14歲—我的家人

15歲—忍受病魔

16歲—苦惱的開始

17歲—已無法歌唱

18歲—真相大白

19歲—或許已經無藥可救

20歲—不願輸給病魔

21歲—生命的極限

致持續與病魔抗爭的亞也


 

後記

母親．木藤潮香

　　這件事起源自去名古屋大學接受診斷、醫生告知病名以及伴隨病情發展將逐漸失去生活能力；還有，目前為止尚無有效的根治方法等殘酷事實。

　　或許每個家長的心情都和我一樣，希望自己的孩子是個例外，希望病情到此程度就會停止發展，總是不斷祈禱並呼喚奇蹟的發生。

　　望著相信一定能治癒，並且對此堅信不疑的女兒，身為家長究竟該怎麼做才好呢？以積極的態度面對事實，和她攜手共同度過此後的人生；作為支撐女兒不使她跌倒的擎天巨柱……我的腦中一片混亂，想要瞬間理順情緒，談何容易。

　　女兒和只剩一隻腳或一隻手的後天殘疾者不同，他們雖然身體部分殘缺不便，但仍然可以用身體其他健康部位代替，而我的女兒則是全身的運動能力都將逐漸喪失—無論大動作的運動（坐、走等）還是細微動作的運動（寫字、拿筷子等）。

　　雖然整個過程都是和殘疾戰鬥，但戰鬥方法卻必須根據症狀變化而隨機應變。伴隨病情的發展，在不安和恐怖中我並沒有重新認識自己，不是努力、不是放棄，更不是鬆了口氣，而是眼看女兒一天天病情加重，最終徹底癱瘓在床。她的語言能力幾乎喪失殆盡，就連眼淚都無法自己擦拭，此刻的她，心中想的是什麼？她仍舊活著嗎？

　　面對就連如此簡單的表現能力都喪失殆盡的女兒，此刻的我，惟有感嘆已回天乏術了。

　　女兒患病第六年，變得無法一個人生活，她曾經在病房內將問題寫在筆記本上，質問我：「媽媽，我究竟是為什麼生存在世上呢？」

　　女兒面對艱難而努力不懈，頑強地竭盡全力戰鬥，竟然得到和期待的人生完全相反的結果—「喪失生存的價值、找不到生存的方式、只是成為拖累他人的廢物」。對此，身為媽媽的我深感自責。

　　「為什麼只有我的身體變成這樣？如果妳不把我生下來就好了。」除此之外，她再也沒有任何責備的言語。然而僅此一句話，又該讓身為媽媽的我如何回答才好？

　　無論是病情發展之初，還是從豐橋東高轉學至岡崎養護學校，以及從岡養畢業繼而變得無法走路，最後發展至需要聘請女看護……她的人生，沒有一點稱得上是一帆風順。

　　黑暗的隧道中，兩人共同伸出雙手挖掘出路。正在醫治鮮血淋漓的傷口時，眼前又出現了下一個障礙物。

　　我們想方設法從中尋求光明，好不容易找到光明所在時，心想：啊……這就是一直以來尋找的未來生存方式嗎？然而終點站依然很遠，真的太殘酷了。

　　女兒哭泣的時候，我也陪她一同哭泣。跌倒後努力試圖爬起來時，我也陪她一同哀傷。不能動彈後，她在走廊跌倒還拚命試圖活動身體的時候，我也在一旁打著拍子鼓勵她再接再厲。

　　我無法做到在孩子面前不掉眼淚的漂亮姿態。

　　我明白亞也遭受的艱辛和困難是多麼痛苦，這才是母親真正的「模樣」。然而，身為大人、作為媽媽，我卻不想讓她感覺自己和健康的弟弟妹妹們有差別待遇。

　　我盡可能不說「因為生病，這也沒辦法」之類的話。與此相反，我時常告誡女兒說：「身為殘障人士，除非實在無能為力，否則要盡可能多做作一些自己力所能及的事情。」

　　區別在於：生病就如同背負了一件多餘的行李，而要不要一起背負這件行李前進，並不是自己能夠抉擇的事。

　　為了這件行李，亞也說：「她的人生就因此變了調。」我告訴她，這就是她的人生。為了使她消除為何只有自己不幸的褊狹想法，我買了許多人的疾病奮鬥史，並督促她每天閱讀。

　　「亞也現在做事越來越努力了，真讓媽媽感到吃驚呢。相對四肢健全、每天卻庸庸碌碌打發日子的媽媽來說，亞也了不起的生活方式才真讓人敬佩，媽媽從妳身上學到很多很多東西，最近還有不少朋友要來拜訪妳，要好好表現哦，妳最了不起了。」

　　這些打氣的話果然讓亞也鼓起了勇氣。她終於下定決心，親自找尋前文所提的問題答案（「媽媽，我到底是為何而生存呢？」），並認真整理這些年來對抗病魔所寫下的日記。

　　如果這樣能拯救她厭世的情緒，並且給予她生存的希望，那麼我問心無愧。和藤田保健衛生大學的山本纊子醫生交換意見的時候，她也對此也深表贊同。

　　「我沒有可以向其他人誇口的生存方式，總是一直在哭泣。我只想趁身體還能動彈的時候多做一點力所能及的事，我不想在我的人生中留下遺憾。」這是亞也勉勵自己的話。

　　〈亞也的弟弟和妹妹〉

　　藉亞也轉學去養護學校的機會，我對已成為中學生的弟弟和妹妹說：「距離徹底治癒仍然遙遙無期，搞不好再過幾年就有可能要媽媽每天照顧她。但是我一個人可以應付得來，你們只管為自己的將來好好打算就可以啦。此外，一定要注意身體健康哦。」

　　他們一言不發，聽得很認真。幾天後，亞也的妹妹竟然剪掉了她引以為傲的黑色長髮。

　　「為什麼要剪呢？」

　　「嗯……我只是想換個髮型而已啦。」

　　話雖這麼說，但從她之後的行為變化中，我感覺到她似乎已經找到了人生的目標，明顯成長了不少。

　　和亞也同房的期間，兩個人經常打架，我一直對她們無論什麼話題都能起爭執，總是無法和解而傷透腦筋。但是現在，當她親眼目睹了姊姊的生活方式—從乘坐輪椅轉變成癱瘓在床的全部過程後，她終於感覺到姊姊存在的寶貴，竟然成為亞也唯一的談話對象和心靈支柱。

　　她實現了亞也未能實現的夢想—自東高畢業，現在就讀於愛知縣立短期看護大學，正在努力實現真正屬於她的夢想—將來在姊姊身邊工作、照顧姊姊。

　　亞也的弟弟已經是成年人，總是直截了當地說：「媽媽，妳還好吧？別太勉強自己哦。」他打電話對我說。

　　「沒事的時候也來看看姊姊吧，她一定會很高興的。」

　　話雖這麼說，但想到上次來探病的時候，亞也喜極而泣導致嘔吐，他似乎心有餘悸。

　　「我還會去的……妳告訴她叫她好好加油。」果然還是心有餘悸。

　　在三重縣擔任警察兩年不到，他將薪水一點一點存在郵局開設的戶頭裡：「這就當作亞也姊的醫藥費吧。」他說完，放下存摺轉身就走，這或許是他表達關心的一種方式吧。

　　和身患絕症的亞也相比，我對她弟弟和妹妹的照顧的確稱不上周到。不知現在已經長大成人的他們如何看待我這個媽媽？然而回首細想：這些年來，我對亞也的照顧也稱不上周到，至於對她弟弟和妹妹的照顧，更是偷工減料。

　　聽人說，從小得不到關愛的孩子長大會記仇，讓逐漸年老的我有些擔心。

　　將來照顧亞也的問題，我從未要求他們說：「以後就交給你們了。」然而，透過觀察他們的表現，我發現孩子們全都認為：媽媽死後照顧姊姊是理所當然的分內之事。

　　對我而言，再也沒有比這更值得欣慰的事了。

　　〈醫療〉
　　她的病根位於支配運動神經的小腦，由神經內科負責診斷。

　　發病初期因為去的是大學醫院，所以感覺很有信心，心情如同乘坐著穩健大船，不管路途多遙遠多辛苦，都堅持按時去醫院。然而伴隨病情發展以致無法自我獨立時，大學醫院卻以種種理由為藉口，拒絕接受女兒住院。

　　病情發展越嚴重，越希望能在設備和醫療體系完整的理想醫院接受治療，這本是人之常情，然而現在的制度卻不允許。

　　在「全天看護」的制度通過以前，醫院也拒絕看護全天陪床。如此一來，看護的負責領域究竟到何種範圍？照顧不周的地方又該由誰填補？這些都只能由家人每天去醫院協助，除此之外，別無他法。

　　但如果無法做到這點就不能住院，因此只得去拜託私立醫院。但因為女兒的病情特殊，肯接受她的人寥寥無幾。

　　起初經山本醫生介紹，承蒙於知立市的秋田醫院照顧女兒兩年有餘。但此地距離自家太遠，家人探望患者十分不便，每週去一次醫院即已筋疲力盡，因此不得不聘請看護。

　　住院時間不知會延續到何時，又出於距離自家越近越好的考慮，我開始在豐橋市內尋找醫院。首先電話商談，發覺對方有意願時，再前去說明具體的相關內容，然後辦理轉院手續。

　　承蒙豐橋市內的N醫院照顧女兒約一年的時間。雖然有言在先：只要能掌握亞也的病情，其他的事都可以談。但坦白說，轉院之初，身為媽媽的我還是有些不安：真的沒問題嗎？痰堵塞喉嚨這種微不足道的小事都有可能引發呼吸困難，進而導致生命危險。如果遇到這種情形，你們能火速採取確切的救急措施嗎？

　　幸運的是，山本醫生教過的學生，現在成了亞也的主治醫生。在大學醫院時曾經和她見過面，心裡也放心許多。

　　今年六月，我們第三次轉院至豐橋市內的光生會醫院，現在仍然承蒙他們照顧我女兒。

　　起初，由於轉院引發的緊張和疲勞，亞也渾身僵硬，幾乎無法吃進任何食物。

　　外科醫生對我說：「如果下次再發生呼吸困難的症狀，就必須切開氣管。」他說完，還特地親切地安慰亞也，在筆記本上寫了一句話：「別擔心哦，等到情況好轉就會立即縫上的。」該院的內科和外科向來擁有合作默契，此時就連復健治療室的主任醫師也前來參加會診。見此情形，我心裡踏實了許多。

　　只能在平日夜間或星期天前去醫院的我，很難和主治醫生碰面。所以每當輪到醫生值班的時候，我就拜託護士小姐及時通知，然後拿著寫滿問題的筆記本前往請教—關於家人的煩惱、亞也的問題……等，無不盡在其中。醫生總是不惜精力，耐心予以解答。因此引發我的信賴、感謝和尊敬之情。亞也的情緒也逐漸穩定下來，臉上終於浮現笑容。

　　此外，聽說她最喜歡的澡盆即將於近期內搬入醫院，使她又重新拾起對人生的新希望。

　　〈看護〉

　　有一件事情時常令亞也和我感到不安，那就是看護的問題。

　　我要是辭去工作專職照顧亞也，自然沒有這些問題。但身為媽媽，我還必須扶養她的弟弟和妹妹；而且隨著孩子們逐漸長大，教育支出、房屋貸款等經濟問題也必須和丈夫一同負擔，因此無論如何也不能辭職。

　　如此看來，勢必聘請看護不可了。

　　亞也的日常生活幾乎沒有一件事可以自己完成，她的說話難以理解，也只能通過手指文字盤來傳達意思。有時候手指還會突然僵硬，只能遠遠指向目的文字而無法做出進一步的表示。此外，她吃飯的速度異常緩慢，通常需要兩個小時左右。

　　照顧動作如此遲緩的重度殘障人士，需要非常大的耐心。

　　最初聘請的看護，是一位七十歲的老婆婆，她愛護亞也就如同自己的孫女一樣。和身為媽媽的我相比，老婆婆和亞也之間竟然更容易溝通。女兒的嘴唇只是稍微動一下，她就立刻心領神會說：「好好好，我明白了。」

　　「剛才……她想說什麼呢？」我在一旁小聲詢問道。望著老婆婆手腳俐落地照顧女兒，我深感這真是一件令人尊敬的工作呀，有幸遇到這樣的好心人，除了感謝還是只能感謝了吧？

　　但自從轉院至豐橋的N 醫院後，情況就突然變得相當不樂觀。我已經不記得一年間究竟換了多少位看護了。

　　「亞也需要照顧的地方很多，可能會很辛苦喔。」這是我四處尋找能夠長期照顧女兒的看護時，最常說的一句話。

　　「這種程度的照顧，暫時看來還沒有問題啦。」起初，她們總是如此回答。

　　然而，沒過多久她們都說：「令媛真的很了不起，但我實在是無能為力了。」說完，就辭職離去，一連幾位都是如此。

　　在病歷交接時也是問題重重，根據看護協會的指示，在沒有合適人選之前，只能由家屬暫且擔當照顧，直到下一位合適人選出現為止。如此一來，女兒在醫院內出現任何問題，都只能打到我上班地點。有時感覺很疲憊，有時感覺力不從心；但想到女兒的病情，只有暫且忍耐。

　　每個月總是要請一兩回長假前往醫院，替代看護陪床。我為此耗盡精神，筋疲力竭。

　　然而，每次聽說現在的看護要辭職，我即使心事重重，也仍然不得不立刻放下手頭的工作，前往醫院接班。

　　醫院也曾打電話給看護協會，希望他們積極配合。然而得到的回答卻是：沒有合適的人選也幫不上忙，看護協會對此並無須負責，只得打到最初的看護那裡去拜託對方。

　　「我說亞也的媽媽，已經找不到那麼合適的看護了，為了使她能夠長期接下去，妳就盡量幫幫她的忙吧。照顧亞也的工作可不輕鬆，不可能再找到其他人接手這個工作了。」

　　T醫生把我叫去開導。

　　這不是在逼迫我嗎？和看護協會所說的「無須對此負責」如出一轍，這不是非要把弱者逼入死地不可嗎？讓我該如何是好呢？……請站在我的立場考慮一下吧。如果連這些協助都做不到，我們今天千辛萬苦地轉到這裡也就失去意義了。

　　我也曾數次前去看護協會講明前因後果，期盼求得理解。我不知道是否真的因為人手不足，或者照顧亞也太耗精力而無人應聘。但我只是不想讓已經看不到恢復希望的女兒，還得為病情以外的瑣事煩心。

　　於是，我只得開始找尋下一家醫院。我懷著抓住救命稻草的心情打了通電話給光生會醫院，並和主任約好面談。

　　針對女兒的現狀、轉院的理由、家庭的情況等，我都一一詳細說明。主任協助我快速辦完住院手續，然後打電話給看護協會（這次是H會，不是以前那間）協商派遣看護。聽說即日就可住院，感謝和欣慰的心情使我熱淚盈眶。

　　住院當然以治療為中心，但鑑於患者的特殊背景，使得阻礙病情康復的問題接二連三不斷發生。

　　家長當然不可以一味放縱患者，必須和醫生一起站在各自的立場，通過各種方式給予患者生存的信念。以治癒頑症，回歸正常社會為目標，大家同心協力。現在住進光生會醫院，我終於敢放心地說—此後終於可以專心於治療了。

　　另外，二十四小時和病人共同生活的女看護之人品，對病人影響甚大，我對此感受很深。

　　對於照顧自己的看護從無怨言的女兒，那天突然對我說：「媽媽，看護阿姨她威脅我。」

　　「她說要丟下我回家去。」

　　「我每天只能吃兩三口東西，到晚上肚子好餓。」

　　她說：「反正妳的病也無法治好了。」

　　女兒拚命活動僵硬的手指，這幾句短短的話，竟然費時數十分鐘。

　　我每次前來醫院探病時，從來沒有對看護表現出任何不滿的態度。然而，亞也為什麼日漸消瘦、身體僵硬到無法進食，以致現在必須通過鼻胃管（在鼻子裡插入管子，輸送營養直達食道）來維持生命？這孩子並不寄望長壽，只是想努力阻止病情惡化，盡可能延長生命。每天如坐針氈的醫院生活，並不在亞也非得忍耐的義務範圍內。

　　「這孩子絕對稱不上任性，也從來沒有任何奢望。她的心是纖細到即使因為夜裡內急叫看護起床，也會感到十分內疚。這樣好心的孩子現在都忍不住向我控訴看護的事，可見她做的事情有多麼過分了。希望妳明白，孩子是在忍無可忍的情況下才告訴我的。」我鼓起勇氣對護士小姐說道。

　　數日後，一位年輕的看護取代了原本的那一位。

　　起初兩、三天，因為她對女兒的病情不是很瞭解，所以看起來總是相當緊張。但是，沒過不久，女兒身體僵硬的病症就幾乎全部消失了。

　　吃飯雖然還是需要花費很長的時間，但看護小姐說：「伺候亞也吃飯本來就是我分內的工作。」她總是耐心服侍女兒吃飯，吃完還不忘擦嘴洗臉，有時甚至還給女兒化點小妝，使亞也總是一副心滿意足的樣子。

　　現在，謝謝這位小姐依然繼續照顧我的女兒。她幫助亞也起床，用輪椅推著女兒四處活動。感謝她，為亞也每天的生活帶來變化和喜悅—有時距離病房很遠，就能聽見裡面傳來陣陣歡笑聲。

　　長期醫院生活，使得這裡已成為亞也的第二個家。對女兒來說，這裡就是她生活的全部。
而跟她一起生活的看護，對她而就像是一個家庭裡的母親一般。

　　遇到看護因事外出，數小時後才趕回來時，亞也的表情總是相當開心，毫不隱瞞發自內心的喜悅之情。

　　無法和常人一樣體驗平凡的幸福，亞也苦難的人生宛如含苞夭折的花朵，此後亦將繼續在痛苦中度過。然而，在醫院醫生為首的全體職員呵護下，加上看護小姐給予的溫暖和關照；我祈求亞也在有生之年內能夠渡過像現在這樣清爽、幸福的日子，哪怕再多擁有一天也好。

　　藉由報紙的新書報導，我們不但接到來自各地的鼓勵，還再次遇到久未聯絡的恩師—岡本老師。和舊識相逢，喜悅之情難以言喻，謹在此呈上我發自內心的感激。