謝謝你在我們心裡:器官受贈者的暖心奮鬥,與器官勸募的強力呼喚

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蘇上豪
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具体描述

死亡是生命的必然,但生命價值卻可以延續。
讓有限生命的器官,有機會拯救其他人。
 
  每個人心中應該都有一份期許,若有一天,生命的靈離開了肉體,能繼續把心中的那份力量,遺留人間。讓愛永遠流傳……
 
  透過器官受贈者奮鬥過程的書寫,做為器官勸募強而有力的吶喊,盼望透過它,讓有勇氣的人愈來愈多!
 
  台灣是亞洲器官捐贈比率最高的國家,但依然有很多器官衰竭的患者苦苦等待機會。
 
  在器官移植過程中的所有人,需要更大的勇氣──腦死的患者需要家屬的勇氣,捐贈出有用器官;勸募器官的社工,要忍著家屬的不諒解,希望他們可以捐出心愛家人的器官,至於等待移植病人呢?為了要等到老天爺及捐贈家屬給的機會,也必須為自己的病情奮戰,直到機會降臨。
 
  三位接受「心臟移植」的受贈者,希望透過他們現身說法,盼為器官勸募注入強心針!
 
本書特色
 
  ◆關於器官捐贈,以及移植你要懂的事。
  ◆三位接受「心臟移植」的病人,現身說法。
 
專文推薦 (按姓名筆劃排列)
 
  以「精神」而言,移植倫理一直是醫學領域最嚴肅的一個區塊,我相信您必須多少用些心「研讀」,越用心,收穫就越多。──江仰仁  林口長庚醫院移植中心副主任
 
  每個人的身體都有使用期限,只是我們無法確切得知期效。大自然也有固定循環,不停地以不同型態轉換資源,一個生命的消失,經常是另一個生命新生的開始。看完這本書,相信你對器官捐贈一定會有不同以往的看法。──鍾年晃  政治評論員
 
  當自己有限的生命走到盡頭,如果器官還能在他人身上存續,那麼死亡就不再是生命的結束,而是生命價值的延續,大愛精神的展現,圓滿價值的完成。──魏 崢  振興醫療財團法人振興醫院院長
好的,这是一本关于器官捐赠和接受者的感人故事集,书中收录了多位器官受赠者及其家属的真实心路历程,同时深入探讨了器官劝募的社会意义与实践。 《生命之光的延续:器官捐赠者家属的奉献与受赠者的新生》 引言:一次无言的赠予,一场生命的重塑 生命,有时脆弱得令人心悸,有时又坚韧得令人动容。在医学的奇迹与人性的光辉交织的领域中,器官捐赠无疑是最深刻的体现之一。它不仅是科学技术的胜利,更是人与人之间最深沉的连接——以死亡为起点,开启另一段生命的旅程。本书并非一部冷冰冰的医学教科书,而是一部充满温度的生命史诗,聚焦于那些在黑暗中接过“生命火炬”的受赠者,以及那些在至痛中做出无私决定的捐赠者家属。 我们试图穿透病房的白墙,走进这些家庭的真实生活,去倾听那些被“第二次机会”重新点燃的生命所发出的感激之声,去感受那些做出抉择的父母、配偶和子女心中蕴藏的伟大与悲伤。本书汇集了十余个跨越不同年龄、不同背景的真实故事,旨在描绘器官捐赠背后复杂而细腻的人性画卷。 第一部分:重生之痛——受赠者的挣扎与新生 这一部分聚焦于器官衰竭给个体带来的巨大挑战,以及成功移植后,生命如何被重新校准和定义。 一、等待的炼狱:时间沙漏中的煎熬 对于等待器官移植的患者而言,每一天都是一场与时间的赛跑。书中详尽记录了三位代表性人物的等待历程: “永不满足的饥渴”——一位重症肝病患者的日记摘录: 记录了从确诊、病情恶化到被列入等待名单的心理变化。书中细致描摹了黄疸带来的生理折磨,以及药物副作用下,精神如何被反复拉扯到崩溃边缘。重点在于,他如何在高压下维持希望,以及与“生命等待名单”的数字共存的心理状态。 “重获呼吸的代价”——一位肺部纤维化患者的心灵重建: 肺部移植的复杂性在于,它不仅关乎器官的匹配,更关乎患者对“不完整身体”的接纳。这位年轻的音乐家讲述了在呼吸机下如何“忘记”了空气的味道,以及移植成功后,第一次深呼吸时,那种仿佛拥有了全新感官的震撼体验。书中特别分析了术后免疫抑制剂对情绪和生活质量的影响,以及受赠者如何学着与“外来”器官和平共处。 “看不见的伤痕”——心脏移植后的心理适应: 心脏移植受赠者常常面临“身份认同危机”。本书记录了一位中年商人如何努力区分“原来的自己”和“新的心跳”所带来的微妙情感波动。这部分深入探讨了心理学上的“移情”现象,即受赠者如何通过怀念捐赠者的生活片段,来理解和珍视这份来之不易的生命。 二、生命的后半场:融入与回馈 重获新生并非终点,而是另一段充满责任的旅程。受赠者必须学会管理自己的健康,更要处理社会关系中“被施予”的复杂情感。 家庭的重塑: 记录了受赠者如何重新定位自己在家庭中的角色。例如,一位母亲在肾脏移植后,如何克服对身体的恐惧,重新投入到育儿和家庭责任中。书中探讨了家庭支持系统的关键作用,以及家属如何从“照护者”转变为“共同生活者”。 感恩的回响: 多位受赠者通过积极投身公益,用行动回馈社会。其中一位讲述了她如何成立一个小型互助小组,专门帮助新近等待移植的病友,分享药物知识和心理调适技巧,强调了“捐赠的循环”——生命不仅是接受,更是传递。 第二部分:无言的告别——捐赠者家属的抉择与抚慰 器官捐赠的背后,是家属在承受生命中最沉重的打击时,做出的最伟大的善举。这一部分力求以最深的敬意,呈现他们的故事。 一、突如其来的裂变:哀伤中的抉择时刻 书中采访了三组在意外或疾病中失去至亲的家庭,他们被要求在极短的时间内,面对亲人的离去,并考虑捐献的可能性。 “在黑暗中寻找微光”——一场车祸后的父母之言: 详细记录了一对年轻夫妇如何挣扎于“保存完整遗体”的传统观念与“延续他人生命”的社会责任之间。关键在于,是亲人临终前一句不经意的“如果可以,我想帮助别人”,成为了他们做出决定的关键支撑。 “最后的对话”——对认知障碍捐赠者的尊重: 探讨了捐赠者生前未明确表达意愿,家属如何基于对逝者价值观的了解,做出最符合其精神的决定。这部分对“推定同意”和“知情同意”的伦理边界进行了温柔的触碰。 二、将悲伤转化为力量:纪念与传承 捐赠者的家属往往需要很长时间才能整合自己的哀伤过程。本书展现了他们如何将失去的爱,转化为一种永恒的纪念方式。 器官捐赠纪念仪式的影响: 记录了家属参加器官捐赠纪念仪式的经历,以及他们如何通过与受赠者家属的匿名交流(或在允许情况下见面),体验到“一部分亲人活了下来”的慰藉。重点描述了这种“替代性存在感”如何帮助他们走出“全盘失去”的绝望。 维护捐赠者的尊严: 探讨了家属对捐赠信息的隐私保护需求,以及社会舆论对捐赠行为的理解深度。书中强调,对捐赠者的尊重,是确保未来更多人愿意做出同样选择的基础。 第三部分:桥梁与呼唤——器官劝募的社会工程 本书的最后一部分将视角提升到社会层面,探讨如何建立一个更有效、更富同理心的器官捐赠体系。 一、劝募者的心声:专业的艺术与人性的温度 劝募人员是连接死亡与新生的关键桥梁。书中展示了专业劝募员的工作场景,他们必须具备医学知识、危机干预能力和极高的情商。 从“通知死亡”到“赋予希望”: 记录了一位资深劝募员的培训过程和实战案例。重点解析了在面对极度哀伤的家属时,劝募员如何运用沟通技巧,引导家属思考捐赠的意义,而不是施加压力。 跨文化障碍的消弭: 针对不同族裔和宗教背景的家庭,劝募工作如何进行文化适应性调整,以确保所有潜在的捐赠机会都能被公正、尊重地对待。 二、优化体系的路径探讨 本书不仅叙事,更提出建设性的思考: 公众教育的深化: 强调器官捐赠教育应从基础教育阶段介入,将“利他主义”融入公民素养。 透明度与信任度: 分析了社会对器官分配公正性的疑虑,并介绍了当前器官分配系统的严谨流程,力求消除不必要的恐慌和误解。 对捐赠者家庭的长期支持: 呼吁社会和政府机构为捐赠者家属提供更稳定、更长期的心理辅导和经济支持,将“感谢”落到实处。 结语:生命的交响 《生命之光的延续》试图证明,每一次器官捐赠都是一场无声的交响乐——在低沉的哀伤中,穿插着新生的喜悦,最终汇聚成一曲对人类互助精神的最高赞歌。它邀请每一位读者思考:在有限的生命里,我们能留下怎样的印记?这份印记,有时可以是一份永不消逝的爱。

著者信息

作者簡介
 
蘇上豪
 
  臺北市博仁綜合醫院心臟血管外科主任。
  熱衷寫作,一手執刀,一手提筆,專攻最困難的心臟外科,以及最需才情的長篇小說與科普散文。
  2010年起,陸續於PanSci泛科學、UDN元氣網、健康兩點靈、東網等媒體發表各式醫療史故事。
 
  2016年以《暗黑醫療史》榮獲金鼎獎殊榮,《開膛史》、《鐵與血之歌》名列博客來科普類「年度百大」前茅,《國姓爺的寶藏》則獲選為臺中市文化局「臺中之書」、《亞洲週刊》年度十大小說。
 
  另著有《藥與毒:醫療的善惡相對論》、《胖病毒、人皮書、水蛭蒐集人:醫療現場的46個震撼奇想》、小說《DNA的惡力》、《未完成的道別》等。        

图书目录

名人推薦
推薦序一  以輕鬆的方式理解器官捐贈與移植     江仰仁
推薦序二  成就大愛的風範                     鍾年晃 
推薦序三  同體大愛,生命無限                 魏  崢
作者序 我們都需要勇氣
 
序章  關於器官捐贈及移植你要懂的事
第一講 器官移植的架構
第二講 器官捐贈的流程
第三講 等候者的資格和優先順序決定,以及可能衍生的醫學倫理問題
第四講 器官捐贈者的來源與器官取得
第五講 什麼是無心跳器捐
第六講 死刑犯器官捐贈的爭議
第七講 接受器官移植然後呢?
 
第一部 登場
第一章 被閰王暫時遺忘的人──梁永斌
生日的驚奇 
卡山
轉機中的危機
上海醫院的新奇經驗
 
第二章 A型人格──姜運䄊
山難
前衛派
其介如石
受苦即是消業障
 
第三章 上帝呼的巴掌──李金祥
OHCA
無效醫療
泥沼
 
第二部 交會
士為知己者死
白老鼠
心臟重建中心的潘老師
推銷員
京奧慘案
第二座山
蘇醫師的生日
走鋼索
法律學分課
七次郎
細胞記憶
 
第三部 未完.待續
第一章 開另一扇窗
愛的逃亡
小天使
享受生命,把握當下
 
第二章 刺鳥
母親蒙難記
奉獻即是修行
 
第三章 風繼續吹
脫離枷鎖
攝影師
讓愛新生
 
後記    這一趟路的感想           梁永斌   
後記    享受新生                 李金祥  

图书序言

  • ISBN:9789571383170
  • 叢書系列:VIEW
  • 規格:平裝 / 256頁 / 14.8 x 21 x 1.28 cm / 普通級 / 部份全彩 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

用户评价

评分

這本書,光是書名就讓人心頭一緊,「謝謝你在我們心裡」,這幾個字,道盡了多少等待與付出。坦白說,這類主題的書,我通常會抱持著一種謹慎的態度去翻閱,深怕內容過於沉重,或是流於矯情。但這本,卻在不經意間,輕輕地叩響了我的心扉。它沒有過度渲染手術室裡的驚心動魄,也沒有刻意堆砌生離死別的悲情,反而著墨於生命在轉換之間的細膩紋理。我特別有感觸的是作者對於「接受」這件事的描述,那種從最初的抗拒、掙扎,到最後的釋然與感恩,那種內在的掙扎與轉化,真實得讓人彷彿能透過文字感受到那份複雜的情緒波動。讀完之後,我忍不住去想,如果有一天,這份生命需要靠著另一個素未謀面的靈魂延續,我會用什麼樣的態度去面對?這本書給了我一個溫暖的答案,它讓我意識到,死亡並非終點,而是在另一種形式下的延續與承諾。那種跨越生死界線的連結,比任何戲劇性的敘事都要來得有力。

评分

從一個純粹讀者的角度來看,這本書成功地將「生命的禮物」這個概念,從一個抽象的道德口號,轉化成了一幕幕具體可感的生命場景。它讓我思考到,我們如何與自己逝去的親人、與那些給予我們生命延續的人,建立一種「心靈上的連結」。書中那些受贈者在重獲新生後,如何努力去「活出雙倍的精彩」,那種對生命的熱忱和對捐贈者家屬的感恩之情,是透過真誠的文字傳遞出來的,沒有任何虛飾。它讓我意識到,每一次心跳,每一次呼吸,都不再僅僅是自己的,它承載著一段未竟的願望,一種無聲的感謝。這本書帶給我的震撼,不是恐懼,而是一種強大的、想要好好對待這個世界的溫暖衝動。它讓我更願意去傾聽身邊每一個微小的聲音,因為或許,其中就蘊含著一份珍貴的生命故事。

评分

我必須說,這本書的文筆非常細膩,它有著一種獨特的台灣在地情感的溫潤感,不會過於西化或過於煽情。它讓我想起了以前在醫院探病時,那種特有的消毒水味,混合著探病者帶來的湯湯水水的味道,那種混合著希望與不安的氣氛。作者對於器官移植醫學倫理的探討也相當到位,它平衡地呈現了醫護人員的專業壓力與家屬的複雜情感。尤其是在討論到器官配對的公平性與透明度時,作者沒有迴避那些尖銳的問題,而是用一種非常理性且充滿同理心的方式去呈現,讓讀者能夠理解,在極度稀缺的資源分配下,每一個決定背後都是沉甸甸的責任。這本書不僅僅是感動人心,它也具備了提升社會討論深度的作用,值得被更多人閱讀,特別是那些對醫學倫理議題感興趣的朋友。

评分

這本書的敘事節奏掌握得極好,不同於坊間許多以單一視角為主的傳記文學,它像是多聲部合唱,幾條故事線互相穿插,卻又巧妙地匯集成一條清晰的主流。我個人最喜歡的是它對「等待」這段時間的描寫。等待器官,那種時間感是扭曲的,有時候覺得度日如年,有時候又希望時間慢下來,因為每多一天,就多一份不確定性。書中描繪的那些病友們,他們如何利用這段充滿煎熬的等待期,去重新定義自己的生活、去實踐那些過去因為生病而擱置的夢想,這給了我很大的啟發。這不只是關於「活下去」的故事,更是關於「如何有品質地活著」的指南。它讓我反思自己,我們這些健康的人,是不是太容易把「活著」這件事當作理所當然,而忘了去珍惜每一個當下的呼吸和每一步的行走?這本書讓我對「活著」這件事,有了更深一層的敬意。

评分

說真的,我對「器官勸募」這個議題過去的印象,總停留在一些官方宣傳的冷硬口號上,總覺得離我們生活很遙遠,或者帶著一種「生者應當如此」的道德壓力。但這本書的切入點非常巧妙,它沒有直接對著讀者喊話要求簽署同意卡,而是透過一系列貼近人心的故事,把這個嚴肅的議題「人性化」了。書中那些勸募人員的日常,他們的挫折、他們的堅持,甚至他們在面對家屬時那種如履薄冰的謹慎,都清晰地呈現在眼前。我尤其欣賞作者捕捉到那些微小的、幾乎要被忽略的瞬間——比如,家屬在簽署文件前,默默地為捐贈者整理儀容的那個動作;或是,捐贈者年輕時許下的某個小願望,如何透過這次捐贈達成了某種形式的圓滿。這讓「捐贈」從一個冰冷的醫療行為,變成了一種充滿溫度與人性光輝的選擇,它不再是「犧牲」,而是一種深刻的「給予」。

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