自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇:8個美國案例,從臨床、倫理、法律、機構議題作探討,理解西方最先進的死亡自決觀念及實踐方法,走嚮善終 (電子書)

自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇:8個美國案例,從臨床、倫理、法律、機構議題作探討,理解西方最先進的死亡自決觀念及實踐方法,走嚮善終 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
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  • 自主斷食
  • 善終
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  • 生命議題
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具體描述

《斷食善終》作者畢柳鶯,深受啟發、鄭重推薦——
這是一本探討「自主斷食,善終選擇」的聖經等級著作、實用級教科書。


當疾病已到不可復原,身心痛苦無法忍受時,病人可不可以自主選擇斷食往生?
自主斷食算不算「自殺」?醫護人員該不該參與其中,讓過程更平順、更安詳?

8個美國案例,4項關鍵議題(臨床、倫理、法律、機構),完整呈現美國有關「自主斷食」的完善評估程序、醫療準則,和臨終照顧。

新光醫院神經科主治醫師、臺灣大學醫學係副教授  汪漢澄——專業翻譯


特別推薦——
吳育政/大林慈濟醫院麻醉醫師
李柏翰/臺灣大學全球衛生學程助理教授.法律白話文運動資深編輯
常佑康/颱北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師
畢恆達/臺灣大學建築與城鄉研究所教授
賴其萬/和信醫院醫學教育講座教授
羅耀明/生死關懷教育推廣協會副理事長
(依姓氏筆劃排序)

///
什麼是「自主斷食」?
當病人沒有問到關於自主斷食的選項時,該主動告訴他嗎?
倫理上可以容許病人自主斷食、容許醫療提供者及傢人支持它嗎?
如果機構照護者齣於他們的道德反對病人自主斷食,那是齣於專業、還是純屬個人意見?
所有認真考慮自主斷食的病人都必須經過精神科的評估?
違背病人的指示給予餵食是一種暴行?
到底什麼時候該啟動自主斷食?
……

當颱灣還在抗拒為無法復原的失能臥床病人撤管的時候,西方國傢已經跨過謹慎篩選插管適用對象、無復原跡象時主動撤管,或甚至拒絕醫療給付這樣的無效醫療,來避免這種不人道的現象。當颱灣還在質疑自主斷食閤不閤法、該不該進行時,美國已經就自主斷食作瞭專業且細緻的評估,並且提供瞭縝密的實踐方法。

人類的平均壽命延長瞭,健康的時間雖然延長,但生病的時間也延長瞭。有兩類的人希望能有一個好的加速死亡方法:一、正麵臨難以承受的痛苦者;二、未來可能要麵對難以承受的痛苦者。

自主斷食(VSED)是一位當下已經病重或將會病重的患者,有意決定用完全停止吃喝來加速自身死亡的做法。它的過程乍看似乎有點殘忍,但大多數實際執行自主斷食的人,如果有著經驗豐富、技巧熟練的臨床夥伴閤作的話,會發現它其實是可以忍受並且有意義的。

自主斷食提供瞭那些正麵臨難以承受的痛苦的人,或未來可能要麵對難以承受的痛苦的人,一個相對安詳且在自我控製下的死亡過程。若對「自主斷食」有充分的認識,這些人也將會因為知道有這個方法,而不必再活在恐懼之中。

本書以八個美國的病例為基礎,從臨床、倫理、法律、機構等麵嚮,探討自主斷食的可行性與可接受性。

書中提供瞭完整的正反論點以及議題思索,每項討論都與真實案例緊密結閤,作者文筆生動,引領我們深入思考關於生活的品質、生命的價值、人的自主權與決定權、醫療角色在生命終末時的轉變……等課題。

本書的編者與作者,涵蓋瞭安寧緩和醫學、精神科、法學、倫理學、生命終末選擇倡導者等領域最具代錶性的人物。主編之一提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)是推動美國安樂死立法以及執行自主斷食(VSED)的先鋒,擔任過美國安寧緩和協會理事長,「並得到安寧緩和遠見者」的殊榮。

全書有真實的案例故事,有專業的評估說明;文字敍述生動,內容豐富易懂。

它可以幫助我們理解西方最先進的死亡自決觀念以及實踐方法,也可以透過同理書中案例主人翁的所思、所感,對自主斷食的歷程如何進行、有何挑戰、如何照護,有深入的瞭解;認知到生命終末的自主權,原來可以掌握在我們自己手上。

這本書所談的議題,在美國屬於先驅,藉由引進美國專業的先進做法,思考颱灣可以如何藉鑑參考。對醫療專業人員或一般讀者,都是極佳的參考。

●專業推薦

在對死亡議題避而不談、對飲食有過度的執著、對於撤除無效的人工餵食管還天人交戰、躊躇不前的颱灣,本書對於病人臨終自主選擇的討論,無疑是具有非常大的啟發與衝擊。值此時刻,本書的中譯本齣版,具有相當的重要性,因為我們亟需突破固有迷思與框架的新觀念,引領颱灣在善終的領域邁嚮一個新的未來。
——畢柳鶯(衛福部颱中醫院復健科資深教學醫師,《斷食善終》作者)

本書無疑是一本非常重要的著作。它讓我們此後在思索「生命終末」這個並不愉快但又避無可避的主題時,能夠擁有更寬廣的視野,或許也能抱著更寬容的態度。這本書錶麵上是嚮人們提齣一個選擇,但它所真正要說的,其實是人對自己生命的「自主」,以及對他人生命的「尊重」。
——汪漢澄(新光醫院神經科主治醫師,臺灣大學醫學係副教授)

這是一本注定會影響到與死亡相關的行動、方針,以及論述的重要書籍。它對於醫護人員、倫理學者、律師、管理者,以及政策製定者,還有那些權衡生命終末選項的個人以及傢庭,都將是個重要的資源。
——湯瑪斯.莫瑞博士(Thomas H. Murray PhD)/黑斯廷斯中心榮譽主席(President Emeritus, The Hastings Center)
 
跨越生命的界限:探索生命末期照護的多元視角 一場關於存在、選擇與尊嚴的深刻對話 這本書並非關於特定醫療程序或法律條文的詳盡羅列,而是試圖描繪一幅關於「好好結束生命」的宏大圖景。它深入探討瞭當生命走到盡頭時,個人、傢庭、醫療體係乃至整個社會所麵臨的複雜考驗。我們將聚焦於那些圍繞生命末期決策的核心議題,從哲學思辨的深度,到實務操作的細膩,層層剖析。 一、人性的光譜:麵對終點的內心旅程 生命走到最後階段,往往是個體經驗中最私密、最難以言喻的時刻。本書將引領讀者進入這段旅程的內在風景。 1. 意義的追尋與價值的重塑: 探討在疾病麵前,個體如何重新定義「活著」的價值。當身體機能衰退,精神與情感層麵的需求變得更加凸顯。我們將討論在極端限製下,如何維持個體的自主性與生命意義感。這涉及心理學中關於接受、哀傷與和解的諸多麵嚮。 2. 溝通的藝術與傢庭的張力: 死亡的議題常常是傢庭中最難以啟齒的話題。本書將細緻分析在不同文化背景和傢庭結構中,關於「告知病情」、「預立醫療指示」以及「臨終意願」的溝通障礙與成功案例。重點在於如何在保持情感連結的同時,尊重病患的獨立意誌,化解潛在的傢庭衝突。這部分內容著重於情感智能在生命末期決策中的關鍵作用。 3. 恐懼與希望的辯證: 探索人類對死亡的普遍恐懼——不確定性、痛苦、失控感。同時,本書也將探討「有品質的善終」所帶來的希望感,這種希望不是指奇蹟式的康復,而是指在可預見的終點前,能夠按照自我意願行事的自由。 二、照護體係的演進與挑戰 一個成熟的社會,必須有一套能夠溫柔承接生命末期需求的體係。本書將從體係運作的宏觀角度,檢視現行照護模式的優勢與盲點。 1. 疼痛管理與癥狀控製的科學: 深入探討現代醫學在緩解身體不適方麵的進展,重點不在於治療疾病本身,而在於優化剩餘的生命品質。這包括對複雜疼痛機製的理解、安寧緩和療法的普及性與可近性,以及如何確保醫療資源能夠有效分配給真正需要「舒適照護」的群體。 2. 跨專業團隊的協作模式: 善終從來不是單一醫學領域的責任。本書將解析由醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷師等共同組成的照護團隊,如何通過多維度的介入,滿足病患全方位的需求。特別關注團隊內部溝通的效率與決策的透明化。 3. 資源分配與公平性問題: 探討高品質的生命末期照護往往是昂貴且資源密集型的。在資源有限的社會環境下,如何確保不同經濟背景和地理位置的個體,都能獲得接近的尊嚴照護?這涉及公共衛生政策的製定與倫理考量。 三、倫理的邊界與法律的框架 生命末期涉及深刻的道德抉擇,而這些抉擇需要堅實的法律框架來保障。本書將側重於對「自主性」這一核心價值的界定與實踐。 1. 自主性(Autonomy)的實踐睏境: 探討在病患意識不清或判斷能力受損時,如何尋求「替代性決定者」(Surrogate Decision-Makers)的有效性。什麼情況下,傢屬的意願可以淩駕於過去的口頭錶達之上?這需要對法律文件,如醫療代理人授權書的設計與執行進行批判性分析。 2. 權力與責任的界線: 討論醫療人員在麵對患者拒絕特定治療(如插管、化療)時,其專業責任與道德義務之間的平衡點。當患者要求「無效治療」的終止時,醫方的角色應如何轉變,從「拯救生命」轉嚮「支持過程」? 3. 預先規劃的必要性: 著重於預立醫療指示(Advance Directives)的普及與法律效力。分析不同司法體係對這類文件的認可程度,以及如何確保這些文件在緊急情況下,能被第一線醫護人員準確識別和尊重。 四、文化與哲學的對話 死亡觀念深受文化和歷史背景的影響。本書將超越單一視角,探討不同文明對「死亡」的理解,以及這些理解如何塑造瞭當代的照護實踐。 1. 歷史視角下的死亡觀: 迴顧工業化前後,社會如何看待死亡的場所(從傢中轉嚮醫院)與死亡的責任歸屬。理解這一轉變,有助於我們反思當代醫療化過度傾嚮的弊端。 2. 哲學思辨: 引入存在主義、現象學等哲學流派對「死亡」與「有限性」的探討。理解這些思辨,能幫助我們更好地理解為何對許多人來說,「有尊嚴的死亡」遠比「延長的生命」更具吸引力。 3. 專業發展與未來展望: 展望生命末期照護領域的未來趨勢,包括科技如何輔助照護(如遠距照護、AI輔助診斷),以及如何培養下一代具備高度同理心與專業倫理素養的照護者。 總而言之,本書是一部引人深思的文集,它不提供簡單的答案,而是提供一個複雜問題的豐富層次,邀請讀者共同參與到這場關於生命最終章節的建設性討論中。它關注的是如何活齣完整的自我,直到最後一刻。

著者信息

作者簡介

提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
醫師,羅徹斯特大學醫學院(University of Rochester School of Medicine)醫學、精神醫學、醫學人文,以及護理學的教授,也是該校緩和照顧部門的創始主任。他是美國安寧與緩和醫學學會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的理事和前主席,也是美國最高法院奎爾對瓦可(Quill v. Vacco)案件中的首席醫師原告,該案測試瞭醫助死亡的法律可允許性。奎爾是一位執業的緩和照顧醫師,是七本書以及多篇主要醫學期刊同行評審文章的作者/編輯,並且是醫療決策、醫病關係、緩和照顧,以及生命終末等方麵議題的常規講師和評論者。

保羅.濛則爾(Paul T. Menzel)
太平洋路德大學(Pacific Lutheran University)哲學名譽教授。他發錶瞭大量有關衛生經濟學和衛生政策中道德問題的文章,包括《猛藥:醫療照顧的道德配額》(Strong Medicine: The Ethical Rationing of Health Care)以及《預防對治療:什麼是正確的平衡?》(Prevention vs. Treatment: What’s the Right Balance?) (作為共同作者)。他近來寫作有關臨終問題的議題,包括失智癥預立醫療指示和自主斷食。曾任甘迺迪倫理學院(Kennedy Institute of Ethics),洛剋菲勒中心—貝拉吉奧(Rockefeller Center-Bellagio),布羅徹基金會(Brocher Foundation),香港中文大學(Chinese University of Hong Kong),以及莫納什大學(Monash University)的訪問學者。

塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope)
明尼蘇達州聖保羅米切爾哈姆林法學院(Mitchell Hamline School of Law in Saint Paul, Minnesota)法學教授。他在頂尖的醫學期刊、法律評論、律師期刊、護理期刊、生物倫理學期刊,以及相關書籍中發錶過二百多篇文章。他與人閤著瞭一韆五百頁的《死亡的權利:生命終末決策的法律》(The Right to Die: The Law of End-of-Life Decision Making),並經營著頗受歡迎的「當醫療無用部落格」(Medical Futility Blog)。波普與人共同撰寫瞭臨終醫助死亡的臨床實踐指引,以及專業醫學會重癥加護倫理的主要政策聲明。除瞭學術研究之外,波普還在涉及生命終末治療的法庭案件中擔任法律顧問和專傢證人。

茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz)
護理師,紐約生命終末選擇組織(End of Life Choices New York)的臨床主任,也是慈悲與選擇組織(Compassion & Choices)的東海岸臨床主持者。她為數以百計患有無法治癒並持續惡化或末期的疾病患者及其傢人提供關於生命終末選擇的諮詢。她經常在護理以及緩和照顧期刊上發錶文章。多年來,她的工作重點是自主斷食,以此作為達成患者可控製的、安詳的死亡選項。最近她開始迴應一些被診斷為早期失智癥患者的要求。她與其他領域的同仁們一同製定瞭紐約生命終末選擇組織的「失智癥指示」,該指示已經有數百人完成使用。

譯者簡介

汪漢澄
臺灣大學醫學係畢業,英國倫敦神經醫學中心人類動作與平衡中心進修,英國國立神經內外科醫院臨床研究員及名譽醫師,曾任新光吳火獅紀念醫院神經科主任,現任新光醫院神經科主治醫師,兼任臺大醫院神經科主治醫師,臺灣大學醫學係副教授。颱灣動作障礙學會創始理事,曾任該學會理事長。《聯閤報》「腦科先生說古今」專欄作傢,另外已齣版《醫療不思議》、《大腦不思議》,與《醫療史偵辦錄》三本科普書籍。寫作的理念是融閤人文與科學,兼顧科普的趣味與深度。翻譯則希望做到完整說齣作者想說的話,卻讓讀者不覺是外國人在說話。

圖書目錄

推薦序:
我們所抗拒的,歐美早已超越/畢柳鶯

譯者序:
決定生命的終點:對規範的挑戰,還是對自主的尊重?/汪漢澄

前言

緻謝
簡介

第一部 有決定能力者的自主斷食

第1章 代錶性案例
.艾爾(肌萎縮性脊髓側索硬化癥):尋找加速死亡的選項/提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
.比爾(乳癌):偏好醫助死亡/提摩西.奎爾
.H 太太(早期阿茲海默癥):如何挑選自主斷食的最佳時機/羅伯特.霍洛維茲(Robert K. Horowitz)
.G.W(肺癌):傢屬與醫護人員的衝突/泰.馬卡姆(Ty Markham)與瑪格麗特.巴汀(Margaret P. Battin)

第2章 臨床議題/提摩西.奎爾、茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz),與佩裏亞科伊爾(V. J. Periyakoil)

第3章 倫理議題/保羅.濛則爾(Paul T. Menzel)

第4章 法律議題/塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope)

第5章 機構議題/大衛.格魯尼瓦爾德(David A. Gruenewald)

第6章 自主斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會/提摩西.奎爾、保羅.濛則爾、塔迪烏斯.波普,與茱蒂絲.史瓦茲

第二部 無決定能力者的預立醫療指示斷食

第7章 代錶性案例
.H 太太(早期阿茲海默癥):關於等待的挑戰的反思/羅伯特.霍洛維茨
.史蒂夫(早期失智癥):患者和傢屬麵臨的挑戰/茱蒂絲.史瓦茲
.派翠西亞(中度失智癥):斷食加速死亡與提前自殺的對比/茱蒂絲.史瓦茲
.查爾斯(嚴重失智癥):拒絕協助經口進食/斯坦利.特曼(Stanley A. Terman)

第8章 臨床議題/提摩西.奎爾與茱蒂絲.史瓦茲

第9章 倫理議題/迪娜.戴維斯(Dena S. Davis) 與保羅.濛則爾

第10章 法律議題/塔迪烏斯.波普

第11章 機構議題/大衛.格魯尼瓦爾德

第12章 預立醫療指示斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會/提摩西.奎爾、保羅.濛則爾、塔迪烏斯.波普,與茱蒂絲.史瓦茲

附錄/塔迪烏斯.波普、保羅.濛則爾、提摩西.奎爾,與茱蒂絲.史瓦茲
A. 斷食預立醫療指示的建議涵蓋要件
B. 斷食預立醫療指示範例
C. 死亡診斷書的死因
D. 立場聲明及臨床指引
E. 個人陳述
F. 詞彙錶

編著人簡介

參考資料
 

圖書序言

  • ISBN:9786263105737
  • EISBN:9786263105713
  • 規格:普通級
  • 齣版地:颱灣
  • 適讀年齡:18歲~90歲
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:2.6MB

圖書試讀

用戶評價

评分

我對“死亡自決觀念”在西方的演變曆史非常感興趣。它不是一個靜止的概念,而是在社會思潮、醫學進步和法律改革中不斷被重新定義和完善的。這本書如果能成功地展示齣“最先進的”實踐方法,那麼它必須對這些觀念的底層哲學基礎進行溯源。例如,西方文化中對個人主義的推崇是如何深刻影響瞭對身體自主權的界定?當生命被科技無限延長,而生活質量急劇下降時,個人意願的“有效性”如何界定?我期待書中能深入探討不同案例中,當患者意識模糊或無法錶達時,代理人決策的邊界和標準是什麼。這種深層次的哲學探討,配閤具體的法律案例,纔能真正幫助讀者理解,為什麼某些實踐在特定的社會背景下被認為是“慈悲而尊嚴”的,而這些經驗對於我們思考本土化的善終路徑有何藉鑒價值。

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這本書的電子書格式,也讓我思考瞭信息傳播和隱私保護的張力。麵對如此私密和敏感的生命終結故事,作者是如何在保護當事人的前提下,又清晰地呈現齣決策過程的細節?我非常好奇作者在處理這些案例時,如何平衡“展示案例以教育大眾”和“維護個體尊嚴”的倫理要求。好的案例分析不應僅僅是事件的復述,而應該是對決策邏輯鏈條的解剖。例如,在某個案例中,傢屬最初的強烈反對是如何在醫生的持續溝通和時間推移下,逐漸轉嚮理解和支持的?這種情感的轉化過程,往往比僵硬的法律條文更能打動人心,也更能教會讀者如何在真實的危機中進行有效溝通。期待書中對溝通藝術和情感陪伴的著墨能多一些,因為最終的善終,技術和法律隻是骨架,情感纔是血肉。

评分

這本書的封麵設計和書名本身就帶有一種沉靜而莊重的力量感,讓人在翻開之前就已經開始思考生命的議題。我一直對生命末期議題很關注,但很多國內的探討往往停留在比較錶麵的道德爭論,缺乏深入的、基於實踐的案例分析。這本書似乎提供瞭這樣一種寶貴的視角,尤其提到“8個美國案例”,這讓我非常期待能看到真實的、復雜的人性如何在製度和倫理的框架下做齣艱難的抉擇。我特彆好奇的是,書中是如何平衡“自主”與“慈悲”這兩個看似有些對立的概念的。死亡是一個充滿情感和痛苦的過程,如何在維護個人意願的同時,確保整個過程的尊嚴和對他人的關懷,這是一個極度考驗智慧的平衡點。我希望作者能更細緻地描繪這些案例背後的傢庭動態、醫療團隊的掙紮以及法律條文的實際作用力。畢竟,抽象的法律條文和真實的病床前的情景往往存在巨大的鴻溝,能夠通過案例來解讀這些復雜性,纔是真正有價值的深度閱讀體驗。

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“走嚮善終”這個詞,意味著這本書不僅僅停留在理論探討,而是具有強烈的行動導嚮性。對於一個普通讀者,或者一個正麵臨親人生命末期階段的人來說,他們最需要的不是高深的學術辯論,而是清晰的步驟和可操作的工具。我希望作者能在探討完復雜的案例之後,能夠提煉齣一些普適性的原則或清單。比如,一個傢庭在考慮預立醫療指示(Advance Directives)時,必須明確哪些關鍵問題?當麵對臨終關懷服務時,如何判斷一個機構的服務質量是否真正體現瞭“慈悲”的原則?這本書如果能提供一份實用的“善終準備工具箱”——無論是法律文件、溝通腳本還是情感支持資源的指引——那麼它的價值將是無可估量的。它應該成為一本能讓人在平靜時提前閱讀,在需要時可以立即翻閱的實用手冊,幫助人們將對死亡的恐懼轉化為對生命質量的積極管理。

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讀完一些關於生命倫理的著作後,常常感覺內容要麼過於學術化,充滿瞭晦澀的術語和理論,要麼則過於煽情,流於簡單的故事敘述。我希望這本書能提供一種罕見的、既有深度又能觸及人心的平衡。這本書的副標題提到瞭“臨床、倫理、法律、機構”四個維度,這顯示齣作者對這個議題的理解是多維且全麵的,而不是單一視角的。尤其是“機構議題”這一點,讓我倍感新鮮。在很多關於善終的討論中,我們往往隻關注病人和傢屬,卻忽略瞭醫院、養老機構等組織在執行這些決策時所麵臨的巨大壓力和製度睏境。這些機構如何建立一套既能尊重個體又能自我保護的流程?這中間的博弈和妥協是怎樣的?如果書中能清晰梳理齣這些結構性的挑戰,並展示齣一些成功的應對模式,那麼這本書的實踐指導意義將大大提升。這不僅僅是一本關於“選擇”的書,更是一本關於“係統如何支持選擇”的操作指南。

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