自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元(上、下套書)

自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元(上、下套書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

原文作者: Steve Silberman
圖書標籤:
  • 自閉癥
  • 神經多樣性
  • 心理學
  • 社會學
  • 傢庭教育
  • 成長
  • 接納
  • 理解
  • 科普
  • 多元
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具體描述

奧立佛・薩剋斯 指定必讀
宋維村醫師 專文推薦

  調查十餘年,知名書奬「山繆・強森奬」2015年得奬作品,
  是這個奬項創設以來,首部獲奬的科普著作。
  《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典。


  落在自閉光譜中的人,會不會是最大的弱勢族群?

  近年,世界各地有越來越高比例的人,經診斷有「泛自閉癥癥候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每六十七人就有一人落在光譜中。史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽榖人士往來密切,他在二○○○年時因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉癥者似乎不像一般認為的那麼少見,調查後發現,自閉癥「流行起來」是舉世皆然,隻是原因不是盛傳的疫苗等等,而是診斷標準改變——裏歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標準齣瞭什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是他投入十餘年詳盡調查……

  一般普遍視裏歐・肯納為最早發現自閉癥的人,他對自閉癥的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉癥極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此癥,青少年或成人若錶現齣相似癥狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉癥雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

  此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專傢有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,懷著疑惑、自責的同時,往往還得麵對旁人對自閉兒本身、病童傢長的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因傢有自閉兒而深入研究,並與傢長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯瞭早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啓動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉癥者,也能得到社會服務及理解。

  然而新診斷標準篩齣大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成瞭「鬧流行」,「打疫苗會導緻自閉癥」的不負責說法這時補上一腳,搞得人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。與此同時,拙於麵對麵往來的自閉族人善用興起的網路工具,除瞭與其他族人聯係,也要讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與纔能,「神經多樣性」運動於焉誕生。

  神經多樣性運動一反人類社會「治療異常」的慣性,希望大眾尊重各種「人類作業係統」,此書希望促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

  【本書結構上有兩個主軸】

  (1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉癥的曆程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啓示。

  (2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做齣多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,剋拉朋園的巫師〉介紹瞭十八世紀的「全纔」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑齣科學傢保羅・迪拉剋的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現瞭科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波摺。

  在學界發現自閉癥之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至麵臨滅種。自閉癥發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉癥」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、纔能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進齣精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體製不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

  電影《雨人》讓大眾首先認識瞭自閉癥者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。

得奬記錄

  除瞭「山繆・強森奬」,本書齣版僅年餘業已獲得以下肯定:

  ★2016年醫學記者協會年度圖書
  ★2016年加州圖書奬銀牌
  ★2016年艾瑞剋森學院心理健康媒體人卓越貢獻奬
  ★2016年美好人生圖書奬
  ★2015年《紐約時報》年度好書
  ★2015年《金融時報》年度好書
  ★2015年《衛報》年度好書
  ★2015年《經濟學人》年度好書
  ★2015年《富比士雜誌》年度好書
  ★2015年全國公共廣播電颱年度好書
  ★2015年《獨立報》年度好書
  ★2015年《科技菁英》年度好書
  ★2015年《環球郵報》年度好書
  ★2015年《波士頓環球報》年度好書
  ★2015年《Gizmodo》年度好書
  ★2015年《國際商業時報》年度好書
  ★2015年《舊金山紀事報》年度好書
  ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
  ★2015年《大誌》年度好書
  ★2015年《標準晚報》年度好書

名人推薦

  奧立佛・薩剋斯/前言
  宋維村醫師/推薦序
  天寶・葛蘭汀/自閉癥學者
  宋傢瑩/颱灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主任
  卓惠珠/「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
  林錦宏/高醫大心理係「決策神經科學實驗室」助理教授
  黃哲斌/新聞工作者
  幸佳慧/兒童文學作傢
  吳佳璿/精神科醫師、作傢
  番紅花/親子教養書籍作傢
  顔擇雅/齣版人
  難攻博士/中華科幻學會理事長兼會長

  字裏行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉癥的看法。倘若您對自閉癥和人類大腦運作有興趣,韆萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩剋斯,本書〈前言〉

  足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》

  關於自閉癥的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org

  希伯曼先生此書,絕對是自閉癥史權威之作。——《經濟學人》

  『對於疾病,不論是身體還是精神,我們習慣用「戰勝」、「根治」這些用語。然而,有許多「疾病」是無法「除掉」的,自閉癥是其中一種。對於孩子診斷齣自閉癥的傢長而言,「矯正」、「早療」和「融閤教育」造成的身體、心理及經濟壓力, 在這本書裏得到瞭同理——「接受」原來是最好的治療。
  融閤的最終意義不是單方麵改變他們的障礙,而是社會給他們多一點包容和空間,讓這些落入凡間的星星王子和公主,能夠「找到族人」一般的在我們周遭生活。這本書像一條時間的河流,我順流而下,看到瞭過去的淚水,也吸到奮鬥的勇氣。這股曆史的河流,推著人類的神經學發展前進,載著所謂「正常」和「不同」思維,學習共處,學習包容。』——宋傢瑩,颱灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師
  「醫學新知是一步一步纍積調整而來,但是非專業人士少有能夠持續追蹤它的演變,而不漏失重要環節的,他們也因此可能錯失瞭正確認識它們的機會,這本書的一大重要性就是在此。我有個孩子是一九九一年齣生的泛自閉癥者,這本書敘述瞭ASD診斷的詳盡演進史,讓我能夠拼湊原本零碎的學習過程,重新整閤建構自身的血淚與知識成長,更見證瞭自己那ASD的孩子從普遍受到誤解,轉變為漸獲理解乃至有更多人接納的縮影。能夠推薦這本書讓更多人知道它,不用走我當初走過的辛苦路程,我深感榮幸。」——卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
  希伯曼窮盡心力,兼顧史料、個案、學術及民間等多種視角,拼齣人類探索「自閉」的曆程。他熨平曆史的皺摺,讓人看清原本是人類珍貴遺産的特質,由於部分專傢狹私或專斷,控製「何為病態」的詮釋權,緻使整個國度墮入暗黑逾七、八十年,也讓無數傢庭與孩童被迫走入死鬍同。
  作者極細緻又犀利的帶我們走過這些醜陋、錯誤、震撼、美麗、驚奇的軌跡,好一層一層拆掉築在你我身邊的高牆,讓我們看見那些隱於生物中多樣的古老基因,與萬物共生本該有的壯闊之景。
  誠如奧立佛・薩剋斯所說,對自閉癥和大腦有興趣的人必讀本書。實際上它不隻帶來對自閉癥的全新看法,也對其他正鋪天蓋地的標簽如發展遲緩、過動癥、學習障礙等,敲齣同等嘹亮的警鍾。——幸佳慧, 兒童文學作傢

  『這本書讓我過足對心理學史的癮,也使我進一步去瞭解「神經多樣性」的觀念。在人腦演化容量限製的假設下,環境變數和資訊數量等卻不斷增加,腦功能特化分工似乎是有跡可循的演化趨嚮,自閉頻譜中的工程師特質便是一例。然而由於社會體製多由「神經典型人」主導,這使得非典型者往往處境艱辛,一生中付齣極大代價,遑論發揮長纔。
  試想從基因、突觸、神經細胞到腦區的層次,可能交織齣多少種行為型態。麵對我們不熟悉的行為模式,嚮亞斯伯格藉鏡,彆急著分類、給「絕對的」診斷治療,而是心態開放地去觀察、互動,從而營造「包容變異」的環境,或許是較具遠見的作法——期待社會能因為這本書,逐漸形成「非神經典型人」的後盾,而非他們的後天障礙。』——林錦宏,高雄醫學大學心理係「決策神經科學實驗室」助理教授

  「就像作者一樣,初始,我從電影理解自閉癥,諸如《雨人》《終極密碼戰》;後來,我從我可愛的大兒子身上,實際體驗自閉癥的日常,也在閱讀裏尋找自閉癥的身影,例如《火星上的人類學傢》。
  然而,《自閉者群像》一書,讓人由遠至近,細細看見人類神秘的心靈圖像。本書作者的新聞記者背景,讓這套厚書融閤瞭動人的故事、清晰的說理,以及敏銳的時代感。讀完此書,你將驚嘆於大腦神經與生命的不可思議,並理解我們身邊那些被視為異數的陌生人。」——黃哲斌,新聞工作者

  在作者投入十餘年耙梳史料,細細補綴而成的自閉癥史中,專業的傲慢與社會的誤解,讀來令人怵目驚心。然而,作者並不反精神醫學,而是懷抱著更宏大的企圖,引領讀者跨過鋪滿自閉者與傢屬血淚的過往,攜手邁嚮包容多樣的友善未來。——吳佳璿,精神科醫師、作傢

  作者為普羅大眾揭開自閉者的麵紗,以幽默、精準的方式,杷梳瞭自閉者的群像。這本書讓天下父母從此懂得如何引導傢裏的孩子,在學校不僅不應該霸淩自閉的同學,甚至要去學習欣賞他們獨特、細膩的靈魂,生命是平等而瑰麗的,是時候擺脫我們對自閉者的無知瞭。——番紅花,親子教養書籍作傢

  「瞭解自閉癥的最佳書籍。」——《Gizmodo 》

  「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉癥的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com

  「對自閉癥研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌

  「中世紀寫齣美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學傢卡文迪希,還有矽榖的很多阿宅,其實都在自閉癥光譜上。希伯曼重新追溯自閉癥治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正麵態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀

  「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉癥治療的曆史,亦對未來走嚮提齣重要參考,奧立佛・薩剋斯於〈前言〉盛贊它『詳盡而深入,酣暢淋灕,引人入勝』,亦將『改變你對自閉癥的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科剋斯書評》

  「在這本精彩有趣的書裏,史提夫・希伯曼揭開自閉癥不為人知的曆史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如濛冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉癥人士奪迴發言權,自行定義何謂『自閉癥』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不瞭的睏境。無論您是對自閉癥或亞斯伯格癥有興趣,還是單純對人類行為機製感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉癥手冊》共同作者

  「高潮迭起的史詩钜作,對科學與醫學曆史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》

  「文筆優美,思考深刻,這趟自閉癥曆史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌  「敘事磅礡,感人至深,必為年度代錶作。」——《波士頓環球報》

  「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們瞭解自閉癥人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少瞭他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》

  「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉癥曆史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,著有《看我的眼睛》

  「故事緊湊而宏大,為自閉癥曆史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授
好的,這是一份關於其他書籍的詳細介紹,完全不涉及您提到的那本書的內容。 書名:未竟之光:探尋現代社會中的存在主義危機與個體重塑 作者: [此處可填入虛構作者名,例如:阿曆剋斯·範德堡] 齣版社: [此處可填入虛構齣版社名,例如:黎明之扉文化] 類型: 哲學、社會學、心理學 字數: 約1500字 書籍簡介: 《未竟之光:探尋現代社會中的存在主義危機與個體重塑》是一部深刻剖析現代人精神睏境的宏大著作。本書並非對既有哲學的簡單復述,而是以當代社會現象為切入點,帶領讀者直麵在後工業化、技術爆炸和信息洪流衝擊下,個體意義感的日益流失和精神圖景的碎片化。 第一部分:現代性的迷霧與“意義的真空” 本書的開篇部分,作者以敏銳的洞察力,描繪瞭二十世紀下半葉以來,隨著傳統權威的解構和消費主義的崛起,人類社會如何悄然滑入一個“意義的真空”狀態。作者探討瞭尼采“上帝已死”的論斷在當代的具體錶現形式——不再是宗教信仰的衰退,而是宏大敘事的崩潰,以及由此帶來的價值體係的動搖。 作者深入分析瞭現象學與存在主義思想在當代的演變。他著重探討瞭薩特、加繆等人的核心命題,但更進一步,他考察瞭技術理性如何滲透到人類經驗的方方麵麵,使得追求“真實存在”變得愈發睏難。在社交媒體構建的擬態現實中,個體的“在世經驗”被編碼、篩選和消費,真實的情感與體驗被置換為符號化的錶達。這種異化不僅發生在工作場景,更侵蝕瞭個體最私密的內心世界。 本部分詳細闡述瞭“異化勞作”的當代形態——知識工作者在無休止的會議、郵件和績效指標中的掙紮。作者認為,這種“工具理性”的勝利,使得人類成為自身創造的係統的附屬品,個體的獨特性和創造力被磨平成標準化的産物。麵對這種普遍的疏離感,人們開始尋求替代性的慰藉:沉迷於即時滿足的娛樂、過度消費,或者陷入無休止的自我優化焦慮中。然而,這些努力最終都未能填補核心的空虛。 第二部分:曆史的斷裂與集體記憶的失落 《未竟之光》的第二部分將視角轉嚮集體層麵,探討瞭曆史敘事在後現代語境下的瓦解,以及這對構建當代身份認同的深遠影響。作者指齣,當“大曆史”被拆解為無數相互衝突的“小敘事”時,社會共同體賴以維係的根基也隨之鬆動。 本書詳細分析瞭“健忘癥文化”的興起。在信息爆炸的時代,知識的保質期極短,曆史仿佛被不斷地“重置”。作者援引瞭文化記憶理論,批判性地審視瞭當下社會對曆史事件的淺層化理解,以及對集體創傷的規避傾嚮。他認為,隻有直麵曆史的復雜性和黑暗麵,個體和群體纔能真正地完成自身的“精神安放”。 此外,作者還探討瞭“身份政治”的復雜麵相。在傳統身份結構崩塌之後,新的身份認同構建往往伴隨著劇烈的衝突和對立。作者呼籲一種更具包容性的身份觀,即承認個體身份的流動性和多重性,而非將人固化於單一的標簽之下。 第三部分:重塑“本真”:行動、創造力與倫理的迴歸 本書的第三部分是全書的核心與希望所在。作者拒絕陷入徹底的虛無主義,而是積極探索在“意義真空”中重建個體能動性的路徑。他重新激活瞭存在主義倫理學,強調“選擇即責任”的重要性。 作者認為,對抗異化和疏離的有效途徑在於“深度參與”和“創造性行動”。這並非指宏大的政治革命,而是在日常生活中堅持對“美好生活”的想象,並付諸實踐。他詳細論述瞭“手藝人精神”在現代職場中的價值,即對過程的尊重、對精益求精的追求,以及將工作視為一種自我錶達的形式,而非僅僅是謀生手段。 在倫理學層麵,作者提齣瞭一種“關係性的自我觀”。他批判瞭極端個人主義的傾嚮,主張真正的個體完善必須在與他者的真誠互動中完成。通過關注他者的存在,理解彼此的脆弱性,個體纔能從孤立的原子狀態中走齣,建立起有意義的社會聯係。這種倫理的迴歸,是重建精神傢園的基石。 結語:在不確定性中錨定自我 《未竟之光》的結尾,作者並沒有提供一個簡單、普適的答案。他清晰地指齣,現代社會將永遠充滿不確定性,我們不可能找到一個永恒不變的“終極意義”。然而,真正的自由恰恰在於擁抱這種不確定性,並在其中,通過持續的自我反思、創造性的實踐和對他者的深切關懷,為自己打造一個可供棲居的、充滿內在光芒的“未竟之光”。 本書適閤所有對當代哲學、社會思潮、個人成長與精神睏境有深刻思考的讀者。它是一麵鏡子,映照齣我們這個時代的焦慮,更是一盞燈塔,指引我們在迷霧中尋找屬於自己的航嚮。

著者信息

作者簡介

史提夫・希伯曼 Steve Silberman


  史提夫・希伯曼為科學作傢,獲奬無數,作品散見《連綫》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩剋斯盛贊,並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森奬」。二〇一六年四月,希伯曼受聯閤國邀請為世界關懷自閉癥日(United Nations for World Autism Awareness Day)發錶主題演講。他曾以自閉癥史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉癥史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞奬(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。
       
  希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。

譯者簡介

硃怡康


  專職譯者,守備範圍以宗教、醫療、政治與科普為主。譯有《塔木德精要》、《跟教宗方濟各學領導》、《資訊分享,鎖得住?還在抱怨盜版?可是,網路科技已經迴不去瞭!》、《復製、基因與不朽》(閤譯)等書。其他曆史、科普譯作散見於《BBC知識》月刊。本書撞牆期間獲班班先生及黑妞小姐鼓勵甚多,特此緻謝。

  臉書專頁「靈感總在交稿後」:www.facebook.com/helpmemuse

圖書目錄

自閉群像(上)

前言 奧利佛.薩剋斯/撰
推薦序 颱灣星兒的故事——宋維村/撰

●楔子 阿宅癥候群背後
二〇〇〇年,作者約訪知名程式設計師賴瑞・沃爾,以及頂尖的女科技人茱蒂・艾斯崔恩時,感覺到自閉癥在矽榖似乎特彆盛行,於是著手調查。他發現,自閉癥「流行起來」是舉世皆然,隻是原因不是盛傳的疫苗,而是診斷標準改變——被視為自閉癥發現者的裏歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標準齣瞭什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?

●第一章 剋拉朋園的巫師
十八世紀末,剋拉朋園一帶的民眾盛傳,住園裏的卡文迪希是巫師:他個性孤僻,習性奇特,而且宅內總有詭異如迷的玩意兒。實際上卡文迪希是個不世齣的偉大科學傢——他測量地球密度的實驗,公認是現代物理學的起點;若不是他無心追求學術地位,如今的歐姆定律、庫侖定律也會以他為名,現代化學之父更輪不到彆人。然而若非幸運地誕生於上流傢庭,他很可能被送進瘋人院終老,日日忍受冷水療法。以今日的理解來看,卡文迪希等諸多對人類知識有重大貢獻的奇纔都屬自閉一族,那麼,如今這類人在社會上的處境改變瞭多少?

●第二章 喜歡綠吸管的男孩
接種疫苗、食物過敏、幼年經驗惡劣、體內重金屬異常……肯納發錶他的大發現超過半世紀後,自閉癥成因依舊眾說紛紜,自閉兒的傢長仍在起點原地踏步。他們緊盯孩子的一舉一動,竭盡全力想在各種可能成因錯綜復雜的關聯中,揪齣因果關係。為瞭治癒孩子,他們試遍瞭負擔得起的各種說法,裏歐的父母原本也是如此——直到讀到有傢長不採犧牲或認命模式,而是接受孩子原本的樣子,他們決定不再讓裏歐參加沒完沒瞭的「科學實驗」,轉而幫助他獲得理解、尊重和支持。實際上「與自閉癥和平共處」纔是這方麵研究最早的構想,隻是那獨樹一幟的醫生當時已為人淡忘……

●第三章 薇朵琳修女的見聞
漢斯.亞斯伯格任職維也納大學兒童醫院時,和同事評估瞭兩百多名自閉型孩童,並且發現很多青少年和成年人也有這些特質,他把他們當成盟友,一起探索對後者最閤適的教學方式。然而亞斯伯格提交博士論文時,他的頂頭上司已經盡是納粹信徒,個個堅信可以用人為手段讓人類臻於完美,他心知自己照料的孩子有生命危險,因此論文刻意僅選四個錶現突齣的案例,希望以此暗渡陳倉,給納粹高官留個好印象。結果,他的苦心日後被誤讀瞭好幾十年,很多醫師和史學傢因而以為他的重點是「高功能者」……

●第四章 怪得有趣
裏歐・肯納能流暢讀寫十種語言,德文更是從小說到大,對當時兒童精神醫學領域的論文也都瞭若指掌,但是他始終對亞斯伯格的貢獻隻字未提。肯納在看過八個符閤某些模式的孩子之後,在新創的期刊上嚮世界宣布他的新發現,因而揚名立萬。然而在他五〇年代寫成、但未曾齣版的迴憶錄裏,還沒寫到讓他名留青史的重大突破,就神祕地戛然而止。事實上在那一期《神經兒童》上,有另一人發錶瞭較寬闊的維也納派自閉癥觀點,隻是當時肯納已是美國最權威的小兒科醫師,無論在人際或專業領域,都有推廣自身見解的優勢。

●第五章 教養失當的迷思
情況最嚴重、傢境最好的孩子纔進得瞭肯納的診間,因此他長期認定自閉癥相當罕見,這導緻往後四十年的研究畫地自限。此外由於同事多半認同教養不當理論,肯納後來亦不再堅持此癥候群是與生俱來,轉而痛批病童傢長是冷血的完美主義者。這種看法對自閉癥療育方嚮影響深遠,醫師們為瞭病童好,發展齣媒體謔稱為「父母切除術」的療育方式,而它最齣名的擁護者,是走後門進入精神醫學界的難民布魯諾・貝特罕。貝特罕樂於活在鎂光燈下,推波助瀾的力道比肯納還大,使得「冰箱父母」這個錯誤觀念變得人盡皆知。

●第六章 空中新貴
肯納的病童傢長大多學富五車,亞斯伯格的病童亦往往齣身書香門第,傢中長輩的豐功偉業不少,後者認為這顯示天纔與失能如何緊密交織,以及這類人格類型的社會價值。如今看來,許多高科技奇纔具泛自閉癥障礙,像是:科幻小說之父雨果・根斯巴剋,「發明二十世紀」的尼古拉・特斯拉,人工智慧之父約翰・麥卡錫,以及發明第一部手提電腦並啓發賈伯斯的李・費爾森斯坦等。然而在成人亦可診斷為自閉癥之前,這類人往往難以獲得大眾理解,專業人士也愛莫能助,他們遭到退學、失去工作、一再進齣精神病機構,費勁求生……

自閉群像(下)

●第七章 迎擊妖魔
心理學傢伯納・林姆蘭由於有個自閉癥兒子,因而栽入這方麵研究,老婆葛蘿莉亞見他文章越寫越長,勸他乾脆把論文擴寫成書。林姆蘭的書邀得肯納作序,雖然肯納對這自學成材的後輩語多保留,但在自閉癥研究混戰幾十年後,這本書總算撥亂反正,極具說服力地證明自閉癥是先天認知障礙,並非幼年心理創傷引發的精神失常,也否定瞭將自閉兒送進機構「對他們更好」的論調。此外他讓這本書成為互動橋梁,嚮讀者廣收資料,藉著與自閉兒傢長建立直接聯係,廣泛播下瞭革命的種子,漸漸撼動主流精神醫學界的權威……

●第八章 大自然的模糊界綫
英國精神科醫師約翰及羅娜・維恩夫婦有個自閉癥女兒,因此很清楚自閉兒傢庭會遇上哪些難處。他們四處奔走,為這類傢庭爭取協助和權益,但發現幾乎得不到支援。由於社會普遍認為精神病童無法教育,自閉兒除瞭進重度低能兒訓練中心這類安置機構度完餘生,似乎沒有彆的路。
維恩夫婦持續教育女兒蘇西,並進而關心自閉癥成人的照顧與支持問題,從而設立歐洲第一所自閉癥成人公寓。當時鹹信自閉癥盛行率不到萬分之五,但羅娜與自閉兒傢長交流十年,早就懷疑肯納診斷標準有問題,她主掌的醫學研究委員會使命是為政府資源分配提齣建言,因此自閉癥界定過嚴不隻是學理問題,更是實務問題。

●第九章 《雨人》效應
巴利・摩亞在因緣巧閤下,與智障的比爾成為摯友。比爾七歲時經判定不具學習能力,被送往他稱為「地獄」的地方度過四十三年,但五、六十歲時因旁人的接納與尊重而進步神速。摩亞以比爾為本拍成的影片廣受好評,於是他融閤在遲緩者協會活動上遇到的奇人匹剋的特色,寫瞭另一齣劇本叩關好萊塢。這部劇本命運多舛,很多大牌導演曾有意執導,最後卻都打退堂鼓。摩亞寫《雨人》初稿時聽都沒聽過自閉癥,讓雷濛這個角色由「智障」精準化為「自閉癥」的關鍵人物,是對這齣戲念念不忘的達斯汀・霍夫曼,他成瞭《雨人》最執著強悍的守護者,領它度過許多足以讓電影胎死腹中的湍流。

●第十章 潘朵拉的盒子
羅娜・維恩和同事實地調查時發現自閉癥不罕見,於是促成DSM修訂,除瞭刪除「幼兒自閉癥」的幼兒一詞,為瞭讓更多人獲得服務,第四版DSM亦增列亞斯伯格癥。診斷標準放寬加上某處將「及」錯植為「或」等諸多因素,經診斷有自閉癥的人驟增,不知內情的人以為自閉癥流行起來,做齣各種揣測。哈裏斯・庫特倡議自閉癥、同性戀、閱讀障礙、ADHD等越來越多,是強製接種導緻腦炎患者大增所緻。安德魯・威剋菲德昭告天下,暗示MMR疫苗會導緻自閉癥,雖然他在《刺胳針》上寫得較為保留,但在媒體前錶現得猶如大英雄,加上報章推波助瀾,爭取權益及受教權的目標遭到忽視,這起疫苗爭議至今誤導著許多人……

●第十一章 自閉空間
《雨人》上映後,世人總算「看得見」自閉癥成人。爾後女學者天寶.葛蘭汀現身說法揭開自閉癥生活的麵紗,提供的訊息詳實豐富,遠超過幾十年來的臨床觀察和推測。她曾警告,根除自閉癥基因可能嚴重傷害人類文化發展,因為帶動世界革新的有不少人是自閉者。奧立佛・薩剋斯以葛蘭汀為本寫的〈火星上的人類學傢〉,進一步讓世人看到這類人復雜的內在生活。葛蘭汀「齣櫃」還激發辛剋萊在自閉者感到親切的網路打造自閉空間。「自閉營」藉網路遍地開花後,漸漸形成一個新概念:神經多樣性。推廣者努力的目標,是讓生理和認知狀態異於常人的人,不再遭社會有係統地貶抑、排擠、妖魔化。

●第十二章 打造神經多樣世界
從亞斯伯格接觸自閉癥者至今已過瞭八十年,我們對於「什麼是自閉癥」仍無定論,不過「自閉癥是一組基本傾嚮,它們促成一群獨特行為與需求,在不同發展階段以不同方式錶現」,則是各界都有共識的。也確如亞斯伯格所說,人類社會自古便存在不少自閉者,隻是他們往往被推入社會邊緣。神經多樣性運動努力的目標之一,是促進社會跳脫「閱讀障礙」、「ADHD」這類診斷標簽,把種種錶現理解成殊異的人類作業係統,提供彈性或支持,讓人人適性發揮。

●尾聲 肯辛頓鎮鎮長
林姆蘭過世前不久曾嚮記者提到自己最深的願望,就是希望兒子「變正常」。他不知道的是,他和妻子已給瞭兒子比「正常」更好的禮物——一個歡迎他做自己的社區。
緻謝

譯後記 願瞭解帶來欣賞——硃怡康/撰

圖書序言

圖書試讀

第九章〈雨人效應〉
 
巴利・摩亞(Barry Morrow)摩亞對「雷濛.巴比特」這個角色的原始構想,是糅閤匹剋和比爾的際遇,讓這個天纔從他唯一熟悉的療養院裏被「綁架」齣來。為增加戲劇張力,摩亞把雷濛的弟弟查理設定成截然不同的人。為瞭給一般觀眾留下深刻印象,摩亞特彆安排瞭一幕戲,讓查理帶他的天纔哥哥進賭場,利用他過目不忘的本領算牌大贏莊傢(諷刺的是,摩亞為驗證這是否可能,帶匹剋去賭場請他試試,結果匹剋一臉嚴肅地教訓他:「巴利.摩亞,你知道這是作弊吧?」)
 
摩亞也在劇中安排瞭人性轉化的橋段,隻不過改變的不是雷濛,而是查理。雷濛並未復原為「正常人」,反倒是查理在與雷濛的互動過程中重拾人性,瞭悟人生裏真正重要的事是什麼—就像摩亞自己從比爾身上學到的一樣。雖然《比爾》廣獲好評,摩亞對自己的編劇功力仍信心不足,報稅單上的職業欄隻草草寫個「打字員」。好在他的纔華沒被埋沒,一九八六年鞦,聯藝電影公司對他的新劇本贊不絕口。聯藝電影的製作助理寫道:「初稿完成度極高,兩名主角戲份都重,應可獲得大牌巨星青睞⋯⋯故事緊湊,題材新穎,情節感人,可望成為影史經典。」
 
從後續發展來看,那名製作助理的確非常有眼光,可是這部劇本當時命運多舛,雖然很多大牌導演曾有意執導,最後卻都打退堂鼓。對摩亞來說幸運的是,他的劇本也到瞭超級經紀人邁可.歐維茲手上,經過歐維茲的轉介,剛拍完《窈窕淑男》的巨星達斯汀.霍夫曼也讀瞭劇本。依歐維茲原本的想法,由達斯汀.霍夫曼演查理、比爾.莫瑞演雷濛,會是相當不錯的組閤。
 
霍夫曼的確喜歡這齣戲,但他不想演雷濛那個乳臭未乾的弟弟,讓他躍躍欲試的是雷濛。幾年前,他在《六十分鍾》節目看過三位奇纔的故事,印象非常深,其中一位是喬治.芬恩,也就是奧立佛.薩剋斯在布朗剋斯精神醫學中心認識的「計算雙胞胎」之一(後來在一九八五年,薩剋斯也將他們的故事寫進《錯把太太當帽子的人》裏)。

用戶評價

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這本書的名字,聽起來就像是要帶我們走進一個我們不太熟悉但又充滿好奇的世界。“自閉群像”,我腦海裏立刻浮現齣各種畫麵,有安靜觀察世界的孩子,有專注於自己熱愛事物的年輕人,也有在某個領域展現齣驚人天賦的成年人。我一直覺得,我們很多人對自閉癥譜係人群的認知,停留在一些刻闆印象,比如“不會社交”、“重復行為”。但“群像”這個詞,讓我覺得這本書會展現齣更加豐富、更加立體的畫麵,也許有我們從未想象過的生活方式和情感世界。而“從治療異數,走到接納多元”,更是點明瞭這本書的核心議題。我一直思考,為什麼我們總是習慣於將“不一樣”視為“問題”,需要被“治療”?這種“治療”的背後,是否隱含著對個體差異的否定?我非常希望這本書能幫助我理解,自閉癥譜係人群的思維模式、溝通方式,以及他們如何感知周圍的世界。是否會有一些案例,展示瞭自閉癥譜係人群在藝術、科學、技術等領域的傑齣貢獻?我期待這本書能夠提供一些溫暖而深刻的故事,讓我們看到這些“異數”是如何成為社會多元化不可或缺的一部分,並且學習如何以更開放、更尊重的態度去擁抱和接納所有不同的生命形態。

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這本書的名字“自閉群像”,光是這四個字就足夠吸引人瞭。它不是在討論一個孤立的個體,而是一群人的故事,一群擁有共同特質但又各具特色的人。我一直覺得,社會對於自閉癥譜係人群的理解,常常停留在一些比較錶麵化的觀察,比如他們的一些刻闆行為,或者溝通上的睏難。但“群像”這個詞,暗示著這本書會深入挖掘他們內心深處的世界,展現他們豐富的情感,獨特的思維方式,以及他們如何看待這個世界。“從治療異數,走到接納多元”,這個副標題更是點明瞭這本書的核心議題。我一直好奇,為什麼我們總習慣性地把“不一樣”視為“錯誤”,然後急於去“糾正”它?這種“治療”的思維,是否也隱含著對個體差異的一種否定?我非常期待這本書能夠帶領我,從一種“糾正”的視角,轉嚮一種“欣賞”的多元視角。我希望這本書能夠提供一些關於如何理解和支持自閉癥譜係人群的具體方法和理念,讓我們看到他們的潛能,學習如何與他們建立更平等、更尊重的關係,共同構建一個更加包容、更加多元的社會。

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我一直覺得,我們社會對於“特殊”的需求,總是反應得比較遲緩,而且常常是帶著一種“施捨”或者“憐憫”的態度。但“自閉群像”這個書名,讓我想到的不是“可憐”,而是“一群人”,一個群體,他們擁有自己的文化、自己的語言、自己的世界。我很好奇,作者是如何透過“群像”這個詞來呈現自閉癥譜係人群的麵貌的?是描繪個體獨特的經曆,還是分析群體共有的特徵?我希望這本書能夠避免泛化,能夠讓我們看到每一個個體都是獨一無二的,而不是將他們籠統地歸類為“自閉癥”。“從治療異數,走到接納多元”這個副標題,更像是一個循序漸進的過程,它暗示著我們社會需要經曆一個認識上的轉變。我非常想瞭解,在這個轉變的過程中,會遇到哪些挑戰?我們社會目前的普遍認知是什麼?哪些觀念需要被顛覆?這本書會不會探討一些關於“正常”的社會建構,以及我們如何纔能打破這種單一的、排他性的“正常”標準?我期待這本書能夠提供一些深刻的社會學和心理學層麵的分析,幫助我更深入地理解自閉癥譜係,以及如何建立一個真正包容、看見不同聲音的社會。

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這本書的名字長得有點嚇人,但“自閉群像”四個字卻深深吸引瞭我。我一直覺得,我們社會對於“不一樣”的人,常常抱著一種“診斷-治療”的心態,仿佛隻要找到問題根源,就能“矯正”他們,讓他們變得“正常”。但“自閉群像”這個書名,似乎在暗示著一種更廣闊的視角,一種從“異數”走嚮“多元”的轉變。我特彆好奇,作者是如何描繪“自閉群像”的?是細緻入微的人物刻畫,還是深入淺齣的理論分析?這本書是否能讓我理解,那些在我們眼中“難以捉摸”的行為背後,可能隱藏著怎樣的思考方式和感受世界的方式?我希望這本書能提供一些具體的例子,讓我們這些沒有直接接觸過自閉癥譜係人群的人,能夠産生共情,打破刻闆印象。更重要的是,我期待作者能引導我們思考,“正常”的定義究竟是什麼?我們是否有權利去界定誰是“正常”誰是“異數”?這本書會不會挑戰我們固有的認知,讓我們重新審視自己與他人的關係,以及社會應該如何構建一個更加包容的環境?我非常期待能在這本書中找到答案,也希望能從中學習到如何以更開放、更尊重的態度去理解和接納身邊的每一個人。

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這個書名“自閉群像”,瞬間就勾起瞭我強烈的求知欲。我一直覺得,自閉癥譜係人群並非一個同質化的群體,他們就像一幅畫捲,有各種各樣的色彩和筆觸。“群像”二字,就暗示著這本書將描繪齣許許多多鮮活的麵孔,他們的生活、他們的情感、他們的挑戰,以及他們的閃光點。而“從治療異數,走到接納多元”,這個副標題更是直指核心,它描繪瞭一個社會認知的演進過程。我一直對“異數”這個詞很敏感,它似乎帶著一種被排除在外、被視為異常的意味。而“接納多元”,則是一種擁抱、一種欣賞。我非常好奇,作者是如何在書中展現這種轉變的?是透過真實的人物故事,還是深入的理論分析?我期待這本書能夠幫助我理解,自閉癥譜係人群的獨特之處,並非需要被“治療”的“問題”,而是構成社會豐富性的“多元”。這本書會不會探討一些關於“理解”的邊界?我們如何纔能真正地去理解那些與我們思維方式、溝通模式截然不同的人?我希望這本書能夠提供一些啓發,讓我能夠以更包容、更開放的心態去麵對生命中的不同,並學習如何與這些“異數”和諧共處,共同構建一個更加充滿愛與尊重的社會。

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“自閉群像”,單是這個名字就有一種厚重感,它不是在講一個孤立的個體,而是一群人的故事。我一直覺得,社會對自閉癥譜係人群的理解,常常停留在錶麵的、刻闆的印象,比如“沉默寡言”、“行動刻闆”。但“群像”這兩個字,讓我期待這本書能夠深入挖掘他們內在的世界,展現齣他們的情感、他們的思考、他們的獨特視角。“從治療異數,走到接納多元”,這句副標題更是觸及瞭我一直以來思考的核心問題:為什麼我們總是習慣性地將“不一樣”視為“需要被糾正”?這種“治療”的思維,是否剝奪瞭個體存在的價值?我希望這本書能夠為我們提供一個清晰的路徑,從“糾正”走嚮“欣賞”。我尤其想知道,在颱灣的社會環境中,這種觀念的轉變是如何發生的?有哪些阻力和挑戰?這本書是否會提供一些具體的案例,展示自閉癥譜係人群如何發揮自己的纔能,以及社會如何纔能更好地支持他們實現自我價值?我期待這本書能夠拓寬我的視野,讓我看到自閉癥譜係人群的豐富性和多樣性,並學會如何以更開放、更理解的態度去接納和尊重每一個獨特的生命。

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這本書的名稱“自閉群像”,就像是打開瞭一扇扇窗戶,讓我得以窺見一個我不太熟悉但又充滿好奇的世界。我一直覺得,我們社會對於“正常”的定義過於單一,一旦有人不符閤這個標準,就很容易被貼上“異數”的標簽,然後被推嚮“治療”的軌道。這種“治療”的思維,常常帶著一種抹殺個體差異的傾嚮,讓我感到不安。“從治療異數,走到接納多元”,這句話的遞進關係,恰恰是我一直以來所期待的。我渴望瞭解,是什麼讓人們從“糾正”的思維模式,轉嚮“欣賞”的多元視角?這本書會提供哪些深刻的洞見?我尤其想知道,作者是如何展現“群像”的?是描繪一個個鮮活的個體,他們的喜怒哀樂,他們的夢想追求?還是分析這個群體背後獨特的文化和溝通方式?我期待這本書能夠幫助我打破固有的思維定勢,認識到“不一樣”並非“缺陷”,而是構成我們社會豐富性的重要組成部分。我希望從書中學習如何以更平等、更尊重的態度去理解和接納自閉癥譜係人群,讓他們感受到被看見、被支持,並在多元的世界中找到屬於自己的位置。

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“自閉群像”,這個書名讓我聯想到一幅幅生動的畫捲,裏麵有各種各樣的人物,他們有著自己獨特的生活軌跡和內心世界。我一直覺得,我們對自閉癥譜係人群的認知,往往是片麵的,甚至是被誤解的。他們可能不善言辭,但內心可能波濤洶湧;他們可能行為模式固定,但可能有著超乎常人的專注和毅力。“從治療異數,走到接納多元”,這句話更是點醒瞭我。我常常反思,為什麼我們總是傾嚮於將“不符閤主流”的視為“需要被治愈”?這種“治療”的思路,是否忽視瞭每一個個體本身的價值?我非常想知道,這本書將如何展現自閉癥譜係人群的“群像”?是透過一個個感人至深的故事,還是深入的社會學分析?我期待這本書能夠幫助我理解,自閉癥譜係人群的獨特之處,並非需要被“糾正”的“問題”,而是構成社會多元化不可或缺的“色彩”。我希望從書中學習如何以更開放、更寬容的態度去理解他們,並思考社會應該如何纔能真正地做到“接納多元”,讓每一個人都能在這個社會中找到自己的位置,發揮自己的價值。

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“自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元”,這個書名真的非常有力量。我常常在想,為什麼我們對“正常”有著如此狹隘的定義?一旦有人不符閤這個定義,我們就急於去“糾正”他,去“治療”他,仿佛他是一種“錯誤”。“治療異數”這個說法,讓我感到一種被動和無奈,仿佛個體隻能被動地接受“矯正”。但“接納多元”則是一種主動的姿態,一種肯定和欣賞。我非常想瞭解,在這本書中,作者是如何剖析“治療”模式的局限性的?又如何提齣“接納多元”的可能路徑?我尤其關心,在颱灣的現實生活中,這種轉變是如何發生的?是否有一些教育、醫療、社會福利方麵的創新,能夠支持自閉癥譜係人群更好地融入社會,而不是被“改造”?這本書會不會探討一些關於“歸屬感”的議題?自閉癥譜係人群如何纔能感受到自己是被接納的,是被看見的,而不是被邊緣化的?我期待這本書能夠提供一些切實可行的方法和理念,幫助我們打破“正常”的藩籬,認識到每一個個體都有其獨特的價值,並學會如何與不同的人建立和諧共處的關係,共同創造一個更加豐富多彩的世界。

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“從治療異數,走到接納多元”,這句話真的戳到我瞭。我身邊有不少朋友的孩子被診斷為自閉癥,我看到的是傢長們那種焦慮、無助,以及拼命想讓孩子“趕上”同齡人的努力。但“治療異數”這個說法,本身就帶有某種強烈的壓迫感,好像自閉癥是一種需要被“治愈”的疾病,而患者本身是“不正常”的。這本書的下半部分,將視角轉嚮“接納多元”,這讓我感到一絲希望。我渴望瞭解,在颱灣的社會文化背景下,這種“接納多元”是如何實現的?是否有一些成功的案例,展示瞭自閉癥患者如何在自己的天賦和興趣領域發光發熱?這本書會不會提供一些方法,讓傢長、老師、甚至整個社會,能夠放下“矯正”的執念,轉而支持和鼓勵自閉癥患者發展自己的獨特能力?我特彆想知道,作者是如何平衡“理解挑戰”和“肯定價值”的?畢竟,自閉癥譜係確實會帶來一些溝通和社交上的睏難,但如果一味地將這些視為“缺陷”,就忽略瞭他們可能擁有的超乎常人的專注力、邏輯思維,甚至是藝術天賦。我希望這本書能提供一個更全麵、更積極的視角,讓我們看到自閉癥譜係人群的潛力,並學習如何與他們建立真正平等、尊重的關係,共同構建一個更加多元和諧的社會。

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