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圖書介紹


失智照護:那些被忽略的失智癥患者心理需求及感受

簡體網頁||繁體網頁
作者 陳乃菁
出版者 寶瓶文化
翻譯者
出版日期 齣版日期:2023/06/05
語言 語言:繁體中文



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發表於2024-11-01

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圖書描述

最好的失智照護,是先好好理解他。
因為即使失智,也怕丟臉,有自尊,與被愛的渴望。
── 老年醫學專傢 陳乃菁醫師 ──
── 最貼近失智長輩的照顧心法 ──

  睡眠障礙/尿失禁/玩排泄物/情緒失控/
  不講理/失智失蹤/時空錯亂與妄想……
  解決失智長輩的照顧睏境前,應該先把他當成正常人。

  ▍沒有問題行為,隻有未被妥善理解的需求與感受──
  ▍尊重與溝通,纔能找到問題的核心。

  失智癥照顧者的常見崩潰情境:
  ●為什麼好說歹說,他就是不洗澡?!
  ●總是忘記吃過飯,怎麼辦?
  ●老是喊著要找過世多年的媽媽,還吵著要迴老傢。
  ●不是不尿,就是尿失禁,還抓起排泄物塗牆。
  ●懷疑幫傭偷東西;妄想老伴搞外遇。
  ●無故動怒,齣現暴力行為。
  ●明明失智瞭,卻仍管東管西,還想外齣找工作。
  ●想跟他講道理,但完全不管用,兩人愈鬧愈僵、彼此都受傷……

  ▍失智長輩並非總能完整錶達自己的需求,
  ▍但他們害怕、受委屈的感受,是那麼地真實而深刻,
  ▍因此更需要我們的理解與尊重。


  老年醫學專傢陳乃菁醫師長期為失智癥患者看診,她是患者與傢屬間的協調者、翻譯員,以強大的耐心與同理能力,偵探般地從失智患者看似難以理解的言行中抽絲剝繭,分析行為背後的心理成因,並藉力使力,提供患者閤適的治療與協助。

  書中,乃菁醫師以診間裡的對話案例提齣具體建議,例如當長輩拒絕洗澡,可以試著採取他過去習慣的盥洗方式;經常忘記吃過飯,則少量多餐,並一起買菜、擺碗盤來增加「吃飯」的參與感。

  她提醒照顧者:長輩即使失智瞭,也仍會恐懼與不安、渴望被愛。照顧者應仔細觀察日常行為變化,瞭解他們過去的生活習性,找齣他們喜歡也需要的生活方式。失智癥不可逆,但我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者,延緩病癥的進程。

名人推薦

  吳佳璿(資深精神科醫師、照顧者)
  __專文作序

  王培寧(颱北榮總神經內科主治醫師)
  伊佳奇(認知癥整閤照護專傢、長照政策研究者)
  硃為民(颱中榮總傢醫部傢醫科主任)
  林書煒(POP Radio聯播網颱長、主持人)
  高有智(《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯)
  張曼娟(作傢、照顧者)
  陳景寧(中華民國傢庭照顧者關懷總會祕書長)
  郭慈安(中華民國傢庭照顧者關懷總會理事長)
  劉秀枝(前臺北榮總一般神經內科主任)
  __一緻推薦

  陳醫師貼近失智者的心法,連執業精神科多年的我都佩服不已。更令人驚豔的是,她將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中,巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙,讓深陷泥淖的照顧者看瞭,不隻如醍醐灌頂,還能收到舉一反三之效,從中汲取照護長路繼續前進的能量。──吳佳璿(資深精神科醫師、作傢)

  一本充滿愛與智慧的作品。乃菁醫師將她的專業以親切關懷的語句,娓娓道齣如何站在失智長輩的角度,以理解、支持他們的方式,而非我們自認為好的方式來互動,體現齣真正的愛與尊重。──王培寧(颱北榮總神經內科主治醫師)

  認知癥患者是位「認知功能」逐漸缺損的「人」。對照護者最大的挑戰,是如何先認識:什麼是認知功能?認知功能逐漸缺損過程中,如何影響原本的生活功能?第二大挑戰,是如何重新認識原本熟悉、現在卻感到陌生的人。第三大挑戰,是暫時放下「自己」,建構一個溫馨的照護者。陳乃菁醫師的這本大作,正是幫助認知癥照護者來麵對這三大挑戰。──伊佳奇(認知癥整閤照護專傢、長照政策研究者、颱北市政顧問)

  失智照護是重要的照顧課題,但我們卻常常忽略瞭失智者的心理需求和狀態,本書不僅提供專業醫療的意見,也洞察傢屬和病患照顧溝通的痛點和建議作法,打破誤解迷思,解決照護的睏境,尋求妥善的治療和照護模式。最好的照顧,不是隻有看到失智病癥,而是尊重和理解失智患者的需求。這本書提供瞭穿越失智照顧迷霧的齣口。──高有智(《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯)

  在某次的照顧者活動,我與乃菁醫師同颱。我們一起經歷整天的錄影後搭高鐵要迴傢。上瞭高鐵,已經身心疲憊的我,看到乃菁醫師拿起筆電,開始劈裏啪啦打起字來寫文章。乃菁說,這就是她的書如何產生的:一次次穿梭南北之間的路程,讓她可以將失智癥傢庭的故事,好好記錄下來成為寶貴的學習經驗。
  颱灣的失智癥傢庭很幸福,因為有一位神經內科的醫師,她同時扮演許多專業角色,不厭其煩,不怕辛苦,努力帶給所有失智癥的照顧傢屬一線曙光、一道傢庭的希望、一個友善的社會!─郭慈安(中華民國傢庭照顧者關懷總會理事長)

 

著者信息

作者簡介

陳乃菁醫師‧副教授


  ‧陳乃菁診所院長
  ‧高雄長庚神經內科主治醫師、前智能與老化中心主任
  ‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
  ‧50+、ĀnkěCare創新照顧、願景工程基金會專欄作傢

  國防醫學院醫學係畢業,取得老年醫學專科醫師資格,醫療業務領域包含:老年醫學、居傢醫療、失智癥、癲癇等。

  自二○一六年起,擔任高雄長庚智能與老化中心主任,推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神,定期開辦失智照護人纔培訓課程。後於二○一七年起,以執行長身分,承接高雄第一個失智共照中心執行計畫,協助失智據點之開創與建立,積極協助患者和傢屬之照護需求。

  相信失智照護的推動,必須迴歸到對社會大眾發聲,因此積極透過媒體傳遞照護理念,包括:大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年颱灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。

  已齣版《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》(寶瓶文化齣版;獲文化部文策院「Books From Taiwan」2022年度選書,並已齣版簡體中文版)、《因為愛,所以看見──從失智到高齡退化照護,學習以勇氣麵對》(颱灣失智癥整閤照護暨教育發展協會年度公益齣版計畫)、《雄溫暖,心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》(閤著)。

  臉書:陳乃菁
  www.facebook.com/naiging
  粉專:陳乃菁診所-神經內科、高齡醫學、失智照護、在宅醫療
  www.facebook.com/dementiaCARE.K
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圖書目錄

聯閤推薦
推薦序──最貼近失智患者的照顧心法 ◎吳佳璿(資深精神科醫師、作傢)
自序──先尊重,再照顧

▍輯一 生理篇──常見的崩潰照顧日常
// 理解他們害怕、受委屈的感受,藉力使力,更好照顧。//

好說歹說,就是拒絕洗澡
──最好的失智照護,是好好瞭解他過去的生活

老是忘瞭吃過飯,怎麼辦?
──少量多餐控熱量,增加「吃飯」的參與感

日洗三次澡、頻繁換衣,有必要嗎?!
──下定論前,想想他們過去的習慣與心理

不是不尿,就是尿失禁?
──照顧需要耐性,也需以尊重感受為前提

失智親人抓糞塗牆,怎麼辦?
──理解行為背後的心理成因,纔能對癥下藥

為什麼每到晚上就不睡覺?
──多給時間等待,勝過加強用藥量

如何避免失智失蹤?
──訓練「求助能力」是關鍵

▍輯二 行為篇──想跟他講道理,卻完全不管用
// 脫序行為的背後,是渴望被愛與尊重。//

失智後的金錢焦慮:「我這麼老瞭,身上還沒錢,不是很悲哀嗎?」
──自由是不論老少都需要的生活動力

「媽媽一天到晚懷疑看護偷東西……」
──失智帶來的錯亂與妄想,順勢而為好過硬性糾正

失智後,像恐怖情人一樣爭風吃醋的長輩
──想被愛是人性 ,對兒女、老伴都有渴愛的焦慮

失智長輩總是吵著「找媽媽」
──父母是「愛與安全感」的象徵

失智後,齣現暴力行為
──問題行為的背後,往往是恐懼

「你們都偷說我壞話!」
──照顧情緒很關鍵,失智長者的心因想保有自尊而脆弱

明明退化瞭,卻仍堅持要管事……
──看見長輩害怕自己「沒用瞭」的恐懼,與被尊重的需求

老夫老妻瞭,卻還懷疑老伴外遇……
──傢庭間親密關係的確立,是不分年齡的心理需求

▍輯三 心理篇──照顧者迷思與溝通心法
// 用他需要且喜歡的方式照顧他。//

「為什麼媽媽這麼難搞?!」
──溝通的關鍵是,不帶成見的傾聽

為什麼長輩說「好」卻又不開心?
──照顧者需要聽懂字麵背後的真意

「爸爸走路常跌倒,乖乖在傢比較好」
──「我是為你好」,往往是錯把限製當保護

與其督促他做復健,不如為他找誘因
──不拘泥用詞與方法,溝通就能更順暢

堅持外齣工作的阿公,為什麼有理說不清?
──對待失智者,講道理不是最好的溝通方式

抱怨身體痛,卻又查不齣原因?
──「愛」,是心因性小病小痛的解藥

愛我,就要照我的話做?
──有時,不聽話也是一種愛

▍輯四 照顧大智慧
// 我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者。//

認知測驗的分數讓人好焦慮
──日常中的錶現,纔是真正的成績

即使失智,也有自尊心,也害怕丟臉
──同理並藉力使力,便能巧妙應對

失智無法逆轉,但能讓他做個被愛的失智者
──保持好奇心和冒險精神,是照顧失智患者的關鍵

即使送到機構,也需要「課後複習」
──安排活動不是為瞭殺時間,學習需要傢人一起參與

運動是為瞭能跌得漂亮
──失智長輩與照顧者都要多動

照顧失職的父親總有萬般糾結……
──愛恨交纏的照顧關係,仰賴子女的智慧和寬容

媽媽變得易怒,還會打人,一定是失智瞭?!
──尊重與溝通纔能找到問題的核心

也曾想要放棄,直到見她跌倒,卻不哭不鬧……
──在失智照護中,看見全然的愛

圖書序言

推薦序

最貼近失智患者的照顧心法
吳佳璿(精神科醫師,譯有《失智失蹤》,也是重度失智癥患者的女兒。)


  我是陳乃菁醫師的同行,也是她的讀者。濛齣版社抬愛,有幸先大傢一步,閱讀她的新作《失智照護──那些被忽略的失智癥患者心理需求及感受》,忍不住「食好鬥相報」,因為陳醫師貼近失智者的心法,連執業精神科多年的我都佩服不已。

  失智癥的核心是大腦功能退化,病人的外顯行為卻因疾病進程、過去生活經驗,以及照護者如何迴應,呈現繁複的變化。隻不過,不少照顧者卻因自身盲點,開口閉口「這樣安排是為你好!」,輕易剝奪瞭被照顧者的自主與尊嚴,且徒增照護壓力。陳醫師的前一部作品,便是不忍陷入照顧「雙輸」局麵的善意提醒。

  陳醫師這迴走得更深、更遠,進入失智者迷霧繚繞的心智森林,穿透錶麵令人難以理解、甚至無理取鬧的言行,看到被忽略的心理需求。更令人驚豔的是,她如分享媽媽經般,將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中,巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙,讓深陷泥淖的照顧者看瞭,不隻如醍醐灌頂,還能收到舉一反三之效,從中汲取照護長路繼續前進的能量。

  就以我讀來特別有感的「失智失蹤」為例,記得傢父失智之初,我立刻以自己的專業知識,盤點可能麵臨的風險。由於他喜歡騎著腳踏車趴趴走,然我深知不能為瞭降低走失風險,粗暴地剝奪他的生活樂趣與行動自由,於是,我參考日本失智失蹤的調查報告與專傢建議,使用GPS手錶、大門加裝感應器、衣服一件件縫上QR code布標,還有到警局按壓指紋等策略,除瞭降低走失的風險,也提高他萬一走失,能及早尋迴的機會。

  然而,失智者身上與周邊環境的科技裝置,並不是預防失智失蹤的關鍵,當事者的求助能力以及全民意識纔是重中之重。換言之,社會上若有愈多人能及時接收失智者發齣的求助訊號,並適當伸齣援手,就愈能預防走失。因此,當我看到陳醫師為失智者友善開齣的社會處方,除瞭訓練長輩的求助能力,還要紮根下一代,讓我們在代代相傳的「要努力自己解決問題」的教養方式中,加入「將來的社會更需要與人閤作」,還有「開口求助並不是示弱」的元素,並誓言將它們養成習慣,根深柢固到即使晚年受失智癥影響依然保留──我覺得陳醫師不隻專攻失智照顧,更是對社會、文化、心理極其敏感的神經科學傢。

  闔上書稿,我不禁迴想與失智父親一路走來的點點滴滴,自己曾運用哪些陳醫師在書中傳授的心法?有哪些沒用過?還有哪些並不適用我爸爸……想著想著,不知不覺望著爸爸在疫情三級警戒前夕,到關懷據點創作的水彩畫齣神。

  那是一幅用大大小小、深深淺淺的綠點構成的作品,充滿春天的氣息。可當我要他教我如何調齣這麼漂亮的綠色,他不僅一臉漠然,甚至不記得幾小時前纔完成的作品!我聯想到《被討厭的勇氣》作者岸見一郎,在另一部作品《麵對父母老去的勇氣》中,用故障的麥剋風形容失智的父親,因為麥剋風故障,所以聲音傳不過去;但接觸不良的麥剋風,偶爾也會接上線,就如爸爸畫畫的時候。隻是隨著時間與病程推移,接上線的時間愈來愈少,愈來愈短,不知不覺已進入重度失智期。

  我知道陳醫師公私兩忙,或許尚未完成重度與極重度失智者照顧心法,期待下一本著作,幫助每位陪失智者到最後的傢屬,愛而無憾。

自序

先尊重,再照顧


  我常進入社區講失智照護的議題,隨著場次的增加,我愈來愈領悟到這個疾病與年齡高度相關。但是要談失智照護,一定要先幫助急於投入照顧的兒女們理解老父親老母親心中的感受,也因此我齣版的書籍已經擴大到以照護高齡患者為中心的主題。

  不論是演說或書寫,我喜歡先請大傢想想,自己在養育年幼子女們的過程,甚至一路迴想到自己童年時,在接受父母親照顧過程中的感受。很多時候大傢會因此會心一笑,因為突然發現照護老人和小孩間有頗多相似之處,隻是為人父母和為人子女身分不同,導緻許多照護老人傢的中年兒女陷入迷思而不自知。

  那天就發生這樣的事情,一位太太舉手發言,講著講著語氣中帶著快要壓抑不住的哭音:「乃菁醫師,聽完你剛剛的演講,我突然發現自己對媽媽非常不公平。我媽媽記憶力的確變差瞭,但好長一段時間我隻會要求她:『你現在記憶力不好,所以拜託你,隻要聽爸爸的就對瞭。』」

  她的描述讓現場眾人看見在這個傢庭內有個情緒暴躁的母親,但就像這位傢屬一樣,大傢很快領悟到,老母親的憤怒是因為女兒一天又一天不相信母親的記憶力、不想聽媽媽的想法。她哀傷地說:「原來我從沒站在媽媽的角度思考。」

  我問:「你媽媽是不是常拿『聽爸爸的就好』這句話來和你針鋒相對?」

  她點點頭。

  我說:「我不知道你媽媽現在的狀況,可能已經失智,也可能隻是老化造成記憶力差瞭一點。但就算真的是確診失智瞭,也不錶示她一日之間就人事都不知瞭。」我接著為聽眾好好說明:就算是失智患者還是有學習能力的,更重要的是,韆萬不要因為記憶力差就否定他們的感覺。想來這位母親就是因為每次想錶達就被一句「聽他的就對瞭」擋迴來,一再受挫下難免心生怨懟啊。

  開車迴傢路上,我想起自己的女兒。五歲的她近日乖巧得很,於是我答應她買新玩具作為鼓勵。她挑好想要的玩具,盼著我去玩具店買後帶迴傢,不巧近日我因為新書齣版而多齣許多行程,讓女兒每天追著我問:「媽媽,我的玩具呢?」而我隻能一再說:「等我有空好嗎?」甚至有天我答應瞭隔天抽空去買,沒想到當日又因為太忙而忘瞭這件事。

  見到我入傢門的小女兒馬上衝上來喊:「玩具!」我隻好再次道歉。小女兒臉上浮現失望的神情,但嘴上好聲好氣地說:「沒關係,我知道大人記性不好,每天又要做好多事情。」

  有趣的是隔天起,五歲的她轉動小腦袋瓜,展開新策略:每天早上齣門前,她會提醒我要買玩具,也會在我快下班前打電話給我,語氣依舊很和氣:「媽媽,我隻是想提醒你一下要買玩具,但你不用有壓力,就算忘記也沒關係喔。」這個策略的確有效,沒多久我就買好新玩具,一進傢門馬上遞到女兒麵前,讓她開心得抱著我轉圈圈。

  在這個過程中,我不也類似齣現失智跡象嗎?總是答應卻又老是忘記,慶幸有個貼心的女兒持續相信我,還不停地鼓勵和提醒我,讓母女雙方最終都獲得快樂。

  我想這就是親子間互動的關鍵啊,即使退化瞭、失智瞭,我們都要記得無論在哪個年齡,都要以互信為前提。父母親年紀大瞭、記憶力變差,但為人子女的我們依然可以保持善意,先給予耐性和理解,先聽他們怎麼說,永遠好過一口氣就否定。

  而這也是我在從事高齡照護過程中的體悟:很多時候,照顧者和被照顧者之間的紛爭都源於忘瞭要把「尊重」放在「照顧」之前。其實,老人傢無論身心退化到何種地步,他們依舊是人,有人性上想被尊重、想獨立自主的需求。

  我知道正在背負上下兩代照顧重擔的中年兒女們辛苦瞭,但讓我們多提醒自己尊重與包容的重要吧。說起來,照顧方式也是透過傢庭成員間的互動所傳承的,因此我們養育下一代時是否尊重他們的意願,以及我們在照顧上一輩時是否做到尊重,兩者間彼此相關,並且同等重要呢。

  正如社會上常說的:「今天我們怎麼照顧父母,將來我們的小孩就怎麼照顧我們。」在少子化和講求人本教育的時代中,我們還可以把這句話做延伸:「今天我們怎麼對待孩子們,將來他們就怎麼對待我們」。

圖書試讀

好說歹說,就是拒絕洗澡
──最好的失智照護,是好好瞭解他過去的生活
 
在照護失智癥患者的過程中,最讓照顧者棘手的問題之一,當屬如何剋服患者強烈抗拒洗澡這件事情。曾有傢屬告訴我:「乃菁醫師,每當我幫爸爸洗澡,他就會打我,但我怎麼忍心讓他一直骯髒下去?更糟糕的是我的兄弟姊妹都不知道這過程的辛苦,直到後來我終於忍不住把過程錄影下來,讓大傢看見我一邊哭一邊幫爸爸洗澡的樣子,他們纔終於知道幫失智患者洗澡這件事原來這麼難!」
 
洗澡,難道不能是美好的互動經驗嗎?
 
我明白照顧者的辛苦,所以自推動失智照護的教育開始,我總不厭其煩地告訴大傢:
 
請先設想一下,有一天當我們老瞭,失智癥影響瞭認知功能導緻我們無法正確思考,讓我們開始遺忘瞭洗澡的步驟,也認不齣洗澡的用具,於是開始有人來幫我們洗澡,但來幫忙的人穿著防水衣、戴著手套跟口罩,一見麵就急著動手要脫下我們的衣服,在我們什麼都還搞不清楚的時候就忙著沖水、抹肥皂,那時候的我們怎麼可能不害怕?
 
我們甚至可能感覺自己像隻狗一樣被粗暴地沖洗啊,我想沒有人願意接受這樣的過程。洗澡,難道不可能是一件能享受更美好互動經驗的事情嗎?
 
幾年後,林奶奶成為我的患者,她幫助我更深度地理解失智患者排斥洗澡的背後因素。林奶奶的主要照顧者是她的兒子,他告訴我透過幫母親洗澡,過程中發現的事情:「我媽媽自小就被原生傢庭送人當養女,想來養父母對年幼的她頗為嚴苛,她說過小時候常被打,還常是脫下衣後狠狠地打。我想她的痛苦記憶一直在腦海中,所以現在每當我要幫忙洗澡,從一開始要幫她脫衣服,我媽媽就會哭喊著說:『我很乖,不要打我啊!』」
 
我默默地為童年時辛苦的林奶奶感到哀傷,同時再次理解到生命每個階段的記憶,即使曾經被刻意掩蓋瞭,但隨著生命的進展,在我們沒有注意到的時刻,甚至在年老又受失智癥摺磨的時候,仍會令人措手不及地重新冒齣頭來。
 
在林奶奶的身上,我們看見她所排斥的不是洗澡,而是洗澡前被脫衣服的舉動,讓她連結起年幼時被責打的痛苦記憶。這個發現讓照顧者能以更緩和的方式幫助林奶奶洗澡,也讓養育孩子的我更重視孩子們的日常照顧。

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