認識妥瑞癥:找齣誘發因素,遠離抽動癥狀

認識妥瑞癥:找齣誘發因素,遠離抽動癥狀 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

希拉•羅傑斯•戴莫瑞
圖書標籤:
  • 妥瑞癥
  • 抽動癥
  • 神經發展障礙
  • 兒童心理健康
  • 誘發因素
  • 癥狀管理
  • 行為療法
  • 傢庭支持
  • 自我幫助
  • 健康科普
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具體描述

  抽動患者通常會被告知,抽動癥狀會來來去去,目前原因還不明,隻能減輕壓力和服藥控製。但,這本書翻轉瞭傳統的建議!
 
  數百萬的人不知道他們的抽動其實是跟他們所吃的食物和飲料、過敏原的接觸,以及日常生活中的毒素有關聯。隻要避開個人的抽動誘發因素,一般是可以改善或減輕癥狀。作者根據25年以上的調查,在書中分享瞭潛在的抽動誘發因素,並提供方嚮讓讀者在尋找他們自己抽動背後的答案時,可以有所依循。

好評推薦
 
  就像其他人一樣,我女兒非常幸運可以在她生命中接觸到希拉•羅傑斯•戴莫瑞的這本書,也由於這樣而讓我們的傢庭產生瞭巨大的影響。因為希拉,我可以很有信心地去找尋妥瑞癥的答案。現在,我女兒已經可以知道什麼東西會誘發她的癥狀。因此我要推薦這本書給任何有抽動癥狀的人。——凱斯•便士(英國倫敦)
 
  我是已執業28年的兒童青少年精神科醫師,治療過許多抽動和妥瑞癥患者,發現環境和過敏的誘因是幫助這些患者的關鍵因素。書裡所提到的觀念很簡單,但在臨床上是非常有意義的。許多這方麵的治療都忽略瞭環境的誘發因素以及營養素的缺乏。——詹姆士•格林布拉特醫學博士(瓦爾登行為照護,麻薩諸塞州沃爾瑟姆)
 
  這本書體現齣作者在這領域的豐富經驗。希拉•羅傑斯•戴莫瑞憑藉著她的科學背景,提供瞭寶貴的建議和實用的方法。她將其纔能、智慧和惻隱之心,運用在尋找抽動癥狀的解決方法上。非常值得讚賞!——珍•赫西(美國法因戈爾德協會的國傢總監)
好的,這是一本關於理解和應對兒童多動癥(ADHD)的圖書簡介。 --- 書名:《專注力導航:解鎖孩子ADHD潛能的實用指南》 作者: [此處填寫作者姓名] 齣版社: [此處填寫齣版社名稱] --- 簡介: 在這個信息爆炸、節奏日益加快的時代,許多傢長和教育者發現,他們麵對的孩子似乎總是在“高速運轉”的狀態下,難以平靜地完成任務,常常錶現齣注意力不集中、衝動易怒或過度活躍的特點。這些行為,或許是孩子正在經曆“注意力缺陷多動障礙”(ADHD)的信號。 《專注力導航:解鎖孩子ADHD潛能的實用指南》並非僅僅羅列診斷標準或專業術語,它是一本深入淺齣、充滿實操性的“工具箱”,旨在幫助傢長、老師以及所有關心這些孩子的成年人,真正理解ADHD的全貌,並以積極、賦能的方式引導孩子成長。 第一部分:撥開迷霧——理解ADHD的真實麵貌 本書的開篇,我們緻力於消除對ADHD的常見誤解和汙名化。ADHD並非“教養不當”的結果,也不是孩子“故意搗亂”的藉口。 從神經科學看ADHD: 我們將用通俗易懂的語言,解釋ADHD如何影響大腦的前額葉皮層功能,理解執行功能(如工作記憶、抑製控製和認知靈活性)的挑戰,從而明白孩子行為背後的生理機製。 多維度的錶現: ADHD的展現形式是多樣的,不僅僅是“坐不住”。本書將細緻區分注意力不集中型、多動衝動型以及混閤型,並探討在不同年齡段(學齡前、小學、青春期)這些癥狀可能呈現的獨特麵貌。 共病現象的識彆: 很多時候,ADHD會與其他狀況共存,例如焦慮癥、對立違抗性障礙(ODD)或學習障礙。識彆這些共病現象,是製定有效乾預策略的第一步。 第二部分:從“管教”到“引導”——傢庭環境的重塑 本書的核心理念是:理解是接納的開始,接納是改變的基石。 我們提供瞭一套結構化的傢庭管理方法,幫助傢長將傢中打造成一個支持性的“安全港”。 建立清晰的結構與例行程序: 我們詳細闡述瞭如何創建“看得見”的日程錶、任務分解法,以及如何使用視覺提示來幫助ADHD孩子建立時間感和任務感。這包括從早晨準備到睡前就寢的每一個環節的優化建議。 積極的溝通策略: 傳統的說教往往對ADHD孩子無效。本書教授“正麵強化”和“描述性贊揚”的技巧,教導傢長如何清晰、簡短地下達指令,以及如何在孩子犯錯時,采用非懲罰性的後果設置方法來引導行為修正。 情緒調節的教練: 許多ADHD孩子伴隨著情緒反應過度或挫摺耐受力低。我們提供瞭“情緒溫度計”、“暫停按鈕”等工具,幫助孩子學習識彆、命名並管理自己的強烈情緒。 第三部分:學校夥伴關係——構建學習支持係統 學校是孩子花費時間最多的地方,成功的學校支持至關重要。本書提供瞭與教師有效閤作的具體藍圖。 IEP/504計劃的策略性應用: 深入解析如何與校方共同製定個性化教育計劃(IEP)或504計劃,確保孩子獲得閤理的學習便利措施,例如更短的作業分塊、額外的休息時間或更安靜的考試環境。 學習技巧的“外掛”: 對於ADHD孩子,傳統的學習方法往往事倍功半。我們介紹瞭一係列“外部化”的學習輔助工具,如使用顔色編碼、思維導圖、番茄工作法等,將抽象概念轉化為具體、可操作的步驟。 社交技能的“腳手架”: ADHD可能導緻社交理解和人際交往的睏難。本書提供瞭情景模擬、角色扮演等訓練方法,幫助孩子學習輪流、傾聽、解讀非語言信號等關鍵社交技能。 第四部分:正念與賦能——挖掘孩子的獨特優勢 ADHD並非全是挑戰,它也常常伴隨著創造力、高度的精力和對特定事物的深度專注(Hyperfocus)。本書引導傢長如何將注意力從“缺陷”轉嚮“優勢”。 發現“心流”: 幫助傢長識彆孩子真正熱衷的領域,並利用這些領域作為建立自信和專注力的突破口。 運動與大腦連接: 詳細闡述瞭有規律的體育活動,尤其是需要復雜協調性的運動,如何作為改善執行功能最自然、最有效的“藥物”。 營養與生活方式的科學考量: 探討瞭睡眠衛生、均衡飲食對ADHD癥狀管理的基礎性作用,提供基於科學證據的初步生活方式調整建議。 《專注力導航》相信,每一個孩子都有其獨特的節奏和天賦。通過科學的理解、耐心的引導和恰當的環境設置,我們可以幫助這些“精力充沛的思考者”跨越障礙,充分發揮他們的無限潛能,自信地航行於人生的旅途之中。 --- 本書特色: 案例豐富: 包含來自一綫教育專傢和心理谘詢師的真實案例分析。 可操作性強: 每章末尾均附有“傢長行動清單”,確保知識能立即轉化為實踐。 積極視角: 始終聚焦於賦能和優勢發展,而非僅僅關注癥狀管理。

著者信息

作者簡介
 
希拉•羅傑斯•戴莫瑞(Sheila Rogers DeMare)
 
  神經經神障礙綜閤療法此領域的領航者,也是綜閤神經治療協會(Association for Comprehensive NeuroTherapy,簡稱ACN)此國際非營利組織的創辦人兼董事。同時也是Latitudes.org和stopticstoday.org的編輯。
 
譯者簡介
 
何艾鈴
 
  擁有臺大化學研究所和世新法律研究所雙碩士學位,同時也是妥瑞兒的媽。

圖書目錄

觀念及其源由
第一章 抽動和誘發因素:基本觀念

抽動癥和妥瑞癥
抽動的人數已逐漸增加
抽動癥的治療方法:藥物治療
抽動癥的治療方法:侵入性治療
抽動癥的治療方法:行為療法
抽動癥的治療方法:其他
什麼是誘發因素?
為什麼大部分的患者不知道抽動的誘發因素
為什麼抽動癥人數大幅地增加?

第二章 誘發因素的重要性
大部分的疾病都有誘發因素
ACN緻力於收集抽動癥的誘發因素
ACN緻力於建立誘發因素的觀念
目前在飲食方麵的誘發因素之醫學研究
從香水來看偏頭痛和抽動癥的誘發因素

第三章 發現「誘發因素」這份禮物:作者的故事
起源:我兒子的癥狀
絕望:癥狀的惡化
轉摺點:邁嚮新的方嚮
醒思
綜閤神經治療協會(ACN)的誕生(1996年)

第四章 過敏、飲食和環境對抽動癥的影響
與健康有關的關鍵性因素
不要忽視環境與抽動癥狀的重要性
目前在過敏與抽動癥相關議題的醫學研究
早期提齣過敏、飲食和環境對抽動癥狀影響的研究
與飲食相關的議題
結語

經驗分享
第五章 案例分享

案例1 一個妥瑞患者一直到成年瞭纔發現自己的誘發因素
案例2 小麥和添加物是罪魁禍首
案例3 一位成年人迴憶他童年時間的抽動誘發因素
案例4 多種食物的誘發因素
案例5 影片和電視是誘發因素
案例6 我們成功地找到瞭問題食物
案例7 有機是我們的關鍵問題點
案例8 我們必須注意隱藏的味精(MSG)
案例9 玉米是我們傢兒子的問題
案例10 過動癥藥物是誘發因素
案例11 對化學品、水楊酸和添加劑產生反應
案例12 化學添加劑是誘發因素
案例13 灰塵是關鍵點
案例14 環境、飲食和免疫係統
其他案例的簡短說明:案例15~46
重要案例
案例47 抽動是可以找到原因並停止的(1990年的信件)
結語:這是一個選擇的問題

分析探討
第六章 相關研究在哪裡

相關研究的比較圖錶
與偏頭痛的研究進行比較
這是四十五年來對抽動癥的宣導內容

邁進
第七章 抽動誘發因素的種類

誘因的種類
誘發因素的個人臨界值
第八章 為什麼抽動的誘發因素這麼多?
從過敏的角度來看抽動的誘發因素
從氣味產品的角度來看抽動的誘發因素
從毒素誘發的耐受性喪失癥(TILT)理論來看抽動的誘發因素
從電子螢幕的角度來看抽動的誘發因素
結語

期待
第九章 期待重視抽動的誘發因素

目前常規的治療方法
你記得這些案例嗎?
期待這領域治療方嚮的改變
在抽動癥這塊領域的改變需要漫長的時間

行動
第十章 麵對棘手的誘發因素

潛在的誘發因素
疾病感染會使誘發因素變得複雜
揭開麵紗的挑戰
找尋並解決問題點時要全麵思考
在你開始進行之前要先有明確的計畫
開始進行時的基本步驟
配閤日誌的使用

第十一章 確定誘發因素之後
尋找你的平衡點
留意不可預期的狀況
建立新的習慣
全麵性思考

第十二章 可以幫助找尋誘發因素的輔助工具
【錶單1】抽動誘發因素日誌
【錶單2】抽動誘發因素之清單
【錶單3】成分記錄錶
【錶單4】今日重點
【錶單5】食物計畫
【錶單6】每週食物日誌
【錶單7】我認為讓我的抽動變嚴重的原因
【錶單8】親子條約:對食物的約定
【錶單9】堅持正確的食物:每日錶單
【錶單10】堅持正確的食物:每週錶單
【錶單11】什麼會讓我抽動?
【錶單12】癥狀的發生和嚴重程度之時間錶

附錄篇
附錄A 食品添加劑
人工色素
調味料
味精
其他食品添加劑
甜味劑
附錄B 水楊酸和酪胺
水楊酸(salicylates)
酪胺(tyramine)
附錄C 偏頭痛和頭痛的誘發因素
關於孩童、食物和偏頭痛的研究
偏頭痛和頭痛的潛在誘發因素清單

補充篇
臺灣案例分享
案例1 控製飲食和環境讓癥狀減緩後,發現蔬菜殘留的農藥、車內的環境、淋浴的水質、氟化物、殺蟲劑也是誘發因素
案例2 控製飲食和環境下,找到氣味和蔬果中的農藥是抽動的誘發因素
案例3 除瞭過敏的食物和環境,電磁波也是誘發因素
案例4 發現食物和甲醛是誘發因素,並積極避開生活中的毒物
案例5 發現食物是誘發因素,也發現食物會影響情緒
案例6 從食物和環境找到誘發因素
案例7 心理因素和色素是誘發因素
案例8 不健康的飲食習慣是啟動癥狀發作的關鍵因子
案例9 食材改自然農法食材後,觀察到環境中抽動癥狀和情緒的誘發因素

圖書序言

  • ISBN:9789864513437
  • 叢書係列:康健生活係列
  • 規格:平裝 / 256頁 / 17 x 23 x 1.2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 齣版地:颱灣

圖書試讀

 
  這本書是我之前一直在關注的ACN網站資料,它是一本影響我觀念至深的書,幫助瞭我也幫助瞭我的孩子,因此起瞭翻譯的念頭,希望它也能幫助其他的妥瑞孩子。
 
  在這裡,我分享當我知道孩子有妥瑞癥時,我一路走來的心路歷程,特別是在妥瑞癥知識上的認識,以及過程中遇到瓶頸時,支持自己堅持下去的觀點。我為孩子選一條我自己可以接受的路,並帶著孩子在摸索中堅定地走下去。過程中歷經許多的無助、瓶頸和突破,之後看到這本書時,深深覺得如果早一點接觸到這本書,一定可以縮短我這些摸索的撞牆期,而這也是為什麼我會想翻譯這本書的原因。
 
  記得2016年意識到孩子有妥瑞癥的癥狀時,到網路上爬文找資料,這幾乎是每個爸媽第一時間會做的事,看著資料描述著這是一種神經不自主的抽動,是基因問題,又迴頭看著孩子的不舒服,心裡真的是萬般無助。看著藥的副作用,我一個念頭是我不想讓孩子吃藥。記得當時在爬文時看到一句話深深吸引著我,就是「一切的疾病都是吃齣來的」,似乎這句話是我當時心靈的解藥,似乎為孩子的不舒服找到一線生機,但這句話其實在我當時的心裡仍是一個很大的問號,我心想真的一切的疾病都是吃齣來的嗎?真的嗎?但另外一個聲音告訴我,妳一定要這麼相信,不然妳怎麼找答案。那陣子,我真的是瘋狂地找資料瘋狂地看書。
 
  當時的我說服自己要相信一切的疾病都是吃齣來的,因此我注意到瞭麩質的問題,開始避開麩質的食物。此外,我也看遍瞭所有自然療法的書、網路文章、影片,他們提到的重點都是用好油、注意油的烹調方式、吃原型食物不吃加工物、食物輪替、避開添加物,以及注意食物不耐受的問題(就是一般臺灣說的慢性過敏)。
 
  為瞭接受血糖震盪的觀點,我還另外看瞭很多書,看看其他國傢的專傢是否也有談到這個觀點。因此,我開始找非侵入式的血糖機想來驗證,可惜當時沒有這樣的產品。於是,我又開始找尋有沒有可能是因為血糖震盪而造成神經傷害,翻瞭好多書,終於讓我找到可以藉由一些血液檢測來推知。記得當時去看神經內科時,除瞭常規的血液檢驗,我硬是拿著書請醫師幫忙檢查這些項目,雖然醫師覺得沒必要,也說沒有妥瑞兒做這些檢測,我請醫師讓我做自費檢查,因為我真的必須要知道這答案啊!我要用更強而有力的方式來說服我自己,真的一切的疾病都是吃齣來的。
 
  為瞭接受食物不耐受的觀點,除瞭查閱網路資料和書之外,也在網路妥瑞社團請教前輩,更因此確定要帶孩子做這項檢測。之後的飲食也開始避開所謂慢性過敏中重度的食物,當然輪替也一樣進行著。我還到處請教,想知道我到底還有什麼地方沒注意到。那時,看到一位朋友在妥瑞癥FB社團分享瞭一篇油水炒的文章,所以我開始改變我的烹調方式,同時也用化學反應的角度來看烹飪這件事,這油水炒的觀點和油品的烹調溫度是一樣的概念,都是要避免油因高溫而變質。
 
  當時我們住在國外,也找瞭當地自然醫學派的醫師諮詢,他告訴我避開所有的醬料(因為很難找到單純安全的醬油,且大部分的醬油裡頭都含有小麥,我孩子對小麥是嚴重的慢性過敏),還有所有的精製糖也要避開。醫師還特別叮嚀我,雖然驗血報告隻驗幾種魚而已,但報告中沒有列齣的魚也要小心,更要注意魚是否是同一類型,因為相同類型的魚也會有類似的蛋白質結構,也要特別留意。然後,我特別去瞭解魚種到底是如何區分,對於魚認識不深的我真的很睏惑,還好我看到孕婦吃魚要注意的原則,我想孕婦是要避免吃齣過敏兒,那麼這樣的觀念也適用於我們這種要避免太常吃魚,吃到過敏或是食物不耐癥,因此我開始避開大型魚,並記得同樣的魚兩個星期內不重複齣現。
 
  在這同時,我也注意到ACN這個網站。當我飲食上做瞭這些改變之後,一個月過後,並沒有看到預期中抽動完全消失的效果,我在ACN網站上真的看到兩個星期就有效果齣現的例子,為什麼在我們傢我看到的是所有的抽動動作都在,隻是頻率有趨緩而已呢?
 
  這個時候,我也爬文看到妥瑞癥需要補充身體缺乏的營養品,真的是燃起心中一線希望,又看到有人吃鎂治癒的,當時真的是很興奮,很開心地想著,我隻要跟她們一樣試同樣的鎂就好瞭,因此很認真想找到底是什麼樣的人吃鎂有效?要吃多久纔看到效果?要吃什麼樣的鎂?結果看到的是部分人有效,部分人沒效,有人提到鎂油按摩皮膚吸收效果較佳,一個月可以看到效果,吃的要三個月纔能看到效果。但,沒找到到底是什麼癥狀的人是因為缺鎂而造成tic。選擇吃西藥有西醫的醫生可以判斷,選擇吃中藥有中藥的醫生可以谘詢,那營養品呢?到底該補充什麼營養品纔有效,纔不會適得其反,這樣的問題當時一直在我腦中齣現,彷彿我必須要成為孩子的醫生。於是,我帶著期刊內容以及妥瑞傢屬分享有效和無效的例子,再次去找自然醫學派的醫生谘詢,問他是否鎂對我的孩子有效,我到底該補充哪方麵的營養品,他建議我驗血來看看孩子到底有沒有缺鎂。不知道是該高興還是難過,醫生說驗血報告中,人體重要的金屬離子都正常,維生素也正常。所以,也就放棄用營養品補充的方式來治療孩子的妥瑞癥。
 
  後來,除瞭看一些ACN網站資料、期刊論文,我也開始看一些神經專科醫師的著作,當時的讀書心得如下:
 
  美國神經專科醫師David Perlmutter說:「科學傢發現,錶觀基因有所謂的『操控標記』,這種『標記』會讓某些基因沉寂,而讓某些基因錶現齣來。錶觀基因的『操控標記』就像管弦樂團的指揮,也可說是身體健康和長壽的遙控器,甚至關係到你如何把基因傳給子子孫孫。每天,在日常生活中所做的種種選擇,都對基因的活動有重大影響,像是選擇吃哪些食物丶經歷的壓力丶做不做運動丶睡眠品質,還包括人際關係,凡此種種,都會影響到我們的基因錶現。」
 
  妥瑞癥跟遺傳基因有相當大的關聯,因此控製好妥瑞基因的「操控標記」以及促進神經再生是很重要的。控製好「操控標記」就是正確管理選擇吃哪些食物丶經歷的壓力丶做不做運動丶睡眠品質,還包括人際關係。而至於神經再生方麵,David Penlmutter提到「人類的神經元,終其一生皆可再生」,「BDNF,除瞭是神經元再生的關鍵,也有保護神經元的功能……啟動BDNF基因的關鍵有好幾種,都和生活習慣有關,包括運動丶卡路裏的限製丶生酮飲食法,以及補充某些營養素,如……omega-3脂肪酸。」
 
  依此推論,如果我們可以控製好飲食,避開過敏原食物,加上適度運動丶調適壓力,以及充足睡眠,就可以關閉妥瑞基因的開關,也就是「控製標記」。而運動這部分,又可以啟動BDNF(全名為brain-derived neurotrophic factor,腦源性營養神經因子)來促成神經元的再生,並保護神經元!
 
  錶觀基因的「操控標記」這概念讓我又充滿瞭希望,心想既然有基因不是一齣生就錶現齣來,而是後天纔被開啟,既然可以被開啟,那不就錶示也可以被關閉嗎?想到這時,讓我更加有信心地認為飲食、環境等外麵的因素會影響著妥瑞癥狀的錶現,並繼續朝這方嚮找方法。
 
  雖然在ACN網站有提到過敏疾病和妥瑞的關聯性,但我覺得我孩子並沒有任何過敏癥狀,因此,我並沒有特別注意這方麵的資料。然而,就在這個時候,我注意到颱灣妥瑞癥協會(TTFA)的網站提到「八成妥瑞兒有過敏性鼻炎」,還提到「妥瑞癥是常閤併過敏,但不是結膜炎,而是鼻過敏,又眨眼睛又乾咳的,結膜炎是不會乾咳的」(2013-12-20的迴覆)、「是過敏加強瞭tics」(2013-12-18的迴覆),雖然我孩子沒有過敏癥狀,但因為TTFA的論點,讓我開始朝過敏的角度去處理。加上有一天,因為冷氣不冷,老公打開冷氣的外殼要看看裡頭是怎麼迴事時,我注意到孩子的抽動動作突然增加,這讓我聯想到抽動和環境過敏原的問題,因此我們冷氣機的清洗從一年一次增加到一年至少兩次(當時我們居住的地方是一整年都使用冷氣)。我當時想,TTFA提到八成妥瑞兒有鼻子過敏的問題,那就從這裡繼續找答案,也因為這樣,看到《Bye Bye過敏性鼻炎》這本書的內容,注意到塵蟎和灰塵是過敏性鼻炎的兩大原兇,書中詳細說明瞭如何處理環境中過敏原的方法,敏感性體質的觀念也在這本書中有瞭具體的理解。經過這樣的努力後,孩子抽動的動作竟然就開始一個一個的不見,隻有偶爾會齣現一個動作。在這段摸索過程,找到方嚮來減輕孩子的tics,以下就是當時的讀書心得。
 
  王煇雄醫師說妥瑞兒八成有「過敏性鼻炎」,一些醫學文獻也提齣過敏疾病和妥瑞癥之間的相關性,所以如果有tic癥狀,就先從處理過敏性鼻炎或者說任何過敏疾病的原則去做,(不是靠藥物),會有過敏疾病一定是先有過敏體質,再來是後天的過敏原啟動而產生瞭過敏疾病,也就是說:
 
  「過敏體質」+「『一定量』的過敏原」=過敏疾病
  
  所以治本的解決方法就是先移除過敏原,而過敏體質是天生的,我們也隻能靠運動、飲食控製、環境清潔慢慢去改善它。
 
  環境衛生丶避開加工食品並粗茶淡飯丶壓力這三個方嚮,就是避免過敏體質一直處在被刺激而觸動產生過敏疾病的根本方法。可以參考劉國樹醫生的《Bye Bye 過敏性鼻炎》。
 
  所以用藥治療過敏的目的,隻是暫時緩解過敏的不舒服,而不是治療。
  
  當飲食和環境方麵找到的「誘發因素」一一排除後,孩子的身體舒服瞭,但遇到事情容易激動和起伏的個性還在,這種情況下抽動癥狀也容易齣現。這種情況就好比類似《Bye Bye過敏性鼻炎》第33頁提到的:「假設某位過敏性鼻炎患者所處的環境當中要有五韆隻過敏原存在,纔會誘發他的過敏性鼻炎發作;但是當他處在身心俱疲的情況下,可能環境中隻要有五百隻過敏原就能引起他的過敏性鼻炎發作。身心所承受的壓力愈大,身體對過敏原的抵抗力就愈弱。如果過敏性鼻炎患者經常鍛鍊身體,心情安穩舒泰,那麼環境中的過敏原可能必須要達到五萬隻纔有可能激發他的過敏性鼻炎發病。」我想像著,妥瑞癥是不是也一樣?也許有一天孩子的心靈壯大瞭,對當初那些影響抽動的誘發因素,耐受度也就會跟著提高瞭!
 
  這時,我注意到TTFA的網站裡有提到妥瑞兒在有抽動癥狀之前,在個性上早有跡象。例如:
 
  ■ 「妥瑞癥的主角是做鬼臉、尖叫、清喉嚨……等等的tic,頑固行為、過動、強迫、自我傷害……等等是配角。光有配角沒有主角稱不上妥瑞癥,但有可能是時候未到。將來纔要齣現tic,即配角先齣場,主角後齣場。現在就處理得當,本來要齣現的tic就永遠不齣場瞭,於是配角變主角,戲名就不能叫妥瑞癥,或許該改叫強迫癥。」(2008-04-20)
 
  ■ 「目前無法做到先行篩檢。雖然女生較少妥瑞癥的tic癥狀,但內在氣質可以很像:如好動、偏執、愛哭、易怒、怕無聊、怕東怕西等等。與其每天提心吊膽怕哪一天妹妹開始tic,不如先發製人,反正用相同對待哥哥的方式對待妹妹,又公平又隻有好處,說不定也可收預防妥瑞癥的效果。」(2007-11-26)
 
  為瞭更瞭解妥瑞兒的個性本質,我想個性的問題還跟民族性和教育、教養文化有關,所以我繼續在TTFA的網站去找答案。以下幾則可以幫助我瞭解孩子內在個性的一些例子:
 
  ■ 「運動神經網路旺盛導緻的tic是顯而易見的,但感覺神經網路旺盛導緻的現象較容易被忽略,難得您已經觀察到其一瞭。妥瑞兒還常常超怕癢、怕衣領下硬點兒的牌牌、怕黑、怕無聊、怕壓力……,優點則是超體貼、有不同於一般人的藝術眼光……。每天洗完澡,給個毛巾全身魯啦啦,可磨掉一些過多的感覺。凡是妥瑞兒會反應很激烈的狀況,事先的心理準備和理性溝通是不能不做的。三分之一以上的妥瑞兒都有這樣的強迫氣質或行為」(2007-05-01)
 
  ■ 「自我要求很高也是他們常有的強迫型氣質,常導緻IQ高但EQ低,需好生開導。」(2007-05-19)
 
  ■ 「提前叛逆是許多妥瑞兒的共同氣質,用正麵鼓勵較之負麵懲罰有用,但教育孫悟空成齊天大聖就不是容易的事,古人有易子而教的建議。」(2015-07-01)
 
  ■ 「自己教最難,所以纔要易子而教。別勉強;父母該做的是身教、以身作則。」(2010-06-01)
 
  這個時候,TTFA的網站資料讓我更清楚瞭解孩子內心的世界,當時的讀書心得是:
 
  妥瑞兒的本質就是:
  1. 敏感體質(對壓力丶生病不舒服丶藥物丶氣溫丶味道丶觸覺丶視覺丶食物丶環境過敏原,甚至颱風都有可能非常敏感),妥瑞兒的敏感不僅僅是敏感,而是「非常」敏感;
 
  2. 感覺敏感,所以怕黑丶怕死丶怕痛……;
 
  3. 特殊體質(會以tic的方式來舒緩身體內在微小,甚至微小到無法察覺的不舒服)
 
  當然環境丶飲食控製得很好,tic trigger都抓齣來瞭,癥狀都穩定瞭,但畢竟妥瑞基因的開關已經被開啟,有外在其他乾擾因素仍會觸動妥瑞癥的體質,畢竟體質隻能靠長期優質的運動習慣來慢慢改善,外在的乾擾因素特別是壓力,壓力的來源有不友善的環境(學校丶不和睦的傢庭……)丶學習挫摺丶不適當的管教方式……等等。這也隻能見招拆招。
 
  如果孩子有強烈的興趣,並從中培養自信,而讓身心忙到沒空去觸動這妥瑞癥的敏感體質,這是長期的努力目標。
 
  也因為這樣的認知,我從心理層麵去處理剩下不到一成的抽動癥狀。除瞭自己會去學習如何引導孩子,和處理孩子的情緒問題之外,也開始讓孩子接觸一些有關心理諮商的遊戲治療課程,這對孩子內心的茁壯真的幫助很大。
 
  ACN網站和TTFA這兩個網站的資料,對我而言,在認識妥瑞癥的過程中是相輔相成的,也因此讓我更堅信對癥狀背後的原因去抽絲剝繭,從源頭去解決的這條路是正確的。ACN網站針對抽動癥所提供的各種誘發因素,是非常重要的資訊,它提供給我一個可以觀察癥狀源由的方嚮,也藉鏡別人的觀察經驗,來幫助自己找抽動癥狀背後的答案。因此,我觀察到我孩子對水質、氟化物、殺蟲劑、車內皮椅保養劑化學氣味、車內的灰塵敏感,每知道一次誘發抽動癥狀的原因後,就可以針對問題去做積極的處理,使癥狀慢慢消失,而不會因持續地接觸使癥狀惡化,如果下次不小心又接觸到時,也可以知道癥狀大概會持續多久後消失。
 
  當我看到ACN網站預告這本書在2018/1/23齣版時,我真的是非常興奮,拿到書後,一遍又一遍地翻看這本書,書中從過敏、飲食、環境毒素的角度切入,條理地說明與妥瑞癥狀的關聯,還有許多經驗分享,讓我對妥瑞癥又有更清楚地認識。如果在我知道孩子有妥瑞癥時,就接觸到這本書,會讓我少瞭很多摸索的時間,深深覺得這本書可以提供給妥瑞傢庭在麵對妥瑞癥時,另一種選擇。誠如妥瑞大小事網站在2017/9/18的貼文所述,「A代錶癥狀的誘發點。B則是癥狀嚴重的最高點。傢長的工作是要設法找齣誘發點A,並且儘量地避開它。還要懂得迅速的把孩子從最高點B帶開,做個優雅的退場。」當孩子的癥狀齣現時,除瞭可以藉由大量的運動、藥物、習慣反嚮訓練等等方式將孩子從最高點B帶走,我們傢長還要設法找齣誘發點A,並且儘量避開誘發因素,這本書就是在幫助傢長設法找齣誘發點A。藉由找齣誘發因素並避開,來幫助孩子減輕癥狀,甚至讓癥狀不見,用積極地作為,還可以預防因妥瑞癥狀而可能衍生令人擔心的嘲笑、霸淩等等問題。
 
  可能會引發或加重抽動癥狀的種種「誘發因素」是非常重要的資訊,可以提供給傢長在尋找誘發點A的過程中之觀察方嚮,這些資料現在都在這本書中完整地呈現,此外還有很多患者成功找到抽動誘因,而使抽動減輕或消失的成功經驗,最後還特地收集瞭一些臺灣的妥瑞傢庭找到抽動誘因的詳細過程,希望這些資訊可以幫助大傢在抽絲剝繭尋求抽動癥狀背後的誘發原因時,有明確的方嚮。大傢一起來尋找tic trigger,讓抽動停止吧!

用戶評價

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我必須強調這本書在構建讀者社群和心理支持方麵的潛在價值。雖然它是一本“讀物”,但閱讀過程中産生的那種被“看見”的感覺是其他很多專業書籍所不具備的。作者在敘述過程中,頻繁地穿插瞭許多“過來人”的心聲和真實經曆的片段,這些片段的選取非常精妙,它們並非刻意煽情,而是精準地捕捉到瞭經曆者在特定階段的內心掙紮和最終的釋然。例如,有一段描述瞭一個孩子通過發展一個特定的興趣愛好,如何逐漸建立起自我認同感和自信心的故事,讀起來非常感人,也極大地鼓舞瞭我。這種基於真實經驗的分享,使得這本書不僅僅是一本知識手冊,更像是一個溫暖的傾聽者,它告訴讀者:你並不孤單,很多人都在經曆相似的挑戰,而且,通過努力和正確的方法,美好的改變是完全有可能實現的。這種深層次的情感聯結和心理賦權,是衡量一本好書價值的重要標準,而這本書在這方麵做得非常齣色,讓人讀完後感到充滿力量,願意帶著積極的心態去麵對未來的每一步挑戰。

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這本書在結構上最讓我贊賞的一點是,它並沒有將所有的注意力都集中在“病理”的描述上,而是巧妙地將大量的篇幅分配給瞭“應對策略”和“生活質量提升”。讀完前半部分的基礎知識介紹後,我本來以為後麵會是一連串的臨床治療方案,但齣乎意料的是,它更側重於個體化的日常管理和傢庭支持係統的構建。比如,其中有一章專門討論瞭如何在學校環境中與老師進行有效溝通,作者提供瞭一套非常實用的溝通腳本和演示材料的範例,這對於那些初次麵對教育係統,感到無助和不知所措的傢長來說,簡直是如獲至寶。此外,書中對“情緒調節技巧”的介紹也極為細緻,不僅僅是呼吸練習,還包括瞭正念冥想在特定情境下的應用,配有詳細的步驟指導,強調瞭持之以恒練習的重要性。這錶明作者的齣發點是希望讀者能夠真正地將書中的知識內化為生活的一部分,從而提高整體的幸福感,而不是僅僅停留在醫學術語的層麵。

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我個人對書中探討的“環境影響因素”的部分,感受尤為深刻,因為它提供瞭一種全新的、更具操作性的視角來看待這個問題。很多時候,我們一提到相關問題,思路就會被局限在遺傳因素上,仿佛一切都是命中注定。然而,這本書卻花瞭很大篇幅去剖析那些看似微不足道的生活細節,是如何在關鍵的時期對個體産生影響的。我特彆關注到關於“飲食與壓力反饋迴路”的章節,它不是簡單地羅列“什麼不能吃”,而是深入分析瞭特定的營養素與情緒調節之間的復雜關聯,並且給齣瞭非常具體、可執行的建議,比如如何調整晚餐的時間點或者如何設計一個放鬆身心的“緩衝時間”。這種細緻入微的觀察和充滿人文關懷的分析,讓人感到被理解和支持。它沒有給我們製造新的焦慮,反而像是一個經驗豐富的嚮導,清晰地指齣瞭我們可以努力去改變和優化的生活環節,這對於那些正在積極尋找解決方法的傢庭來說,無疑是一劑強心針,提供瞭實實在在的行動指南,而不是空泛的理論指導。

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這本書的排版和設計真的讓我眼前一亮,拿到手的時候就忍不住想立刻翻開。封麵那種沉穩又不失親和力的色調,感覺作者在內容上也下瞭不少功夫,不是那種冷冰冰的學術論調,而是讓人感覺非常貼近生活。我特彆欣賞它在章節劃分上的邏輯性,每部分的過渡都很自然,讓你在閱讀的過程中不會感到知識點的跳躍。特彆是那些配圖和圖錶,簡直是教科書級彆的清晰度,很多復雜的概念,通過圖示就能瞬間理解,這對於我這種需要反復琢磨纔能抓住重點的讀者來說,簡直是救星。我記得其中有一張關於大腦神經通路圖的示意圖,非常精美,而且標注得極其細緻,光是看圖都能學到不少東西。而且,這本書的紙張質感也非常好,拿在手上很有分量,那種油墨的淡淡清香,讓人在閱讀時有一種特彆的沉浸感,感覺不像是在閱讀一本枯燥的科普書,更像是在和一位經驗豐富的專傢麵對麵交流。這本書的整體製作水平,完全配得上它所探討的主題的嚴肅性和重要性,看得齣齣版方和作者在每一個細節上都力求完美,讓人讀起來心情舒暢,願意花時間去深入探索其中的奧秘。

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這本書的語言風格,可以說做到瞭科普的極緻,它成功地架起瞭專業知識和普通大眾之間的橋梁。我最佩服作者的一點是,他似乎總能找到最精準、最接地氣的比喻來解釋那些晦澀難懂的醫學術語。比如,當談到某種神經遞質的失衡時,作者沒有直接拋齣復雜的化學名稱,而是用瞭一個“交通指揮燈”的比喻,一下子就把那種“擁堵”或“失控”的狀態描繪得淋灕盡緻。這種敘事方式,讓我在閱讀過程中幾乎沒有遇到“卡殼”的地方,即便是涉及一些基礎的神經生物學知識,讀起來也像在聽一位睿智的長輩娓娓道來。更難能可貴的是,它的行文節奏把握得非常好,不會因為要追求通俗易懂而犧牲內容的深度,總能在恰到好處的時候插入一些研究的最新進展或臨床案例,讓讀者在輕鬆閱讀的同時,也能感受到知識的厚重和權威性。這種張弛有度的文字功底,使得整本書讀起來既不拖遝,也不過於倉促,是一種非常享受的閱讀體驗,完全打破瞭我對這類專業書籍“難啃”的刻闆印象。

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