就算他有自闭症,我还是很爱这个孩子!父子情深,无私的骨肉亲情如饱含春雨绽放的花蕊,洁净动人。李柏毅的父亲说就算柏毅没有艺术才华,就算他有自闭症,他还是爱这个孩子。「现在有上帝在俊宇的心中……他真的很单纯,像一个天使」因为俊宇,玫伶对上帝的爱感触很深。家有特殊儿,4个不同的家庭,同样的复杂心情,委屈、抑郁、愤怒……,他们如何走过这段艰辛的路程,如何面对生活中接踵而至的挑战?在风暴之后,又如何平静终至喜乐地展开笑颜?
作者简介
喜乐家族
自2004年起至今,因每年举办夏令营与週日活动,陆续与国立台湾师范大学、台北市立教育大学、私立中原大学、国立台北教育大学等特教系合作,有口皆碑,现已成为台北教育大学特教系实习单位,成为训练特教精兵的最佳战斗营。在喜乐家族与特殊儿「第一接触」的特教系学生皆反应收获良多,并对特殊儿有更多更深入了解。莘莘学子正是未来职场与学界的精兵,喜乐家族计划于明年走进大专院校,举办特教讲座,为从未认识特殊儿的大孩子们,或对这个族群有主观误解者,主动出击宣导,而第五本书将配合进入校园宣导,成为最佳代言。
好评推荐
推荐序1原来,盲肠也很重要∕周神助 灵粮全球使徒性网络主席
推荐序2感恩与反思∕潘秀霞 喜乐家族总监
推荐序3全然的接纳∕黄瑞珍 台北市立教育大学特殊教育学系系主任
推荐序4旋风中的挑战∕丁亚雯 台北市教育局局长
推荐序5企业公民的双赢策略∕张孝威 台湾固网副董事长
01奇异恩典:天才画家李柏毅在我家
柏毅惊人的艺术天分,让台湾的电视媒体称他为「被上帝亲吻的孩子」。
02因为爱:明星广播人廖伟凡兄弟齐心
「弟弟,我们回家。」廖伟凡牵起小弟的手说。手心传来的温暖如春阳温暖了小男孩的心。
03星星男孩:陈玫伶一家的爱与奇蹟
十八年前,黯淡无法自己发光的星星,现在似乎发出一点闪烁的光芒了。
04包袱,可以变成祝福:喜乐家族总监潘秀霞姊弟情深
因为与弟弟三十多年的纠葛,常常让我觉得自己与特殊儿的爸爸妈妈、兄弟姊妹有相似的灵魂。
我也有话要说:10位特殊儿家属的心声
关于喜乐家族
序
感恩与反思
人的潜能总是超乎自己想像,想想以前,想想现在,心里无限感恩。
我从小就很用功,奖状一叠足以贴满整面墙,从国中到高中,不是被老师钦点当班长,就是当模范生,可以说是师长所夸的品学兼优的好学生。每个人都喜欢跟好学生在一起,所以我的人缘算不错。虽然深受师长、同学喜爱,但我很清楚自己内在的真实面,并不如外表阳光坚强,反而如阳光下身后的阴影,充满了自卑与害羞,是另一个不为人知的我。
过去的自卑与现在的坦然相较下,简直像进行整型大手术,换了一个人似的,甚至想起过去残破的自我形像,都忍不住可怜以前的自己,想掬一把同情泪哩。坦白说,过去的软弱性格与成长背景有很大的关系,但同样的背景也塑造我朴实、勤奋、踏实的美好品格,我要公正以对,不该忽视或偏颇任何一方。
朴实的美好品格被人所夸,只是自卑如影随形提醒我要有好表现,才能搏得人的肯定与喜爱,所以我一直很努力鞭策自己发挥勤奋的美德,努力做更多、做更好。说实在,以前的我活得很辛苦,随时担心做得不够好而失去别人的喜爱,直到认识上帝,真真实实脱胎换骨,经历圣经所说「死而复活」的重生。
成立喜乐家族的伊始
上帝为我脱去旧生命的破旧外衣,为我披上新生命的荣美外袍。在上帝的爱中,我知道不论表现如何,上帝完全接纳我。因为上帝的爱与过往生命历程的深刻体悟,让我能够服事一群小人物,这就是我成立喜乐家族的原因。
二○○五年,喜乐家族很大胆地出版第一本书,因为没有经费预算,可是想要帮助更多家庭走出来的热情不减,终于感谢上帝的恩典供应,《看见天使的笑脸》顺利出版。书中特殊儿家庭现身说法,见证在意外人生中重新得力,受到许多读者的热烈回应。之后我们陆续出版了《我的微笑就像一首歌》、《喜乐家族》、《找回起初的爱》,至此,以为出版计画将告一段落,却发生一些事,事情或大或小,有时只是旁人不轻易地说出心中的感慨,可是这些事情、这些话语不断刺激、撞击我的大脑,如一幕幕舞台剧串起一个精彩的故事,最后我决定继续文以载道,第五本书《多走一哩路》因此诞生。
如何与特殊儿相处
有一位志工说,以前在路上看到这样的孩子,她会觉得他们怪怪的,会特意保持距离,因为担心他们会突然抓狂打人。后来到喜乐家族实际相处后,心里的疑云迷雾终于散开,和平的阳光绽放。这些孩子不会攻击人,就算他们边走边挥着手,那是无意识的动作,并不是要打人。但是我知道有时候孩子们会想认识人而去碰触人,例如,他们在搭电梯时,会像敲门一样地在别人的肩膀上点两下,意思是想认识你。这时候常见陌生人两种反应:一是笑而不语;另一则是脸露惊恐地退后两步。前者让人心存感激;后者让在一旁的志工或父母赶紧说明没有恶意,若现场只有小孩一人,就当作是自作多情吃了闭门羹,算了罢。
这些问题常发生,但都不如遇到特殊儿青春期问题来得挑战。一般人会用理性控制行为,但特殊儿不会,或者说他们的忍耐度很小,所以会无法克制地做出类似「抓胯下痒」的不雅动作,如果恰巧发生在公众面前,父母与志工常会看到周遭鄙视厌恶的眼光。
当事情发生时,与特殊儿没有血缘的志工都能感受到被误解、被拒绝的心痛,何况是孩子最亲密的父母、家人呢?学者建言要加强教育,因此我比以往更殷勤地教导同工团队,对内要加强孩子们的行为认知与品格教育,对外积极寻找表演机会,让孩子有更多机会接触社会大众,台上台下直接面对面的接触,是最真实的生命教育。
用生命感动生命
同时,我心中作了另一个决定。「我要写一本书来告诉大家」!这就是决定出版第五本书的原因。照理说我应该要出版类似交通大指南的《特殊儿行为大解析》,在书中列举说明各种行为的原因与因应之道,但是我觉得受伤的情感不是用规则来修复,而是用生命感动生命。
人,因为陌生而易生误解,因为认识而学习接纳。我特别感动要写出特殊儿手足的心声,因为这是一群被忽略的声音。
曾有妈妈们向我吐露费尽心力照顾特殊的孩子,却因此忽略了另一个孩子,心里觉得很亏欠,或是青春期的孩子不愿意带同学、朋友到家里来玩,因为怕人知道有一个特殊的手足。
母亲的心声让我不禁想到在显而易见的身心障碍者身边,有一群隐性并需要关怀的人,他们跟你我一样走在大街上,但对周遭的冷言冷语很敏锐,且善于观察,心情压力鲜为人知,唯有被他们列为「信任」的名单里,才有幸一窥心中的祕密。
信任的标准其实很简单
一个男孩说,在同学朋友圈中,观察谁为人平和,他才会私下对信任者说出自己有一个特殊的手足、透露心中的想法,因为他知道会获得温暖的回应,而不是嘲讽讥笑。我想男孩的信任标准与一般人无异,因为很少人会想将宝贵的友谊投入在喜欢欺凌或爱聊八卦的人身上。如此说来,每个人的一言一行都成了人际关系里信任的观察中。你,是一个值得信任的人吗?
摊开每一位特殊儿的求学史,从幼稚园到高职,很少人「全身而退」,总是在某一个阶段中遇到霸凌,被打被骂,施暴者有男同学也有女学生。这是学生无知?还是人受伤的情绪不知如何纾压?在追求累积知识的校园殿堂中,教导彼此尊重的生命教育真是不容忽略的课题。学会尊重自己、尊重别人,才能刻蚀生命的深度,扩张生命的广度。
身为一个公益人,我无权要求每一位学子接纳特殊儿,但至少在擦身而过时,请不要恶作剧戏弄他们,或在言语上取笑嘲讽。每个人都需要尊严,即使是无法用言语表达、反应迟缓的特殊儿也需要被尊重的机会。你我的一言一行已经悄悄被列入「寻求信任」的观察眼光中,若每个人都能成为值得信任的人,我们的社会将变得更有温情。
雨后的彩虹
我对特殊儿手足能深刻地感同身受,是因为我的弟弟。他不是身心障碍者,可是我对他的挂虑不亚于特殊儿的父母,我心中的忧愁恐惧更甚于特殊儿的家人,因为特殊儿很单纯,不会闯祸,可是我的弟弟却常常闯祸,为了不断收拾他的烂摊子,我真是很无力又愤怒!因为弟弟,我很能感同身受、怜悯这些家长,还有家里有「麻烦人物」的人,他们心里难以与外人倾诉的苦闷,我很能体会。
我与弟弟又爱又恨的手足情走过风风雨雨三十五年,终于看到雨后的彩虹。我将心路历程写成书中第四篇故事〈包袱,可以变成祝福〉,没有矫情虚构,真实呈现,这是我另一段深刻的生命历程,一如上帝更新我的生命。我很感恩,在风雨之中,有几位知心朋友一路陪伴,使我不因生命中的困难走入情绪压抑的死胡同里。
在特教领域里,每个特殊儿都需要支持团体,但我觉得不单是特殊儿,每个人都需要有支持团体,可以自由地说出真心话,彼此真心关怀、同理情绪,生命会活得更美更真。
多年来,我关怀许多家庭,发现每个家庭似乎都有一个令全家人挂心的人,可能是有身心障碍的特殊儿,也许是如我弟弟般的麻烦人物,他们的作为常令人百思不解,让人担忧,「你到底哪里出问题,为什么不能振作起来?」面对这样的手足,心里是很痛的。
爱与关怀的双赢人生
血缘关系无法断绝。手足关系,可以亲密也可以疏远,选择勇敢面对困难时,可以为自己与家人创造「双赢」。如书中故事〈奇异恩典〉,才华出众的李柏雄舍弃美名的追求,立志当自闭症治疗师,为要帮助更多的自闭儿家庭。〈因为爱〉,廖伟凡对弟弟的爱与怜悯,成为突破困境的助力,最后成为知名的媒体人。〈星星男孩〉里的陈玫伶因为爱弟弟,反而保护自己不掉入茫然的婚姻漩涡中,全家人的感情因为同心而更紧密了。他们因为真心付出,愿意陪伴特殊的手足多走了一哩路,生命的旅程因此更丰富,这就是「双赢」。付出爱与关怀,可以为自己创造双赢人生。何乐而不为呢?
潘秀霞 喜乐家族总监
**评价三:** 讲真,《多走一哩路》这本书,让我对“竞争”这件事有了全新的看法。一直以来,我们都被教育要“赢”,要在各种考试、各种比赛中脱颖而出。但这本书却告诉我们,有时候,打败自己的对手,最好的方式不是去打败他们,而是去超越他们,超越那个“刚好够好”的自己。 书中有一段关于“创新”的分析,非常有启发。作者没有去讲那些颠覆性的科技发明,而是从一些企业如何通过微小的改进,不断优化自己的产品和服务,从而赢得顾客的青睐。这些改进,可能在短期内看不到巨大的成效,但日积月累,就能形成巨大的竞争优势。它让我明白,真正的创新,并不总是惊天动地的,更多时候,它隐藏在那些“多走一哩路”的细节之中。 而且,这本书也让我重新审视了“合作”的意义。在很多案例中,那些能够“多走一哩路”的团队,往往不是因为个人的能力有多强,而是因为他们懂得如何互相支持,如何将个人的“多走一哩路”汇聚成集体的力量。它打破了我之前那种“单打独斗”的思维定势,让我意识到,在很多时候,与他人携手同行,共同迈出那“多走一哩路”的步伐,才能走得更远,也更稳健。
评分**评价二:** 《多走一哩路》这本书,就像一股清流,缓缓地流淌过我的心田。作者的文笔有一种沉静的力量,不张扬,却能直击人心。读这本书,最让我触动的是它对于“坚持”的理解。它不是那种让你披荆斩棘、克服万难的豪情壮志,而是那种在平凡日子里,日复一日、年复一年,悄悄地积累,然后最终绽放出不一样的光彩。 我尤其欣赏书中关于“匠人精神”的论述。作者描绘了许多各行各业的普通人,他们可能不是什么大人物,也没有什么轰轰烈烈的成就,但他们对待自己的工作,却有着近乎虔诚的态度。他们会在一个微小的细节上反复打磨,会去钻研那些别人看不到的工序,会把自己的心血倾注在每一个作品之中。这种“不计较得失,只求尽善尽美”的精神,在现今这个快速变化的时代,显得尤为珍贵。 这本书让我感受到,真正的“多走一哩路”,不是为了获得多少回报,而是一种内在的价值追求。它关乎的是一种对自我、对职业的尊重,是一种不甘平庸、追求卓越的生活态度。每次读到那些感人的故事,我都会默默地问自己,我是否也能够像他们一样,在自己的领域里,多一份用心,多一份坚持?这不仅仅是一本书,更像是一面镜子,映照出我内心深处对理想的渴望。
评分**评价四:** 《多走一哩路》这本书,像是一堂生动的人生课,它没有讲大道理,却通过一个个鲜活的故事,传递了深刻的智慧。我特别喜欢书中关于“习惯养成”的部分。作者并不是简单地告诉你“每天做这件事”,而是深入剖析了形成好习惯背后的心理机制,以及如何通过微小的、可执行的步骤,让“多走一哩路”成为一种自然而然的行为。 书里的一些“行为经济学”的原理,也被作者巧妙地融入其中,让我读起来既有趣又涨知识。比如,作者提到可以通过“承诺”的力量来激励自己,或者通过“可视化”的方法来追踪进步。这些方法听起来很简单,但当你真的去实践,就会发现它们有多么强大。它让我明白,原来“多走一哩路”并非遥不可及,关键在于找到适合自己的方法,并持之以恒地去执行。 阅读这本书,就像是在为自己的人生“充电”。它不是那种瞬间就能让你“脱胎换骨”的魔法,而是一种循序渐进的引导,让你在不经意间,就改变了看待问题的方式,提升了行动的效率。我发现,自从读了这本书,我开始更有意识地去关注那些“不一定非要”做的事情,并且从中体验到了更多的成就感和满足感。
评分**评价五:** 《多走一哩路》这本书,真的带给我太多惊喜了!我最欣赏作者对于“人生价值”的探讨。它不是那种功利主义的成功学,而是从更深层次的角度,去挖掘一个人如何通过付出的“多”,来体现自身的“价值”。书中列举了许多不同领域的人,他们可能没有获得世俗意义上的巨大财富或名声,但他们却在自己的领域里,通过“多走一哩路”,创造了非凡的意义。 我尤其对书中关于“影响力”的分析感到印象深刻。作者阐述了,一个人的影响力,并不总是来自于他说了多少,或者做了多少“大事”,而往往来自于他那些看似微不足道的“多走一哩路”的付出,这些付出,一点一滴地积累,最终能够触动人心,甚至改变他人。它让我意识到,即使是作为一个普通人,我们也有能力通过自己的行动,去产生积极的影响。 这本书给我最大的启示是,人生这场马拉松,与其去和别人赛跑,不如专注于如何让自己跑得更好,跑得更远。那“多走一哩路”的付出,可能当下看不到回报,但它却是滋养一个人内在力量的沃土,是塑造一个人独特人生的基石。读完这本书,我 felt a profound sense of empowerment, and a renewed commitment to embrace that "extra mile" in my own life.
评分**评价一:** 这本《多走一哩路》真的让我有种相见恨晚的感觉!老实说,一开始看到书名,我以为会是一本讲励志故事、鸡汤文之类的,但没想到它切入的角度如此特别。作者不是那种空泛地叫你“加油”,而是通过一些非常生活化、甚至有些微不足道的“小事”,去展现“多走一哩路”的深刻意义。 我特别喜欢其中关于“服务业的细节”的章节。书里举的例子,可能在我们日常生活中都会遇到,比如店员多帮你检查一遍包装,或者司机会多绕一点路送你到家门口,让你觉得安全。这些看似微不足道的举动,在作者的笔下,却被赋予了温度和人情味。它让我开始反思,我们自己在对待工作、对待他人时,是不是常常只停留在“完成任务”的层面,而忽略了那“多走一哩路”所能带来的价值? 阅读过程中,我常常会联想到自己过去的一些经历。有些时候,我觉得自己已经做得够好了,但读完这本书,才发现原来还有更棒的空间可以去探索。它不是在责备,而是一种温和的提醒,让你愿意去主动地、有意识地去付出多一点点,去给别人带来一份惊喜,或者给自己带来一份踏实。这本书就像一位经验丰富的朋友,在你迷茫时,轻声告诉你,原来还有这样的可能。
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