斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題 (電子書)

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畢柳鶯
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  • 臨終關懷
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具体描述

當親耳聽見母親說:「如果我不值得活了,你要幫助我解脫。」
該如何抉擇?

「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」

面對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;
當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利!


中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳,海倫.聶爾玲(Helen Nearing)在《美好人生的摯愛與告別》(Loving and Leaving the Good Life)中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中,體驗到死亡是生命的一部分,不再是令人恐懼、悲傷的,甚至可以欣然的去迎接,因為那是一個奔向自由的過程。

對所有家人而言,母親在她人生的最後一哩路,幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分,死亡可以是安詳平和的,對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,不要有遺憾,勇敢面對死亡。
                                                              ——畢柳鶯

●感動推薦
王美霞(南方講堂創辦人)
平路(作家)
江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
李崇建(作家,資深生命教育工作者)
周志建(資深心理師,故事療癒作家)
洪仲清(臨床心理師)
畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
陳耀昌(醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者)
賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)
蘇絢慧(諮商心理師)
(依姓氏筆劃排序)


●關於本書

藉著我的筆,母親繼續精采的活著。

母親擅長瑜珈,在家積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情只會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……
——畢柳鶯


行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活了,你要幫助我解脫。

母親家族有小腦萎縮症病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天,畢柳鶯帶著行李,從台中自宅前往一小時車程的台北娘家,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路……

這是母親教導她的最後一堂生死課。

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成家人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?

畢醫師說:死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的,是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意,平時就討論死亡議題,為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流,通過尊嚴善終法案,讓台灣成為更具有人道自由的國家。


全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症,到母親如何勇敢面對死亡;也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考,一段段特殊的學習經驗,以醫者和女兒纖細的觀察,娓娓道來……除了有感性的故事,更有理性的探討。

讓我們不只是讀一個感人的故事而已;從此刻起,讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴,慎重思考,並且付諸行動。


●特別撰文推薦

這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願,又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料,影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書!——賴其萬

畢醫師這本新書,她的弦外之音,隱藏不能再浪費時間,不管是公投或立法通過死亡權利法案,尊重意識清楚,無法治癒,痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛

在有限的生命裡,活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然,死是必然。母親對於死亡的坦然,實是寶貴的一課。——畢恆達

面對生死、臨終陪伴,很不容易。感謝畢醫師出這本書,我想,這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時,最好的臨終陪伴寶典。——周志建

這是一本生命教育之書,也是精采的家族歷史,從個人的生命遭遇,關注個人的生命史,充滿人性的關懷,將生命視為整體,充滿療癒的能量。對於台灣社會,對於生命的眼光,都是一本重要的書。——李崇建
生命的告别:在终点学会放手与和解 这是一部关于爱、失去、陪伴与成长的深刻叙事,它以最真挚的情感触及了我们每个人都将面对的生命终局。 在这个时代,我们学会了如何去“开始”——如何学习新技能、如何开始一段关系、如何建立事业。然而,关于“结束”的课程,却鲜有正式的教导。死亡,这个生命周期中最为必然的环节,常常被我们刻意回避,蒙上了一层讳莫如深的阴影。本书并非一部医学指南,也不是一本哲学论著,它是一部以血肉之を書写的生命实录,聚焦于在至亲生命进入最后阶段时,幸存者们所经历的心灵风暴、实际操作中的挣扎,以及最终如何从中汲取力量,完成一次有尊严的告别。 第一部分:不可避免的课题——直面消逝的阴影 当我们最爱的人生命之火渐微时,世界似乎在一瞬间静止了,但时间仍在无情地流逝。本书从“准备”开始,探讨的是情感上的预先准备,而非物质上的安排。 1. 拒绝与接受的拉锯战: 面对诊断书上冰冷的文字,我们的大脑会启动本能的防御机制。作者细腻地描绘了从“这不可能”到“我们能做些什么来延缓”的心路历程。这种拒绝并非懦弱,而是对失去的本能抗拒。本书深入剖析了这种心理机制,并引导读者理解,接受并非意味着放弃,而是转向更具建设性的陪伴模式。 2. 沟通的艺术:濒死前的对话: 许多遗憾源于“没能说出口的话”。本书提供了一套如何在充满脆弱和痛苦的时刻,进行有效且充满尊重的沟通的实践方法。这包括如何询问那些艰难的问题,比如“你现在感觉如何?”、“你有什么未竟的心愿?”。更重要的是,它探讨了“倾听”的力量——如何仅仅是静静地存在,让爱意无需言语也能传递。我们如何处理那些未解的怨怼、如何表达深藏的感激,以及如何在最后的时光里,巩固那份无可替代的亲情纽带。 3. 照护者的角色转变:从依赖到支撑: 当角色瞬间反转,曾经被照顾的一方,现在需要你全方位地介入他们的生活起居,这对照护者自身的生理和心理都是巨大的考验。本书详尽地记录了照护过程中可能遇到的实际挑战,从生活细节的调整,到情绪崩溃的时刻,以及如何在这段高压期中,为自己“充电”。它强调了照护者并非超人,寻求外部支持,设定合理的界限,是保证长期陪伴质量的关键。 第二部分:超越医学——赋予终点尊严与意义 本书坚信,生命最后一段旅程的质量,与生命起始阶段同样重要。尊严,是留给逝者最后的礼物。 1. 疼痛管理与舒适照护的平衡: 死亡的恐惧往往与剧烈的痛苦联系在一起。本书以一种客观而富有同理心的方式,介绍了姑息治疗(Palliative Care)的核心理念。它阐述了如何与医疗团队合作,确保患者的舒适度被放在首位,即便是生命过程的最后阶段,也能最大限度地减轻身体的折磨。这不仅是药物的使用,更是环境的营造和精神层面的抚慰。 2. 权力与选择:守护临终的自主权: 面对生命的终结,患者的意愿应当得到最高的尊重。本书探讨了“预先医疗指示”(Advance Directives)的重要性,以及如何与家人坦诚地讨论生命维持的界限。它帮助读者理解,何时放手,是爱人基于对生命的深刻理解而做出的,而非对生命的背弃。这种对自主权的尊重,是赋予逝者最终的自由。 3. 仪式感的构建:定制化的送别: 告别仪式不应是程式化的应付,而应是生命旅程的总结与升华。本书鼓励读者打破传统的禁锢,根据逝者的生平、性格和信仰,设计真正具有纪念意义的告别活动。从回顾生平中的高光时刻,到分享那些私密的、只有家人知道的温暖记忆,这些定制化的仪式,帮助在场的所有人共同完成情绪的梳理和情感的过渡。 第三部分:后遗症与重生——在空白中寻找新的坐标 死亡并非结束,它开启了生者生命中一个全新的、充满挑战的阶段。 1. 哀伤的迷宫:不同阶段的体验: 哀伤没有固定时间表,也没有标准答案。本书剖析了哀伤的复杂性,它可能表现为愤怒、麻木、内疚,甚至是对逝者的“寻找”。作者坦诚地分享了自己如何穿梭于这些情绪的迷宫中,如何识别那些可能需要专业干预的“复杂性哀伤”信号,以及如何允许自己悲伤,而不是被社会期待“快速走出来”。 2. 内疚感的解构与放下: 照护者常常被“我本可以做得更多”的内疚感所困扰。本书通过真诚的自我对话,引导读者去审视这些内疚的根源,认识到在有限的条件下,我们已经付出了最大的努力。学会宽恕自己,是走向痊愈的第一步。 3. 从失去中重塑生命的意义: 亲人的离去,强迫我们重新评估生命的优先级。本书的最后一部分,是关于“如何在思念中前行”。它探讨了如何将对逝者的爱,转化为一种内在的动力,去更好地活出自己的人生,去实践那些逝者未能完成的愿望,从而让生命的故事得以延续,并在失去中,发现一种更深刻的、与世界和解的力量。 这本书,献给所有正在经历或即将面对生命告别的人。它是一盏在黑暗中为你点燃的灯,引导你穿越迷雾,带着爱与理解,庄严地完成生命中最重要的一次送行。

著者信息

作者簡介

畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及家屬,他們的脆弱、受苦、堅強與韌性,給了我許多啟發與力量;也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計五百篇文章,並著有《醫步醫腳印》一書。

阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw


图书目录

﹝推薦序﹞
幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結合/賴其萬(神經內科醫師,和信醫院醫學教育講座教授)
生命誠愉悅,死亡歸平靜/江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
好好道別、生死兩相安/周志建(資深心理師,故事療癒作家)
一本生命教育之書,精采的家族歷史/李崇建(作家,資深生命教育工作者)

自序:我們與善終的距離

引言:思考死亡,面對死亡
第一章:小腦萎縮基因篩檢記
第二章:坎坷人生孤女淚         
第三章:愛要及時,牽手旅遊
第四章:自行復健,積極生活           
第五章:父親往生,母獲自由
第六章:與看護相伴的日子
第七章:自主善終的抉擇
第八章:愛的極致是放手
第九章:斷食歷程
第十章:生前告別式
第十一章:三個葬禮,三樣情
第十二章:拔管善終的意外之旅
第十三章:善終權利立法進化史
第十四章:不得安樂死的自力救濟

後記/母親雖死猶生,與父親和解

最寶貴的一課:母親對於死亡的坦然/作者弟弟 畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
生與死的難題/作者先生 黃東曙(博生婦產科診所醫師)
母親與我們(母親與家人不同階段的身影留念)

附錄:
壹、讀者的迴響與疑問
貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及表格
參、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格
肆、《尊嚴善終法草案》(2020年3月13日提案)
 

图书序言

  • ISBN:9786263101913
  • EISBN:9786263101920
  • 規格:普通級
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:18歲~85歲
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:41.4MB

图书试读

用户评价

评分

坦白講,一開始我對這類主題的書是有點抗拒的,總覺得太過沉重,怕看了會影響心情。但這本讓我改觀了。它厲害的地方在於,它成功地在「哀傷」與「希望」之間找到了一個極佳的平衡點。作者的敘事邏輯非常清晰,雖然主題是「告別」,但書中大量的篇幅其實著重於「生命力的展現」。她是如何在限制中找到樂趣?是如何讓母親在最後的時光裡依然保有尊嚴和主動權?這些細節處理得非常到位。我尤其佩服作者在處理自己情緒上的誠實,她沒有假裝自己是個完美的聖人,她也曾有過懷疑、恐懼甚至是不耐煩,但正是這些不完美,讓整本書顯得如此真實可信。對於正在經歷長期照護或是思考安寧療護的家庭來說,這本書簡直是一盞明燈。它不是告訴你「該怎麼做」,而是用一個過來人的身份,跟你分享「我是如何面對的」,這種陪伴感,比任何說教都來得有力。我甚至會推薦給那些還不需要面對這些議題的年輕朋友,因為提前建立正確的生命觀,絕對是人生的重要課題之一。

评分

我總覺得,台灣社會在談論生命教育時,總習慣用比較抽離或學術的角度切入,少了那麼一點「溫度」。但這本書完全彌補了這一塊。它的文字結構和行文節奏,非常貼近我們日常的語感,讓你感覺就像是坐在一個經驗豐富的長輩旁邊,聽她娓娓道來這些生命中的大哉問。其中有一段關於「儀式感」的描述,讓我印象極為深刻——作者如何為母親設計了一些充滿意義的小儀式,讓這個過程變得莊重而不悲涼。這讓我開始反思,我們華人傳統上對於死亡的處理,似乎過於強調「遮掩」與「禁忌」,反而錯失了好好跟逝者道別的機會。這本書提供了一種非常現代且充滿人道關懷的視角,教導我們如何主動建構一個屬於自己的、有尊嚴的告別儀式。它讓我明白,面對死亡,不是被動的接受命運的安排,而是可以積極地參與其中,讓生命的美好,延伸到最後一刻。這本書的價值,遠遠超過了一本普通的散文集,簡直可以列入家庭必備的生命議題參考書。

评分

這本書的結構安排非常巧妙,它並不是線性敘事,而是穿插著回憶、當下的照護點滴,以及作者對未來生活的期許。這種多層次的結構,讓讀者在情緒上有了緩衝的空間,不會被單一的悲傷情緒完全淹沒。最讓我感到驚喜的是,作者在處理一些非常私密和脆弱的片段時,所展現出的那種堅韌和幽默感。有時候,在極度悲傷的場景中,作者仍然能捕捉到一些微小而荒謬的幽默,這種「在絕望中找尋亮光」的能力,是這本書最動人的地方。它告訴我們,活著的人,其實才是最需要療癒的。閱讀這本書的過程,就像在陪著作者經歷了一場漫長的「整理」,整理的不只是遺物,更是那些糾結的情感結。對於許多不擅長表達情感的讀者來說,這本書提供了一個很好的範本,告訴我們如何用最真誠的方式,去面對生命中最沉重的課題。我會毫不猶豫地向身邊所有正在經歷家庭變動或對生命感到迷惘的朋友推薦,它絕對是近年來華文世界裡,關於生死議題最值得一讀的佳作。

评分

說真的,我很少會對一本探討嚴肅議題的書有這麼強烈的「共鳴感」。這本書的厲害之處,在於它完全沒有故作高深或刻意煽情,它就只是很坦誠地記錄了一個女兒如何陪伴母親走完最後一段路的過程。我特別欣賞作者那種近乎紀錄片的筆觸,沒有過多的修飾,卻有著強大的穿透力。那種在病床邊的等待、那些無人知曉的疲憊、還有那些突然爆發出來的、對過往的緬懷與釋懷,都描寫得絲絲入扣。對於我們這種長期處於華人文化背景下的讀者來說,「孝道」與「死亡」往往是兩個難以正面討論的禁忌詞彙,但這本書卻巧妙地將兩者融合,讓我們看到,真正的愛,是能夠直面最困難的真相。我個人覺得,它不僅僅是一本關於「如何面對死亡」的書,它更是一本關於「如何更深刻地愛身邊的人」的指南。它提醒了我,生命中最珍貴的,往往不是那些轟轟烈烈的大事,而是那些在極度脆弱時刻展現出的耐心與陪伴。讀完後,我感覺自己對家人的態度都變得更柔軟、更具同理心了,這是非常難得的收穫。

评分

這本書的封面設計就很耐人尋味,那種樸實中帶點溫暖的色調,讓人在書店翻閱時,就能感受到一種沉澱下來的平靜。我當時正處於一個需要面對人生重大轉折的階段,身邊的親友也剛經歷了生離死別,所以一翻開書,就被那種真摯的情感給吸引住了。作者的文字風格非常細膩,不是那種高談闊論的哲學思辨,而是紮根於生活瑣事中的體悟,像是描述準備一頓飯、整理房間,這些日常細節,卻被賦予了看待生命終點的全新視角。讀著讀著,我會不時停下來,望著窗外發呆,思考自己與家人的關係,以及我希望自己的人生謝幕會是什麼樣子。這本書更像是一個溫柔的引導,讓我們不必懼怕那個「終點」,而是學會如何優雅地「收尾」。它提供的不是標準答案,而是一套可以自我探索的工具,非常適合那些正在掙扎於「如何好好說再見」的讀者。整體來說,這本書給我最大的啟發就是,所謂的告別,其實是另一種形式的愛的延續,透過書中的敘事,我好像也陪著作者走了一段深刻的內在旅程,心靈得到了極大的慰藉與啟發。

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