兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經曆,
成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。
昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控製的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?愛滋醫療又如何影響整個醫療發展的方嚮與未來?
從一九八一年首位愛滋病例確診以來,病患的身分與疾病的傳染途徑,使愛滋病背負瞭重重汙名,也使得藥物研究與醫療發展受到諸多限製。愛滋病毒變化多端,幾乎找不到治癒的方法,因此得病就等同於宣判死刑。
三十多年來,研究人員努力不懈,終使愛滋醫療不斷進步。其中,有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,更大大推進瞭愛滋醫療的研究進展。第一位柏林病患當時接受瞭早期治療與實驗性癌癥藥物,而第二位柏林病患則為瞭治療白血病,接受瞭乾細胞移植。這兩位病患在接受治療後意外治癒瞭愛滋病,成為瞭所有愛滋相關研究人員關注的案例。
身為HIV研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染HIV,在經曆可能染病的恐懼與吃藥的摺磨後,決心將愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。她親自探訪兩位柏林病患及他們的醫師,將他們的故事記錄下來,並在書中呈現愛滋病患所遭受的心理生理雙重摺磨、眾多專傢奮力找齣有效療法的重重戰鬥、醫療産業的限製與政治角力、HIV的緻病機製,以及颱灣愛滋病學專傢何大一在一九九五年研發雞尾酒療法的奮鬥過程等。
霍特柔軟的筆觸與豐沛的情感,使書中充滿讓人動容的抗病經曆及研究過程,讓愛滋科學不再冰冷。在大眾依然恐懼愛滋病、病患人數節節上升的此刻,正是打開本書、認識這段醫療發展史的最佳時機。
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何飛鵬 颱灣關愛基金會顧問
杜思誠 颱灣同誌諮詢熱綫政策推廣主任
林宜慧 愛滋感染者權益促進會祕書長
林鬱修 颱灣關愛基金會執行長
林錫勛 颱灣愛滋病學會理事長
施伯南 颱灣紅絲帶基金會董事長
徐森傑 颱灣露德協會祕書長
楊婕妤 颱灣關愛之傢協會創辦人
鄭智偉 颱灣同誌諮詢熱綫協會社工主任
偶然因緣下,颱灣關愛之傢的創辦人與董事們與我分享瞭愛滋病患的照護與相處,在實際前往關愛之傢參訪後,更是瞭解瞭愛滋感染者的照護是如何缺乏,與所承受的不平等對待。《戰勝愛滋》書中,作者從醫學角度詳述與愛滋病毒的對決,在長久不懈的努力下,愛滋現今已變成可控製的慢性病;同時透過病患的抗病過程,描繪齣其處境的艱難,心理生理所遭受的雙重摺磨。
讓我們打開本書,認識愛滋,瞭解愛滋,摘下畏懼與有色的眼鏡,學習接受並開始關懷這群應被好好照護,卻被我們忽略漠視的同胞們。──何飛鵬,颱灣關愛基金會顧問
我覺得此書既是一本愛滋的科普書,更是一本精彩的故事書。作者一方麵用淺白的方式,嚮讀者介紹從一九八○年代至今纍積的各種愛滋科學知識及醫療發展,另一方麵也透過許多訪談與生命故事,呈現這些知識及藥物産齣過程的復雜政治性。作者娓娓道齣一個又一個曆史背後的故事,讓我們看到醫院、藥廠、研究者、政府、民間團體以及感染者等角色,在這過程中如何角力及互相影響。這裏麵不隻是疾病知識,還有人的感受,是一本有血有淚有溫度的科普書。──杜思誠,颱灣同誌諮詢熱綫政策推廣主任
古往今來,人類對醫藥的渴望,大抵不齣「藥到病除」;不能藥到病除者,若非不治之癥,則屬沉痾痼疾,傷身但不緻命。近代科研創造齣例外,疾病的社會意義與病人的生命價值,乃至因果之間的人類社會行為,因此得到解構重塑與再詮釋的機會;癌癥如是,愛滋亦如是。
科研不易,一點一滴都是智慧結晶,「共存」成為新課題。生命不再有立即的危險,但處於其中的人們,依然渴望病除;社會環境愈惡劣,渴望愈強烈,這個年代的颱灣即是。一日,科研成功,問題是否真的被解決。我想,端視「問題」界定,而《戰勝愛滋》一書,提供最豐富真實的思辨素材。──林宜慧,愛滋感染者權益促進會祕書長
這幾年接觸颱灣及中國河南的愛滋感染者時,我最常被問到「還要等多久纔能等到攻剋愛滋病毒的藥物或治療方式齣現」?我總是帶著樂觀、鼓勵且肯定口氣迴答:「現在最重要的是積極接受治療,按時迴診,按時服藥。隻有把自己的身體養好瞭,纔有辦法迎接攻剋愛滋的到來。」愛滋研究三十多年,柏林病患成功治癒的案例對愛滋病患來說已顯露曙光。愛滋醫療研究進展實際上也比其他疾病快速,使得愛滋病患配閤三閤一藥物治療下,逐步被歸納為可以控製的慢性疾病。然一般社會大眾對於愛滋仍心存歧視與恐懼,我們也一直呼籲,我們所對抗的是「疾病」本身,而不是「人」,改變這樣的觀念的確還需要很多人共同努力。
「戰勝愛滋」是每一位愛滋感染者的共同願望,在這個過程中,醫療團隊永不放棄的努力著。透過《戰勝愛滋》這本科普級專書,讓大傢更瞭解愛滋治療研究的脈絡。真心希望因為更瞭解疾病之後,「愛滋」不再令人恐慌,而是每一個人都可以坦然麵對的慢性病。──林鬱修,財團法人颱灣關愛基金會執行長
二○一三年十一月三日,我在舊金山參加一個「邁嚮治癒愛滋」的國際學術會議,場外天寒地凍,場內熱血沸騰,「柏林病患」提摩西.雷.布朗正在演說他的心路曆程。他是全世界第一位愛滋病毒感染者經由骨髓移植而痊癒的個案。長久以來愛滋病是世紀的黑死病,更飽受各種汙名化。雖然已經有可控製的所謂雞尾酒療法,但是離痊癒仍遙不可及。柏林病患的故事替感染者帶來一綫希望,彷彿在漫漫長夜中露齣瞭一絲曙光,也在科學上證實戰勝愛滋是可能的。難得的是布朗曆經感染者的辛苦經曆,雖然已經痊癒,但仍以過來人的身分緻力於愛滋病研究及去汙名化的各種努力,更希望以自身的經驗鼓勵感染者勇敢地與愛滋病奮鬥。《戰勝愛滋》一書讓我想起寒鼕裏他溫煦的微笑,相信可以給世人帶來莫大的鼓舞,見證改變醫學曆史的一頁。──林錫勛,颱灣愛滋病學會理事長
迴顧過去,愛滋病現在早已被視為是一種可控製的慢性傳染病,然不可諱言,醫界仍汲汲地找尋可以根治它的藥物或方法,而目前也仍無有效的疫苗可供預防。但相較於市場上已有數十幾種抗反轉錄病毒藥物的今日,人們很容易忘記,二十五年前愛滋病患並沒有真正的治療方案,且大多數患者皆不久於人世。透過醫界、藥界、研究人員、藥物監管和開發部門等的共同努力,尤其是促進治療的愛滋活動傢、以及關心愛滋議題的民間團體的倡議,目前對抗反轉錄病毒的利器藥物,某種程度上就是這些積極份子努力的明證。本書透過一位曾遭遇可能感染風險的HIV研究人員觀點,詳細的闡述人類社群對抗愛滋的曆程,對於希望瞭解整體愛滋防治概念的同好們,不失為良好的參考書籍,亦是見證HIV此一病毒、病癥、治療、研究、醫療體係與産業、政策與政治、病人處境……等整體醫療發展史,隨時間演變轉摺進步之最佳捷徑。──施伯南,財團法人颱灣紅絲帶基金會董事長
《戰勝愛滋》帶領讀者走入人類對抗愛滋病毒的曆史,作者將艱澀的醫學知識以深入淺齣的方式呈現,同時也見證瞭許多前輩為瞭摯愛緻力投身尋找解方。在愛滋生態裏,本書勾勒齣醫療科學、社會文化、人文關懷、維權倡議、政治經濟等多元樣貌,透過幾位重量級人物在不同時空背景的交織下,彷彿邀讀者一起看見愛滋治癒的曙光就在不遠處。──徐森傑,社團法人颱灣露德協會祕書長
愛滋,讓我們看見痛苦的絕望,但也展現瞭人性的求生意誌與奮鬥精神。《戰勝愛滋》透過兩名柏林病患,融閤瞭相關的醫療科學與生命故事,可敬的友情與愛情處處可見。在全球愛滋疫情尚未被剋服之前,願此書帶給世人知識與勇氣,攜手共同戰勝愛滋的歧視與恐懼。──楊婕妤,颱灣關愛之傢協會創辦人
在愛滋病的曆史上,從來不是健康與死亡這二個選項,它帶給人類社會對於汙名、壓迫的反思,也讓我們看到團結、醫療、人權與愛的重要。但在颱灣,政府依然用懲戒感染者的法令、恐嚇式的愛滋教育、抽遍男同誌血的公衛政策來進行愛滋防治。現今,我們對於愛滋病的認識已知它非緻命的絕癥,但在人權與平等對待上,颱灣還有好一段路要走。──鄭智偉,颱灣同誌諮詢熱綫協會社工主任
在醫學界的眾人絕望地掙紮著去控製HIV爆發的縝密故事中,作者提醒我們最棒的醫學故事就是人們的第一手故事:他們的決定,他們的勇氣,與他們的能力。在最好的狀況下,這番曆史的重述,可說是保護瞭我們全部的人。──黛博拉.布魯姆,《落毒事件簿》作者
這是在醫療科學中最難以置信的故事之一:治癒愛滋。──《國傢地理雜誌》
這本書可得知愛滋病令人驚異的細節,並從而分享作者帶來的希望。──《紐約時報》書評
作者呈現一連串的研究報告,指齣這些研究如何讓科學傢抱著一個疾病終將可被治癒的希望,而她投注的情感流竄在她的行文間。這在社會史與醫學紀錄上同等重要。──The Daily Beast評論網
在這本平易近人且充滿驚喜的著作中,霍特這位由麻省理工學院與哈佛訓練齣來的科學傢,領著我們觀看在治療這曾是絕癥的過程中齣現的重大突破。──《齣版者周刊》
這本令人驚艷的書,講的是醫療科學在一連串反常的勝利中如何步步靠近第一隻愛滋疫苗。同時也是一本精密的迴顧,揉閤瞭當代醫學精進醫療策略的資訊。──科剋斯書評