死亡教我的歌:一个癌症家族的故事

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原文作者: Elizabeth Bryan
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具体描述

她是一个医生,也是一个癌症病人的家属,最后,她自己成为一个癌末的病人。
她提醒:注意你的家族病史

  了解基因筛检,遗传谘询人员必读之书
  《神的历史》作者凯伦.阿姆斯壮(Karen Armstrong),
  特别推荐──

  「本书叙事明晰,字里行间充满智慧与勇气,为目前的灵性辩论提供了极有价值的材料。尽管我们可以把不想面对的现实推到意识的边缘,眼不见为净,但布莱恩告诉我们,这并非最好的策略。即使活在癌症的阴影下,一样能优雅地过日子,以怜悯之心和幽默看待世间事。书中看不到一丝自怜自艾,作者教我们如何享受生命的滋味,最后才能接受人终将一死的事实。读了她的故事,你对死亡将有全新的观感。死神就此无法对你张牙舞爪,让你害怕。」

  本书特别之处在于作者本身是一个小儿科医生、遗传学家、癌症患者的家属,最后她也成为为癌症末期的患者。

  她把自己的经验写在这本书中,提醒大家要注意家族病史。

  作者伊丽莎白.布莱恩(Elizabeth Bryan)一家人都得了癌症。小妹邦妮中年即死于卵巢癌,没多久大妹菲莉丝蒂也发现自己得了乳癌,她的父亲也未能逃过癌症的纠缠,家族中至少有5个人死于癌症。鑑于家人的癌症病史与遗传基因BRCA1的突变有关,作者毅然决然切除了子宫、卵巢和乳房,没有想到 2005年6月,她还是被发现得了胰脏癌,生命可能不保。

  她在治疗期间,她思索遗传基因对个人、家人以及家族下一代的意义,比较自己和身边亲友的病程发展。发现疾病与悲伤对每一个人的影响都不同,与亲友的关系也会改变。

  无可奈何之下,她深刻地思索人生,把握活着的每一天,悟出与癌共存之道。在死亡的阴影下她以幽默的态度面对。她对死亡的感受是:「我甚至有一种异样的兴奋,就像即将踏上一趟最惊险的旅程,深入一个从未去过的地方。」

  以人道关怀为出发点写这本书,她的文字优雅、诚挚,对癌症病人及家属而言,可以说是很好的心灵向导。

  本书于2007年8月2日完成出版,隔年的2008年2月作者即去逝。

  不管你是否有照顾癌症患者的经验,或是自己本身就是癌症患者,你一定会想:如果我能更了解癌症,我能做的是否更多?作者布莱恩呈现三种不同的观点来看癌症:家属、病人和医生。不管面对何种癌症的挑战,本书都将使你获益良多。

作者简介

伊丽莎白.布莱恩(Elizabeth Bryan)

  英国小儿科医师,双胞胎及多胞胎研究的专家,国际双胞胎研究协会理事长,已出版多本有关双胞胎、多胞胎和人工生殖方面的专书。

译者简介

廖月娟

  一九六六年生,美国西雅图华盛顿大学比较文学硕士,研究翻译近二十载,曾获二○○七年金鼎奖最佳翻译人奖、二○○八年吴大猷科普翻译银签奖,主要翻译领域为医学人文、文学与历史。代表译作有纳博科夫作品《幽冥的火》、《说吧,记忆》(大块)、《一位外科医师的修炼》(天下文化)、《大崩坏》(时报)、《人类之最》(立绪)等。

著者信息

图书目录

图书序言

作者序

  二○○五年六月,医师诊断我得了胰脏癌,生命可能不保。会得这种癌症或许和我们家族遗传癌症基因有关。我有两个妹妹,大妹邦妮死于卵巢癌,小妹菲莉丝蒂得了乳癌,至少有五个亲友死于癌症。

  我父亲是癌症基因BRCA1的带因者,我们身上也有这个基因。我的三个外甥和两个外甥女,身上带有这个基因的机率为百分之五十。

  为了对抗胰脏癌,我接受了大手术,做肿瘤切除,之后又做了半年化疗,因此我有很长的时间思索这个遗传基因对我个人、我的家人和我们家族下一代的意义。我和我妹妹中年罹癌之后才发现身上有这个基因,但我们的下一代现在就可借由基因筛检得知有无带因。虽然多了选择,但是无可避免会陷入两难,面对很多的挣扎。

  我也因此发现,因为疾病和悲伤,每一个人受到的影响都不同,与亲友的关系也会改变。

  虽然我是小儿科医师,在双胞胎和多胞胎的研究长达三十年,一旦罹癌,我

  就不再是医师,而是病人,我也开始从病人角度来想。

  我常想,如果我在年轻时接受医学训练之初就有这样生大病的经验,或许会变成一个更好的医师。过去一年半,我从医护人员给我的照顾学到很多。因为他们的耐心、鼓励与幽默,我才能走过这段人生的黑暗期。

  我想和读者分享的,就是这段生病的经验、反思与学习。

  我也从写这本书的过程得到很大的收获,知道如何真诚地面对自己,探索自己内心的最深处,很多感觉和想法是我写了之后才发现的,有些甚至是难以启齿的事,但我还是勇敢地写出来了。

  如果我能活着看到这本书的出版,也许会后悔自己这样毫无保留。但我希望我不会后悔。即使我后悔了,如果这本书能让更多人了解遗传基因与癌症的关系,知道如何安慰罹病的亲友或他们的家人,那就值得了。

图书试读

第一部

乌云密布

1 家族的诅咒?


  我的人生有三次晴天霹雳,使我的生命改观。第一次是在一九四八年,当时我才六岁,第二次则在一九七三年,第三次是二○○五年──那年,我发现自己得了癌症。

  第一次的晴天霹雳是从我爸妈口中得知的,我自己几乎没有印象了。他们说,虽然我那时还小,看了一部有关非洲儿童生病在医院接受治疗的电影,就立志要当小儿科医师。这么些年来,始终如一,我的心从来就没动摇过。虽然,有时我会质疑自己行医是否真有了不起的雄心壮志,不管如何,治疗、照顾生病的孩子,一直是我这辈子最想做的事。

  我真的很喜欢小孩。在我还是少女的时候,有人家里要帮小朋友办派对,总是请我帮忙,我还曾在骑马俱乐部教初学的小朋友骑小马。我没结婚,没小孩,又是小儿科医师,因此亲朋好友想到为孩子找教母,自然而然都把我当成第一人选。这些孩子有如我的干儿子或干女儿,我总共收了十四个呢,每一个都是我的心肝宝贝。我在北约克郡荒原公园附近有栋小农庄。有好几年,我都把那群孩子找来露营。有好几个到现在还记得在海岸小城惠特比的垂钓之旅、荒原上的神秘探险、漏水的帐篷和溼答答的烤肉大会呢。

  我那些干女儿还开玩笑,说要帮我找个老公,连自己当伴娘穿的礼服都想好了。我们聊到我会生出什么样的孩子,她们自愿当保姆。虽然我没生下一男半女,还是有很多孙儿。至今,我总共有十六个干孙子女,今年还有更多会出生呢,也算儿孙满堂。

  我人生的第二次晴天霹雳则是在一九七三年三月一个寒冷的夜里。当时,我还是小医师,在汉默斯密医院小儿科值班。那天夜里,有个孕妇待产,生下双胞胎男婴。一看到这对新生儿,他们的母亲和我都大惊失色。这两个宝宝,一个红润健康,重约二千七百公克,另一个却苍白、干瘪,只有一千三百多公克。这是我第一次见识到双胞胎输血症候群的病例。这种病症是由于子宫里的胎儿血管错接,一个胎儿将自己的血输给了另一个,使对方得到最多的血液与养分,自己却得不到营养。于是,我决心更进一步了解这种病症。

  这个决心不只开启了为期两年的双胞胎胎盘研究计画,也让我特别注意到多胞胎生产的营养问题和家族遗传的关系。虽然当年我只在产房待命了几分钟,不但目睹一对双胞胎兄弟的出生,也是我一生研究生涯的起跑点。

  第三次的晴天霹雳早在一九七五年就埋下了因,三十年后在我头上轰隆作响时,我并没有被击垮。记得那年二月,我收到南希.麦圭尔医师的来信。这封来信应该让我提高警觉,可惜我没有。南希是我的表姑,我父亲的八个表兄弟姊妹之一。她在信上说:

这封信和信上所附的资料,请给我们家族从事医护工作的成员传阅。你可从我附的族谱树状图发现,在我们家族中(即曾祖父霍尔这边),已两代有五○%的亲友诊断出得了卵巢癌。我和法奎.马克瑞(即我父亲的表兄弟)认为事关重大,必须让我们这一代生下的女儿得知这样的家族病史,好让她们和妇产科医师讨论。

  在此之前,我完全不知道我们家族有这么多女性得了卵巢癌。南希.麦圭尔
详细研究了我们的族谱,发现这种癌症的遗传基因最有可能源自我的祖母席薇,还有她同父异母的姊妹。她们两人都死于卵巢癌。另外,南希的姊姊及她的表姊妹西薇亚(也就是我姑姑)也死于卵巢癌。她还有个表姊妹玛格丽特(娘家姓马克瑞)也得了卵巢癌,接受放射线治疗之后,病情已得到控制。

  从她信中附上的家族成员病理报告来看,都是属于同一类型的卵巢癌,即一种腺癌。信中也指出发生卵巢癌的年龄逐渐下降,两个祖母辈都是在六十多岁发现的,在南希这一辈,有两个发生在五十岁出头,一个发生在四十七岁。这五个亲友,并非每一个都生育过,但其中有四个病程发展迅速,发病后不到两年就过世了。

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