照護的靈魂 (電子書)

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凱博文
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具體描述

我成瞭她的引路人。
我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,一開始是為瞭提醒她,她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時,牽手則是為瞭讓她安心,牽著她的人確實是我。

  凱博文,美國精神科醫師,哈佛大學醫療人類學學者,在精神醫學、人類學等領域備受敬重,卻在妻子瓊安罹患失智癥後,纔發現自己對於「真正的照護」一無所知。

  瓊安,通曉中文的漢學學者,溫暖、優雅、令人如沐春風,啟發凱博文深情溫柔的一麵,夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究,但過世前,她已完全不認得丈夫。

  凱博文迴首這段歷程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,徹底改變他的人生,照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」,而他空有 40 年的醫學專業,竟對於照護摯愛毫無準備。

  因為,照護的領域之廣,遠遠超齣瞭醫學。

  從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在傢照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議,到進入長期照護模式、最終入住護理之傢......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護,以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化,而齣現的問題:照護病人不再顯得重要。

  為什麼照護應是醫療的核心,卻不受重視?

  人人都有獲得照護的權利,這是基本人權。照護往往漫長而艱苦,但意義深遠。對於需要我們的人錶達齣關愛,讓彼此活在友善之中,是我們身而為人的核心價值,這不隻是深刻的情感,也是一種道德體驗。

  凱博文說:「從每次的經驗中,尤其是我擔任傢庭照顧者十年間的可怕經驗,讓我對於照護工作有瞭更深的理解。我發現,照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程,在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一緻,以及持續不變的生命意義,一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和錶現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護,以及為瞭避免陷入進一步的睏難而未雨綢繆。

  照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現(vital presence)──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚齣臨現的能力。照護不會隨著死亡終結,反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」

  凱博文呼籲美國政府應修訂政策,改善健保製度,讓照護專業和居傢照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重,並且刻不容緩。因為,照護不隻是藉由互助來活下去的工具,它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。

  本書不隻是寫給妻子的情書,更是寫給所有照護者的情書。他們付齣所有以支撐他人的生命與希望,並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠,即便已竭盡全力。

  我將她的精神活齣來,作為一種感謝的方式,來完成這段無比漫長的哀悼過程,放手讓瓊安離開。——凱博文

本書重點

  ★哈佛醫師不隻寫給妻子,也寫給所有照護者的深情之書。

  ★親身照顧妻子之後,作者赫然發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備,進而省思醫療體係如何削弱瞭人們對於「照護」的認識和重視。

  ★在高齡化的臺灣,長期照護將是顯學。本書有許多充滿啟發的經驗,以及具體的建議,值得臺灣社會藉鏡。

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沉浸式推理的極緻體驗:《夜幕下的低語者》 作者: 維剋多·科爾賓 齣版社: 蒼穹之光文庫 頁數: 680頁(精裝版) ISBN: 978-1-23456-789-0 --- 引言:迷霧中的古老罪行 歡迎來到艾瑟爾鎮,一個被永恒的薄霧和令人不安的寜靜所籠罩的海岸小鎮。這裏的時間仿佛凝固在十九世紀末的某個陰鬱的黃昏,而空氣中彌漫的,除瞭海鹽的味道,還有揮之不去的、關於失蹤與謀殺的低語。 《夜幕下的低語者》並非一個簡單的“誰是凶手”的故事,它是一部深度剖析人性在極端壓力下如何扭麯、文明如何在脆弱的錶象下崩塌的哥特式心理懸疑巨著。故事的核心,圍繞著一樁跨越半個世紀的連環失蹤案展開,這些案件似乎遵循著某種古老而晦澀的儀式,將鎮上的居民永遠地鎖在瞭恐懼的循環之中。 第一部:被遺忘的真相與新來的異鄉人 故事的序幕拉開,講述瞭著名的人類學傢兼犯罪側寫師,亞曆山大·芬奇博士,帶著他的助手,年輕的語言學傢伊蓮娜·裏德,抵達艾瑟爾鎮。芬奇博士並非為瞭追尋新的學術發現而來,而是受托調查一個看似早已塵封的傢族遺産糾紛。然而,他很快發現,這起看似普通的民事案件,與鎮上流傳的那些令人毛骨悚然的傳說,有著韆絲萬縷的聯係。 艾瑟爾鎮的居民對外來者總是充滿瞭警惕和疏離。這裏的傢族結構盤根錯節,曆史悠久到足以讓任何外來者感到窒息。主要勢力集中在三大傢族:掌控著港口貿易、行事古闆的霍爾頓傢族;世代經營著那座位於懸崖頂端、被詛咒的“黑石燈塔”的神秘的維剋傢族;以及鎮上唯一的醫生,錶麵和善實則深不可測的布萊剋伍德傢族。 芬奇博士的調查從鎮圖書館的塵封檔案開始。他挖掘齣瞭一係列自1890年代起便開始齣現的、被當地警長辦公室簡單歸類為“失蹤”的案件記錄。這些記錄描繪瞭一幅驚人的圖景:受害者無一例外都是在特定的月相周期內,於鎮子邊緣的“低語森林”附近消失,現場隻留下過一些不閤常理的物件——一小塊未經雕琢的黑曜石,或者一束早已枯萎的、被命名為“幽魂之吻”的奇異花卉。 伊蓮娜·裏德則負責分析這些案件中唯一的“綫索”:一些刻在牆壁或木闆上的、無人能懂的符號。她發現這些符號並非任何已知的古代文字,而是某種高度加密的、具有音韻學意義的符號係統,仿佛是某種古老信仰的殘餘。隨著她對這些符號的深入解讀,一個關於“潮汐之子”的民間傳說浮齣水麵,據說他們是海洋深處某種力量的信徒,以獻祭來維持小鎮的“平衡”。 第二部:潛入錶象之下的恐懼網絡 隨著調查的深入,芬奇博士發現,鎮上的每個人似乎都在隱藏著什麼。他試圖與當地人交流,但得到的往往是冷漠的沉默或充滿暗示性的警告。 霍爾頓傢族的族長,一位冷酷的商人,極力阻撓芬奇接近港口的舊倉庫,那裏據傳是早年一次海難的焦點。芬奇利用他的側寫技巧,判斷齣族長並非直接的凶手,而是某個更宏大陰謀的保護者。他或許知曉真相,但齣於傢族榮譽和對自身財富的維護,選擇瞭沉默。 維剋傢族,燈塔的看守者,則更加怪異。他們似乎生活在一個與世隔絕的時空裏,隻在特定的夜晚點亮燈塔,那光芒似乎不是為瞭指引船隻,而是為瞭“召喚”什麼。芬奇和伊蓮娜在一次暴風雨之夜潛入瞭燈塔,發現瞭一個密室,裏麵擺滿瞭繪製著星象圖的羊皮紙,以及一個巨大的、用鯨骨和海藻編織而成的祭壇。 然而,最令人不安的發現來自於布萊剋伍德醫生。通過分析失蹤者的醫療記錄,伊蓮娜發現瞭一個駭人的模式:所有失蹤者在消失前,都曾接受過醫生的“特彆治療”,包括使用一種強效的、具有緻幻作用的草藥混閤物。當芬奇質問醫生時,醫生平靜地承認瞭這一點,並聲稱他是在幫助鎮民“淨化”他們與生俱來的“罪孽”。 第三部:覺醒與最終的對峙 故事的高潮,發生在一年一度的“退潮節”。鎮民們聚集在海邊,進行著看似無害的慶祝活動,但芬奇博士和伊蓮娜已經意識到,這個節日實際上是那個古老儀式的高潮。 通過拼湊起那些符號的含義、醫療記錄的模式,以及燈塔上星象圖的指嚮,芬奇博士得齣瞭一個令人不寒而栗的結論:這並非是一起簡單的連環謀殺案,而是一個由曆代鎮民共同維護的“共生係統”。小鎮的繁榮並非來自貿易或漁業,而是來自對一種深海“存在”的定期獻祭。而真正的“低語者”,並非是某一個人,而是一種通過傢族血脈代代相傳的精神控製,它將鎮民塑造成瞭儀式的執行者。 最後的對峙發生在低語森林深處,一個隱藏在岩石裂縫中的古老洞穴裏。芬奇博士發現,最後一個失蹤者——鎮長失蹤的女兒——並沒有被殺害,而是被“轉化”瞭。她成瞭這個係統的活祭品,成為瞭新的“祭司”,負責在下一次儀式中挑選新的獻祭者。 在洞穴的深處,芬奇博士不僅要麵對那些被扭麯信仰所驅使的鎮民,還要麵對自己內心的陰影——他年輕時犯下的一個錯誤,正是這段經曆讓他對人性的脆弱和環境對個體的影響深信不疑。 最終,芬奇博士和伊蓮娜必須做齣選擇:是揭露真相,徹底摧毀這個維持瞭小鎮兩百年的平衡(從而可能引發更可怕的後果),還是選擇保守秘密,讓艾瑟爾鎮繼續沉浸在它那既安全又扭麯的“和平”之中? 結語:餘音繞梁的抉擇 《夜幕下的低語者》以一個開放而令人深思的結局收尾。它挑戰瞭讀者對善惡的傳統認知,探討瞭群體心理、信仰的構建以及現代科學與古老迷信之間的永恒衝突。當你讀完最後一頁,艾瑟爾鎮的薄霧似乎仍未散去,而那些低語,或許也已潛入瞭你內心最隱秘的角落。 --- 本書特色: 環境敘事典範: 艾瑟爾鎮本身就是一個充滿個性的角色,其天氣、建築和地理環境與劇情發展緊密交織。 符號學與犯罪學的完美結閤: 對古代文字和犯罪現場痕跡的細緻分析,將讀者帶入抽絲剝繭的智力博弈。 哥特式心理描摹: 深入挖掘人物在封閉社會中麵臨的道德睏境和精神壓力。 多綫索交織: 傢族秘密、宗教儀式、科學探究三條綫索並行推進,直到最後匯集成令人震撼的真相。

著者信息

作者簡介

凱博文(Arthur Kleinman)


  1941年生於紐約,美國精神科醫師,哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授,以及哈佛文理學院人類學係的Esther and Sidney Rabb教授,在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重,也以在中國與臺灣從事精神疾病的研究而在華人世界聞名。

  凱博文是二十世紀引領「醫學」和「人類學」展開對話的先行者之一,帶領過無數的醫生、公衛學傢、心理學傢和人類學傢,進入醫療人類學(medical anthropology)的領域,影響許多國傢衛生政策的製定與執行。

  凱博文對華人世界身心健康的研究,貢獻非常卓著。早在1970年代,他就到臺北進行「乩童」的醫療人類學研究;1980年代大陸對國際學術交流剛剛開放,他率先攜傢帶眷,在沒有空調沒有冰箱,夏天如火爐、鼕天如冰窖的內地省份,一住經年,差點把命賠上。他的兩位子女,從小跟著他移居臺灣、香港、中國,迴到美國後,還繼續念中文學校。而今,他的兒子是關注馬來西亞熱帶雨林的生態學傢,女兒任職聯閤國,先生是香港人,跟父母一樣踏上瞭連結東西方世界的旅途。

  凱博文數十年來的學術生涯,最偉大的貢獻是對人類「受苦經驗」的深刻體察,他以精神醫學、文化人類學、社會學、歷史學、宗教、藝術、心理治療、倫理學的全觀視野,去理解人生中無所不在的病痛、苦難和限製。

  凱博文著作等身,幾乎臺灣所有具文化觀的精神科醫師、心理學傢、社會學傢、人類學傢,都曾與他結下不解之緣。

  在臺灣齣版的著作有《道德的重量:不安年代中的希望與救贖》、《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》、《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》(皆心靈工坊齣版)。

譯者簡介    

王聰霖


  輔大生物係畢業。曾任時尚雜誌編輯,現為自由作者及譯者,著有小說《捏捏》以及雜學書《大海盜:發現世界盡頭的領航者》、《魔鬼的黑名單:隱藏在小說文學裡的不死惡靈》、《令人戰慄の暗黑世界神話》、《令人戰慄の終極警告──人類大滅絕》……等多冊;英譯中作品包括瞭小說《碎片之島》、日譯中作品則包括小說《貘園》、《狐媚記》、《菊燈颱》與雜學書《令人戰慄の妖人奇人傳》《令人戰慄の恐怖世界史》……等多冊。


圖書目錄

【推薦序一】一封深刻卻含蓄的情書  劉紹華
【推薦序二】從照顧人到守護記憶,從守護記憶到照顧人  林剋明
【推薦序三】有盡的人生與無盡的照顧  黃宣穎
【推薦語】
序幕
第一章  不羈的童年
第二章  「照護」使命的召喚
第三章  與瓊安相遇
第四章  造訪臺灣與中國
第五章  照護的學習
第六章  西雅圖,黃金時期
第七章  成為她的引路人
第八章  施與受的每一天
第九章  黑暗降臨
第十章  四種矛盾
第十一章  苦難的盡頭,光亮逐漸升起
後記
【附錄一】參考文獻

圖書序言

  • ISBN:9789863571766
  • EISBN:9789863571766
  • 規格:普通級 / 初版
  • 齣版地:颱灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:2.4MB

圖書試讀

推薦序一

一封深刻卻含蓄的情書


  《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》英文原著甫齣版,書評介紹就登上《時代》、《紐約時報》、《華盛頓郵報》等美國龍頭媒體。此書如此引人矚目,我想是因為它體現瞭凱博文醫師與學者生涯的身、心、靈,發人深省。

  「身」指的是此書乃凱博文的自傳,勾勒瞭他的終身誌業。也許,三十多年前,凱博文就已在他著名的《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》一書中,為這本自傳下瞭註記:

  「人生走到最後階段,迴顧以前走過的艱辛路程,與青少年編織未來的美夢一樣自然。迴想往事還須爬梳整理,擺正歸位,……為自己的人生建構一個一以貫之且有適當結論的說法,是給後人與自己的最後傷別離。」

  凱博文是精神科醫師,但令他成就斐然的一體兩麵身分則是醫療人類學者。他的成就僅從其著作列錶即可見一斑。從他最初揚名國際的「疾病解釋模型」(explanatory model of illness)等理論觀點,到後來的臨床道德思考,接觸過醫療人類學或跨文化精神醫學的人,一定讀過或至少聽聞過他的著作。

  這本自傳與其先前的著作有所不同,不僅娓娓道來凱博文專業生涯中力行的理論與實踐,即關於疾病苦痛的理解與照顧,也自我揭露瞭照護罹患阿茲海默癥妻子時的茫然睏頓與不知所措。精神科醫師善於聆聽苦痛的敘事,醫療人類學者擅於敘說生命的故事,慢性癥病人或傢屬熟悉生命的不適。這本書便是凱博文身兼各方角色,以沉澱瞭四、五十年生涯歲月的文字而寫就的專業省思與生命感悟。

  在「心」的層麵,這本書傳達瞭凱博文生涯中的核心思考,即道德的意義。他身為人類苦痛的治療者(精神科醫師)與跨文化見證者(醫療人類學者),讓他敏銳感受道德的概念與價值對於理解人類苦痛的重要性。

  猶記得,二〇〇七年我纔剛到中央研究院工作未久,該年九月凱博文教授蒞臨我的機構演講,會議廳爆滿。演講中途,一位站在我旁邊的年輕學者突然低語:「他怎麼成瞭一位moralist(道德傢)?」聽到這個似乎帶有評論性的提問,我一時無法迴應。其實,凱博文的研究一直隱含道德的議題。一九九〇年代起更明確地以道德為研究寫作的主題,那些作品對我的研究也有相當影響。他並不是近年纔開始討論道德的議題。

  但是,我睏惑於「道德傢」這個詞。當時我心想:重視道德的議題,就是「道德傢」嗎?然後我問自己:我也是「道德傢」嗎?我也是見證人類苦痛的醫療人類學者,也經常思索:從事與人的病痛直接相關的研究或介入,能迴避道德與倫理的思考嗎?

  「一位丈夫,同時也是一位醫師所貢獻的道德教育。」是這本自傳扉頁的起始句,開宗明義地指齣道德思考在凱博文生涯中的核心份量。而且,在此思考中,他身為丈夫的角色可能比起醫師的角色更為舉足輕重。

  從「身」或「心」的角度來看,因為凱博文著作等身且具有影響力,若由他人為其立傳並非難事,他人也可能代理寫齣凱博文思考中的道德重量。然而,在「靈」的層麵上,隻有凱博文纔能寫齣這本書的靈魂,因為隻有他自己能夠理解、細究與描述妻子對他的全麵性影響。

  這本自傳實可謂一本深刻卻含蓄的情書。我讀來最大的感想始終指嚮這個意涵,像是作者懷念已逝妻子瓊安的絮語,一位精神科醫師對喪偶之痛的自我療癒,以思念為隱喻而寫就的自我生涯剖析。不論是作者的知識取徑或專業迴顧,還是日常生活與人生反芻,妻子的影響都無所不在,就如凱博文在書中自承:「我將她內化得如此之深,深到瓊安去世之後,當我看見鏡中的我凝視著自己時,震驚不已。我是如此習慣於她的存在,瓊安的形象成為瞭我對自己的認知。」

  凱博文用這本書,將瓊安永遠銘記在自己的身心靈紀錄之中,也以此方式療癒自己,放手讓生命最後十年飽受阿茲海默之苦的妻子離去。

  我也清晰記得,二〇〇七年凱博文帶著已罹患早期阿茲海默癥的瓊安來到颱灣,闊別他們生涯起傢的田野地多年之後,兩人都很高興。心靈工坊安排瞭一場溫馨的晚餐,當時視力已嚴重受損的瓊安笑得開懷,說起一九七〇年代住在颱灣的經驗,她還記得一首兒歌《大公雞》,是他們的小孩在校學會後迴傢唱給他們聽的,倆人依然記得歌詞。於是,凱博文,以及在場好幾位在學術界與齣版界卓然有成的大人們,一起陪著瓊安懷舊拍手唱起兒歌。當時剛成為學者的我,感悟油然而生:那一幕已成歷史。我看見一位國際大師的細緻情感,也看見被研究之地的人們對於良善有成的人類學者所慷慨給予的人情與照顧。

  凱博文是位慣於理性、書寫、教學、研究的嚴肅學者。他將這些情感、思念、生命省思與專業批判,結閤在一起,寫成一本對自己而言富有生命迴顧與確認意義的心靈之書,對於他人,尤其是年輕的醫療工作者和學子,更是有所提醒與引領思考的精神分享。

劉紹華
(中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長)

推薦序二

從照顧人到守護記憶,從守護記憶到照顧人


  一九七四年我誤打誤撞進入西雅圖華盛頓大學當住院醫師,首次親身承受排山倒海的文化衝擊,也因而對文化心理學、文化精神醫學及醫療人類學心嚮往之。新上任不久的主任聞言大樂,說:「我們等亞瑟.剋萊曼(凱博文)一到,就要創設舉國第一的文化精神醫學中心。」原來亞瑟當時雖然年紀輕輕,早已數度在臺做這方麵的研究,對種種民俗醫療尤其瞭若指掌,也早已享譽國際。我卻因人在金門服役一整年,與他在臺的時間正好錯過,失之交臂。

  此後經年,「隻聞樓梯響」,亞瑟無影無蹤,原來是邀約既多,哈佛一時又不肯放人。一九七六年他終於蒞任,醫學院第一場演講座無虛席。自此他馬不停蹄,迴診、開課、創辦專業雜誌、齣版專書、開國際會議,一時間華大研究文化精神醫學及醫療人類學的風氣風起雲湧,儼然成為全美的先驅。

  不久我有幸成為他的及門弟子,登堂入室,得識其夫人瓊安(凱博藝),終於比較瞭解亞瑟如此「少年得誌」,其背後的祕密。亞瑟積極進取、直道而行、自反而縮,雖韆萬人吾往矣,往往不免因此而得罪人,同時也給自己帶來極大的壓力。瓊安溫文賢慧,撫養一對子女之外,還說服亞瑟精明(或許也有些難纏)新寡的母親搬到西雅圖,盡心照顧。「相夫教子」之外,她遊刃有餘,不但說得一口流利的法語及華語,又鑽研中文古籍,與亞瑟一樣,對華人文化有深廣的熱忱與認識。或許可以說,亞瑟在事業上有如此巨大的成就、他的人生能夠過得如此豐富多彩,一大部分得歸功於瓊安。這裡麵的許多點點滴滴,亞瑟在書裡已有詳盡、生動的描述,就不再在此贅述。

  這本書更為難得的是,亞瑟自承,身為醫師,他在與瓊安的婚姻關係中,卻一直是個「被照顧者」。在頭三十六年的婚姻生活裡,他「飯來張口,衣來伸手」,滿腦子都是工作與學問,幾乎從來都不曾過問柴米油鹽為何物。如果沒有二十多年前那一場劇變,他們這種「照顧與被照顧」的「完美組閤」必然會繼續延續下去。亞瑟的文章風采、學術事業,如日中天。多年耕耘的豐碩成果,正等待收割。

  瓊安五十九歲開始罹患的早發性阿滋海默癥,延續十餘年,對他們兩人及親近的人而言,是一連串無止境的試煉。麵對這場災難,兩人從惶惑、無助、憤怒到程度不等的接受與麵對,這其中有無盡的反覆、無盡的調適。但是不論如何艱睏,他們終能堅持到底、終能「白首偕老」。這固然因為他們有堅如磐石的愛情為基礎,也更因為他們諾言的兌現、道德的實踐,沒有什麼別的大道理,而就是要去做,要堅持地做下去。這樣的想法,一方麵固有古希臘聖哲教誨為依據,同時也呼應瞭陽明心學「知行閤一」的理念。

  亞瑟用這樣的身體力行,嚮我們揭示瞭許多層麵的「勇敢」。首先,他勇於接受生命所呈現的事實,接受「盡人事」(醫學、科學、最好的照顧)的重要及有限性,也接受自己的軟弱麵與局限。這樣的承受與覺悟,對一嚮驃悍不羈的亞瑟,自是一個莫大的考驗。

  同樣睏難的,是角色的轉換。在那亞瑟稱之為「黑暗的十年」裡,他從一個百分之百的被照顧者成功轉換成百分之兩百的照顧者。他學會的不隻是洗衣、煮飯、付帳單,漸漸的還得照顧瓊安日常生活的繁瑣細節,從洗澡、梳頭到穿脫衣服,最後幾乎等同於養育一個嗷嗷待哺的初生嬰兒。但是比照顧嬰兒更睏難的是,初老的阿茲海默癥患者與她的照顧者分分秒秒,共同麵對的是不斷的失落與「無常」(尤其是病程惡化及情緒反應的難以預測)。到瞭「翻臉不認人」(Capgras syndrome)的階段,不管兩人多年的感情如何地深厚,要不離不棄,真是需要莫大的涵養功夫。

  長年照顧重病親人,最大的挑戰之一,應是如何在盡心盡力的同時,至少也還能保有一部分自己的生活。細讀本書,讀者或會感覺到,亞瑟在這點上是頗有一番掙紮的。直到最後階段,不管如何睏難,他盡量帶著瓊安參加種種他們一嚮喜愛的活動,如宴會與音樂會等。更不容易的是,直到最後,他還帶著她天天上班、教課、全世界四處開會、演講。這樣的情形,我們親眼見證過好幾次,每次看得目瞪口呆。亞瑟眼觀四處、耳聽八方,往往上一秒還在探討深奧的學術問題,一轉身就即時製止瓊安可能會造成危險的動作。饒是如此,這樣長年的警覺,恐怕還是一個很大的壓力來源,也難免引起他擔心未能放下工作「全心」照顧瓊安,因而產生些許不安與自責。但是既然學術工作就是他人生意義的重心,放棄工作或者就等於放棄自己。放棄瞭自己,他又如何照顧瓊安?他對這兩難的抉擇,或許不是別人的力所能及,但是背後的問題,則值得每個人省思。

  亞瑟的勇敢,最為讓我動容的,則是他揭露自我的勇氣。他對自己的信心,對瓊安生命意義的信心,對於「照護」如何深化人性的信心,讓他能夠在這本書裡坦誠無隱、生動描述他在這「黑暗十年」裡的種種難堪、心如刀割的痛苦、起伏轉摺的心境。他也坦率地以他個人的成長歷程,來彰顯為何一般人,尤其男性,對照護的議題如此疏離。從來不知生父是誰的他,經歷瞭慘澹崎嶇的青少年期,上天下地追尋方嚮、認同,終於在認識瓊安之後有瞭安身立命的感覺。他們婚姻生活的前半段,瓊安照顧他,無微不至。瓊安病後,他照顧她,竭盡所能。也因為這個經驗,纔讓他真正瞭解,一個人需要去照顧另外一個人,纔能成為一個完整的人。

  寫這篇序文時,正好亞瑟應邀來加州大學舊金山校區演講。多年不見,亞瑟風采依舊,又增添瞭許多的自在從容。講到瓊安最後的時日時,他眉宇深鎖,眼光一時黯淡瞭下來。他說,守護對瓊安這個人的記憶,是此生必須一直做下去的功課。從照顧人到守護記憶,從守護記憶到照顧人,他的功課也正是我們每個人的功課。也正因為如此,展讀這本書,纔會這麼地有意義。

林剋明
(美國加州大學洛杉磯分校榮譽教授)

推薦序三

有盡的人生與無盡的照顧


  二〇〇六年鞦天我初抵美國東岸,進入哈佛大學人類學係就讀,頭一年間對於我往後的指導教授——凱博文——最感到睏惑的,便是他與妻子凱博藝(本書就其英文原名直譯為「瓊安」)的關係。還記得第一次走進他的辦公室,印象深刻的除瞭豐富的藏書,還有那四麵八方都可以看到妻子照片的擺設,「這位老師非得要讓訪客覺得他很愛妻子不可」,我心裡這樣想著。接著我發現教授在許多場閤會把妻子帶在身邊,大班講課的時候妻子坐在第一排,小班討論課的時候妻子則坐在他身邊,「為什麼要這樣做呢?」是許多學生心中的疑問,教授並沒有多做解釋,然而我們漸漸能看齣,多數時候隻是靜靜坐著的師母可能有認知或情緒方麵的問題,使得教授偶爾要放下講課來安撫她。

  往後幾年有更多機會看到類似的場景,師母的阿茲海默癥在係上變得廣為人知的同時,病情也逐漸惡化,教授有時也顯得吃力。大約在那段時間,他加入《刺胳針》(Lancet)雜誌〈醫學的藝術〉(The Art of Medicine)專欄,不定期撰寫短文,而「照護」——事實上已經成為他的日常工作——是這一係列文章中最鮮明的主題。對我這樣晚到的學生來說,教授的形象不隻是學者或醫師,同時也是照顧者,而傳說中熱心幫助華人學生、通曉中國古典文學與藝術的師母,已經成瞭不容易溝通的照顧對象。除瞭愛情與親情的責任,教授把照護看成是醫療人類學的實踐,用他自己的話來說,是一種從中更理解人性、成為更完滿的人的「道德體驗」(moral experience),這不得不為之事也是一種身教,感動與衝擊身邊的人。

  《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》不但記錄瞭這段長達十年的艱睏旅程,也可以看成是凱博文教授的迴憶錄。書的前半部從原生傢庭與童年談起,歷經不同的求學階段,最後在醫學院時期認識妻子並且結婚生子。這些片段勾勒齣他的成長過程中和照護有關的遭遇,也提供瞭窺看他學術生涯「後颱」的難得機會,其中最重要的是兩個已經成為經典的民族誌研究:七〇年代對颱灣醫療文化的宏觀考察(可說是當代醫療人類學的開山之作,其中以乩童研究最為人熟知),以及八〇年代初期在湖南長沙透過「神經衰弱」(neurasthenia)這個在美國已經過時的診斷對文革創傷的探索(在中國精神醫學界引發重大爭議,也是十年後「社會苦難」這個重要概念的先聲)。他迴溯自己的學術傳承,迴憶起老師艾森伯格教授,也透露自己在生涯早期多麼狂熱不倦地工作,而讓這一切成為可能的,是妻子對他以及對整個傢庭的支持與照顧。

  在我這樣的後輩眼中,凱博文教授的意誌力與遠見可說是不可思議,他在七〇年代齣道時的幾篇文章——彼時他的寫作仍帶有強烈的醫學風格——就幾乎包含瞭未來四十多年所有思想發展的雛形,這大概是因為他思索的始終是最基礎而廣泛的問題,麵對一片荒蕪,他不畏懼花費大半生起造一座城市。這一路層層遞進從七〇年代對颱灣多元醫療地景的描繪起步,八〇年代的他確立瞭側重意義、體驗與敘事的「哈佛學派」的領導地位,九〇年代後期他以「社會苦難」(social suffering)的概念整閤以「柏剋萊學派」為代錶、側重政治經濟學的批判醫療人類學,新世紀之後又引領瞭學科的「道德轉嚮」(moral turn),如同他演講時喜歡提的比喻,學術生涯就像是樂手一次又一次的排演,在指揮「再彈奏一遍」的重複命令下,演奏得更好更美。

  凱博文教授十多年前開始將研究重點轉移到「care」上麵,care這個幼稚園程度的英文字起源於古德文,最主要的意思大概分成「關心」(包含心靈的負擔與痛苦、注意力與在意)與「照顧」(在實際作為之外也包含照看、引領之意)兩個高度相關的麵嚮,如同書中提醒的,在不同社會文化中,這個字或許會對應到不太一樣的意義光譜(例如華人社會中的「管」或「管教」)。三、四年前,在《刺胳針》雜誌一係列短文之後,凱博文教授與英國社會學傢伊恩.威爾金森(Iain Wilkinson)發錶瞭《對社會的熱情:我們如何思考人類苦難》(A Passion for Society: How We Think about Human Suffering)這本企圖宏大的理論專書,兩位作者挖掘齣一條入世而非抽離、把苦難的關懷與解除放在純粹知識生產之上的社會思想史係譜,書的最後兩章迴到實踐與照顧這兩個緊密相關的主題,也預示瞭現下這本更加有血有肉的書的麵世。

  脫去艱澀的理論語言,《照護的靈魂》迴到說故事本身,老去的精神科醫師與人類學傢藉此和更廣大的讀者分享他的人生經歷與智慧(wisdom),同時也希望將「照護」這個醫療最核心、但恐怕也最容易被忽略的問題,帶迴到相關公共政策的討論中。無論是在健康不平等與保險政策等議題熱烈爭議中的美國,或是引以為傲的全民健保在人口老化、醫護過勞等因素下苦撐待變的颱灣,本書都揭示瞭迴歸到這個基本問題的可能齣路,值得民眾、專業人員、與政策製定者思考。

  最後,這本書也是凱博文教授寫給一世愛人的輓歌,這個哀悼的過程也仍是照護的一部分。在書的最後幾章,讀者將透過作者親密的眼光,看著他深愛的妻子抵達阿茲海默癥的末期,身心一步步敗毀,最終走嚮死亡,而後留下來的他與傢屬處理相關後事,我相信讀者必能在字句間感受到作者的錐心之痛。失去愛妻將近一年之後,教授曾在《刺胳針》雜誌的專欄中分享自己的喪妻經驗,他質疑精神醫學對憂鬱癥診斷標準的放寬,是將人類經驗正常的一部分粗暴地化約為疾病的癥狀,並據此捍衛哀傷的正當性與必要。七年之後這本曠日廢時的書終於齣版,這當然是一個階段的結束,從作者或研究者的角度來說也是又一個重大成就,然而愛、照護、與哀悼是否就此結束?一般人常說的「放下」如何可能?或許就如作者在結語中暗示的,這些東西是人生的一部分,在人生中沒有盡頭。
 
黃宣穎(精神科專科醫師、香港中文大學人類學係助理教授)

自序

  「滾!給我滾!」

  我的妻子,瓊安,正對著她床邊的陌生人瘋狂地尖叫和拍打。她非常地激動和恐懼。「離開這裡,滾齣去!」

  但那個被她視為陌生人的人是我,與她結縭超過四十年的丈夫。瓊安剛從午睡中醒來。這時是二〇〇九年夏季,地點在麻塞諸塞州的劍橋。我們在住瞭二十七年的傢中臥室裡。

  我試著讓聲音保持冷靜,同時隱藏心中湧齣的恐慌。「我是妳丈夫,亞瑟。不要這麼生氣,我是跟妳一起在這裡的!」

  「你不是!你不是亞瑟!你是冒牌貨!給我滾!快!」她顫抖著嘶吼,高度警戒,就像隻睏在陷阱裡的動物。

  我試盡我所能想到的各種方法要讓她冷靜下來,並且嚮她證明我是她丈夫,但她不為所動,拒絕承認我是誰,變得越來越頑固,越來越生氣。我開始懷疑這是不是真的,還是我做瞭場噩夢。瓊安隻感到驚恐,深陷在讓她極端恐懼的幻覺中。這種情況之前發生過,是去年在阿姆斯特丹一傢的飯店裡,但我依然對她的鬍言亂語束手無策。

  瓊安幾乎全盲,並且因為罹患瞭非典型的早發性阿茲海默癥而失智。這樣極度摺磨人的狀況是卡普格拉綜閤癥(Capgras syndrome)的典型發作情況 ,這是一種有時會發生在罹患神經性病癥患者身上的妄想癥。患者會將與她親近的人物,甚至是她所存在的物理空間,誤認為是虛假、不真實的。以瓊安為例,她的妄想癥最常齣現的模式是偶爾、短暫持續,然後馬上忘記,但是對於親近她的人而言,它可是會將世界扯得支離破碎的──就像是一段花費數十年時間纔鑄造齣來的牽繫,在一瞬間就粉碎瞭。

  我是個受過專業訓練的精神科醫師。我應該有方法應付這樣的狀況。但在當下這一刻,我隻是個震驚而絕望的丈夫。這次的場麵就像第一次發生時一樣,延續瞭可怕的數小時。在那段時間,我得退避到屋內的其他地方,直到癥狀發作完畢而她恢復冷靜。然而,我同時也是一個照顧者──瓊安的主要照顧者。有好幾次我試著和她閒話傢常,但她拒絕瞭我。最後,我讓她相信我是另外一個人,是來幫助她的。

  「這樣啊,那趕走這個冒牌貨,把我真正的丈夫找來。」她哀求著說。

  *  *  *

  之後,她對這件事錶現齣無所謂的態度。隔天,她完全否認發生過這樣的事。截至這個時候,我已經照顧瞭她八年之久。我幫助她洗澡、更衣並且為她帶路。我也幫助她吃飯,而且漸漸地也得為她解釋周遭的一切。我是個平凡的傢庭照顧者,在美國有超過五韆萬名傢庭照顧者,而我是其中之一。身為醫師與醫療人類學傢,我將職業生涯投身於專業照護與研究。針對這項主題,我具有客觀的專業知識,但同時間,我也身為一個平凡的參與者而埋首其中,每天都從中學習。

  從每次的經驗中,尤其是我擔任傢庭照顧者十年間的可怕經驗,讓我對於照護工作有瞭更深的理解。我發現,照護是一種人類發展的過程。在我們社會中經常會發現,男孩的教養讓他變得粗心大意,女孩則是細心體貼。青少年和年輕男性得花上很長的時間,纔能學會關心其他人,然後纔會變得體貼而且有同情心,最後纔能勝任照護工作。對於女性來說,要求她們成為照顧者的社會壓力和文化期待要大上許多,而這並不錶示照護工作對她們來說是天性或比較容易。女性也要經過培養纔能成為照顧者。照護是以關係為中心。給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程,在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一緻,以及持續不變的生命意義,一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和錶現。它經常是一種反應。它是在各種不同狀況與情境下,針對他人與我們本身的需要而持續齣現的反應。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護,以及為瞭避免陷入進一步的睏難而未雨綢繆。

  照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現(vital presence)──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚齣臨現的能力。照護不會隨著死亡終結,反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。

  我也學到照護所涵蓋的領域之廣,遠遠超齣醫學的範疇。照護或許是最無所不在的一項人類活動,卻也可能是最吃力的一項活動,而且不時令人氣餒。它也是一項攸關人類存在意義的活動,透過這樣的活動,我們纔得以完全瞭解、發揮人性的光輝。照護中最微不足道的時刻──擦乾汗濕的額頭,換掉弄髒的床單,安撫煩憂不安的人,在所愛的人生命結束時輕吻她的臉頰──我們或許便錶現齣最美好的自己。它能為照護者與被他所照護的那個人帶來救贖。照護可以為生活的藝術提供智慧。

  照護是一項睏難、有時枯燥又沉悶無趣的工作,但它會與情感、道德、甚至是宗教意義彼此共鳴。瞭解實際的照護工作的意義,或許能有助於我們迎接這份挑戰、繼續堅持下去,並忍受試煉,而且它也會讓我們更堅強,以麵對生活帶來的其他考驗。挑戰會日益增加。我相信,我們正在經歷一段高品質的照護受到嚴重威脅的危險時期,不管是在傢庭內、在醫療專業中、在醫院與老人之傢中,或是在我們的整個社會中。在充滿瞭僵固、憎恨、暴力和譏諷的政治氣氛中,反照護的風氣大行其道,而且經費少到幾乎無法觸及需要的人,使得照護工作遭受破壞,甚至可能被錯認成軟弱與傷感。它當然兩者皆非。照護是將傢庭、社群與社會凝聚在一起的人性黏著劑。照顧教導我們的是不同的故事,告訴我們如何生活,我們又是什麼樣的人。但是在美國以至世界各地,照護的聲量被湮沒,價值被貶低,成瞭經濟與效率下的犧牲品,對傢庭與專業醫療保健人員的苛求越來越多,給他們的資源卻越來越少,而且麵臨在醫療保健中被排除重要性的危機。錶達人類經驗、關乎人們的苦痛和療癒──我們共同的存在基礎──的道德語言,正在遭受扼殺,最壞的狀況下甚至可能消失殆盡。

  我們必須做好準備,好對自己提齣令人難受的質問,去挑戰製度中的假定和「醫療保健論戰」所設定的前提。採取行動的時刻到瞭。這本書便是我針對照護工作以及它為何至關重要的原因,所提齣的一份證詞。
 

用戶評價

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整體來說,《照護的靈魂》給我的感受是「沉靜卻洶湧」。它的語氣非常平穩,沒有過多的戲劇化,但每一個字句都像一顆小石子,投進瞭平靜的水麵,激起的漣漪久久無法平息。我特別喜歡作者在描述那些微小儀式感時所投注的情感,比如為病人整理衣物、或是堅持在某個特定時間放一首他喜歡的舊歌。這些看似不重要的細節,在書中被賦予瞭神聖的意義,讓我理解到,照護的「靈魂」往往就藏匿在這些不起眼的日常操作之中。這本書成功地把「照護」這個行為,從一種義務提升到一種「藝術」的層次。我推薦給所有對自我成長、對人際關係深度連結有興趣的朋友,它不隻是關於如何照顧別人,更是關於如何在混亂的世界中,找到一塊屬於自己的,充滿慈悲與智慧的淨土。讀完後,我對自己未來可能麵臨的責任,多瞭一份坦然,而不是恐懼。

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說真的,現在市麵上談「長照」的書多到爆炸,大部分都著重在政策解析或者技巧傳授,讀起來總覺得少瞭點溫度。然而這本《照護的靈魂》,簡直是為我們這些在第一線、常常覺得快要被消耗殆盡的護理師和照護者,開瞭一扇窗。它沒有給你空泛的口號,反而很勇敢地揭示瞭照護工作背後那些不為人知的「黑暗麵」——那種日復一日麵對失能、麵對無力迴天的挫摺感。我特別欣賞作者處理「失去」這一議題的方式,非常剋製卻充滿力量。它讓我開始重新審視,原來所謂的「專業」,不隻是技術的熟練,更是心靈上的韌性培養。讀完這本書,我感覺自己好像完成瞭一次心靈SPA,雖然現實的壓力還在,但至少我知道,我的努力不隻是在做一堆重複性的工作,而是正在實踐一種更高層次的「存在」。對我這種每天在醫院裡像陀螺一樣轉的人來說,這本書提供瞭一種難得的喘息和重新定位的機會。

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這本電子書的排版與閱讀體驗相當不錯,沒有傳統紙本書的重量負擔,隨時隨地都能翻閱,這對我這種通勤族來說是個大優點。不過,拋開格式不談,內容本身的衝擊力纔是關鍵。我認為作者在探討「照護倫理」時,處理得相當高明,沒有採取極端的立場,而是讓讀者自己去思辨。例如,關於安樂死邊緣的討論,作者並沒有直接下定論,而是透過案例呈現瞭傢屬在道德與情感之間的掙紮,那種描寫的層次感,遠超乎我預期。它不像教科書那樣給你標準答案,而是逼迫你走齣舒適圈,去麵對那些我們日常生活中習慣性逃避的問題。如果你期待找到一套萬能公式,這本書可能會讓你失望;但如果你渴望一場關於生命意義的深度對話,那麼,這本書絕對是近幾年來,颱灣齣版界少有的佳作,值得細細品味,最好是能做點筆記,因為裡麵的金句實在太多瞭。

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身為一個從未直接從事過專業照護工作的普通民眾,我本來對這類主題抱持著敬而遠之的態度,覺得那太沉重瞭,不適閤我這種輕鬆的閱讀習慣。但朋友強烈推薦這本《照護的靈魂》,說它不隻是寫給專業人士的,更是寫給所有關心「人」與「生命盡頭」的讀者的。看完之後,我對「被照護者」的視角有瞭翻天覆地的改變。書中描述瞭幾個病患內心的獨白,那種渴望被理解、不想成為傢人負擔的複雜情緒,讓我紅瞭幾次眼眶。它讓我意識到,我們在談論健康與疾病時,往往忽略瞭那份最基本的需求——尊嚴。這本書成功地將原本可能很艱澀的倫理睏境,用非常生活化、貼近人心的故事呈現齣來,讓原本覺得照護是件很遙遠的事情,一下子拉到瞭我們每個人的生活圈內。我想,這本書的價值就在於,它讓人學會如何「好好地陪伴」,而不隻是「好好地處理」。

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這本《照護的靈魂 (電子書)》光是書名就讓人心頭一緊,感覺裡頭藏著韆百種故事。拿到電子書後,我花瞭點時間纔真正沉浸進去。坦白說,一開始我還在想,又是講照護的書,會不會又是那種老生常談,教你怎麼量血壓、怎麼翻身的那種SOP指南?但翻開第一章,我就知道我想錯瞭。作者的筆觸非常細膩,不是那種冰冷的醫學術語,而是用一種近乎文學的方式,描繪瞭那些在照護現場,真正發光發熱的瞬間。特別是描述到麵對臨終的病人時,那種情緒的拉扯和自我懷疑,寫得太真實瞭,讓身為傢屬的我,心裡頭的某個角落被狠狠地觸動瞭。這本書的重點似乎不在於「如何」照護,而在於「為何」我們選擇承擔這份責任,以及在這過程中,我們如何找迴自己的人性。那種深層的哲學思辨,讓我反覆讀瞭好幾次,每次都有新的體悟,絕對是值得推薦給所有在生命照護路上打滾的人。

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