具体描述
一本可能让你从头到尾哭着看完、跟着作者心痛不已、
泪流不止……不敢置信但又真真实实上演着的真实故事！
本书特色
润润，今年17岁，本该是青春年华的甜美女孩，四年前开始发病，但因为前期的症状被误诊为ADHD（注意力不足过动症），以至于这段期间妈妈（俞女闲）也用错误的方法在照料她。
直到润润退化得越来越严重，无法完整说出一句话、每天早上定格、智力退化、失去感动能力、看不见脏……一直到半年前才确诊为MLD（异染性脑白质退化症）。
知道病情真相后的俞女闲，回想这四年来自己错怪润润的百般责骂、咆哮，内心充满自责、懊悔、歉疚……瞬间全在心里爆开！
从那一刻起她誓言，从此只给润润快乐，从此她要给润润一个充满爱、温暖、快乐和幸福的人生，哪怕……这人生可能只剩一天！
「妈妈！妳……嗯……我不会说……算了，没事。」每当润润表达吃力时总会以「算了、没事」做结尾。
「没关系，慢慢来，慢慢说，妈妈听得懂，妳想说什么？」
「我……是不是……快死了？妳……为什么……每天哭？」终于来到这残忍的一刻了。
我全身颤抖着，怎么办？我还没做好万全的准备，怎么办？
突然间，润润一连串地、没有间断地说出了一段话：「妈妈！我不要失忆，我不要看不到妳，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿。」
天哪！老天爷啊！为什么这样对待我们！我抱着她，心快被绞碎了。我做错了什么？！润润做错了什么？！她那么天真善良、她还没有谈过恋爱、她说她还有梦想，她想当英文老师也想当模特儿；她说她想让我在家休息，换她去上班；她想学开车当我的司机，让我奔波时可以在车上睡觉；将来她想生100个小孩，要有3个班级那么多，这样才不会寂寞孤单。她想要的想做的还有很多很多，天哪！放过她吧！
「女儿！不哭，看着妈妈的眼睛听我说，过去是妈妈误会妳、错怪妳了，妈妈跟妳对不起！真的对不起！都是这该死的MLD作怪，是我跟妳没见过面的亲生父亲，把不对的第22对染色体遗传给妳，不是妳的错！是我们的错，妳很棒，妳一直都很棒，妈妈以妳为荣！我们要加油！没事的，不要怕！妳不会上天堂也不会下地狱，我们会永远在一起！」我把润润拥在怀里，一起痛哭。
你可能听过「小脑萎缩症基金会」、「黏多醣基金会」、「喜憨儿基金会」……总觉得应该有一些单位、基金会在照顾所谓的罕见病患吧？
然而MLD（异染性脑白质退化症）全台病患仅３例，不足以成立协会、不能成立基金会，而且现在制药阶段连「猪只实验」都还没通过！
换句话说，这些病患不仅无药可医，只能任由时间流逝勉强控制着病情、不敢奢求痊癒、只求别再退化；凑足了天价般的金额后可能还只能先救猪、再救人？病患的家人们根本求助无门、束手无策！
在现行医疗制度、制药规模有限、人体实验索价不赀、以及重重法规、制度的阻碍之下，与时间拔河的润润，不知道还有多少时间可以奋战？
作者简介
俞(女闲)
拥有13年购物专家经历的她，现为购物台森森百货U-life销售天后。
双子座，从小独立自主，热爱逛街、旅游。甜美可人的润润是她生活最大的重心，更是她快乐的泉源。现在她唯一的心愿就是润润赶快好起来，两母女相约要走访世界各地，一辈子在一起。
首部着作：《妈妈，我还不想去天堂》
著者信息
图书目录
图书序言
推荐序１
加油！罕见天使润润
俞女闲—森森购物第一名的购物专家，曾创下单一小时千万业绩，然而萤光幕前光鲜亮丽的背后，她的17岁女儿润润却在去年年底被医生检查出患了罕见疾病「异染性脑白质退化症」，润润从此失去少女应有的活力和自理能力。
我知道每个孩子都是父母的心头肉，看到女儿受到这样的折磨，当妈妈的一定很心痛和不舍，俞女闲心里的煎熬不言可喻。因此，在得知这个消息之后，旋即写了一封信给全体同仁，请公司所有人一起为润润祷告，乞求恩典、慈爱和大能的神，赐下平安和超自然力量医治润润的病，让她能早日痊癒，获得平安。并且我以圣经＜箴言＞：「喜乐的心，乃是良药；忧伤的灵，使骨枯干。」等文字，鼓励俞女闲：「要常存喜乐的心，把苦难当作上帝化了妆的祝福！」，请她擦干眼泪，勇敢面对。
人类文明过度发展，对于环境破坏的结果，也反噬人类自身，造成许多新兴疾病、病菌的出现，使得现代社会陷入未知的风险之中，未来势必得仰赖社会各界更多的合作和互助，才能度过危机。美国前总统柯林顿先生曾于2005年2月28日到东森集团台北总部访问时，给了我很大的启发，他说：「我32岁担任州长，56岁卸下美国总统职务后，成立基金会为全世界提供人道援助，因为『政治有时不快乐，但助人只有快乐』」、『成功不是建立在别人的失败，而是建立在协助别人的成功』。」柯林顿先生曾经拥有全世界最高权力，所享受的物质生活也是最顶级的，但物质的东西永远无法取代爱。从他身上，我看到一代政治领袖对人类的热情和关怀，这也是我学习的榜样！
尤其近年来创办企业的过程中历经风雨，使我更能体谅别人的立场或处境，因此，经由东森慈善和文化基金会，关怀原住民部落、举办两岸和平小天使交流活动、赞助优秀学生，借以积极投身公益。我很开心看到俞女闲出书诉说自己的心情故事，除召集更多的人一起为润润加油打气外，更借由本书唤起社会大众对于罕见疾病的重视和关怀。
当然，更重要的是，我希望下一步能透过立法加速台湾基因疗法的运用，让更多深受罕见疾病所苦的病人和家属看到希望，最后愿以棉薄之力，唿吁社会大众一起投身公益活动，有钱出钱、有力出力，将爱及温暖送给社会中每位需要的人！
东森集团总裁 王令麟
推荐序２
「叔叔，我会好吗？」
当润润在刚开始接受治疗的隔天早上，很清晰地说出她的担心时，我微笑了，润润的妈妈、阿姨也笑了，泛着泪水的微笑。这是近四年来，她第一次可以如此清楚而完整地表达她的心境，我们彷彿看到囚禁在潜水钟里的蝴蝶，不仅活着，而且翩翩飞舞了出来，带来这些MLD、ALD的孩子们的讯息：「爸爸、妈妈，我还活着，我很爱你们！」
MLD（异染质脑白质退化症）、ALD（脑白质及肾上腺白质退化症）这些罹病的孩子大多于3至7岁间受到疾病的袭击，往往在几个月的时间内纷纷瘫倒，来不及与亲人说出他们的恐惧、期盼与不舍，心灵便被禁锢在无法动弹的躯体内。
以往医界对这类的疾病束手无策，但随着分子医学的进步，目前一部分像润润这样的患者可以先控制住病情，等待更好的治疗方法。
基因治疗虽然还不是最完美的治疗，但是是目前对于这类神经退化疾病来说最理想的治疗选择，国外不仅有越来越多基因治疗成功的案例，并且有越来越多的人体治疗试验在进行。马偕医院早在西元2000年时即投注于发展罕见疾病的治疗研究，虽然目前在基因治疗的领域蜚声国际，也有制造基因载体的能力，但是限于经费与设备，无法符合国家规定的国际药厂级规格，对于病人的临床治疗基因载体制造，也只能徒唿负负。
然而，动物实验可以等，病人却无法等待，救治这些病童已经不是单单几个家庭的事，尤其是这些病童的治疗，也将开启国内其他为数众多的小脑萎缩症、渐冻人、黏多醣储积症、肌肉萎缩症、庞贝氏症……等患者基因治疗的大门。
《圣经．罗马书》第五章说：「患难生忍耐，忍耐生老练，老练生盼望；盼望不至于羞耻。」现在这些患难的孩子与家人所需要的，就是这一份盼望。我们期待改变，更期待奇蹟。让我们一起把这一份期待举起！
马偕医院主任医师 林达雄（润润的主治医师）
作者序
这是我的第一本书，除了记录我们母女间17年的点滴，也记录了润润生病四年来的病程，更真真实实的面对自己在教育上的不足与缺失。对父母而言，它可以为借镜；对孩子而言，它可以为警惕；对医界而言，它可以为参考；对我而言，它是我盼望润润及其他罕病孩子得到治疗的方式之一。
我一直以为人生应该先苦而后乐，也一直以为自己已经走过许多的苦，如今这几年下来，工作游刃有余、生活衣食无缺、偶尔寂寞孤单、但也享受自由自在，却从来没有想过，支持我、一路走到现在的唯一力量──我的女儿润润，会在四年前开始生病，最糟糕的是，我竟然在半年前才知道。
润润从确诊MLD到现在也已经半年了，这半年，我几乎不敢回想我们母女俩是怎么撑过来的。她创造了许多奇蹟、也跌破了很多眼镜，她打破了半年内瘫痪的魔咒，不仅还能看、能听、能说，也还能吃、能动、能写，甚至在下个月就要重回校园读书。当然，我不可否认，我依然处在提心吊胆的日子里，我害怕下一分钟，她就突然倒下，从此不记得妈妈有多么的爱她。
我是个连分享心事都很难的人，想都没想过会有这么一天，我会出书募款、请求帮助自己和别人的孩子，更没想过台湾现行的医疗制度、种种法规，会让我站在火线上，直接请民众发挥爱心，救救这些罕到不能再罕、生命垂危的孩子。如果最后能让他们到国外做人体实验，我会直接跟基金会请款；如果必须买药回来申请人体实验，我会把所有捐款转捐给马偕医院，款项支出与流向，我会在FB上交代；所有的版税我都会全数捐出。唯独这些爱心，需要建立在信任上，请不要让我在这黄金救援时刻，还得花时间去解释大家的质疑，谢谢大家帮忙。
虽说目前在马偕医院接受控制治疗的MLD与ALD的孩子一共有5位，我也知道不管国内国外申请人体实验会是多么可怕的天文数字，甚至出书后，全国可能会有很多同病症的孩子一起来报到求援，我不知道渺小的我能募到多少，能救到几位孩子，但我会尽最大的力量，因为我相信，润润的心声也是这些孩子的心声：「我不想上天堂、也不要下地狱，我只想做你的女儿。」
这半年走来，要感谢的人太多，同学、同事、朋友、家人、厂商……，我无法一一列出，因为你们持续的爱与关怀，让润润能奇蹟地走到现在，俞女闲就算跟你们致上一千万个感谢也不够，尤其在无路可走的时候，总裁的支援与林医师的努力，让我更有力量地继续往前找出路，谢谢你们！
最后，想对润润说：「女儿，妈妈一定救妳，别担心，你会好起来，再多撑一分钟，坚强一点，再一分钟就好，继续叫我妈妈，这一分钟的努力，就会累积一天；这一天的坚持，就会累积无数的岁月，妳永远都会是我的女儿。」
俞女闲
图书试读
「美少女战士」是林医师给她的绰号，她很喜欢，五个字里包含着17年来多少人对于她清秀外表的赞美、对于她乖巧善良个性的疼惜。「以后有机会成为下个林志玲、侯佩岑……，妳妈以后靠妳了。」这是最常听到亲朋好友的期许。当然，五个字里也包括这残酷疾病的侵袭、啃噬，让润润不断地告诉自己：「我不要看不到、听不到、走不动、不要失忆、不要忘记所有爱我的人！」更在偶尔回到17岁的智力时含着眼泪赶紧告诉我：「妈妈，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿！」
2012年11月14日，希望这一天永远在我的人生里抹去，彻彻底底的消失……。
那一天上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮，彷彿再几天的住院检查后就是人生新的开始，终于要出院了！感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手，我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好，烧烤？牛排？火锅？……管他的，吃什么都好，只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毁我们母女俩的风暴，正要袭卷而来，而且毫不留情。
善良的王医师带着一如往常平静的表情进来了，我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻：「报告如何？」其实内心里做好所有不专业又万全的准备：「最多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？脑病变？……哎！反正最严重不过开刀、住院、休养、复建，生活还是会回到原点，医学这么发达，没有什么处理不来的难处，只是时间长短的问题而已，润润还是会回到校园，然后让同学看见治疗过后的她，然后她的未来会变得很有人缘、很受欢迎、很快乐、很幸福！……」许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。
但王医师却没有任何的回答，看着我的双眼欲言又止。最后干脆带着我去看我完全看不懂的核磁共振报告，在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。
「那然后呢？！」不是告诉我病名与解决方法就好了吗？我耐不住性子忍不住脱口而出。
王医师再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言：「嗯……这样好了，我写给妳，妳先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医师讨论过后，下午再回来告诉妳，先不要担心。」
这是什么话，为什么先不要担心？哪有这样的回答？有这么难回答吗？不是要出院了吗？为什么还要到台大？开会讨论什么？为什么要等到下午？我开始有不祥的预感。
「MLD异染性脑白质退化症」白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹，我已经有唿吸困难的感觉。
在等着电脑里出现这字眼的相关资料时，那瞬间就像一世纪那么久，周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山，很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……「算了，等下午王医师回来告诉我好了，他的表情那么平静温和，没事的。」
就在要关机的瞬间，萤幕里的字，排山倒海而来！
「这……这……写些什么东西啊！这不是我存在的世界！怎么可能？！」我内心开始嘶喊着。
「21世纪了，怎么还会有『绝症』这样尖酸刻薄的字眼？怎么会有『全世界没有药医』的事情？什么叫『从发病诊断确认起，接下来的三到五年，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去説话的能力、看不到、无法吞嚥、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡』？」我内心的火山持续地爆发着。
其他莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体，什么40,000~160,000分之一遗传的狗屁机率……我都看不下去，我的手开始不听使唤地发抖。
「拜託！只要告诉我解决办法就好，谁可以告诉我怎么医？谁可以告诉我接下来该怎么做？」一一跳出来的资料重覆着一样的讯息，我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋，我只想砸了电脑，但我还有一份希望：王医师还没回来！
「对！回来后一定翻盘，怎么可能这么夸张，一定弄错了，上帝不会这么对待我，我最常説的口头禅，就是『老天爷对我真好』，老天一定知道这个玩笑一点也不好笑！润润是我的唯一，也是全部，不会这样对我的。对！就是这样，不然他不需要跟其他医师一起做确诊。对！就是因为不可能。」我下定决心等他带回好消息。
等待的时间如坐针毡，面对准备好离开医院又失望地回病房等待的润润，我不知道该回答什么。从小到大，她只要看到我不停地从厕所里红着眼出来，就会默默的递卫生纸给我擦泪，只是现在抽卫生纸、传递的动作显得缓慢，我突然连结到电脑里出现的可恶解释……。润润一定知道有什么事是不能问的，她依然保持最近一年多来惯有的沈默，我又意识到「渐渐失去説话能力」的可恨字眼，我再度冲回厕所呜嘴狂哭，不敢让她听见。
「不会的，王医师不是还没回来吗？妳怎么可以对润润这么没信心，怎么可以！」我不断地一边抽咽、一边努力深唿吸，恨极了自己的软弱无知。
在王医师回来前，我的家人们陆陆续续地到达病房等候着。有述説着润润是孙子里最好带最乖巧的外婆；还有距离第一胎21年，挺着9个月大肚即将再度临盆迎接生命喜悦的姊姊；以及从上午知道消息后，眼泪也掉的不比我少的大妹采蓉。大家都到齐了，润润只有在看见她们的那一刻，会像个孩子扯高嗓音、带着笑意地大声喊着：「阿嬷！阿姨！阿咪！」（阿咪是她对我大姊的暱称。）彷彿这是她説话字数的极限，接着就立刻回到只有在一旁带着微笑聆听，不多话也不插嘴的她。
是啊！我已经忘了有多久，那个活泼爱笑，喜欢跟家人聚在一起聊天的女孩，曾几何时变得文静，变得默默待在一旁看着家人自得其乐，一直以为那是吾家有女初长成的现象，如今回想起来，实在气自己的粗心……再勐然一回神：「不是跟自己説好了一切都会翻盘吗？王医师还没回来，没事的，没事的。」
就像世界末日快来前一般地紧张，王医师走进病房了，我试着从他温和的表情里找到端倪，以便自己做好最佳的回应表情。是的，我也准备好了，我要比他平和冷静，等一下就可以反过来安慰他：「没关系，总有判读失误的时候。」是的，我预备着。
王医师没有説任何一句话，他看着我，我们大家看着他。
「我们到外面説好了！」终于他打破一切寂静，采蓉马上跟着我追出来。
我坚定的眼神继续紧盯着他，不愿承认心中「完了！」的想法。我不问，没错，我依然预备好了，事实要改变了。
「结果跟我上午跟你説的一样，应该就是这样了。」我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼怜惜。
「没有！你什么也没说，上午，你什么都没跟我説，没有！」我斩钉截铁地、坚决地、面无表情地装傻，我妹哭了。
地球在瞬间凝结不动，我们三人之间没有任何对话，只听见采蓉继续哭泣的声音。
用户评价
这部作品的语言风格极其优雅，却又不失通俗易懂，仿佛在品味一杯陈年的佳酿，初入口时醇厚，回味时甘甜。作者的文字功底可见一斑，寥寥数语便能勾勒出一幅生动的画面，或是一种细腻的情感。我尤其欣赏她对细节的捕捉能力，那些生活中微不足道的瞬间，在她笔下却被赋予了特别的意义，成为串联起人物命运和情感的线索。阅读过程中，我常常会因为某一句精妙的比喻，或是某个令人拍案叫绝的句子而停下来，反复品味。这种对文字的驾驭能力，使得整本书读起来行云流水，引人入胜。而且，作者在处理人物关系和情感纠葛时，也显得尤为老道。她没有简单地将人物脸谱化，而是深入挖掘他们内心的矛盾和挣扎，使得每一个角色都立体而真实。即使是配角，也仿佛有着自己的故事和生命。这本书不仅带来了情感的共鸣，更是一场语言的盛宴，让我领略到了文字的魅力，也让我对文学创作有了更深的理解和敬畏。
评分初读这本书，我立刻被一种细腻而真挚的情感所打动。作者在描绘人物内心世界时，仿佛拥有一种洞察一切的魔力，将那些藏在最深处的忧愁、喜悦、迷茫和希望，都一一呈现在读者眼前。那些看似平淡的生活片段，在作者的笔下却变得格外有力量，每一个细节都充满了生活的气息，充满了人物独特的个性。我感觉自己不仅仅是在阅读一个故事，更像是在和书中的角色一同经历着他们的悲欢离合，一同感受着他们的成长和蜕变。尤其是那些关于家庭的描写，那种血脉相连的亲情，那种无私的付出和深沉的爱，简直让人热泪盈眶。书中对于人际关系的刻画也极为生动，无论是亲人之间的温情脉脉，还是朋友之间的肝胆相照，抑或是陌生人之间偶然的善意，都展现了人性中最美好的一面。它让我反思，在快节奏的现代生活中，我们是不是渐渐遗忘了那些最基本的情感联结，是不是过于关注物质的得失，而忽略了内心真正的需求。这本书就像一剂良药，在浮躁的社会里，唤醒了沉睡在我心中的那份柔软和温情，让我重新审视生活，更加懂得珍惜身边的人和事。
评分这本书的叙事节奏把握得恰到好处，它不像那些情节跌宕起伏的小说那样让你喘不过气，反而像一条缓缓流淌的溪水，滋润着你的心灵。作者运用了大量的内心独白和细腻的心理描写，将人物的思绪和情感变化描绘得淋漓尽致。有时，我会仿佛置身于角色的内心世界，体会着他们的挣扎、他们的痛苦、他们的顿悟。这种深入人心的叙述方式，让角色不再是纸面上的符号，而是活生生的个体，他们的喜怒哀乐都深深地感染着我。书中穿插的那些对人生哲理的探讨，虽然没有直接说教，却以一种潜移默化的方式，引导着我思考生命的意义，思考存在的价值。我从中看到了对生命短暂的感悟，也看到了对生命顽强不息的赞美。特别是一些关于面对困难和挑战的描写，虽然文字朴实，却蕴含着巨大的力量，鼓励着人们即使在最黑暗的时刻，也要保持希望，勇敢前行。这本书的阅读体验，是一种宁静而深刻的陪伴，它让你在阅读的过程中，逐渐沉淀下来，去感受生活的美好，去体味人生的真谛。
评分让我印象深刻的是，这本书在描绘人生中的“失去”与“得到”之间，找到了一种非常微妙的平衡。作者并没有回避那些令人伤痛的经历，相反，她勇敢地将它们赤裸裸地呈现出来，但同时，她也巧妙地展现了在失去之后，新的生命如何生长，如何在废墟中重新绽放出美丽。这种处理方式，让这本书充满了现实主义的色彩，却又不会让人感到绝望。它告诉我们，生命就是一个不断告别又不断迎接的过程，每一次的结束，或许都意味着新的开始。书中那些关于“放下”和“释怀”的描写，尤其触动了我。我们常常被过去的伤痛所束缚，无法向前。而这本书，就像一位温和的引导者，帮助我们一点点地解开那些缠绕心头的结，让我们能够以更轻盈的姿态，走向未来。我从中学习到了，如何去接受那些无法改变的事实，如何在痛苦中寻找力量，如何去拥抱那些虽然微小却闪烁着光芒的幸福。它让我明白，即使经历风雨，生命也依然可以绚烂，而这一切，都源于我们内心的选择和勇气。
评分这本书的书名本身就充满了某种神秘和引人遐思的色彩。“妈妈，我还不想去天堂”，这几个字像是一声孩子充满不舍的呼唤，又像是一种对未知世界的抗拒。我拿到这本书时，就被这个标题深深吸引住了。它勾起了我内心深处对于生命、亲情以及成长中那些难以言说的复杂情感的思考。我很好奇，究竟是什么样的故事，能够孕育出这样一句充满力量和脆弱的话语？是因为对世界的眷恋，还是因为对某个重要的人的依恋？书中描绘的“天堂”会是一个怎样的存在？是宗教意义上的安息之地，还是某种象征性的解脱？而“不想去”的背后，又隐藏着怎样的牵绊和期许？我脑海中已经勾勒出许多可能的画面：也许是一个生病的孩子，在母亲的怀抱里寻求安慰；也许是一个即将面临人生重大转折的年轻人，对未知的未来感到不安；又或许，这是一种对生命本身无尽的热爱和对当下生活的珍惜。书名所营造的氛围，让我对接下来的阅读充满了期待，仿佛即将踏上一场充满未知却又触及灵魂深处的旅程。这不仅仅是一个故事的开端，更像是一道情感的门扉，邀请我一同去探索那些隐藏在“天堂”之外，更为真实和热烈的生活。
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