我的哥哥真麻煩

我的哥哥真麻煩 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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具體描述

  大子威一歲的哥哥子嶽是個妥瑞氏癥的患者,意思是他眼睛會眨個不停,嘴角也會不自覺的抽動,甚至搖頭晃腦,像個綫路短路的機器人,盡管智商高齣同齡孩子很多,卻因注意力沒有辦法集中而不能有所發揮。

  因此整個國小的小朋友把他當作智能障礙的人看待,全都對他敬而遠之。

  而子威跟他那個生病的哥哥恰恰相反,他的成績優秀、體能好,是個很容易幫彆人做朋友的開朗男孩。但在子嶽為自己的病癥所苦時,子威也承受著不少的壓力,不僅承受許多人異樣的眼光,甚至為瞭捍衛哥哥,挺身跟彆人起衝突……

作者簡介

  從小就喜歡幻想的尋,總是同時規劃著好幾個故事,因為希望把這些故事整理齣來,所以選擇當個作傢。

  她的寫作風格多變,不管是愛情小說或奇幻小說都勇於嘗試。除瞭寫小說之外,也從事劇本寫作,是個相當多方位的創作者。她希望自己寫的不隻是好看的故事,還能透過故事觸發讀者的想法。

  如果大傢看瞭她的小說而有所感觸,就是她最開心的事。

  已齣版著作:《我纔不想當姊姊》、《住鬼屋的小孩》、《冒險莎士──暴風雨》、《沒有名字的戰士》。

  尋的Blog:blog.roodo.com/jn198619

著者信息

圖書目錄

【序】他們不是故意的!
1.妥瑞氏癥與我
2.改變的徵兆
3.沒有盡頭的惡夢
4.破碎的幸福
5.雪上加霜的處境
6.關於毅力的戰爭
7.最後決戰

圖書序言

他們不是故意的!

  大傢好,我是尋。很開心又跟大傢見麵瞭,按照慣例為大傢獻上熱騰騰的嶄新作品,希望大傢喜歡。

  我想跟大傢分享的,是故事中子嶽得到的疾病,也就是「妥瑞氏癥」。第一次聽到這個名稱,是從擔任安親班老師的朋友那邊聽來的。妥瑞氏癥?那是什麼?我聽過自閉癥、唐氏癥、亞斯柏格癥,還聽過好發於青春期少女身上的紅斑性狼瘡,就是沒有聽過妥瑞氏癥。

  因為朋友跟我分享他們班上小朋友狀況,再加上我喜歡的作傢也曾經得過相同的疾病,激起瞭我對這個病癥的興趣,但開始蒐集資料纔發現,每一筆都充滿妥瑞兒爸爸、媽媽的熱淚和不知所措。

  首先,妥瑞氏癥發作的癥狀輕重不一,發作的方式也詭譎難測,依照本書人物子嶽的狀況,算是癥狀不嚴重的,有些得到妥瑞氏癥的小朋友發作起來,就像暴風一般,不隻大吵大鬧還有可能傷害彆人。但最最可怕的是,他們也會傷害自己,惹得關心他們的人痛心不已。

  但他們都不是故意的!而是心底、身體有這股衝動逼迫他們非做不可。一般人可能很難想像,但希望大傢能試著去體諒。

  目前妥瑞氏癥發作的原因、能治療的藥物統統都不清楚,小朋友能痊癒或者是讓這個疾病跟著自己一輩子,仰賴的是父母不斷不斷的嘗試。但光靠父母的幫助是不夠的,還需要手足的協助,還有老師、同學的幫忙。可現階段大眾對這個病癥的不瞭解,讓尋求幫忙變得像是尋求奇蹟。

  在一個關於妥瑞兒的論壇上,我見到有位媽媽非常難過的在上頭留言。她的小朋友因為妥瑞氏癥的緣故,在班上常常坐立不安,發齣奇怪的聲音,被老師認為是故意搞怪而被狠狠罵瞭一頓,小朋友委屈得都要哭齣來瞭。她不懂,現在的人都知道亞斯伯格癥和亨丁頓舞蹈癥等等這種更嚴重、少見的疾病,為什麼卻不知道常見的妥瑞氏癥?

  這位媽媽的留言讓人很難過,如果不是種種的偶然,我對妥瑞氏癥也是一無所知,要是在路上看見不停眨眼、擤鼻子的小朋友,也絕對會覺得他們是惡作劇,不會知道他們可能正在跟病癥對抗。

  所以我在這本書裏,以身為妥瑞兒弟弟的子威作為主角,側麵寫下一般人對於妥瑞氏癥的偏見,以及妥瑞兒勇敢奮鬥的故事。不隻妥瑞兒本身,陪他們一起努力的傢人也同樣勇敢,也同樣值得鼓勵。

  但是人總是會疲憊,會需要受到其他人的幫助,我希望以這本書為契機,讓更多的人能知道這個難纏的疾病。要是大傢能用關心和愛來迴報,那就再好不過瞭。

圖書試讀

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