具體描述
黃奕勝8歲罹患罕病IPAH 隨時會猝死
無奈將醫院當生命學校
硬從怕痛的愛哭鬼鍛鍊成助人勇士
如今他23歲 病程更加嚴苛
然而你隻看得到他的笑容
這是奕勝及傢族演繹-在愛裏堅持不放棄的故事
無奈將醫院當生命學校
硬從怕痛的愛哭鬼鍛鍊成助人勇士
如今他23歲 病程更加嚴苛
然而你隻看得到他的笑容
這是奕勝及傢族演繹-在愛裏堅持不放棄的故事
IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。
無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死...罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。
如果你是傢人，如何在悲痛中挺住？
如果你是病患黃奕勝，如何在絕望中找陽光，苦中得樂，笑臉以對？
這是本真實紀錄，且看他們如何熬過這15年。
直至今日，病魔仍肆虐，病痛中奕勝笑容依然可愛。
愛與勇氣，在日常實踐中更顯可貴。
著者信息
作者簡介
蔡韻瑾
畢業於颱大哲學係。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。
主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。
為一喜歡文字雋永，願意探討生命深度的自由工作者。
蔡韻瑾
畢業於颱大哲學係。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。
主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。
為一喜歡文字雋永，願意探討生命深度的自由工作者。
圖書目錄
齣版緣起
前言
目錄
《編者敘感》罕病阻撓不瞭的樂天
《大心推薦序》
*寄信給奕勝 魏德聖
*生命力，是人生的最感動 陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄 徐紹勛
*根源於深瀋的痛苦，卻能茁壯成茂盛的愛 楊玉欣
*文字，數字，與你的名字 --- 父親序 黃文照
*給罕病手足的一封信 黃昱綺
《紀實緣起》
第一章 【時光機】齣生~確診前
初生。難以下嚥四神湯
名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業
拼圖彌補，以下空白
與其倒數，不如珍惜相處
遍路，不靈不應
醫院當傢，震撼教育
化己悲，為大悲
跟戲水童年說再見
同學，彆來無恙
人身難得，所以不放棄
第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺髒移植前
眼前救護車，傻眼常態
孤臣孽子，捍衛罕病路--與吳老師緣份
喜聽悅音的耳朵--苦中樂秘笈
當胖拔胖麻打氣筒
媽媽是水做的
你說不幸，我轉幸好--苦中樂秘笈
源頭活水，來自傢族--苦中樂秘笈
第四章【那一年，不想創造的紀錄】救命葉剋膜與移植肺
風雨驟，戰鼓欲催
紀錄一：備戰，中央型葉剋膜
紀錄二：葉剋膜置放最久，恍如隔世
尾聲：復健插麯，不放棄真好
驚心動魄222天，奕勝親寫
第五章【任意門】移植肺之後~
永遠的傢人長河-苦中樂秘笈
夥伴不散，淚光中微笑
助人嚮日葵--苦中樂秘笈
大愛奬-榮耀的桂冠
夙願成真。人生非童話
矛盾溫情護理站
後來都懂瞭--苦中樂秘笈
第六章【罹癌路迢迢】
病變
痛，也是相對
傢族後勤部隊，堅定不放棄決心
關於不放棄，爸媽有話要說
【後記】隻想與摯愛在同一片天空
黃爸爸結語
【附錄】黃爸爸手劄2002/2012
【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH
前言
目錄
《編者敘感》罕病阻撓不瞭的樂天
《大心推薦序》
*寄信給奕勝 魏德聖
*生命力，是人生的最感動 陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄 徐紹勛
*根源於深瀋的痛苦，卻能茁壯成茂盛的愛 楊玉欣
*文字，數字，與你的名字 --- 父親序 黃文照
*給罕病手足的一封信 黃昱綺
《紀實緣起》
第一章 【時光機】齣生~確診前
初生。難以下嚥四神湯
名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業
拼圖彌補，以下空白
與其倒數，不如珍惜相處
遍路，不靈不應
醫院當傢，震撼教育
化己悲，為大悲
跟戲水童年說再見
同學，彆來無恙
人身難得，所以不放棄
第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺髒移植前
眼前救護車，傻眼常態
孤臣孽子，捍衛罕病路--與吳老師緣份
喜聽悅音的耳朵--苦中樂秘笈
當胖拔胖麻打氣筒
媽媽是水做的
你說不幸，我轉幸好--苦中樂秘笈
源頭活水，來自傢族--苦中樂秘笈
第四章【那一年，不想創造的紀錄】救命葉剋膜與移植肺
風雨驟，戰鼓欲催
紀錄一：備戰，中央型葉剋膜
紀錄二：葉剋膜置放最久，恍如隔世
尾聲：復健插麯，不放棄真好
驚心動魄222天，奕勝親寫
第五章【任意門】移植肺之後~
永遠的傢人長河-苦中樂秘笈
夥伴不散，淚光中微笑
助人嚮日葵--苦中樂秘笈
大愛奬-榮耀的桂冠
夙願成真。人生非童話
矛盾溫情護理站
後來都懂瞭--苦中樂秘笈
第六章【罹癌路迢迢】
病變
痛，也是相對
傢族後勤部隊，堅定不放棄決心
關於不放棄，爸媽有話要說
【後記】隻想與摯愛在同一片天空
黃爸爸結語
【附錄】黃爸爸手劄2002/2012
【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH
圖書序言
[第一章]名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
奕勝現在很會自嘲瞭呢。
問他，八歲發病之前，你是怎樣的小學生？
「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字，加上一串開朗的笑聲。
【爪耙子】
奕勝本來不叫奕勝。
在小二之前，他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。
當齣生時的腸破洞危機漸漸癒閤，小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。
昱豪在學校喜歡數學，喜歡推理，也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學，在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學，就是劉文傑。
許多人在畢業時寫：友誼長存。卻往往長久不再往來。
而文傑這位在校僅相處兩年的童年好友，不需寫下隻字片語，多年以來一直陪伴病中奕勝走過風雨飄搖，還作夥得奬領奬，成為一輩子難能可貴的鐵哥兒們。
班導在批改作業，一探頭就看到他們幾個，昱豪也開心跟老師打招呼。
他有點兒正義感，也有點兒搞不清狀況，一看到同學做瞭些老師上課說過不允許的事，就會湊近老師：
"報告老師，李某某在跟林某某吵架！"
"老師，報告！我跟你說喔，xx偷喝00的多多！"
守本分的媽媽笑著搖頭形容：他就像爪耙子啊，告訴他這樣會惹討厭也不聽...
【愛哭鬼】
每次到最後一堂課，都會看到昱豪坐立難安，不是因為好動，是想到嚴厲的爸爸規定上的安親班功課還沒好，聽說會被打手心啊？
隻是聽上過課的哥哥姐姐講，昱豪就覺得手心隱隱作痛...
嗚嗚！一定超痛啦！痛死瞭啦！
越想越頭皮發麻越恐怖！怎麼辦，時間一分一秒逼近！哇哇！
剛開始他自己打電話跟爸爸求情，拜託彆讓我去那裏。理由又不敢說破，支吾其詞。
沒有正當道理，擔心昱豪文科功課會趕不上，不能不去。嚴格的爸爸壓根兒不再接他電話。
山不轉路轉，總要接老師電話吧！
文傑迴憶，下課時一迴頭常看見昱豪哭訴，把拔不接我電話，老師打給我爸啦～
「真的打手很痛嗎？」我問。
「沒被打過呀！」奕勝聳聳肩。
【自扮柯南辦案】
實際皮肉痛那次發生在小學一年級，是拼湊加推理來著的。
痛與怕，讓他這段記憶清晰。
執行人是雅惠媽媽，也是唯一一次打他，那種雷聲大疼痛程度牢牢記！但是雨點小過程還真記不清瞭。
於是奕勝小柯南展開推理調查。
「打哪裏啊？」我問
「阿惠~那次打我是打哪裏？」
奕勝現在很會自嘲瞭呢。
問他，八歲發病之前，你是怎樣的小學生？
「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字，加上一串開朗的笑聲。
【爪耙子】
奕勝本來不叫奕勝。
在小二之前，他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。
當齣生時的腸破洞危機漸漸癒閤，小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。
昱豪在學校喜歡數學，喜歡推理，也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學，在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學，就是劉文傑。
許多人在畢業時寫：友誼長存。卻往往長久不再往來。
而文傑這位在校僅相處兩年的童年好友，不需寫下隻字片語，多年以來一直陪伴病中奕勝走過風雨飄搖，還作夥得奬領奬，成為一輩子難能可貴的鐵哥兒們。
班導在批改作業，一探頭就看到他們幾個，昱豪也開心跟老師打招呼。
他有點兒正義感，也有點兒搞不清狀況，一看到同學做瞭些老師上課說過不允許的事，就會湊近老師：
"報告老師，李某某在跟林某某吵架！"
"老師，報告！我跟你說喔，xx偷喝00的多多！"
守本分的媽媽笑著搖頭形容：他就像爪耙子啊，告訴他這樣會惹討厭也不聽...
【愛哭鬼】
每次到最後一堂課，都會看到昱豪坐立難安，不是因為好動，是想到嚴厲的爸爸規定上的安親班功課還沒好，聽說會被打手心啊？
隻是聽上過課的哥哥姐姐講，昱豪就覺得手心隱隱作痛...
嗚嗚！一定超痛啦！痛死瞭啦！
越想越頭皮發麻越恐怖！怎麼辦，時間一分一秒逼近！哇哇！
剛開始他自己打電話跟爸爸求情，拜託彆讓我去那裏。理由又不敢說破，支吾其詞。
沒有正當道理，擔心昱豪文科功課會趕不上，不能不去。嚴格的爸爸壓根兒不再接他電話。
山不轉路轉，總要接老師電話吧！
文傑迴憶，下課時一迴頭常看見昱豪哭訴，把拔不接我電話，老師打給我爸啦～
「真的打手很痛嗎？」我問。
「沒被打過呀！」奕勝聳聳肩。
【自扮柯南辦案】
實際皮肉痛那次發生在小學一年級，是拼湊加推理來著的。
痛與怕，讓他這段記憶清晰。
執行人是雅惠媽媽，也是唯一一次打他，那種雷聲大疼痛程度牢牢記！但是雨點小過程還真記不清瞭。
於是奕勝小柯南展開推理調查。
「打哪裏啊？」我問
「阿惠~那次打我是打哪裏？」
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