具体描述
她是一个医生，也是一个癌症病人的家属，最后，她自己成为一个癌末的病人。
她提醒：注意你的家族病史
了解基因筛检，遗传谘询人员必读之书
《神的历史》作者凯伦．阿姆斯壮（Karen Armstrong），
特别推荐──
「本书叙事明晰，字里行间充满智慧与勇气，为目前的灵性辩论提供了极有价值的材料。尽管我们可以把不想面对的现实推到意识的边缘，眼不见为净，但布莱恩告诉我们，这并非最好的策略。即使活在癌症的阴影下，一样能优雅地过日子，以怜悯之心和幽默看待世间事。书中看不到一丝自怜自艾，作者教我们如何享受生命的滋味，最后才能接受人终将一死的事实。读了她的故事，你对死亡将有全新的观感。死神就此无法对你张牙舞爪，让你害怕。」
本书特别之处在于作者本身是一个小儿科医生、遗传学家、癌症患者的家属，最后她也成为为癌症末期的患者。
她把自己的经验写在这本书中，提醒大家要注意家族病史。
作者伊丽莎白．布莱恩（Elizabeth Bryan）一家人都得了癌症。小妹邦妮中年即死于卵巢癌，没多久大妹菲莉丝蒂也发现自己得了乳癌，她的父亲也未能逃过癌症的纠缠，家族中至少有5个人死于癌症。鑑于家人的癌症病史与遗传基因BRCA1的突变有关，作者毅然决然切除了子宫、卵巢和乳房，没有想到 2005年6月，她还是被发现得了胰脏癌，生命可能不保。
她在治疗期间，她思索遗传基因对个人、家人以及家族下一代的意义，比较自己和身边亲友的病程发展。发现疾病与悲伤对每一个人的影响都不同，与亲友的关系也会改变。
无可奈何之下，她深刻地思索人生，把握活着的每一天，悟出与癌共存之道。在死亡的阴影下她以幽默的态度面对。她对死亡的感受是：「我甚至有一种异样的兴奋，就像即将踏上一趟最惊险的旅程，深入一个从未去过的地方。」
以人道关怀为出发点写这本书，她的文字优雅、诚挚，对癌症病人及家属而言，可以说是很好的心灵向导。
本书于2007年8月2日完成出版，隔年的2008年2月作者即去逝。
不管你是否有照顾癌症患者的经验，或是自己本身就是癌症患者，你一定会想：如果我能更了解癌症，我能做的是否更多？作者布莱恩呈现三种不同的观点来看癌症：家属、病人和医生。不管面对何种癌症的挑战，本书都将使你获益良多。
作者简介
伊丽莎白．布莱恩（Elizabeth Bryan）
英国小儿科医师，双胞胎及多胞胎研究的专家，国际双胞胎研究协会理事长，已出版多本有关双胞胎、多胞胎和人工生殖方面的专书。
译者简介
廖月娟
一九六六年生，美国西雅图华盛顿大学比较文学硕士，研究翻译近二十载，曾获二○○七年金鼎奖最佳翻译人奖、二○○八年吴大猷科普翻译银签奖，主要翻译领域为医学人文、文学与历史。代表译作有纳博科夫作品《幽冥的火》、《说吧，记忆》（大块）、《一位外科医师的修炼》（天下文化）、《大崩坏》（时报）、《人类之最》（立绪）等。
著者信息
图书目录
图书序言
作者序
二○○五年六月，医师诊断我得了胰脏癌，生命可能不保。会得这种癌症或许和我们家族遗传癌症基因有关。我有两个妹妹，大妹邦妮死于卵巢癌，小妹菲莉丝蒂得了乳癌，至少有五个亲友死于癌症。
我父亲是癌症基因BRCA1的带因者，我们身上也有这个基因。我的三个外甥和两个外甥女，身上带有这个基因的机率为百分之五十。
为了对抗胰脏癌，我接受了大手术，做肿瘤切除，之后又做了半年化疗，因此我有很长的时间思索这个遗传基因对我个人、我的家人和我们家族下一代的意义。我和我妹妹中年罹癌之后才发现身上有这个基因，但我们的下一代现在就可借由基因筛检得知有无带因。虽然多了选择，但是无可避免会陷入两难，面对很多的挣扎。
我也因此发现，因为疾病和悲伤，每一个人受到的影响都不同，与亲友的关系也会改变。
虽然我是小儿科医师，在双胞胎和多胞胎的研究长达三十年，一旦罹癌，我
就不再是医师，而是病人，我也开始从病人角度来想。
我常想，如果我在年轻时接受医学训练之初就有这样生大病的经验，或许会变成一个更好的医师。过去一年半，我从医护人员给我的照顾学到很多。因为他们的耐心、鼓励与幽默，我才能走过这段人生的黑暗期。
我想和读者分享的，就是这段生病的经验、反思与学习。
我也从写这本书的过程得到很大的收获，知道如何真诚地面对自己，探索自己内心的最深处，很多感觉和想法是我写了之后才发现的，有些甚至是难以启齿的事，但我还是勇敢地写出来了。
如果我能活着看到这本书的出版，也许会后悔自己这样毫无保留。但我希望我不会后悔。即使我后悔了，如果这本书能让更多人了解遗传基因与癌症的关系，知道如何安慰罹病的亲友或他们的家人，那就值得了。
图书试读
乌云密布
1 家族的诅咒？
我的人生有三次晴天霹雳，使我的生命改观。第一次是在一九四八年，当时我才六岁，第二次则在一九七三年，第三次是二○○五年──那年，我发现自己得了癌症。
第一次的晴天霹雳是从我爸妈口中得知的，我自己几乎没有印象了。他们说，虽然我那时还小，看了一部有关非洲儿童生病在医院接受治疗的电影，就立志要当小儿科医师。这么些年来，始终如一，我的心从来就没动摇过。虽然，有时我会质疑自己行医是否真有了不起的雄心壮志，不管如何，治疗、照顾生病的孩子，一直是我这辈子最想做的事。
我真的很喜欢小孩。在我还是少女的时候，有人家里要帮小朋友办派对，总是请我帮忙，我还曾在骑马俱乐部教初学的小朋友骑小马。我没结婚，没小孩，又是小儿科医师，因此亲朋好友想到为孩子找教母，自然而然都把我当成第一人选。这些孩子有如我的干儿子或干女儿，我总共收了十四个呢，每一个都是我的心肝宝贝。我在北约克郡荒原公园附近有栋小农庄。有好几年，我都把那群孩子找来露营。有好几个到现在还记得在海岸小城惠特比的垂钓之旅、荒原上的神秘探险、漏水的帐篷和溼答答的烤肉大会呢。
我那些干女儿还开玩笑，说要帮我找个老公，连自己当伴娘穿的礼服都想好了。我们聊到我会生出什么样的孩子，她们自愿当保姆。虽然我没生下一男半女，还是有很多孙儿。至今，我总共有十六个干孙子女，今年还有更多会出生呢，也算儿孙满堂。
我人生的第二次晴天霹雳则是在一九七三年三月一个寒冷的夜里。当时，我还是小医师，在汉默斯密医院小儿科值班。那天夜里，有个孕妇待产，生下双胞胎男婴。一看到这对新生儿，他们的母亲和我都大惊失色。这两个宝宝，一个红润健康，重约二千七百公克，另一个却苍白、干瘪，只有一千三百多公克。这是我第一次见识到双胞胎输血症候群的病例。这种病症是由于子宫里的胎儿血管错接，一个胎儿将自己的血输给了另一个，使对方得到最多的血液与养分，自己却得不到营养。于是，我决心更进一步了解这种病症。
这个决心不只开启了为期两年的双胞胎胎盘研究计画，也让我特别注意到多胞胎生产的营养问题和家族遗传的关系。虽然当年我只在产房待命了几分钟，不但目睹一对双胞胎兄弟的出生，也是我一生研究生涯的起跑点。
第三次的晴天霹雳早在一九七五年就埋下了因，三十年后在我头上轰隆作响时，我并没有被击垮。记得那年二月，我收到南希．麦圭尔医师的来信。这封来信应该让我提高警觉，可惜我没有。南希是我的表姑，我父亲的八个表兄弟姊妹之一。她在信上说：
这封信和信上所附的资料，请给我们家族从事医护工作的成员传阅。你可从我附的族谱树状图发现，在我们家族中（即曾祖父霍尔这边），已两代有五○％的亲友诊断出得了卵巢癌。我和法奎．马克瑞（即我父亲的表兄弟）认为事关重大，必须让我们这一代生下的女儿得知这样的家族病史，好让她们和妇产科医师讨论。
在此之前，我完全不知道我们家族有这么多女性得了卵巢癌。南希．麦圭尔
详细研究了我们的族谱，发现这种癌症的遗传基因最有可能源自我的祖母席薇，还有她同父异母的姊妹。她们两人都死于卵巢癌。另外，南希的姊姊及她的表姊妹西薇亚（也就是我姑姑）也死于卵巢癌。她还有个表姊妹玛格丽特（娘家姓马克瑞）也得了卵巢癌，接受放射线治疗之后，病情已得到控制。
从她信中附上的家族成员病理报告来看，都是属于同一类型的卵巢癌，即一种腺癌。信中也指出发生卵巢癌的年龄逐渐下降，两个祖母辈都是在六十多岁发现的，在南希这一辈，有两个发生在五十岁出头，一个发生在四十七岁。这五个亲友，并非每一个都生育过，但其中有四个病程发展迅速，发病后不到两年就过世了。
用户评价
《死亡教我的歌：一个癌症家族的故事》，这个书名给我一种强烈的视觉冲击，仿佛画面中充斥着灰暗的色调，但在这片灰暗中，却透出一抹亮丽的、不屈的色彩。癌症，对于很多台湾家庭而言，都是一场没有硝烟的战争，它会瞬间颠覆原有的生活轨迹，带来巨大的恐惧和不确定。而“家族的故事”则意味着，这场战争不是一个人在战斗，而是整个家族共同面对的挑战。我想，书中所描绘的，绝不仅仅是医学上的治疗过程，更关乎在这个过程中，人性的光辉、亲情的纽带，以及面对生命无常时的挣扎与坚韧。死亡，这个我们一生都可能在逃避的议题，在这本书里却成为了“教导者”，这是一种多么深刻的辩证关系。死亡教会我们什么？是生命的脆弱，还是生命的宝贵？是时间的紧迫，还是珍惜当下的重要？我非常好奇，在经历过切肤之痛后，这个家族是如何从悲伤中走出来，又是如何在失去中找到继续前行的力量。书名中的“歌”，更是点睛之笔，它暗示着，即使在最艰难的时刻，生命依然有旋律，有节奏，有属于自己的歌。这种将痛苦升华为艺术、将绝望化为力量的意象，本身就具有巨大的吸引力。我相信，这本书会是一次深刻的心灵洗礼，让我们重新审视生命的意义，去理解那些看似微不足道的日常，其实都蕴含着生命中最宝贵的光芒。在台湾，许多人经历过亲人罹患癌症的痛苦，对于这种情感的理解是共通的。我期待在这本书里，看到那些平凡中的伟大，那些在苦难中开出的美丽花朵。
评分“死亡教我的歌：一个癌症家族的故事”，光是这几个字，就足以勾起我浓厚的阅读兴趣。癌症，这个词汇在中国台湾，早已是许多家庭难以轻易绕过的伤痛，它像一个无声的阴影，笼罩在日常生活的上方，也考验着每一个家庭成员的承受能力。“家族的故事”几个字，则进一步强调了这份经历的集体性，暗示着这不是一个人的战斗，而是整个家族共同经历的磨难与成长。我非常好奇，在这样的背景下，“死亡”是如何扮演一个“老师”的角色？它究竟教会了这个家族什么？是关于生命易逝的残酷真相？是关于珍惜眼前人、眼前事的紧迫感？还是关于在绝望中寻找希望，在痛苦中汲取力量的坚韧？书名中的“歌”，更是让我充满了联想。它象征着一种超越苦难的精神，一种即使面对生命的终点，依然能够发出属于自己的声音，唱出属于自己的旋律。这种将沉重的主题赋予积极象征的写法，本身就充满了艺术感和感染力。我想，这本书一定不是一篇简单的悲情叙事，而是在沉重中挖掘出生命的光辉，在痛苦中提炼出人性的温暖。在台湾，许多人都或多或少经历过与癌症相关的痛苦，这本书所描绘的故事，必将引发强烈的共鸣，让读者在其中找到慰藉，也找到面对生活中各种挑战的勇气。
评分《死亡教我的歌：一个癌症家族的故事》，这书名简直像一股强烈的电流，瞬间击中了我的内心。在台湾，我们都多少听闻过或经历过亲友罹患癌症的故事，那种心痛、那种无力感，以及随之而来的生活巨变，都让人刻骨铭心。“家族的故事”这几个字，更是把这份沉重感放大，暗示着一场癌症的侵袭，可能牵动着整个家族的脉搏。但最吸引我的是“死亡教我的歌”这个意象。死亡，通常被视为终结，但在这里，它却成为了一个“导师”，教会家族成员“歌唱”。我想这首歌，绝非是简单的慰藉，而是一种深刻的领悟，一种生命的升华。它可能是在告别中学会的珍惜，是在痛苦中诞生的坚韧，是在失去后重新找到的爱与希望。我非常好奇，在这个家族的故事里，死亡是如何一步步地改变他们的生活，又是什么样的经历，让他们能够将这份沉重的经历，转化为一首生命的歌。这本书，我预感它不会仅仅是关于疾病的记录，更是一次关于生命、爱、失去与勇气的深刻探索。它会让我们重新审视那些被我们忽略的日常，也会让我们在面对困境时，找到那份属于自己的、不屈的歌声。
评分《死亡教我的歌：一个癌症家族的故事》，这书名自带一种沉甸甸的分量，却又透出一抹亮色。“癌症”这个词，在台湾的语境下，早已不是陌生概念，它常常意味着一场漫长而艰难的抗争，以及随之而来的家庭内部的巨大震动。“家族的故事”则将这份情感推向了集体的层面，预示着这是一段需要共同承担、共同面对的岁月。最让我动容的是“死亡教我的歌”这个诗意的表达。死亡，这个我们避之不及的议题，在这里却化身为一位“老师”，传授着生命中最宝贵的课程，而这份课程，被具象化为一首“歌”。这首歌，我想一定是在极致的痛苦与考验中，孕育出的智慧与爱。它可能是关于珍惜，关于放下，关于理解，关于永不放弃的希望。我非常好奇，在这个家族的故事里，死亡是如何一点点地改变他们的生活轨迹，又是什么样的经历，让他们能够将这份沉重的体验，转化为一首充满生命力的歌。这本书，我预感它将是一次深刻的心灵对话，它会触及到许多台湾读者的情感深处，让他们在阅读中找到共鸣，也获得面对生活中各种挑战的勇气。
评分这本书的书名《死亡教我的歌：一个癌症家族的故事》，光是读起来就让人心头一震，带着一种既沉重又充满力量的预感。虽然我还没有开始阅读，但仅仅从书名和它所暗示的主题，就能感受到其中蕴含的深刻情感和人生哲理。癌症，这个词本身就带有太多的悲伤和挑战，而“家族的故事”则将这份情感延伸到了更广阔的层面，触及了亲情、羁绊，以及在绝境中相互扶持的力量。我想这本书不仅仅是在讲述一个关于疾病的经历，更是在探索生命中最柔软也最坚韧的部分。死亡，这个我们避之不及的终点，却可能成为教会我们如何真正活着的导师，这本身就极具戏剧性和思考价值。我很好奇，在这个家族的故事里，死亡是如何一步步渗透，又是如何被理解、被接受，甚至是被转化为生命之歌的。那些在痛苦中闪耀的爱，那些在失去中留下的印记，一定会是触动人心的篇章。我期待在这本书里，能够看到生命在最严峻考验面前所展现出的光辉，也能从中汲取面对困难的勇气和智慧。台湾的社会环境，对于许多家庭来说，癌症早已不是陌生的词汇，它可能就发生在身边，或成为日常生活中挥之不去的阴影。因此，我深信这本书所描绘的经历，会引发无数读者的共鸣，让大家在阅读中找到慰藉，也找到力量。书名中的“歌”，更是充满了希望的象征，即使是在死亡的阴影下，依然能唱出生命的旋律，这本身就是一种超越和升华。我迫不及待地想翻开这本，去感受这个家族用生命谱写的动人乐章，去聆听那来自死亡的、却又充满生命力的歌谣。
评分“死亡教我的歌：一个癌症家族的故事”，这书名一开始就带着一种引人入胜的张力。在台湾，癌症对无数家庭来说，早已是生命中必须面对的考验，它带来的冲击往往是全方位的，影响着家庭的每一个角落。“家族的故事”几个字，进一步强调了这份经历的普遍性和深刻性，预示着这本书将触及亲情的坚韧与脆弱，以及在困境中相互扶持的重要性。而“死亡教我的歌”这个意象，更是让我感到震撼。死亡，本是终点，却在这里成为了“老师”，教会了他们“歌唱”。我想，这首歌，绝非简单的悲伤旋律，而是一种在绝望中寻找希望的力量，一种在失去中学会珍惜的智慧，一种在痛苦中升华的爱。它可能是一种全新的生命体验，一种对生命意义的深刻理解。我迫不及待地想了解，这个家族是如何在与癌症的斗争中，找到那首属于自己的生命的歌。这本书，我坚信它不会止步于对疾病的描绘，更会是一次对人性光辉的探索，一次对生命韧性的赞歌。它一定能触动许多台湾读者内心深处的情感，让他们在其中获得慰藉，也汲取前进的勇气。
评分《死亡教我的歌：一个癌症家族的故事》，这个书名本身就蕴含着一种张力，一种矛盾中的和谐。死亡，通常与悲伤、结束联系在一起，但“教我的歌”却赋予了它一种积极、创新的意义，仿佛死亡不是终结，而是另一段生命的开始，是某种深刻领悟的契机。癌症，在台湾社会，早已不是一个陌生的词汇，它像一个无声的挑战者，悄然闯入许多家庭，留下沉重的印记。而“家族的故事”则意味着，这份挑战，不是个人承受的孤单，而是整个家族共同面对的风雨。我期待在这本书中，看到的不只是疾病的记录，更是生命在极端压力下的韧性，是亲情在考验中愈发坚固的羁绊，是人性中那些闪耀着光芒的瞬间。死亡，如何教会我们歌唱？是教会我们珍惜每一分每一秒的宝贵？是教会我们如何在失去中找到继续前行的勇气？还是教会我们如何去爱，如何去被爱？这些都是我非常期待在这本书中找到答案的疑问。书名中的“歌”，是一种象征，它暗示着即使在最艰难的时刻，生命依然可以找到自己的旋律，唱出属于自己的独特篇章。这种将痛苦转化为艺术、将绝望升华为力量的意境，着实令人着迷。我相信，这本书将不仅仅是一部关于癌症的纪实，更是一次关于生命意义的深刻探索，它会触动无数台湾读者的内心，引发对生命、爱与失去的深思。
评分《死亡教我的歌：一个癌症家族的故事》，这个书名有一种淡淡的忧伤，却又蕴含着不屈的力量。在台湾，癌症已成为我们生活中难以忽视的一部分，它像一场突如其来的风暴，席卷着许多家庭，留下深深的印记。“家族的故事”这几个字，则将这份经历的深度和广度进行了拓展，暗示着这是一场需要整个家族共同面对的挑战，充满了共同的爱恨情仇。最让我感到好奇和期待的是“死亡教我的歌”这个比喻。死亡，这个我们总是极力回避的词汇，在这里却成为了生命的“导师”，教会了他们“歌唱”。我想，这首歌，一定是在经历了无数泪水和痛苦后，才得以谱写的生命赞歌。它可能是在告别中学会的珍惜，是在磨难中诞生的坚韧，是在失去后依然能够感受到的爱与希望。我非常想知道，在这个家族的故事里，死亡是如何一步步地改变他们的生活，又是什么样的经历，让他们能够从沉重的现实中，提炼出如此充满力量的“歌”。这本书，我相信它将是一次深刻的心灵之旅，它会触动台湾读者内心最柔软的部分，让他们在阅读中找到共鸣，也获得面对生活中各种挑战的勇气。
评分“死亡教我的歌：一个癌症家族的故事”，单是读到这个书名，我的脑海里就浮现出一幅画面：一个家庭，在病痛的阴影下，紧紧地依偎在一起。癌症，这个词汇在中国台湾早已成为许多家庭难以回避的伤痛，它像一个沉默的幽灵，悄悄地改变着每一个家庭成员的生活。而“家族的故事”则将这份情感的重量，放大到了一个更为宏观的维度，触及了亲情、羁绊，以及在绝境中相互扶持的勇气。我深信，这本书所讲述的，绝不仅仅是关于疾病的叙述，更是在探讨生命中最深刻的命题。死亡，这个我们总想绕开的终点，却可能成为了最深刻的“老师”，教会我们如何去理解生命的本质，如何去珍惜眼前的一切。我非常好奇，在这个家族的故事里，死亡是如何一点点地渗透，又是如何被一家人所接纳，甚至是被转化成一种生命的力量。那些在痛苦中闪耀的爱，那些在失去中留下的美好回忆，一定会让读者潸然泪下，却又在泪水中感受到一种温暖和希望。书名中的“歌”，更是传达了一种积极的力量，即使面对死亡的威胁，生命依然可以奏响自己的旋律，唱出属于自己的歌。这是一种超越苦难的勇气，一种在绝望中寻找光明的信念。我期待在这本书中，能够找到与自己内心产生共鸣的片段，也希望能够从中汲取面对生命挑战的力量。
评分“死亡教我的歌：一个癌症家族的故事”，这书名充满了诗意，却又带着一种直击人心的力量。癌症，这个词汇在台湾早已渗透到许多家庭的日常对话之中，它代表着一段充满挑战的旅程，也考验着家庭成员之间的情感联结。“家族的故事”几个字，将这份挑战的维度拉得更广，暗示着这是一场全员参与的战役，充满了共同的泪水与欢笑。我特别着迷于“死亡教我的歌”这个比喻。死亡，这个我们通常避之不及的存在，竟然成为了生命的“老师”，教会了他们“歌唱”。这首歌，我想绝非是简单的哀怨或悲伤，而是一种在绝境中诞生的力量，一种在失去中学会的珍惜，一种在痛苦中升华的爱。它可能是一种新的视角，一种对生命意义的重新定义。我迫不及待地想知道，这个家族是如何在癌症的阴影下，找到属于自己的那首生命的歌。是通过每一次的化疗，每一次的康复，还是每一次的告别？这本书，我坚信它不仅仅是关于疾病的叙述，更是一次关于人性光辉的展现，一次关于生命韧性的讴歌。它会触动许多经历过类似痛苦的台湾读者，让他们在书中找到共鸣，也找到前行的力量。
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