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戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事

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作者 原文作者: Nathalia Holt
出版者 齣版社:貓頭鷹 訂閱齣版社新書快訊 新功能介紹
翻譯者 譯者: 王年愷, 王羿婷, 楊雨樵
出版日期 齣版日期:2015/05/02
語言 語言:繁體中文



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發表於2024-11-23

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圖書描述

兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經曆,
成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。

  昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控製的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?愛滋醫療又如何影響整個醫療發展的方嚮與未來?

  從一九八一年首位愛滋病例確診以來,病患的身分與疾病的傳染途徑,使愛滋病背負瞭重重汙名,也使得藥物研究與醫療發展受到諸多限製。愛滋病毒變化多端,幾乎找不到治癒的方法,因此得病就等同於宣判死刑。

  三十多年來,研究人員努力不懈,終使愛滋醫療不斷進步。其中,有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,更大大推進瞭愛滋醫療的研究進展。第一位柏林病患當時接受瞭早期治療與實驗性癌癥藥物,而第二位柏林病患則為瞭治療白血病,接受瞭乾細胞移植。這兩位病患在接受治療後意外治癒瞭愛滋病,成為瞭所有愛滋相關研究人員關注的案例。

  身為HIV研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染HIV,在經曆可能染病的恐懼與吃藥的摺磨後,決心將愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。她親自探訪兩位柏林病患及他們的醫師,將他們的故事記錄下來,並在書中呈現愛滋病患所遭受的心理生理雙重摺磨、眾多專傢奮力找齣有效療法的重重戰鬥、醫療産業的限製與政治角力、HIV的緻病機製,以及颱灣愛滋病學專傢何大一在一九九五年研發雞尾酒療法的奮鬥過程等。

  霍特柔軟的筆觸與豐沛的情感,使書中充滿讓人動容的抗病經曆及研究過程,讓愛滋科學不再冰冷。在大眾依然恐懼愛滋病、病患人數節節上升的此刻,正是打開本書、認識這段醫療發展史的最佳時機。

名人推薦

  ◎全國最受歡迎科普網站泛科學 Pansci.tw &公益知識網站 NPOst.tw 公益交流站聯閤推薦

  ◎諾貝爾生醫奬得主/反轉錄酶發現者巴爾提摩(David Baltimore)鄭重推薦

  ◎資深戲劇傢汪其楣/疾病管製署首席防疫醫師羅一鈞專文推薦

  ◎Amazon讀者五顆星好評

一緻推薦

  巴爾提摩 反轉錄酶發現者、諾貝爾生醫奬得主
  何飛鵬 颱灣關愛基金會顧問
  杜思誠 颱灣同誌諮詢熱綫政策推廣主任
  林宜慧 愛滋感染者權益促進會祕書長
  林鬱修 颱灣關愛基金會執行長
  林錫勛 颱灣愛滋病學會理事長
  施伯南 颱灣紅絲帶基金會董事長
  徐森傑 颱灣露德協會祕書長
  楊婕妤 颱灣關愛之傢協會創辦人
  鄭智偉 颱灣同誌諮詢熱綫協會社工主任

  偶然因緣下,颱灣關愛之傢的創辦人與董事們與我分享瞭愛滋病患的照護與相處,在實際前往關愛之傢參訪後,更是瞭解瞭愛滋感染者的照護是如何缺乏,與所承受的不平等對待。《戰勝愛滋》書中,作者從醫學角度詳述與愛滋病毒的對決,在長久不懈的努力下,愛滋現今已變成可控製的慢性病;同時透過病患的抗病過程,描繪齣其處境的艱難,心理生理所遭受的雙重摺磨。
  讓我們打開本書,認識愛滋,瞭解愛滋,摘下畏懼與有色的眼鏡,學習接受並開始關懷這群應被好好照護,卻被我們忽略漠視的同胞們。──何飛鵬,颱灣關愛基金會顧問

  我覺得此書既是一本愛滋的科普書,更是一本精彩的故事書。作者一方麵用淺白的方式,嚮讀者介紹從一九八○年代至今纍積的各種愛滋科學知識及醫療發展,另一方麵也透過許多訪談與生命故事,呈現這些知識及藥物産齣過程的復雜政治性。作者娓娓道齣一個又一個曆史背後的故事,讓我們看到醫院、藥廠、研究者、政府、民間團體以及感染者等角色,在這過程中如何角力及互相影響。這裏麵不隻是疾病知識,還有人的感受,是一本有血有淚有溫度的科普書。──杜思誠,颱灣同誌諮詢熱綫政策推廣主任

  古往今來,人類對醫藥的渴望,大抵不齣「藥到病除」;不能藥到病除者,若非不治之癥,則屬沉痾痼疾,傷身但不緻命。近代科研創造齣例外,疾病的社會意義與病人的生命價值,乃至因果之間的人類社會行為,因此得到解構重塑與再詮釋的機會;癌癥如是,愛滋亦如是。
  科研不易,一點一滴都是智慧結晶,「共存」成為新課題。生命不再有立即的危險,但處於其中的人們,依然渴望病除;社會環境愈惡劣,渴望愈強烈,這個年代的颱灣即是。一日,科研成功,問題是否真的被解決。我想,端視「問題」界定,而《戰勝愛滋》一書,提供最豐富真實的思辨素材。──林宜慧,愛滋感染者權益促進會祕書長

  這幾年接觸颱灣及中國河南的愛滋感染者時,我最常被問到「還要等多久纔能等到攻剋愛滋病毒的藥物或治療方式齣現」?我總是帶著樂觀、鼓勵且肯定口氣迴答:「現在最重要的是積極接受治療,按時迴診,按時服藥。隻有把自己的身體養好瞭,纔有辦法迎接攻剋愛滋的到來。」愛滋研究三十多年,柏林病患成功治癒的案例對愛滋病患來說已顯露曙光。愛滋醫療研究進展實際上也比其他疾病快速,使得愛滋病患配閤三閤一藥物治療下,逐步被歸納為可以控製的慢性疾病。然一般社會大眾對於愛滋仍心存歧視與恐懼,我們也一直呼籲,我們所對抗的是「疾病」本身,而不是「人」,改變這樣的觀念的確還需要很多人共同努力。
  「戰勝愛滋」是每一位愛滋感染者的共同願望,在這個過程中,醫療團隊永不放棄的努力著。透過《戰勝愛滋》這本科普級專書,讓大傢更瞭解愛滋治療研究的脈絡。真心希望因為更瞭解疾病之後,「愛滋」不再令人恐慌,而是每一個人都可以坦然麵對的慢性病。──林鬱修,財團法人颱灣關愛基金會執行長

  二○一三年十一月三日,我在舊金山參加一個「邁嚮治癒愛滋」的國際學術會議,場外天寒地凍,場內熱血沸騰,「柏林病患」提摩西.雷.布朗正在演說他的心路曆程。他是全世界第一位愛滋病毒感染者經由骨髓移植而痊癒的個案。長久以來愛滋病是世紀的黑死病,更飽受各種汙名化。雖然已經有可控製的所謂雞尾酒療法,但是離痊癒仍遙不可及。柏林病患的故事替感染者帶來一綫希望,彷彿在漫漫長夜中露齣瞭一絲曙光,也在科學上證實戰勝愛滋是可能的。難得的是布朗曆經感染者的辛苦經曆,雖然已經痊癒,但仍以過來人的身分緻力於愛滋病研究及去汙名化的各種努力,更希望以自身的經驗鼓勵感染者勇敢地與愛滋病奮鬥。《戰勝愛滋》一書讓我想起寒鼕裏他溫煦的微笑,相信可以給世人帶來莫大的鼓舞,見證改變醫學曆史的一頁。──林錫勛,颱灣愛滋病學會理事長

  迴顧過去,愛滋病現在早已被視為是一種可控製的慢性傳染病,然不可諱言,醫界仍汲汲地找尋可以根治它的藥物或方法,而目前也仍無有效的疫苗可供預防。但相較於市場上已有數十幾種抗反轉錄病毒藥物的今日,人們很容易忘記,二十五年前愛滋病患並沒有真正的治療方案,且大多數患者皆不久於人世。透過醫界、藥界、研究人員、藥物監管和開發部門等的共同努力,尤其是促進治療的愛滋活動傢、以及關心愛滋議題的民間團體的倡議,目前對抗反轉錄病毒的利器藥物,某種程度上就是這些積極份子努力的明證。本書透過一位曾遭遇可能感染風險的HIV研究人員觀點,詳細的闡述人類社群對抗愛滋的曆程,對於希望瞭解整體愛滋防治概念的同好們,不失為良好的參考書籍,亦是見證HIV此一病毒、病癥、治療、研究、醫療體係與産業、政策與政治、病人處境……等整體醫療發展史,隨時間演變轉摺進步之最佳捷徑。──施伯南,財團法人颱灣紅絲帶基金會董事長

  《戰勝愛滋》帶領讀者走入人類對抗愛滋病毒的曆史,作者將艱澀的醫學知識以深入淺齣的方式呈現,同時也見證瞭許多前輩為瞭摯愛緻力投身尋找解方。在愛滋生態裏,本書勾勒齣醫療科學、社會文化、人文關懷、維權倡議、政治經濟等多元樣貌,透過幾位重量級人物在不同時空背景的交織下,彷彿邀讀者一起看見愛滋治癒的曙光就在不遠處。──徐森傑,社團法人颱灣露德協會祕書長

  愛滋,讓我們看見痛苦的絕望,但也展現瞭人性的求生意誌與奮鬥精神。《戰勝愛滋》透過兩名柏林病患,融閤瞭相關的醫療科學與生命故事,可敬的友情與愛情處處可見。在全球愛滋疫情尚未被剋服之前,願此書帶給世人知識與勇氣,攜手共同戰勝愛滋的歧視與恐懼。──楊婕妤,颱灣關愛之傢協會創辦人

  在愛滋病的曆史上,從來不是健康與死亡這二個選項,它帶給人類社會對於汙名、壓迫的反思,也讓我們看到團結、醫療、人權與愛的重要。但在颱灣,政府依然用懲戒感染者的法令、恐嚇式的愛滋教育、抽遍男同誌血的公衛政策來進行愛滋防治。現今,我們對於愛滋病的認識已知它非緻命的絕癥,但在人權與平等對待上,颱灣還有好一段路要走。──鄭智偉,颱灣同誌諮詢熱綫協會社工主任

  在醫學界的眾人絕望地掙紮著去控製HIV爆發的縝密故事中,作者提醒我們最棒的醫學故事就是人們的第一手故事:他們的決定,他們的勇氣,與他們的能力。在最好的狀況下,這番曆史的重述,可說是保護瞭我們全部的人。──黛博拉.布魯姆,《落毒事件簿》作者

  這是在醫療科學中最難以置信的故事之一:治癒愛滋。──《國傢地理雜誌》

  這本書可得知愛滋病令人驚異的細節,並從而分享作者帶來的希望。──《紐約時報》書評

  作者呈現一連串的研究報告,指齣這些研究如何讓科學傢抱著一個疾病終將可被治癒的希望,而她投注的情感流竄在她的行文間。這在社會史與醫學紀錄上同等重要。──The Daily Beast評論網

  在這本平易近人且充滿驚喜的著作中,霍特這位由麻省理工學院與哈佛訓練齣來的科學傢,領著我們觀看在治療這曾是絕癥的過程中齣現的重大突破。──《齣版者周刊》

  這本令人驚艷的書,講的是醫療科學在一連串反常的勝利中如何步步靠近第一隻愛滋疫苗。同時也是一本精密的迴顧,揉閤瞭當代醫學精進醫療策略的資訊。──科剋斯書評

著者信息

作者簡介

霍特 Nathalia Holt


  專長領域為HIV生物學。她的研究造就瞭HIV基因療法領域的重大進展。曾在麻州綜閤醫院、麻省理工學院與哈佛大學的雷根研究所,以及南加州大學、圖蘭大學受訓研究。現居波士頓。此為作者第一本書。

  作者在研究過程中,發現瞭醫學期刊中有兩個成功治癒愛滋病的案例,因此親自探訪醫生與病人,並融閤自己長期對HIV以及愛滋醫療的研究,撰寫成本書,並首度道齣愛滋醫療是如何來到這個驚人的轉捩點。

譯者簡介    

王年愷


  (前言至第十八章前半)

  颱灣大學外文係、颱北藝術大學管絃擊樂研究所畢業,現就讀颱灣師範大學翻譯研究所博士班,譯有《小心,彆踩到我北方的腳!》、《網路讓我們變笨?》、《TOO BIG TO KNOW》(以上由貓頭鷹齣版)、《dpi 2013好玩漢字節特刊》(漢生科技齣版)、《颱灣産業聚落:蛻變與重生》(外貿協會齣版)等,文章散見於《PAR錶演藝術》和《繆斯客》雜誌。

王羿婷

  (第十八後半至二十八章)

  一九八五年生於高雄市。中山大學外國語文學係學士,颱灣大學外國語文學所碩士。平時最喜歡欣賞美麗的人事物,外加常忍不住思考人生意義為何。私心覺得文字比數字美,發現從閱讀中也能獲得思考的靈感和啓發,因此覺得筆譯可以一直沉浸在文字裏,閱讀和斟字琢句,是很棒的工作,期許自己未來能有更多作品。

楊雨樵

  (注釋至時間軸)

  颱大獸醫所碩士畢。是維琴尼亞•吳爾芙的忠實讀者,最近逐漸與路易斯•卡羅相熟,希望有天能和喬叟當好朋友。現為專職故事講述者,於實體或綫上開設「世界民間故事講座」。曾譯有《寄生蟲圖鑑》、《改變曆史的元素之王──碳》(以上為臉譜齣版),著有甲骨文故事集《藝》——字中事。
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圖書目錄

推薦序 在愛滋幽榖中探尋生路/羅一鈞
推薦序 為瞭治癒,我們閱讀屬於明天的知識/汪其楣

人物列錶
前言

第一部 一位醫生、兩位病患、幾次檢驗
 第一章 不願麵對真相的好醫生
 第二章 與傢庭醫生的一次會診
 第三章 被宣判死刑?

第二部 疾病、一種藥物,以及藥物産業
 第四章 病毒式的特洛伊木馬
 第五章 從抗癌戰役中藉來的武器
 第六章 站齣來的日子
 第七章 辨識齣在全球大流行的疫病
 第八章 從那百分之一齣來
 第九章 但是,醫生,我不覺得我生病瞭呀!
 第十章 Delta 32 突變
 第十一章 呼叫所有非凡控製者!
 第十二章 躲藏起來的治療

第三部 治療柏林病患
 第十三章 第二個診斷
 第十四章 恩慈療法例外
 第十五章 三種緻命的疾病進場
 第十六章 傢人和陌生人的慰藉
 第十七章 抓對時機
 第十八章 移植
 第十九章 「我們可能已經消滅HIV瞭」
 第二十章 無法振奮人心的復原

第四部 治癒
 第二十一章 試驗
 第二十二章 原理展示
 第二十三章 法庭上的好醫生
 第二十四章 一點也不讓人驚訝
 第二十五章 兌現承諾
 第二十六章 有個孩子被治癒瞭;那又如何?
 第二十七章 鋅指一彈
 第二十八章 受虐的人、被尊敬的人、鍥而不捨的人

注釋
時間軸
緻謝
中英名詞對照及索引

圖書序言

第一部 一位醫生、兩位病患、幾次檢驗
 
第一章 不願麵對真相的好醫生

 
街道擠爆瞭。參加「同、雙性戀平權與解放華盛頓進軍」遊行的群眾多到讓人窒息。耶森醫生覺得自己難以保持冷靜。這場遊行有超過一百萬人參與。那是一九九三年一個和煦的四月晴天;櫻花盛開的時節將盡,華盛頓的國傢廣場上處處是柔和的粉紅和白色花朵,像芬芳的雪花一般從樹上落下,讓街道渲染上一層美艷。耶森需要找個地方讓自己靜一靜。他在遠離演講和遊行的地方找到一張沒有人的長凳,在這個離傢鄉柏林好幾韆公裏遠的地方坐瞭下來,腦子隻有不停繞著一件事情鏇轉:安德魯。即使安德魯這時就在群眾裏,隻距離耶森一兩百公尺,但兩人的情感已經遙不可及瞭。他們的感情正在崩解。沒錯,安德魯是有對耶森不忠,但耶森原諒瞭安德魯,因為他還愛他。現在,安德魯說他感冒瞭。
  
對大部分人來說,傢人說自己感冒是一件很正常的事。對習慣平撫親友情緒的醫生來說,感冒絕對不是什麼大不瞭的事。但是,耶森不像一般的醫生。當安德魯抱怨他喉嚨在痛、身體疲倦、發燒,又起瞭疹子時,耶森愈來愈擔心。他心裏所想的,導因於他在柏林執業的小診所中經曆的事情。跟他談過的病患不乏看似感冒的年輕男子,但這些人腦海深處都隻有想著一件事:跟一位剛認識的對象共度一晚、一場記不太起來的派對、保險套難以戴上。許多病患說得非常詳盡,將接觸病毒的經過一五一十地說齣來,哪一天哪個時辰受到感染都記得很清楚。這是因為他們的病不是流感病毒造成的,常常是另一個非常不一樣的病毒。
  
在醫學詞匯裏,「前驅癥狀」指的是讓人知道疾病即將發病的癥狀。這些癥狀與疾病本身相當分明,許多病原體都會産生類似的情形。舉例來說,各種病毒會造成相同的前驅癥狀:在發燒、覺得寒冷、感到暈眩惡心之前,我們通常會覺得疼痛、疲倦。這種感覺是對身體的警訊,警告我們快要生病瞭。

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