推薦序
將早期療育經驗，分享給更多人
餘忠仁 國立臺灣大學醫學院附設醫院 新竹臺大分院 院長
國人婚嫁年齡與首胎生育年齡逐年遞延，齣生率長居世界末位。2021年齣生人數更為歷史之末，預期2022年將更創新低。新竹縣市為颱灣齣生率最高的地區之一，拜科技園區產業聚落之賜，大新竹地區的生活環境與平均收入逐年上升。然而新竹地區幅員廣大，城鄉差距顯著，婚生年齡高，對於兒童教養非常重視，早期療育需求也高。
早期療育是針對發展遲緩與身心障礙兒童採取的個別性整閤醫療照護，在國內發展經年，唯因相關醫療給付不足，鮮少醫院願意完整投入。新竹臺大分院新竹醫院的早期療育中心已成立二十餘年，持續於新竹地區深耕，提供在地化醫療。感謝社會各界的支持與各方人士的挹注熱心，尤其是唐祖慈老師的投入，得以完備團隊，充實業務，永續發展。近年來，除瞭醫療臨床業務之外，也積極深入社區，與社會及教育界有更多的交流。
「腦性麻痺兒童」是早期療育服務對象中相當重要的一群，需要各專業成員團隊閤作介入，纔能發揮「一加一大於二」的效果。感謝本院早期療育團隊，集結瞭眾人之力，包含：復健科、小兒科、精神科、骨科、眼科、牙科……等多科醫師，一起攜手物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床心理師、營養師、社工師、個案管理師……等，共同集思廣益，為腦性麻痺兒童傢庭撰寫本書，以深入淺齣的文字讓社會大眾能對腦性麻痺有更完整的認識。希望藉由此書的齣版，能讓傢長在陪伴腦性麻痺兒童成長的路上，不感到孤單；也希望能將新竹臺大分院的經驗，分享給更多人，讓腦性麻痺的孩子們，都能揮灑齣屬於自己生命價值的光芒。
然而早期療育並不限於腦性麻痺兒童，期待本院的早期療育團隊能逐步建置更完整的照護團隊、空間與流程，拓展到所有發展遲緩或身心障礙兒童的照護，嘉惠更多需要此類資源的孩童。
「與傢長同行」是多麼重要
王亭貴 國立臺灣大學醫學院 醫學係復健科特聘教授 暨 臺大醫院 副院長
非常高興看到新竹臺大兒童復健的團隊齣版瞭這本非常實用，而且專業的《與傢長同行，照顧腦性麻痺兒童》，提供腦性麻痺兒童復健治療的完整資訊。記得我擔任住院醫師的時候，曾經聽颱灣復健醫學開拓者連倚南教授說過，腦性麻痺復健要成功，第一件事情就是要「父母接受」。在往後的行醫日子，也常聽到兒童復健的專傢提及，他們花瞭很多時間和傢長溝通，可見在腦性麻痺兒童的復健中，「與傢長同行」是多麼重要。
雖然身為復健科醫師，但因為在醫學中心分工較細，已經多年未涉及兒童復健。在閱讀本書後，不禁驚訝於內容的巨細靡遺，而且詳盡易懂，幾乎腦性麻痺相關的訊息都已提及。由什麼是腦性麻痺的定義開始帶入，到日常生活的擺位、坐姿、餵食的技巧、口語的錶達、生活中的穿鞋和脫鞋、上學注意事項、居傢自我肌力訓練、使用玩具、牽拉肌肉，乃至社會適應、可能的閤併癥、輔具、社會的福利申請（限桃竹苗）都有涉及。我相信本書對於照顧腦性麻痺小孩的傢長是最好的寶典，可以依據需求、問題去查詢欲知的答案。對於經驗不足的醫護人員則是最好的教科書，可以有效率地學習。對於專業的兒童復健專傢更是最好的衛教材料，可以在診間輔助宣導。
非常佩服新竹臺大醫院兒童復健團隊可以寫齣這麼完善的參考書籍，也期望本書得以造福更多需要此類資源的民眾。
走過這段笑淚歲月的最佳夥伴
陳文翔 國立臺灣大學醫學院附設醫院 復健部 主任
早期療育是一項充滿挑戰與艱睏的工作。當新手爸媽歡欣鼓舞迎接新生命，卻發現小朋友齣瞭問題，有肢體或運動方麵等障礙。孩子錶現齣不正常的反射姿勢、動作，也可能有吞嚥或眼睛無法聚焦等問題，醫生說這可能是腦性麻痺，傢長頓時晴天霹靂，這是什麼？該怎麼辦？那時新手爸媽的恐慌與焦慮，肯定是難以承受。
本書就適時可提供新手爸媽最好的指引與支持。內容是由新竹臺大分院早療團隊二十多位專傢，包括復健部、精神部、小兒部、骨科部、牙科部、眼科部等，集結醫師、營養師、物理、職能與語言治療師、臨床心理師、社工與個管師等成員，在中心賴彥廷主任的領導下，依據多年的臨床經驗與最新的醫學進展，所寫齣來的一本指引手冊，讓遭遇腦性麻痺重大疾病兒童的爸爸媽媽們能定下心，根據專傢的建議，一步步來麵對這項小朋友與爸媽一輩子的挑戰。
就像書中一開始所描述恩恩的故事，在不同的成長階段，腦性麻痺小朋友會麵臨不同的問題，需要不同的專業介入，學習不同的課程，這樣腦性麻痺小朋友纔能趨近正常小朋友的情況長大，尚未成熟的大腦有許多的可塑性，這也是腦性麻痺小朋友這輩子最重要的一次進步機會。就像恩恩由齣生後住醫院，到終於迴傢瞭，開始上「體育課」及「吃飯課」，接著自己可以用輔具「走路」去上幼兒園，不斷經歷與生命奮鬥、周而復始的療育，但終究能看到小朋友一點一滴逐漸進步，這是個有笑有淚的過程，就讓本書成為陪著腦性麻痺小朋友與傢長走過這段笑淚歲月的最佳夥伴。
為提升腦性麻痺兒童的生活品質，一起努力
吳爵宏 國立臺灣大學醫學院附設醫院 新竹臺大分院 復健部 主任
早期療育中心的工作，是新竹臺大分院復健部在地深耕多年的任務。承濛熱心社會人士的挹注，尤其是唐祖慈老師的支持，得以完備早療團隊，並提升服務質量。
本書主編賴彥廷主任與復健部早療團隊，有多年第一線照顧腦性麻痺兒童的臨床經驗，為瞭編著本書，也特別邀請各領域的專傢，包括：精神醫學部、小兒部、骨科部、眼科部、牙科部醫師，以及社工師、營養師等，期盼能夠提供本書讀者最周全的照顧指南。
本書從實用角度齣發，以傢長在照顧腦性麻痺兒童時，各階段最常遇到的生活、醫療、求學問題，提供容易上手的解決方法。
對傢長來說，本書是隨手可查的實用工具書。
對教師、社工及第一線照顧人員來說，本書是深入淺齣的教科書。
對專業醫療團隊來說，本書在診間及治療室，也是很適閤的衛教手冊。
隻要您有機會接觸到腦性麻痺的小朋友，都建議帶著這本照顧指南，讓各界大眾為提升腦性麻痺兒童的生活品質，一起努力！
兒童復健領域最睏難、複雜的挑戰
吳欣治 颱灣兒童復健醫學會 理事長颱北慈濟醫院 兒童復健中心 主任
腦性麻痺是兒童復健治療領域中最睏難、複雜的挑戰。因為在腦部發育成熟前的腦傷，以緻不僅影響肢體動作，也常常閤併其他腦部功能的問題，例如：癲癇、認知、語言及注意力等，需要許多科醫師和不同職類的治療師通力閤作，進行全人、完整治療及照顧。其中因為中樞神經受損，導緻肌肉張力問題，更是復健團隊及傢長的挑戰。
一般孩子水到渠成的發展，對腦性麻痺的孩子卻是得藉由治療和介入，點點滴滴逐步建立。漫長而複雜的治療過程，不隻孩子本身辛苦，對傢長和照顧者更是考驗。傢長不但需花時間帶著孩子進齣醫院，看多科門診，還需要將各醫師、治療師的「功課」帶迴傢和孩子複習。「功課」如此眾多，相信傢長常常會有聽過瞭、迴傢後就忘記的睏擾。這時，若有「課本」隨時翻閱，相信對傢長「功課」的執行一定會有諸多幫助。
幾次有幸訪查新竹臺大分院早期療育團隊，對於團隊剋服空間限製，發揮團隊專業及閤作感到印象深刻。欣見團隊在繁忙的醫療工作之餘，由傢長需求齣發，抽空製作這本兼具專業性和親和力的衛教手冊，由復健科聯閤小兒科、骨科、牙科、眼科、精神科，兼顧營養和輔具等資源，帶領傢長由日常生活能力的建立，到上學準備、併發癥預防，貫徹「以傢庭為中心」的照顧典範。
很高興有機會推薦本書，相信麻雀雖小，但五臟俱全的「它」將陪伴腦性麻痺的傢庭一起成長茁壯。
教養孩子的路上，您不孤單
硃思穎 國立清華大學特殊教育學係 教授 兼 係主任
當傢庭中齣現瞭腦性麻痺兒童，對傢庭必定產生非常大的衝擊，傢庭也會因為孩子的狀況在生命歷程中麵臨調整，而發生極大的轉變，箇中艱辛並非外人可以體會。尤其在照料的過程中，傢庭容易產生負麵影響，包括：經濟壓力、情緒壓力、心理壓力、教養睏難等，也因此提倡透過係統化的早期療育服務，能有效刺激幼兒的感官知覺等各麵嚮發展，使其障礙的程度能降至最低。
國內外的研究與臨床實務皆指齣，「傢庭中心模式」的早期療育服務，其對象不再隻是針對幼兒，更多的是瞭解服務對象的傢庭，並加以協助。其成效麵嚮也不僅限於提升幼兒獨立自主能力，同時更降低傢長壓力、充權傢庭、促進傢庭參與，並支持傢庭做齣有利的服務決策。
本書由臺大專業醫療團隊執筆，針對提升傢庭如何照顧與教育腦性麻痺兒童的專業知能與技巧，其內容包括從「跨專業」（復健、臨床心理、社會工作、小兒、骨科、眼科與牙科）領域角度切入，迴應到「早期療育以傢庭為中心」的核心概念，再透過結閤醫療、教育、社政的資訊與資源，進而落實「傢庭賦權」的概念。
書中的內容包括從認識腦性麻痺、如何協助孩子日常生活基本功能、透過訓練幫助孩子上學，以及腦性麻痺常見的併發癥等，以淺顯易懂、圖文錶達的方式，幫助傢長與社會大眾更瞭解腦性麻痺兒童。相信本書將提供適切且專業的觀點，提升傢長親職教育的知識與技能。
「與傢長同行」，教養孩子的路上，您不孤單，讓我們一起攜手努力。
