妈妈，我还不想去天堂 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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一本可能让你从头到尾哭着看完、跟着作者心痛不已、
泪流不止……不敢置信但又真真实实上演着的真实故事！

本书特色

　　润润，今年17岁，本该是青春年华的甜美女孩，四年前开始发病，但因为前期的症状被误诊为ADHD（注意力不足过动症），以至于这段期间妈妈（俞女闲）也用错误的方法在照料她。

　　直到润润退化得越来越严重，无法完整说出一句话、每天早上定格、智力退化、失去感动能力、看不见脏……一直到半年前才确诊为MLD（异染性脑白质退化症）。

　　知道病情真相后的俞女闲，回想这四年来自己错怪润润的百般责骂、咆哮，内心充满自责、懊悔、歉疚……瞬间全在心里爆开！

　　从那一刻起她誓言，从此只给润润快乐，从此她要给润润一个充满爱、温暖、快乐和幸福的人生，哪怕……这人生可能只剩一天！

　　「妈妈！妳……嗯……我不会说……算了，没事。」每当润润表达吃力时总会以「算了、没事」做结尾。

　　「没关系，慢慢来，慢慢说，妈妈听得懂，妳想说什么？」
　　「我……是不是……快死了？妳……为什么……每天哭？」终于来到这残忍的一刻了。

　　我全身颤抖着，怎么办？我还没做好万全的准备，怎么办？

　　突然间，润润一连串地、没有间断地说出了一段话：「妈妈！我不要失忆，我不要看不到妳，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿。」

　　天哪！老天爷啊！为什么这样对待我们！我抱着她，心快被绞碎了。我做错了什么？！润润做错了什么？！她那么天真善良、她还没有谈过恋爱、她说她还有梦想，她想当英文老师也想当模特儿；她说她想让我在家休息，换她去上班；她想学开车当我的司机，让我奔波时可以在车上睡觉；将来她想生100个小孩，要有3个班级那么多，这样才不会寂寞孤单。她想要的想做的还有很多很多，天哪！放过她吧！

　　「女儿！不哭，看着妈妈的眼睛听我说，过去是妈妈误会妳、错怪妳了，妈妈跟妳对不起！真的对不起！都是这该死的MLD作怪，是我跟妳没见过面的亲生父亲，把不对的第22对染色体遗传给妳，不是妳的错！是我们的错，妳很棒，妳一直都很棒，妈妈以妳为荣！我们要加油！没事的，不要怕！妳不会上天堂也不会下地狱，我们会永远在一起！」我把润润拥在怀里，一起痛哭。

　　你可能听过「小脑萎缩症基金会」、「黏多醣基金会」、「喜憨儿基金会」……总觉得应该有一些单位、基金会在照顾所谓的罕见病患吧？

　　然而MLD（异染性脑白质退化症）全台病患仅３例，不足以成立协会、不能成立基金会，而且现在制药阶段连「猪只实验」都还没通过！

　　换句话说，这些病患不仅无药可医，只能任由时间流逝勉强控制着病情、不敢奢求痊癒、只求别再退化；凑足了天价般的金额后可能还只能先救猪、再救人？病患的家人们根本求助无门、束手无策！

　　在现行医疗制度、制药规模有限、人体实验索价不赀、以及重重法规、制度的阻碍之下，与时间拔河的润润，不知道还有多少时间可以奋战？

作者简介

俞(女闲)    

　　拥有13年购物专家经历的她，现为购物台森森百货U-life销售天后。
　　双子座，从小独立自主，热爱逛街、旅游。甜美可人的润润是她生活最大的重心，更是她快乐的泉源。现在她唯一的心愿就是润润赶快好起来，两母女相约要走访世界各地，一辈子在一起。

　　首部着作：《妈妈，我还不想去天堂》

楔子

「美少女战士」是林医师给她的绰号，她很喜欢，五个字里包含着17年来多少人对于她清秀外表的赞美、对于她乖巧善良个性的疼惜。「以后有机会成为下个林志玲、侯佩岑……，妳妈以后靠妳了。」这是最常听到亲朋好友的期许。当然，五个字里也包括这残酷疾病的侵袭、啃噬，让润润不断地告诉自己：「我不要看不到、听不到、走不动、不要失忆、不要忘记所有爱我的人！」更在偶尔回到17岁的智力时含着眼泪赶紧告诉我：「妈妈，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿！」

2012年11月14日，希望这一天永远在我的人生里抹去，彻彻底底的消失……。

那一天上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮，彷彿再几天的住院检查后就是人生新的开始，终于要出院了！感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手，我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好，烧烤？牛排？火锅？……管他的，吃什么都好，只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毁我们母女俩的风暴，正要袭卷而来，而且毫不留情。

善良的王医师带着一如往常平静的表情进来了，我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻：「报告如何？」其实内心里做好所有不专业又万全的准备：「最多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？脑病变？……哎！反正最严重不过开刀、住院、休养、复建，生活还是会回到原点，医学这么发达，没有什么处理不来的难处，只是时间长短的问题而已，润润还是会回到校园，然后让同学看见治疗过后的她，然后她的未来会变得很有人缘、很受欢迎、很快乐、很幸福！……」许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。

但王医师却没有任何的回答，看着我的双眼欲言又止。最后干脆带着我去看我完全看不懂的核磁共振报告，在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。

「那然后呢？！」不是告诉我病名与解决方法就好了吗？我耐不住性子忍不住脱口而出。

王医师再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言：「嗯……这样好了，我写给妳，妳先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医师讨论过后，下午再回来告诉妳，先不要担心。」

这是什么话，为什么先不要担心？哪有这样的回答？有这么难回答吗？不是要出院了吗？为什么还要到台大？开会讨论什么？为什么要等到下午？我开始有不祥的预感。

「MLD异染性脑白质退化症」白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹，我已经有唿吸困难的感觉。

在等着电脑里出现这字眼的相关资料时，那瞬间就像一世纪那么久，周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山，很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……「算了，等下午王医师回来告诉我好了，他的表情那么平静温和，没事的。」

就在要关机的瞬间，萤幕里的字，排山倒海而来！

「这……这……写些什么东西啊！这不是我存在的世界！怎么可能？！」我内心开始嘶喊着。

「21世纪了，怎么还会有『绝症』这样尖酸刻薄的字眼？怎么会有『全世界没有药医』的事情？什么叫『从发病诊断确认起，接下来的三到五年，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去説话的能力、看不到、无法吞嚥、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡』？」我内心的火山持续地爆发着。

其他莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体，什么40,000~160,000分之一遗传的狗屁机率……我都看不下去，我的手开始不听使唤地发抖。

「拜託！只要告诉我解决办法就好，谁可以告诉我怎么医？谁可以告诉我接下来该怎么做？」一一跳出来的资料重覆着一样的讯息，我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋，我只想砸了电脑，但我还有一份希望：王医师还没回来！

「对！回来后一定翻盘，怎么可能这么夸张，一定弄错了，上帝不会这么对待我，我最常説的口头禅，就是『老天爷对我真好』，老天一定知道这个玩笑一点也不好笑！润润是我的唯一，也是全部，不会这样对我的。对！就是这样，不然他不需要跟其他医师一起做确诊。对！就是因为不可能。」我下定决心等他带回好消息。

等待的时间如坐针毡，面对准备好离开医院又失望地回病房等待的润润，我不知道该回答什么。从小到大，她只要看到我不停地从厕所里红着眼出来，就会默默的递卫生纸给我擦泪，只是现在抽卫生纸、传递的动作显得缓慢，我突然连结到电脑里出现的可恶解释……。润润一定知道有什么事是不能问的，她依然保持最近一年多来惯有的沈默，我又意识到「渐渐失去説话能力」的可恨字眼，我再度冲回厕所呜嘴狂哭，不敢让她听见。

「不会的，王医师不是还没回来吗？妳怎么可以对润润这么没信心，怎么可以！」我不断地一边抽咽、一边努力深唿吸，恨极了自己的软弱无知。

在王医师回来前，我的家人们陆陆续续地到达病房等候着。有述説着润润是孙子里最好带最乖巧的外婆；还有距离第一胎21年，挺着9个月大肚即将再度临盆迎接生命喜悦的姊姊；以及从上午知道消息后，眼泪也掉的不比我少的大妹采蓉。大家都到齐了，润润只有在看见她们的那一刻，会像个孩子扯高嗓音、带着笑意地大声喊着：「阿嬷！阿姨！阿咪！」（阿咪是她对我大姊的暱称。）彷彿这是她説话字数的极限，接着就立刻回到只有在一旁带着微笑聆听，不多话也不插嘴的她。

是啊！我已经忘了有多久，那个活泼爱笑，喜欢跟家人聚在一起聊天的女孩，曾几何时变得文静，变得默默待在一旁看着家人自得其乐，一直以为那是吾家有女初长成的现象，如今回想起来，实在气自己的粗心……再勐然一回神：「不是跟自己説好了一切都会翻盘吗？王医师还没回来，没事的，没事的。」

就像世界末日快来前一般地紧张，王医师走进病房了，我试着从他温和的表情里找到端倪，以便自己做好最佳的回应表情。是的，我也准备好了，我要比他平和冷静，等一下就可以反过来安慰他：「没关系，总有判读失误的时候。」是的，我预备着。

王医师没有説任何一句话，他看着我，我们大家看着他。
「我们到外面説好了！」终于他打破一切寂静，采蓉马上跟着我追出来。

我坚定的眼神继续紧盯着他，不愿承认心中「完了！」的想法。我不问，没错，我依然预备好了，事实要改变了。

「结果跟我上午跟你説的一样，应该就是这样了。」我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼怜惜。

「没有！你什么也没说，上午，你什么都没跟我説，没有！」我斩钉截铁地、坚决地、面无表情地装傻，我妹哭了。

地球在瞬间凝结不动，我们三人之间没有任何对话，只听见采蓉继续哭泣的声音。

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