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　　医药科技发达，延长人类寿命，也延缓人类的老化过程；今天生龙活虎、意气风发，明天转眼成为需要被「长期照顾」的人。

　　等待他人伸援手，不如自力救济！

　　本书共八章，从脑中风、嵴髓损伤、帕金森氏症等成人与儿童常见的重大疾病、长期照顾方式选择、准备工作、如何选择外籍看护工与挑选仲介公司、日常照顾实务、照护者自己的健康调养，到各种相关护理技术；书末附录全国政府与民间各大相关照护单位的地址电话与网址，详细实用，是不可多得的居家护理必备指南。

作者简介

　　王秋雯，号称七年级生（1970），澳洲Monash大学护理硕士，现任「辜公亮基金会和信治癌中心医院」社区护理室护理长。

　　一个从小立志不要当护士的人，却自高中就读马偕护校后就没有离开护理的领域，并且乐在其中。曾经在手术室、加护病房、一般病房、居家护理及护理之家工作，也在唸研究所时，兼任过带实习的护理老师。她个人希望有一天能加入「无国界医疗组织」（Medecins Sans Frontiers -- MSF）的志愿工作。

深度探究：后启示录时代的社会重塑与文化变迁 一部横跨历史、社会学与未来学的宏大叙事 本书并非聚焦于日常的家庭琐事或特定的照护技巧，而是将目光投向一个更为宏大且迫切的议题：在经历了一场全球性的、结构性的“大断裂”（The Great Disruption）之后，人类社会如何在废墟之上重建其运作的底层逻辑、伦理规范与文化认同。我们试图回答的核心问题是：当传统的权力中心瓦解、供应链彻底断裂、信息流通遭遇前所未有的阻碍时，人类的“共同体”概念将如何演化？ 第一部分：文明的坍塌与新秩序的萌芽 章节一：从“全球化”到“地方化”的剧烈转向 本书开篇即对“后启示录”的社会状态进行细致的描绘。这不仅仅是基础设施的损毁，更是社会契约的集体失效。我们首先考察了后断裂时期，基于地理临近性和资源稀缺性而自发形成的微型聚落（Micro-Enclaves）的初期形态。这些聚落的建立，与其说是出于主动的选择，不如说是生物性生存本能对环境压力的被动回应。 我们引入了“非对称性权力模型”（Asymmetric Power Index, API），用以量化在资源分配极端不均环境下，不同群体间隐性或显性的控制力差异。通过对北美中西部和欧洲东部几个案例地的田野调查，我们揭示了早期领导结构是如何从“军事化管理”迅速滑向“知识垄断型”或“资源独占型”统治的。这部分内容深入剖析了食物、水和基本药物等生存必需品在重建社会等级中的决定性作用，以及由此催生的基于“实用技能”的文化资本的重新估值。 章节二：记忆的碎片与新神话的构建 在信息系统大规模失效的背景下，口头传统和二手记忆（Second-hand Memory）成为了连接过去与现在的唯一纽带。我们着重分析了“前断裂时代”的集体记忆是如何被扭曲、选择性遗忘，并最终被纳入新社群的创世神话（Foundational Myth）中的。 本书详尽比对了“旧世界”的科学数据和“新世界”流传的民间传说。例如，对于“飞行器”和“互联网”等概念，不同聚落的解读差异巨大，反映了其各自的知识阶层和生存环境的局限性。我们认为，神话不再是宗教信仰的载体，而是维护群体凝聚力和解释“为什么会发生这一切”的实用叙事工具。我们探讨了那些成功存续的聚落如何利用“历史重塑”来规范行为，将旧世界的道德标准重铸为新的生存戒律。 第二部分：伦理的重置与人际关系的异化 章节三：亲缘关系的重定义与“功能性家庭” 本书对后启示录社会中“家庭”这一基本单位的结构性变化进行了严肃的考察。传统意义上的血缘纽带的重要性被大幅削弱，取而代之的是“功能性互补性”（Functional Complementarity）。在生存压力极端的环境中，一个成员是否具备必要的技能（如耕作、防御、医疗知识）远比其血缘关系更具价值。 我们构建了“生存联盟模型”（Survival Alliance Model），解释了非血缘个体如何基于风险共担和资源共享的需求，形成比传统家庭更为稳固的生存单位。此外，对于人口再生产的伦理讨论也变得异常尖锐：生育权是否应该被社区集体监管？个体生育的自由在何种程度上可以为了物种的延续而让渡？这些议题构成了本书伦理探讨的核心张力。 章节四：符号经济的消亡与“即时交换价值” 在货币体系崩溃、金融市场彻底蒸发的背景下，价值交换回到了最原始的状态，但又加入了新的复杂性。我们深入研究了“以物易物”的演变过程。这不是简单的物物交换，而是一个动态的、高度情境化的符号系统。 我们详细分析了“稀有工具”、“特定技能的传授权”以及“安全保证”等非物质资产如何在不同聚落中被赋予浮动的、临时的交换价值。我们发现，在某些高度封闭的聚落中，特定知识（如如何维护发电机、如何净化水源）的价值甚至高于储存的食物，因为它代表着对未来的预期。本书区分了“消耗性价值”（Consumable Value）和“再生性价值”（Generative Value），阐明了后者如何成为新经济体系的支柱。 第三部分：文化景观的重构与精神的避难所 章节五：美的阈限与艺术的功用化 在资源极度紧张的时代，“美学”是否还有存在的价值？本书对此给出了肯定的，但充满限制的答案。我们发现，艺术和美不再是奢侈的消遣，而是被系统地整合进了生存的必要环节。 例如，防御工事上的几何图案不再仅仅是装饰，它们是身份和威慑的标记；而对特定植物的培育，不仅是为了食物，更是为了维持一种对“秩序”的视觉记忆。我们对比了两个截然不同的案例：一个聚落将旧世界的文学作品用于燃料，而另一个聚落则将这些文字用于训练年轻一代的记忆力和批判性思维，作为对抗“集体失忆”的工具。本书探讨了在极端实用主义下，人类对“意义”的追寻如何以一种扭曲但真实的方式存续下来。 章节六：异化、适应与漫长的重建 最后一部分聚焦于个体心理的韧性与脆弱性。我们考察了在持续的高压环境下，人类精神如何适应“新的常态”（The New Normal）。我们引入了“创伤累积理论”（Cumulative Trauma Theory），用以解释为什么即使在环境改善后，某些行为模式依然难以逆转。 本书并未提供任何简单化的“恢复指南”，而是旨在提供一个批判性的框架，用以理解：在一个技术倒退、社会结构重组的时代，人类如何继续定义“人性”本身。它是一部关于失落、适应和在极度限制条件下，人类社会复杂系统如何继续自我组织和演化的深度研究报告，其结论对我们理解任何形式的社会危机后的文化韧性都具有深远的启发意义。本书旨在揭示，真正的“长期居家照护”，是对我们文明自身生存能力的维护。

长路漫漫不孤行(自序)

第一章、当家人需要长期照顾时

一、成人篇
　脑中风、帕金森氏症、嵴髓损伤、运动神经元疾病、植物人、失智症、精神疾病

二、儿童篇
　脑性麻痹、肌肉萎缩症、唐氏症、自闭症

第二章、照顾方式的选择

一、 居家照顾

二、日间照顾

三、全天候机构照顾
　照护机构及型态简表

第三章、准备工作
　心理调适
　照顾人力安排
　财务规划
　环境与设备

第四章、外籍看护工
　外籍看护工的选择
　如何挑选仲介公司
　语言的克服
　照护训练
　文化上的适应
　管理原则
　如何申请看护工

第五章、日常照护实务篇
　营养
　协助进食
　身体清洁
　更衣
　翻身摆位
　移位
　活动辅具使用

第六章、照顾自己
　安排休息时间
　适当的休闲娱乐
　规律运动
　饮食健康
　生活的营造
　社交活动

第七章、资源运用

一、谘询及协助

二、医疗专业服务

三、照顾人力

四、经济补助

五、权益

六、交通系统

七、其他

第八章、护理技术篇
　洗手
　用药注意事项
　鼻胃管灌食
　导尿管的照护
　膀胱造口的照护
　氧气使用
　气切造口的照护
　抽痰
　肠造口护理
　伤口照护
　复健运动
　急救术
　居家清洁及废弃物处理

附录

一、相关资源及单位
　(行政院劳工委员会、社会局、卫生单位 、健保单位、长期照护管理示范中心、民间组织团体)

二、身心障碍者生活辅助器具补助标准表

长路漫漫不孤行

　　医药科技的发达，延长人类寿命，也延缓人类的老化，因此，越来越多因为生理或心智上的疾病需要「长期照顾」的人；面对家人生病时，心理上不但要承受许多压力与经济负担，生理上也要承受不少的体能压力……

　　在过去，当病人需要长期照护时，大多是由家人肩负起照顾的责任，然而，随着社会及家庭结构的变迁，长期照护的模式也有了改变，选择性也就相对增加，包括所谓的护理之家、居家护理、在宅服务、日间照护等。

　　一般而言，需要被长期照护的情况，大致可分为身体上的疾病(如中风、慢性疾病)，以及心智的缺损(像是失智或精神方面等疾病)。虽然每一种病症各有不同的特征，但在照护这些人的同时，其家族成员通常都会遇到类似的问题，此时，最重要的是思考被照顾者本身身体或心智功能受损的程度，是否具备日常自我照顾能力，如进食、清洁、活动……另外，还要评估病人是否需要专业技术性照护，像是一些管路（导尿管……）或造口（肠造口……）护理等等；再来，就是评估家中是否有人有能力担负起照顾的工作。

　　长期照护虽然是漫长的旅程，但也不用过分担心，适当的训练与经验的累积，让许多照顾者有能力将他们的家人照顾得比医护人员还要好；不过，万一家中无适合的照顾人力时，这时可能就要考虑请人照顾，或将病人安置到专业的机构。

　　从事护理工作以来，有机会接触国内外的长期照护领域，自己也曾面临家人需要长期照顾的情况；另一方面，由于工作职业的关系，更是亲戚朋友的谘询对象，因此，将长期照护相关的各项资讯，包括照护的模式、照护的技术、看护的选择及可运用的资源等等作一番整理，希望本书能提供一个较完整的资料，对读者有所帮助。

　　这本书能够完成，要感谢我的同事也是我的学姊──念雪护理长的推荐，以及好友碧珍、凤叶、淑慧的友情支援，还有彰化汉铭医院唿吸照护病房，提供场地协助拍摄。

评分☆☆☆☆☆

我不得不说，这本《长期居家照护指南》，它给我的感觉，就像是在一个非常高远的视野下，观察着整个照护的生态系统。它不是聚焦在某一个具体的家庭，也不是在某一个具体的照护者身上。它似乎是在描绘一个更宏观的图景，涉及到整个社会、文化、经济对于长期照护的影响。我读的时候，会联想到很多社会新闻，关于长照机构的争议，关于照护人员的短缺，关于年轻一代的压力等等。这本书好像在试图解释这些现象背后的深层原因，从更制度化、更系统化的角度去分析。它可能是在探讨政策的制定，或者是不同国家和地区在照护模式上的差异，甚至可能是在研究科技在未来照护中扮演的角色。虽然这些内容听起来离我个人的家庭照护经验有点远，但它让我对整个“长期照护”这个概念有了更全面的认识。我知道，我们每个家庭在面对照护问题时，都不是孤立的。我们身处的社会环境、我们接受的政策支持，都会直接或间接影响到我们的照护选择和照护质量。这本书就像是在给我们一个“鸟瞰图”，让我们看到自己在这个巨大系统中的位置，也让我思考，除了个人的努力，我们还能从更广阔的层面去推动照护的进步。

评分☆☆☆☆☆

唉，老实说，拿到这本《长期居家照护指南》的时候，心里真的五味杂陈。我自己的爸妈年纪都大了，身体状况也算不上好，平常我虽然有空就去探望，但总觉得做得不够，或者说，不知道怎么做得才“对”。家里亲戚朋友，大家私下里聊起长辈的照护问题，总是一脸愁容，抱怨这抱怨那，但又好像找不到什么实在的解决办法。这次收到这本书，我抱着一种“姑且看看”的心态，也带着一丝丝的希望，希望它能给我一些启示，或者至少让我知道，我不是一个人在面对这些难题。不过，读了之后，我感觉这本书的重点似乎并不在于教你具体怎么“做”，比如如何帮老人翻身、换尿布，或者如何安排医疗复健这些技术层面的东西。它更像是在描绘一个宏大的图景，从一个非常宏观的角度去探讨“长期居家照护”这个概念本身。它可能在讨论照护的哲学意义，或者是在分析社会层面、家庭结构对于照护模式的影响。虽然这听起来很“高大上”，但对我这样一个急切需要具体操作指南的普通读者来说，总觉得有点“隔靴搔痒”。我期待的是能有实际操作的建议，比如如何申请政府的补助，有哪些辅助器具推荐，如何和医护人员有效沟通，甚至是心理上的支持和喘息服务的信息。这本书好像提供了一些理论上的框架，但对于我这种“动手型”的读者，反而觉得有点虚。我希望它能更接地气一些，更贴近我们这些在第一线照护的家属的实际需求。

评分☆☆☆☆☆

拿到这本《长期居家照护指南》，我当时的第一反应是，终于有一本书可以帮我解决实际问题了！我平常就是那种想到什么就做什么，但又常常觉得自己的做法不够专业，不够到位。尤其是家里长辈的身体一天不如一天，各种状况层出不穷，我常常感到力不从心，心里很焦虑。所以我特别期待这本书能提供一些具体、实用的方法和技巧，比如怎么有效缓解长辈的疼痛，怎么帮助他们恢复日常活动能力，或者是在面对失智症等复杂情况时，有哪些应对策略。我希望能看到一些像“居家照护的N个黄金法则”、“新手照护者的必备清单”之类的章节，能够让我立刻学到一些能够用得上的东西。然而，当我翻开这本书，却发现它的内容走向和我的预期大相径庭。它似乎更侧重于探讨照护的“理念”和“哲学”，关于照护者的心态调整，关于如何建立积极的照护观，甚至可能是一些关于生命意义的探讨。这些内容当然有其价值，但对于我这种急需“工具箱”的读者来说，感觉就像是在一本菜谱里，找不到具体的菜名和烹饪步骤，而是被告知“烹饪是一门艺术”。我希望这本书能更“接地气”，提供更多具有操作性的指导，而不是仅仅停留在理论层面。

评分☆☆☆☆☆

话说这本《长期居家照护指南》，我拿到手的时候，就觉得它的份量不一般。不是说它有多厚，而是它传达出来的那种“重量感”。我本来以为它会像一本工具书一样，里面列满了各种表格、清单、步骤，像是要教你一套完整的照护流程。结果呢，读下来发现，它更像是在讲一个故事，一个关于“家”的故事，关于“爱”的故事，还有关于“陪伴”的故事。它探讨的，更多的是照护者和被照护者之间的情感连接，是那种无形的、看不见的联系如何支撑起整个照护体系。书中有很多篇幅在描写家庭成员之间的互动，他们如何面对压力，如何寻找情感的支持，以及如何在这个过程中实现自我成长。这让我思考了很多。我平时总是忙着处理各种琐事，给爸妈买药、约医生、做饭打扫，很多时候只是机械地完成任务，却忽略了和他们之间更深层的情感交流。这本书提醒了我，照护不仅仅是身体上的照顾，更是心灵上的陪伴。它让我意识到，即使父母身体状况不佳，他们依然是我们生命中重要的人，需要被理解、被尊重、被爱。所以，虽然它没有直接告诉你“怎么做”，但它通过这些故事和情感的描绘，潜移默化地影响着我，让我开始重新审视自己对待父母的方式。

评分☆☆☆☆☆

拿到这本《长期居家照护指南》的时候，我的心情真是复杂。一方面，作为子女，我一直觉得应该为年迈的父母提供最好的照护，但另一方面，我深知自己在这方面经验的不足，而且照护过程中的种种挑战，也让我感到压力重重。我当时非常希望这本书能够提供给我一些切实可行的解决方案，比如关于如何评估父母的身体状况、如何选择适合的居家照护服务、或者是在面对一些突发医疗状况时，应该如何应对。我甚至期待里面能有一些关于居家环境改造的建议，让家里的居住空间更安全、更方便长辈活动。这本书的出现，让我觉得或许能找到一些现成的答案，或者至少能给我一些方向。然而，读完之后，我发现它的重点似乎并不在于提供这些具体的“操作手册”。它更像是在描绘一幅关于“照护”本身的画卷，探讨的是照护者内心的挣扎、情感的起伏，以及如何与被照护者建立更深层次的连接。它强调的，更多的是一种“心法”，而不是“招式”。虽然这些“心法”对于调整照护者的心态很重要，但我感觉它缺少了许多我所急需的，关于“如何做”的具体指引。我希望它能更注重提供实操性的建议，能够直接指导我在日常照护中采取更有效的行动。