死亡教我的歌：一个癌症家族的故事 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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原文作者： Elizabeth Bryan

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• 心理健康

她是一个医生，也是一个癌症病人的家属，最后，她自己成为一个癌末的病人。
她提醒：注意你的家族病史

　　了解基因筛检，遗传谘询人员必读之书
　　《神的历史》作者凯伦．阿姆斯壮（Karen Armstrong），
　　特别推荐──

　　「本书叙事明晰，字里行间充满智慧与勇气，为目前的灵性辩论提供了极有价值的材料。尽管我们可以把不想面对的现实推到意识的边缘，眼不见为净，但布莱恩告诉我们，这并非最好的策略。即使活在癌症的阴影下，一样能优雅地过日子，以怜悯之心和幽默看待世间事。书中看不到一丝自怜自艾，作者教我们如何享受生命的滋味，最后才能接受人终将一死的事实。读了她的故事，你对死亡将有全新的观感。死神就此无法对你张牙舞爪，让你害怕。」

　　本书特别之处在于作者本身是一个小儿科医生、遗传学家、癌症患者的家属，最后她也成为为癌症末期的患者。

　　她把自己的经验写在这本书中，提醒大家要注意家族病史。

　　作者伊丽莎白．布莱恩（Elizabeth Bryan）一家人都得了癌症。小妹邦妮中年即死于卵巢癌，没多久大妹菲莉丝蒂也发现自己得了乳癌，她的父亲也未能逃过癌症的纠缠，家族中至少有5个人死于癌症。鑑于家人的癌症病史与遗传基因BRCA1的突变有关，作者毅然决然切除了子宫、卵巢和乳房，没有想到　2005年6月，她还是被发现得了胰脏癌，生命可能不保。

　　她在治疗期间，她思索遗传基因对个人、家人以及家族下一代的意义，比较自己和身边亲友的病程发展。发现疾病与悲伤对每一个人的影响都不同，与亲友的关系也会改变。

　　无可奈何之下，她深刻地思索人生，把握活着的每一天，悟出与癌共存之道。在死亡的阴影下她以幽默的态度面对。她对死亡的感受是：「我甚至有一种异样的兴奋，就像即将踏上一趟最惊险的旅程，深入一个从未去过的地方。」

　　以人道关怀为出发点写这本书，她的文字优雅、诚挚，对癌症病人及家属而言，可以说是很好的心灵向导。

　　本书于2007年8月2日完成出版，隔年的2008年2月作者即去逝。

　　不管你是否有照顾癌症患者的经验，或是自己本身就是癌症患者，你一定会想：如果我能更了解癌症，我能做的是否更多？作者布莱恩呈现三种不同的观点来看癌症：家属、病人和医生。不管面对何种癌症的挑战，本书都将使你获益良多。

作者简介

伊丽莎白．布莱恩（Elizabeth Bryan）

　　英国小儿科医师，双胞胎及多胞胎研究的专家，国际双胞胎研究协会理事长，已出版多本有关双胞胎、多胞胎和人工生殖方面的专书。

译者简介

廖月娟

　　一九六六年生，美国西雅图华盛顿大学比较文学硕士，研究翻译近二十载，曾获二○○七年金鼎奖最佳翻译人奖、二○○八年吴大猷科普翻译银签奖，主要翻译领域为医学人文、文学与历史。代表译作有纳博科夫作品《幽冥的火》、《说吧，记忆》（大块）、《一位外科医师的修炼》（天下文化）、《大崩坏》（时报）、《人类之最》（立绪）等。

作者序

　　二○○五年六月，医师诊断我得了胰脏癌，生命可能不保。会得这种癌症或许和我们家族遗传癌症基因有关。我有两个妹妹，大妹邦妮死于卵巢癌，小妹菲莉丝蒂得了乳癌，至少有五个亲友死于癌症。

　　我父亲是癌症基因BRCA1的带因者，我们身上也有这个基因。我的三个外甥和两个外甥女，身上带有这个基因的机率为百分之五十。

　　为了对抗胰脏癌，我接受了大手术，做肿瘤切除，之后又做了半年化疗，因此我有很长的时间思索这个遗传基因对我个人、我的家人和我们家族下一代的意义。我和我妹妹中年罹癌之后才发现身上有这个基因，但我们的下一代现在就可借由基因筛检得知有无带因。虽然多了选择，但是无可避免会陷入两难，面对很多的挣扎。

　　我也因此发现，因为疾病和悲伤，每一个人受到的影响都不同，与亲友的关系也会改变。

　　虽然我是小儿科医师，在双胞胎和多胞胎的研究长达三十年，一旦罹癌，我

　　就不再是医师，而是病人，我也开始从病人角度来想。

　　我常想，如果我在年轻时接受医学训练之初就有这样生大病的经验，或许会变成一个更好的医师。过去一年半，我从医护人员给我的照顾学到很多。因为他们的耐心、鼓励与幽默，我才能走过这段人生的黑暗期。

　　我想和读者分享的，就是这段生病的经验、反思与学习。

　　我也从写这本书的过程得到很大的收获，知道如何真诚地面对自己，探索自己内心的最深处，很多感觉和想法是我写了之后才发现的，有些甚至是难以启齿的事，但我还是勇敢地写出来了。

　　如果我能活着看到这本书的出版，也许会后悔自己这样毫无保留。但我希望我不会后悔。即使我后悔了，如果这本书能让更多人了解遗传基因与癌症的关系，知道如何安慰罹病的亲友或他们的家人，那就值得了。

第一部

乌云密布

1 家族的诅咒？

　　我的人生有三次晴天霹雳，使我的生命改观。第一次是在一九四八年，当时我才六岁，第二次则在一九七三年，第三次是二○○五年──那年，我发现自己得了癌症。

　　第一次的晴天霹雳是从我爸妈口中得知的，我自己几乎没有印象了。他们说，虽然我那时还小，看了一部有关非洲儿童生病在医院接受治疗的电影，就立志要当小儿科医师。这么些年来，始终如一，我的心从来就没动摇过。虽然，有时我会质疑自己行医是否真有了不起的雄心壮志，不管如何，治疗、照顾生病的孩子，一直是我这辈子最想做的事。

　　我真的很喜欢小孩。在我还是少女的时候，有人家里要帮小朋友办派对，总是请我帮忙，我还曾在骑马俱乐部教初学的小朋友骑小马。我没结婚，没小孩，又是小儿科医师，因此亲朋好友想到为孩子找教母，自然而然都把我当成第一人选。这些孩子有如我的干儿子或干女儿，我总共收了十四个呢，每一个都是我的心肝宝贝。我在北约克郡荒原公园附近有栋小农庄。有好几年，我都把那群孩子找来露营。有好几个到现在还记得在海岸小城惠特比的垂钓之旅、荒原上的神秘探险、漏水的帐篷和溼答答的烤肉大会呢。

　　我那些干女儿还开玩笑，说要帮我找个老公，连自己当伴娘穿的礼服都想好了。我们聊到我会生出什么样的孩子，她们自愿当保姆。虽然我没生下一男半女，还是有很多孙儿。至今，我总共有十六个干孙子女，今年还有更多会出生呢，也算儿孙满堂。

　　我人生的第二次晴天霹雳则是在一九七三年三月一个寒冷的夜里。当时，我还是小医师，在汉默斯密医院小儿科值班。那天夜里，有个孕妇待产，生下双胞胎男婴。一看到这对新生儿，他们的母亲和我都大惊失色。这两个宝宝，一个红润健康，重约二千七百公克，另一个却苍白、干瘪，只有一千三百多公克。这是我第一次见识到双胞胎输血症候群的病例。这种病症是由于子宫里的胎儿血管错接，一个胎儿将自己的血输给了另一个，使对方得到最多的血液与养分，自己却得不到营养。于是，我决心更进一步了解这种病症。

　　这个决心不只开启了为期两年的双胞胎胎盘研究计画，也让我特别注意到多胞胎生产的营养问题和家族遗传的关系。虽然当年我只在产房待命了几分钟，不但目睹一对双胞胎兄弟的出生，也是我一生研究生涯的起跑点。

　　第三次的晴天霹雳早在一九七五年就埋下了因，三十年后在我头上轰隆作响时，我并没有被击垮。记得那年二月，我收到南希．麦圭尔医师的来信。这封来信应该让我提高警觉，可惜我没有。南希是我的表姑，我父亲的八个表兄弟姊妹之一。她在信上说：

这封信和信上所附的资料，请给我们家族从事医护工作的成员传阅。你可从我附的族谱树状图发现，在我们家族中（即曾祖父霍尔这边），已两代有五○％的亲友诊断出得了卵巢癌。我和法奎．马克瑞（即我父亲的表兄弟）认为事关重大，必须让我们这一代生下的女儿得知这样的家族病史，好让她们和妇产科医师讨论。

　　在此之前，我完全不知道我们家族有这么多女性得了卵巢癌。南希．麦圭尔
详细研究了我们的族谱，发现这种癌症的遗传基因最有可能源自我的祖母席薇，还有她同父异母的姊妹。她们两人都死于卵巢癌。另外，南希的姊姊及她的表姊妹西薇亚（也就是我姑姑）也死于卵巢癌。她还有个表姊妹玛格丽特（娘家姓马克瑞）也得了卵巢癌，接受放射线治疗之后，病情已得到控制。

　　从她信中附上的家族成员病理报告来看，都是属于同一类型的卵巢癌，即一种腺癌。信中也指出发生卵巢癌的年龄逐渐下降，两个祖母辈都是在六十多岁发现的，在南希这一辈，有两个发生在五十岁出头，一个发生在四十七岁。这五个亲友，并非每一个都生育过，但其中有四个病程发展迅速，发病后不到两年就过世了。