战胜爱滋：一段永远改变医疗科学的故事 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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　　昔日令人闻风丧胆的爱滋病，今日已转变成可控制的慢性病，是什么让爱滋医疗大跃进？爱滋医疗又如何影响整个医疗发展的方向与未来？

　　从一九八一年首位爱滋病例确诊以来，病患的身分与疾病的传染途径，使爱滋病背负了重重污名，也使得药物研究与医疗发展受到诸多限制。爱滋病毒变化多端，几乎找不到治癒的方法，因此得病就等同于宣判死刑。

　　三十多年来，研究人员努力不懈，终使爱滋医疗不断进步。其中，有两个被称为柏林病患的特殊案例，更大大推进了爱滋医疗的研究进展。第一位柏林病患当时接受了早期治疗与实验性癌症药物，而第二位柏林病患则为了治疗白血病，接受了干细胞移植。这两位病患在接受治疗后意外治癒了爱滋病，成为了所有爱滋相关研究人员关注的案例。

　　身为HIV研究人员的霍特，曾在实验过程中差点感染HIV，在经历可能染病的恐惧与吃药的折磨后，决心将爱滋医疗发展的来龙去脉公诸于世。她亲自探访两位柏林病患及他们的医师，将他们的故事记录下来，并在书中呈现爱滋病患所遭受的心理生理双重折磨、众多专家奋力找出有效疗法的重重战斗、医疗产业的限制与政治角力、HIV的致病机制，以及台湾爱滋病学专家何大一在一九九五年研发鸡尾酒疗法的奋斗过程等。

　　霍特柔软的笔触与丰沛的情感，使书中充满让人动容的抗病经历及研究过程，让爱滋科学不再冰冷。在大众依然恐惧爱滋病、病患人数节节上升的此刻，正是打开本书、认识这段医疗发展史的最佳时机。

名人推荐

　　◎全国最受欢迎科普网站泛科学 Pansci.tw ＆公益知识网站 NPOst.tw 公益交流站联合推荐

　　◎诺贝尔生医奖得主／反转录酶发现者巴尔提摩（David Baltimore）郑重推荐

　　◎资深戏剧家汪其楣／疾病管制署首席防疫医师罗一钧专文推荐

　　◎Amazon读者五颗星好评

一致推荐

　　巴尔提摩　反转录酶发现者、诺贝尔生医奖得主
　　何飞鹏　台湾关爱基金会顾问
　　杜思诚　台湾同志谘询热线政策推广主任
　　林宜慧　爱滋感染者权益促进会祕书长
　　林郁修　台湾关爱基金会执行长
　　林钖勋　台湾爱滋病学会理事长
　　施伯南　台湾红丝带基金会董事长
　　徐森杰　台湾露德协会祕书长
　　杨婕妤　台湾关爱之家协会创办人
　　郑智伟　台湾同志谘询热线协会社工主任

　　偶然因缘下，台湾关爱之家的创办人与董事们与我分享了爱滋病患的照护与相处，在实际前往关爱之家参访后，更是了解了爱滋感染者的照护是如何缺乏，与所承受的不平等对待。《战胜爱滋》书中，作者从医学角度详述与爱滋病毒的对决，在长久不懈的努力下，爱滋现今已变成可控制的慢性病；同时透过病患的抗病过程，描绘出其处境的艰难，心理生理所遭受的双重折磨。
　　让我们打开本书，认识爱滋，了解爱滋，摘下畏惧与有色的眼镜，学习接受并开始关怀这群应被好好照护，却被我们忽略漠视的同胞们。──何飞鹏，台湾关爱基金会顾问

　　我觉得此书既是一本爱滋的科普书，更是一本精彩的故事书。作者一方面用浅白的方式，向读者介绍从一九八○年代至今累积的各种爱滋科学知识及医疗发展，另一方面也透过许多访谈与生命故事，呈现这些知识及药物产出过程的复杂政治性。作者娓娓道出一个又一个历史背后的故事，让我们看到医院、药厂、研究者、政府、民间团体以及感染者等角色，在这过程中如何角力及互相影响。这里面不只是疾病知识，还有人的感受，是一本有血有泪有温度的科普书。──杜思诚，台湾同志谘询热线政策推广主任

　　古往今来，人类对医药的渴望，大抵不出「药到病除」；不能药到病除者，若非不治之症，则属沉痾痼疾，伤身但不致命。近代科研创造出例外，疾病的社会意义与病人的生命价值，乃至因果之间的人类社会行为，因此得到解构重塑与再诠释的机会；癌症如是，爱滋亦如是。
　　科研不易，一点一滴都是智慧结晶，「共存」成为新课题。生命不再有立即的危险，但处于其中的人们，依然渴望病除；社会环境愈恶劣，渴望愈强烈，这个年代的台湾即是。一日，科研成功，问题是否真的被解决。我想，端视「问题」界定，而《战胜爱滋》一书，提供最丰富真实的思辨素材。──林宜慧，爱滋感染者权益促进会祕书长

　　这几年接触台湾及中国河南的爱滋感染者时，我最常被问到「还要等多久才能等到攻克爱滋病毒的药物或治疗方式出现」？我总是带着乐观、鼓励且肯定口气回答：「现在最重要的是积极接受治疗，按时回诊，按时服药。只有把自己的身体养好了，才有办法迎接攻克爱滋的到来。」爱滋研究三十多年，柏林病患成功治癒的案例对爱滋病患来说已显露曙光。爱滋医疗研究进展实际上也比其他疾病快速，使得爱滋病患配合三合一药物治疗下，逐步被归纳为可以控制的慢性疾病。然一般社会大众对于爱滋仍心存歧视与恐惧，我们也一直唿吁，我们所对抗的是「疾病」本身，而不是「人」，改变这样的观念的确还需要很多人共同努力。
　　「战胜爱滋」是每一位爱滋感染者的共同愿望，在这个过程中，医疗团队永不放弃的努力着。透过《战胜爱滋》这本科普级专书，让大家更了解爱滋治疗研究的脉络。真心希望因为更了解疾病之后，「爱滋」不再令人恐慌，而是每一个人都可以坦然面对的慢性病。──林郁修，财团法人台湾关爱基金会执行长

　　二○一三年十一月三日，我在旧金山参加一个「迈向治癒爱滋」的国际学术会议，场外天寒地冻，场内热血沸腾，「柏林病患」提摩西．雷．布朗正在演说他的心路历程。他是全世界第一位爱滋病毒感染者经由骨髓移植而痊癒的个案。长久以来爱滋病是世纪的黑死病，更饱受各种污名化。虽然已经有可控制的所谓鸡尾酒疗法，但是离痊癒仍遥不可及。柏林病患的故事替感染者带来一线希望，彷彿在漫漫长夜中露出了一丝曙光，也在科学上证实战胜爱滋是可能的。难得的是布朗历经感染者的辛苦经历，虽然已经痊癒，但仍以过来人的身分致力于爱滋病研究及去污名化的各种努力，更希望以自身的经验鼓励感染者勇敢地与爱滋病奋斗。《战胜爱滋》一书让我想起寒冬里他温煦的微笑，相信可以给世人带来莫大的鼓舞，见证改变医学历史的一页。──林钖勋，台湾爱滋病学会理事长

　　回顾过去，爱滋病现在早已被视为是一种可控制的慢性传染病，然不可讳言，医界仍汲汲地找寻可以根治它的药物或方法，而目前也仍无有效的疫苗可供预防。但相较于市场上已有数十几种抗反转录病毒药物的今日，人们很容易忘记，二十五年前爱滋病患并没有真正的治疗方案，且大多数患者皆不久于人世。透过医界、药界、研究人员、药物监管和开发部门等的共同努力，尤其是促进治疗的爱滋活动家、以及关心爱滋议题的民间团体的倡议，目前对抗反转录病毒的利器药物，某种程度上就是这些积极份子努力的明证。本书透过一位曾遭遇可能感染风险的HIV研究人员观点，详细的阐述人类社群对抗爱滋的历程，对于希望了解整体爱滋防治概念的同好们，不失为良好的参考书籍，亦是见证HIV此一病毒、病症、治疗、研究、医疗体系与产业、政策与政治、病人处境……等整体医疗发展史，随时间演变转折进步之最佳捷径。──施伯南，财团法人台湾红丝带基金会董事长

　　《战胜爱滋》带领读者走入人类对抗爱滋病毒的历史，作者将艰涩的医学知识以深入浅出的方式呈现，同时也见证了许多前辈为了挚爱致力投身寻找解方。在爱滋生态里，本书勾勒出医疗科学、社会文化、人文关怀、维权倡议、政治经济等多元样貌，透过几位重量级人物在不同时空背景的交织下，彷彿邀读者一起看见爱滋治癒的曙光就在不远处。──徐森杰，社团法人台湾露德协会祕书长

　　爱滋，让我们看见痛苦的绝望，但也展现了人性的求生意志与奋斗精神。《战胜爱滋》透过两名柏林病患，融合了相关的医疗科学与生命故事，可敬的友情与爱情处处可见。在全球爱滋疫情尚未被克服之前，愿此书带给世人知识与勇气，携手共同战胜爱滋的歧视与恐惧。──杨婕妤，台湾关爱之家协会创办人

　　在爱滋病的历史上，从来不是健康与死亡这二个选项，它带给人类社会对于污名、压迫的反思，也让我们看到团结、医疗、人权与爱的重要。但在台湾，政府依然用惩戒感染者的法令、恐吓式的爱滋教育、抽遍男同志血的公卫政策来进行爱滋防治。现今，我们对于爱滋病的认识已知它非致命的绝症，但在人权与平等对待上，台湾还有好一段路要走。──郑智伟，台湾同志谘询热线协会社工主任

　　在医学界的众人绝望地挣扎着去控制HIV爆发的缜密故事中，作者提醒我们最棒的医学故事就是人们的第一手故事：他们的决定，他们的勇气，与他们的能力。在最好的状况下，这番历史的重述，可说是保护了我们全部的人。──黛博拉．布鲁姆，《落毒事件簿》作者

　　这是在医疗科学中最难以置信的故事之一：治癒爱滋。──《国家地理杂志》

　　这本书可得知爱滋病令人惊异的细节，并从而分享作者带来的希望。──《纽约时报》书评

　　作者呈现一连串的研究报告，指出这些研究如何让科学家抱着一个疾病终将可被治癒的希望，而她投注的情感流窜在她的行文间。这在社会史与医学纪录上同等重要。──The Daily Beast评论网

　　在这本平易近人且充满惊喜的着作中，霍特这位由麻省理工学院与哈佛训练出来的科学家，领着我们观看在治疗这曾是绝症的过程中出现的重大突破。──《出版者周刊》

　　这本令人惊艳的书，讲的是医疗科学在一连串反常的胜利中如何步步靠近第一只爱滋疫苗。同时也是一本精密的回顾，揉合了当代医学精进医疗策略的资讯。──科克斯书评

作者简介

霍特 Nathalia Holt

　　专长领域为HIV生物学。她的研究造就了HIV基因疗法领域的重大进展。曾在麻州综合医院、麻省理工学院与哈佛大学的雷根研究所，以及南加州大学、图兰大学受训研究。现居波士顿。此为作者第一本书。

　　作者在研究过程中，发现了医学期刊中有两个成功治癒爱滋病的案例，因此亲自探访医生与病人，并融合自己长期对HIV以及爱滋医疗的研究，撰写成本书，并首度道出爱滋医疗是如何来到这个惊人的转捩点。

译者简介    

王年恺

　　（前言至第十八章前半）

　　台湾大学外文系、台北艺术大学管絃击乐研究所毕业，现就读台湾师范大学翻译研究所博士班，译有《小心，别踩到我北方的脚！》、《网路让我们变笨？》、《TOO BIG TO KNOW》（以上由猫头鹰出版）、《dpi 2013好玩汉字节特刊》（汉生科技出版）、《台湾产业聚落：蜕变与重生》（外贸协会出版）等，文章散见于《PAR表演艺术》和《缪斯客》杂志。

王羿婷

　　（第十八后半至二十八章）

　　一九八五年生于高雄市。中山大学外国语文学系学士，台湾大学外国语文学所硕士。平时最喜欢欣赏美丽的人事物，外加常忍不住思考人生意义为何。私心觉得文字比数字美，发现从阅读中也能获得思考的灵感和启发，因此觉得笔译可以一直沉浸在文字里，阅读和斟字琢句，是很棒的工作，期许自己未来能有更多作品。

杨雨樵

　　（注释至时间轴）

　　台大兽医所硕士毕。是维琴尼亚•吴尔芙的忠实读者，最近逐渐与路易斯•卡罗相熟，希望有天能和乔叟当好朋友。现为专职故事讲述者，于实体或线上开设「世界民间故事讲座」。曾译有《寄生虫图鑑》、《改变历史的元素之王──碳》（以上为脸谱出版），着有甲骨文故事集《艺》——字中事。

推荐序　在爱滋幽谷中探寻生路／罗一钧
推荐序　为了治癒，我们阅读属于明天的知识／汪其楣

人物列表
前言

第一部　一位医生、两位病患、几次检验
　第一章　不愿面对真相的好医生
　第二章　与家庭医生的一次会诊
　第三章　被宣判死刑？

第二部　疾病、一种药物，以及药物产业
　第四章　病毒式的特洛伊木马
　第五章　从抗癌战役中借来的武器
　第六章　站出来的日子
　第七章　辨识出在全球大流行的疫病
　第八章　从那百分之一出来
　第九章　但是，医生，我不觉得我生病了呀！
　第十章　Delta 32 突变
　第十一章　唿叫所有非凡控制者！
　第十二章　躲藏起来的治疗

第三部　治疗柏林病患
　第十三章　第二个诊断
　第十四章　恩慈疗法例外
　第十五章　三种致命的疾病进场
　第十六章　家人和陌生人的慰借
　第十七章　抓对时机
　第十八章　移植
　第十九章　「我们可能已经消灭HIV了」
　第二十章　无法振奋人心的复原

第四部　治癒
　第二十一章　试验
　第二十二章　原理展示
　第二十三章　法庭上的好医生
　第二十四章　一点也不让人惊讶
　第二十五章　兑现承诺
　第二十六章　有个孩子被治癒了；那又如何？
　第二十七章　锌指一弹
　第二十八章　受虐的人、被尊敬的人、锲而不舍的人

注释
时间轴
致谢
中英名词对照及索引

第一部　一位医生、两位病患、几次检验
 
第一章　不愿面对真相的好医生
 
街道挤爆了。参加「同、双性恋平权与解放华盛顿进军」游行的群众多到让人窒息。耶森医生觉得自己难以保持冷静。这场游行有超过一百万人参与。那是一九九三年一个和煦的四月晴天；樱花盛开的时节将尽，华盛顿的国家广场上处处是柔和的粉红和白色花朵，像芬芳的雪花一般从树上落下，让街道渲染上一层美艳。耶森需要找个地方让自己静一静。他在远离演讲和游行的地方找到一张没有人的长凳，在这个离家乡柏林好几千公里远的地方坐了下来，脑子只有不停绕着一件事情旋转：安德鲁。即使安德鲁这时就在群众里，只距离耶森一两百公尺，但两人的情感已经遥不可及了。他们的感情正在崩解。没错，安德鲁是有对耶森不忠，但耶森原谅了安德鲁，因为他还爱他。现在，安德鲁说他感冒了。
　　
对大部分人来说，家人说自己感冒是一件很正常的事。对习惯平抚亲友情绪的医生来说，感冒绝对不是什么大不了的事。但是，耶森不像一般的医生。当安德鲁抱怨他喉咙在痛、身体疲倦、发烧，又起了疹子时，耶森愈来愈担心。他心里所想的，导因于他在柏林执业的小诊所中经历的事情。跟他谈过的病患不乏看似感冒的年轻男子，但这些人脑海深处都只有想着一件事：跟一位刚认识的对象共度一晚、一场记不太起来的派对、保险套难以戴上。许多病患说得非常详尽，将接触病毒的经过一五一十地说出来，哪一天哪个时辰受到感染都记得很清楚。这是因为他们的病不是流感病毒造成的，常常是另一个非常不一样的病毒。
　　
在医学词汇里，「前驱症状」指的是让人知道疾病即将发病的症状。这些症状与疾病本身相当分明，许多病原体都会产生类似的情形。举例来说，各种病毒会造成相同的前驱症状：在发烧、觉得寒冷、感到晕眩恶心之前，我们通常会觉得疼痛、疲倦。这种感觉是对身体的警讯，警告我们快要生病了。

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