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珣珣上学去!:生命小斗士的康复记

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出版者 出版社:开始出版有限公司 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者
出版日期 出版日期:2015/02/27
语言 语言:繁体中文



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发表于2024-12-24

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图书描述

珣珣上学去啰!

  在加护病房待了约400多天,妈妈和珣珣互扮鬼脸逗彼此开心……幸亏家人、医疗团队照护及网友集气祝福、珣珣自己也很积极接受治疗,身体与心理愈来愈进步,终于可以走出满是仪器的病房。出院后,珣珣最想做的第一件事,就是和小朋友们一起上学!

  背起草莓书包,能读书真的是一件好幸福的事。

  珣珣非常喜欢学校生活,为了要健康地上学,珣珣复健都特别起劲,之前偶尔发生的腹泻、水泻已经好了,也很努力练习唿吸。她的作息调整得变得非常正常,早上读书、下午复健,晚上早早上床睡觉。

  每当拍背抽痰后,珣珣都会主动问珣妈:「痰痰有变色吗?我有生病吗?」为了实现上学的梦想,珣珣很努力,每次都会附带自己下的结论:「妈妈,我觉得我很健康!」好让妈妈放心。

  「做好复健,才能继续上学」的信念,是驱使珣珣不放弃,多努力下去的最大信念!

  「看到珣珣期待的模样,真是为她感到高兴,能读书,真是一件幸福的事。」

  学校老师说,珣珣是个很乖的孩子,老师的每一个指令都几乎刻在她的小脑袋瓜里,虽然很多动作无法配合,但她还是会请雅蒂握着她的手跟着做。即便气切声音较小,她也都会努力的大声试着回答问题。

  好想好想,和朋友们一起熘滑梯。

  上学虽然很快乐,但每逢幼稚园小朋友户外玩耍时间来临,珣珣只能在教室或者保健室等待,难免会不开心。有一天,她终于忍不住,拜託雅蒂推她到外面看看小朋友们在做什么。看着小朋友们开开心心地熘滑梯,珣珣羡慕又难过,最终忍不住抱怨:「我要回家,不要待在学校了。」

  后来,老师想了个法子:「其实每天走无障碍坡道也是在熘滑梯,而且坐着轮椅就像云霄飞车一样啊!」珣珣在妈妈生动的形容、和外佣雅蒂的配合之下,也很开心的玩着无障碍坡道,珣珣很珍惜每天一次的下坡机会,享受快速滑下的感觉,每次都笑得跟花一样灿烂!

  「我很幸运,珣珣是个知足且乐观的孩子。虽然未来考验很多,但我们会一点一点克服的!没什么,带着微笑,日子还是要过下去!」

  **
  本书版税将全数捐赠给:
  1.  财团法人欢唿儿协会
  2. 中华民国嵴随损伤协会
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著者信息

作者简介

(口述)吴湘怡(珣珣妈妈)


  我是珣珣的妈妈,我真的真的好爱好爱他。有时候,珣珣因为怕我辛苦难过,忍着眼泪也要挤给我一个小小的笑容,我知道,他的体贴和善良是上帝的礼物。拥有珣珣、珣弟这样知足、乐观的孩子,我觉得很幸运、很幸福。

  谢谢一路上所有人的支持与鼓励,带着祝福与乐观,希望珣珣和像珣珣一样的小朋友,都能正面拥抱生命,用快乐的心情妆点人生。

(採访整理)师瑞德

  曾在苹果日报、经济日报、中时旺报等平面媒体担任财经记者,亦对社会趋势脉络有着自己的观察,喜欢上山下海,结交不同领域的朋友,挖掘令人感动的生命故事!
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图书目录

Chpater 1垦丁之旅,小海豚、酷企鹅、大白鲸,我来啰!
谢谢老天爷,赐予珣珣重新站起来的信心跟勇气!
在病床上许下承诺,一定要完成旅行
难忘的记忆,充满爱与欢笑声的海生馆

Chapter 2大标:草莓书包装蜡笔,快快乐乐上学去!
入学初体验,既紧张又期待
念转心转,乐观的珣珣最了不起
学校加强无障碍空间,热情欢迎珣珣
人缘不错,交到朋友最开心!

Chapter 3温柔但坚定表达「我要上学」的意愿
为了上学,提早做好准备!
踏遍铁鞋,寻找适合就读学校
加强复健,能读书,真幸福
又要求学,又要复健,真的很辛苦
养成强韧信心跟勇气,度过未来挑战

Chapter 4撞击昏迷,锥心刺骨的意外之日
严重撞击,昏迷指数只有3分
用尽一切力气,与死神拔河
戏剧化转折,神经手术失败
气切手术,让珣妈心如刀割!
孩子受伤,身为母亲一辈子的痛

Chapter 5永无止境的拉扯,不知道未来的加护病房
封闭自责,彷彿真的与世隔绝!
努力复健,维持身体健康才是王道
多方奔走,找寻更有效果的治疗
求神问卜,绝望中的精神寄託
转入唿吸照护病房,终于不再提心吊胆
寒冷的冬天不再,治疗进入新阶段
接受受伤事实,给予充足的爱与关怀

Chapter 6唿吸训练,通往复原的必经之路
吸气、吐气,你一定要好好的喔!
为母则强,珣妈强势主导训练复健
老天爷给出应许,愿大家都平安!
真希望我的人生没有1月7号这一天
唿吸训练顺利,咱们就真的可以回家了
珣妈差点累瘫,只好调整照顾模式
点头甩颈摇一摇,届满一年更进步了!
按部就班,让珣珣回归正常生活

Chapter 7终于离开医院,快快乐乐回到老家
进入倒数计时,离开医院,准备回家
储备能量与精力,为新阶段做准备
订做特制轮椅,起身趴趴走
气色好很多,期盼后续治疗尽早展开
长期盯着萤幕,衍生出假性近视
一样勇敢,抽痰拍背都撑得住
对不起,妈妈没有把你照顾好……

Chapter 8干细胞治疗,让珣珣重获生机的最大希望
不确定因素仍多,国内医界不敢贸然进行
生命总会找到出口,给予嵴髓损伤患者支持
国玺生技送出人体试验计画,等待批准通过
回家快乐的氛围,让珣珣的身体好很多
永不放弃,不断提出干细胞治疗计划
孩子答应妈妈,她要好起来的

Chapter 9感谢各界专家、好友协助,生活逐步恢复正轨
无限感谢,难以忘怀,珣妈铭记在心
并非博取同情,仍会靠自己力量前进
黄敏惠市长带着大熊布偶来探视
回馈社会,真的努力做到
各方的关爱,未曾停歇
回馈社会,帮助深陷同样苦难的人们

Chapter 10 一家人再度团聚,展开全新人生
留意珣弟心理状态,不要偏袒任何一方
贴心,珣爸与家人无微不至地关怀
吵着出门散步,活力愈来愈充沛
尽心照顾,期望着还有恢复健康的一天

图书序言

图书试读

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