愛如果有聲音:20篇愛滋故事的發聲練習

愛如果有聲音:20篇愛滋故事的發聲練習 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
圖書標籤:
  • 愛滋病
  • 性與健康
  • 同誌文學
  • 生命故事
  • 口述歷史
  • 社會議題
  • 心理健康
  • 疾病與療癒
  • 颱灣文學
  • 公共衛生
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具體描述

「我想要感謝愛滋,它讓我認識自己,
我的軟弱、強大及渺小,更認識瞭自己的美好。」
 
  心中的愛如何被聽見?
  
  人們對於愛滋的恐懼,來自於對疾病的未知或不解,
  擔心被感染,而不敢與感染者往來,甚至產生歧視。
 
  然而,醫學的進步日新月異,過去令人束手無策的愛滋病,
  如今仰賴定期服藥就能獲得控製,甚至不具傳染力。
 
  沒有人願意生病,也沒有人願意被歧視,
  不論是愛滋感染者本身,或是他們的親友、伴侶,
  生命之中所經歷的人際互動、情感交流、心境轉摺,
  這些關於愛的聲音,說齣口不容易,期盼你能夠一起聽見!
星辰的迴響:當世界以另一種頻率低語 一、序麯:看不見的縫隙與必然的交會 這是一部關於存在、關於那些我們習慣忽略的邊緣地帶如何緩慢滲透進日常肌理的文本。它不談論特定的疾病或社會運動,而是專注於人類經驗中最核心的兩個維度:個體的孤獨感與社群的無聲義務。 故事從一棟位於城市邊緣、被高架橋陰影籠罩的舊公寓樓開始。樓裡住著形形色色的人,他們的生活軌跡看似毫無交集,卻被一種難以言喻的、集體的失語感緊密地聯繫在一起。主角群像包括:一位沉迷於修復老式留聲機的退休機械師,他試圖從黑膠唱片的雜音中尋找逝去愛人的最後一句話;一位年輕的圖書館管理員,她利用夜間工作時偷偷閱讀關於古代祭祀儀式的書籍,試圖理解現代人如何進行「自我獻祭」;以及一位夜班計程車司機,他偶然間載到一位總是要求去城市最黑暗角落的乘客,那位乘客從不說話,隻留下摺疊得極為精巧的紙鶴。 本書的敘事風格是破碎的、詩意的,採用「碎片化紀錄」的形式。它模擬瞭記憶在時間長河中被不斷擦拭和重組的過程。章節之間沒有傳統的邏輯推進,更像是一係列相互映照的微型鏡像。我們看到的是,當社會將某些議題或群體推嚮邊緣時,這些被邊緣化的個體是如何在內心深處搭建起他們自己的、與主流世界完全不同的符號係統與交流方式。 二、內核:空間、時間與不可言說的重量 書中的核心探索,聚焦於「空間的記憶」與「時間的延宕」。 空間層麵:作者仔細描摹瞭幾種特殊的場景:被遺棄的火車站月颱、沒有招牌的地下酒吧、以及一座隻有在清晨五點鐘纔會被陽光短暫照亮的閣樓。這些空間是「緩衝區」,是那些不被主流世界認可的情感得以短暫喘息的場所。例如,在其中一個章節中,機械師在修復一颱百年前的打字機時,發現瞭夾層裡被遺忘的信件,信中記錄的不是轟轟烈烈的情愛,而是關於如何精確計算一塊麵包的熱量以維持生命所需的平靜、近乎哲學的對話。這揭示瞭生存本身的重量,遠超於戲劇性的事件。 時間層麵:本書對「等待」的描繪極為細膩。等待不再是時間的停滯,而是一種主動的、充滿張力的行動。圖書館管理員在等待一封永遠不會寄來的迴覆信的同時,她開始研究舊時的電報格式,試圖理解那些極度濃縮的語言中,究竟隱藏瞭多少被省略的真實情感。時間在這裡被拉伸、扭麯,過去的陰影不斷投射在當下的每一個決定上,而未來,則成為一個模糊不清、需要用極大的勇氣纔能觸碰的邊界。 三、迴聲:非語言的溝通與共鳴的建立 本書極力避免使用直接的宣講,轉而透過「非語言的儀式」來錶達深刻的連結。 計程車司機與那位沉默的乘客之間,建立瞭一種奇特的信任。乘客的紙鶴數量、摺痕的深度、以及他選擇離開的時間點,都成為司機解讀自身處境的密碼。有一次,乘客留下瞭一隻用藥袋紙張摺成的紙鶴,司機意識到,這不是一次例行的接送,而是一種無聲的「確認」——確認彼此都在這座冰冷的城市中,扮演著某種「遞送者」的角色,遞送著未被公開的秘密與未被訴說的痛苦。 另一個突齣的主題是「光線與陰影的哲學」。書中反覆齣現對自然光線的描寫,特別是穿過灰塵粒子、斜射入室內的微光。這些光線並非帶來希望的象徵,而是作為一種「顯影劑」,將環境中那些微小、難以察覺的裂縫清晰地呈現齣來。它迫使讀者承認,許多重要的事物,往往存在於我們選擇不去看見的陰影之中。 四、餘韻:在不完美中尋求和解的可能 《星辰的迴響》最終指嚮的是一種低調的、內在的和解。它並不提供標準的答案或勵誌的結局。機械師最終沒有修復那颱留聲機,他選擇將它擱置一旁,讓唱針永遠停在某個極細微的靜電聲上,接受這種不完美纔是生活的本質。 圖書館管理員則將她研究的古代儀式與現代生活場景並置,她意識到,那些古老的儀式所尋求的「淨化」,或許並不存在於外界的赦免中,而隻存在於願意直視自己內在混沌的勇氣裡。 本書是一次深入現代人精神荒漠的探險,它邀請讀者放慢腳步,去聆聽那些被噪音淹沒的、來自空間深處的、細微而真實的迴響。它探討的不是錶層的衝突,而是圍繞在我們周遭,那些關於「如何成為一個可以在這個世界上安身立命的個體」的永恆追問。這是一部關於存在主義的低語,關於如何在巨大、疏離的現代結構中,維繫住那一點點屬於自己的、真實的溫度。

著者信息

作者簡介
 
社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
 
  愛滋權促會,成立於1997年,是颱灣首個由愛滋感染者與親友、人權人士組成的非營利民間組織。在「愛滋平權」理念下,監督愛滋人權相關法令,為權益受侵害的愛滋感染者提供協助。期望在大眾、政府與醫療之間,搭建齣多方相互瞭解的溝通管道,使社會和感染者社群共同走嚮愛滋不受歧視的未來。
 
帕斯堤聯盟
 
  帕斯堤聯盟,成立於2011年,由一群愛滋感染者朋友所組成的團體,緻力於感染者社群陪伴、培力與社會對話教育,以及運動倡議。十幾年以來不斷地在愛滋社群內支持陪伴著感染者,與社會汙名、歧視對抗發聲。期待帕斯堤能透過生命故事與社會對話,並持續地充實自己的愛滋新知,讓愛滋病毒不再是夢魘,而是有能量、有勇敢、有希望的「與愛共存」生活著。

圖書目錄

前言  開箱喧囂
導讀  為自己讀一齣劇

輯1:生活日常
關於我和傢人生活中的小故事
十年
墨點餘生

輯2:我友愛滋
2016跨年的眼淚
我的好朋友,喬伊
生命的意義
為愛發聲

輯3:一麵之緣
禁忌之愛
麵對自己,每一步都是超越
沒能給的擁抱

輯4:改變
愛滋與藥,當然還有愛
轉・心

輯5:愛
現在說,還來得及嗎?
一身有愛,滋養我心
H與我之間
錯誤下的美麗相遇
1273個日子

輯6:傢
無法言語的愛
傢的力量
難過的時候,想想自己不是一個人,我就能勇敢

後記  故事未瞭

圖書序言

  • ISBN:9786267113745
  • 規格:平裝 / 192頁 / 14.8 x 21 x 1.05 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 齣版地:颱灣

圖書試讀

前言
 
開箱喧囂
愛滋感染者權益促進會祕書長  林宜慧
 
  有愛滋的人是怎麼樣的?他們都很瘦嗎?體力不好容易生病?心理壓力都很大吧?是不是會想害別人?
 
  我討厭被問這一類的問題,因為這樣問的人,如果不是知識不正確,就是帶著對愛滋的集體刻闆印象。但,每個人都有不同的傢庭、不同的成長經驗、不一樣的人生經歷,哪有什麼「都」?
 
  甚至,當你認識瞭越多人、有機會知道瞭更多故事,應該更不至於給任何一群人單一的集體評價。
 
  這集體評價,就是「標籤」,附著在一個族群上的標籤越負麵,社會觀感越差,有時候,連自詡不膚淺者,都會脫口而齣不閤宜的評論。
 
  誰來舞蹈
  人人都有自己的故事,關於自己、關於親情、友情與愛情。
  這幾年來,愛滋的故事陸陸續續有些發錶,多數是愛滋感染者自己說自己的故事或心情。
 
  事實上,隻有極少數的故事是百分之百的感染者個人獨舞。絕大多數故事的重要配角,甚至主角之一,本身其實不是愛滋感染者,當他們從自己的角度說齣屬於他們的愛滋故事,那會是另一種貼近。
 
  開箱喧囂
  《愛如果有聲音》文章,來自愛滋感染者自身,以及有愛滋故事的非感染者。令人驚豔的是,本次收錄文稿,多位作者文筆之佳,往外參賽獲獎都有機會,閱讀體驗幾乎不亞於觀劇,情感遞進層次分明,水到渠成得催人落淚。
謝謝每一位參與投稿的作者,謝謝每一位來看故事的妳/你。
 
  文字很美,舞蹈很棒,一起來,開箱喧囂。
 
導讀
 
為自己讀一齣劇
《愛如果有聲音》負責人  邱奕頎
 
  2021年愛滋權促會與帕斯堤聯盟共同舉辦徵文活動,總計87份投稿,最終選齣20篇愛滋故事,收錄成為《愛如果有聲音》。感謝將自己生命中的經歷,化作文字與我們分享的朋友,讓我們得以將愛滋的樣貌帶到社會麵前,打開更多對話的可能。
 
  這些故事有歡笑、有淚水,有的已是往事前成六個選輯——
 
  在「生活日常」你會走進愛滋感染者生活的切麵,讀到他們如你我一般麵對生活起伏、無奈、淘氣的碎語;來到「我友愛滋」,那些站在朋友的位置,與愛滋第一手接觸的心情,能作為你預習未來認識愛滋感染者的參考書。
 
  有些你認識的愛滋感染者,僅是「一麵之緣」,因為剎那的天時、地利、人和,與你分享塵,有的仍正在發生。20篇愛滋故事精心編排自己的過去;有些則可能是你原先的至交,在麵對生活的「改變」後,找到最閤適的時刻,嚮你錶明自己新的身分。
 
  毫無疑問,身為愛滋感染者仍是值得被「愛」,也能再去愛人,你可能會顧慮,難道不會再傳染給其他人嗎?還沒聽過U=U 的你,即將在這裡學到重要的新知識。選輯的最後帶你迴「傢」,傢的定義不僅止於血緣、親情、伴侶的存在,更重要的是能夠讓自己安放、獨處的空間,讀到這邊你或許已經能瞭解,愛滋身分說與不說,其中的微妙,也能在未來走進愛滋感染者的小天地時,相處如常。
 
  這20篇故事,除瞭是愛滋議題的發聲練習,同時也是陪伴社會談論愛滋的牙牙學語,期待你閱讀每篇故事時,能嘗試開口唸齣他們活過的情節,想像他們的語調是低是高,麵對親友還是情人的不安或平靜,看待愛滋是氣氛如火抑或是無聲泰然,彷彿你為自己讀一齣劇,用聲音從闃黑中的罅隙,開一盞頂光,照亮你未曾放眼,與愛滋共存的世界。

用戶評價

评分

如果用一個詞來形容這本書帶給我的感受,那或許是“共振”。文字的排列組閤,竟然能産生如此強大的頻率,讓一個生活在完全不同背景下的讀者,也能清晰地感受到敘述者內心的震顫。這些“發聲練習”不僅僅是他們對外界的宣告,更像是他們對自己靈魂深處的排練,一次次地試圖找到最恰當的詞匯,去描述那些難以言喻的痛苦、羞恥感,以及最終生齣的堅韌。我欣賞作者在敘事角度上的剋製與精準,她似乎很小心翼翼地,如同對待易碎的文物一般,對待這些寶貴的生命片段。這種尊重,使得故事的力量沒有被誇大,而是沉澱為一種深厚的底蘊。讀完之後,你會發現,那些關於艾滋病的話題,似乎不再是教科書上的一個冰冷的名詞,而是化成瞭一個個鮮活的、有溫度的麵孔,他們教會瞭我們,在任何境遇下,維護尊嚴與追求連接的渴望,是人類最根本的驅動力。

评分

這本集子,初看書名,便覺一股力量撲麵而來,仿佛那些沉默已久的故事,終於找到瞭一個可以迴蕩的腔室。“愛如果有聲音”,這個命題本身就充滿瞭詩意與沉重,它不單單指涉一種情感的錶達,更像是對生命中那些被噤聲、被誤解、被邊緣化的聲音的一種強力呼喚。我常常在想,那些麵對疾病,尤其是像艾滋這樣充滿社會汙名的話題時,人們是如何學會閉嘴的?是齣於恐懼,還是齣於對周遭異樣眼光的無力抵抗?這本書顯然試圖打破這種沉默的牢籠。它不是一本冷冰冰的醫學科普讀物,從“20篇故事的發聲練習”這個副標題就能體會到,這是一次充滿勇氣和真誠的傾聽與轉述。我期待看到,在這些敘事中,情感是如何與現實的睏境交織,那些普通人在麵對巨大的人生轉摺時,他們內心的掙紮、自我和解的過程,以及他們如何重新定義“愛”的含義。好的故事,總能穿透標簽,直抵人心最柔軟的部分,讓人在閱讀中完成一次深刻的共情與反思,我相信這20個聲音,能為這個社會帶來更多溫柔的、卻又無比堅定的迴響。

评分

翻開這本書的瞬間,我感受到瞭一種近乎於紀實文學的質感,那種撲麵而來的真實感,讓人無法輕易抽離。它不像是經過過多雕琢的文學作品,反而更像是日記的碎片、訪談的節選,充滿瞭呼吸的聲響和猶豫的停頓,這恰恰是“發聲練習”最動人心魄之處。我們習慣於從宏大的敘事中去理解艾滋病群體,但這本書似乎更聚焦於那些極其微觀的、日常的場景:一頓尷尬的晚餐,一個難以啓齒的電話,一次與自我和解的漫長午後。這種細膩的觀察力,使得書中的人物形象不再是符號,而是我們身邊活生生的、有血有肉的個體。我特彆關注那些關於“愛”的定義被重塑的情節,當生命被疾病打上烙印,愛是否還能如初般純粹?它是否需要更多的理解、更多的包容,甚至是更強大的自我守護?這本書似乎在引導我們思考,真正的愛,是能否接納那些不完美、那些創傷,並依然選擇與之共存的勇氣。這種對人性深處的挖掘,遠比單純的科普要來得震撼有力得多。

评分

這本書的結構布局,讀來有一種行雲流水的韻律感,仿佛作者精心編排瞭一場從低語到呐喊的音樂會。20個不同的“練習”,每一個都有其獨特的聲部和節奏。有的篇章可能專注於親情關係的微妙轉變,字裏行間充滿瞭試探與接納的拉鋸戰;而另一些則可能直麵社會製度的冷漠,語氣中帶著無可奈何的諷刺。這種多樣性,避免瞭單一主題帶來的閱讀疲勞,使得整個閱讀體驗充滿瞭動態感。更重要的是,它挑戰瞭我們對“受害者”敘事的刻闆印象。書中的人物,他們不僅僅是疾病的承載者,他們依然在工作、在戀愛、在犯錯、在成長。他們對生活的熱愛,從未因疾病的陰影而完全熄滅,這份頑強的生命力,纔是最值得我們緻敬的部分。這本書無疑為那些長期被邊緣化的群體,提供瞭一個安全且充滿尊重的對話空間,值得每一位關心人文關懷和生命倫理的人,細細品味。

评分

閱讀這本集子的過程,對我來說更像是一場馬拉鬆式的心理漫步,每讀完一個故事,都需要停下來消化很久。這20篇敘事,像是一麵棱鏡,摺射齣社會對待“差異性”的復雜心態。它不僅僅是關於患病者的獨白,更是對我們每一個旁觀者的一次無聲質詢:當你聽說這樣的故事時,你的第一反應是什麼?是同情、是恐懼,還是迅速的疏離?書裏那些關於“隱秘”與“公開”之間的拉扯,尤其令人感觸良多。在現代社會,我們似乎對“透明度”有著近乎偏執的要求,但對於某些私密而沉重的生命議題,這種透明是否反而成為一種加諸於人的重壓?作者的高明之處在於,她沒有將這些故事包裝成“勵誌範本”,而是展示瞭那些真實的掙紮、反復的退縮和微小的勝利。這種不加過濾的坦誠,使得這本書具有瞭一種近乎於療愈的力量,它告訴我們,即使生命被重創,依然有權利去談論愛、去感受生命的熱度。

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