本書涵蓋巴金森病的病因、癥狀處理、情緒與認知、運動、生活、流行病學、診斷、藥物暨外科治療、另類療法等等,內容詳實,不僅是病友的抗病生活大全,能幫助病友及傢屬生活更加美好,也是相關醫護人員的最佳參考書籍。
作者簡介
吳瑞美
現職為颱灣大學颱大醫學院醫學係神經科教授、颱大醫院神經部主治醫師及巴金森癥暨動作障礙中心主任。她畢業於高雄醫學院醫學係(1985年)以及颱大醫學院臨床醫學研究所博士班(1994年);吳教授在颱大醫院神經科完成神經專科醫師訓練(1989年)並擔任主治醫師職務至今。她曾擔任颱大醫院神經部主任(2004~2010),並成立颱大醫院巴金森癥暨動作障礙中心,提供全方位整閤性醫療,包含深腦刺激術、物理暨職能治療、巴金森癥護理師暨誌工服務;此中心獲得美國世界巴金森基金會評定為國際傑齣巴金森中心。
慢性疾病照護典範(陳榮基)
與巴金森癥共同生活(陳明豐)
陪伴病友走齣幽榖,活的自在(吳瑞美)0
指引方嚮的燈塔(黃國哲)
疾病診斷篇
1.會有哪些癥狀?
2.巴金森癥的典型與非典型
3.次發性巴金森癥
4.尋求醫師診斷
5.癥狀評估量錶
病因流行病學篇
1.得到巴金森病的機會有多少?
2.病因與環境因素
3.巴金森病的緻病基因
4.亞洲巴金森癥患者的基因危險因子7
5.與巴金森病有關的職業0
治療篇
1.治療用藥總整理
2.藥怎麼吃纔能達到最大療效?
3.用藥禁忌
4.藥效反應錶
5.左多巴藥
6.中醫及食療
7.另類療法
8.外科治療
9. 視丘下核深腦刺激術治療6
10.視丘下核深部腦剌激的治療流程
11.深腦刺激術的長期療效
癥狀處理篇
1.患者的自我照護
2.排尿與便秘
3.步態凍住與預防跌倒
4.睡眠問題
5.高血壓與起立性低血壓
6.吞嚥與口腔保健3
7.語言障礙
8.飲食與體重問題
9.疼痛
10.幻覺
11.患者的性功能
12.女性患者的懷孕問題
13.視覺問題
情緒與認知篇
1.情緒與認知能力變化
2.同時閤併有失智癥
3.常見的憂鬱癥狀
4.焦慮癥的盛行率高
運動保健篇
1.得瞭巴金森癥更需要運動
2.太極拳能增進患者平衡機能
3.患者的水中運動
4.瑜珈--巴金森的輔助療法
5.針灸能不能改善巴金森癥狀?
生活安排篇
1.患者的生活安排
2.因應失能的居傢生活小撇步
3.愛.婚姻.巴金森病
4.要不要繼續工作呢?
5.宗教信仰有幫助嗎?
6.患者可以繼續開車嗎?
7.患者可以去旅行嗎?
8.獨居的生活可不可行?
照顧者專題篇
1. 對抗巴金森病--照護者須知
2. 關懷照顧者
社會福利篇
1.颱灣巴金森癥病友的服務與資源
推薦序一
慢性疾病照護典範◆陳榮基教授
良好的醫病關係維持久瞭,大傢都成為好朋友。我的一位巴金森病老病友的兒子黃國榮先生,就因為這樣成為我的好朋友。黃先生長年服務於阿拉伯的美國石油公司,為瞭更能瞭解如何照顧父親,發願經常閱讀英文的醫學新知,長期蒐羅巴金森病相關資訊,後來得到颱大醫院吳瑞美醫師的加入編輯,將資料定期集結成冊,開始齣版<颱灣巴金森之友>,使這個刊物,更具可讀性。嘉惠病人、親屬乃至醫療人員。黃先生也經常參與病友會的活動。雖然黃先生英年早逝,離開我們幾年瞭,但是從他發起的刊物,終於在颱灣運動障礙學會創會會長吳瑞美教授的繼續努力下,集結很多同道,完成瞭這本<全方位巴金森醫療照護手冊>,整理齣適閤病人、傢屬、朋友及醫護工作人員閱讀參考的好書,誠如一位傢屬說的,這本書確實是「指引方嚮的燈塔」,特此嚮大傢鄭重推薦。
本書第一章:<疾病診斷篇>揭示此病的病狀分類及癥狀的評估量錶。第二章:<病因流行病學篇>,仔細分析什麼樣的人較有可能得到巴金森病。第三章:<治療篇>,詳述各種藥物治療及外科手術的方法、功效及副作用,可能是最可以被病人及傢屬利用的資訊。第四章:<癥狀處理篇>,告訴我們因為此病的神經功能障礙所導緻的生活上的睏擾,舉凡言語、吞嚥、排尿、排便、性功能與懷孕,行住坐臥等問題齣現時,如何麵對與處理。第五章:<情緒與認知篇>,焦慮、憂鬱乃至失智的問題與處理。第六章:<運動保健篇>,多做不太劇烈的運動,譬如太極、瑜珈、針灸乃至水上運動,都有介紹。病久瞭,雙足逐漸“粘在地上”,碎步行走,更增加跌倒的危險。我常勸病人要到成功嶺接受軍訓,養成兩腳提高踢正步的習慣!第七章:<生活安排篇>,婚姻、工作、開車、旅行,種種問題,都要細心檢討與安排,讓生活起居盡量舒適正常。第八章:<照顧者專題篇>,告訴照顧者要如何做好照顧病人,而且照顧者也需要彆人的關懷。第九章:<社會福利篇>,告訴讀者可以在那裏獲得社會福利及病友團體的支援。
巴金森病的治療在詹姆斯.巴金森發現此病百多年後纔有長足的進步,端賴許多病人提供給醫師研究的資料,包括早年解剖以瞭解腦內變化,纔能找到病變的位置及原因,進而發明治療的方法。醫病互信,和諧相處相助,是社會進步的原動力。期待本書帶給病人更大的福利。更加期待未來的研究,能找到預防此病或治癒此病的完善方法。
(本文作者曾任颱大醫學院.颱大醫院神經科教授兼主任)
推薦序二
與巴金森癥共同生活◆陳明豐院長
老化是人類社會正在麵臨的重要課題,而大腦的退化更是醫療與科學研究者想要力挽狂瀾,加以延緩與對抗的主要目標。巴金森氏病(以下簡稱巴病)是僅次於阿茲海默失智癥的最常見神經退化性疾病,大約每 100個 65 歲以上的老年人就有一位罹患此癥。患者因為運動功能的退化,若未能及早作齣正確的診斷,接受治療,調適生活,很可能導緻跌倒、憂鬱,喪失生活與社會的功能。
本院吳瑞美教授專攻巴金森癥的治療已超過 24 年,有鑑於患者人數的增加與醫療的復雜化,她在院方的支持下,成立“颱大醫院巴金森癥暨動作障礙中心”,提供病友全方位整閤性醫療照護,包括核子醫學、超音波、基因的診斷、藥物及外科深腦刺激術的治療、提供物理治療門診,巴金森癥專科護理師暨職能治療師諮詢服務,成立誌工暨病友支持團體、齣版最新醫療資訊與刊物(巴金森之友雜誌),推廣病友教育。“颱大醫院巴金森癥暨動作障礙中心”曾獲得颱灣國傢品質認證,也是美國國傢巴金森基金會認可的巴金森癥傑齣醫療中心。院方經常接到病友對巴金森醫療團隊的感謝,贊美與鼓勵,並深深肯定他們對病友的貢獻。期待中心能持續扮演巴病病友守護神的樞紐角色,經由不斷的創新研究,培養人纔,改善醫療品質,提升社會大眾對巴金森癥的關注與支持,與病友共同抗病,讓他們在漫長的神經退化過程中仍能擁有希望,尊嚴與喜樂。
本書全方位巴金森醫療照護手冊,涵蓋瞭疾病的病因、流行病學、診斷、藥物暨外科治療、另類療法、癥狀處理、情緒與認知、運動、生活等等,內容詳實豐富,不僅是病友的抗病生活大全,也是相關醫護人員的絕佳參考書籍。相信這本書必能幫助病友及傢屬瞭解如何麵對腦部的退化,重新認識巴病,與其共舞,讓生活更加美好。也期待社會大眾一同來為病友創造更加溫暖,包容與關懷的環境。
於 2013 年 3 月
(本文作者為現任颱大醫院院長)
推薦序三
指引方嚮的燈塔◆黃國哲
先父深受巴金森三十多年之苦,感謝吳瑞美醫師一路來細心照顧減輕
瞭我們傢屬沉重的負擔。
吳醫師纍積數十年醫治巴金森患者的經驗,深知巴金森患者的苦,在用藥物紓解病人的癥狀外,也成立巴金森癥暨動作障礙中心,教導患者剋服運動、言語等的睏擾,今又齣版全方位巴金森醫療照護手冊,讓患者可隨時得知生活起居該如何照顧,減少患者生活上的挫摺,有如黑暗中的一座燈塔,指引傢屬和病人前進的方嚮,像救苦救難的媽姐婆,真是感恩!
序
陪伴病友走齣幽榖,活的自在 吳瑞美教授
行醫者的最大願望是幫助病人遠離病苦;遇到可以治癒的疾病,能藥到病除,若是無法根治者,也能教導病人如何與疾病共處,接受治療,保持樂觀,適應人生。巴金森氏病或更廣泛的稱作巴金森癥是一種大腦神經細胞死亡太快,運動神經迴路調節失靈,以至於患者無法控製自己的動作與身體的姿勢,從而産生不自主的手或腳顫抖,動作遲緩,駝背,走路步伐小的神經退化性疾病。一般好發在55~60歲以上成年人。雖然目前治療的藥物種類很多,也可以由外科手術改善癥狀,然而細胞提早老化的原因仍然未有定論,病人需要麵對一個較常人更為快速進行的運動功能的老化過程。在一、二十年甚至三十年的抗病生涯中,如何配閤治療,調整身心,減緩老化,保持自主的活動力,這真的是一個很大的課題。再者,傢人朋友如何麵對與協助病人,社會國傢又提供瞭哪些福利,這些也都是病友以及照護者想要瞭解與關心的議題,當然也是我們之所以要編著這本全方位巴金森醫療照護手冊的原因。
談到這本書的齣版,我一定要感謝值得所有巴金森病友感激與懷念的人,那就是黃國榮先生,前“颱灣巴金森之友”雜誌主編與美術設計。目前資訊網路非常發達,醫療訊息取得相對容易。但是在1998 年的時代,我們並沒有豐富的中文相關的齣版品;在華文世界,沒有任何一份為服務巴金森病友所提供的刊物。當時國榮有鑑於他父親得此病,卻又苦無中文資料閱讀,因此來找我一起創立“颱灣巴金森之友”刊物。他勤於收集國外病友協會的齣版資料,加以翻譯兼作美術編輯,我提供專業的知識與文章,颱大醫院同仁也給予協助,業界朋友提供贊助,大傢閤力齣版“颱灣巴金森之友雜誌”,提供巴金森癥的最新發展資訊,喚醒社會大眾對巴金
森癥的瞭解和注意,增加患者及傢屬抗病的毅力,以及提高他們的生活品質。如今,我們將這些文章重新潤飾,編輯,添加最新的資訊,從診斷、病因、治療、癥狀處理、運動、生活、飲食到對照顧者的關懷與社會福利。希望透過這本巴金森全集,能讓病友及關懷自己腦部健康的朋友,完整的瞭解這個睏擾全世界幾百萬老年人口的退化性疾病。所謂“知己知彼,百戰百勝”,麵對他,瞭解他,而後纔能放下他,走齣幽榖,活的自在。願病友們以樂觀的心情,期待21世紀神經科學的進展,為我們帶來神經係統再生的福音!
於颱北 2013 年 3 月 23 日
我一直深信,對於任何疾病的照護,知識就是力量。《全方位巴金森醫療照護手冊》的齣現,無疑是為所有關心巴金森氏癥的朋友們提供瞭一劑強心針。我曾聽許多病友傢屬訴說,在確診初期,麵對突如其來的資訊洪流,感到迷茫和無助。這本書的齣現,正好填補瞭這個空缺,它係統性地整理瞭關於巴金森氏癥的各個麵嚮,從診斷、治療到日常照護,都給予瞭清晰的指引。 尤其讓我印象深刻的是,書中對於「生活品質」的重視。它不是單純地將病友視為一個需要被「治療」的對象,而是強調如何讓他們在疾病的影響下,依然能夠保有尊嚴、維持獨立性,並且擁有豐富的生活。書中提供瞭許多實用的建議,例如如何幫助病友維持社交互動、如何參與社區活動,甚至是如何透過一些輔具來提升他們的生活便利性。這些細節的著墨,都顯示瞭作者的細膩與專業,讓我對這本書充滿瞭感謝。
评分作為一個對巴金森氏癥病友及其傢屬都充滿關懷的社會公民,我一直很關注這個領域的資訊。當我得知《全方位巴金森醫療照護手冊》齣版的消息時,我立刻感到非常興奮,因為我知道一本紮實、全麵且具備實操性的手冊,對於提昇病友的生活品質和減輕傢屬負擔有多麼重要。閱讀這本書的過程,我驚訝於它內容的廣泛性和深度。它不僅僅停留在疾病的錶麵,而是深入探討瞭其背後的生理機製,以及對患者身心靈造成的影響。 書中對於「預防與延緩」的篇幅,我認為是相當值得讚許的。它並沒有讓讀者感到絕望,而是積極地引導大傢認識到,透過適當的生活方式調整,例如均衡飲食、規律運動,以及保持積極的心態,是能夠在一定程度上減緩疾病進程的。書中還分享瞭一些與病友溝通的技巧,這對於提升溝通效率、減少誤解非常有幫助。我尤其欣賞書中關於「社會支持係統」的討論,它提醒我們,照護並非孤軍奮戰,善用資源,尋求幫助,纔是最重要的。
评分這本書簡直是造福瞭我們這些長期照顧傢人的讀者!我先生去年被診斷齣帕金森氏癥,一開始真的很慌張,網路上資料零零散散,一堆專業術語看瞭頭昏眼花。這次看到這本《全方位巴金森醫療照護手冊》齣版,真的就像抓到救命稻草一樣。翻開第一頁,就覺得作者的用心,它不是那種冷冰冰的學術報告,而是用很貼近我們日常生活的語言,一步一步地解釋帕金森氏癥是什麼,有哪些癥狀,以及最重要的,我們作為傢屬可以怎麼做。 書裡關於居傢照護的部分,我真的覺得受益匪淺。從如何幫助長輩安全地行走、翻身,到用餐的技巧,甚至是預防跌倒的環境改造,都講得非常仔細,還附上很多實用的圖片和插圖。我之前總是很擔心自己做得不夠好,或是會讓先生感到不舒服,但看瞭這本書,我纔發現原來有很多小細節是可以注意的,而且很多方法都是簡單易學的。書裡還提到一些輔具的選擇和使用,這點對我們來說也很有幫助,可以讓我們在購買前多一份參考,不用再摸索。
评分這次入手《全方位巴金森醫療照護手冊》,真的讓我對巴金森氏癥有瞭更全麵的認識。過去我總覺得這病就是手會抖,行動不方便,但書裡麵深入淺齣地解釋瞭疾病的發展過程、各種不同階段可能齣現的癥狀,甚至還提到瞭飲食、運動和藥物治療方麵的建議。我印象最深刻的是,書中並沒有把所有希望都寄託在藥物上,而是強調瞭「全方位」照護的重要性,這包含瞭很多非藥物性的介入措施,像是復健、職能治療等等。 這本書的優點在於它的實用性。它不是那種高談闊論的理論書籍,而是把複雜的醫學知識轉化成一般讀者都能理解的語言,並且提供瞭許多具體的執行步驟。例如,書中有提供一些簡單的運動和伸展動作,可以幫助減緩肌肉僵硬,改善平衡感,而且在傢裡就可以做,不需要額外的設備。這對我們這些住在偏遠地區,不太方便經常往返醫院的傢庭來說,真是太寶貴瞭。
评分說實話,一開始我對這本書並沒有抱太大的期待,畢竟市麵上關於疾病的書很多,但能真正解決問題的卻不多。然而,《全方位巴金森醫療照護手冊》徹底顛覆瞭我的想法。它不隻是一本單純的醫療指南,更像是一位經驗豐富的照護者,溫柔地牽著你的手,引導你走過這段不容易的路。書中對於情緒支持的部分,我特別有感觸。身為傢屬,我們除瞭要照顧病患的身體,心理上的壓力也很大,有時候甚至比病患本身還要焦慮。 這本書很誠實地探討瞭照護者可能麵臨的挑戰,包括疲憊、無助感,甚至還有一些罪惡感。它提供瞭一些實際可行的方法來應對這些負麵情緒,像是尋求支持團體、學習放鬆技巧,或是與傢人朋友溝通。我特別喜歡書中關於「與病患溝通」的章節,它教我們如何以同理心去理解病患的感受,並在溝通中保持耐心和尊重。這不僅有助於改善病患的生活品質,也能讓我們的照護關係更加和諧。
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