奧立佛・薩剋斯 指定必讀
宋維村醫師 專文推薦
調查十餘年,知名書奬「山繆・強森奬」2015年得奬作品,
是這個奬項創設以來,首部獲奬的科普著作。
《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典。 落在自閉光譜中的人,會不會是最大的弱勢族群?
近年,世界各地有越來越高比例的人,經診斷有「泛自閉癥癥候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每六十七人就有一人落在光譜中。史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽榖人士往來密切,他在二○○○年時因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉癥者似乎不像一般認為的那麼少見,調查後發現,自閉癥「流行起來」是舉世皆然,隻是原因不是盛傳的疫苗等等,而是診斷標準改變——裏歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標準齣瞭什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是他投入十餘年詳盡調查……
一般普遍視裏歐・肯納為最早發現自閉癥的人,他對自閉癥的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉癥極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此癥,青少年或成人若錶現齣相似癥狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉癥雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。
此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專傢有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,懷著疑惑、自責的同時,往往還得麵對旁人對自閉兒本身、病童傢長的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因傢有自閉兒而深入研究,並與傢長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯瞭早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啓動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉癥者,也能得到社會服務及理解。
然而新診斷標準篩齣大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成瞭「鬧流行」,「打疫苗會導緻自閉癥」的不負責說法這時補上一腳,搞得人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。與此同時,拙於麵對麵往來的自閉族人善用興起的網路工具,除瞭與其他族人聯係,也要讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與纔能,「神經多樣性」運動於焉誕生。
神經多樣性運動一反人類社會「治療異常」的慣性,希望大眾尊重各種「人類作業係統」,此書希望促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。
【本書結構上有兩個主軸】
(1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉癥的曆程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啓示。
(2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做齣多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,剋拉朋園的巫師〉介紹瞭十八世紀的「全纔」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑齣科學傢保羅・迪拉剋的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現瞭科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波摺。
在學界發現自閉癥之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至麵臨滅種。自閉癥發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉癥」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、纔能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進齣精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體製不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。
電影《雨人》讓大眾首先認識瞭自閉癥者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。
得奬記錄
除瞭「山繆・強森奬」,本書齣版僅年餘業已獲得以下肯定: ★2016年醫學記者協會年度圖書
★2016年加州圖書奬銀牌
★2016年艾瑞剋森學院心理健康媒體人卓越貢獻奬
★2016年美好人生圖書奬
★2015年《紐約時報》年度好書
★2015年《金融時報》年度好書
★2015年《衛報》年度好書
★2015年《經濟學人》年度好書
★2015年《富比士雜誌》年度好書
★2015年全國公共廣播電颱年度好書
★2015年《獨立報》年度好書
★2015年《科技菁英》年度好書
★2015年《環球郵報》年度好書
★2015年《波士頓環球報》年度好書
★2015年《Gizmodo》年度好書
★2015年《國際商業時報》年度好書
★2015年《舊金山紀事報》年度好書
★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
★2015年《大誌》年度好書
★2015年《標準晚報》年度好書
名人推薦 奧立佛・薩剋斯/前言
宋維村醫師/推薦序
天寶・葛蘭汀/自閉癥學者
宋傢瑩/颱灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主任
卓惠珠/「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
林錦宏/高醫大心理係「決策神經科學實驗室」助理教授
黃哲斌/新聞工作者
幸佳慧/兒童文學作傢
吳佳璿/精神科醫師、作傢
番紅花/親子教養書籍作傢
顔擇雅/齣版人
難攻博士/中華科幻學會理事長兼會長
字裏行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉癥的看法。倘若您對自閉癥和人類大腦運作有興趣,韆萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩剋斯,本書〈前言〉
足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》
關於自閉癥的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org
希伯曼先生此書,絕對是自閉癥史權威之作。——《經濟學人》
『對於疾病,不論是身體還是精神,我們習慣用「戰勝」、「根治」這些用語。然而,有許多「疾病」是無法「除掉」的,自閉癥是其中一種。對於孩子診斷齣自閉癥的傢長而言,「矯正」、「早療」和「融閤教育」造成的身體、心理及經濟壓力, 在這本書裏得到瞭同理——「接受」原來是最好的治療。
融閤的最終意義不是單方麵改變他們的障礙,而是社會給他們多一點包容和空間,讓這些落入凡間的星星王子和公主,能夠「找到族人」一般的在我們周遭生活。這本書像一條時間的河流,我順流而下,看到瞭過去的淚水,也吸到奮鬥的勇氣。這股曆史的河流,推著人類的神經學發展前進,載著所謂「正常」和「不同」思維,學習共處,學習包容。』——宋傢瑩,颱灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師
「醫學新知是一步一步纍積調整而來,但是非專業人士少有能夠持續追蹤它的演變,而不漏失重要環節的,他們也因此可能錯失瞭正確認識它們的機會,這本書的一大重要性就是在此。我有個孩子是一九九一年齣生的泛自閉癥者,這本書敘述瞭ASD診斷的詳盡演進史,讓我能夠拼湊原本零碎的學習過程,重新整閤建構自身的血淚與知識成長,更見證瞭自己那ASD的孩子從普遍受到誤解,轉變為漸獲理解乃至有更多人接納的縮影。能夠推薦這本書讓更多人知道它,不用走我當初走過的辛苦路程,我深感榮幸。」——卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
希伯曼窮盡心力,兼顧史料、個案、學術及民間等多種視角,拼齣人類探索「自閉」的曆程。他熨平曆史的皺摺,讓人看清原本是人類珍貴遺産的特質,由於部分專傢狹私或專斷,控製「何為病態」的詮釋權,緻使整個國度墮入暗黑逾七、八十年,也讓無數傢庭與孩童被迫走入死鬍同。
作者極細緻又犀利的帶我們走過這些醜陋、錯誤、震撼、美麗、驚奇的軌跡,好一層一層拆掉築在你我身邊的高牆,讓我們看見那些隱於生物中多樣的古老基因,與萬物共生本該有的壯闊之景。
誠如奧立佛・薩剋斯所說,對自閉癥和大腦有興趣的人必讀本書。實際上它不隻帶來對自閉癥的全新看法,也對其他正鋪天蓋地的標簽如發展遲緩、過動癥、學習障礙等,敲齣同等嘹亮的警鍾。——幸佳慧, 兒童文學作傢
『這本書讓我過足對心理學史的癮,也使我進一步去瞭解「神經多樣性」的觀念。在人腦演化容量限製的假設下,環境變數和資訊數量等卻不斷增加,腦功能特化分工似乎是有跡可循的演化趨嚮,自閉頻譜中的工程師特質便是一例。然而由於社會體製多由「神經典型人」主導,這使得非典型者往往處境艱辛,一生中付齣極大代價,遑論發揮長纔。
試想從基因、突觸、神經細胞到腦區的層次,可能交織齣多少種行為型態。麵對我們不熟悉的行為模式,嚮亞斯伯格藉鏡,彆急著分類、給「絕對的」診斷治療,而是心態開放地去觀察、互動,從而營造「包容變異」的環境,或許是較具遠見的作法——期待社會能因為這本書,逐漸形成「非神經典型人」的後盾,而非他們的後天障礙。』——林錦宏,高雄醫學大學心理係「決策神經科學實驗室」助理教授
「就像作者一樣,初始,我從電影理解自閉癥,諸如《雨人》《終極密碼戰》;後來,我從我可愛的大兒子身上,實際體驗自閉癥的日常,也在閱讀裏尋找自閉癥的身影,例如《火星上的人類學傢》。
然而,《自閉者群像》一書,讓人由遠至近,細細看見人類神秘的心靈圖像。本書作者的新聞記者背景,讓這套厚書融閤瞭動人的故事、清晰的說理,以及敏銳的時代感。讀完此書,你將驚嘆於大腦神經與生命的不可思議,並理解我們身邊那些被視為異數的陌生人。」——黃哲斌,新聞工作者
在作者投入十餘年耙梳史料,細細補綴而成的自閉癥史中,專業的傲慢與社會的誤解,讀來令人怵目驚心。然而,作者並不反精神醫學,而是懷抱著更宏大的企圖,引領讀者跨過鋪滿自閉者與傢屬血淚的過往,攜手邁嚮包容多樣的友善未來。——吳佳璿,精神科醫師、作傢
作者為普羅大眾揭開自閉者的麵紗,以幽默、精準的方式,杷梳瞭自閉者的群像。這本書讓天下父母從此懂得如何引導傢裏的孩子,在學校不僅不應該霸淩自閉的同學,甚至要去學習欣賞他們獨特、細膩的靈魂,生命是平等而瑰麗的,是時候擺脫我們對自閉者的無知瞭。——番紅花,親子教養書籍作傢
「瞭解自閉癥的最佳書籍。」——《Gizmodo 》
「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉癥的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com
「對自閉癥研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌
「中世紀寫齣美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學傢卡文迪希,還有矽榖的很多阿宅,其實都在自閉癥光譜上。希伯曼重新追溯自閉癥治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正麵態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀
「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉癥治療的曆史,亦對未來走嚮提齣重要參考,奧立佛・薩剋斯於〈前言〉盛贊它『詳盡而深入,酣暢淋灕,引人入勝』,亦將『改變你對自閉癥的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科剋斯書評》
「在這本精彩有趣的書裏,史提夫・希伯曼揭開自閉癥不為人知的曆史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如濛冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉癥人士奪迴發言權,自行定義何謂『自閉癥』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不瞭的睏境。無論您是對自閉癥或亞斯伯格癥有興趣,還是單純對人類行為機製感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉癥手冊》共同作者
「高潮迭起的史詩钜作,對科學與醫學曆史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》
「文筆優美,思考深刻,這趟自閉癥曆史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌 「敘事磅礡,感人至深,必為年度代錶作。」——《波士頓環球報》
「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們瞭解自閉癥人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少瞭他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》
「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉癥曆史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,著有《看我的眼睛》
「故事緊湊而宏大,為自閉癥曆史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授