具体描述
黄奕胜8岁罹患罕病IPAH 随时会猝死
无奈将医院当生命学校
硬从怕痛的爱哭鬼锻鍊成助人勇士
如今他23岁 病程更加严苛
然而你只看得到他的笑容
这是奕胜及家族演绎-在爱里坚持不放弃的故事
无奈将医院当生命学校
硬从怕痛的爱哭鬼锻鍊成助人勇士
如今他23岁 病程更加严苛
然而你只看得到他的笑容
这是奕胜及家族演绎-在爱里坚持不放弃的故事
IPAH「原发性肺动脉高压」是极其罕见疾病。
无法预防、永不痊癒、平凡唿吸持续作梗、随时猝死...罕病IPAH就这样突然侵袭八岁的黄奕胜。
如果你是家人，如何在悲痛中挺住？
如果你是病患黄奕胜，如何在绝望中找阳光，苦中得乐，笑脸以对？
这是本真实纪录，且看他们如何熬过这15年。
直至今日，病魔仍肆虐，病痛中奕胜笑容依然可爱。
爱与勇气，在日常实践中更显可贵。
著者信息
作者简介
蔡韵瑾
毕业于台大哲学系。先后任职于汉声杂志社编辑、中广广播月刊採访记者编辑、黄禾广告文案指导、智通广告文案指导、演镜广告文案指导老师等。
主要从事广告文案、企划、编辑等文字工作者。
为一喜欢文字隽永，愿意探讨生命深度的自由工作者。
蔡韵瑾
毕业于台大哲学系。先后任职于汉声杂志社编辑、中广广播月刊採访记者编辑、黄禾广告文案指导、智通广告文案指导、演镜广告文案指导老师等。
主要从事广告文案、企划、编辑等文字工作者。
为一喜欢文字隽永，愿意探讨生命深度的自由工作者。
图书目录
出版缘起
前言
目录
《编者叙感》罕病阻挠不了的乐天
《大心推荐序》
*寄信给奕胜 魏德圣
*生命力，是人生的最感动 陈莉茵
*爱与希望让人不放弃 徐绍勋
*根源于深沈的痛苦，却能茁壮成茂盛的爱 杨玉欣
*文字，数字，与你的名字 --- 父亲序 黄文照
*给罕病手足的一封信 黄昱绮
《纪实缘起》
第一章 【时光机】出生~确诊前
初生。难以下嚥四神汤
名叫奕胜之前--爪耙子爱哭鬼
第二章【以下空白】原发性肺动脉高压确诊~小学毕业
拼图弥补，以下空白
与其倒数，不如珍惜相处
遍路，不灵不应
医院当家，震撼教育
化己悲，为大悲
跟戏水童年说再见
同学，别来无恙
人身难得，所以不放弃
第三章【懵懂青春】国中~高中接受肺脏移植前
眼前救护车，傻眼常态
孤臣孽子，捍卫罕病路--与吴老师缘份
喜听悦音的耳朵--苦中乐秘笈
当胖拔胖麻打气筒
妈妈是水做的
你说不幸，我转幸好--苦中乐秘笈
源头活水，来自家族--苦中乐秘笈
第四章【那一年，不想创造的纪录】救命叶克膜与移植肺
风雨骤，战鼓欲催
纪录一：备战，中央型叶克膜
纪录二：叶克膜置放最久，恍如隔世
尾声：复健插曲，不放弃真好
惊心动魄222天，奕胜亲写
第五章【任意门】移植肺之后~
永远的家人长河-苦中乐秘笈
伙伴不散，泪光中微笑
助人向日葵--苦中乐秘笈
大爱奖-荣耀的桂冠
夙愿成真。人生非童话
矛盾温情护理站
后来都懂了--苦中乐秘笈
第六章【罹癌路迢迢】
病变
痛，也是相对
家族后勤部队，坚定不放弃决心
关于不放弃，爸妈有话要说
【后记】只想与挚爱在同一片天空
黄爸爸结语
【附录】黄爸爸手札2002/2012
【档案】原发性肺动脉高压IPAH
前言
目录
《编者叙感》罕病阻挠不了的乐天
《大心推荐序》
*寄信给奕胜 魏德圣
*生命力，是人生的最感动 陈莉茵
*爱与希望让人不放弃 徐绍勋
*根源于深沈的痛苦，却能茁壮成茂盛的爱 杨玉欣
*文字，数字，与你的名字 --- 父亲序 黄文照
*给罕病手足的一封信 黄昱绮
《纪实缘起》
第一章 【时光机】出生~确诊前
初生。难以下嚥四神汤
名叫奕胜之前--爪耙子爱哭鬼
第二章【以下空白】原发性肺动脉高压确诊~小学毕业
拼图弥补，以下空白
与其倒数，不如珍惜相处
遍路，不灵不应
医院当家，震撼教育
化己悲，为大悲
跟戏水童年说再见
同学，别来无恙
人身难得，所以不放弃
第三章【懵懂青春】国中~高中接受肺脏移植前
眼前救护车，傻眼常态
孤臣孽子，捍卫罕病路--与吴老师缘份
喜听悦音的耳朵--苦中乐秘笈
当胖拔胖麻打气筒
妈妈是水做的
你说不幸，我转幸好--苦中乐秘笈
源头活水，来自家族--苦中乐秘笈
第四章【那一年，不想创造的纪录】救命叶克膜与移植肺
风雨骤，战鼓欲催
纪录一：备战，中央型叶克膜
纪录二：叶克膜置放最久，恍如隔世
尾声：复健插曲，不放弃真好
惊心动魄222天，奕胜亲写
第五章【任意门】移植肺之后~
永远的家人长河-苦中乐秘笈
伙伴不散，泪光中微笑
助人向日葵--苦中乐秘笈
大爱奖-荣耀的桂冠
夙愿成真。人生非童话
矛盾温情护理站
后来都懂了--苦中乐秘笈
第六章【罹癌路迢迢】
病变
痛，也是相对
家族后勤部队，坚定不放弃决心
关于不放弃，爸妈有话要说
【后记】只想与挚爱在同一片天空
黄爸爸结语
【附录】黄爸爸手札2002/2012
【档案】原发性肺动脉高压IPAH
图书序言
[第一章]名叫奕胜之前--爪耙子爱哭鬼
奕胜现在很会自嘲了呢。
问他，八岁发病之前，你是怎样的小学生？
「爪耙子」「爱哭鬼」简单明了六字，加上一串开朗的笑声。
【爪耙子】
奕胜本来不叫奕胜。
在小二之前，他就是一般古灵精怪还有些爱哭的孩童昱豪。
当出生时的肠破洞危机渐渐癒合，小朋友爱玩的难移本性再也藏不住。
昱豪在学校喜欢数学，喜欢推理，也很喜欢每次下课和三两个最要好同学，在教室外走廊打打闹闹玩战斗陀螺。最要好的同学，就是刘文杰。
许多人在毕业时写：友谊长存。却往往长久不再往来。
而文杰这位在校仅相处两年的童年好友，不需写下只字片语，多年以来一直陪伴病中奕胜走过风雨飘摇，还作伙得奖领奖，成为一辈子难能可贵的铁哥儿们。
班导在批改作业，一探头就看到他们几个，昱豪也开心跟老师打招唿。
他有点儿正义感，也有点儿搞不清状况，一看到同学做了些老师上课说过不允许的事，就会凑近老师：
"报告老师，李某某在跟林某某吵架！"
"老师，报告！我跟你说喔，xx偷喝00的多多！"
守本分的妈妈笑着摇头形容：他就像爪耙子啊，告诉他这样会惹讨厌也不听...
【爱哭鬼】
每次到最后一堂课，都会看到昱豪坐立难安，不是因为好动，是想到严厉的爸爸规定上的安亲班功课还没好，听说会被打手心啊？
只是听上过课的哥哥姐姐讲，昱豪就觉得手心隐隐作痛...
呜呜！一定超痛啦！痛死了啦！
越想越头皮发麻越恐怖！怎么办，时间一分一秒逼近！哇哇！
刚开始他自己打电话跟爸爸求情，拜託别让我去那里。理由又不敢说破，支吾其词。
没有正当道理，担心昱豪文科功课会赶不上，不能不去。严格的爸爸压根儿不再接他电话。
山不转路转，总要接老师电话吧！
文杰回忆，下课时一回头常看见昱豪哭诉，把拔不接我电话，老师打给我爸啦～
「真的打手很痛吗？」我问。
「没被打过呀！」奕胜耸耸肩。
【自扮柯南办案】
实际皮肉痛那次发生在小学一年级，是拼凑加推理来着的。
痛与怕，让他这段记忆清晰。
执行人是雅惠妈妈，也是唯一一次打他，那种雷声大疼痛程度牢牢记！但是雨点小过程还真记不清了。
于是奕胜小柯南展开推理调查。
「打哪里啊？」我问
「阿惠~那次打我是打哪里？」
奕胜现在很会自嘲了呢。
问他，八岁发病之前，你是怎样的小学生？
「爪耙子」「爱哭鬼」简单明了六字，加上一串开朗的笑声。
【爪耙子】
奕胜本来不叫奕胜。
在小二之前，他就是一般古灵精怪还有些爱哭的孩童昱豪。
当出生时的肠破洞危机渐渐癒合，小朋友爱玩的难移本性再也藏不住。
昱豪在学校喜欢数学，喜欢推理，也很喜欢每次下课和三两个最要好同学，在教室外走廊打打闹闹玩战斗陀螺。最要好的同学，就是刘文杰。
许多人在毕业时写：友谊长存。却往往长久不再往来。
而文杰这位在校仅相处两年的童年好友，不需写下只字片语，多年以来一直陪伴病中奕胜走过风雨飘摇，还作伙得奖领奖，成为一辈子难能可贵的铁哥儿们。
班导在批改作业，一探头就看到他们几个，昱豪也开心跟老师打招唿。
他有点儿正义感，也有点儿搞不清状况，一看到同学做了些老师上课说过不允许的事，就会凑近老师：
"报告老师，李某某在跟林某某吵架！"
"老师，报告！我跟你说喔，xx偷喝00的多多！"
守本分的妈妈笑着摇头形容：他就像爪耙子啊，告诉他这样会惹讨厌也不听...
【爱哭鬼】
每次到最后一堂课，都会看到昱豪坐立难安，不是因为好动，是想到严厉的爸爸规定上的安亲班功课还没好，听说会被打手心啊？
只是听上过课的哥哥姐姐讲，昱豪就觉得手心隐隐作痛...
呜呜！一定超痛啦！痛死了啦！
越想越头皮发麻越恐怖！怎么办，时间一分一秒逼近！哇哇！
刚开始他自己打电话跟爸爸求情，拜託别让我去那里。理由又不敢说破，支吾其词。
没有正当道理，担心昱豪文科功课会赶不上，不能不去。严格的爸爸压根儿不再接他电话。
山不转路转，总要接老师电话吧！
文杰回忆，下课时一回头常看见昱豪哭诉，把拔不接我电话，老师打给我爸啦～
「真的打手很痛吗？」我问。
「没被打过呀！」奕胜耸耸肩。
【自扮柯南办案】
实际皮肉痛那次发生在小学一年级，是拼凑加推理来着的。
痛与怕，让他这段记忆清晰。
执行人是雅惠妈妈，也是唯一一次打他，那种雷声大疼痛程度牢牢记！但是雨点小过程还真记不清了。
于是奕胜小柯南展开推理调查。
「打哪里啊？」我问
「阿惠~那次打我是打哪里？」
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