癌症病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的 (電子書)

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琳達.華特絲
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具体描述

  我的筆下窺探了癌症病人的心聲,
  可能有助你更加了解病人的需求與感受;
  我也記下一些想法,反思該對病人說什麼、不該說什麼、
  病人希望如何受到對待。
  —— 琳達.華特絲
 
  每種癌症和每個癌症病人的故事都是不同的,但有一個共同點:
  病人必須很艱辛的表達自己的需求,才能受到親友的正確對待。
  本書作者華特絲於2016年罹癌,至今仍與病魔搏鬥中。
  她寫出自己的故事、以及與數十名癌友的心得交流,
  希望讓家屬、親友和醫護人員知曉他們真正的心聲。
  這是少有透過病人眼睛、而非醫師觀點來看待癌症的書,
  有助於消除社會大眾對癌症病人的誤解,以提供更適切的支持。
 
  真的有比較輕鬆的癌症嗎?
  實際上,無論癌症第幾期、哪一型,都來勢洶洶,
  都有致命危險,而且你終生都得與之對抗。
  所以,哪種癌症比較好?沒這回事!
  ——〈病人不想聽到這些空話〉
 
  生病既已椎心刺骨,並沒有哪種話堪稱萬無一失。
  但衷心對話、訴說事實,絕對比華而不實的言語還有意義,
  那些假掰的話,用來當標語就好。
  沒關係的,就讓病人知道,你不曉得該說什麼,
  就讓病人知道,你害怕不小心得罪或刺傷他們,
  就讓病人知道,你自己也懼怕他們經歷的一切。
  你就和病人並肩而坐、一起哭泣,
  聆聽他們的心聲,分享自己的生活空間。
  ——〈五個關愛癌友的祕訣〉
 
  我們之中有誰未獲死刑宣判?
  我們之中有些人卻很幸運,
  更精確知道自己留在這片土地餘下多少時間。
  而我就是獲幸運之神眷顧的人,選擇將這段倒數的時間,
  投注在曾經助我一臂之力的人身上,
  能親口告訴他們直搗心坎的那三個字:「我愛你。」
  ——〈保持動力,發掘生命中的彩虹與幸福〉
  
  「別浪費我的時間!」這是我罹癌後新的座右銘。
  我對人生已有超乎尋常的迫切感:希望享受每次日出日落,
  目睹孩子飛黃騰達,捕捉人生中所有美妙事件。
  不過我沒多少時間了,得學著淘汰生命中微不足道的瑣事,
  改將時間和注意力分給真正重要的人事物,
  重心放在能帶來喜樂祥和、滿足需求、圓滿人生的那些,
  其他的呢,只是無意義的消耗品,浪費我時間。
  ——〈如何活在當下〉
跨越藩篱:现代医学视野下的心理调适与生活重塑 本书深入探讨了疾病对个体生命带来的全方位冲击,聚焦于如何在严峻的医疗挑战面前,重构个体的内心秩序与日常生活结构。我们并非探讨癌症本身的病理或治疗方案,而是将视角投向那些与疾病共存的灵魂,他们如何导航于不确定性、恐惧与希望的复杂海域。 第一部分:隐形的重负——疾病对心智边界的侵蚀 疾病的降临,往往伴随着一场隐形的精神海啸。这部分内容详尽梳理了慢性或重症疾病对患者认知、情绪及人际关系带来的深远影响。 1. 身份的瓦解与重建: 当“病人”这一标签取代了原有的职业、社会角色和个人身份时,自我认同感面临剧烈动摇。本书分析了从“健康人”到“患者”身份转换过程中的心理阵痛,包括对能力丧失的恐惧、对未来规划的幻灭感。我们探讨了患者如何通过积极参与治疗决策、重新定义个人价值,来逐步建立新的、更具韧性的自我认知体系。这并非简单的“积极心态”口号,而是基于深刻的自我接纳和角色重塑的实践过程。 2. 情绪的迷宫:焦虑、抑郁与愤怒的哲学审视: 疾病带来的不确定性是焦虑的温床。本书细致剖析了不同阶段的情绪反应——从初诊时的震惊与否认,到治疗过程中的无助感,再到长期管理中的疲惫与绝望。我们引入了存在主义心理学的视角,探讨如何面对“有限性”的拷问,以及如何将对死亡的恐惧转化为对“当下”的深刻体验。重点关注如何识别和应对“次生性抑郁”,以及如何以建设性的方式表达和处理对命运的不公感,而非仅仅压抑或爆发。 3. 信息过载与决策疲劳: 在现代医疗体系中,患者被要求成为自己健康管理的“CEO”。海量的医疗信息、复杂的治疗方案选择,以及对副作用的权衡,构成了巨大的认知负担。本书提供了结构化的信息处理框架,教导患者如何筛选有效信息、建立可信赖的咨询网络,并制定符合自身价值观的决策路径,避免因信息匮乏或信息过载导致的“决策疲劳”。 第二部分:生活流的重塑——日常实践中的微观赋权 疾病的慢性化意味着生活必须被彻底重新设计。本部分侧重于将宏大的生存议题,拆解为可操作、可实践的日常生活技巧和策略。 1. 能量管理的艺术:从“做减法”到“做取舍”: 对于许多疾病患者而言,能量(无论生理还是心理)成为最宝贵的稀缺资源。本书详细探讨了“能量预算”的概念,指导读者如何区分“必须做的事”、“想做的事”和“不值得做的事”。内容涵盖了如何高效地安排休息、如何调整家务和社交活动的优先级,以及如何与身体发出的疲劳信号建立更清晰、更少冲突的对话机制。 2. 沟通的桥梁:建立有效支持网络: 疾病不仅是个人的体验,更是家庭系统的挑战。本章重点分析了不同关系层面中的沟通障碍和策略: 家庭内部: 如何与伴侣、子女坦诚交流病情对彼此生活的影响,避免“过度保护”或“情感隔离”。强调“互惠性”在支持关系中的重要性,鼓励患者在力所能及的范围内,依然保持给予者的角色。 朋友与同事: 如何界定“边界”,既不疏远支持者,也不被不恰当的建议或同情所消耗。提供了一系列实用的话术,用于引导他人的关心落在真正有效的地方。 3. 重获身体自主权:非医疗维度的身体连接: 即便在医疗干预下,患者依然渴望重新掌控自己的身体体验。本书探讨了多种非药物性的、旨在提升生活质量的实践,例如:温和的运动(如呼吸导向的伸展)、正念冥想在疼痛和不适管理中的应用,以及通过营养学、睡眠卫生来优化身体状态的个体化策略。这些都不是替代治疗,而是增强患者对自身生理反应的感知力和调控力的工具。 第三部分:超越生存——意义的追寻与后疫情时代的希望 疾病的终极挑战在于意义的真空。当生命的时钟被加速或被重新校准时,人需要找到新的立足点。 1. 时间观的转变:从线性到循环: 健康人倾向于线性时间观——目标导向、持续进步。患病后,时间体验常变为碎片化、不可预测的循环(复查、发作、恢复)。本书引导读者探索“当下瞬间”的价值,如何从对“未来”的过度担忧中解脱,转而专注于此刻体验的丰富性。讨论了“延迟满足”原则在慢性病管理中的局限性,以及“即时满足”在提升日常幸福感中的合理位置。 2. 叙事的疗愈力量:将经历内化为智慧: 人通过讲述故事来理解世界。本书鼓励患者将疾病经历视为一段复杂的“旅程叙事”,而非仅仅是“受害者报告”。探讨如何将痛苦、挣扎和胜利整合进一个连贯的个人故事中,从而赋予这段经历以特定的意义——无论是关于韧性、爱,还是关于生命本质的洞察。这种叙事重构是超越疾病状态、实现心灵整合的关键步骤。 3. 遗产与影响:超越个体的存在感: 对于长期面对生命威胁的人群而言,“身后事”的思考不再是遥远的话题。本章讨论了如何以积极主动的方式处理“存在主义遗产”——无论是通过指导他人、分享经验、进行创意表达,还是仅仅通过对所爱之人的深刻影响。这提供了一种超越肉体限制的延续感,帮助个体在有限的生命周期内,实现更广阔的价值投射。 本书旨在提供一个深度共情的、实用的指南,帮助读者——无论他们是患者本人、家属还是护理人员——理解在重病阴影下,人如何能更完整、更有尊严地生活,专注于那些真正能带来持久平静与力量的要素。

著者信息

作者簡介
 
琳達.華特絲(Lynda Wolters)
 
  出生於美國愛達荷州北部一個只有四百人的小農村。兒時的第一份工作是從田園裡撿石頭,長大之後,學會了開收割機和卡車。高中畢業,到紐約待了幾個月擔任保母,之後前往拉斯維加斯,完成大學學業。後來回到愛達荷州首府波夕市定居,任職於一家小型律師事務所,養大三個兒子。
 
  在法律領域工作超過三十年,閒暇時愛好舞蹈,酷愛騎馬、泛舟、健行等戶外活動。熱心公益,樂當志工。2016年8月經診斷,罹患「非何杰金氏被套細胞型淋巴瘤」第四期,參與新藥臨床試驗治療及採取化療後,目前處於緩解期。 
 
  作者的部落格文章與近況,請參閱 www.lyndawolters.com。
 
譯者簡介
 
李穎琦
 
  政治大學英文系與中文系雙學士,輔仁大學跨文化研究所翻譯學碩士。認為語言是建構自我的重要元素,而世上每件事都是翻譯的美好轉介。身為癌友的女兒,也同在那條孜孜奮戰的高速公路上,向著作者會心點頭。譯有《醫師的內心世界》、《病人説了什麼,醫師聽到什麼?》等。

图书目录

合作出版總序 樹立典範 黃達夫

自序 我的「癌症轉移」

第一部 知道罹癌的當下
病人
病人與親友

第二部  撐過治療了
病人
病人與病友

第三部 往「新常態」昂首邁進
病人
病人以外

第四部 生命短暫,人人皆然

誌謝
附錄一 癌症術語
附錄二 罹癌了,怎麼辦?
附錄三 面對罹癌親友,該怎麼辦?
附錄四 美國的支持團體
附錄五  癌症支持色彩表
參考文獻

图书序言

  • ISBN:9789865251000
  • EISBN:9789865251246
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:0.6MB

图书试读

用户评价

评分

這本書的封面設計真的很吸引人,給人一種溫暖又堅定的感覺,不像很多醫療書籍那樣冷冰冰的,光是看到書名,就覺得作者肯定花了很多心思去體會病友們的心情。我最近剛好在關注一些關於癌症病患心理支持的議題,發現市面上很多書籍大多集中在治療方法、飲食調整這些比較技術性的層面,但真正深入探討「心聲」的卻不多。我期待這本書能像一個老朋友在旁邊陪著聊聊天,用最貼近生活、最真實的語言,去描繪那些在化療療程中、在等待報告時,病患們內心深處的恐懼、希望與掙扎。我希望作者能夠不帶批判地呈現,讓家屬和醫護人員都能透過這些「心聲」,看見病患不只是病房裡的那個病人,而是活生生的、有完整情感和需求的個體。如果這本書能成功地搭建起病患與外界溝通的橋樑,讓社會大眾更理解他們的日常處境,那它就非常有價值了。我特別好奇,作者是如何採集到這些「真正想要」和「真正需要」的內容,是透過深度訪談,還是長期的陪伴觀察?我很期待能從這些真實故事中,找到一些能用在日常關懷上的具體方向。

评分

收到這本電子書的試閱通知時,我正在幫一位親戚處理後續的居家照護事宜,那段時間的心情特別低落。我發現,身為家屬,我們經常陷入一種「我以為他們需要這個」的誤區,結果常常適得其反,讓病患感到壓力更大。這本書標榜的是「病人真正想要的」,這點對我來說極具吸引力。我最怕的就是那種充滿「大愛」口吻的文字,彷彿作者是高高在上的指導者,用俯視的角度來「教導」我們該如何面對死亡或疾病。我真正期待的是一種平等的對話,一種「我們都是人,只是剛好經歷了這場病」的視角。我希望這本書能揭示出,當一個人被疾病定義時,他內心深處多麼渴望被看見他「非病人」的那一面——他還是愛看電影、愛吃路邊攤、有自己的小抱怨的。如果它能提供一些實用的「溝通腳本」,教導家屬如何問出更深入、更開放的問題,讓病患願意敞開心房,那對於緩解家庭內部的溝通僵局會非常有幫助。

评分

從我個人的經驗來看,許多關於病患的書籍,多半是從醫療人員或心理學家的專業角度出發,他們用精確的術語來剖析病理與心理反應,這固然重要,但卻常常缺少了一種「熱度」和「溫度」。這本電子書的書名,聽起來就像是從病友口中直接錄製下來的錄音檔,未經修飾,充滿了生命力。我特別好奇,作者是如何克服現實層面的採集困難,去捕捉那些可能非常私密、甚至帶有負面情緒的「心聲」?是採取匿名方式,還是建立起極度信任的關係後才得以分享?我認為,真正的「心聲」往往是矛盾的集合體——一邊希望被照顧,一邊又不想失去獨立性;一邊恐懼未來,一邊又想抓住當下的美好。我希望能從這本書裡,看到這些複雜情感的並存,而不是被簡化成單一的「抗癌鬥士」形象。如果能有篇幅探討病患在心理低潮期,他們「不希望別人對他說什麼」,那就太棒了,這能幫助我們這些旁觀者避免無效的安慰。

评分

現階段的醫療環境,常常將焦點過度集中在「延長生命」的數字上,導致許多關於「提升生命品質」的細節被忽略。我希望這本電子書能像一面鏡子,反射出那些在病房角落,那些不那麼光鮮亮麗,卻極為真實的病患日常。例如,他們如何處理掉髮後的自尊心?他們如何面對身體機能的退化?這些瑣碎的細節,往往才是決定一天過得好不好的關鍵。我對「病人真正需要的」這幾個字很有感觸,因為很多時候,我們以為的「需要」(例如昂貴的補品、昂貴的儀器),其實遠不如一個定期的、不打擾的陪伴來得實在。如果這本書能提供一些跨越不同病程階段的「需求清單」,讓我們能根據時機點給予恰當的支援,那將會是極大的福音。總之,我期待這是一本充滿同理心,且不說教的「在場證明」,讓我們看見病患的掙扎,進而學會更溫柔地陪伴。

评分

坦白講,現在坊間關於癌症的書籍多如牛毛,很多都只是把現有的醫學知識重新包裝一遍,然後冠上一個聳動的標題,但真正能觸及靈魂深處、提供實質心靈慰藉的少之又少。這本《癌症病人的心聲》光是書名就讓我眼睛一亮,它承諾的不是治癒的奇蹟,而是理解的深度。我希望它不是那種老生常談、空泛地喊著「要保持正向」的勵志口號書,而是紮實地記錄了病友們在面對疾病時,那些不為人知的細膩感受,例如,當別人說「你看起來氣色不錯」時,內心真實的OS是什麼?當被問到「還好嗎?」時,那聲「還好」背後隱藏了多少疲憊?我尤其關注「真正需要的」這一塊,這通常是體制和常規照護中很容易被忽略的部分,也許是希望隱私被尊重、也許是需要有人幫忙處理生活瑣事,而不是總是高談闊論生命的意義。如果作者能提供一些具體的案例分析,讓我們知道如何才能更精準地給予支持,而不是好心做壞事,那這本書對我來說就絕對是年度必讀的工具書了。我總覺得,理解需求,比提供無謂的安慰更重要。

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