☆ 第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事，擺脫對於疾病不必要的恐懼和汙名。
☆ 醫療進步控制了疾病，但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控制。本書透過感染者親友實際接觸生活的經歷，讓大家理解與感染者生活無須恐懼。
☆「愛滋改變了我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更加互相信任。」
一起走過汙名的日子，就是我們愛人的樣子
愛滋，現在已經被醫界認為是慢性病，定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病，卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼來自於對疾病的無知，不知道能否與感染者互動，這已經不是醫學領域的問題，而是心理與文化層面的狀態，無法透過先進的醫療來解決，而需要更多願意說出來的故事、被看見的身影，才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。
隨著愛滋運動的進展，現在有較多的機會聽見感染者現身說法，可是與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的困境是什麼？需求是什麼？至今社會仍鮮少意識到這領域，未能聆聽他們的心聲，讓他們訴說自己的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度出發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。
「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解，而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」
本書訪談了十六位愛滋關係人，寫成十六篇故事，前後歷經七年。這些故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），以及感染者的母親、手足、閨密，和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親友告知後，從面對恐懼、擔心、焦慮，如何一步一步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響的）關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解，被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分享的轉變或面對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。
「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證了愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」
名人推薦
百靈果凱莉（Podcaster）
林宜慧（中華民國愛滋感染者權益促進會祕書長）
柯乃熒（成功大學醫學院國際事務副院長、特聘教授）
洪健清（台大醫院雲林分院副院長、台灣愛滋病學會理事長）
徐森杰（台灣露德協會祕書長）
莊苹（台灣愛滋病護理學會常務理事、台北市立聯合醫院昆明防治中心護理師）
郭蘅祈（音樂人、愛之日常音樂節發起人）
陳威圻（感染誌 HIVStory祕書長／創辦人）
楊婕妤（台灣關愛之家創辦人）
詹傑（影視暨舞台劇編劇）
劉致昕（《報導者》副總編輯）
蔡春美（輔仁大學心理學系助理教授）
羅一鈞（衛生福利部疾病管制署副署長）
羅毓嘉（詩人、作家）
顧文瑋（台北市立聯合醫院仁愛院區感染科主任）
愛滋其實沒有我們所想的那麼可怕。今天就算感染了愛滋，如果我們有把身體照顧好，有可能到我們離開的那一刻它都沒機會發病。——〈感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〉
面對是否要跟感染者交往，法蘭提到一個有趣且不無道理的觀點：若因知情感染身分便結束關係，並不能避免下一位交往對象就沒有愛滋，或甚至隱瞞感染身分。與其因為疾病就放棄跟喜歡的人在一起，法蘭寧願選擇與相處融洽的小偉及其體內的病毒共同前行。
他說：「今天遇到的好對象生病了，決定要好好在一起後，我覺得我更有這個責任，更想好好地珍惜他。就像如果他有癌症，那也是生病啊，我還是會在他身邊照顧，那才是愛嘛。如果他沒有任何的這種狀況，那我可能覺得大家玩玩沒關係。」——〈感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〉
林媽說：「親子間為什麼有不能一起渡過的難關？」回想過往接收到的衛教背景，愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知；而當她吸收到正確的資訊和實證，才有辦法逐漸破除迷思，並且得以對抗汙名產生的歧視與恐懼。「孩子並不是因為壞才會被感染，有時候是在未知的情況下被感染的。當父母親的，當然會有很多的不捨，應該更敞開心胸去接納。」——〈感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〉
「我覺得我們靠得更近了。」賽門被問到愛滋是否改變他和小蘭的關係時，他這樣回答。「愛滋改變了我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更加互相信任。」
「希望更多人知道，我們是可以與愛滋共同生活的。現在已經是二十一世紀，我們有的是與疾病共存的知識和方法，跟疾病有關的各種汙名和禁忌必須被改變。」——〈感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〉
具体描述
往昔的迴響：記憶、失落與重構的敘事 一部深入探討個人記憶如何形塑集體歷史，並在時間洪流中尋求意義的非虛構作品。 這本書集結了數十位不同背景人士的珍貴訪談，他們共同的特徵是：曾經歷過深刻的社會變遷、重大的個人危機，或是在歷史關鍵節點上做出了影響深遠的抉擇。這不僅僅是一部口述歷史的彙編，更是一次對「記憶如何被建構、被遺忘，以及最終如何被重新詮釋」的細膩考察。作者以人類學和社會學的嚴謹態度，將這些零散的生命片段編織成一張宏大的圖景，揭示出在宏大敘事之下，個體經驗所蘊含的複雜性與韌性。 全書共分為四個主要部分，每一部分都聚焦於一種特定的「失落」或「轉折點」，並探討人們如何應對隨之而來的身份重塑與世界觀的崩塌。 第一部：時代的斷裂與個人的漂泊 本部分收錄了那些在社會結構發生劇烈變動時期，不得不遠離故土，或是在專業領域面臨典範轉移的個案。訪談對象包括： 1. 戰後遷徙者的回望： 聚焦於那些在特定地緣政治事件後，被迫離開世代居住地的家庭。他們講述了家鄉的氣味、語言的細微差異，以及如何在全新的環境中，努力維繫舊有的文化習俗。特別深入探討了「替代性記憶」的現象——當親身經歷被削弱時，家族故事如何成為維繫身份認同的唯一錨點。 2. 科學邊緣的探索者： 這組訪談記錄了幾位在學術界邊緣，曾提出挑戰主流理論的科學家或藝術家。他們回溯了那些充滿爭議性的研究階段，以及面對學術共同體排斥時的心理狀態。故事不僅關乎知識的進展，更關乎個體對真理的堅持與代價。其中一位受訪者描述道：「我們當時的筆記，就像在沙灘上畫下的地圖，等太陽一出來，就只剩下模糊的痕跡，需要用血肉去證明它曾經存在過。」 3. 城市更新中的「失語者」： 記錄了在快速都市化進程中，老舊社區居民面對拆遷時的集體無力感。作者著重分析了「空間記憶」的消逝，以及當熟悉的街道、鄰里結構崩塌後，老年人如何應對突如其來的孤立。這些敘事強調了非正式社會網絡在現代社會結構中的脆弱性。 第二部：親密關係中的界線與透明度 第二部分將目光轉向人際關係中最私密、最難以言說的領域，探討在特殊情境下，伴侶、家庭成員之間如何劃定與協商界線，以及坦誠與隱瞞之間的道德權衡。 1. 秘密的重量： 訪談了數對經歷過重大家庭秘密（例如未曾公開的職業選擇、隱藏的經濟困境，或複雜的親屬關係）的伴侶。重點在於揭示，秘密本身所產生的張力，往往比秘密的內容更能腐蝕關係。其中一位受訪者提到，她花了數十年時間才明白，沉默並非保護，而是一種持續的「預先哀悼」。 2. 照護者的心靈風景： 這一系列訪談聚焦於長期照護者的經驗，他們可能是照護失智症親人、身患重疾的配偶，或是有特殊需求的手足。書中細緻描繪了「同理心疲勞」的過程，以及在無止盡的付出中，照護者如何逐漸失去自我邊界，並在「奉獻」與「自保」之間尋找平衡點。作者特別關注他們如何處理希望的破滅與日常瑣事的磨損。 3. 法律與情感的交會點： 記錄了經歷複雜離婚、監護權爭奪，或跨國婚姻法律糾紛的個案。這些故事剖析了法律條文如何冰冷地切割情感的紐帶，以及人們如何在制度的框架內，試圖為自己的愛與責任爭取一個「合理」的定義。 第三部：創傷的重塑與敘事權的奪回 第三部分處理了個體面對創傷性事件後的心理歷程。它不側重於創傷本身，而是關注倖存者如何積極地「重塑」自身的敘事，從被動的受害者轉變為主動的詮釋者。 1. 餘震中的倖存者： 包含了經歷重大自然災害（如地震、洪水）或工業事故的訪談。這裡的重點不是災難的描述，而是隨後幾年，當社會回歸常態後，倖存者群體內部產生的差異化記憶——有些人急於「向前看」，而有些人則深陷於對細節的重複記憶中。這探討了「集體遺忘」的壓力如何影響個人的療癒進程。 2. 公眾視野下的陰影： 記錄了幾位曾在公眾事件中成為焦點，但隨後被輿論迅速拋棄的個案。他們講述了如何應對媒體的過度關注，以及在熱度退去後，如何面對自我身份的迷失。這部分深刻反映了現代社會對「即時正義」的追求，以及對個人長期狀態的漠視。 3. 沉默的抗議者： 訪談了那些在體制內，透過非暴力或極為隱晦的方式表達異議的人士。他們的經歷展現了在高度集中的權力結構下，語言的限制如何迫使人們發展出高度精煉、充滿隱喻的溝通方式。這些「隱藏的對話」本身成為一種抵抗的藝術。 第四部：記憶的物質化與未竟的對話 本書的結尾部分，探討了人們如何透過具體的物質載體（如信件、物件、場所）來保存或傳遞記憶，以及那些無法完成的對話所遺留下的空間。 1. 物件的傳承： 訪談了數人，他們繼承了來自已故親人的遺物——可能是一本筆記本、一套未完成的工具，或是一件舊衣。書中分析了這些物件如何在繼承者手中，從單純的物品轉化為「未完成的對話載體」。一個受訪者描述道，她整理祖父遺留的舊相機時，感覺不是在整理物品，而是在整理他「未曾拍攝的視角」。 2. 虛擬空間中的留戀： 探討了在社交媒體時代，人們如何處理逝者的數位足跡。那些未曾刪除的帳號、留存的訊息，形成了一種持續存在的「虛擬幽靈」。這部分辯證了數位時代的永恆性如何挑戰傳統的哀悼儀式。 3. 寫給未來的信： 訪談了幾位主動為後代或陌生人撰寫「時間膠囊」式訊息的個體。他們的動機是複雜的，既有希望被理解的渴望，也有對自己時代局限性的深刻反思。這些「未寄出的信」成為對當下世界的深刻詰問。 總結：時間的織錦 《往昔的迴響》最終呈現的，不是單一的真理，而是一幅由無數細微褶皺組成的記憶織錦。它邀請讀者超越事件本身，去感受人類在面對不可抗力、界限模糊和身份重塑時，那種既脆弱又堅韌的生存狀態。這本書證明了，每個個體看似孤立的聲音，累積起來，構成了我們理解自身歷史和人性的最真實迴響。
著者信息
作者簡介
台灣同志諮詢熱線協會
成立於一九九八年六月，關注台灣同志平權運動，致力改善LGBTQ+同志處境，為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。
現有工作小組：接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權（青少年）、親密關係、跨性別，以及南部辦公室。由十二位專職人員，帶領超過四百位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。（https://hotline.org.tw/）
採訪撰文：台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組
同志族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題，熱線在二〇〇三年成立愛滋小組，提供愛滋及性健康服務和工作，透過諮詢電話、講座、出版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同志社群知識與資源，也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座，以及對醫護公衛人員談認識同志講座。
熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策，提出同志社群意見、進行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作，希望同志與社會大眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。
愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生（阿生）發起，熱線愛滋小組主責，包括杜思誠（小杜）、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的共同參與。
台灣同志諮詢熱線協會
成立於一九九八年六月，關注台灣同志平權運動，致力改善LGBTQ+同志處境，為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。
現有工作小組：接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權（青少年）、親密關係、跨性別，以及南部辦公室。由十二位專職人員，帶領超過四百位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。（https://hotline.org.tw/）
採訪撰文：台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組
同志族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題，熱線在二〇〇三年成立愛滋小組，提供愛滋及性健康服務和工作，透過諮詢電話、講座、出版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同志社群知識與資源，也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座，以及對醫護公衛人員談認識同志講座。
熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策，提出同志社群意見、進行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作，希望同志與社會大眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。
愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生（阿生）發起，熱線愛滋小組主責，包括杜思誠（小杜）、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的共同參與。
图书目录
【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響〔江蘊生〕
【工作報告】愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題〔杜思誠〕
【編輯筆記】我們都是愛滋關係人〔喀飛〕
【感染者長期陪伴醫護工作者推薦序】這些年的緣起緣滅〔莊苹〕
01 感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〔阿上〕
02 感染者伴侶阿豎的故事：為他的罪惡感與自卑而心疼不已〔索索〕
03 感染者伴侶阿馗的故事：不想被看見脆弱——傳訊告白與告知〔喀飛〕
04 三人關係感染者前男友達達的故事：如果我也是感染者，你會對我好一點嗎？〔黃義筌（阿宅）、阿上〕
05 感染者伴侶阿哲的故事：峰迴路轉後的甜蜜日常〔江蘊生〕
06 感染者前男友阿國的故事：同一片天空，不同的風景〔阿上〕
07 感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〔傅凱群〕
08 感染者伴侶里歐的故事：相異伴侶不是界定我們關係的方式〔阿上〕
09 感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〔睡眠〕
10 感染者弟弟小翼的故事：笑看人生，體貼裡藏渴望〔索索〕
11 感染者妹妹蔡蔡的故事：男友不接受同志就分手〔沙沙〕
12 感染者前男友Terrence的故事：你明知道自己有，為什麼叫我拔套？〔呂昌榮〕
13 感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〔阿嘎〕
14 感染者照顧機構社工阿良的故事：沒想到服務感染者會遇到這麼多困難〔喀飛〕
15 感染者前男友阿光的故事：愛滋不是傳說，也不是鬼〔阿嘎〕
16 感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〔阿嘎〕
【附錄】愛滋相關機構及服務項目
【工作報告】愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題〔杜思誠〕
【編輯筆記】我們都是愛滋關係人〔喀飛〕
【感染者長期陪伴醫護工作者推薦序】這些年的緣起緣滅〔莊苹〕
01 感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〔阿上〕
02 感染者伴侶阿豎的故事：為他的罪惡感與自卑而心疼不已〔索索〕
03 感染者伴侶阿馗的故事：不想被看見脆弱——傳訊告白與告知〔喀飛〕
04 三人關係感染者前男友達達的故事：如果我也是感染者，你會對我好一點嗎？〔黃義筌（阿宅）、阿上〕
05 感染者伴侶阿哲的故事：峰迴路轉後的甜蜜日常〔江蘊生〕
06 感染者前男友阿國的故事：同一片天空，不同的風景〔阿上〕
07 感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〔傅凱群〕
08 感染者伴侶里歐的故事：相異伴侶不是界定我們關係的方式〔阿上〕
09 感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〔睡眠〕
10 感染者弟弟小翼的故事：笑看人生，體貼裡藏渴望〔索索〕
11 感染者妹妹蔡蔡的故事：男友不接受同志就分手〔沙沙〕
12 感染者前男友Terrence的故事：你明知道自己有，為什麼叫我拔套？〔呂昌榮〕
13 感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〔阿嘎〕
14 感染者照顧機構社工阿良的故事：沒想到服務感染者會遇到這麼多困難〔喀飛〕
15 感染者前男友阿光的故事：愛滋不是傳說，也不是鬼〔阿嘎〕
16 感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〔阿嘎〕
【附錄】愛滋相關機構及服務項目
图书试读
序
【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響
江蘊生（訪談計畫發起人）
愛滋的汙名，讓感染者在社會各處受到歧視，無法言說自己的身分。例如，害怕同儕會因此而排擠自己，不知道喜歡的對象是否願意接受自己是個感染者，更害怕家人親友會因為感染而心生芥蒂。這是在台灣愛滋感染者所面臨的現況，對於愛滋不敢開口談論，讓汙名的存在更嚴重，也加深了感染者的困境。
問題是，愛滋是否真的如此恐怖？我們習以為常看待愛滋的方式是否早就已經不符合愛滋的現狀？現代愛滋感染的狀況，透過醫療藥物，已經可以有效控制感染者體內的病毒量，藉此避免發病，也不具有傳染他人的風險。但是在醫療狀況已經可以妥善控制愛滋的情況下，我們仍然恐懼愛滋，無論被感染的對象是伴侶、親人、朋友，或是自己。
也因為對於愛滋的恐懼一直未曾消失，讓社會對於愛滋議題的言說變得困難，在無法「說清楚」愛滋感染究竟是怎麼回事的狀況下，感染愛滋後的生活，在大眾眼中可能仍然停留在過去醫療尚未能妥善控制愛滋的樣子。因此，透過故事的撰寫與理解，讓社會大眾看到感染愛滋後的樣貌，感染者親自現身說法，描繪出感染者的生活現況，以及生活中所面臨的汙名與歧視。
在愛滋工作的過程中我們理解，需要更多的故事與例子，讓社會大眾破除對感染者的疑慮，我們希望透過不同的方式、角度來撰寫故事，讓愛滋感染者的故事不再只限於感染者身上。因為感染者有自己的人際網絡，可能多少會有身邊的親友知道感染者的身分，這些人或多或少都在與感染者一起編寫愛滋的故事，只是因為環境還不夠友善到讓感染者去坦言自己的身分，所以這個故事一直都沒有被理解。
我們希望把一個個與感染者有緊密接觸與互動的非感染者集結起來，把這些人的故事撰寫成一本書——一本讓所有人都可以看到的書。讓感染者的故事、感染者親友的故事可以被記錄下來，藉此有更多的角度可以理解愛滋如何影響著在各式各樣關係裡的人們。
感染者親友的相處經歷，可能一開始也是恐懼愛滋，但在過程中如何克服恐懼，接受與感染者一起生活，並進一步理解愛滋如何影響感染者的生活。而後，又如何與感染者相處，看待感染者的眼光是否與一開始不同？這可能是一個過程——需要被理解與看見的過程。而這些過程或許對於社會大眾是重要的，因為大多數的人都假設自己不會與愛滋╲感染者有接觸，但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該向誰求援。我們希望這些故事可以幫助在面臨到親友感染愛滋後無所適從的朋友，更希望這本書可以讓社會大眾真正理解到，與愛滋感染者相處不是只能「不害怕」，而是我們怎麼理解自己內心對於愛滋的恐懼後，用怎樣的方式面對恐懼。因此，熱線愛滋小組與江蘊生共同發起計畫，希望招募感染者身邊的親友，透過訪談的方式把親友的故事記錄下來，集結成冊。
這個計畫從二○一三年開始討論，二○一五年著手執行，到二○二二年完成，漫長路上感謝有許多夥伴協助訪談與撰寫，更必須感謝所有受訪的朋友，願意將自己的故事說出來，讓所有人看見、理解。
工作報告
愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題
杜思誠（熱線祕書長、訪談計畫負責人）
你好，我是杜思誠（小杜），現在是台灣同志諮詢熱線協會（簡稱「熱線」）的祕書長。很開心你翻開《愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》，希望這本書能讓你看見這些在感染者親友身上，較少有機會被大家聆聽跟看見的故事。
讓我介紹一下熱線吧！
熱線是台灣第一個立案的全國性同志服務、教育與倡議組織。一九九八年創會以來，一直都十分在意同志族群的愛滋與健康議題，並且秉持著「愛滋去汙名」、「貼近同志社群文化」、「性安全與性愉悅並重」及「與愛滋感染者同行」的立場，進行愛滋相關議題的教育跟倡議，呼籲社會大眾對愛滋議題與感染者生活的重視，並透過公共行動監督愛滋政策，提出同志團體的聲音。
萌芽與結果
二○一五年三月，愛滋運動者江蘊生（阿生）在網路上發起「愛滋感染者關係人」故事撰寫計畫。我在臉書看到阿生的邀請文，覺得這個計畫非常有意義又符合熱線的理念，應該用更多人的力量一起促成。我與阿生碰面洽談，再跟熱線愛滋小組義工們討論過後，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的參與及響應，撰寫計畫逐漸成形。同年十月，我們以出書為目標，正式對外發布宣傳，招募感染者的伴侶、親友為受訪者。至二○二二年七月，最終完成了十六篇故事並集結成冊。
為什麼想進行這個計畫？
在這幾年，U = U宣告著零傳染風險的契機，也降低了某些人對於愛滋的害怕與排斥。但感染「愛滋」，一直以來都不只是健康或感染風險的問題，因著愛滋而來的差別對待跟歧視，以及這些歧視對個人價值跟人際關係的威脅才是最大的挑戰。
熱線作為愛滋友善的同志組織，我們一直都有提供愛滋議題的內部進修課程。但真正影響重大的是感染者義工們願意出櫃現身，讓熱線更多人真實看見感染者，大家一同生活跟互動，從更多元的面向接觸並理解愛滋議題與感染者處境，以及愛滋對我們每個人或彼此互動的影響。謝謝這些感染者義工們，讓我有機會看到、聽到甚至一同經歷這些跟愛滋有關的生命經驗。在每日的日常互動中，我們對愛滋的害怕或擔心能漸漸被撫平，而我們能長出更多的信心跟勇氣為愛滋議題挺身而出。因為愛滋真的就是熱線的一部分，不是感染者個別的問題！
在熱線的愛滋篩檢或諮詢工作中，我陪伴許多人一起經歷剛知道自己感染愛滋的衝擊跟擔心，尤其是談到家人、伴侶或朋友時，害怕這些人會因為愛滋而跟自己漸行漸遠或者不再往來；或是覺得自己再也不該愛人，或者不值得被愛。其實也有一些伴侶、親友知情後，願意一起面對愛滋汙名帶來的難題，他們很想知道其他感染者伴侶或親友互動的經驗，以及之後可能會面對哪些問題。儘管市面上有一些愛滋感染者的書籍或網路文章，但關於感染者親友的故事卻非常少，感染者親友陷入資源稀缺的窘境。
所以讓這些生命故事集結、訴說，並且被更多親友或社會大眾看見，將是感染者親友們自助助人的第一步。透過這些故事，分享他們面對愛滋的挑戰與轉變，呈現生命中的有笑有淚、有苦有樂、有捨有得，也讓更多人理解愛滋不必然成為關係中的阻礙。當我們面對並走過這些阻礙時，就能發現原來生命不須完美無缺，但我們都能真實地在一起並且相知相守。
滿滿的感激與感謝
這個計畫歷時七年，真的、真的、真的需要感謝許多人的投入跟付出。
首先感謝所有的受訪者。謝謝你們無私分享自己，以及你們受到愛滋影響的重要家人、伴侶和朋友關係跟生命故事。有了你們的故事，我們開始一片片放上這個長久以來被忽視的重要拼圖。
感謝所有曾經參與過這個計畫的工作夥伴，包括江蘊生（阿生）、黃義筌（阿宅），以及熱線愛滋小組義工：阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克，和謄打逐字稿的實習生們。身為計畫主責的我，因為大家的鞭策與攜手努力，得以克服罹患多年的拖延症，讓計畫開花結果。
感謝喀飛與大塊文化編輯盈志，讓這些伴侶親友的故事轉化為可出版的書籍。
感謝莊苹、黃蒂、協助此計畫的愛滋工作者與同志運動者，還有支持此計畫的所有朋友。
這是第一本以愛滋感染者伴侶親友故事為主題的書籍，希望未來還有更多相關的文章與出版品，讓所有人知道更多跟愛滋有關的生命故事都值得被看見。當然，更希望透過這些特殊又有點不特殊的故事逐漸點滴累積，我們都一同持續往愛滋不再被特殊對待的那天一步步前進。
編輯筆記
我們都是愛滋關係人
喀飛（愛滋小組義工、訪談計畫編輯）
在關心愛滋、服務感染者、從事愛滋運動的領域，我們常關注感染者的需求，不論是陪伴、治療／服藥，或是權益保障、平權反歧視。但是除了少數機構提供「家屬團體」的服務，太少聚焦於感染者身邊的親友／伴侶。我們常談論加諸於感染者身上的愛滋汙名壓迫、偏見帶來的敵意，卻很少有機會去認真了解感染者身邊的關係人，在社會仍普遍對愛滋感到恐懼，在歧視烏雲籠罩下，他們的生活、他們的生命，受到怎樣的影響。
誰來把麥克風交給他們
感染者難以出櫃，與他們生命交錯的關係人同樣被關在櫃子裡。隨著愛滋運動的進展，有較多的機會聽見感染者現身說法的主體發聲，可是愛滋關係人遭遇的困境是什麼？他們的需求是什麼？至今仍鮮少把麥克風遞到他們面前，仔細聽他們訴說自己的故事。
本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度出發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。
二○一五年三月江蘊生貼出「愛滋感染者關係人故事撰寫邀請」，發起了這個書寫計畫，包括黃義筌（阿宅）以及同志諮詢熱線愛滋小組部分義工，共同投入訪談、討論、撰稿的工作。過程中，參與採訪者有十四位、撰文者十位，訪談了十六位愛滋關係人，寫成本書的十六篇故事，前後歷經七年終於出版。
這十六個故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），包括：十多年前過世的感染者其生前跨代戀的男友、已分手的感染者前男友、分手多年後被告知並陪伴度過發病病危的感染者前男友、感染者太太的外籍丈夫、仍在關係中感染者的伴侶；這群故事主角還包括：一位感染者的母親、兩位感染者的手足、一位感染者的閨密、一位是照顧感染者機構的社工。
「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解，而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」
「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證了，愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」
（引自本書第249頁阿嘎撰文的〈感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〉）
感染者和受影響者都是人，不是統計數據
根據疾管署（CDC）官網「愛滋病統計資訊」，至二○二二年五月，台灣現存活本國籍感染者人數為34,800人（HIV╲AIDS統計月報，民國一一一年六月）。另外，疾管署曾在二○二一年十一月的記者會上公布，台灣每年感染愛滋的人數，已經連續四年下降。
官方描述愛滋現狀時，習慣引用愛滋統計數據，以為有數字才是有憑有據的真相。然而當數字只呈現醫療和公衛現況時，權益侵犯、歧視待遇、社會敵意的現況卻無法呈現，例如：官方從未公布過感染者權益申訴的統計（每年有多少申訴案件、多少案例申訴成功保障了感染者權益、多少申訴案例未被處理、各縣市處理過多少案件等）。也就是說，當官方只呈現部分數據時，並不斷強化宣傳，醫療、公衛以外的愛滋現狀則被刻意忽視、隱藏。
感染者以及身邊的關係人，每一個都是有生命的人，不單是疾病統計上的數據而已，還有很多量化無法傳達的處境事實、生命樣態，必須靠故事的訴說，才能勾勒感染者及其關係人的真實圖像、具體生活模樣。
從恐懼到共處，轉變是寶貴經驗
本書十六篇有血有肉的真實故事（書中編排順序依採訪時間先後），讓我們看到愛滋（汙名）影響的重量，怎麼壓在這一大群人的身上，在他們的生命裡如何留下深刻的痕跡。其中有好幾幕令人特別印象深刻、感觸良深，帶出的議題更值得深思。像是：
一、告知的艱難
有好幾位主角得知伴侶是感染者時，對方都是哭著告知。過去的經驗讓感染者在告知時，面對可能被指責或失去戀人的掙扎與痛苦。
二、最難出的櫃
受訪者即使本身並非感染者，在本書故事中都是使用化名，甚至也不是平常慣用的暱稱。在擔心被辨識、害怕曝光的壓力下，被迫一層又一層地隱匿身分，這些為難顯示社會壓力的巨大。
三、愛滋會死？
好幾位故事主角描述愛滋在他們心中原本的印象是「會讓人失去生命的可怕疾病」，這正好反映了平常不時在媒體報導中出現的社會真實樣貌。在雞尾酒療法出現已超過二十年的今天，為什麼社會大眾的愛滋基本知識竟然還停留在「愛滋沒有藥醫」的古早年代？台灣愛滋教育究竟出了什麼問題？
四、U = U消除恐懼
U = U（測不到病毒即不具傳染力）被提出多年，越來越被愛滋醫療界普遍認可。在本書的故事中，看到這個相對新的醫學論述不只影響治療，對愛滋關係人更有重大影響，消弭了他們心中的恐懼與擔心。
五、轉變的力量
這十六個深刻的生命故事，讓我們在其中看到了：愛滋的顏色不只是慘白、灰色，也有綻放光芒的彩色。
故事主角們被感染者親友告知後，從面對恐懼、擔心、焦慮，如何一步步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處的狀態，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響）的關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉了解，被告知後並沒有恐懼。
每個主角所分享的轉變或面對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。
歷經七年，議題有所變化
由於大部分參與者並非專業文字工作者，整個計畫花很多時間在訪談後的討論和書寫。大部分的故事採訪時間距今超過五年，有些故事裡描述的情節甚至發生在十年前。為了讓讀者有清楚的時空對照，每篇特別標示採訪及寫作年份，部分文章後面也附上註解，對故事中提到的愛滋相關詞彙／事件、機構或歷史名詞做簡單解釋。
由於時間演變，某些議題和今日已有不同。特別說明如下：
一、開始治療／服藥指引改變
過去，根據舊版的「愛滋病檢驗及治療指引」，感染者免疫指標CD4數值降至350以下，醫生才會建議開始服藥。二○一六年五月之後，已改為「感染確診後即建議開始服藥」。有些故事提到，感染者對是否要開始服藥會有掙扎和猶豫，是發生在舊版治療指引的年代。
二、篩檢空窗期改變
愛滋篩檢的「空窗期」指的是：「感染後到尚無法驗出的期間稱為空窗期（在空窗期去篩檢，很可能檢驗結果出現偽陰性）」。空窗期長短和篩檢方式／試劑有關，過去很長的時間，匿名篩檢常用的試劑空窗期為三個月。近年普遍使用的第四代、驗抗原和抗體的愛滋快篩試劑，空窗期縮短為四～六週。「家用唾液篩檢試劑」空窗期則為二十三～九十天。
三、同婚法律通過
本書大部分故事採訪時間在同婚法律通過前，也就是說，故事描述是在二○一九年五月二十四日之前所提到的「結婚」、「被逼婚壓力」，是指進入異性戀婚姻，並非同性婚姻。
當你在意，就與愛滋有連結
台灣同志諮詢熱線協會曾經在二○一四年世界愛滋日發起「I AM HIV+」行動，製作T恤、帽T、貼紙、徽章、FB大頭貼等物品，鄭智偉和張尼克設計的主視覺HIV+圖案中的「＋」寫滿了各種關係。這個行動期待引發大眾關注並討論——「HIV+不是遠在天邊的他者，不是和你無關的人，他們可能是你身邊的家人、伴侶、友人、同事、親戚、師長學生⋯⋯HIV+不應該是冷漠無視的隔離，而是人與人之間有感情、有溫度、會在意的連結。」
八年前的「I AM HIV+」行動，和愛滋關係人訪談計畫要傳達的理念相似，我們都以為愛滋離我們很遠，那是因為我們身邊的感染者不敢／無法出櫃，如果我們能以平常心看待這個疾病，這個社會也能不再對感染者懷有敵意、差別對待，讓感染者不需要再隱藏身分，你會發現，我們都（可能）是愛滋關係人。
【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響
江蘊生（訪談計畫發起人）
愛滋的汙名，讓感染者在社會各處受到歧視，無法言說自己的身分。例如，害怕同儕會因此而排擠自己，不知道喜歡的對象是否願意接受自己是個感染者，更害怕家人親友會因為感染而心生芥蒂。這是在台灣愛滋感染者所面臨的現況，對於愛滋不敢開口談論，讓汙名的存在更嚴重，也加深了感染者的困境。
問題是，愛滋是否真的如此恐怖？我們習以為常看待愛滋的方式是否早就已經不符合愛滋的現狀？現代愛滋感染的狀況，透過醫療藥物，已經可以有效控制感染者體內的病毒量，藉此避免發病，也不具有傳染他人的風險。但是在醫療狀況已經可以妥善控制愛滋的情況下，我們仍然恐懼愛滋，無論被感染的對象是伴侶、親人、朋友，或是自己。
也因為對於愛滋的恐懼一直未曾消失，讓社會對於愛滋議題的言說變得困難，在無法「說清楚」愛滋感染究竟是怎麼回事的狀況下，感染愛滋後的生活，在大眾眼中可能仍然停留在過去醫療尚未能妥善控制愛滋的樣子。因此，透過故事的撰寫與理解，讓社會大眾看到感染愛滋後的樣貌，感染者親自現身說法，描繪出感染者的生活現況，以及生活中所面臨的汙名與歧視。
在愛滋工作的過程中我們理解，需要更多的故事與例子，讓社會大眾破除對感染者的疑慮，我們希望透過不同的方式、角度來撰寫故事，讓愛滋感染者的故事不再只限於感染者身上。因為感染者有自己的人際網絡，可能多少會有身邊的親友知道感染者的身分，這些人或多或少都在與感染者一起編寫愛滋的故事，只是因為環境還不夠友善到讓感染者去坦言自己的身分，所以這個故事一直都沒有被理解。
我們希望把一個個與感染者有緊密接觸與互動的非感染者集結起來，把這些人的故事撰寫成一本書——一本讓所有人都可以看到的書。讓感染者的故事、感染者親友的故事可以被記錄下來，藉此有更多的角度可以理解愛滋如何影響著在各式各樣關係裡的人們。
感染者親友的相處經歷，可能一開始也是恐懼愛滋，但在過程中如何克服恐懼，接受與感染者一起生活，並進一步理解愛滋如何影響感染者的生活。而後，又如何與感染者相處，看待感染者的眼光是否與一開始不同？這可能是一個過程——需要被理解與看見的過程。而這些過程或許對於社會大眾是重要的，因為大多數的人都假設自己不會與愛滋╲感染者有接觸，但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該向誰求援。我們希望這些故事可以幫助在面臨到親友感染愛滋後無所適從的朋友，更希望這本書可以讓社會大眾真正理解到，與愛滋感染者相處不是只能「不害怕」，而是我們怎麼理解自己內心對於愛滋的恐懼後，用怎樣的方式面對恐懼。因此，熱線愛滋小組與江蘊生共同發起計畫，希望招募感染者身邊的親友，透過訪談的方式把親友的故事記錄下來，集結成冊。
這個計畫從二○一三年開始討論，二○一五年著手執行，到二○二二年完成，漫長路上感謝有許多夥伴協助訪談與撰寫，更必須感謝所有受訪的朋友，願意將自己的故事說出來，讓所有人看見、理解。
工作報告
愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題
杜思誠（熱線祕書長、訪談計畫負責人）
你好，我是杜思誠（小杜），現在是台灣同志諮詢熱線協會（簡稱「熱線」）的祕書長。很開心你翻開《愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》，希望這本書能讓你看見這些在感染者親友身上，較少有機會被大家聆聽跟看見的故事。
讓我介紹一下熱線吧！
熱線是台灣第一個立案的全國性同志服務、教育與倡議組織。一九九八年創會以來，一直都十分在意同志族群的愛滋與健康議題，並且秉持著「愛滋去汙名」、「貼近同志社群文化」、「性安全與性愉悅並重」及「與愛滋感染者同行」的立場，進行愛滋相關議題的教育跟倡議，呼籲社會大眾對愛滋議題與感染者生活的重視，並透過公共行動監督愛滋政策，提出同志團體的聲音。
萌芽與結果
二○一五年三月，愛滋運動者江蘊生（阿生）在網路上發起「愛滋感染者關係人」故事撰寫計畫。我在臉書看到阿生的邀請文，覺得這個計畫非常有意義又符合熱線的理念，應該用更多人的力量一起促成。我與阿生碰面洽談，再跟熱線愛滋小組義工們討論過後，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的參與及響應，撰寫計畫逐漸成形。同年十月，我們以出書為目標，正式對外發布宣傳，招募感染者的伴侶、親友為受訪者。至二○二二年七月，最終完成了十六篇故事並集結成冊。
為什麼想進行這個計畫？
在這幾年，U = U宣告著零傳染風險的契機，也降低了某些人對於愛滋的害怕與排斥。但感染「愛滋」，一直以來都不只是健康或感染風險的問題，因著愛滋而來的差別對待跟歧視，以及這些歧視對個人價值跟人際關係的威脅才是最大的挑戰。
熱線作為愛滋友善的同志組織，我們一直都有提供愛滋議題的內部進修課程。但真正影響重大的是感染者義工們願意出櫃現身，讓熱線更多人真實看見感染者，大家一同生活跟互動，從更多元的面向接觸並理解愛滋議題與感染者處境，以及愛滋對我們每個人或彼此互動的影響。謝謝這些感染者義工們，讓我有機會看到、聽到甚至一同經歷這些跟愛滋有關的生命經驗。在每日的日常互動中，我們對愛滋的害怕或擔心能漸漸被撫平，而我們能長出更多的信心跟勇氣為愛滋議題挺身而出。因為愛滋真的就是熱線的一部分，不是感染者個別的問題！
在熱線的愛滋篩檢或諮詢工作中，我陪伴許多人一起經歷剛知道自己感染愛滋的衝擊跟擔心，尤其是談到家人、伴侶或朋友時，害怕這些人會因為愛滋而跟自己漸行漸遠或者不再往來；或是覺得自己再也不該愛人，或者不值得被愛。其實也有一些伴侶、親友知情後，願意一起面對愛滋汙名帶來的難題，他們很想知道其他感染者伴侶或親友互動的經驗，以及之後可能會面對哪些問題。儘管市面上有一些愛滋感染者的書籍或網路文章，但關於感染者親友的故事卻非常少，感染者親友陷入資源稀缺的窘境。
所以讓這些生命故事集結、訴說，並且被更多親友或社會大眾看見，將是感染者親友們自助助人的第一步。透過這些故事，分享他們面對愛滋的挑戰與轉變，呈現生命中的有笑有淚、有苦有樂、有捨有得，也讓更多人理解愛滋不必然成為關係中的阻礙。當我們面對並走過這些阻礙時，就能發現原來生命不須完美無缺，但我們都能真實地在一起並且相知相守。
滿滿的感激與感謝
這個計畫歷時七年，真的、真的、真的需要感謝許多人的投入跟付出。
首先感謝所有的受訪者。謝謝你們無私分享自己，以及你們受到愛滋影響的重要家人、伴侶和朋友關係跟生命故事。有了你們的故事，我們開始一片片放上這個長久以來被忽視的重要拼圖。
感謝所有曾經參與過這個計畫的工作夥伴，包括江蘊生（阿生）、黃義筌（阿宅），以及熱線愛滋小組義工：阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克，和謄打逐字稿的實習生們。身為計畫主責的我，因為大家的鞭策與攜手努力，得以克服罹患多年的拖延症，讓計畫開花結果。
感謝喀飛與大塊文化編輯盈志，讓這些伴侶親友的故事轉化為可出版的書籍。
感謝莊苹、黃蒂、協助此計畫的愛滋工作者與同志運動者，還有支持此計畫的所有朋友。
這是第一本以愛滋感染者伴侶親友故事為主題的書籍，希望未來還有更多相關的文章與出版品，讓所有人知道更多跟愛滋有關的生命故事都值得被看見。當然，更希望透過這些特殊又有點不特殊的故事逐漸點滴累積，我們都一同持續往愛滋不再被特殊對待的那天一步步前進。
編輯筆記
我們都是愛滋關係人
喀飛（愛滋小組義工、訪談計畫編輯）
在關心愛滋、服務感染者、從事愛滋運動的領域，我們常關注感染者的需求，不論是陪伴、治療／服藥，或是權益保障、平權反歧視。但是除了少數機構提供「家屬團體」的服務，太少聚焦於感染者身邊的親友／伴侶。我們常談論加諸於感染者身上的愛滋汙名壓迫、偏見帶來的敵意，卻很少有機會去認真了解感染者身邊的關係人，在社會仍普遍對愛滋感到恐懼，在歧視烏雲籠罩下，他們的生活、他們的生命，受到怎樣的影響。
誰來把麥克風交給他們
感染者難以出櫃，與他們生命交錯的關係人同樣被關在櫃子裡。隨著愛滋運動的進展，有較多的機會聽見感染者現身說法的主體發聲，可是愛滋關係人遭遇的困境是什麼？他們的需求是什麼？至今仍鮮少把麥克風遞到他們面前，仔細聽他們訴說自己的故事。
本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度出發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。
二○一五年三月江蘊生貼出「愛滋感染者關係人故事撰寫邀請」，發起了這個書寫計畫，包括黃義筌（阿宅）以及同志諮詢熱線愛滋小組部分義工，共同投入訪談、討論、撰稿的工作。過程中，參與採訪者有十四位、撰文者十位，訪談了十六位愛滋關係人，寫成本書的十六篇故事，前後歷經七年終於出版。
這十六個故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），包括：十多年前過世的感染者其生前跨代戀的男友、已分手的感染者前男友、分手多年後被告知並陪伴度過發病病危的感染者前男友、感染者太太的外籍丈夫、仍在關係中感染者的伴侶；這群故事主角還包括：一位感染者的母親、兩位感染者的手足、一位感染者的閨密、一位是照顧感染者機構的社工。
「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解，而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」
「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證了，愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」
（引自本書第249頁阿嘎撰文的〈感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〉）
感染者和受影響者都是人，不是統計數據
根據疾管署（CDC）官網「愛滋病統計資訊」，至二○二二年五月，台灣現存活本國籍感染者人數為34,800人（HIV╲AIDS統計月報，民國一一一年六月）。另外，疾管署曾在二○二一年十一月的記者會上公布，台灣每年感染愛滋的人數，已經連續四年下降。
官方描述愛滋現狀時，習慣引用愛滋統計數據，以為有數字才是有憑有據的真相。然而當數字只呈現醫療和公衛現況時，權益侵犯、歧視待遇、社會敵意的現況卻無法呈現，例如：官方從未公布過感染者權益申訴的統計（每年有多少申訴案件、多少案例申訴成功保障了感染者權益、多少申訴案例未被處理、各縣市處理過多少案件等）。也就是說，當官方只呈現部分數據時，並不斷強化宣傳，醫療、公衛以外的愛滋現狀則被刻意忽視、隱藏。
感染者以及身邊的關係人，每一個都是有生命的人，不單是疾病統計上的數據而已，還有很多量化無法傳達的處境事實、生命樣態，必須靠故事的訴說，才能勾勒感染者及其關係人的真實圖像、具體生活模樣。
從恐懼到共處，轉變是寶貴經驗
本書十六篇有血有肉的真實故事（書中編排順序依採訪時間先後），讓我們看到愛滋（汙名）影響的重量，怎麼壓在這一大群人的身上，在他們的生命裡如何留下深刻的痕跡。其中有好幾幕令人特別印象深刻、感觸良深，帶出的議題更值得深思。像是：
一、告知的艱難
有好幾位主角得知伴侶是感染者時，對方都是哭著告知。過去的經驗讓感染者在告知時，面對可能被指責或失去戀人的掙扎與痛苦。
二、最難出的櫃
受訪者即使本身並非感染者，在本書故事中都是使用化名，甚至也不是平常慣用的暱稱。在擔心被辨識、害怕曝光的壓力下，被迫一層又一層地隱匿身分，這些為難顯示社會壓力的巨大。
三、愛滋會死？
好幾位故事主角描述愛滋在他們心中原本的印象是「會讓人失去生命的可怕疾病」，這正好反映了平常不時在媒體報導中出現的社會真實樣貌。在雞尾酒療法出現已超過二十年的今天，為什麼社會大眾的愛滋基本知識竟然還停留在「愛滋沒有藥醫」的古早年代？台灣愛滋教育究竟出了什麼問題？
四、U = U消除恐懼
U = U（測不到病毒即不具傳染力）被提出多年，越來越被愛滋醫療界普遍認可。在本書的故事中，看到這個相對新的醫學論述不只影響治療，對愛滋關係人更有重大影響，消弭了他們心中的恐懼與擔心。
五、轉變的力量
這十六個深刻的生命故事，讓我們在其中看到了：愛滋的顏色不只是慘白、灰色，也有綻放光芒的彩色。
故事主角們被感染者親友告知後，從面對恐懼、擔心、焦慮，如何一步步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處的狀態，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響）的關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉了解，被告知後並沒有恐懼。
每個主角所分享的轉變或面對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。
歷經七年，議題有所變化
由於大部分參與者並非專業文字工作者，整個計畫花很多時間在訪談後的討論和書寫。大部分的故事採訪時間距今超過五年，有些故事裡描述的情節甚至發生在十年前。為了讓讀者有清楚的時空對照，每篇特別標示採訪及寫作年份，部分文章後面也附上註解，對故事中提到的愛滋相關詞彙／事件、機構或歷史名詞做簡單解釋。
由於時間演變，某些議題和今日已有不同。特別說明如下：
一、開始治療／服藥指引改變
過去，根據舊版的「愛滋病檢驗及治療指引」，感染者免疫指標CD4數值降至350以下，醫生才會建議開始服藥。二○一六年五月之後，已改為「感染確診後即建議開始服藥」。有些故事提到，感染者對是否要開始服藥會有掙扎和猶豫，是發生在舊版治療指引的年代。
二、篩檢空窗期改變
愛滋篩檢的「空窗期」指的是：「感染後到尚無法驗出的期間稱為空窗期（在空窗期去篩檢，很可能檢驗結果出現偽陰性）」。空窗期長短和篩檢方式／試劑有關，過去很長的時間，匿名篩檢常用的試劑空窗期為三個月。近年普遍使用的第四代、驗抗原和抗體的愛滋快篩試劑，空窗期縮短為四～六週。「家用唾液篩檢試劑」空窗期則為二十三～九十天。
三、同婚法律通過
本書大部分故事採訪時間在同婚法律通過前，也就是說，故事描述是在二○一九年五月二十四日之前所提到的「結婚」、「被逼婚壓力」，是指進入異性戀婚姻，並非同性婚姻。
當你在意，就與愛滋有連結
台灣同志諮詢熱線協會曾經在二○一四年世界愛滋日發起「I AM HIV+」行動，製作T恤、帽T、貼紙、徽章、FB大頭貼等物品，鄭智偉和張尼克設計的主視覺HIV+圖案中的「＋」寫滿了各種關係。這個行動期待引發大眾關注並討論——「HIV+不是遠在天邊的他者，不是和你無關的人，他們可能是你身邊的家人、伴侶、友人、同事、親戚、師長學生⋯⋯HIV+不應該是冷漠無視的隔離，而是人與人之間有感情、有溫度、會在意的連結。」
八年前的「I AM HIV+」行動，和愛滋關係人訪談計畫要傳達的理念相似，我們都以為愛滋離我們很遠，那是因為我們身邊的感染者不敢／無法出櫃，如果我們能以平常心看待這個疾病，這個社會也能不再對感染者懷有敵意、差別對待，讓感染者不需要再隱藏身分，你會發現，我們都（可能）是愛滋關係人。
用户评价
评分
老實說，在台灣，我們對愛滋的討論常常卡在「預防」跟「污名」這兩個極端，中間那一大片關於「共存」的生活細節，卻很少被公開討論。這本訪談集恰好填補了這個空缺。我特別想提到的是，書中對於「關係轉變」的描寫，非常細膩。確診消息一出來，伴侶的反應、親友的態度，這些外部壓力如何滲透到最親密的關係中，是非常考驗人性的。有時候，外界的誤解比疾病本身更讓人心寒。書裡呈現了幾段關係如何因為這突如其來的變故而走向毀滅，但同時也記錄了更多關係如何因此被重新煉金，變得更加緊密堅不可摧。這讓我深刻體會到，愛不是一種感覺，而是一種選擇，一種每天都要重新確認的承諾。對於社會大眾來說，這本書是打破刻板印象的絕佳教材，它讓我們看到，愛滋感染者的伴侶，他們需要的不是同情，而是理解和尊重。
评分翻開這本書的時候，我原本預期會讀到一些很沉重、可能需要準備衛生紙才能讀完的悲情敘事，畢竟面對伴侶確診，那種心理衝擊肯定不是一般人能承受的。但閱讀的過程，卻出乎意料地充滿了生活氣息和韌性。書裡那些受訪者的口吻，非常接地氣，沒有太多華麗的辭藻，就是很實在地講述著他們那段日子是怎麼過的。我特別欣賞它對「日常」的捕捉，像是煮飯、接送、半夜的談心，這些微小的片段累積起來，才構築了他們抗癌（或說抗病）的龐大力量。這讓我想到，無論面對什麼樣的疾病或困境，真正的愛，往往就藏在這些看似不起眼的日常互助裡。而且，它並沒有試圖美化或神化這些奉獻者，作者很誠實地呈現了他們的脆弱、恐懼，以及偶爾產生的無力感。這種真實感，反而讓我覺得更有力量，因為它告訴我們：即使害怕，我們還是可以選擇勇敢地面對。對於那些身處類似情境的朋友，這本書無疑是一劑強心針，讓你知道，你不是一個人。
评分這本集子啊，老實說，光是看到書名就讓人心頭一緊，你知道嗎？畢竟愛滋病這個話題，在我們台灣社會裡，常常還是帶著一層難以言喻的陰影跟污名。但讓我驚喜的是，它並沒有把重點放在冰冷的醫學數據，或是那種讓人聽了就想迴避的恐懼感上。相反地，它像是一盞溫柔的探照燈，照亮了那些站在感染者身邊的人，那些默默付出的伴侶、家人和摯友。他們的故事，才是最真實、最貼近生活的。讀完後我感覺到一種很深層的共鳴，那種面對生命中最艱難考驗時，人性光輝是如何閃耀出來的震撼。裡面的訪談，有些講述的是日常瑣事裡的掙扎，有的則是面對外界眼光時的堅毅，每一個轉折都讓人忍不住想替他們掬一把同情淚，但更多的是敬佩。這本書的價值，絕對不只是記錄，它更像是一份邀請函，邀請讀者放下預設立場，真正去理解「愛」在不同情境下展現出的多元樣貌。對我來說，它不只是一本關於愛滋的書，更是一本關於愛、關於陪伴、關於如何與生命中的無常共處的教科書。
评分如果要我用一句話來總結這本《愛人的樣子》，我會說，這是一本關於「在不完美中尋找圓滿」的深度報導文學。它挑戰了我們對於「完美伴侶」的想像。在傳統的愛情故事裡，主角們往往不需要面對如此沉重且帶有社會標籤的壓力。但書中的主角們，他們面對的現實是殘酷的，是需要極大勇氣去攤開來面對的。我特別欣賞作者在處理這些複雜情緒時的克制與細膩，她沒有過度渲染戲劇性，而是讓受訪者自己的聲音成為主導。這讓我感受到一種極大的誠信與尊重。讀完整本書，我感覺自己的心胸開闊了許多，對於「愛」的定義也變得更加寬容和立體。它提醒我，真正的親密關係，不是建立在沒有問題的基礎上，而是建立在願意一同面對所有問題的決心上。這本書不僅僅是給感染者社群看的，它對所有珍視身邊情感連結的人來說，都是一次極為寶貴的心靈洗禮。
评分這本書的敘事節奏掌握得非常好，它不是那種讓你讀完後覺得心靈被掏空的負面轟炸，而是像一場漫長的、充滿生命力的對話。每個受訪者的生命歷程都是獨一無二的，有的伴侶是從伴侶確診後才開始接觸到這個議題，有的則是一路相守多年，看著科技進步、社會觀念的轉變。這種時間軸上的跨度，讓整本書的厚度更為紮實。最讓我感動的是，許多受訪者在講述這些艱辛的過往時，語氣中沒有怨懟，反而多了一種對生命的感恩，彷彿經歷過極端的黑暗後，才能更清楚地看見微小的美好。這種「後設」的視角——即從困境中回望並總結經驗——是這本書最引人入勝的地方。它讓我們思考，我們生命中遇到的所有挑戰，最終都會成為塑造我們的一部分，端看我們如何去詮釋它。這對於正在為生活打拚的每個人，都是一種強大的心靈鼓舞。
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