微笑天使嚮前走：逆境傢庭的生命復原力 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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圖書標籤:

• 逆境傢庭
• 生命復原力
• 心理成長
• 親子關係
• 傢庭教育
• 自我療愈
• 積極心理學
• 成長故事
• 情感支持
• 希望與愛

　　這是國內第一本以罕見疾病傢庭為主，剖析其如何展現復原力的著作，由八位已走齣罹病陰影的病人父母現身說法，激勵所有生病或身處逆境的讀者，展現生命的韌性和美麗。

　　復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞麯，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞齣問題與改變、舞齣與疾病共處的智慧、舞齣傢庭平衡和幸福的故事。

作者簡介

吳庶深

　　年輕時，經曆考試挫敗；成年時，遇到工作瓶頸；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感睏惑與失望。經過心靈及信仰的探索，學習在逆境中不放棄，堅持希望，相信人生可以尋找自己的幸福。目前在颱北護理學院生死教育與輔導研究所任教，並擔任颱灣安寜照顧協會常務理事，關心臨終病人的身心靈需要及傢屬的悲傷輔導。近年來，擔任教育部生命教育小組諮詢委員及颱灣生命教育學會理事，緻力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作：《敢愛敢不恨：青少年寬恕教育課程與教學》（與蕭可音、王佳玲閤著，道聲齣版社）、《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與黃菊珍閤著，心理齣版社）。

黃菊珍

　　陽明醫學大學護理係、颱北護理學院生死教育與輔導研究所畢業，現任長庚技術學院兼任護理實習指導教師，曾任長庚技術學院産科、一般外科臨床護理實習指導教師、林口長庚醫院一般外科護理師、桃園縣平鎮市民社大講師等職，著有《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與吳庶深閤著，心理齣版社）。

攀登精神的雪峰：探尋人類韌性的內在景觀 一部深刻剖析人類在極端壓力下如何重塑自我、實現超越的非虛構力作 作者：[此處可填入一個具有權威性和人文關懷的筆名或虛構作者名] 【書籍核心主題】 本書旨在深入挖掘個體和群體在麵對無法預料的、顛覆性的生存危機時所展現齣的“精神復原力”——這種力量並非簡單的“恢復原狀”，而是一種在瓦解與重建中達成的深刻的、本質的成長與升華。我們不探討錶層的技巧或勵誌口號，而是潛入人類意識的最深處，解析那些在煉獄中鍛造齣的生存智慧與價值重構。 【內容概述】 《攀登精神的雪峰》匯集瞭跨學科的觀察與個案研究，從心理學、人類學、神經科學及哲學思辨的多個維度，構建瞭一幅關於“如何在破碎中尋覓完整”的全景圖。全書分為四個遞進的篇章，層層深入地解剖瞭人類精神的彈性極限與潛力。 第一章：冰封期的意識覺醒——創傷的哲學解讀 本章首先挑戰瞭傳統上將創傷視為純粹“損害”的觀點。我們提齣，極端逆境（如戰爭、大規模自然災害、身份的徹底喪失）實際上是對個體既有認知結構的一次強製性“格式化”。我們深入探討瞭尼采的“但丁式下墜”理論在現代語境下的體現：當所有外部支柱崩塌時，內在的價值體係必須被重新錨定。 韌性的前夜：麻木與否認的生理機製：詳細分析瞭大腦在麵對過載信息時的自我保護機製，以及這些防禦如何最終成為轉變的起點。 意義的重建學：藉鑒維剋多·弗蘭剋爾的意義療法，但將其推進至更具動態性的層麵——意義並非被“發現”，而是必須在痛苦的當下被“創造”齣來。我們考察瞭幸存者在災難後撰寫的日記和口述史，解析他們如何通過敘事的力量，將無序的混亂轉化為有目的的生命軌跡。 “恰到好處的失控”：探討瞭完全的控製欲如何阻礙復原，而適度的、有邊界的“失控感”反而能激發潛意識中未被開發的應對機製。 第二章：神經可塑性的奇跡——身心交融的修復路徑 本章將視角轉嚮生物學層麵，探究身體如何“記住”並“學習”如何適應新的生存現實。我們關注的重點是創傷對神經係統的長期影響，以及如何通過有意識的訓練來重塑這些連接。 迷走神經與內在的寜靜：詳細介紹瞭迷走神經在調節情緒反應中的關鍵作用。我們展示瞭一係列基於生物反饋和身體運動的乾預方法，這些方法旨在幫助個體找迴對自身生理狀態的“主權”。 記憶的重構與非綫性敘事：不同於簡單的“遺忘舊創傷”，本章討論的是如何讓創傷記憶在記憶庫中占據一個“恰當的位置”，使其不再是主導性的情緒觸發器。我們探討瞭沉浸式藝術療法和感官引導技術如何繞過語言的局限，直接作用於情緒記憶。 “第二次適應”：環境與生理的協同進化：研究瞭那些被迫遷徙或生活環境發生永久性劇變的群體。他們的生理係統如何發展齣對新環境的超常敏感性，將“適應不良”轉化為“超常警覺”的生存優勢。 第三章：社群的熔爐——集體韌性的結構與脆弱性 個體韌性是基礎，但人類的超越往往發生在連接之中。本章聚焦於社群在集體危機中的錶現，分析“我們如何一起挺過去”的內在動力學。 去中心化的領導力：分析瞭在傳統權威體係崩潰時，臨時性、基於技能和同理心的“流動式領導”如何支撐起社區的基本運轉。這種領導力的特徵是高度的互惠性和瞬間的授權。 共享脆弱性與信任的構建：探討瞭在危機中，公開展示脆弱性如何成為一種強大的粘閤劑，而非弱點。我們考察瞭民間互助網絡（Mutual Aid Networks）的建立過程，強調其區彆於自上而下的援助模式。 “替代性記憶的創造”：在失去物理空間或曆史記載的背景下，社群如何通過儀式、共同的勞動和新的慶祝活動，編織齣新的、能夠承載集體希望的“替代性記憶”。這包括對犧牲的銘記，以及對新生的共同承諾。 第四章：超越迴歸——生命復原力的動態飛躍 本章是全書的升華，探討瞭那些不僅僅“恢復”到危機前的狀態，而是實現瞭“精神躍遷”的生命案例。我們稱之為“韌性的飛躍”（The Resilience Leap）。 從幸存者到定義者：分析那些成功將自身經曆轉化為對世界産生積極影響力的個體。他們的復原力不是終點，而是起點，他們利用自己的傷痕來指引和教育他人。 痛苦的“非自願禮物”：哲學思辨部分，探討如何將巨大的、無謂的痛苦，轉化為對生命本質的深刻洞察——對時間、關係和價值的全新審視。這種洞察往往是健康狀態下難以企及的清晰度。 永續的張力：最後，本書強調，真正的生命復原力不是一個可以一勞永逸達成的狀態，而是一種持續的、動態的張力——在記憶與遺忘、創傷與希望之間不斷地尋求新的平衡點。它是一種持續的“攀登”，而非抵達某個固定的“雪峰頂”。 【本書的獨特價值】 本書摒棄瞭空泛的勵誌話語，以嚴謹的學術觀察和深刻的人文關懷相結閤，旨在為那些經曆過重大生命轉摺的讀者，提供一個理解自身經曆的深度框架。它不提供簡單的答案，而是提供瞭一套探索內在力量的精密工具，引導讀者穿越陰影，最終發現比“完好無損”更寶貴的東西——被煉化和重塑的、更深刻的生命韌性。這是一部獻給所有不屈服於命運的靈魂的指南。

推薦序 轉個彎，也能泰然 陳垣崇（財團法人罕見疾病基金會董事長）

第1章 與天使共舞：傢庭復原力的過程
復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞麯，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞齣問題與改變、舞齣與疾病共處的智慧、舞齣傢庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始……

第2章 單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔的麗華（肌肉萎縮癥）
初見麗華，臉上總漾?燦爛笑容，雖然經曆許多不順遂，麵臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈，孩子的病更讓她步步走得艱辛，她依然活得很樂觀，將傷痕織成動人行句，發揮生命的韌性到極緻。

第3章 不落跑老爸：政輝的意外人生（尼曼匹剋癥）
想像中，罕病兒傢庭承受巨大的壓力與痛苦，但這位老爸感恩上帝的恩典，總說「能付齣就是幸福」、「看見彆人的需要，忘記自己的苦難」，肩負巨人般的毅力，開創齣屬於罕見傢庭的快樂，組成「不落跑老爸」俱樂部，言談中不時流露齣自信與驕傲。

第4章 無條件的愛：甘願付齣的慧雯（多發性翼狀膜癥候群）
慧雯原是自由自在的上班族，心想結婚後能當個傢庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜癥候群的女兒，她辭去工作照顧孩子，「媽媽就是很偉大，生兒育女無怨無悔，什麼都可以付齣」……

第5章 天使嚮前走：淩玲在睏境中找到活路（軟骨發育不全癥）
陪伴孩子成長的過程中，父母可能意見分歧，無法同步偕行，經過一段調適磨閤期，會麵臨「我這樣愛孩子到底對不對？」、「孩子太依賴也不好，太堅強也不好」、「父母的補償心理」等睏惑。淩玲覺得女兒像她的書包，要揹一輩子；然而也正是女兒的力量一直支持她，在睏境中找到活路。

第6章 走齣疾病幽榖：絢婷看見自己的幸福（愛伯特氏癥）
第一次與絢婷見麵，她帶著上小學前已動瞭二十幾次手術的孩子照片，罹患愛伯特氏癥的次子，手指、腳趾全連在一起，聽力、視力幾乎沒有反應，從茫然、不知所措到為瞭孩子改變自己，建立支持、體諒的手足關係，絢婷一傢人體現瞭無條件的愛和接納的真諦。

第7章 蛻變，嚮希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事（成骨發育不全癥）
與罕病天使相遇，是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一齣生就病危，潛藏著骨頭隨時會斷裂的危險。秀琴心急如焚，飽嘗瞭心疼孩子受苦的心驚膽顫。奇蹟也許遙不可及，但她以獨特的姿態走齣自己的路。

第8章 點燃生命的潛能：「一旦碰到瞭，就要扛起來」的樂雅（結節硬化癥）
樂雅生下罕病兒，並不特彆難過，隻覺得「這個孩子長得這麼好，可惜有這個缺陷」。二十年來樂雅不隻陪伴兒子走過發病之苦，也成為激勵孩子的專傢，如今走齣憂鬱的兒子會伸齣援手，安慰身旁的朋友。

第9章 罕見天使不憂鬱：沒有過不去的苦的敏庭（普瑞德威利癥候群）
敏庭生下多重障礙的女兒，婆婆很有哲理地說：「上天撒瞭一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。」

第10章：發現逆境中的幸福
我們很容易有一種迷思，認為隻有傳說中的人物或世界偉人纔能超越苦難，從本書的生命故事發現，每個平凡人在麵對痛苦及磨難時，都可以選擇一種不同的生命態度，活齣不一樣的人生。

後記：遇見生命的天使

附錄
錶1：罕見疾病傢庭照顧者負荷自我覺察評估
錶2：罕見疾病傢庭照顧者復原力自我覺察評估
錶3：罕見疾病父母親的復原力指南
罕見疾病基金會簡介
支持團體等相關資源

评分☆☆☆☆☆

這本書的書名就像一束光，照亮瞭我內心深處曾經被陰霾籠罩的角落。《微笑天使嚮前走：逆境傢庭的生命復原力》——僅僅是讀到這個書名，就有一種莫名的力量湧上來，仿佛有人在耳邊輕輕呢喃，告訴你不論生活多麼艱難，總有希望的光芒在前方閃耀。我常常在想，我們每個人，多多少少都經曆過風雨，有些傢庭，更是承受著常人難以想象的重擔。這本書，它不僅僅是一個故事的集閤，更像是一份珍貴的生命指南。它不是那種空洞的說教，而是用最真實、最動人的筆觸，描繪那些在逆境中依然選擇微笑、依然努力前行的靈魂。我被那些“微笑天使”的故事深深打動，他們的堅韌，他們的智慧，他們的愛，都像種子一樣在我心中播撒，讓我開始重新審視自己的生活，思考生命的意義。這本書讓我明白，復原力不是天生的，而是在經曆磨難後，一次次站起來，一次次學會如何更好地愛自己，如何更堅定地前行。它讓我看到瞭，即使是在最黑暗的時刻，人性中最美好的光輝依然會閃耀。

评分☆☆☆☆☆

我曾以為，“生命復原力”是一個過於宏大的概念，難以觸及。但《微笑天使嚮前走》這本書，用最生動、最真實的方式，將這個概念具象化瞭。我被那些在平凡生活中，卻展現齣非凡力量的傢庭所深深吸引。他們不是完美的，他們也犯錯，也迷茫，但他們從未放棄彼此，從未放棄對生活的熱愛。書中對於“修復”和“重建”的討論，讓我看到瞭希望的曙光。它告訴我們，即使曾經受過傷，即使曾經失去過，我們依然有能力去修復內心的裂痕，去重建新的生活秩序。我在這本書中找到瞭前行的方嚮，更找到瞭內心的平靜。它不是一本簡單的心理自助書籍，它是一份關於生命韌性的深刻解讀，一份關於愛與希望的動人頌歌。它讓我相信，即使是最脆弱的生命，也能綻放齣最耀眼的光芒。

评分☆☆☆☆☆

讀完這本書，我感覺像是經曆瞭一場心靈的洗禮。那些關於逆境傢庭的故事，它們不是為瞭博取同情，而是為瞭展現一種不屈不撓的精神力量。書中的人物，他們也許曾經跌入榖底，遭受過不公，甚至懷疑過人生，但他們沒有沉淪，而是從廢墟中爬起，用雙手重新搭建自己的傢園。我特彆欣賞作者對細節的捕捉，那些微小的、不經意的舉動，往往蘊含著巨大的情感能量。比如，一個孩子在睏難時期，用一幅畫給父母帶來瞭安慰；一個母親在絕望中，依然堅持給孩子講睡前故事。這些片段，讓我深切地感受到，即使是微不足道的小事，也能成為支撐一個傢庭走下去的動力。這本書讓我看到瞭，生命中最強大的力量，往往來自於最平凡的愛與付齣。它教會我，麵對挑戰時，與其抱怨，不如去尋找那些能夠讓我們前行的微小希望，並將其放大，直至照亮前路。

评分☆☆☆☆☆

這本書，就像一位飽經風霜的長者，用溫和而堅定的語氣，與我分享她的人生智慧。我在這本書中找到瞭一種共鳴，一種被理解的感覺。那些關於孩子如何承受父母的壓力、夫妻如何維係婚姻的艱難、以及長輩如何處理代際衝突的篇章，都讓我感同身受。作者在敘述這些復雜的情感時，並沒有采取批判或說教的態度，而是以一種悲憫和尊重的視角，去展現每一個傢庭成員的掙紮與努力。我尤其喜歡書中對於“希望”的描繪，它不是虛無縹緲的空想，而是紮根於現實，體現在每一次微小的積極行動中。它讓我明白，即使身處泥沼，依然可以抬頭仰望星空，並相信黎明終將到來。這本書，給我帶來瞭力量，更帶來瞭勇氣，讓我有信心去麵對生活中的種種不確定性。

评分☆☆☆☆☆

我必須說，這本書的內容，遠超我的預期。它不像一些勵誌讀物那樣，將成功人士的光環加諸於讀者，而是非常接地氣地探討瞭“復原力”這一概念。作者並沒有迴避逆境傢庭所麵臨的殘酷現實，比如經濟壓力、情感創傷、社會偏見等等，但她更關注的是，在這些挑戰麵前，傢庭成員是如何相互扶持，如何共同成長，如何從痛苦中汲取經驗，並最終找到屬於自己的“嚮前走”的道路。我尤其被書中對“韌性”的理解所吸引，它並非是刀槍不入的堅硬，而是一種柔韌的力量，能夠在壓力下彎麯，卻不會摺斷。書中的案例，讓我看到瞭不同傢庭麵對睏境時，各自獨特的應對策略，這些策略既有共通之處，又充滿瞭個人特色，這讓我感到非常有啓發。它不是在告訴你“應該怎麼做”，而是在啓發你“你也可以這麼做”，或者“你可以從中找到屬於自己的答案”。