微笑天使向前走：逆境家庭的生命复原力 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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　　这是国内第一本以罕见疾病家庭为主，剖析其如何展现复原力的着作，由八位已走出罹病阴影的病人父母现身说法，激励所有生病或身处逆境的读者，展现生命的韧性和美丽。

　　复原力是父母与罕见疾病孩子共同谱写的生命舞曲，在亲子共舞时不断修复颠簸、搁浅的关系，舞出问题与改变、舞出与疾病共处的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。

作者简介

吴庶深

　　年轻时，经历考试挫败；成年时，遇到工作瓶颈；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感困惑与失望。经过心灵及信仰的探索，学习在逆境中不放弃，坚持希望，相信人生可以寻找自己的幸福。目前在台北护理学院生死教育与辅导研究所任教，并担任台湾安宁照顾协会常务理事，关心临终病人的身心灵需要及家属的悲伤辅导。近年来，担任教育部生命教育小组谘询委员及台湾生命教育学会理事，致力推动生命关怀的社会运动。个人最近的着作：《敢爱敢不恨：青少年宽恕教育课程与教学》（与萧可音、王佳玲合着，道声出版社）、《剥夺的悲伤：新生儿父母的悲伤与辅导》（与黄菊珍合着，心理出版社）。

黄菊珍

　　阳明医学大学护理系、台北护理学院生死教育与辅导研究所毕业，现任长庚技术学院兼任护理实习指导教师，曾任长庚技术学院产科、一般外科临床护理实习指导教师、林口长庚医院一般外科护理师、桃园县平镇市民社大讲师等职，着有《剥夺的悲伤：新生儿父母的悲伤与辅导》（与吴庶深合着，心理出版社）。

攀登精神的雪峰：探寻人类韧性的内在景观 一部深刻剖析人类在极端压力下如何重塑自我、实现超越的非虚构力作 作者：[此处可填入一个具有权威性和人文关怀的笔名或虚构作者名] 【书籍核心主题】 本书旨在深入挖掘个体和群体在面对无法预料的、颠覆性的生存危机时所展现出的“精神复原力”——这种力量并非简单的“恢复原状”，而是一种在瓦解与重建中达成的深刻的、本质的成长与升华。我们不探讨表层的技巧或励志口号，而是潜入人类意识的最深处，解析那些在炼狱中锻造出的生存智慧与价值重构。 【内容概述】 《攀登精神的雪峰》汇集了跨学科的观察与个案研究，从心理学、人类学、神经科学及哲学思辨的多个维度，构建了一幅关于“如何在破碎中寻觅完整”的全景图。全书分为四个递进的篇章，层层深入地解剖了人类精神的弹性极限与潜力。 第一章：冰封期的意识觉醒——创伤的哲学解读 本章首先挑战了传统上将创伤视为纯粹“损害”的观点。我们提出，极端逆境（如战争、大规模自然灾害、身份的彻底丧失）实际上是对个体既有认知结构的一次强制性“格式化”。我们深入探讨了尼采的“但丁式下坠”理论在现代语境下的体现：当所有外部支柱崩塌时，内在的价值体系必须被重新锚定。 韧性的前夜：麻木与否认的生理机制：详细分析了大脑在面对过载信息时的自我保护机制，以及这些防御如何最终成为转变的起点。 意义的重建学：借鉴维克多·弗兰克尔的意义疗法，但将其推进至更具动态性的层面——意义并非被“发现”，而是必须在痛苦的当下被“创造”出来。我们考察了幸存者在灾难后撰写的日记和口述史，解析他们如何通过叙事的力量，将无序的混乱转化为有目的的生命轨迹。 “恰到好处的失控”：探讨了完全的控制欲如何阻碍复原，而适度的、有边界的“失控感”反而能激发潜意识中未被开发的应对机制。 第二章：神经可塑性的奇迹——身心交融的修复路径 本章将视角转向生物学层面，探究身体如何“记住”并“学习”如何适应新的生存现实。我们关注的重点是创伤对神经系统的长期影响，以及如何通过有意识的训练来重塑这些连接。 迷走神经与内在的宁静：详细介绍了迷走神经在调节情绪反应中的关键作用。我们展示了一系列基于生物反馈和身体运动的干预方法，这些方法旨在帮助个体找回对自身生理状态的“主权”。 记忆的重构与非线性叙事：不同于简单的“遗忘旧创伤”，本章讨论的是如何让创伤记忆在记忆库中占据一个“恰当的位置”，使其不再是主导性的情绪触发器。我们探讨了沉浸式艺术疗法和感官引导技术如何绕过语言的局限，直接作用于情绪记忆。 “第二次适应”：环境与生理的协同进化：研究了那些被迫迁徙或生活环境发生永久性剧变的群体。他们的生理系统如何发展出对新环境的超常敏感性，将“适应不良”转化为“超常警觉”的生存优势。 第三章：社群的熔炉——集体韧性的结构与脆弱性 个体韧性是基础，但人类的超越往往发生在连接之中。本章聚焦于社群在集体危机中的表现，分析“我们如何一起挺过去”的内在动力学。 去中心化的领导力：分析了在传统权威体系崩溃时，临时性、基于技能和同理心的“流动式领导”如何支撑起社区的基本运转。这种领导力的特征是高度的互惠性和瞬间的授权。 共享脆弱性与信任的构建：探讨了在危机中，公开展示脆弱性如何成为一种强大的粘合剂，而非弱点。我们考察了民间互助网络（Mutual Aid Networks）的建立过程，强调其区别于自上而下的援助模式。 “替代性记忆的创造”：在失去物理空间或历史记载的背景下，社群如何通过仪式、共同的劳动和新的庆祝活动，编织出新的、能够承载集体希望的“替代性记忆”。这包括对牺牲的铭记，以及对新生的共同承诺。 第四章：超越回归——生命复原力的动态飞跃 本章是全书的升华，探讨了那些不仅仅“恢复”到危机前的状态，而是实现了“精神跃迁”的生命案例。我们称之为“韧性的飞跃”（The Resilience Leap）。 从幸存者到定义者：分析那些成功将自身经历转化为对世界产生积极影响力的个体。他们的复原力不是终点，而是起点，他们利用自己的伤痕来指引和教育他人。 痛苦的“非自愿礼物”：哲学思辨部分，探讨如何将巨大的、无谓的痛苦，转化为对生命本质的深刻洞察——对时间、关系和价值的全新审视。这种洞察往往是健康状态下难以企及的清晰度。 永续的张力：最后，本书强调，真正的生命复原力不是一个可以一劳永逸达成的状态，而是一种持续的、动态的张力——在记忆与遗忘、创伤与希望之间不断地寻求新的平衡点。它是一种持续的“攀登”，而非抵达某个固定的“雪峰顶”。 【本书的独特价值】 本书摒弃了空泛的励志话语，以严谨的学术观察和深刻的人文关怀相结合，旨在为那些经历过重大生命转折的读者，提供一个理解自身经历的深度框架。它不提供简单的答案，而是提供了一套探索内在力量的精密工具，引导读者穿越阴影，最终发现比“完好无损”更宝贵的东西——被炼化和重塑的、更深刻的生命韧性。这是一部献给所有不屈服于命运的灵魂的指南。

推荐序 转个弯，也能泰然 陈垣崇（财团法人罕见疾病基金会董事长）

第1章 与天使共舞：家庭复原力的过程
复原力是父母与罕见疾病孩子共同谱写的生命舞曲，在亲子共舞时不断修复颠簸、搁浅的关系，舞出问题与改变、舞出与疾病共处的智慧、舞出家庭平衡步调的故事。路的尽头往往是另一条新路的开始……

第2章 单飞的天空一样辽阔：勇于承担的丽华（肌肉萎缩症）
初见丽华，脸上总漾?灿烂笑容，虽然经历许多不顺遂，面临婚姻失落的痛苦、两难决定和无奈，孩子的病更让她步步走得艰辛，她依然活得很乐观，将伤痕织成动人行句，发挥生命的韧性到极致。

第3章 不落跑老爸：政辉的意外人生（尼曼匹克症）
想像中，罕病儿家庭承受巨大的压力与痛苦，但这位老爸感恩上帝的恩典，总说「能付出就是幸福」、「看见别人的需要，忘记自己的苦难」，肩负巨人般的毅力，开创出属于罕见家庭的快乐，组成「不落跑老爸」俱乐部，言谈中不时流露出自信与骄傲。

第4章 无条件的爱：甘愿付出的慧雯（多发性翼状膜症候群）
慧雯原是自由自在的上班族，心想结婚后能当个家庭主妇、贤妻良母不知有多好。生下罹患多发性翼状膜症候群的女儿，她辞去工作照顾孩子，「妈妈就是很伟大，生儿育女无怨无悔，什么都可以付出」……

第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路（软骨发育不全症）
陪伴孩子成长的过程中，父母可能意见分歧，无法同步偕行，经过一段调适磨合期，会面临「我这样爱孩子到底对不对？」、「孩子太依赖也不好，太坚强也不好」、「父母的补偿心理」等困惑。凌玲觉得女儿像她的书包，要揹一辈子；然而也正是女儿的力量一直支持她，在困境中找到活路。

第6章 走出疾病幽谷：绚婷看见自己的幸福（爱伯特氏症）
第一次与绚婷见面，她带着上小学前已动了二十几次手术的孩子照片，罹患爱伯特氏症的次子，手指、脚趾全连在一起，听力、视力几乎没有反应，从茫然、不知所措到为了孩子改变自己，建立支持、体谅的手足关系，绚婷一家人体现了无条件的爱和接纳的真谛。

第7章 蜕变，向希望翱翔：秀琴与微笑天使的故事（成骨发育不全症）
与罕病天使相遇，是一种爱的承诺与牺牲。秀琴的女儿一出生就病危，潜藏着骨头随时会断裂的危险。秀琴心急如焚，饱尝了心疼孩子受苦的心惊胆颤。奇蹟也许遥不可及，但她以独特的姿态走出自己的路。

第8章 点燃生命的潜能：「一旦碰到了，就要扛起来」的乐雅（结节硬化症）
乐雅生下罕病儿，并不特别难过，只觉得「这个孩子长得这么好，可惜有这个缺陷」。二十年来乐雅不只陪伴儿子走过发病之苦，也成为激励孩子的专家，如今走出忧郁的儿子会伸出援手，安慰身旁的朋友。

第9章 罕见天使不忧郁：没有过不去的苦的敏庭（普瑞德威利症候群）
敏庭生下多重障碍的女儿，婆婆很有哲理地说：「上天撒了一把米下来，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我们接到的这一粒刚好是有缺陷的米，我们不能把她丢掉！要好好珍惜她。」

第10章：发现逆境中的幸福
我们很容易有一种迷思，认为只有传说中的人物或世界伟人才能超越苦难，从本书的生命故事发现，每个平凡人在面对痛苦及磨难时，都可以选择一种不同的生命态度，活出不一样的人生。

后记：遇见生命的天使

附录
表1：罕见疾病家庭照顾者负荷自我觉察评估
表2：罕见疾病家庭照顾者复原力自我觉察评估
表3：罕见疾病父母亲的复原力指南
罕见疾病基金会简介
支持团体等相关资源

评分☆☆☆☆☆

读完这本书，我感觉像是经历了一场心灵的洗礼。那些关于逆境家庭的故事，它们不是为了博取同情，而是为了展现一种不屈不挠的精神力量。书中的人物，他们也许曾经跌入谷底，遭受过不公，甚至怀疑过人生，但他们没有沉沦，而是从废墟中爬起，用双手重新搭建自己的家园。我特别欣赏作者对细节的捕捉，那些微小的、不经意的举动，往往蕴含着巨大的情感能量。比如，一个孩子在困难时期，用一幅画给父母带来了安慰；一个母亲在绝望中，依然坚持给孩子讲睡前故事。这些片段，让我深切地感受到，即使是微不足道的小事，也能成为支撑一个家庭走下去的动力。这本书让我看到了，生命中最强大的力量，往往来自于最平凡的爱与付出。它教会我，面对挑战时，与其抱怨，不如去寻找那些能够让我们前行的微小希望，并将其放大，直至照亮前路。

评分☆☆☆☆☆

我必须说，这本书的内容，远超我的预期。它不像一些励志读物那样，将成功人士的光环加诸于读者，而是非常接地气地探讨了“复原力”这一概念。作者并没有回避逆境家庭所面临的残酷现实，比如经济压力、情感创伤、社会偏见等等，但她更关注的是，在这些挑战面前，家庭成员是如何相互扶持，如何共同成长，如何从痛苦中汲取经验，并最终找到属于自己的“向前走”的道路。我尤其被书中对“韧性”的理解所吸引，它并非是刀枪不入的坚硬，而是一种柔韧的力量，能够在压力下弯曲，却不会折断。书中的案例，让我看到了不同家庭面对困境时，各自独特的应对策略，这些策略既有共通之处，又充满了个人特色，这让我感到非常有启发。它不是在告诉你“应该怎么做”，而是在启发你“你也可以这么做”，或者“你可以从中找到属于自己的答案”。

评分☆☆☆☆☆

这本书，就像一位饱经风霜的长者，用温和而坚定的语气，与我分享她的人生智慧。我在这本书中找到了一种共鸣，一种被理解的感觉。那些关于孩子如何承受父母的压力、夫妻如何维系婚姻的艰难、以及长辈如何处理代际冲突的篇章，都让我感同身受。作者在叙述这些复杂的情感时，并没有采取批判或说教的态度，而是以一种悲悯和尊重的视角，去展现每一个家庭成员的挣扎与努力。我尤其喜欢书中对于“希望”的描绘，它不是虚无缥缈的空想，而是扎根于现实，体现在每一次微小的积极行动中。它让我明白，即使身处泥沼，依然可以抬头仰望星空，并相信黎明终将到来。这本书，给我带来了力量，更带来了勇气，让我有信心去面对生活中的种种不确定性。

评分☆☆☆☆☆

这本书的书名就像一束光，照亮了我内心深处曾经被阴霾笼罩的角落。《微笑天使向前走：逆境家庭的生命复原力》——仅仅是读到这个书名，就有一种莫名的力量涌上来，仿佛有人在耳边轻轻呢喃，告诉你不论生活多么艰难，总有希望的光芒在前方闪耀。我常常在想，我们每个人，多多少少都经历过风雨，有些家庭，更是承受着常人难以想象的重担。这本书，它不仅仅是一个故事的集合，更像是一份珍贵的生命指南。它不是那种空洞的说教，而是用最真实、最动人的笔触，描绘那些在逆境中依然选择微笑、依然努力前行的灵魂。我被那些“微笑天使”的故事深深打动，他们的坚韧，他们的智慧，他们的爱，都像种子一样在我心中播撒，让我开始重新审视自己的生活，思考生命的意义。这本书让我明白，复原力不是天生的，而是在经历磨难后，一次次站起来，一次次学会如何更好地爱自己，如何更坚定地前行。它让我看到了，即使是在最黑暗的时刻，人性中最美好的光辉依然会闪耀。

评分☆☆☆☆☆

我曾以为，“生命复原力”是一个过于宏大的概念，难以触及。但《微笑天使向前走》这本书，用最生动、最真实的方式，将这个概念具象化了。我被那些在平凡生活中，却展现出非凡力量的家庭所深深吸引。他们不是完美的，他们也犯错，也迷茫，但他们从未放弃彼此，从未放弃对生活的热爱。书中对于“修复”和“重建”的讨论，让我看到了希望的曙光。它告诉我们，即使曾经受过伤，即使曾经失去过，我们依然有能力去修复内心的裂痕，去重建新的生活秩序。我在这本书中找到了前行的方向，更找到了内心的平静。它不是一本简单的心理自助书籍，它是一份关于生命韧性的深刻解读，一份关于爱与希望的动人颂歌。它让我相信，即使是最脆弱的生命，也能绽放出最耀眼的光芒。