这是国内第一本以罕见疾病家庭为主，剖析其如何展现复原力的着作，由八位已走出罹病阴影的病人父母现身说法，激励所有生病或身处逆境的读者，展现生命的韧性和美丽。

　　复原力是父母与罕见疾病孩子共同谱写的生命舞曲，在亲子共舞时不断修复颠簸、搁浅的关系，舞出问题与改变、舞出与疾病共处的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。

作者简介

吴庶深

　　年轻时，经历考试挫败；成年时，遇到工作瓶颈；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感困惑与失望。经过心灵及信仰的探索，学习在逆境中不放弃，坚持希望，相信人生可以寻找自己的幸福。目前在台北护理学院生死教育与辅导研究所任教，并担任台湾安宁照顾协会常务理事，关心临终病人的身心灵需要及家属的悲伤辅导。近年来，担任教育部生命教育小组谘询委员及台湾生命教育学会理事，致力推动生命关怀的社会运动。个人最近的着作：《敢爱敢不恨：青少年宽恕教育课程与教学》（与萧可音、王佳玲合着，道声出版社）、《剥夺的悲伤：新生儿父母的悲伤与辅导》（与黄菊珍合着，心理出版社）。

黄菊珍

　　阳明医学大学护理系、台北护理学院生死教育与辅导研究所毕业，现任长庚技术学院兼任护理实习指导教师，曾任长庚技术学院产科、一般外科临床护理实习指导教师、林口长庚医院一般外科护理师、桃园县平镇市民社大讲师等职，着有《剥夺的悲伤：新生儿父母的悲伤与辅导》（与吴庶深合着，心理出版社）。

推荐序 转个弯，也能泰然 陈垣崇（财团法人罕见疾病基金会董事长）

第1章 与天使共舞：家庭复原力的过程
复原力是父母与罕见疾病孩子共同谱写的生命舞曲，在亲子共舞时不断修复颠簸、搁浅的关系，舞出问题与改变、舞出与疾病共处的智慧、舞出家庭平衡步调的故事。路的尽头往往是另一条新路的开始……

第2章 单飞的天空一样辽阔：勇于承担的丽华（肌肉萎缩症）
初见丽华，脸上总漾?灿烂笑容，虽然经历许多不顺遂，面临婚姻失落的痛苦、两难决定和无奈，孩子的病更让她步步走得艰辛，她依然活得很乐观，将伤痕织成动人行句，发挥生命的韧性到极致。

第3章 不落跑老爸：政辉的意外人生（尼曼匹克症）
想像中，罕病儿家庭承受巨大的压力与痛苦，但这位老爸感恩上帝的恩典，总说「能付出就是幸福」、「看见别人的需要，忘记自己的苦难」，肩负巨人般的毅力，开创出属于罕见家庭的快乐，组成「不落跑老爸」俱乐部，言谈中不时流露出自信与骄傲。

第4章 无条件的爱：甘愿付出的慧雯（多发性翼状膜症候群）
慧雯原是自由自在的上班族，心想结婚后能当个家庭主妇、贤妻良母不知有多好。生下罹患多发性翼状膜症候群的女儿，她辞去工作照顾孩子，「妈妈就是很伟大，生儿育女无怨无悔，什么都可以付出」……

第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路（软骨发育不全症）
陪伴孩子成长的过程中，父母可能意见分歧，无法同步偕行，经过一段调适磨合期，会面临「我这样爱孩子到底对不对？」、「孩子太依赖也不好，太坚强也不好」、「父母的补偿心理」等困惑。凌玲觉得女儿像她的书包，要揹一辈子；然而也正是女儿的力量一直支持她，在困境中找到活路。

第6章 走出疾病幽谷：绚婷看见自己的幸福（爱伯特氏症）
第一次与绚婷见面，她带着上小学前已动了二十几次手术的孩子照片，罹患爱伯特氏症的次子，手指、脚趾全连在一起，听力、视力几乎没有反应，从茫然、不知所措到为了孩子改变自己，建立支持、体谅的手足关系，绚婷一家人体现了无条件的爱和接纳的真谛。

第7章 蜕变，向希望翱翔：秀琴与微笑天使的故事（成骨发育不全症）
与罕病天使相遇，是一种爱的承诺与牺牲。秀琴的女儿一出生就病危，潜藏着骨头随时会断裂的危险。秀琴心急如焚，饱尝了心疼孩子受苦的心惊胆颤。奇蹟也许遥不可及，但她以独特的姿态走出自己的路。

第8章 点燃生命的潜能：「一旦碰到了，就要扛起来」的乐雅（结节硬化症）
乐雅生下罕病儿，并不特别难过，只觉得「这个孩子长得这么好，可惜有这个缺陷」。二十年来乐雅不只陪伴儿子走过发病之苦，也成为激励孩子的专家，如今走出忧郁的儿子会伸出援手，安慰身旁的朋友。

第9章 罕见天使不忧郁：没有过不去的苦的敏庭（普瑞德威利症候群）
敏庭生下多重障碍的女儿，婆婆很有哲理地说：「上天撒了一把米下来，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我们接到的这一粒刚好是有缺陷的米，我们不能把她丢掉！要好好珍惜她。」

第10章：发现逆境中的幸福
我们很容易有一种迷思，认为只有传说中的人物或世界伟人才能超越苦难，从本书的生命故事发现，每个平凡人在面对痛苦及磨难时，都可以选择一种不同的生命态度，活出不一样的人生。

后记：遇见生命的天使

附录
表1：罕见疾病家庭照顾者负荷自我觉察评估
表2：罕见疾病家庭照顾者复原力自我觉察评估
表3：罕见疾病父母亲的复原力指南
罕见疾病基金会简介
支持团体等相关资源