斷食善終——送母遠行,學習麵對死亡的生命課題 (電子書)

斷食善終——送母遠行,學習麵對死亡的生命課題 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

畢柳鶯
圖書標籤:
  • 斷食
  • 死亡
  • 生命課題
  • 親情
  • 送別
  • 臨終關懷
  • 安寧照護
  • 哀悼
  • 療癒
  • 母愛
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具體描述

當親耳聽見母親說:「如果我不值得活瞭,你要幫助我解脫。」
該如何抉擇?

「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」

麵對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;
當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利!


中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫瞭自然死亡的無痛與安詳,海倫.聶爾玲(Helen Nearing)在《美好人生的摯愛與告別》(Loving and Leaving the Good Life)中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中,體驗到死亡是生命的一部分,不再是令人恐懼、悲傷的,甚至可以欣然的去迎接,因為那是一個奔嚮自由的過程。

對所有傢人而言,母親在她人生的最後一哩路,幫我們上瞭一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分,死亡可以是安詳平和的,對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,不要有遺憾,勇敢麵對死亡。
                                                              ——畢柳鶯

●感動推薦
王美霞(南方講堂創辦人)
平路(作傢)
江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
李崇建(作傢,資深生命教育工作者)
周誌建(資深心理師,故事療癒作傢)
洪仲清(臨床心理師)
畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
陳耀昌(醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者)
賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)
蘇絢慧(諮商心理師)
(依姓氏筆劃排序)


●關於本書

藉著我的筆,母親繼續精采的活著。

母親擅長瑜珈,在傢積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去瞭意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情隻會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在傢人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……
——畢柳鶯


行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活瞭,你要幫助我解脫。

母親傢族有小腦萎縮癥病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年鼕天,畢柳鶯帶著行李,從颱中自宅前往一小時車程的颱北娘傢,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路……

這是母親教導她的最後一堂生死課。

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生係統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成傢人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?

畢醫師說:死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的,是分享母親積極麵對疾病的樂觀與毅力、豁達麵對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及傢人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意,平時就討論死亡議題,為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流,通過尊嚴善終法案,讓颱灣成為更具有人道自由的國傢。


全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親傢族遺傳的小腦萎縮癥,到母親如何勇敢麵對死亡;也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,到探討颱灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考,一段段特殊的學習經驗,以醫者和女兒纖細的觀察,娓娓道來……除瞭有感性的故事,更有理性的探討。

讓我們不隻是讀一個感人的故事而已;從此刻起,讓我們一起為自己及傢人的生命尊嚴,慎重思考,並且付諸行動。


●特別撰文推薦

這本書提供瞭有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願,又能有條有理地整理齣這麼豐富的國內國外的資料,影響「大我」的颱灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書!——賴其萬

畢醫師這本新書,她的弦外之音,隱藏不能再浪費時間,不管是公投或立法通過死亡權利法案,尊重意識清楚,無法治癒,痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛

在有限的生命裡,活齣有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然,死是必然。母親對於死亡的坦然,實是寶貴的一課。——畢恆達

麵對生死、臨終陪伴,很不容易。感謝畢醫師齣這本書,我想,這本書會是將來無數個傢庭去麵對傢人重病、臨終時,最好的臨終陪伴寶典。——周誌建

這是一本生命教育之書,也是精采的傢族歷史,從個人的生命遭遇,關注個人的生命史,充滿人性的關懷,將生命視為整體,充滿療癒的能量。對於颱灣社會,對於生命的眼光,都是一本重要的書。——李崇建
生命的告彆:在終點學會放手與和解 這是一部關於愛、失去、陪伴與成長的深刻敘事,它以最真摯的情感觸及瞭我們每個人都將麵對的生命終局。 在這個時代,我們學會瞭如何去“開始”——如何學習新技能、如何開始一段關係、如何建立事業。然而,關於“結束”的課程,卻鮮有正式的教導。死亡,這個生命周期中最為必然的環節,常常被我們刻意迴避,濛上瞭一層諱莫如深的陰影。本書並非一部醫學指南,也不是一本哲學論著,它是一部以血肉之を書寫的生命實錄,聚焦於在至親生命進入最後階段時,幸存者們所經曆的心靈風暴、實際操作中的掙紮,以及最終如何從中汲取力量,完成一次有尊嚴的告彆。 第一部分:不可避免的課題——直麵消逝的陰影 當我們最愛的人生命之火漸微時,世界似乎在一瞬間靜止瞭,但時間仍在無情地流逝。本書從“準備”開始,探討的是情感上的預先準備,而非物質上的安排。 1. 拒絕與接受的拉鋸戰: 麵對診斷書上冰冷的文字,我們的大腦會啓動本能的防禦機製。作者細膩地描繪瞭從“這不可能”到“我們能做些什麼來延緩”的心路曆程。這種拒絕並非懦弱,而是對失去的本能抗拒。本書深入剖析瞭這種心理機製,並引導讀者理解,接受並非意味著放棄,而是轉嚮更具建設性的陪伴模式。 2. 溝通的藝術:瀕死前的對話: 許多遺憾源於“沒能說齣口的話”。本書提供瞭一套如何在充滿脆弱和痛苦的時刻,進行有效且充滿尊重的溝通的實踐方法。這包括如何詢問那些艱難的問題,比如“你現在感覺如何?”、“你有什麼未竟的心願?”。更重要的是,它探討瞭“傾聽”的力量——如何僅僅是靜靜地存在,讓愛意無需言語也能傳遞。我們如何處理那些未解的怨懟、如何錶達深藏的感激,以及如何在最後的時光裏,鞏固那份無可替代的親情紐帶。 3. 照護者的角色轉變:從依賴到支撐: 當角色瞬間反轉,曾經被照顧的一方,現在需要你全方位地介入他們的生活起居,這對照護者自身的生理和心理都是巨大的考驗。本書詳盡地記錄瞭照護過程中可能遇到的實際挑戰,從生活細節的調整,到情緒崩潰的時刻,以及如何在這段高壓期中,為自己“充電”。它強調瞭照護者並非超人,尋求外部支持,設定閤理的界限,是保證長期陪伴質量的關鍵。 第二部分:超越醫學——賦予終點尊嚴與意義 本書堅信,生命最後一段旅程的質量,與生命起始階段同樣重要。尊嚴,是留給逝者最後的禮物。 1. 疼痛管理與舒適照護的平衡: 死亡的恐懼往往與劇烈的痛苦聯係在一起。本書以一種客觀而富有同理心的方式,介紹瞭姑息治療(Palliative Care)的核心理念。它闡述瞭如何與醫療團隊閤作,確保患者的舒適度被放在首位,即便是生命過程的最後階段,也能最大限度地減輕身體的摺磨。這不僅是藥物的使用,更是環境的營造和精神層麵的撫慰。 2. 權力與選擇:守護臨終的自主權: 麵對生命的終結,患者的意願應當得到最高的尊重。本書探討瞭“預先醫療指示”(Advance Directives)的重要性,以及如何與傢人坦誠地討論生命維持的界限。它幫助讀者理解,何時放手,是愛人基於對生命的深刻理解而做齣的,而非對生命的背棄。這種對自主權的尊重,是賦予逝者最終的自由。 3. 儀式感的構建:定製化的送彆: 告彆儀式不應是程式化的應付,而應是生命旅程的總結與升華。本書鼓勵讀者打破傳統的禁錮,根據逝者的生平、性格和信仰,設計真正具有紀念意義的告彆活動。從迴顧生平中的高光時刻,到分享那些私密的、隻有傢人知道的溫暖記憶,這些定製化的儀式,幫助在場的所有人共同完成情緒的梳理和情感的過渡。 第三部分:後遺癥與重生——在空白中尋找新的坐標 死亡並非結束,它開啓瞭生者生命中一個全新的、充滿挑戰的階段。 1. 哀傷的迷宮:不同階段的體驗: 哀傷沒有固定時間錶,也沒有標準答案。本書剖析瞭哀傷的復雜性,它可能錶現為憤怒、麻木、內疚,甚至是對逝者的“尋找”。作者坦誠地分享瞭自己如何穿梭於這些情緒的迷宮中,如何識彆那些可能需要專業乾預的“復雜性哀傷”信號,以及如何允許自己悲傷,而不是被社會期待“快速走齣來”。 2. 內疚感的解構與放下: 照護者常常被“我本可以做得更多”的內疚感所睏擾。本書通過真誠的自我對話,引導讀者去審視這些內疚的根源,認識到在有限的條件下,我們已經付齣瞭最大的努力。學會寬恕自己,是走嚮痊愈的第一步。 3. 從失去中重塑生命的意義: 親人的離去,強迫我們重新評估生命的優先級。本書的最後一部分,是關於“如何在思念中前行”。它探討瞭如何將對逝者的愛,轉化為一種內在的動力,去更好地活齣自己的人生,去實踐那些逝者未能完成的願望,從而讓生命的故事得以延續,並在失去中,發現一種更深刻的、與世界和解的力量。 這本書,獻給所有正在經曆或即將麵對生命告彆的人。它是一盞在黑暗中為你點燃的燈,引導你穿越迷霧,帶著愛與理解,莊嚴地完成生命中最重要的一次送行。

著者信息

作者簡介

畢柳鶯
臺灣大學醫學係畢業。曾任颱中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學係教授,目前擔任衛福部颱中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是隻看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及傢屬,他們的脆弱、受苦、堅強與韌性,給瞭我許多啟發與力量;也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,纍計五百篇文章,並著有《醫步醫腳印》一書。

阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw


圖書目錄

﹝推薦序﹞
幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結閤/賴其萬(神經內科醫師,和信醫院醫學教育講座教授)
生命誠愉悅,死亡歸平靜/江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
好好道別、生死兩相安/周誌建(資深心理師,故事療癒作傢)
一本生命教育之書,精采的傢族歷史/李崇建(作傢,資深生命教育工作者)

自序:我們與善終的距離

引言:思考死亡,麵對死亡
第一章:小腦萎縮基因篩檢記
第二章:坎坷人生孤女淚         
第三章:愛要及時,牽手旅遊
第四章:自行復健,積極生活           
第五章:父親往生,母獲自由
第六章:與看護相伴的日子
第七章:自主善終的抉擇
第八章:愛的極緻是放手
第九章:斷食歷程
第十章:生前告別式
第十一章:三個葬禮,三樣情
第十二章:拔管善終的意外之旅
第十三章:善終權利立法進化史
第十四章:不得安樂死的自力救濟

後記/母親雖死猶生,與父親和解

最寶貴的一課:母親對於死亡的坦然/作者弟弟 畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
生與死的難題/作者先生 黃東曙(博生婦產科診所醫師)
母親與我們(母親與傢人不同階段的身影留念)

附錄:
壹、讀者的迴響與疑問
貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及錶格
參、簽署「預立醫療決定書」辦法及錶格
肆、《尊嚴善終法草案》(2020年3月13日提案)
 

圖書序言

  • ISBN:9786263101913
  • EISBN:9786263101920
  • 規格:普通級
  • 齣版地:颱灣
  • 適讀年齡:18歲~85歲
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:41.4MB

圖書試讀

用戶評價

评分

這本書的結構安排非常巧妙,它並不是線性敘事,而是穿插著迴憶、當下的照護點滴,以及作者對未來生活的期許。這種多層次的結構,讓讀者在情緒上有瞭緩衝的空間,不會被單一的悲傷情緒完全淹沒。最讓我感到驚喜的是,作者在處理一些非常私密和脆弱的片段時,所展現齣的那種堅韌和幽默感。有時候,在極度悲傷的場景中,作者仍然能捕捉到一些微小而荒謬的幽默,這種「在絕望中找尋亮光」的能力,是這本書最動人的地方。它告訴我們,活著的人,其實纔是最需要療癒的。閱讀這本書的過程,就像在陪著作者經歷瞭一場漫長的「整理」,整理的不隻是遺物,更是那些糾結的情感結。對於許多不擅長錶達情感的讀者來說,這本書提供瞭一個很好的範本,告訴我們如何用最真誠的方式,去麵對生命中最沉重的課題。我會毫不猶豫地嚮身邊所有正在經歷傢庭變動或對生命感到迷惘的朋友推薦,它絕對是近年來華文世界裡,關於生死議題最值得一讀的佳作。

评分

坦白講,一開始我對這類主題的書是有點抗拒的,總覺得太過沉重,怕看瞭會影響心情。但這本讓我改觀瞭。它厲害的地方在於,它成功地在「哀傷」與「希望」之間找到瞭一個極佳的平衡點。作者的敘事邏輯非常清晰,雖然主題是「告別」,但書中大量的篇幅其實著重於「生命力的展現」。她是如何在限製中找到樂趣?是如何讓母親在最後的時光裡依然保有尊嚴和主動權?這些細節處理得非常到位。我尤其佩服作者在處理自己情緒上的誠實,她沒有假裝自己是個完美的聖人,她也曾有過懷疑、恐懼甚至是不耐煩,但正是這些不完美,讓整本書顯得如此真實可信。對於正在經歷長期照護或是思考安寧療護的傢庭來說,這本書簡直是一盞明燈。它不是告訴你「該怎麼做」,而是用一個過來人的身份,跟你分享「我是如何麵對的」,這種陪伴感,比任何說教都來得有力。我甚至會推薦給那些還不需要麵對這些議題的年輕朋友,因為提前建立正確的生命觀,絕對是人生的重要課題之一。

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這本書的封麵設計就很耐人尋味,那種樸實中帶點溫暖的色調,讓人在書店翻閱時,就能感受到一種沉澱下來的平靜。我當時正處於一個需要麵對人生重大轉摺的階段,身邊的親友也剛經歷瞭生離死別,所以一翻開書,就被那種真摯的情感給吸引住瞭。作者的文字風格非常細膩,不是那種高談闊論的哲學思辨,而是紮根於生活瑣事中的體悟,像是描述準備一頓飯、整理房間,這些日常細節,卻被賦予瞭看待生命終點的全新視角。讀著讀著,我會不時停下來,望著窗外發呆,思考自己與傢人的關係,以及我希望自己的人生謝幕會是什麼樣子。這本書更像是一個溫柔的引導,讓我們不必懼怕那個「終點」,而是學會如何優雅地「收尾」。它提供的不是標準答案,而是一套可以自我探索的工具,非常適閤那些正在掙紮於「如何好好說再見」的讀者。整體來說,這本書給我最大的啟發就是,所謂的告別,其實是另一種形式的愛的延續,透過書中的敘事,我好像也陪著作者走瞭一段深刻的內在旅程,心靈得到瞭極大的慰藉與啟發。

评分

說真的,我很少會對一本探討嚴肅議題的書有這麼強烈的「共鳴感」。這本書的厲害之處,在於它完全沒有故作高深或刻意煽情,它就隻是很坦誠地記錄瞭一個女兒如何陪伴母親走完最後一段路的過程。我特別欣賞作者那種近乎紀錄片的筆觸,沒有過多的修飾,卻有著強大的穿透力。那種在病床邊的等待、那些無人知曉的疲憊、還有那些突然爆發齣來的、對過往的緬懷與釋懷,都描寫得絲絲入扣。對於我們這種長期處於華人文化背景下的讀者來說,「孝道」與「死亡」往往是兩個難以正麵討論的禁忌詞彙,但這本書卻巧妙地將兩者融閤,讓我們看到,真正的愛,是能夠直麵最睏難的真相。我個人覺得,它不僅僅是一本關於「如何麵對死亡」的書,它更是一本關於「如何更深刻地愛身邊的人」的指南。它提醒瞭我,生命中最珍貴的,往往不是那些轟轟烈烈的大事,而是那些在極度脆弱時刻展現齣的耐心與陪伴。讀完後,我感覺自己對傢人的態度都變得更柔軟、更具同理心瞭,這是非常難得的收穫。

评分

我總覺得,颱灣社會在談論生命教育時,總習慣用比較抽離或學術的角度切入,少瞭那麼一點「溫度」。但這本書完全彌補瞭這一塊。它的文字結構和行文節奏,非常貼近我們日常的語感,讓你感覺就像是坐在一個經驗豐富的長輩旁邊,聽她娓娓道來這些生命中的大哉問。其中有一段關於「儀式感」的描述,讓我印象極為深刻——作者如何為母親設計瞭一些充滿意義的小儀式,讓這個過程變得莊重而不悲涼。這讓我開始反思,我們華人傳統上對於死亡的處理,似乎過於強調「遮掩」與「禁忌」,反而錯失瞭好好跟逝者道別的機會。這本書提供瞭一種非常現代且充滿人道關懷的視角,教導我們如何主動建構一個屬於自己的、有尊嚴的告別儀式。它讓我明白,麵對死亡,不是被動的接受命運的安排,而是可以積極地參與其中,讓生命的美好,延伸到最後一刻。這本書的價值,遠遠超過瞭一本普通的散文集,簡直可以列入傢庭必備的生命議題參考書。

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