大子威一岁的哥哥子岳是个妥瑞氏症的患者,意思是他眼睛会眨个不停,嘴角也会不自觉的抽动,甚至摇头晃脑,像个线路短路的机器人,尽管智商高出同龄孩子很多,却因注意力没有办法集中而不能有所发挥。
因此整个国小的小朋友把他当作智能障碍的人看待,全都对他敬而远之。
而子威跟他那个生病的哥哥恰恰相反,他的成绩优秀、体能好,是个很容易帮别人做朋友的开朗男孩。但在子岳为自己的病症所苦时,子威也承受着不少的压力,不仅承受许多人异样的眼光,甚至为了捍卫哥哥,挺身跟别人起冲突……
作者简介
寻
从小就喜欢幻想的寻,总是同时规划着好几个故事,因为希望把这些故事整理出来,所以选择当个作家。
她的写作风格多变,不管是爱情小说或奇幻小说都勇于尝试。除了写小说之外,也从事剧本写作,是个相当多方位的创作者。她希望自己写的不只是好看的故事,还能透过故事触发读者的想法。
如果大家看了她的小说而有所感触,就是她最开心的事。
已出版着作:《我才不想当姊姊》、《住鬼屋的小孩》、《冒险莎士──暴风雨》、《没有名字的战士》。
寻的Blog:blog.roodo.com/jn198619
序
他们不是故意的!
大家好,我是寻。很开心又跟大家见面了,按照惯例为大家献上热腾腾的崭新作品,希望大家喜欢。
我想跟大家分享的,是故事中子岳得到的疾病,也就是「妥瑞氏症」。第一次听到这个名称,是从担任安亲班老师的朋友那边听来的。妥瑞氏症?那是什么?我听过自闭症、唐氏症、亚斯柏格症,还听过好发于青春期少女身上的红斑性狼疮,就是没有听过妥瑞氏症。
因为朋友跟我分享他们班上小朋友状况,再加上我喜欢的作家也曾经得过相同的疾病,激起了我对这个病症的兴趣,但开始蒐集资料才发现,每一笔都充满妥瑞儿爸爸、妈妈的热泪和不知所措。
首先,妥瑞氏症发作的症状轻重不一,发作的方式也诡谲难测,依照本书人物子岳的状况,算是症状不严重的,有些得到妥瑞氏症的小朋友发作起来,就像暴风一般,不只大吵大闹还有可能伤害别人。但最最可怕的是,他们也会伤害自己,惹得关心他们的人痛心不已。
但他们都不是故意的!而是心底、身体有这股冲动逼迫他们非做不可。一般人可能很难想像,但希望大家能试着去体谅。
目前妥瑞氏症发作的原因、能治疗的药物统统都不清楚,小朋友能痊癒或者是让这个疾病跟着自己一辈子,仰赖的是父母不断不断的尝试。但光靠父母的帮助是不够的,还需要手足的协助,还有老师、同学的帮忙。可现阶段大众对这个病症的不了解,让寻求帮忙变得像是寻求奇蹟。
在一个关于妥瑞儿的论坛上,我见到有位妈妈非常难过的在上头留言。她的小朋友因为妥瑞氏症的缘故,在班上常常坐立不安,发出奇怪的声音,被老师认为是故意搞怪而被狠狠骂了一顿,小朋友委屈得都要哭出来了。她不懂,现在的人都知道亚斯伯格症和亨丁顿舞蹈症等等这种更严重、少见的疾病,为什么却不知道常见的妥瑞氏症?
这位妈妈的留言让人很难过,如果不是种种的偶然,我对妥瑞氏症也是一无所知,要是在路上看见不停眨眼、擤鼻子的小朋友,也绝对会觉得他们是恶作剧,不会知道他们可能正在跟病症对抗。
所以我在这本书里,以身为妥瑞儿弟弟的子威作为主角,侧面写下一般人对于妥瑞氏症的偏见,以及妥瑞儿勇敢奋斗的故事。不只妥瑞儿本身,陪他们一起努力的家人也同样勇敢,也同样值得鼓励。
但是人总是会疲惫,会需要受到其他人的帮助,我希望以这本书为契机,让更多的人能知道这个难缠的疾病。要是大家能用关心和爱来回报,那就再好不过了。
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