珣珣上學去！：生命小鬥士的康復記 pdf epub mobi txt 電子書下載 2024

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出版日期齣版日期：2015/02/27

語言語言：繁體中文

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發表於2024-05-09

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圖書描述

珣珣上學去囉！

　　在加護病房待瞭約400多天，媽媽和珣珣互扮鬼臉逗彼此開心……幸虧傢人、醫療團隊照護及網友集氣祝福、珣珣自己也很積極接受治療，身體與心理愈來愈進步，終於可以走齣滿是儀器的病房。齣院後，珣珣最想做的第一件事，就是和小朋友們一起上學！

　　背起草莓書包，能讀書真的是一件好幸福的事。

　　珣珣非常喜歡學校生活，為瞭要健康地上學，珣珣復健都特彆起勁，之前偶爾發生的腹瀉、水瀉已經好瞭，也很努力練習呼吸。她的作息調整得變得非常正常，早上讀書、下午復健，晚上早早上床睡覺。

　　每當拍背抽痰後，珣珣都會主動問珣媽：「痰痰有變色嗎？我有生病嗎？」為瞭實現上學的夢想，珣珣很努力，每次都會附帶自己下的結論：「媽媽，我覺得我很健康！」好讓媽媽放心。

　　「做好復健，纔能繼續上學」的信念，是驅使珣珣不放棄，多努力下去的最大信念！

　　「看到珣珣期待的模樣，真是為她感到高興，能讀書，真是一件幸福的事。」

　　學校老師說，珣珣是個很乖的孩子，老師的每一個指令都幾乎刻在她的小腦袋瓜裏，雖然很多動作無法配閤，但她還是會請雅蒂握著她的手跟著做。即便氣切聲音較小，她也都會努力的大聲試著迴答問題。

　　好想好想，和朋友們一起溜滑梯。

　　上學雖然很快樂，但每逢幼稚園小朋友戶外玩耍時間來臨，珣珣隻能在教室或者保健室等待，難免會不開心。有一天，她終於忍不住，拜託雅蒂推她到外麵看看小朋友們在做什麼。看著小朋友們開開心心地溜滑梯，珣珣羨慕又難過，最終忍不住抱怨：「我要迴傢，不要待在學校瞭。」

　　後來，老師想瞭個法子：「其實每天走無障礙坡道也是在溜滑梯，而且坐著輪椅就像雲霄飛車一樣啊！」珣珣在媽媽生動的形容、和外傭雅蒂的配閤之下，也很開心的玩著無障礙坡道，珣珣很珍惜每天一次的下坡機會，享受快速滑下的感覺，每次都笑得跟花一樣燦爛！

　　「我很幸運，珣珣是個知足且樂觀的孩子。雖然未來考驗很多，但我們會一點一點剋服的！沒什麼，帶著微笑，日子還是要過下去！」

　　**
　　本書版稅將全數捐贈給：
　　1. 財團法人歡呼兒協會
　　2. 中華民國脊隨損傷協會
　　**

名人推薦

　　現任嘉義市立委　李俊俋
　　宋思權神經內科診所　宋思權醫師
　　中國醫藥大學北港附設醫院林欣榮院長
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　　第十八屆金麯奬最佳新人　黃建為
　　前嘉義市市長　黃敏惠
　　嘉義市宣信國小校長　趙季薇（推薦人依姓氏筆畫排序）

著者信息

作者簡介

（口述）吳湘怡（珣珣媽媽）

　　我是珣珣的媽媽，我真的真的好愛好愛他。有時候，珣珣因為怕我辛苦難過，忍著眼淚也要擠給我一個小小的笑容，我知道，他的體貼和善良是上帝的禮物。擁有珣珣、珣弟這樣知足、樂觀的孩子，我覺得很幸運、很幸福。

　　謝謝一路上所有人的支持與鼓勵，帶著祝福與樂觀，希望珣珣和像珣珣一樣的小朋友，都能正麵擁抱生命，用快樂的心情妝點人生。

（採訪整理）師瑞德

　　曾在蘋果日報、經濟日報、中時旺報等平麵媒體擔任財經記者，亦對社會趨勢脈絡有著自己的觀察，喜歡上山下海，結交不同領域的朋友，挖掘令人感動的生命故事！

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圖書目錄

Chpater 1墾丁之旅，小海豚、酷企鵝、大白鯨，我來囉！
謝謝老天爺，賜予珣珣重新站起來的信心跟勇氣！
在病床上許下承諾，一定要完成旅行
難忘的記憶，充滿愛與歡笑聲的海生館

Chapter 2大標：草莓書包裝蠟筆，快快樂樂上學去！
入學初體驗，既緊張又期待
念轉心轉，樂觀的珣珣最瞭不起
學校加強無障礙空間，熱情歡迎珣珣
人緣不錯，交到朋友最開心！

Chapter 3溫柔但堅定錶達「我要上學」的意願
為瞭上學，提早做好準備！
踏遍鐵鞋，尋找適閤就讀學校
加強復健，能讀書，真幸福
又要求學，又要復健，真的很辛苦
養成強韌信心跟勇氣，度過未來挑戰

Chapter 4撞擊昏迷，錐心刺骨的意外之日
嚴重撞擊，昏迷指數隻有3分
用盡一切力氣，與死神拔河
戲劇化轉摺，神經手術失敗
氣切手術，讓珣媽心如刀割！
孩子受傷，身為母親一輩子的痛

Chapter 5永無止境的拉扯，不知道未來的加護病房
封閉自責，彷彿真的與世隔絕！
努力復健，維持身體健康纔是王道
多方奔走，找尋更有效果的治療
求神問蔔，絕望中的精神寄託
轉入呼吸照護病房，終於不再提心吊膽
寒冷的鼕天不再，治療進入新階段
接受受傷事實，給予充足的愛與關懷

Chapter 6呼吸訓練，通往復原的必經之路
吸氣、吐氣，你一定要好好的喔！
為母則強，珣媽強勢主導訓練復健
老天爺給齣應許，願大傢都平安！
真希望我的人生沒有1月7號這一天
呼吸訓練順利，咱們就真的可以迴傢瞭
珣媽差點纍癱，隻好調整照顧模式
點頭甩頸搖一搖，屆滿一年更進步瞭！
按部就班，讓珣珣迴歸正常生活

Chapter 7終於離開醫院，快快樂樂迴到老傢
進入倒數計時，離開醫院，準備迴傢
儲備能量與精力，為新階段做準備
訂做特製輪椅，起身趴趴走
氣色好很多，期盼後續治療盡早展開
長期盯著螢幕，衍生齣假性近視
一樣勇敢，抽痰拍背都撐得住
對不起，媽媽沒有把你照顧好……

Chapter 8乾細胞治療，讓珣珣重獲生機的最大希望
不確定因素仍多，國內醫界不敢貿然進行
生命總會找到齣口，給予脊髓損傷患者支持
國璽生技送齣人體試驗計畫，等待批準通過
迴傢快樂的氛圍，讓珣珣的身體好很多
永不放棄，不斷提齣乾細胞治療計劃
孩子答應媽媽，她要好起來的

Chapter 9感謝各界專傢、好友協助，生活逐步恢復正軌
無限感謝，難以忘懷，珣媽銘記在心
並非博取同情，仍會靠自己力量前進
黃敏惠市長帶著大熊布偶來探視
迴饋社會，真的努力做到
各方的關愛，未曾停歇
迴饋社會，幫助深陷同樣苦難的人們

Chapter 10 一傢人再度團聚，展開全新人生
留意珣弟心理狀態，不要偏袒任何一方
貼心，珣爸與傢人無微不至地關懷
吵著齣門散步，活力愈來愈充沛
盡心照顧，期望著還有恢復健康的一天