癌癥病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的 (電子書)

癌癥病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

琳達.華特絲
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  • 癌癥
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具體描述

  我的筆下窺探瞭癌癥病人的心聲,
  可能有助你更加瞭解病人的需求與感受;
  我也記下一些想法,反思該對病人說什麼、不該說什麼、
  病人希望如何受到對待。
  —— 琳達.華特絲
 
  每種癌癥和每個癌癥病人的故事都是不同的,但有一個共同點:
  病人必須很艱辛的錶達自己的需求,纔能受到親友的正確對待。
  本書作者華特絲於2016年罹癌,至今仍與病魔搏鬥中。
  她寫齣自己的故事、以及與數十名癌友的心得交流,
  希望讓傢屬、親友和醫護人員知曉他們真正的心聲。
  這是少有透過病人眼睛、而非醫師觀點來看待癌癥的書,
  有助於消除社會大眾對癌癥病人的誤解,以提供更適切的支持。
 
  真的有比較輕鬆的癌癥嗎?
  實際上,無論癌癥第幾期、哪一型,都來勢洶洶,
  都有緻命危險,而且你終生都得與之對抗。
  所以,哪種癌癥比較好?沒這迴事!
  ——〈病人不想聽到這些空話〉
 
  生病既已椎心刺骨,並沒有哪種話堪稱萬無一失。
  但衷心對話、訴說事實,絕對比華而不實的言語還有意義,
  那些假掰的話,用來當標語就好。
  沒關係的,就讓病人知道,你不曉得該說什麼,
  就讓病人知道,你害怕不小心得罪或刺傷他們,
  就讓病人知道,你自己也懼怕他們經歷的一切。
  你就和病人並肩而坐、一起哭泣,
  聆聽他們的心聲,分享自己的生活空間。
  ——〈五個關愛癌友的祕訣〉
 
  我們之中有誰未獲死刑宣判?
  我們之中有些人卻很幸運,
  更精確知道自己留在這片土地餘下多少時間。
  而我就是獲幸運之神眷顧的人,選擇將這段倒數的時間,
  投注在曾經助我一臂之力的人身上,
  能親口告訴他們直搗心坎的那三個字:「我愛你。」
  ——〈保持動力,發掘生命中的彩虹與幸福〉
  
  「別浪費我的時間!」這是我罹癌後新的座右銘。
  我對人生已有超乎尋常的迫切感:希望享受每次日齣日落,
  目睹孩子飛黃騰達,捕捉人生中所有美妙事件。
  不過我沒多少時間瞭,得學著淘汰生命中微不足道的瑣事,
  改將時間和注意力分給真正重要的人事物,
  重心放在能帶來喜樂祥和、滿足需求、圓滿人生的那些,
  其他的呢,隻是無意義的消耗品,浪費我時間。
  ——〈如何活在當下〉
跨越藩籬:現代醫學視野下的心理調適與生活重塑 本書深入探討瞭疾病對個體生命帶來的全方位衝擊,聚焦於如何在嚴峻的醫療挑戰麵前,重構個體的內心秩序與日常生活結構。我們並非探討癌癥本身的病理或治療方案,而是將視角投嚮那些與疾病共存的靈魂,他們如何導航於不確定性、恐懼與希望的復雜海域。 第一部分:隱形的重負——疾病對心智邊界的侵蝕 疾病的降臨,往往伴隨著一場隱形的精神海嘯。這部分內容詳盡梳理瞭慢性或重癥疾病對患者認知、情緒及人際關係帶來的深遠影響。 1. 身份的瓦解與重建: 當“病人”這一標簽取代瞭原有的職業、社會角色和個人身份時,自我認同感麵臨劇烈動搖。本書分析瞭從“健康人”到“患者”身份轉換過程中的心理陣痛,包括對能力喪失的恐懼、對未來規劃的幻滅感。我們探討瞭患者如何通過積極參與治療決策、重新定義個人價值,來逐步建立新的、更具韌性的自我認知體係。這並非簡單的“積極心態”口號,而是基於深刻的自我接納和角色重塑的實踐過程。 2. 情緒的迷宮:焦慮、抑鬱與憤怒的哲學審視: 疾病帶來的不確定性是焦慮的溫床。本書細緻剖析瞭不同階段的情緒反應——從初診時的震驚與否認,到治療過程中的無助感,再到長期管理中的疲憊與絕望。我們引入瞭存在主義心理學的視角,探討如何麵對“有限性”的拷問,以及如何將對死亡的恐懼轉化為對“當下”的深刻體驗。重點關注如何識彆和應對“次生性抑鬱”,以及如何以建設性的方式錶達和處理對命運的不公感,而非僅僅壓抑或爆發。 3. 信息過載與決策疲勞: 在現代醫療體係中,患者被要求成為自己健康管理的“CEO”。海量的醫療信息、復雜的治療方案選擇,以及對副作用的權衡,構成瞭巨大的認知負擔。本書提供瞭結構化的信息處理框架,教導患者如何篩選有效信息、建立可信賴的谘詢網絡,並製定符閤自身價值觀的決策路徑,避免因信息匱乏或信息過載導緻的“決策疲勞”。 第二部分:生活流的重塑——日常實踐中的微觀賦權 疾病的慢性化意味著生活必須被徹底重新設計。本部分側重於將宏大的生存議題,拆解為可操作、可實踐的日常生活技巧和策略。 1. 能量管理的藝術:從“做減法”到“做取捨”: 對於許多疾病患者而言,能量(無論生理還是心理)成為最寶貴的稀缺資源。本書詳細探討瞭“能量預算”的概念,指導讀者如何區分“必須做的事”、“想做的事”和“不值得做的事”。內容涵蓋瞭如何高效地安排休息、如何調整傢務和社交活動的優先級,以及如何與身體發齣的疲勞信號建立更清晰、更少衝突的對話機製。 2. 溝通的橋梁:建立有效支持網絡: 疾病不僅是個人的體驗,更是傢庭係統的挑戰。本章重點分析瞭不同關係層麵中的溝通障礙和策略: 傢庭內部: 如何與伴侶、子女坦誠交流病情對彼此生活的影響,避免“過度保護”或“情感隔離”。強調“互惠性”在支持關係中的重要性,鼓勵患者在力所能及的範圍內,依然保持給予者的角色。 朋友與同事: 如何界定“邊界”,既不疏遠支持者,也不被不恰當的建議或同情所消耗。提供瞭一係列實用的話術,用於引導他人的關心落在真正有效的地方。 3. 重獲身體自主權:非醫療維度的身體連接: 即便在醫療乾預下,患者依然渴望重新掌控自己的身體體驗。本書探討瞭多種非藥物性的、旨在提升生活質量的實踐,例如:溫和的運動(如呼吸導嚮的伸展)、正念冥想在疼痛和不適管理中的應用,以及通過營養學、睡眠衛生來優化身體狀態的個體化策略。這些都不是替代治療,而是增強患者對自身生理反應的感知力和調控力的工具。 第三部分:超越生存——意義的追尋與後疫情時代的希望 疾病的終極挑戰在於意義的真空。當生命的時鍾被加速或被重新校準時,人需要找到新的立足點。 1. 時間觀的轉變:從綫性到循環: 健康人傾嚮於綫性時間觀——目標導嚮、持續進步。患病後,時間體驗常變為碎片化、不可預測的循環(復查、發作、恢復)。本書引導讀者探索“當下瞬間”的價值,如何從對“未來”的過度擔憂中解脫,轉而專注於此刻體驗的豐富性。討論瞭“延遲滿足”原則在慢性病管理中的局限性,以及“即時滿足”在提升日常幸福感中的閤理位置。 2. 敘事的療愈力量:將經曆內化為智慧: 人通過講述故事來理解世界。本書鼓勵患者將疾病經曆視為一段復雜的“旅程敘事”,而非僅僅是“受害者報告”。探討如何將痛苦、掙紮和勝利整閤進一個連貫的個人故事中,從而賦予這段經曆以特定的意義——無論是關於韌性、愛,還是關於生命本質的洞察。這種敘事重構是超越疾病狀態、實現心靈整閤的關鍵步驟。 3. 遺産與影響:超越個體的存在感: 對於長期麵對生命威脅的人群而言,“身後事”的思考不再是遙遠的話題。本章討論瞭如何以積極主動的方式處理“存在主義遺産”——無論是通過指導他人、分享經驗、進行創意錶達,還是僅僅通過對所愛之人的深刻影響。這提供瞭一種超越肉體限製的延續感,幫助個體在有限的生命周期內,實現更廣闊的價值投射。 本書旨在提供一個深度共情的、實用的指南,幫助讀者——無論他們是患者本人、傢屬還是護理人員——理解在重病陰影下,人如何能更完整、更有尊嚴地生活,專注於那些真正能帶來持久平靜與力量的要素。

著者信息

作者簡介
 
琳達.華特絲(Lynda Wolters)
 
  齣生於美國愛達荷州北部一個隻有四百人的小農村。兒時的第一份工作是從田園裡撿石頭,長大之後,學會瞭開收割機和卡車。高中畢業,到紐約待瞭幾個月擔任保母,之後前往拉斯維加斯,完成大學學業。後來迴到愛達荷州首府波夕市定居,任職於一傢小型律師事務所,養大三個兒子。
 
  在法律領域工作超過三十年,閒暇時愛好舞蹈,酷愛騎馬、泛舟、健行等戶外活動。熱心公益,樂當誌工。2016年8月經診斷,罹患「非何傑金氏被套細胞型淋巴瘤」第四期,參與新藥臨床試驗治療及採取化療後,目前處於緩解期。 
 
  作者的部落格文章與近況,請參閱 www.lyndawolters.com。
 
譯者簡介
 
李穎琦
 
  政治大學英文係與中文係雙學士,輔仁大學跨文化研究所翻譯學碩士。認為語言是建構自我的重要元素,而世上每件事都是翻譯的美好轉介。身為癌友的女兒,也同在那條孜孜奮戰的高速公路上,嚮著作者會心點頭。譯有《醫師的內心世界》、《病人説瞭什麼,醫師聽到什麼?》等。

圖書目錄

閤作齣版總序 樹立典範 黃達夫

自序 我的「癌癥轉移」

第一部 知道罹癌的當下
病人
病人與親友

第二部  撐過治療瞭
病人
病人與病友

第三部 往「新常態」昂首邁進
病人
病人以外

第四部 生命短暫,人人皆然

誌謝
附錄一 癌癥術語
附錄二 罹癌瞭,怎麼辦?
附錄三 麵對罹癌親友,該怎麼辦?
附錄四 美國的支持團體
附錄五  癌癥支持色彩錶
參考文獻

圖書序言

  • ISBN:9789865251000
  • EISBN:9789865251246
  • 規格:普通級 / 初版
  • 齣版地:颱灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:0.6MB

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