本书涵盖巴金森病的病因、症状处理、情绪与认知、运动、生活、流行病学、诊断、药物暨外科治疗、另类疗法等等,内容详实,不仅是病友的抗病生活大全,能帮助病友及家属生活更加美好,也是相关医护人员的最佳参考书籍。
作者简介
吴瑞美
现职为台湾大学台大医学院医学系神经科教授、台大医院神经部主治医师及巴金森症暨动作障碍中心主任。她毕业于高雄医学院医学系(1985年)以及台大医学院临床医学研究所博士班(1994年);吴教授在台大医院神经科完成神经专科医师训练(1989年)并担任主治医师职务至今。她曾担任台大医院神经部主任(2004~2010),并成立台大医院巴金森症暨动作障碍中心,提供全方位整合性医疗,包含深脑刺激术、物理暨职能治疗、巴金森症护理师暨志工服务;此中心获得美国世界巴金森基金会评定为国际杰出巴金森中心。
慢性疾病照护典范(陈荣基)
与巴金森症共同生活(陈明丰)
陪伴病友走出幽谷,活的自在(吴瑞美)0
指引方向的灯塔(黄国哲)
疾病诊断篇
1.会有哪些症状?
2.巴金森症的典型与非典型
3.次发性巴金森症
4.寻求医师诊断
5.症状评估量表
病因流行病学篇
1.得到巴金森病的机会有多少?
2.病因与环境因素
3.巴金森病的致病基因
4.亚洲巴金森症患者的基因危险因子7
5.与巴金森病有关的职业0
治疗篇
1.治疗用药总整理
2.药怎么吃才能达到最大疗效?
3.用药禁忌
4.药效反应表
5.左多巴药
6.中医及食疗
7.另类疗法
8.外科治疗
9. 视丘下核深脑刺激术治疗6
10.视丘下核深部脑剌激的治疗流程
11.深脑刺激术的长期疗效
症状处理篇
1.患者的自我照护
2.排尿与便秘
3.步态冻住与预防跌倒
4.睡眠问题
5.高血压与起立性低血压
6.吞嚥与口腔保健3
7.语言障碍
8.饮食与体重问题
9.疼痛
10.幻觉
11.患者的性功能
12.女性患者的怀孕问题
13.视觉问题
情绪与认知篇
1.情绪与认知能力变化
2.同时合併有失智症
3.常见的忧郁症状
4.焦虑症的盛行率高
运动保健篇
1.得了巴金森症更需要运动
2.太极拳能增进患者平衡机能
3.患者的水中运动
4.瑜珈--巴金森的辅助疗法
5.针灸能不能改善巴金森症状?
生活安排篇
1.患者的生活安排
2.因应失能的居家生活小撇步
3.爱.婚姻.巴金森病
4.要不要继续工作呢?
5.宗教信仰有帮助吗?
6.患者可以继续开车吗?
7.患者可以去旅行吗?
8.独居的生活可不可行?
照顾者专题篇
1. 对抗巴金森病--照护者须知
2. 关怀照顾者
社会福利篇
1.台湾巴金森症病友的服务与资源
推荐序一
慢性疾病照护典范◆陈荣基教授
良好的医病关系维持久了,大家都成为好朋友。我的一位巴金森病老病友的儿子黄国荣先生,就因为这样成为我的好朋友。黄先生长年服务于阿拉伯的美国石油公司,为了更能了解如何照顾父亲,发愿经常阅读英文的医学新知,长期蒐罗巴金森病相关资讯,后来得到台大医院吴瑞美医师的加入编辑,将资料定期集结成册,开始出版<台湾巴金森之友>,使这个刊物,更具可读性。嘉惠病人、亲属乃至医疗人员。黄先生也经常参与病友会的活动。虽然黄先生英年早逝,离开我们几年了,但是从他发起的刊物,终于在台湾运动障碍学会创会会长吴瑞美教授的继续努力下,集结很多同道,完成了这本<全方位巴金森医疗照护手册>,整理出适合病人、家属、朋友及医护工作人员阅读参考的好书,诚如一位家属说的,这本书确实是「指引方向的灯塔」,特此向大家郑重推荐。
本书第一章:<疾病诊断篇>揭示此病的病状分类及症状的评估量表。第二章:<病因流行病学篇>,仔细分析什么样的人较有可能得到巴金森病。第三章:<治疗篇>,详述各种药物治疗及外科手术的方法、功效及副作用,可能是最可以被病人及家属利用的资讯。第四章:<症状处理篇>,告诉我们因为此病的神经功能障碍所导致的生活上的困扰,举凡言语、吞嚥、排尿、排便、性功能与怀孕,行住坐卧等问题出现时,如何面对与处理。第五章:<情绪与认知篇>,焦虑、忧郁乃至失智的问题与处理。第六章:<运动保健篇>,多做不太剧烈的运动,譬如太极、瑜珈、针灸乃至水上运动,都有介绍。病久了,双足逐渐“粘在地上”,碎步行走,更增加跌倒的危险。我常劝病人要到成功岭接受军训,养成两脚提高踢正步的习惯!第七章:<生活安排篇>,婚姻、工作、开车、旅行,种种问题,都要细心检讨与安排,让生活起居尽量舒适正常。第八章:<照顾者专题篇>,告诉照顾者要如何做好照顾病人,而且照顾者也需要别人的关怀。第九章:<社会福利篇>,告诉读者可以在那里获得社会福利及病友团体的支援。
巴金森病的治疗在詹姆斯.巴金森发现此病百多年后才有长足的进步,端赖许多病人提供给医师研究的资料,包括早年解剖以了解脑内变化,才能找到病变的位置及原因,进而发明治疗的方法。医病互信,和谐相处相助,是社会进步的原动力。期待本书带给病人更大的福利。更加期待未来的研究,能找到预防此病或治癒此病的完善方法。
(本文作者曾任台大医学院.台大医院神经科教授兼主任)
推荐序二
与巴金森症共同生活◆陈明丰院长
老化是人类社会正在面临的重要课题,而大脑的退化更是医疗与科学研究者想要力挽狂澜,加以延缓与对抗的主要目标。巴金森氏病(以下简称巴病)是仅次于阿兹海默失智症的最常见神经退化性疾病,大约每 100个 65 岁以上的老年人就有一位罹患此症。患者因为运动功能的退化,若未能及早作出正确的诊断,接受治疗,调适生活,很可能导致跌倒、忧郁,丧失生活与社会的功能。
本院吴瑞美教授专攻巴金森症的治疗已超过 24 年,有鑑于患者人数的增加与医疗的复杂化,她在院方的支持下,成立“台大医院巴金森症暨动作障碍中心”,提供病友全方位整合性医疗照护,包括核子医学、超音波、基因的诊断、药物及外科深脑刺激术的治疗、提供物理治疗门诊,巴金森症专科护理师暨职能治疗师谘询服务,成立志工暨病友支持团体、出版最新医疗资讯与刊物(巴金森之友杂志),推广病友教育。“台大医院巴金森症暨动作障碍中心”曾获得台湾国家品质认证,也是美国国家巴金森基金会认可的巴金森症杰出医疗中心。院方经常接到病友对巴金森医疗团队的感谢,赞美与鼓励,并深深肯定他们对病友的贡献。期待中心能持续扮演巴病病友守护神的枢纽角色,经由不断的创新研究,培养人才,改善医疗品质,提升社会大众对巴金森症的关注与支持,与病友共同抗病,让他们在漫长的神经退化过程中仍能拥有希望,尊严与喜乐。
本书全方位巴金森医疗照护手册,涵盖了疾病的病因、流行病学、诊断、药物暨外科治疗、另类疗法、症状处理、情绪与认知、运动、生活等等,内容详实丰富,不仅是病友的抗病生活大全,也是相关医护人员的绝佳参考书籍。相信这本书必能帮助病友及家属了解如何面对脑部的退化,重新认识巴病,与其共舞,让生活更加美好。也期待社会大众一同来为病友创造更加温暖,包容与关怀的环境。
于 2013 年 3 月
(本文作者为现任台大医院院长)
推荐序三
指引方向的灯塔◆黄国哲
先父深受巴金森三十多年之苦,感谢吴瑞美医师一路来细心照顾减轻
了我们家属沉重的负担。
吴医师累积数十年医治巴金森患者的经验,深知巴金森患者的苦,在用药物纾解病人的症状外,也成立巴金森症暨动作障碍中心,教导患者克服运动、言语等的困扰,今又出版全方位巴金森医疗照护手册,让患者可随时得知生活起居该如何照顾,减少患者生活上的挫折,有如黑暗中的一座灯塔,指引家属和病人前进的方向,像救苦救难的妈姐婆,真是感恩!
序
陪伴病友走出幽谷,活的自在 吴瑞美教授
行医者的最大愿望是帮助病人远离病苦;遇到可以治癒的疾病,能药到病除,若是无法根治者,也能教导病人如何与疾病共处,接受治疗,保持乐观,适应人生。巴金森氏病或更广泛的称作巴金森症是一种大脑神经细胞死亡太快,运动神经回路调节失灵,以至于患者无法控制自己的动作与身体的姿势,从而产生不自主的手或脚颤抖,动作迟缓,驼背,走路步伐小的神经退化性疾病。一般好发在55~60岁以上成年人。虽然目前治疗的药物种类很多,也可以由外科手术改善症状,然而细胞提早老化的原因仍然未有定论,病人需要面对一个较常人更为快速进行的运动功能的老化过程。在一、二十年甚至三十年的抗病生涯中,如何配合治疗,调整身心,减缓老化,保持自主的活动力,这真的是一个很大的课题。再者,家人朋友如何面对与协助病人,社会国家又提供了哪些福利,这些也都是病友以及照护者想要了解与关心的议题,当然也是我们之所以要编着这本全方位巴金森医疗照护手册的原因。
谈到这本书的出版,我一定要感谢值得所有巴金森病友感激与怀念的人,那就是黄国荣先生,前“台湾巴金森之友”杂志主编与美术设计。目前资讯网路非常发达,医疗讯息取得相对容易。但是在1998 年的时代,我们并没有丰富的中文相关的出版品;在华文世界,没有任何一份为服务巴金森病友所提供的刊物。当时国荣有鑑于他父亲得此病,却又苦无中文资料阅读,因此来找我一起创立“台湾巴金森之友”刊物。他勤于收集国外病友协会的出版资料,加以翻译兼作美术编辑,我提供专业的知识与文章,台大医院同仁也给予协助,业界朋友提供赞助,大家合力出版“台湾巴金森之友杂志”,提供巴金森症的最新发展资讯,唤醒社会大众对巴金
森症的了解和注意,增加患者及家属抗病的毅力,以及提高他们的生活品质。如今,我们将这些文章重新润饰,编辑,添加最新的资讯,从诊断、病因、治疗、症状处理、运动、生活、饮食到对照顾者的关怀与社会福利。希望透过这本巴金森全集,能让病友及关怀自己脑部健康的朋友,完整的了解这个困扰全世界几百万老年人口的退化性疾病。所谓“知己知彼,百战百胜”,面对他,了解他,而后才能放下他,走出幽谷,活的自在。愿病友们以乐观的心情,期待21世纪神经科学的进展,为我们带来神经系统再生的福音!
于台北 2013 年 3 月 23 日
我一直深信,對於任何疾病的照護,知識就是力量。《全方位巴金森醫療照護手冊》的出現,無疑是為所有關心巴金森氏症的朋友們提供了一劑強心針。我曾聽許多病友家屬訴說,在確診初期,面對突如其來的資訊洪流,感到迷茫和無助。這本書的出現,正好填補了這個空缺,它系統性地整理了關於巴金森氏症的各個面向,從診斷、治療到日常照護,都給予了清晰的指引。 尤其讓我印象深刻的是,書中對於「生活品質」的重視。它不是單純地將病友視為一個需要被「治療」的對象,而是強調如何讓他們在疾病的影響下,依然能夠保有尊嚴、維持獨立性,並且擁有豐富的生活。書中提供了許多實用的建議,例如如何幫助病友維持社交互動、如何參與社區活動,甚至是如何透過一些輔具來提升他們的生活便利性。這些細節的著墨,都顯示了作者的細膩與專業,讓我對這本書充滿了感謝。
评分說實話,一開始我對這本書並沒有抱太大的期待,畢竟市面上關於疾病的書很多,但能真正解決問題的卻不多。然而,《全方位巴金森醫療照護手冊》徹底顛覆了我的想法。它不只是一本單純的醫療指南,更像是一位經驗豐富的照護者,溫柔地牽著你的手,引導你走過這段不容易的路。書中對於情緒支持的部分,我特別有感觸。身為家屬,我們除了要照顧病患的身體,心理上的壓力也很大,有時候甚至比病患本身還要焦慮。 這本書很誠實地探討了照護者可能面臨的挑戰,包括疲憊、無助感,甚至還有一些罪惡感。它提供了一些實際可行的方法來應對這些負面情緒,像是尋求支持團體、學習放鬆技巧,或是與家人朋友溝通。我特別喜歡書中關於「與病患溝通」的章節,它教我們如何以同理心去理解病患的感受,並在溝通中保持耐心和尊重。這不僅有助於改善病患的生活品質,也能讓我們的照護關係更加和諧。
评分作為一個對巴金森氏症病友及其家屬都充滿關懷的社會公民,我一直很關注這個領域的資訊。當我得知《全方位巴金森醫療照護手冊》出版的消息時,我立刻感到非常興奮,因為我知道一本紮實、全面且具備實操性的手冊,對於提昇病友的生活品質和減輕家屬負擔有多麼重要。閱讀這本書的過程,我驚訝於它內容的廣泛性和深度。它不僅僅停留在疾病的表面,而是深入探討了其背後的生理機制,以及對患者身心靈造成的影響。 書中對於「預防與延緩」的篇幅,我認為是相當值得讚許的。它並沒有讓讀者感到絕望,而是積極地引導大家認識到,透過適當的生活方式調整,例如均衡飲食、規律運動,以及保持積極的心態,是能夠在一定程度上減緩疾病進程的。書中還分享了一些與病友溝通的技巧,這對於提升溝通效率、減少誤解非常有幫助。我尤其欣賞書中關於「社會支持系統」的討論,它提醒我們,照護並非孤軍奮戰,善用資源,尋求幫助,才是最重要的。
评分這次入手《全方位巴金森醫療照護手冊》,真的讓我對巴金森氏症有了更全面的認識。過去我總覺得這病就是手會抖,行動不方便,但書裡面深入淺出地解釋了疾病的發展過程、各種不同階段可能出現的症狀,甚至還提到了飲食、運動和藥物治療方面的建議。我印象最深刻的是,書中並沒有把所有希望都寄託在藥物上,而是強調了「全方位」照護的重要性,這包含了很多非藥物性的介入措施,像是復健、職能治療等等。 這本書的優點在於它的實用性。它不是那種高談闊論的理論書籍,而是把複雜的醫學知識轉化成一般讀者都能理解的語言,並且提供了許多具體的執行步驟。例如,書中有提供一些簡單的運動和伸展動作,可以幫助減緩肌肉僵硬,改善平衡感,而且在家裡就可以做,不需要額外的設備。這對我們這些住在偏遠地區,不太方便經常往返醫院的家庭來說,真是太寶貴了。
评分这本书简直是造福了我们这些长期照顾家人的读者!我先生去年被診斷出帕金森氏症,一開始真的很慌張,網路上資料零零散散,一堆專業術語看了頭昏眼花。這次看到這本《全方位巴金森醫療照護手冊》出版,真的就像抓到救命稻草一樣。翻開第一頁,就覺得作者的用心,它不是那種冷冰冰的學術報告,而是用很貼近我們日常生活的語言,一步一步地解釋帕金森氏症是什麼,有哪些症狀,以及最重要的,我們作為家屬可以怎麼做。 書裡關於居家照護的部分,我真的覺得受益匪淺。從如何幫助長輩安全地行走、翻身,到用餐的技巧,甚至是預防跌倒的環境改造,都講得非常仔細,還附上很多實用的圖片和插圖。我之前總是很擔心自己做得不夠好,或是會讓先生感到不舒服,但看了這本書,我才發現原來有很多小細節是可以注意的,而且很多方法都是簡單易學的。書裡還提到一些輔具的選擇和使用,這點對我們來說也很有幫助,可以讓我們在購買前多一份參考,不用再摸索。
本站所有内容均为互联网搜索引擎提供的公开搜索信息,本站不存储任何数据与内容,任何内容与数据均与本站无关,如有需要请联系相关搜索引擎包括但不限于百度,google,bing,sogou 等
© 2025 ttbooks.qciss.net All Rights Reserved. 小特书站 版权所有