征服阿茲海默症:從病變基因、造假風波到藥物研發,與疾病對抗的最前線戰士,如何幫助患者及其家人找到解方 (電子書)

征服阿茲海默症:從病變基因、造假風波到藥物研發,與疾病對抗的最前線戰士,如何幫助患者及其家人找到解方 (電子書) pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

下山進
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具体描述

★日本亞馬遜網站讀者4.6顆星好評
★哈佛學者、知名分子生物學家福岡伸一推薦
殘酷的疾病──遺傳機率高達50%,
如果遺傳到這樣的突變,發病率是100%,
且在40多歲就會出現徵兆……

**********失智絕症的救贖之日終將來臨?!*********


#神經纖維纏結#類澱粉蛋白斑塊#衛采#阿茲海默症基因#基因轉殖小鼠
#科學家造假#藥物研發#臨床實驗#愛憶欣#疫苗療法#Aducanumab#DIAN

*****揭開最前線戰士與阿茲海默症的百年奮鬥故事******
☻醫生☻科學家☻國際製藥大廠☻患者☻家屬☻阿茲海默症家族

為了尋找那希望曙光,
100年來研究者、製藥公司以及家族具有遺傳性阿茲海默症的人們,
經歷了怎麼樣驚心動魄的故事?

日本報導文學作家下山進,花費10多年時間親自採訪各界人士,
圍繞在解明絕症的人間戲劇現正展開──

▎發病 ▎專出俊男美女的青森家族陸續出現遺傳性疾病……
「陽子大概傳到種了」。陽子原本應該出門採蘋果,但家族裡的人看到籃子裡裝的不是果實,而是滿滿的葉子時,伴隨著不祥的念頭竊竊私語。到底發生了什麼事?

▎醜聞 ▎為了名聲,不惜造假的科學家
1993年3月,《自然》期刊大張旗鼓地發表了呈現阿茲海默症病徵的基因轉殖小鼠。人類終於取得「聖杯」了嗎?但是照片卻被揭露是人類大腦的切片!

▎發現 ▎阿茲海默症基因
找出阿茲海默症基因的競爭到了決勝關頭。日本團隊將突變範圍縮小到在14號染色體的800萬鹼基。終於在這個地方發現了關鍵基因!

▎解藥 ▎第一款治療藥物愛憶欣的誕生
原本無藥可治的阿茲海默症誕生了第一款治療藥物。這款藥物讓沒沒無聞的衛采從小公司躍升為製藥大廠,過程中又做了什麼巨大的賭注
 
▎意外 ▎為疫苗奮鬥的研究人員也發病了
參與研發AN1702的女科學家,喜歡開車時在腦中計算簡單的數學問題。然而就在她開車通勤的時候,發現自己算不出來了。後來也投身臨床試驗……

▎希望 ▎2021年6月獲得FDA 核准的新藥──Aducanumab
Aducanumab是自 2003 年以來第一個被核准的新療法,也是有史以來第一個證實透過清除乙型類澱粉蛋白緩和病情的療法,更被視為阿茲海默症重大里程碑,它又經歷了什麼樣波折的研發過程呢?

【本書特色】
💡紀實文學形式,身歷其境認識百年大症的歷史及與該病抗爭的故事
💡研究者、患者、醫生、患者家屬、製藥廠,集結各方各面最前線戰士
💡專業用語化繁為簡,非醫學專業的讀者也能輕鬆上手
💡詳實記錄代表性藥物研發過程,邊看邊學專業知識!
💡作者親自採訪歐、美、日相關人士的第一手報導
好的,这是一份针对您提供的书名所撰写的图书简介,内容完全围绕该书名所揭示的主题展开,力求详细深入,同时避免任何直接提及该书内容的陈述。 --- 智识的航行:认知健康与前沿探索的深度透视 【简介】 在这个时代,人类的智慧与寿命不断被拓宽,但随之而来的,是对大脑这一终极疆域的深刻忧虑。本书聚焦于人类认知健康领域最复杂、也最受关注的挑战——那些深刻影响个体生命质量与家庭结构的力量。我们不谈论特定的医疗手段或已有的成品,而是致力于描绘一幅关于理解、应对与前瞻性研究的宏大图景。 本书的叙事围绕三大核心轴线展开,每一条线索都代表了当前认知科学研究和公共卫生领域最为迫切需要解决的难题:基础生物学机制的深度解析、科学诚信与信息环境的复杂性,以及新型干预策略的漫长孕育过程。 第一篇章:解码生命蓝图下的潜在风险 人类对自身内部机制的探求从未停止,尤其是在涉及遗传与蛋白质结构异常的领域。本篇深入探讨了那些被科学家认为是理解复杂神经退行性过程的关键“开关”。我们关注的焦点在于,那些在分子层面被识别出的潜在驱动因素,如何与环境因素交织,最终在个体的大脑中描绘出特定的病理轨迹。 这部分内容旨在为读者构建一个关于生命系统如何运作的认知框架。它涉及对细胞信号通路、蛋白质错误折叠动力学,以及它们在神经元网络中引发连锁反应的机制的审视。我们探讨的是那些在实验室和基础研究层面被积极探索的领域——例如,哪些是目前公认的、可能影响健康轨迹的生物标记物?研究人员如何设计实验来区分“因”与“果”之间的微妙关系? 重点在于理解研究者们在面对海量数据和复杂生命系统时所采用的分析方法论。这不是一份教科书式的讲解,而是一次对科学探索引入过程的观察:如何从观察现象到建立假设,再到设计出能够有效验证这些假设的实验模型。我们考察的是科学界内部对于哪些理论模型最为有力的持续争论,以及这些争论如何推动领域向前发展。这种对基础科学路径的考察,为后续理解干预措施的必要性奠定了坚实的认知基础。 第二篇章:科学的诚信与信息流动的责任 科学的进步建立在严谨的观察、可重复的实验和诚实的报告之上。然而,在面对一个社会高度关注且潜力巨大的研究领域时,信息的传播与解读变得尤为关键。本篇将目光投向了科学共同体内部和外部的信息生态系统。 我们审视的是研究成果的发布、同行评审的机制,以及在快速迭代的科学前沿中,如何保持对数据真实性的高度警惕。当一项突破性的发现被公布时,它所引发的公众期待和研究转向是巨大的。本书关注的是这种期望与现实之间可能出现的张力,以及研究者在压力下如何平衡创新性与严谨性。 更深层次地,这部分内容探讨了“可信度”在科学进步中的作用。当一个领域充满了高度的希望和复杂的变量时,任何被证实的或未经证实的叙事都可能对患者群体、家属以及资金投入产生深远影响。我们考察的是研究伦理和透明度在维护科学探究公信力中的不可或缺性。这不是对任何具体事件的评述,而是对整个科学界如何自我校准、如何应对内部挑战以确保其探索引领方向正确的机制的探讨。 第三篇章:从基础发现到实际应用的漫长旅程 科学研究的最终目标是将实验室的发现转化为能够切实改善人类福祉的工具与策略。本篇将焦点放在“干预措施”的设计、测试与演进这一漫长而充满不确定性的道路上。 干预措施的开发远不止于识别靶点。它涉及到药物化学、生物工程、临床试验设计,以及对不同人群的适应性评估。我们审视的是,一个有前景的分子如何通过一系列严格的筛选过程,逐步演变为可能进入人体测试的候选物。这包括对不同给药途径、吸收率、分布与代谢特性的考量。 更重要的是,本篇强调了临床研究的复杂性。面对一个难以用单一指标衡量的复杂病理过程,如何设计出既能捕捉细微变化,又能确保受试者安全的试验方案?这需要对试验阶段的设置、对照组的选择、以及终点指标的界定进行极为精细的权衡。我们考察的是,在没有“一招鲜”解方的情况下,研究人员如何运用多角度、多层次的策略,构建一个全面的干预图谱。 此外,我们也关注到,最前沿的干预策略往往需要整合多学科视角。无论是对生活方式的精细化管理,还是对认知储备的强化训练,这些非药物性的支持策略同样是整体应对方案中不可或缺的一环。本书试图描绘出,在寻求突破性疗法的过程中,那些默默无闻、但至关重要的支持性研究是如何同步进行的。 展望:面向未来的挑战与机遇 本书的最终目的,是提供一个清晰的视角,让读者能够理解当前认知健康领域研究的前沿态势,以及驱动这场“对抗”的内在逻辑。我们力求呈现的是一个动态的、不断演进的领域,其中充满了科学的严谨性、人性的关怀以及对未知世界的持续探索精神。这趟航行,需要的不只是最新的数据,更需要深刻的理解和审慎的态度。

著者信息

作者簡介

下山進
報導文學作家。從2000年左右開始對阿茲海默症的研究史感興趣。訪問了歐、美、日的主要人物,透過研究者、醫生、製藥公司與患者及其家人的故事堆積成為本書。
1993年從哥倫比亞大學新聞學院的國際報導高級課程結業,著有《美國新聞學》(丸善,1995年)、《勝負的分水嶺》(KADOKAWA,2002年)、《2050年的媒體》(文藝春秋,2019年)、《2050年的新聞工作者》(每日新聞出版,2021年)。從2018年開始在慶應SFC與上智新聞學科開設「2050年的媒體」課程。

譯者簡介

林詠純
臺灣大學物理系、地質系雙學士,日本九州大學藝術工學府碩士,曾在民間研究機構擔任日文研究助理,現為專職日文譯者。譯有《理智斷線》《未來年表》《民粹時代》等書。

图书目录

序 家族遺傳
「陽子大概傳到種了」。陽子原本應該出門採蘋果,但家族裡的人看到籃子裡裝的不是果實,而是滿滿的葉子時,伴隨著不祥的念頭竊竊私語。

第1章 兩名先驅
一九八一年的波士頓。阿茲海默症的研究,就從日本與美國的兩位年輕人,調查阿茲海默博士素描的患者腦部中的「磷火狀團塊」真面目開始。

第2章 意外發現
衛采製藥公司在取得MBA後回國的新任繼承人主導下,根據「膽鹼性假說(Cholinergic hypothesis)」著手研發治療阿茲海默症的藥物。指揮者是高中畢業的研究員。

第3章 尋找阿茲海默症基因
前來東京.小平新設的研究中心拜訪田平武的患者,罹患了早發性阿茲海默症。「先生的親戚有很多人罹患了相同的疾病」。這名患者來自青森的修長家族。

第4章 造假的科學家
一九九一年三月,《自然》期刊大張旗鼓地發表了呈現阿茲海默症病徵的基因轉殖小鼠。人類終於取得「聖杯」了嗎?但是照片卻有可疑之處。

第5章 發現阿茲海默症基因
找出阿茲海默症基因的競爭到了決勝關頭。神經中心與弘前大的團隊,將突變範圍縮小到在十四號染色體的八〇〇萬鹼基。

第6章 不具備顯著差異
E2020在日本的第一期臨床試驗使用了十毫克的劑量,由於出現副作用,因此在第二期設定最高劑量為二毫克。但美國的臨床團隊卻主張這是錯誤的判斷。

第7章 小鼠會夢到阿茲海默症嗎?
哈佛大學的丹尼斯.塞爾科成立的,專門研發阿茲海默症治療藥的新創企業――雅典娜神經科學(Athena Neurosciences),終於研發出基因轉殖小鼠了嗎?

第8章 愛憶欣誕生
原本無藥可治的阿茲海默症誕生了第一款治療藥物。衛采的內藤晴夫,做出了獨自在美國進行第三期臨床試驗的賭注。解盲的結果是什麼呢?

第9章 發現疫苗療法
雅典娜神經科學的天才科學家,看見浮在玻璃杯中的冰塊,想到了一個驚人的點子。阿茲海默症或許能夠透過接種疫苗治好?

第10章 AN1792
「AN1792」背負著從根本治癒阿茲海默症的期待,展開臨床試驗。順利通過第一期之後,在美國及歐洲實施第二期臨床試驗,然而卻出現了急性腦膜腦炎的副作用。

第11章 萊琳柏克發病
開車時在腦中計算簡單的數學問題,是參與研發AN1702的萊琳柏克的興趣。然而就在她開車通勤的時候,發現自己算不出來了。

第12章 專利懸崖
靠著愛憶欣一口氣進軍全球的衛采,終將面對「專利懸崖(patent cliff)」。回到筑波研究所的杉本,雖然以研發下一款阿茲海默症新藥為目標,但……

第13章 不可思議的副作用
參與「Bapineuzumab」臨床試驗的患者,出現了奇妙的變化。他們沒有自覺症狀。但是他們的腦血管,似乎有浮腫與些微的出血。這到底是怎麼一回事?

第14章 Bapineuzumab破滅
Bapineuzumab的第三期臨床試驗,劑量調降到一毫克。麗莎.麥康隆格擔心如此低的劑量或許不會產生效果。好友萊琳柏克也加入臨床試驗。

第15章 對類澱粉階梯理論的質疑
類澱粉蛋白斑不是原因,而是結果。有個日本學者如此表示,並試圖採取另外的方法。然而這條支流並未壯大,反而枯竭。本章就是其來龍去脈。

第16章 不會形成蛋白斑的阿茲海默症
看似動搖的類澱粉蛋白階梯假說出現了強而有力的證據,分別是大阪市立大學發現的「Osaka突變」與冰島團隊發現的基因突變。

第17章 探索發病之前
科學家在擁有家族性阿茲海默症血統的人協助下,回溯到發病前的三十年。以聖路易斯州華盛頓大學為據點展開的國際研究,揭曉發病前的腦內變化。

第18章 發現Aducanumab
有個「新藥獵人」仔細觀察了Bapineuzumab的失敗。他就是百健公司的阿爾弗雷德・山卓拉克(Alfred Sandrock)。阿爾將Bapineuzumab當成他山之石,設計「自然抗體」的試驗。

第19章 墜落懸崖
愛憶欣的專利到期,衛采營收急遽下滑。事業開發部的鈴木蘭美在這樣的情況下,尋找能夠平分臨床試驗費用的共同研發夥伴。

第20章 永別了!戴爾.申克
天才戴爾.申克在愛蘭瓦解後,成立醫療新創公司重新出發,但病魔卻悄悄找上他。在胰臟癌侵蝕身體的最後日子,他收到了Aducanumab臨床試驗成功的消息。

第21章 遺傳性阿茲海默症的臨床試驗
擁有遺傳性阿茲海默症血統的人,過去無法進入治療藥物的臨床試驗。由觀察研究DIAN發展而出的DIAN-TU,首度開闢出一條通往臨床試驗的道路。

第22章 有什麼我能幫忙的嗎?
自己身為科學家,想為他人帶來幫助。抱持著這樣的主張,參與AN1792研發的萊琳柏克,是否已經消失了呢?即使記憶消逝,人格依然保留。

第23章 期中分析
「期中分析(interim analysis)」是基於節省試驗費用的想法所創設的制度。藥廠根據期中資料決定試驗是否繼續。Aducanumab雖然已經做出了「期中分析」的結果,但……

第24章 勇敢的演說
日本的DIAN晚了一步,沒有加入DIAN-TU的抗體藥物試驗。一名來自青森的女性,參加了二〇一七年在倫敦舉行的全球家族會,在現場進行演說。

尾聲 現在擁有希望
「現在擁有希望」。九〇年代調查家族性阿茲海默症的田﨑博一說。近年來的研究進展顯著,患者方面也追求資訊共享、自己決定。

後記

图书序言

  • ISBN:9789862896259
  • EISBN:9789862896242
  • 規格:普通級
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:0歲~99歲
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:3.7MB

图书试读

用户评价

评分

哎呀,看到這本書的名字就覺得好振奮人心喔!「征服阿茲海默症」,這可不是小事,這根本是跟時間賽跑,跟一個看不見的敵人搏鬥啊!我身邊就有親戚深受這個病痛的折磨,那種看著至親一天天失去記憶、個性變調的痛苦,真的不是局外人能完全體會的。這本書光是標題就點出了幾個關鍵字:「病變基因」、「造假風波」、「藥物研發」,光是看到這些,我就能想像作者一定下了很多功夫,把這塊複雜到讓人頭昏腦脹的領域,用比較貼近我們這些「非專業人士」的方式來解說。尤其那個「造假風波」,更是讓人心頭一緊,畢竟跟性命攸關的研究,最怕的就是掺雜了不實的數據或是不軌的動機,如果作者能把這塊陰影也攤開來講,讓我們知道現在的科學界是如何在重重迷霧中努力撥開雲霧尋找真相,那對病患家屬來說,簡直是吃了一顆定心丸。我們需要的不是空泛的希望,而是扎實、透明的資訊,讓我們知道我們不是孤軍奮戰,而是有一群最前線的戰士在為我們努力著。希望這本書不只停留在學術討論,更能給予我們實質的指引,告訴我們在面對這個巨獸時,具體的「解方」到底藏在哪裡。

评分

這本《征服阿茲海默症》,光是書名就充滿了戰鬥的氣息,感覺作者就像是個身經百戰的將軍,要帶領我們這些焦慮的家屬,一起衝鋒陷陣。我特別好奇的是,書中對於「病變基因」的探討會有多深入?畢竟現在醫學都說很多病症都跟遺傳有關,阿茲海默症會不會哪天就被我們完全破解基因密碼,從源頭就阻斷它?如果有的話,那對年輕一代來說,簡直是天大的福音。不過,更貼近現實的,應該是現階段的藥物研發困境吧。這麼多年來,好像聽到的都是新藥臨床試驗失敗的消息,搞得大家信心都很低落。這本書如果能把這些研發路上的「地雷」和「彎路」都分析得透徹,讓我們了解為什麼這麼多藥都過不了關,是不是方向錯了?或是技術還不夠成熟?這對我們這些每天盯著新聞,期盼某個新藥能突然「奇蹟式」問世的等待者來說,是種很必要的「心理建設」。了解失敗的原因,或許能讓我們對未來的成功有更務實的期待,而不是一味地抱著不切實際的幻想,這樣或許更能撐下去。

评分

這本書的副標題「與疾病對抗的最前線戰士,如何幫助患者及其家人找到解方」,聽起來就讓人覺得非常貼心和有人情味。這說明了它不只是冷冰冰的科學報告,而是真正關心「人」的處境。對於患者本身,他們在認知功能退化之外,還需要面對情緒的波動、社交的隔離,以及家人的不捨和壓力。書中是否能觸及到這些非藥物性的「解方」呢?例如,如何進行有效的溝通?有哪些輔助療法可以提升患者的生活品質?以及,最關鍵的,如何照顧那些「照顧者」?很多時候,照顧者本身的身心健康才是最先崩潰的。如果這本書能提供一些實用的、可以立刻在日常生活中執行的策略,讓家人知道在面對失智親人時,我們可以「做些什麼」,而不是只能無助地旁觀,那它的實用性就非常高了。畢竟,征服疾病不只是要治好它,更要讓每一個相關的人都能有尊嚴地、有品質地活下去。

评分

坦白說,面對阿茲海默症這種進行式的疾病,很多時候我們需要的不是一個「永絕後患」的未來承諾,而是「明天」該怎麼辦的具體指南。這本書如果能做到「由宏觀到微觀」的鋪陳,那就太棒了。宏觀上,讓我們了解從基因層面到藥物開發的宏大戰略布局,知道科學家們正在打哪幾場硬仗;微觀上,卻又能拉回到病患家庭的真實生活場景,提供一些「在地化」的建議。例如,當親人出現哪些特定症狀時,當前的醫療體系(台灣的健保、長照資源)能提供哪些幫助?如何與醫生有效溝通病情進展?如果能結合台灣本土的醫療資源分析,那就更貼近我們台灣讀者的需求了。畢竟,遠在美國或歐洲的最新研究,和我們在台灣的實際操作,中間可能還有很大的落差。我非常期待這本著作能成為一個橋樑,把最前沿的科學突破,轉化成我們每一個家庭在與病共存的路上,可以緊握在手的溫暖而堅實的工具。

评分

身為一個長期關注健康議題的讀者,我對於「造假風波」這個詞彙的出現,感到非常警惕。在醫學研究,尤其牽扯到大眾健康的領域,信任基礎非常重要。如果連最基礎的研究數據都有問題,那後續所有基於這些數據發展出來的治療方向,豈不是空中樓閣?我期望這本書能像一面明鏡,把學術界光鮮亮麗背後的陰影都照出來。它不只是要告訴我們最新的科學進展,更要教會我們如何「辨識」那些可能不可靠的資訊。畢竟現在網路資訊爆炸,很多似是而非的療法或產品都會冒出來,家屬為了親人,很容易病急亂投醫。如果作者能教我們一些基本常識,分辨什麼是嚴謹的科學論證,什麼只是商業操作下的煙霧彈,那這本書的價值就不只在於知識的傳遞,更在於提供一種保護傘,讓我們在尋找解方的過程中,不至於被誤導或斂財。這對飽受身心煎熬的家庭來說,是一種無形的救贖。

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