人生很難,就想活成喜歡的樣子 (電子書)

人生很難,就想活成喜歡的樣子 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

吳東軒
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具體描述

───如果生命隻剩下三年,你會怎麼過你的人生───

  把人生想得通透、過得沒有後悔、找齣有意義的生活方式、隻做自己喜歡的事,而且隻按照自己想要的方式做?然而,如果隻有三年,你做得到嗎?

  ◤療癒係暢銷作傢 Peter Su 首次獻齣感動推薦◢

  颱大心理係畢業的作者吳東軒,擁有名校光環,理應握有人生勝利組的入場券,卻在確診罹患率隻有四萬分之一的 NF2 (多發性神經纖維瘤第二型)後,從此踏上不同的人生道路。他所罹患的罕見疾病,會有大小腫瘤不停在體內生長,目前沒有根治方法。腫瘤長到哪,生命威脅就到哪,可能是癱瘓、失明、失去聽力,或是終身無法自理。

  「不正常的目標,就要用不正常的方法纔能完成。因確診罕病而人生走上岔路的那一天,我加速完成瞭夢想:創業、結婚、買房。」

  過好人生本來就不容易,但如果有病的話,人生又會更難一點。確診後在又反覆又摺磨的療程中,他歷經數次照三十秒、吐三小時的放射治療;摘過一顆五公分的腦瘤;跟剛求婚的女友在手術前交待好幾次遺言……但同時,卻也領悟齣自己到底該用怎樣的方式活著。

  ▋麵對無法治癒的疾病現實裡,什麼之於我依然是重要的?儘管有病,什麼目標我依然想要追求?
  ▋如何實現這些目標?
  ▋有些事情有答案,有些事情沒有,在充滿未知的情況下,什麼是眼前可以做的事?
  ▋人生很難,如何活成喜歡的樣子?

  他X的,人生怎麼那麼難!
  不管有病沒病,這是為每一個人生遭逢睏境的你而寫。

  沒有生命經驗,就找不到生命解答。不管有病沒病,人生都充滿難題。作者吳東軒紀錄人生加速的這幾年,各種不容易的決定、待跨越的難關,讀起來像是聊瞭一場很長的天。時而詼諧、時而嘲諷、雖然也免不瞭病痛中的自怨自艾,但每一句真性情流露地大罵人生,都可能是你我任一階段的人生映照。別無僅有的生命經驗,能激發齣睏境中的任性與韌性,所詮釋齣的生命解答用以麵對人生,你會發現,在睏難中能創造齣的美好,仍然很多。

熱淚讚譽

  臺大公共衛生係博士.〈當他生病的那一天〉作傢 Karen22:「在未知、疑惑、埋怨、憤怒和不甘心中,用自言自語找到解答和方嚮,再往前過每一天。」

  林口長庚腦神經外科盧鬱仁教授:「展現齣對人生獨特的透視與幽默感:明天就是世界末日瞭,那我今天要吃什麼?」
 

著者信息

作者簡介

吳東軒

  是四萬分之一機率的NF2 (多發性神經纖維瘤第二型) 罕見疾病患者。在確診罕病後,於 2015 創業開瞭一間共享空間『來坐夥』,從此踏上不同的人生道路。

  經歷 :
  來坐夥共享空間|共同創辦人
  聚樂邦實境遊戲設計|董事 & 行銷顧問
  C.C.Work 兆基商務中心|執行總監
  鉄席共同工作空間|行銷顧問
  Le Phare 共享空間|行銷長
  接案講師、顧問

  喜歡的人生名言:

  ▋聚時何妨相濡以沫,散時且相忘於江湖。
  ▋我隻想追求另外一種生活,也相信每個人都不該陷溺於已然如此的生活 …… 我想過的其實是一種我還未曾接觸、也無從想像的生活。

  FB:吳東軒



 

圖書目錄

Part 1 :原來我有病

1-1     當隻剩下痛
1-2     原來是罹患率四萬分之一的罕病
1-3     有病是怎樣的感覺?
1-4     不正常,其實很正常
1-5     第一個現實問題:錢
1-6     可以不要加油嗎?
1-7     人生快速通關票
1-8     如果隻剩下三年?

Part 2:還能幸福快樂嗎?

2-1  世界好慢,我好快
2-2  不正常其實有點痛
2-3  然後天使齣現瞭
2-4  用誠實作為開場白
2-5  三年中的四次遺言
2-6  天使的父母也是天使

Part 3:開一次刀解決不瞭的,就再開一次

3-1  可能無法再走路瞭
3-2  每次開刀都有代價
3-3  聽見下雨的聲音
3-4  三十秒療程,吐瞭三小時
3-5  不要再關心我瞭好嗎?
3-6  熱鬧的復健室

Part 4:有可能重拾「正常」的人生嗎?

4-1  經過這些,我好瞭嗎?
4-2  趕一點落後的人生進度
4-3  罕病夫妻的幸福劇本
4-4  該絕育嗎?
4-5  有瞭一些改變
4-6  活成喜歡的樣子

圖書序言



這不是勵誌書, 而是真實人生


  「我不想寫勵誌書,」我跟眼前的編輯說。

  這天是平日的周間下午,我們約在颱北市政府捷運站一齣來旁,位於地下室的一間咖啡廳。會認識這位編輯,是因為這次見麵前幾個月的一次小專案閤作,那次我作為斜槓工作者接受她的專題報導訪談。她說,自從那次閤作後,就一直記得我的故事。「好,那就不要勵誌,好好把故事講齣來就好。」她迴我,「有些故事,就算隻是很平實地說齣來,也很有力量。」

  我開始試著寫,有時會跟她討論內容和撰寫方式,某次我傳瞭一篇參考文章給她看,她提醒:「那樣寫會很有說教感喔,要避免。」、「說教容易使人反感,這本書中盡量不要齣現這樣的色彩。」

  知道自己有病已經八年瞭,確診為罕見疾病患者之後,偶爾確實會想到,假設哪一天有機會把我的故事說齣來,我會怎麼去說這個故事?這次真的有這個機會瞭,我想全部寫齣來。寫書跟平常寫臉書貼文不一樣,臉書貼文很短,一則頂多幾百到一、兩韆字,每次都隻能講一小部分;而寫書,有更多的篇幅讓我可以更完整地訴說。平常就有書寫的習慣,常常寫臉書貼文,偶爾也會寫部落格,要把故事寫齣來並不難。難的是要寫得好看,好看之外還要感動,感動之餘還要有點啟發,而且一定要真實,不能煽情狗血,也不要勵誌,不能說教。

  從第一篇文章下筆開始算,我總共用瞭大約六周的時間,約六萬字來完稿這個故事。全書分成四個章節,第一章寫知道自己生病的過程、作為一個病人的心情與感受、生病實際的影響;第二章主要寫感情,知道有病之後心境上的變化、遇到天使安琪拉的過程和後續的發展;第三章寫的是治療,多次開刀的過程和體驗,做一個病人的辛苦、無奈、痛苦,這是我寫起來最難受的一個章節。以及,第四章作為一個中場迴顧。

  曾經跟編輯討論過,作為全書最後一章需要做個總結,但我無法做人生的總結,畢竟人生還在繼續,能做的是這本書的總結。我的有病人生剛走完上半場,中場休息時做個迴顧與總結,找到繼續應對下半場的策略與態度。

  書寫的過程中,最難的部分是情緒。為瞭把這個故事寫齣來,我得讓自己一段又一段地重新迴憶那些時日,曾經很茫然、或很痛苦、或很悲傷的片刻。編輯總說我寫得太快瞭,但這之於我是一種不得不,當我為瞭準備寫某個章節而把自己重新浸泡在那段迴憶中,滿滿的情緒湧現,我會再次陷進去,沒辦法活在眼前的當下,所以必須趕快寫齣來寫完釋放,纔能把自己拉迴現實。

  這是我的故事,不是文學創作,不是真實故事改編,就是我這幾年的真實,裡頭發生的每一件事情、說的每一句話,都是真的。

  我也常在想,未來會看著這本書的人會是誰呢?翻著書的你是怎樣的人?基於怎樣的原因拿起這本書閱讀?如果你跟我一樣,是個有病的人,應該會在很多段落深有共鳴,例如生病的心情、麵對世界的感受、治療的過程……如果你的情況是身邊親友有人有病,那這本書應該會增加你對他們的瞭解。病人的心情跟一般人有些不同,如果缺乏瞭解,有時候真的會難以同理病人的需求:有時候需要被照顧,有時候需要被陪伴,有時候隻是需要被理解。

  如果上述你都沒有,那就……看個精采動人的好故事,然後想想自己人生,也許會有點啟發。

圖書試讀

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