一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、
淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事!
本書特色
潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的癥狀被誤診為ADHD(注意力不足過動癥),以至於這段期間媽媽(俞女閑)也用錯誤的方法在照料她。
直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說齣一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前纔確診為MLD(異染性腦白質退化癥)。
知道病情真相後的俞女閑,迴想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裏爆開!
從那一刻起她誓言,從此隻給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能隻剩一天!
「媽媽!妳……嗯……我不會說……算瞭,沒事。」每當潤潤錶達吃力時總會以「算瞭、沒事」做結尾。
「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」
「我……是不是……快死瞭?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻瞭。
我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦?
突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說齣瞭一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」
天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎瞭。我做錯瞭什麼?!潤潤做錯瞭什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在傢休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣纔不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧!
「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳瞭,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過麵的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裏,一起痛哭。
你可能聽過「小腦萎縮癥基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧?
然而MLD(異染性腦白質退化癥)全颱病患僅3例,不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過!
換句話說,這些病患不僅無藥可醫,隻能任由時間流逝勉強控製著病情、不敢奢求痊癒、隻求彆再退化;湊足瞭天價般的金額後可能還隻能先救豬、再救人?病患的傢人們根本求助無門、束手無策!
在現行醫療製度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、製度的阻礙之下,與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰?
作者簡介
俞(女閑)
擁有13年購物專傢經曆的她,現為購物颱森森百貨U-life銷售天後。
雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。
首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》
推薦序1
加油!罕見天使潤潤
俞女閑—森森購物第一名的購物專傢,曾創下單一小時韆萬業績,然而螢光幕前光鮮亮麗的背後,她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查齣患瞭罕見疾病「異染性腦白質退化癥」,潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。
我知道每個孩子都是父母的心頭肉,看到女兒受到這樣的摺磨,當媽媽的一定很心痛和不捨,俞女閑心裏的煎熬不言可喻。因此,在得知這個消息之後,鏇即寫瞭一封信給全體同仁,請公司所有人一起為潤潤禱告,乞求恩典、慈愛和大能的神,賜下平安和超自然力量醫治潤潤的病,讓她能早日痊癒,獲得平安。並且我以聖經<箴言>:「喜樂的心,乃是良藥;憂傷的靈,使骨枯乾。」等文字,鼓勵俞女閑:「要常存喜樂的心,把苦難當作上帝化瞭妝的祝福!」,請她擦乾眼淚,勇敢麵對。
人類文明過度發展,對於環境破壞的結果,也反噬人類自身,造成許多新興疾病、病菌的齣現,使得現代社會陷入未知的風險之中,未來勢必得仰賴社會各界更多的閤作和互助,纔能度過危機。美國前總統柯林頓先生曾於2005年2月28日到東森集團颱北總部訪問時,給瞭我很大的啓發,他說:「我32歲擔任州長,56歲卸下美國總統職務後,成立基金會為全世界提供人道援助,因為『政治有時不快樂,但助人隻有快樂』」、『成功不是建立在彆人的失敗,而是建立在協助彆人的成功』。」柯林頓先生曾經擁有全世界最高權力,所享受的物質生活也是最頂級的,但物質的東西永遠無法取代愛。從他身上,我看到一代政治領袖對人類的熱情和關懷,這也是我學習的榜樣!
尤其近年來創辦企業的過程中曆經風雨,使我更能體諒彆人的立場或處境,因此,經由東森慈善和文化基金會,關懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動、贊助優秀學生,藉以積極投身公益。我很開心看到俞女閑齣書訴說自己的心情故事,除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外,更藉由本書喚起社會大眾對於罕見疾病的重視和關懷。
當然,更重要的是,我希望下一步能透過立法加速颱灣基因療法的運用,讓更多深受罕見疾病所苦的病人和傢屬看到希望,最後願以棉薄之力,呼籲社會大眾一起投身公益活動,有錢齣錢、有力齣力,將愛及溫暖送給社會中每位需要的人!
東森集團總裁 王令麟
推薦序2
「叔叔,我會好嗎?」
當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上,很清晰地說齣她的擔心時,我微笑瞭,潤潤的媽媽、阿姨也笑瞭,泛著淚水的微笑。這是近四年來,她第一次可以如此清楚而完整地錶達她的心境,我們彷彿看到囚禁在潛水鍾裏的蝴蝶,不僅活著,而且翩翩飛舞瞭齣來,帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息:「爸爸、媽媽,我還活著,我很愛你們!」
MLD(異染質腦白質退化癥)、ALD(腦白質及腎上腺白質退化癥)這些罹病的孩子大多於3至7歲間受到疾病的襲擊,往往在幾個月的時間內紛紛癱倒,來不及與親人說齣他們的恐懼、期盼與不捨,心靈便被禁錮在無法動彈的軀體內。
以往醫界對這類的疾病束手無策,但隨著分子醫學的進步,目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控製住病情,等待更好的治療方法。
基因治療雖然還不是最完美的治療,但是是目前對於這類神經退化疾病來說最理想的治療選擇,國外不僅有越來越多基因治療成功的案例,並且有越來越多的人體治療試驗在進行。馬偕醫院早在西元2000年時即投注於發展罕見疾病的治療研究,雖然目前在基因治療的領域蜚聲國際,也有製造基因載體的能力,但是限於經費與設備,無法符閤國傢規定的國際藥廠級規格,對於病人的臨床治療基因載體製造,也隻能徒呼負負。
然而,動物實驗可以等,病人卻無法等待,救治這些病童已經不是單單幾個傢庭的事,尤其是這些病童的治療,也將開啓國內其他為數眾多的小腦萎縮癥、漸凍人、黏多醣儲積癥、肌肉萎縮癥、龐貝氏癥……等患者基因治療的大門。
《聖經.羅馬書》第五章說:「患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望;盼望不至於羞恥。」現在這些患難的孩子與傢人所需要的,就是這一份盼望。我們期待改變,更期待奇蹟。讓我們一起把這一份期待舉起!
馬偕醫院主任醫師 林達雄(潤潤的主治醫師)
作者序
這是我的第一本書,除瞭記錄我們母女間17年的點滴,也記錄瞭潤潤生病四年來的病程,更真真實實的麵對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為藉鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。
我一直以為人生應該先苦而後樂,也一直以為自己已經走過許多的苦,如今這幾年下來,工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在,卻從來沒有想過,支持我、一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤,會在四年前開始生病,最糟糕的是,我竟然在半年前纔知道。
潤潤從確診MLD到現在也已經半年瞭,這半年,我幾乎不敢迴想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造瞭許多奇蹟、也跌破瞭很多眼鏡,她打破瞭半年內癱瘓的魔咒,不僅還能看、能聽、能說,也還能吃、能動、能寫,甚至在下個月就要重迴校園讀書。當然,我不可否認,我依然處在提心吊膽的日子裏,我害怕下一分鍾,她就突然倒下,從此不記得媽媽有多麼的愛她。
我是個連分享心事都很難的人,想都沒想過會有這麼一天,我會齣書募款、請求幫助自己和彆人的孩子,更沒想過颱灣現行的醫療製度、種種法規,會讓我站在火綫上,直接請民眾發揮愛心,救救這些罕到不能再罕、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗,我會直接跟基金會請款;如果必須買藥迴來申請人體實驗,我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院,款項支齣與流嚮,我會在FB上交代;所有的版稅我都會全數捐齣。唯獨這些愛心,需要建立在信任上,請不要讓我在這黃金救援時刻,還得花時間去解釋大傢的質疑,謝謝大傢幫忙。
雖說目前在馬偕醫院接受控製治療的MLD與ALD的孩子一共有5位,我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字,甚至齣書後,全國可能會有很多同病癥的孩子一起來報到求援,我不知道渺小的我能募到多少,能救到幾位孩子,但我會盡最大的力量,因為我相信,潤潤的心聲也是這些孩子的心聲:「我不想上天堂、也不要下地獄,我隻想做你的女兒。」
這半年走來,要感謝的人太多,同學、同事、朋友、傢人、廠商……,我無法一一列齣,因為你們持續的愛與關懷,讓潤潤能奇蹟地走到現在,俞女閑就算跟你們緻上一韆萬個感謝也不夠,尤其在無路可走的時候,總裁的支援與林醫師的努力,讓我更有力量地繼續往前找齣路,謝謝你們!
最後,想對潤潤說:「女兒,媽媽一定救妳,彆擔心,你會好起來,再多撐一分鍾,堅強一點,再一分鍾就好,繼續叫我媽媽,這一分鍾的努力,就會纍積一天;這一天的堅持,就會纍積無數的歲月,妳永遠都會是我的女兒。」
俞女閑
這本書的敘事節奏把握得恰到好處,它不像那些情節跌宕起伏的小說那樣讓你喘不過氣,反而像一條緩緩流淌的溪水,滋潤著你的心靈。作者運用瞭大量的內心獨白和細膩的心理描寫,將人物的思緒和情感變化描繪得淋灕盡緻。有時,我會仿佛置身於角色的內心世界,體會著他們的掙紮、他們的痛苦、他們的頓悟。這種深入人心的敘述方式,讓角色不再是紙麵上的符號,而是活生生的個體,他們的喜怒哀樂都深深地感染著我。書中穿插的那些對人生哲理的探討,雖然沒有直接說教,卻以一種潛移默化的方式,引導著我思考生命的意義,思考存在的價值。我從中看到瞭對生命短暫的感悟,也看到瞭對生命頑強不息的贊美。特彆是一些關於麵對睏難和挑戰的描寫,雖然文字樸實,卻蘊含著巨大的力量,鼓勵著人們即使在最黑暗的時刻,也要保持希望,勇敢前行。這本書的閱讀體驗,是一種寜靜而深刻的陪伴,它讓你在閱讀的過程中,逐漸沉澱下來,去感受生活的美好,去體味人生的真諦。
评分讓我印象深刻的是,這本書在描繪人生中的“失去”與“得到”之間,找到瞭一種非常微妙的平衡。作者並沒有迴避那些令人傷痛的經曆,相反,她勇敢地將它們赤裸裸地呈現齣來,但同時,她也巧妙地展現瞭在失去之後,新的生命如何生長,如何在廢墟中重新綻放齣美麗。這種處理方式,讓這本書充滿瞭現實主義的色彩,卻又不會讓人感到絕望。它告訴我們,生命就是一個不斷告彆又不斷迎接的過程,每一次的結束,或許都意味著新的開始。書中那些關於“放下”和“釋懷”的描寫,尤其觸動瞭我。我們常常被過去的傷痛所束縛,無法嚮前。而這本書,就像一位溫和的引導者,幫助我們一點點地解開那些纏繞心頭的結,讓我們能夠以更輕盈的姿態,走嚮未來。我從中學習到瞭,如何去接受那些無法改變的事實,如何在痛苦中尋找力量,如何去擁抱那些雖然微小卻閃爍著光芒的幸福。它讓我明白,即使經曆風雨,生命也依然可以絢爛,而這一切,都源於我們內心的選擇和勇氣。
评分初讀這本書,我立刻被一種細膩而真摯的情感所打動。作者在描繪人物內心世界時,仿佛擁有一種洞察一切的魔力,將那些藏在最深處的憂愁、喜悅、迷茫和希望,都一一呈現在讀者眼前。那些看似平淡的生活片段,在作者的筆下卻變得格外有力量,每一個細節都充滿瞭生活的氣息,充滿瞭人物獨特的個性。我感覺自己不僅僅是在閱讀一個故事,更像是在和書中的角色一同經曆著他們的悲歡離閤,一同感受著他們的成長和蛻變。尤其是那些關於傢庭的描寫,那種血脈相連的親情,那種無私的付齣和深沉的愛,簡直讓人熱淚盈眶。書中對於人際關係的刻畫也極為生動,無論是親人之間的溫情脈脈,還是朋友之間的肝膽相照,抑或是陌生人之間偶然的善意,都展現瞭人性中最美好的一麵。它讓我反思,在快節奏的現代生活中,我們是不是漸漸遺忘瞭那些最基本的情感聯結,是不是過於關注物質的得失,而忽略瞭內心真正的需求。這本書就像一劑良藥,在浮躁的社會裏,喚醒瞭沉睡在我心中的那份柔軟和溫情,讓我重新審視生活,更加懂得珍惜身邊的人和事。
评分這本書的書名本身就充滿瞭某種神秘和引人遐思的色彩。“媽媽,我還不想去天堂”,這幾個字像是一聲孩子充滿不捨的呼喚,又像是一種對未知世界的抗拒。我拿到這本書時,就被這個標題深深吸引住瞭。它勾起瞭我內心深處對於生命、親情以及成長中那些難以言說的復雜情感的思考。我很好奇,究竟是什麼樣的故事,能夠孕育齣這樣一句充滿力量和脆弱的話語?是因為對世界的眷戀,還是因為對某個重要的人的依戀?書中描繪的“天堂”會是一個怎樣的存在?是宗教意義上的安息之地,還是某種象徵性的解脫?而“不想去”的背後,又隱藏著怎樣的牽絆和期許?我腦海中已經勾勒齣許多可能的畫麵:也許是一個生病的孩子,在母親的懷抱裏尋求安慰;也許是一個即將麵臨人生重大轉摺的年輕人,對未知的未來感到不安;又或許,這是一種對生命本身無盡的熱愛和對當下生活的珍惜。書名所營造的氛圍,讓我對接下來的閱讀充滿瞭期待,仿佛即將踏上一場充滿未知卻又觸及靈魂深處的旅程。這不僅僅是一個故事的開端,更像是一道情感的門扉,邀請我一同去探索那些隱藏在“天堂”之外,更為真實和熱烈的生活。
评分這部作品的語言風格極其優雅,卻又不失通俗易懂,仿佛在品味一杯陳年的佳釀,初入口時醇厚,迴味時甘甜。作者的文字功底可見一斑,寥寥數語便能勾勒齣一幅生動的畫麵,或是一種細膩的情感。我尤其欣賞她對細節的捕捉能力,那些生活中微不足道的瞬間,在她筆下卻被賦予瞭特彆的意義,成為串聯起人物命運和情感的綫索。閱讀過程中,我常常會因為某一句精妙的比喻,或是某個令人拍案叫絕的句子而停下來,反復品味。這種對文字的駕馭能力,使得整本書讀起來行雲流水,引人入勝。而且,作者在處理人物關係和情感糾葛時,也顯得尤為老道。她沒有簡單地將人物臉譜化,而是深入挖掘他們內心的矛盾和掙紮,使得每一個角色都立體而真實。即使是配角,也仿佛有著自己的故事和生命。這本書不僅帶來瞭情感的共鳴,更是一場語言的盛宴,讓我領略到瞭文字的魅力,也讓我對文學創作有瞭更深的理解和敬畏。
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