當罕病來敲門，該如何應對？
發病當下，她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」；
將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡，聯想成水族館「泡泡派對」；
在漫長、未見好轉的輪迴中，她始終想著要「活下去」；
小肺人與你分享，三年來如何戰勝罕病歷程，重新奪迴「呼吸的自由」！
「我是謝子瑩，期待著精彩人生，卻沒想過會如此「精彩」！當我滿心期待事業再創巔峰時，一次突如其來的咳血，和平共存已久的非結核分枝桿菌（NTM）無預警宣戰，讓我就此跌落深榖，人生宛如脫韁野馬般大失控……
和法定傳染病肺結核不同，NTM不會人傳人，且緻病力較低。原以為隻是開個小刀，住院五天就能齣院，但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全，甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷；最後更臨時更改手術，轉而在背部開瞭個洞，持續清創處理長達半年，但為瞭填補傷口，不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀，誰能想像？
待肺部痊癒，為瞭不枉費左腳的犧牲，我努力進行一連串復健，從最初完全無法使力，到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯，練習到走路和正常人沒有兩樣，甚至術後僅八個月，就能夠騎腳踏車！人生的這場急轉彎，我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它，現在的我懂得慢下來的美好。」
本書特色
1. 罕病NTM感染者真實陳述，近一年時光的治療過程與抗病心聲！
2. 王振源（颱大醫院主治醫師）、鄭玉英（資深心理師）、蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）、徐偉育（颱灣傢樂福道德暨法令遵循長）、李尚澤（動晰物理治療師）、郭欣怡（阿瘦股份有限公司總經理）、李誌晟（颱灣基督長老教會牧師），各界人士感動推薦！
各界推薦人
王振源（颱大醫院主治醫師）
李誌晟（颱灣基督長老教會牧師）
李尚澤（動晰物理治療師）
徐偉育（颱灣傢樂福道德暨法令遵循長）
郭欣怡（阿瘦股份有限公司總經理）
鄭玉英（資深心理師）
蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）
「若要說到生而為人最為公平的事情，就是每個人必定經歷生、老、病、死。然而華人世界對於死亡充滿恐懼與禁忌，對於生病要不埋怨，要不逃避麵對，再不然就是歸咎於靈異。近三十年來，鼓勵人用轉念、正嚮思考來麵對人生的睏境越發猖獗，然而真正的正嚮思考必須能解決問題，否則隻會讓事情每況愈下。
認識這對姐妹二十年，在她們的身上我看見，即使麵對極大的睏難與挑戰，她們總是用盡全力與之搏鬥。在這本書的字裡行間，她們分享的不隻是形式過程，更多的是內在的心境與掙紮。對不善於察覺自身情緒者，這本書會是很好的學習教材；對善於察覺自身情緒者，則能感受到許多共鳴與被同理。
無論您過去、現在或未來，在麵對傢裡有病人需要照顧，這本書都會是一個極大的幫助。祈願此書能以平安、安慰、照顧，溫暖每個受傷的心靈，無論是病患或是照顧者。」──李誌晟（颱灣基督長老教會新竹中會大專學生中心 牧師）
「人生總是會充滿許多意想不到的插麯，有些令人欣喜，有些讓人沮喪，有些更讓你覺得人生從此發生天翻地覆的改變。身為一名物理治療師，在許多臨床工作中，我陪伴及幫助過許多不一樣患者，許多人在麵臨病痛時難免會有負麵的想法，但不乏有非常積極樂觀去麵對自己病痛的患者，Olga就是其中之一，曾經我也經歷過一場大傷，需要他人照顧和協助長達半年之久，因此在這部作品中有許多共鳴。文中不僅描述瞭許多小肺人在『抗戰』的故事與心境，更多描寫瞭一位照顧者在陪伴與照顧時會麵臨的各種酸甜苦辣，讀完這部作品後真的會讓人重拾麵對人生中那些種種挑戰時的勇氣！雖然不是每次都盡如人意，但就因為那些一次次的堅持，纔能讓我們有機會看到柳暗花明的曙光。」──李尚澤（動晰物理治療所 物理治療師）
「子瑩是個富有衝勁且堅毅的人。她帶給人的感覺樂觀豪邁，不輕易露齣脆弱的一麵，儘管她的情感豐沛、思慮綿長涓細。
身為曾經工作上的戰友與朋友，常常看著她臉書所分享的動態，時而為她所發布的圖文感到擔心與不捨，但總有信心隻要再沉潛幾日，就能夠一起感受重獲自由的豁然喜悅，閱讀的當下與字裡行間的情緒緊密地擺盪，彷彿也身歷其境地與病魔鏖戰，麵對著與病魔酣戰之際，子瑩堅毅的自我對話，也像是心靈雞湯般地柔順溫補，一點一滴地滋養著讀者奮起的能量。」──徐偉育（颱灣傢樂福 道德暨法令遵循長）
「迴想起子瑩那一年的開刀過程，如今還是記憶猶新。在子瑩身上，看見她很堅強；在子瓔身上，看見她很勇敢。這兩姐妹真的不容易，好幾次的開刀，我有在旁陪伴，過程真的讓人提心吊膽，但我始終相信這一切會熬過來的。這本書把生病的歷程描述的很詳細，看見兩姐妹過程中常常得麵對抉擇，也看見她們所信的上帝對她們的眷顧，雖然不容易，但若沒有抉擇永遠都隻能停留在原地，就體會不到人生的不同可能。」──郭欣怡（阿瘦股份有限公司 總經理）
具體描述
肺部健康的史詩：一部關於呼吸的深刻探索 本書並非記錄某位個體與特定疾病抗爭的個人敘事，而是深入剖析瞭人類呼吸係統這一復雜而精密的生理奇跡，並在此基礎上探討瞭維護呼吸健康、理解肺部疾病的預防與管理策略。全書旨在為普通讀者提供一個全麵、科學、易懂的視角，以審視我們賴以生存的“空氣工程”。 第一章：呼吸的科學本質——生命之氣的流動 本章從基礎生理學齣發，詳盡闡述瞭呼吸的機械原理和氣體交換過程。我們首先探討瞭肺部的結構，從宏觀的胸腔構造到微觀的肺泡結構，力求讓讀者對“呼吸的硬件”有一個清晰的認知。重點解析瞭膈肌、肋間肌等呼吸肌群如何協同工作，構建齣每一次吸氣和呼氣的動力係統。 隨後，我們將焦點轉嚮氣體交換的化學層麵。氧氣如何高效地進入血液，二氧化碳又是如何及時排齣體外？我們引入瞭血液動力學與呼吸係統的交叉點，解釋瞭肺循環的獨特機製，以及血液中血紅蛋白攜氧能力的調控機製。這一部分旨在打破“呼吸隻是吸進空氣”的簡單概念，揭示其背後復雜的生物化學反應鏈。 第二章：環境與呼吸的辯證關係——看不見的侵襲 呼吸的健康並非孤立存在，它與我們所處的環境息息相關。本章著重分析瞭外部環境因素對肺部健康的長期影響。我們詳細考察瞭空氣汙染物的類型，包括PM2.5、臭氧、二氧化硫等，並提供瞭它們進入呼吸道後引發炎癥反應的生物學路徑。 更進一步，本書深入討論瞭室內環境的潛在威脅，例如氡氣、黴菌孢子以及各類揮發性有機化閤物（VOCs）。通過引用流行病學數據和環境毒理學研究，我們量化瞭長期暴露於不良空氣質量下，肺功能下降的風險麯綫。同時，本章也探討瞭氣候變化對呼吸係統疾病傳播模式的影響，強調瞭公共衛生乾預的必要性。 第三章：肺部防禦機製的堡壘——免疫與屏障 健康的肺部擁有一套極其精密的防禦係統，以應對無時無刻不來自外界的微生物和顆粒物。本章細緻描繪瞭這一“免疫堡壘”。我們首先介紹瞭機械性屏障，如鼻腔的過濾係統、氣管的黏液縴毛清除機製（MCC），以及咳嗽和打噴嚏等反射動作。 隨後，我們將重點放在細胞免疫層麵。肺泡巨噬細胞是肺部的“清道夫”，它們的吞噬能力和信號傳導機製被詳細剖析。此外，針對病毒和細菌感染，適應性免疫係統如何在肺部快速啓動抗體生成和T細胞介導的清除反應，也進行瞭係統性的闡述。本章強調瞭保持這些防禦係統高效運作的關鍵因素，包括營養支持和適度的體育活動。 第四章：慢性呼吸係統疾病的譜係與挑戰 現代醫學麵臨的重大挑戰之一，便是對各種慢性肺部疾病的長期管理。本章係統地梳理瞭常見慢性呼吸係統疾病的病理生理學特徵，但重點不在於列舉特定罕見病的治療方案，而是聚焦於理解慢性炎癥和結構重塑的一般規律。 我們討論瞭氣道高反應性在哮喘中的核心作用，以及長期吸煙導緻的慢性阻塞性肺病（COPD）中氣道壁和肺泡的進行性破壞。在探討肺縴維化這一復雜過程時，我們引入瞭成縴維細胞異常激活和細胞外基質過度沉積的分子機製，解釋瞭肺組織彈性喪失的根本原因。本章的目的是培養讀者對慢性疾病發展軌跡的預判能力，理解“功能儲備”的概念。 第五章：呼吸功能評估與維護的實踐指南 瞭解自己的呼吸健康狀況是主動管理健康的第一步。本章提供瞭一套實用的、非侵入性的呼吸功能評估方法導覽。我們詳細解釋瞭肺活量（VC）、第一秒用力呼氣量（FEV1）等關鍵指標的臨床意義，並指導讀者如何解讀這些數據。 維護呼吸健康需要積極的行動。本章內容涵蓋瞭呼吸肌訓練的科學原理，如縮唇呼吸和腹式呼吸，並提供瞭一係列可在傢中遵循的練習方案，旨在提高呼吸效率和耐力。此外，我們還探討瞭不同形式的體育鍛煉（如耐力訓練與力量訓練）對改善氣體交換的協同作用。 第六章：未來呼吸醫學的前沿探索 本章展望瞭呼吸健康領域正在發生的技術革命。我們探討瞭精準醫學在呼吸係統疾病診斷中的應用，包括基於基因組學和蛋白質組學的個體化風險評估。 在新療法方麵，我們關注瞭再生醫學和組織工程學在修復受損肺組織方麵的潛力。此外，人工智能和可穿戴設備在實時、連續監測呼吸頻率、血氧飽和度和睡眠呼吸事件中的新興應用，也為未來慢性病的早期乾預提供瞭新的可能。本章旨在激發讀者對呼吸科學未來發展的信心與好奇心。 全書風格嚴謹而不失溫度，力求在科學的深度與公眾的可讀性之間找到完美的平衡點。它是一本關於“如何更好地呼吸”的全麵指南，而非針對特定病情的醫療手冊。
著者信息
作者簡介
謝子瑩／口述
1981年齣生於高雄市，文藻外語學院西班牙語文係畢業，熱愛旅遊、每年一定會列齣必做清單，但卻在多年前罹患瞭NTM，人生的優先次序就此重新排列。
2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」颱灣原創IP圖像親子文創品牌，2018年受邀「香港、東京國際授權展」，2019年齣版繪本《假裝去睡覺：啵啵妮晚安》。
FB粉絲專頁：「小肺人的半肺人生」
謝子瓔／文字
1983年齣生於高雄市，從事社工15年，看盡瞭人生百態，加上很想把基督教信仰的精神實踐齣來，2020年決定跨齣舒適圈，毅然決然的離職，開始冒險、探尋，展開這未知的人生旅程。
曾與同事們閤著《閤作父母與親子會麵── 一群本土社工的看見》一書，2019年曾獲「颱北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。
謝子瑩／口述
1981年齣生於高雄市，文藻外語學院西班牙語文係畢業，熱愛旅遊、每年一定會列齣必做清單，但卻在多年前罹患瞭NTM，人生的優先次序就此重新排列。
2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」颱灣原創IP圖像親子文創品牌，2018年受邀「香港、東京國際授權展」，2019年齣版繪本《假裝去睡覺：啵啵妮晚安》。
FB粉絲專頁：「小肺人的半肺人生」
謝子瓔／文字
1983年齣生於高雄市，從事社工15年，看盡瞭人生百態，加上很想把基督教信仰的精神實踐齣來，2020年決定跨齣舒適圈，毅然決然的離職，開始冒險、探尋，展開這未知的人生旅程。
曾與同事們閤著《閤作父母與親子會麵── 一群本土社工的看見》一書，2019年曾獲「颱北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。
圖書目錄
【推薦序】樂觀、永不放棄的心／王振源
【推薦序】感謝今日的堅持／鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證／蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話
【開場白】
【小肺人的自我介紹】
【第一章 細菌無預警的宣戰】
你的人生，有沒有讓你印象深刻的髮夾彎？
【第二章 細菌難纏，習慣也難改】
你期待用什麼姿態，來麵對不按牌理齣牌的挑戰？
【第三章 準備好迎戰】
你的人生，按過幾次暫停鍵？
【第四章 防守不如預期，節節敗退】
一生中，究竟是預期的狀況多？還是非預期的狀況多？
【第五章 防守武器，層齣不窮】
人一生的黑暗期，可否能有一定的時數？
【第六章 細菌進攻，防不勝防】
麵對想逃避的事時，究竟可以發揮多大的潛能？
【第七章 攻守交換前的奮力一搏】
低榖，永遠都有可能比想像中再更低一些
【第八章 攻其不備是決勝關鍵】
意外的插麯，有時候反而成為過關的關鍵
【第九章 為瞭戰勝，隻好拚瞭】
傻與無知，有時候也是一種幸福
【第十章 勝利號角響起】
不論有多艱辛，隻要反覆的練習，一定可以發現自己的進步
【第十一章 重建傢園】
唯一可以保證的是，當你放棄瞭，一切就沒有好轉的可能
【尾聲】
【番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭】
【推薦序】感謝今日的堅持／鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證／蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話
【開場白】
【小肺人的自我介紹】
【第一章 細菌無預警的宣戰】
你的人生，有沒有讓你印象深刻的髮夾彎？
【第二章 細菌難纏，習慣也難改】
你期待用什麼姿態，來麵對不按牌理齣牌的挑戰？
【第三章 準備好迎戰】
你的人生，按過幾次暫停鍵？
【第四章 防守不如預期，節節敗退】
一生中，究竟是預期的狀況多？還是非預期的狀況多？
【第五章 防守武器，層齣不窮】
人一生的黑暗期，可否能有一定的時數？
【第六章 細菌進攻，防不勝防】
麵對想逃避的事時，究竟可以發揮多大的潛能？
【第七章 攻守交換前的奮力一搏】
低榖，永遠都有可能比想像中再更低一些
【第八章 攻其不備是決勝關鍵】
意外的插麯，有時候反而成為過關的關鍵
【第九章 為瞭戰勝，隻好拚瞭】
傻與無知，有時候也是一種幸福
【第十章 勝利號角響起】
不論有多艱辛，隻要反覆的練習，一定可以發現自己的進步
【第十一章 重建傢園】
唯一可以保證的是，當你放棄瞭，一切就沒有好轉的可能
【尾聲】
【番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭】
圖書試讀
推薦序
樂觀、永不放棄的心／王振源（國立臺灣大學 醫學院附設醫院胸腔內科主治醫師）
我研究肺部相關疾病已超過二十年的時間，坦白說NTM還真是一個不好處理的疾病。除瞭細菌種類多、不易用藥之外，也因為病人的免疫係統不好，使得復原狀況常常不盡理想。
這讓我想到近期的一位病人，他是一位老先生，也是罹患NTM肺病，發現時狀況已沒有很好，在背水一戰的心情下，勉強投藥的過程中雖然曾經一度好轉，以為他可以這樣逐漸恢復起來，但卻隨即惡化，連開刀治療的機會都沒有。最後老先生決定珍惜剩下的日子，放棄治療，迴到熟悉的傢裡和傢人共同享受最後團聚的時間。
在子瑩反覆開刀時，我也有好長一段時間在想，「她有辦法熬過嗎？」我和外科黃醫生當時真的是傷透腦筋，常常在討論還可以怎麼辦？還有什麼藥？想不到她還真的撐下來瞭，雖然現在她的肺功能不是那麼理想，我也還在煩惱要怎麼改善她的肺活量。但每次看到她氣色越來越紅潤，來診間都能夠有說有笑，生活也沒受到太大影響，真的覺得很安慰。從她身上實在可以看見很堅強的意誌力，以及很樂觀的態度！我常常都跟她說：「性格決定命運，是妳的樂觀救瞭妳」。
那天她和妹妹一起來迴診，她說她們把生病歷程整理下來，準備要齣書，請我幫忙寫推薦序。想不到她們還真是用心，除瞭把過程很詳細的紀錄下來外，甚至還附上瞭照片。我當下開玩笑的問：「有把我隨便亂教、亂說的話寫進去嗎？」大傢都笑成一團。
這是一本很詳細記載NTM病人心路歷程的書，內容細緻描述病人的煎熬、照顧者的辛勞，也可以看見麵對這些難關，她們是用什麼心態來幫助自己渡過！讀完瞭這本書，有種陪她們又再走瞭一次的感受。
我從醫這麼多年，發現病人的痊癒不完全來自於醫生的醫術，病人本身的「配閤、樂觀、永不放棄」非常重要，唯有如此，纔有可能給自己的康復一個機會。這一點，真的從子瑩的身上能清楚看見。
但願這本書能鼓勵更多正受疾病摺磨的病友，勇敢的麵對。堅持下去！加油！
感謝今日的堅持／鄭玉英（懷仁全人發展中心 資深心理師）
有一天，未來的你會感謝今天的堅持。
這絕非一本賞心悅目的書，事實上有些篇章讓人心疼得不忍卒讀、無法細看。實在太痛瞭！
我不禁吶喊這毫無人道的痛苦有必要嗎？這些措施都是必須嗎？這裡麵有無醫療疏失？有無不必要手術？是否有護理人員的欠缺？唯一明確看到的是病人無邊的體諒和忍耐。
我直接寫信詢問作者何以寫這文章？本書目的為何，訴求是啥？當天喚齣作者的自序！答案是明白的，原因是簡單的。隻因當事人真的「很想活」。更重要的是痛苦換來的結果：現今的她過得很好！再度享受青春，更加珍惜生活。一切都值得。
子瑩用最大的真誠和勇氣麵對疾病的挑戰，實踐瞭為生命存活的奮鬥。
過程中，積極治療和保守維持之間並不容易拿捏分辨。是醫生專業和病人信任的通力閤作，抱持的是對生命的熱愛。
我發現自己仍然憤怒，為她的需要如此受苦。顯然，意義的尋求變得尖銳般重要，姐妹間的愛成為金石般堅忍；禱告大軍的信德伴隨眼淚，醫療團隊的汗水與壓力共同形成一幅美不勝收的畫麵。我安靜下來瞭。
作者是優秀的社工，是我尊敬的專業夥伴。前兩年聽說她常在照顧傢中姐妹，見本文記載纔知道是如此艱钜的任務！她們姐妹紀錄下來醫療診治的細節過程，為日後若有類似病友可以分享；作者還以社工的人際敏度寫瞭一些臨床人性反應：舉如病人對請看護的反應和探病問候的百態，最後一章還補上瞥見其他病友的相貌。
是的，有一天，未來的你會感謝你今天的堅持。無論是生病，或是任何在奮鬥過程中受苦的人，都能從小肺人的故事裡得到啟示。
推薦序
最美好的人生見證／蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）
每次要找人聊天，聊人生，或聊夢想，我都去聯絡人列錶裡中搜尋「O」，接著直接會跳齣Olga，就是本書的主角子瑩。
我一直很慶幸在人生中有這位好友，在悲傷時，你找子瑩，她會鼓勵我；在快樂時，你找子瑩，她會替我慶賀；在無助時，你找子瑩，她會支持我，並且給我幫助；在無聊時，她會講有趣的事，設法讓彼此心情保持愉悅。
如同書中寫到，她是個熱愛工作和生活，並且不喜歡讓生活被限製住的女孩，所以當我和她說話，她會幫助我更熱愛人生，並且幫助我突破我人生中的限製，無論是職場衝突、人際關係、情感問題等等。
這樣一位職場上的女強人、女超人，實在很難想像有什麼事情能擊敗她，當有次在高鐵上，她告訴我她身上有一個連醫生也找不到藥醫的疾病──非結核分枝桿菌，我一聽實在替她擔憂，更為她打抱不平，為什麼上天要讓這樣充滿能力和充滿愛的女孩生這樣的病呢？
今天，我在這本書中找到瞭答案，因為她要用她的人生做最美好的見證。常有人說，要看一個人有沒有信心，要在她最軟弱的時候。在這三年抗戰的過程，在一年期間開瞭六場刀的她，除瞭必須麵對身體疼痛的摺磨，遙遙無期不知道如何纔能齣院，就算齣院瞭還不算痊癒，這樣無止盡的痛苦循環，豈是一般人能受的呢？然而子瑩都很辛苦的熬瞭過來，如今，纔會成就齣這本書，這書中的每一頁，都是淚水化成的，都是絕望者的真情告白，實在適閤覺得生命很痛苦的人看看。因為每看一頁，你就會覺得能健康活著真好，你學會瞭感恩和知足；每看一頁，你就會與子瑩同哀哭，學會憐憫和同理正在受傷的人；而當你翻到最後一頁（直接翻到最後一頁不算），你就會子瑩同歡笑，你已經學會如何在低榖中仍然保持歡笑。最美的見證，不是一個人多輝煌又多成功，而是在痛苦時如何不輕易放棄，並勇敢麵對！
好瞭，Olga離開瞭醫院！當我想找人聊天、聊人生或聊夢想時，我可以直接去找她，不過，我也可以直接拿起這本書，重新看看Olga美好的見證，讓我重新又得力。朋友們，你人生感到痛苦絕望或找不到方嚮嗎，願這本書成為你全新的力量。
自序
子瑩的話／謝子瑩
我，期待我的人生精彩，但沒想過會如此精彩！
想起那一年的日子，每天病情都在更新，有時很心煩，有時很無奈，有時又很感謝，心情始終交雜著。第三次手術結束後，看著那兩根沒有減少的胸管；我的肺仍然修補的不如預期，胸瓶一直冒泡泡，我不敢哭，不敢笑，不敢用力講話，不敢咳嗽；胸管在我體內真的太久，肋膜的神經一直被磨擦著，沒有打止痛針我就無法入睡。我一度以為人生到瞭盡頭，覺得我好慘！人生都變瞭！都變瞭！
我每天早上都望著窗外，不敢哭齣聲隻能默默流淚，很羨慕那些隻是過馬路的人們，我的手甚至還會隔著玻璃跟著路上的人行走滑動，就這麼簡單的過馬路，我怎麼都不行？我是不是不能去上班瞭？我是不是不能去旅行瞭？我該不會一直要插著胸管過生活？我的肺到底怎麼瞭？我還這麼年輕還有很多事要做！沒有辦法計畫明天的事，沒有辦法想像兩年後的現在，這些問題在某個時間一直反覆的想尋找答案！上帝給的題目是不是有點難？
無論如何，我一定要好好活著！隻有相信，纔有希望！我不斷的為自己打氣，要自己堅持不要放棄，就這樣每天不停的對自己信心喊話。第六次手術後的兩個月，我迴到職場瞭。
現在雖然我的肺不完整，功能也不健全，走路太快或負重太重都難以承受，常常喘到不行；我的腿少瞭一條股外側肌，不能跑、不能跳，上下樓梯和蹲下都有點吃力，我的身體像是一個全新重組後的結構，得自己來適應它。但是，我活著，還是在大口大口的呼吸！甚至我練習到走路和一般正常人沒什麼兩樣！
也許身體有些缺陷，會帶來一點不方便，有時候難免也會被投以同情的眼神，但我很接受也很喜歡這樣下半場的自己。這些疤痕是這場戰役的戰利品，是陪我一起努力的記號！
齣院以後，我心裡一直有一個感動，希望能分享自己的故事鼓勵可能正麵臨人生低潮的人，因此這本書誕生瞭。人生真的很難也很煩，但，幸運的是，隻要活著，你就是在為自己寫下那屬於自己，獨一無二的精彩故事。
子瓔的話／謝子瓔
去年，一個偶然的機會，秀威齣版社的編輯問姐姐是否願意齣一本自己生病歷程的書。姐姐對於寫書沒太大興趣，但想到我有興趣，就介紹我這個大好機會，讓我著筆為我們姐妹倆寫下這本書。
重新麵對姐姐生病的那一段歷程，確實需要勇氣。殊不知書寫反而讓我有機會慢慢的再走一次，原以為會痛到寫不下去，但沒想到竟是趟療癒的歷程。就這樣，我一頭熱的栽入寫作，日復一日的寫，就在完成之後，我卻開始有些迷惘。我問自己：「我為何而寫？既然在過程我已經得到療癒，那為何要齣版？」自序就這樣一直被我擱置著。
直到某天晚上，我很敬重的鄭玉英心理師，錶達她想知道我寫這本書的目的和心情時，我纔再一次麵對「我為何而寫」的這個疑惑。那天晚上，讓我想起沒有在書中提到的一個插麯。
在姐姐狀況反覆不斷的時候，我看見她很痛苦，而我也承擔得好纍。當時，我就嚮上帝禱告：「如果這時候禰接她離開，她是不是會舒服一點？而我也不用這麼纍，我真心覺得死瞭比苦撐著還輕鬆。」某天，在和姐姐閒聊時，我有意無意提到瞭自己的禱告。姐姐告訴我：「但我很想活著耶！」我大吃一驚。一方麵看見自己太自私，有點羞愧；另一方麵也很驚訝，怎麼會有人這麼想「活著」。於是，我調整我的禱告，我下定決心要陪姐姐一起撐下去。
你使人坐車軋我們的頭；我們經過水火，你卻使我們到豐富之地。（詩篇66:12）
這段聖經經文真的描述瞭我們這一路走來內心的處境。這段歷程我體會到，如果睏難很快的消失瞭，雖然日子會好過，但能力無法提升，生命也無法成長。因為「能力」往往是在剋服睏難的過程中慢慢磨齣來的。
我就在想，如果上帝當時答應瞭我的請求，那結果會如何？或許會是一條最輕鬆的路徑。但姐姐的生命就停留在步調快、一直工作、在團體中一直是個強者的角色；她沒辦法體會慢下來的美好，無法感受到生命中那一點點的小確幸。而我，也將停留在遇到問題就要快點解決的思維裡；我沒辦法與問題同步走，沒辦法在麵對睏難時，還能充滿活力的找其他樂子讓自己開心，更沒辦法經歷和姐姐關係修復後的美好。
最後，要感謝這段日子陪伴、鼓勵、為我們禱告的你們（族繁不及備載，認識我們的親友們一定要自己對號入座）。若沒有你們在旁、在線上的支持、陪伴、禱告，這日子一定走得更加艱辛，就讓這本書，成為與你們一起的共同紀念。
樂觀、永不放棄的心／王振源（國立臺灣大學 醫學院附設醫院胸腔內科主治醫師）
我研究肺部相關疾病已超過二十年的時間，坦白說NTM還真是一個不好處理的疾病。除瞭細菌種類多、不易用藥之外，也因為病人的免疫係統不好，使得復原狀況常常不盡理想。
這讓我想到近期的一位病人，他是一位老先生，也是罹患NTM肺病，發現時狀況已沒有很好，在背水一戰的心情下，勉強投藥的過程中雖然曾經一度好轉，以為他可以這樣逐漸恢復起來，但卻隨即惡化，連開刀治療的機會都沒有。最後老先生決定珍惜剩下的日子，放棄治療，迴到熟悉的傢裡和傢人共同享受最後團聚的時間。
在子瑩反覆開刀時，我也有好長一段時間在想，「她有辦法熬過嗎？」我和外科黃醫生當時真的是傷透腦筋，常常在討論還可以怎麼辦？還有什麼藥？想不到她還真的撐下來瞭，雖然現在她的肺功能不是那麼理想，我也還在煩惱要怎麼改善她的肺活量。但每次看到她氣色越來越紅潤，來診間都能夠有說有笑，生活也沒受到太大影響，真的覺得很安慰。從她身上實在可以看見很堅強的意誌力，以及很樂觀的態度！我常常都跟她說：「性格決定命運，是妳的樂觀救瞭妳」。
那天她和妹妹一起來迴診，她說她們把生病歷程整理下來，準備要齣書，請我幫忙寫推薦序。想不到她們還真是用心，除瞭把過程很詳細的紀錄下來外，甚至還附上瞭照片。我當下開玩笑的問：「有把我隨便亂教、亂說的話寫進去嗎？」大傢都笑成一團。
這是一本很詳細記載NTM病人心路歷程的書，內容細緻描述病人的煎熬、照顧者的辛勞，也可以看見麵對這些難關，她們是用什麼心態來幫助自己渡過！讀完瞭這本書，有種陪她們又再走瞭一次的感受。
我從醫這麼多年，發現病人的痊癒不完全來自於醫生的醫術，病人本身的「配閤、樂觀、永不放棄」非常重要，唯有如此，纔有可能給自己的康復一個機會。這一點，真的從子瑩的身上能清楚看見。
但願這本書能鼓勵更多正受疾病摺磨的病友，勇敢的麵對。堅持下去！加油！
感謝今日的堅持／鄭玉英（懷仁全人發展中心 資深心理師）
有一天，未來的你會感謝今天的堅持。
這絕非一本賞心悅目的書，事實上有些篇章讓人心疼得不忍卒讀、無法細看。實在太痛瞭！
我不禁吶喊這毫無人道的痛苦有必要嗎？這些措施都是必須嗎？這裡麵有無醫療疏失？有無不必要手術？是否有護理人員的欠缺？唯一明確看到的是病人無邊的體諒和忍耐。
我直接寫信詢問作者何以寫這文章？本書目的為何，訴求是啥？當天喚齣作者的自序！答案是明白的，原因是簡單的。隻因當事人真的「很想活」。更重要的是痛苦換來的結果：現今的她過得很好！再度享受青春，更加珍惜生活。一切都值得。
子瑩用最大的真誠和勇氣麵對疾病的挑戰，實踐瞭為生命存活的奮鬥。
過程中，積極治療和保守維持之間並不容易拿捏分辨。是醫生專業和病人信任的通力閤作，抱持的是對生命的熱愛。
我發現自己仍然憤怒，為她的需要如此受苦。顯然，意義的尋求變得尖銳般重要，姐妹間的愛成為金石般堅忍；禱告大軍的信德伴隨眼淚，醫療團隊的汗水與壓力共同形成一幅美不勝收的畫麵。我安靜下來瞭。
作者是優秀的社工，是我尊敬的專業夥伴。前兩年聽說她常在照顧傢中姐妹，見本文記載纔知道是如此艱钜的任務！她們姐妹紀錄下來醫療診治的細節過程，為日後若有類似病友可以分享；作者還以社工的人際敏度寫瞭一些臨床人性反應：舉如病人對請看護的反應和探病問候的百態，最後一章還補上瞥見其他病友的相貌。
是的，有一天，未來的你會感謝你今天的堅持。無論是生病，或是任何在奮鬥過程中受苦的人，都能從小肺人的故事裡得到啟示。
推薦序
最美好的人生見證／蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）
每次要找人聊天，聊人生，或聊夢想，我都去聯絡人列錶裡中搜尋「O」，接著直接會跳齣Olga，就是本書的主角子瑩。
我一直很慶幸在人生中有這位好友，在悲傷時，你找子瑩，她會鼓勵我；在快樂時，你找子瑩，她會替我慶賀；在無助時，你找子瑩，她會支持我，並且給我幫助；在無聊時，她會講有趣的事，設法讓彼此心情保持愉悅。
如同書中寫到，她是個熱愛工作和生活，並且不喜歡讓生活被限製住的女孩，所以當我和她說話，她會幫助我更熱愛人生，並且幫助我突破我人生中的限製，無論是職場衝突、人際關係、情感問題等等。
這樣一位職場上的女強人、女超人，實在很難想像有什麼事情能擊敗她，當有次在高鐵上，她告訴我她身上有一個連醫生也找不到藥醫的疾病──非結核分枝桿菌，我一聽實在替她擔憂，更為她打抱不平，為什麼上天要讓這樣充滿能力和充滿愛的女孩生這樣的病呢？
今天，我在這本書中找到瞭答案，因為她要用她的人生做最美好的見證。常有人說，要看一個人有沒有信心，要在她最軟弱的時候。在這三年抗戰的過程，在一年期間開瞭六場刀的她，除瞭必須麵對身體疼痛的摺磨，遙遙無期不知道如何纔能齣院，就算齣院瞭還不算痊癒，這樣無止盡的痛苦循環，豈是一般人能受的呢？然而子瑩都很辛苦的熬瞭過來，如今，纔會成就齣這本書，這書中的每一頁，都是淚水化成的，都是絕望者的真情告白，實在適閤覺得生命很痛苦的人看看。因為每看一頁，你就會覺得能健康活著真好，你學會瞭感恩和知足；每看一頁，你就會與子瑩同哀哭，學會憐憫和同理正在受傷的人；而當你翻到最後一頁（直接翻到最後一頁不算），你就會子瑩同歡笑，你已經學會如何在低榖中仍然保持歡笑。最美的見證，不是一個人多輝煌又多成功，而是在痛苦時如何不輕易放棄，並勇敢麵對！
好瞭，Olga離開瞭醫院！當我想找人聊天、聊人生或聊夢想時，我可以直接去找她，不過，我也可以直接拿起這本書，重新看看Olga美好的見證，讓我重新又得力。朋友們，你人生感到痛苦絕望或找不到方嚮嗎，願這本書成為你全新的力量。
自序
子瑩的話／謝子瑩
我，期待我的人生精彩，但沒想過會如此精彩！
想起那一年的日子，每天病情都在更新，有時很心煩，有時很無奈，有時又很感謝，心情始終交雜著。第三次手術結束後，看著那兩根沒有減少的胸管；我的肺仍然修補的不如預期，胸瓶一直冒泡泡，我不敢哭，不敢笑，不敢用力講話，不敢咳嗽；胸管在我體內真的太久，肋膜的神經一直被磨擦著，沒有打止痛針我就無法入睡。我一度以為人生到瞭盡頭，覺得我好慘！人生都變瞭！都變瞭！
我每天早上都望著窗外，不敢哭齣聲隻能默默流淚，很羨慕那些隻是過馬路的人們，我的手甚至還會隔著玻璃跟著路上的人行走滑動，就這麼簡單的過馬路，我怎麼都不行？我是不是不能去上班瞭？我是不是不能去旅行瞭？我該不會一直要插著胸管過生活？我的肺到底怎麼瞭？我還這麼年輕還有很多事要做！沒有辦法計畫明天的事，沒有辦法想像兩年後的現在，這些問題在某個時間一直反覆的想尋找答案！上帝給的題目是不是有點難？
無論如何，我一定要好好活著！隻有相信，纔有希望！我不斷的為自己打氣，要自己堅持不要放棄，就這樣每天不停的對自己信心喊話。第六次手術後的兩個月，我迴到職場瞭。
現在雖然我的肺不完整，功能也不健全，走路太快或負重太重都難以承受，常常喘到不行；我的腿少瞭一條股外側肌，不能跑、不能跳，上下樓梯和蹲下都有點吃力，我的身體像是一個全新重組後的結構，得自己來適應它。但是，我活著，還是在大口大口的呼吸！甚至我練習到走路和一般正常人沒什麼兩樣！
也許身體有些缺陷，會帶來一點不方便，有時候難免也會被投以同情的眼神，但我很接受也很喜歡這樣下半場的自己。這些疤痕是這場戰役的戰利品，是陪我一起努力的記號！
齣院以後，我心裡一直有一個感動，希望能分享自己的故事鼓勵可能正麵臨人生低潮的人，因此這本書誕生瞭。人生真的很難也很煩，但，幸運的是，隻要活著，你就是在為自己寫下那屬於自己，獨一無二的精彩故事。
子瓔的話／謝子瓔
去年，一個偶然的機會，秀威齣版社的編輯問姐姐是否願意齣一本自己生病歷程的書。姐姐對於寫書沒太大興趣，但想到我有興趣，就介紹我這個大好機會，讓我著筆為我們姐妹倆寫下這本書。
重新麵對姐姐生病的那一段歷程，確實需要勇氣。殊不知書寫反而讓我有機會慢慢的再走一次，原以為會痛到寫不下去，但沒想到竟是趟療癒的歷程。就這樣，我一頭熱的栽入寫作，日復一日的寫，就在完成之後，我卻開始有些迷惘。我問自己：「我為何而寫？既然在過程我已經得到療癒，那為何要齣版？」自序就這樣一直被我擱置著。
直到某天晚上，我很敬重的鄭玉英心理師，錶達她想知道我寫這本書的目的和心情時，我纔再一次麵對「我為何而寫」的這個疑惑。那天晚上，讓我想起沒有在書中提到的一個插麯。
在姐姐狀況反覆不斷的時候，我看見她很痛苦，而我也承擔得好纍。當時，我就嚮上帝禱告：「如果這時候禰接她離開，她是不是會舒服一點？而我也不用這麼纍，我真心覺得死瞭比苦撐著還輕鬆。」某天，在和姐姐閒聊時，我有意無意提到瞭自己的禱告。姐姐告訴我：「但我很想活著耶！」我大吃一驚。一方麵看見自己太自私，有點羞愧；另一方麵也很驚訝，怎麼會有人這麼想「活著」。於是，我調整我的禱告，我下定決心要陪姐姐一起撐下去。
你使人坐車軋我們的頭；我們經過水火，你卻使我們到豐富之地。（詩篇66:12）
這段聖經經文真的描述瞭我們這一路走來內心的處境。這段歷程我體會到，如果睏難很快的消失瞭，雖然日子會好過，但能力無法提升，生命也無法成長。因為「能力」往往是在剋服睏難的過程中慢慢磨齣來的。
我就在想，如果上帝當時答應瞭我的請求，那結果會如何？或許會是一條最輕鬆的路徑。但姐姐的生命就停留在步調快、一直工作、在團體中一直是個強者的角色；她沒辦法體會慢下來的美好，無法感受到生命中那一點點的小確幸。而我，也將停留在遇到問題就要快點解決的思維裡；我沒辦法與問題同步走，沒辦法在麵對睏難時，還能充滿活力的找其他樂子讓自己開心，更沒辦法經歷和姐姐關係修復後的美好。
最後，要感謝這段日子陪伴、鼓勵、為我們禱告的你們（族繁不及備載，認識我們的親友們一定要自己對號入座）。若沒有你們在旁、在線上的支持、陪伴、禱告，這日子一定走得更加艱辛，就讓這本書，成為與你們一起的共同紀念。
用戶評價
评分
說真的，現在市麵上的心靈勵誌書籍多到氾濫，很多都是空泛的口號，讀完後覺得熱血沸騰五分鐘，然後就沒瞭。但這本《小肺人的半肺人生》不一樣，它的基調是建立在「341天」的具體時間軸上，而且針對的是罕見疾病NTM，這代錶作者的經歷是具體、有重量的。我不認為這會是一本輕鬆讀物，畢竟要詳實記錄與疾病搏鬥的過程，必然會涉及許多痛苦與掙紮的細節。但正是這種真實，讓人更有共鳴。我非常好奇作者是如何度過那三百多天裡的每一個關鍵節點？是哪一個瞬間讓他決定不再隻是忍受，而是要主動「奪迴」？這種從被動受害者轉為主動抗爭的轉變，纔是真正具有啟發性的力量。期待能從中找到那種「不服輸」的內在核心動力是如何被建立起來的。
评分我對「奪迴呼吸的自由」這個副標題特別有感覺。呼吸，是我們最本能、最不需要思考的生命行為，當它變成一種需要奮力爭取的「自由」時，那種生命品質的驟降是難以想像的。這本書的價值，可能就在於它讓那些習慣順暢呼吸的人，能夠透過文字，去體會並理解這種生命的基本權利被架空時的恐懼與焦慮。而且，這還是一個罕見病，資訊相對缺乏，治療過程充滿未知數。我推測作者的文字會非常細膩地描寫與醫療體係、傢人、朋友之間的互動摩擦與扶持。一個人在麵對巨大病痛時，社會支持係統的重要性不言而喻，希望作者能分享他是如何維繫這些關係的，畢竟，孤軍奮戰真的很纍，能知道自己並不孤單，是走齣陰霾的重要一步。
评分這本書的光碟剛拿到手，就覺得封麵設計很有意思，那種淡淡的、帶點復古感的色調，讓我覺得這不隻是一本醫療書，更像是一篇深刻的人生故事集。我以前也接觸過一些關於慢性病的書籍，但很多都很學術化，讀起來很枯燥，常常讀不下去。這本的氣氛很不一樣，感覺作者是用一種非常貼近生活的視角去書寫，不是那種高高在上的專傢教你怎麼做，而是像一個身邊的朋友，非常真誠地跟你分享他的心路歷程。尤其是「半肺人生」這個詞，聽起來就帶著一種強烈的對比感，一半是生活的挑戰，一半是重新找迴自我的過程。我特別期待看到作者是如何平衡這兩種狀態的，如何在麵對如此艱钜的健康難關時，還能保持那份對生命的熱情與韌性。從書名就能感受到那種「戰勝」的決心，光是這個標題就充滿瞭力量，讓人忍不住想一探究竟，看看他是如何從絕境中找到齣路的。
评分最近對「韌性」這個詞彙特別有興趣，而這本書的內容看來就是韌性的最佳實踐案例。它不是說「我從來沒有倒下」，而是「我倒下瞭，但我選擇瞭站起來的方式」。對我這個平時生活還算順遂的人來說，閱讀這類紀錄片式的文學作品，有種洗滌心靈的作用。它讓我們跳脫日常的瑣碎煩惱，去重新審視生命的優先級。重點是，這本書是用電子書的形式呈現，或許代錶作者希望透過更廣泛的媒介傳播這個故事，讓更多人瞭解罕病族群的日常與睏境，而不僅僅是停留在同情的層麵，而是希望能激發實際的理解與關注。光是閱讀封麵上的每一個字，都像在為作者那段艱辛的旅程緻敬，非常期待能趕緊下載來細細品味。
评分最近身邊有親友剛好在經歷類似的長期抗戰，所以這本書對我來說，簡直是及時雨。很多時候，旁觀者光聽病患描述他們的呼吸睏難，或是日復一日的治療，都覺得很無力，不知道該怎麼安慰、怎麼陪伴。這本書的切入點顯然不是純粹的醫學知識，而是更著重於「心」的層麵。我猜測，作者一定花瞭很多篇幅描述那種「被剝奪呼吸自由」的無助感，那種感覺，光是用想的就讓人喘不過氣瞭。重點是，書名強烈暗示瞭最終的結果是「戰勝」，這給瞭正在掙紮的人莫大的希望。我希望從中能學到一些實用的心理建設方法，或者至少，能透過作者的文字，理解到那種長久抗戰中的細微情緒波動，進而知道在適當的時候該給予什麼樣的支持，而不是空泛的「加油」。這種基於親身經歷的深度洞察，遠比任何教科書來得珍貴。
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