自闭群像:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元(上、下套书)

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原文作者: Steve Silberman
图书标签:
  • 自闭症
  • 神经多样性
  • 心理学
  • 社会学
  • 家庭教育
  • 成长
  • 接纳
  • 理解
  • 科普
  • 多元
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具体描述

奥立佛・萨克斯 指定必读
宋维村医师 专文推荐

  调查十余年,知名书奖「山缪・强森奖」2015年得奖作品,
  是这个奖项创设以来,首部获奖的科普着作。
  《纽约时报》誉为与《背离亲缘》同为讴歌神经多样性的经典。


  落在自闭光谱中的人,会不会是最大的弱势族群?

  近年,世界各地有越来越高比例的人,经诊断有「泛自闭症症候群」(ASD),根据美国官方统计,如今大约每六十七人就有一人落在光谱中。史提夫・希伯曼为美国知名科技记者,与硅谷人士往来密切,他在二○○○年时因为约访高科技领域赫赫有名的人士,感觉到自闭症者似乎不像一般认为的那么少见,调查后发现,自闭症「流行起来」是举世皆然,只是原因不是盛传的疫苗等等,而是诊断标准改变——里欧・肯纳所定的标准,已被彻头彻尾推翻。作者好奇:以往的标准出了什么问题?此前几十年,肯纳的标准又造成什么影响?于是他投入十余年详尽调查……

  一般普遍视里欧・肯纳为最早发现自闭症的人,他对自闭症的界定也因而影响全球数十年,像是:(1)自闭症极为罕见,一万人中仅个位数;(2)唯有孩童会有此症,青少年或成人若表现出相似症状者都不算;以及他后来顺应学界趋势所提的(3)自闭症虽与先天器质性因素相关,但强势严厉的父母是将孩子逼得发病的原因之一。

  此后整整数十年,自闭儿的父母听闻专家有新解释或新疗法,总竭尽所能地带孩子一个试过一个,怀着疑惑、自责的同时,往往还得面对旁人对自闭儿本身、病童家长的异样眼光。直到英国的约翰和罗娜.维恩夫妇因家有自闭儿而深入研究,并与家长们长期交流十年后,发现肯纳的界定有蹊跷,具备医学及研究专业的他们,于是翻译了早于肯纳的汉斯.亚斯伯格的论文,启动诊断标准大翻修,让以往「不算在内」的青少年及成年自闭症者,也能得到社会服务及理解。

  然而新诊断标准筛出大量自闭族人、还原实况的努力,在媒体渲染下却成了「闹流行」,「打疫苗会导致自闭症」的不负责说法这时补上一脚,搞得人心惶惶之余,也将研究资源和促进理解的努力踢到一旁。与此同时,拙于面对面往来的自闭族人善用兴起的网路工具,除了与其他族人联系,也要让社会更正视他们的存在和需求,以及他们异于常态但贡献良多的特殊思维与才能,「神经多样性」运动于焉诞生。

  神经多样性运动一反人类社会「治疗异常」的惯性,希望大众尊重各种「人类作业系统」,此书希望促进社会理解「可能是最大弱势族群」的自闭者,进而深思我们对待「不符常规之人」的态度,更懂得欣赏他们的价值。

  【本书结构上有两个主轴】

  (1)主轴一是耙梳肯纳和亚斯伯格发现自闭症的历程,解释他们的见解为何一人被埋没数十年、另一人主导那么久。这个主轴深入不为人知的精神医学乃至神经科学发展史,众多惊人内幕和例子读来触目惊心、令人感慨良多,对教育、医疗及立法等都有重要启示。

  (2)主轴二是以科学发展史上几个重要转捩点的主导人物,揭露自闭者的「非典型智能」对人类社会做出多大贡献。这类篇章都是紧凑、故事性极强,单章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋园的巫师〉介绍了十八世纪的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世纪杰出科学家保罗・迪拉克的奇特个性、轶事,以及科学创见。〈第六章,电子新贵〉则呈现了科幻小说崛起乃至电脑、网路发明的几个关键人物的肖像,以及他们适应社会的诸多波折。

  在学界发现自闭症之前,这群人可能被视为精神病患,遭受不人道待遇,甚至面临灭种。自闭症发现后,有很长一段时间医界认定「成人不会有自闭症」,彼时自闭光谱中的这些人即使社会适应不良,专业人士亦爱莫能助,他们频遭误解、才能遭到埋没,经常屈就低阶工作,反覆进出精神病院。据统计,自闭光谱上没有智力障碍的人,至今自杀率是神经典型人(即个性普遍可见者)的七倍,原因在于许多体制不利这类人的发挥,他们甚至连好好生活都不可得。

  电影《雨人》让大众首先认识了自闭症者的处境,《自闭群像》一书则希望促使大众重视「自闭型智能、非典型思考」长期以来的贡献,从而建构更友善他们的环境。

得奖记录

  除了「山缪・强森奖」,本书出版仅年余业已获得以下肯定:

  ★2016年医学记者协会年度图书
  ★2016年加州图书奖银牌
  ★2016年艾瑞克森学院心理健康媒体人卓越贡献奖
  ★2016年美好人生图书奖
  ★2015年《纽约时报》年度好书
  ★2015年《金融时报》年度好书
  ★2015年《卫报》年度好书
  ★2015年《经济学人》年度好书
  ★2015年《富比士杂志》年度好书
  ★2015年全国公共广播电台年度好书
  ★2015年《独立报》年度好书
  ★2015年《科技菁英》年度好书
  ★2015年《环球邮报》年度好书
  ★2015年《波士顿环球报》年度好书
  ★2015年《Gizmodo》年度好书
  ★2015年《国际商业时报》年度好书
  ★2015年《旧金山纪事报》年度好书
  ★2015年《泰晤士高等教育杂志》年度好书
  ★2015年《大志》年度好书
  ★2015年《标准晚报》年度好书

名人推荐

  奥立佛・萨克斯/前言
  宋维村医师/推荐序
  天宝・葛兰汀/自闭症学者
  宋家莹/台湾肯纳基金会执行董事、万芳医院神经内科主任
  卓惠珠/「帮助高功能自闭与亚斯柏格」粉丝页站长
  林锦宏/高医大心理系「决策神经科学实验室」助理教授
  黄哲斌/新闻工作者
  幸佳慧/儿童文学作家
  吴佳璇/精神科医师、作家
  番红花/亲子教养书籍作家
  颜择雅/出版人
  难攻博士/中华科幻学会理事长兼会长

  字里行间流露的同理心与敏锐度世所罕见。读来令人欲罢不能,也将改变你对自闭症的看法。倘若您对自闭症和人类大脑运作有兴趣,千万不要错过这本书。——奥立佛・萨克斯,本书〈前言〉

  足堪与安德鲁・所罗门的《背离亲缘》并列,成为讴歌神经多样性的经典。——《纽约时报》

  关于自闭症的发现、概念转变与公众反应,本书或许在接下来的一个世代都会是最重要的作品。——TASH.org

  希伯曼先生此书,绝对是自闭症史权威之作。——《经济学人》

  『对于疾病,不论是身体还是精神,我们习惯用「战胜」、「根治」这些用语。然而,有许多「疾病」是无法「除掉」的,自闭症是其中一种。对于孩子诊断出自闭症的家长而言,「矫正」、「早疗」和「融合教育」造成的身体、心理及经济压力, 在这本书里得到了同理——「接受」原来是最好的治疗。
  融合的最终意义不是单方面改变他们的障碍,而是社会给他们多一点包容和空间,让这些落入凡间的星星王子和公主,能够「找到族人」一般的在我们周遭生活。这本书像一条时间的河流,我顺流而下,看到了过去的泪水,也吸到奋斗的勇气。这股历史的河流,推着人类的神经学发展前进,载着所谓「正常」和「不同」思维,学习共处,学习包容。』——宋家莹,台湾肯纳基金会执行董事、万芳医院神经内科主治医师
  「医学新知是一步一步累积调整而来,但是非专业人士少有能够持续追踪它的演变,而不漏失重要环节的,他们也因此可能错失了正确认识它们的机会,这本书的一大重要性就是在此。我有个孩子是一九九一年出生的泛自闭症者,这本书叙述了ASD诊断的详尽演进史,让我能够拼凑原本零碎的学习过程,重新整合建构自身的血泪与知识成长,更见证了自己那ASD的孩子从普遍受到误解,转变为渐获理解乃至有更多人接纳的缩影。能够推荐这本书让更多人知道它,不用走我当初走过的辛苦路程,我深感荣幸。」——卓惠珠「帮助高功能自闭与亚斯柏格」粉丝页站长
  希伯曼穷尽心力,兼顾史料、个案、学术及民间等多种视角,拼出人类探索「自闭」的历程。他熨平历史的皱折,让人看清原本是人类珍贵遗产的特质,由于部分专家狭私或专断,控制「何为病态」的诠释权,致使整个国度堕入暗黑逾七、八十年,也让无数家庭与孩童被迫走入死胡同。
  作者极细致又犀利的带我们走过这些丑陋、错误、震撼、美丽、惊奇的轨迹,好一层一层拆掉筑在你我身边的高墙,让我们看见那些隐于生物中多样的古老基因,与万物共生本该有的壮阔之景。
  诚如奥立佛・萨克斯所说,对自闭症和大脑有兴趣的人必读本书。实际上它不只带来对自闭症的全新看法,也对其他正铺天盖地的标签如发展迟缓、过动症、学习障碍等,敲出同等嘹亮的警钟。——幸佳慧, 儿童文学作家

  『这本书让我过足对心理学史的瘾,也使我进一步去了解「神经多样性」的观念。在人脑演化容量限制的假设下,环境变数和资讯数量等却不断增加,脑功能特化分工似乎是有迹可循的演化趋向,自闭频谱中的工程师特质便是一例。然而由于社会体制多由「神经典型人」主导,这使得非典型者往往处境艰辛,一生中付出极大代价,遑论发挥长才。
  试想从基因、突触、神经细胞到脑区的层次,可能交织出多少种行为型态。面对我们不熟悉的行为模式,向亚斯伯格借镜,别急着分类、给「绝对的」诊断治疗,而是心态开放地去观察、互动,从而营造「包容变异」的环境,或许是较具远见的作法——期待社会能因为这本书,逐渐形成「非神经典型人」的后盾,而非他们的后天障碍。』——林锦宏,高雄医学大学心理系「决策神经科学实验室」助理教授

  「就像作者一样,初始,我从电影理解自闭症,诸如《雨人》《终极密码战》;后来,我从我可爱的大儿子身上,实际体验自闭症的日常,也在阅读里寻找自闭症的身影,例如《火星上的人类学家》。
  然而,《自闭者群像》一书,让人由远至近,细细看见人类神秘的心灵图像。本书作者的新闻记者背景,让这套厚书融合了动人的故事、清晰的说理,以及敏锐的时代感。读完此书,你将惊叹于大脑神经与生命的不可思议,并理解我们身边那些被视为异数的陌生人。」——黄哲斌,新闻工作者

  在作者投入十余年耙梳史料,细细补缀而成的自闭症史中,专业的傲慢与社会的误解,读来令人憷目惊心。然而,作者并不反精神医学,而是怀抱着更宏大的企图,引领读者跨过铺满自闭者与家属血泪的过往,携手迈向包容多样的友善未来。——吴佳璇,精神科医师、作家

  作者为普罗大众揭开自闭者的面纱,以幽默、精准的方式,杷梳了自闭者的群像。这本书让天下父母从此懂得如何引导家里的孩子,在学校不仅不应该霸凌自闭的同学,甚至要去学习欣赏他们独特、细腻的灵魂,生命是平等而瑰丽的,是时候摆脱我们对自闭者的无知了。——番红花,亲子教养书籍作家

  「了解自闭症的最佳书籍。」——《Gizmodo 》

  「无论对父母、老师、治疗师或有心认识自闭症的人而言,均属必读之作。」——Parents.com

  「对自闭症研究之相关科学与文化记述完整,属必读之作。」——《自然》杂志

  「中世纪写出美丽书法的僧侣、十八世纪精通电学的科学家卡文迪希,还有硅谷的很多阿宅,其实都在自闭症光谱上。希伯曼重新追溯自闭症治疗史,从责怪父母的肃杀风气,一路检视到当代对于神经多样性的正面态度。对心理学有兴趣的读者不可不读。」——天宝・葛兰汀

  「研究深入、读来令人欲罢不能,深入探索自闭症治疗的历史,亦对未来走向提出重要参考,奥立佛・萨克斯于〈前言〉盛赞它『详尽而深入,酣畅淋漓,引人入胜』,亦将『改变你对自闭症的看法』。大师力荐如此,夫复何言?」——《科克斯书评》

  「在这本精彩有趣的书里,史提夫・希伯曼揭开自闭症不为人知的历史:从迫害到怪罪父母,从《雨人》到疫苗,从重事业而缺乏爱心的医生,到被人遗忘的无名英雄(如蒙冤承受纳粹污名的汉斯・亚斯伯格)。全书乐观作结,见证自闭症人士夺回发言权,自行定义何谓『自闭症』,不以此为『失能』,也不将这视为超越不了的困境。无论您是对自闭症或亚斯伯格症有兴趣,还是单纯对人类行为机制感到好奇,我都非常推荐这本书。」——班尼森・欧瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自闭症手册》共同作者

  「高潮迭起的史诗鉅作,对科学与医学历史有兴趣的读者都应一读;欲知这段过程为我们带来什么伤害、惊奇与帮助,本书值得一阅。」——《芝加哥论坛报》

  「文笔优美,思考深刻,这趟自闭症历史巡礼充满有趣而迷人的人物,也提醒我们尊重差异的重要。」——《科学》杂志  「叙事磅礡,感人至深,必为年度代表作。」——《波士顿环球报》

  「行文生动,可读性高,阅读《神经部落》有助我们了解自闭症人士,认识他们对人类知识与多样性的贡献,也思考世界少了他们会变得多么贫乏。」——《旧金山纪事报》

  「难得佳作。希伯曼匠心独运,让紧凑而艰涩的自闭症历史,化为令人欲罢不能的精彩故事。本书必将掀起风潮,带动广泛讨论。」——约翰・艾尔德・罗比森(John Elder Robison),威廉与玛丽学院神经多样性驻校学者,着有《看我的眼睛》

  「故事紧凑而宏大,为自闭症历史添上华丽的一笔。」——乌妲・弗瑞斯(Uta Frith),伦敦大学学院(University College London)认知发展学荣休教授
好的,这是一份关于其他书籍的详细介绍,完全不涉及您提到的那本书的内容。 书名:未竟之光:探寻现代社会中的存在主义危机与个体重塑 作者: [此处可填入虚构作者名,例如:阿历克斯·范德堡] 出版社: [此处可填入虚构出版社名,例如:黎明之扉文化] 类型: 哲学、社会学、心理学 字数: 约1500字 书籍简介: 《未竟之光:探寻现代社会中的存在主义危机与个体重塑》是一部深刻剖析现代人精神困境的宏大著作。本书并非对既有哲学的简单复述,而是以当代社会现象为切入点,带领读者直面在后工业化、技术爆炸和信息洪流冲击下,个体意义感的日益流失和精神图景的碎片化。 第一部分:现代性的迷雾与“意义的真空” 本书的开篇部分,作者以敏锐的洞察力,描绘了二十世纪下半叶以来,随着传统权威的解构和消费主义的崛起,人类社会如何悄然滑入一个“意义的真空”状态。作者探讨了尼采“上帝已死”的论断在当代的具体表现形式——不再是宗教信仰的衰退,而是宏大叙事的崩溃,以及由此带来的价值体系的动摇。 作者深入分析了现象学与存在主义思想在当代的演变。他着重探讨了萨特、加缪等人的核心命题,但更进一步,他考察了技术理性如何渗透到人类经验的方方面面,使得追求“真实存在”变得愈发困难。在社交媒体构建的拟态现实中,个体的“在世经验”被编码、筛选和消费,真实的情感与体验被置换为符号化的表达。这种异化不仅发生在工作场景,更侵蚀了个体最私密的内心世界。 本部分详细阐述了“异化劳作”的当代形态——知识工作者在无休止的会议、邮件和绩效指标中的挣扎。作者认为,这种“工具理性”的胜利,使得人类成为自身创造的系统的附属品,个体的独特性和创造力被磨平成标准化的产物。面对这种普遍的疏离感,人们开始寻求替代性的慰藉:沉迷于即时满足的娱乐、过度消费,或者陷入无休止的自我优化焦虑中。然而,这些努力最终都未能填补核心的空虚。 第二部分:历史的断裂与集体记忆的失落 《未竟之光》的第二部分将视角转向集体层面,探讨了历史叙事在后现代语境下的瓦解,以及这对构建当代身份认同的深远影响。作者指出,当“大历史”被拆解为无数相互冲突的“小叙事”时,社会共同体赖以维系的根基也随之松动。 本书详细分析了“健忘症文化”的兴起。在信息爆炸的时代,知识的保质期极短,历史仿佛被不断地“重置”。作者援引了文化记忆理论,批判性地审视了当下社会对历史事件的浅层化理解,以及对集体创伤的规避倾向。他认为,只有直面历史的复杂性和黑暗面,个体和群体才能真正地完成自身的“精神安放”。 此外,作者还探讨了“身份政治”的复杂面相。在传统身份结构崩塌之后,新的身份认同构建往往伴随着剧烈的冲突和对立。作者呼吁一种更具包容性的身份观,即承认个体身份的流动性和多重性,而非将人固化于单一的标签之下。 第三部分:重塑“本真”:行动、创造力与伦理的回归 本书的第三部分是全书的核心与希望所在。作者拒绝陷入彻底的虚无主义,而是积极探索在“意义真空”中重建个体能动性的路径。他重新激活了存在主义伦理学,强调“选择即责任”的重要性。 作者认为,对抗异化和疏离的有效途径在于“深度参与”和“创造性行动”。这并非指宏大的政治革命,而是在日常生活中坚持对“美好生活”的想象,并付诸实践。他详细论述了“手艺人精神”在现代职场中的价值,即对过程的尊重、对精益求精的追求,以及将工作视为一种自我表达的形式,而非仅仅是谋生手段。 在伦理学层面,作者提出了一种“关系性的自我观”。他批判了极端个人主义的倾向,主张真正的个体完善必须在与他者的真诚互动中完成。通过关注他者的存在,理解彼此的脆弱性,个体才能从孤立的原子状态中走出,建立起有意义的社会联系。这种伦理的回归,是重建精神家园的基石。 结语:在不确定性中锚定自我 《未竟之光》的结尾,作者并没有提供一个简单、普适的答案。他清晰地指出,现代社会将永远充满不确定性,我们不可能找到一个永恒不变的“终极意义”。然而,真正的自由恰恰在于拥抱这种不确定性,并在其中,通过持续的自我反思、创造性的实践和对他者的深切关怀,为自己打造一个可供栖居的、充满内在光芒的“未竟之光”。 本书适合所有对当代哲学、社会思潮、个人成长与精神困境有深刻思考的读者。它是一面镜子,映照出我们这个时代的焦虑,更是一盏灯塔,指引我们在迷雾中寻找属于自己的航向。

著者信息

作者简介

史提夫・希伯曼 Steve Silberman


  史提夫・希伯曼为科学作家,获奖无数,作品散见《连线》、《纽约时报》、《纽约客》、《麻省理工学院科技报导》、《自然》、《沙龙》、《香巴拉太阳志》等多种刊物。他写的《自闭群像》于英、美两国佳评如潮,叫好叫座,不仅获奥立佛・萨克斯盛赞,并一举夺得二〇一五年的「山缪・强森奖」。二〇一六年四月,希伯曼受联合国邀请为世界关怀自闭症日(United Nations for World Autism Awareness Day)发表主题演讲。他曾以自闭症史为题于耶鲁大学、麻省理工学院、Apple、Microsoft、Google及伦敦帝国学院等大型机构演讲,其TED演讲〈被遗忘的自闭症史〉(The Forgotten History of Autism)点阅次数已破百万,并被译为廿五种语言。二〇一〇年,希伯曼的报导〈安慰剂问题〉(The Placebo Problem)获美国科学促进会及科维理基金会(Kavli Foundation)颁发科学新闻奖(杂志报导类),并成为美国电视节目《荷伯报告》(The Colbert Report)桥段。希伯曼的科学、文化与文学作品亦已获得许多重要文集收录,例如《美国年度最佳科学文选》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商业文选》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帐号@stevesilberman获《时代杂志》列入二〇一一年最佳推特名单。他也为身为美国笔会会员自豪。
       
  希伯曼曾共同制作死之华(Grateful Dead)乐团精选集〈So Many Roads (1965-1995)〉,获美国唱片业协会金牌肯定,该专辑亦获滚石唱片选为年度专辑。此外,他也曾为Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等众多乐团撰写文案。希伯曼年轻时在纳罗帕大学担任艾伦・金斯堡(Allen Ginsberg)的教学助理,现与丈夫凯斯定居旧金山。

译者简介

朱怡康


  专职译者,守备范围以宗教、医疗、政治与科普为主。译有《塔木德精要》、《跟教宗方济各学领导》、《资讯分享,锁得住?还在抱怨盗版?可是,网路科技已经回不去了!》、《复制、基因与不朽》(合译)等书。其他历史、科普译作散见于《BBC知识》月刊。本书撞墙期间获班班先生及黑妞小姐鼓励甚多,特此致谢。

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图书目录

自闭群像(上)

前言 奥利佛.萨克斯/撰
推荐序 台湾星儿的故事——宋维村/撰

●楔子 阿宅症候群背后
二〇〇〇年,作者约访知名程式设计师赖瑞・沃尔,以及顶尖的女科技人茱蒂・艾斯崔恩时,感觉到自闭症在硅谷似乎特别盛行,于是着手调查。他发现,自闭症「流行起来」是举世皆然,只是原因不是盛传的疫苗,而是诊断标准改变——被视为自闭症发现者的里欧・肯纳所定的标准,已被彻头彻尾推翻。作者好奇:以往的标准出了什么问题?此前几十年,肯纳的标准又造成什么影响?

●第一章 克拉朋园的巫师
十八世纪末,克拉朋园一带的民众盛传,住园里的卡文迪希是巫师:他个性孤僻,习性奇特,而且宅内总有诡异如迷的玩意儿。实际上卡文迪希是个不世出的伟大科学家——他测量地球密度的实验,公认是现代物理学的起点;若不是他无心追求学术地位,如今的欧姆定律、库仑定律也会以他为名,现代化学之父更轮不到别人。然而若非幸运地诞生于上流家庭,他很可能被送进疯人院终老,日日忍受冷水疗法。以今日的理解来看,卡文迪希等诸多对人类知识有重大贡献的奇才都属自闭一族,那么,如今这类人在社会上的处境改变了多少?

●第二章 喜欢绿吸管的男孩
接种疫苗、食物过敏、幼年经验恶劣、体内重金属异常……肯纳发表他的大发现超过半世纪后,自闭症成因依旧众说纷纭,自闭儿的家长仍在起点原地踏步。他们紧盯孩子的一举一动,竭尽全力想在各种可能成因错综复杂的关联中,揪出因果关系。为了治癒孩子,他们试遍了负担得起的各种说法,里欧的父母原本也是如此——直到读到有家长不採牺牲或认命模式,而是接受孩子原本的样子,他们决定不再让里欧参加没完没了的「科学实验」,转而帮助他获得理解、尊重和支持。实际上「与自闭症和平共处」才是这方面研究最早的构想,只是那独树一帜的医生当时已为人淡忘……

●第三章 薇朵琳修女的见闻
汉斯.亚斯伯格任职维也纳大学儿童医院时,和同事评估了两百多名自闭型孩童,并且发现很多青少年和成年人也有这些特质,他把他们当成盟友,一起探索对后者最合适的教学方式。然而亚斯伯格提交博士论文时,他的顶头上司已经尽是纳粹信徒,个个坚信可以用人为手段让人类臻于完美,他心知自己照料的孩子有生命危险,因此论文刻意仅选四个表现突出的案例,希望以此暗渡陈仓,给纳粹高官留个好印象。结果,他的苦心日后被误读了好几十年,很多医师和史学家因而以为他的重点是「高功能者」……

●第四章 怪得有趣
里欧・肯纳能流畅读写十种语言,德文更是从小说到大,对当时儿童精神医学领域的论文也都了若指掌,但是他始终对亚斯伯格的贡献只字未提。肯纳在看过八个符合某些模式的孩子之后,在新创的期刊上向世界宣布他的新发现,因而扬名立万。然而在他五〇年代写成、但未曾出版的回忆录里,还没写到让他名留青史的重大突破,就神祕地戛然而止。事实上在那一期《神经儿童》上,有另一人发表了较宽阔的维也纳派自闭症观点,只是当时肯纳已是美国最权威的小儿科医师,无论在人际或专业领域,都有推广自身见解的优势。

●第五章 教养失当的迷思
情况最严重、家境最好的孩子才进得了肯纳的诊间,因此他长期认定自闭症相当罕见,这导致往后四十年的研究画地自限。此外由于同事多半认同教养不当理论,肯纳后来亦不再坚持此症候群是与生俱来,转而痛批病童家长是冷血的完美主义者。这种看法对自闭症疗育方向影响深远,医师们为了病童好,发展出媒体谑称为「父母切除术」的疗育方式,而它最出名的拥护者,是走后门进入精神医学界的难民布鲁诺・贝特罕。贝特罕乐于活在镁光灯下,推波助澜的力道比肯纳还大,使得「冰箱父母」这个错误观念变得人尽皆知。

●第六章 空中新贵
肯纳的病童家长大多学富五车,亚斯伯格的病童亦往往出身书香门第,家中长辈的丰功伟业不少,后者认为这显示天才与失能如何紧密交织,以及这类人格类型的社会价值。如今看来,许多高科技奇才具泛自闭症障碍,像是:科幻小说之父雨果・根斯巴克,「发明二十世纪」的尼古拉・特斯拉,人工智慧之父约翰・麦卡钖,以及发明第一部手提电脑并启发贾伯斯的李・费尔森斯坦等。然而在成人亦可诊断为自闭症之前,这类人往往难以获得大众理解,专业人士也爱莫能助,他们遭到退学、失去工作、一再进出精神病机构,费劲求生……

自闭群像(下)

●第七章 迎击妖魔
心理学家伯纳・林姆兰由于有个自闭症儿子,因而栽入这方面研究,老婆葛萝莉亚见他文章越写越长,劝他干脆把论文扩写成书。林姆兰的书邀得肯纳作序,虽然肯纳对这自学成材的后辈语多保留,但在自闭症研究混战几十年后,这本书总算拨乱反正,极具说服力地证明自闭症是先天认知障碍,并非幼年心理创伤引发的精神失常,也否定了将自闭儿送进机构「对他们更好」的论调。此外他让这本书成为互动桥梁,向读者广收资料,借着与自闭儿家长建立直接联系,广泛播下了革命的种子,渐渐撼动主流精神医学界的权威……

●第八章 大自然的模煳界线
英国精神科医师约翰及罗娜・维恩夫妇有个自闭症女儿,因此很清楚自闭儿家庭会遇上哪些难处。他们四处奔走,为这类家庭争取协助和权益,但发现几乎得不到支援。由于社会普遍认为精神病童无法教育,自闭儿除了进重度低能儿训练中心这类安置机构度完余生,似乎没有别的路。
维恩夫妇持续教育女儿苏西,并进而关心自闭症成人的照顾与支持问题,从而设立欧洲第一所自闭症成人公寓。当时咸信自闭症盛行率不到万分之五,但罗娜与自闭儿家长交流十年,早就怀疑肯纳诊断标准有问题,她主掌的医学研究委员会使命是为政府资源分配提出建言,因此自闭症界定过严不只是学理问题,更是实务问题。

●第九章 《雨人》效应
巴利・摩亚在因缘巧合下,与智障的比尔成为挚友。比尔七岁时经判定不具学习能力,被送往他称为「地狱」的地方度过四十三年,但五、六十岁时因旁人的接纳与尊重而进步神速。摩亚以比尔为本拍成的影片广受好评,于是他融合在迟缓者协会活动上遇到的奇人匹克的特色,写了另一出剧本叩关好莱坞。这部剧本命运多舛,很多大牌导演曾有意执导,最后却都打退堂鼓。摩亚写《雨人》初稿时听都没听过自闭症,让雷蒙这个角色由「智障」精准化为「自闭症」的关键人物,是对这出戏念念不忘的达斯汀・霍夫曼,他成了《雨人》最执着强悍的守护者,领它度过许多足以让电影胎死腹中的湍流。

●第十章 潘朵拉的盒子
罗娜・维恩和同事实地调查时发现自闭症不罕见,于是促成DSM修订,除了删除「幼儿自闭症」的幼儿一词,为了让更多人获得服务,第四版DSM亦增列亚斯伯格症。诊断标准放宽加上某处将「及」错植为「或」等诸多因素,经诊断有自闭症的人骤增,不知内情的人以为自闭症流行起来,做出各种揣测。哈里斯・库特倡议自闭症、同性恋、阅读障碍、ADHD等越来越多,是强制接种导致脑炎患者大增所致。安德鲁・威克菲德昭告天下,暗示MMR疫苗会导致自闭症,虽然他在《刺胳针》上写得较为保留,但在媒体前表现得犹如大英雄,加上报章推波助澜,争取权益及受教权的目标遭到忽视,这起疫苗争议至今误导着许多人……

●第十一章 自闭空间
《雨人》上映后,世人总算「看得见」自闭症成人。尔后女学者天宝.葛兰汀现身说法揭开自闭症生活的面纱,提供的讯息详实丰富,远超过几十年来的临床观察和推测。她曾警告,根除自闭症基因可能严重伤害人类文化发展,因为带动世界革新的有不少人是自闭者。奥立佛・萨克斯以葛兰汀为本写的〈火星上的人类学家〉,进一步让世人看到这类人复杂的内在生活。葛兰汀「出柜」还激发辛克莱在自闭者感到亲切的网路打造自闭空间。「自闭营」借网路遍地开花后,渐渐形成一个新概念:神经多样性。推广者努力的目标,是让生理和认知状态异于常人的人,不再遭社会有系统地贬抑、排挤、妖魔化。

●第十二章 打造神经多样世界
从亚斯伯格接触自闭症者至今已过了八十年,我们对于「什么是自闭症」仍无定论,不过「自闭症是一组基本倾向,它们促成一群独特行为与需求,在不同发展阶段以不同方式表现」,则是各界都有共识的。也确如亚斯伯格所说,人类社会自古便存在不少自闭者,只是他们往往被推入社会边缘。神经多样性运动努力的目标之一,是促进社会跳脱「阅读障碍」、「ADHD」这类诊断标签,把种种表现理解成殊异的人类作业系统,提供弹性或支持,让人人适性发挥。

●尾声 肯辛顿镇镇长
林姆兰过世前不久曾向记者提到自己最深的愿望,就是希望儿子「变正常」。他不知道的是,他和妻子已给了儿子比「正常」更好的礼物——一个欢迎他做自己的社区。
致谢

译后记 愿了解带来欣赏——朱怡康/撰

图书序言

图书试读

第九章〈雨人效应〉
 
巴利・摩亚(Barry Morrow)摩亚对「雷蒙.巴比特」这个角色的原始构想,是糅合匹克和比尔的际遇,让这个天才从他唯一熟悉的疗养院里被「绑架」出来。为增加戏剧张力,摩亚把雷蒙的弟弟查理设定成截然不同的人。为了给一般观众留下深刻印象,摩亚特别安排了一幕戏,让查理带他的天才哥哥进赌场,利用他过目不忘的本领算牌大赢庄家(讽刺的是,摩亚为验证这是否可能,带匹克去赌场请他试试,结果匹克一脸严肃地教训他:「巴利.摩亚,你知道这是作弊吧?」)
 
摩亚也在剧中安排了人性转化的桥段,只不过改变的不是雷蒙,而是查理。雷蒙并未复原为「正常人」,反倒是查理在与雷蒙的互动过程中重拾人性,了悟人生里真正重要的事是什么—就像摩亚自己从比尔身上学到的一样。虽然《比尔》广获好评,摩亚对自己的编剧功力仍信心不足,报税单上的职业栏只草草写个「打字员」。好在他的才华没被埋没,一九八六年秋,联艺电影公司对他的新剧本赞不绝口。联艺电影的制作助理写道:「初稿完成度极高,两名主角戏份都重,应可获得大牌巨星青睐⋯⋯故事紧凑,题材新颖,情节感人,可望成为影史经典。」
 
从后续发展来看,那名制作助理的确非常有眼光,可是这部剧本当时命运多舛,虽然很多大牌导演曾有意执导,最后却都打退堂鼓。对摩亚来说幸运的是,他的剧本也到了超级经纪人迈可.欧维兹手上,经过欧维兹的转介,刚拍完《窈窕淑男》的巨星达斯汀.霍夫曼也读了剧本。依欧维兹原本的想法,由达斯汀.霍夫曼演查理、比尔.莫瑞演雷蒙,会是相当不错的组合。
 
霍夫曼的确喜欢这出戏,但他不想演雷蒙那个乳臭未干的弟弟,让他跃跃欲试的是雷蒙。几年前,他在《六十分钟》节目看过三位奇才的故事,印象非常深,其中一位是乔治.芬恩,也就是奥立佛.萨克斯在布朗克斯精神医学中心认识的「计算双胞胎」之一(后来在一九八五年,萨克斯也将他们的故事写进《错把太太当帽子的人》里)。

用户评价

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这个书名“自闭群像”,瞬间就勾起了我强烈的求知欲。我一直觉得,自闭症谱系人群并非一个同质化的群体,他们就像一幅画卷,有各种各样的色彩和笔触。“群像”二字,就暗示着这本书将描绘出许许多多鲜活的面孔,他们的生活、他们的情感、他们的挑战,以及他们的闪光点。而“从治疗异数,走到接纳多元”,这个副标题更是直指核心,它描绘了一个社会认知的演进过程。我一直对“异数”这个词很敏感,它似乎带着一种被排除在外、被视为异常的意味。而“接纳多元”,则是一种拥抱、一种欣赏。我非常好奇,作者是如何在书中展现这种转变的?是透过真实的人物故事,还是深入的理论分析?我期待这本书能够帮助我理解,自闭症谱系人群的独特之处,并非需要被“治疗”的“问题”,而是构成社会丰富性的“多元”。这本书会不会探讨一些关于“理解”的边界?我们如何才能真正地去理解那些与我们思维方式、沟通模式截然不同的人?我希望这本书能够提供一些启发,让我能够以更包容、更开放的心态去面对生命中的不同,并学习如何与这些“异数”和谐共处,共同构建一个更加充满爱与尊重的社会。

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我一直觉得,我们社会对于“特殊”的需求,总是反应得比较迟缓,而且常常是带着一种“施舍”或者“怜悯”的态度。但“自闭群像”这个书名,让我想到的不是“可怜”,而是“一群人”,一个群体,他们拥有自己的文化、自己的语言、自己的世界。我很好奇,作者是如何透过“群像”这个词来呈现自闭症谱系人群的面貌的?是描绘个体独特的经历,还是分析群体共有的特征?我希望这本书能够避免泛化,能够让我们看到每一个个体都是独一无二的,而不是将他们笼统地归类为“自闭症”。“从治疗异数,走到接纳多元”这个副标题,更像是一个循序渐进的过程,它暗示着我们社会需要经历一个认识上的转变。我非常想了解,在这个转变的过程中,会遇到哪些挑战?我们社会目前的普遍认知是什么?哪些观念需要被颠覆?这本书会不会探讨一些关于“正常”的社会建构,以及我们如何才能打破这种单一的、排他性的“正常”标准?我期待这本书能够提供一些深刻的社会学和心理学层面的分析,帮助我更深入地理解自闭症谱系,以及如何建立一个真正包容、看见不同声音的社会。

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这本书的名字,听起来就像是要带我们走进一个我们不太熟悉但又充满好奇的世界。“自闭群像”,我脑海里立刻浮现出各种画面,有安静观察世界的孩子,有专注于自己热爱事物的年轻人,也有在某个领域展现出惊人天赋的成年人。我一直觉得,我们很多人对自闭症谱系人群的认知,停留在一些刻板印象,比如“不会社交”、“重复行为”。但“群像”这个词,让我觉得这本书会展现出更加丰富、更加立体的画面,也许有我们从未想象过的生活方式和情感世界。而“从治疗异数,走到接纳多元”,更是点明了这本书的核心议题。我一直思考,为什么我们总是习惯于将“不一样”视为“问题”,需要被“治疗”?这种“治疗”的背后,是否隐含着对个体差异的否定?我非常希望这本书能帮助我理解,自闭症谱系人群的思维模式、沟通方式,以及他们如何感知周围的世界。是否会有一些案例,展示了自闭症谱系人群在艺术、科学、技术等领域的杰出贡献?我期待这本书能够提供一些温暖而深刻的故事,让我们看到这些“异数”是如何成为社会多元化不可或缺的一部分,并且学习如何以更开放、更尊重的态度去拥抱和接纳所有不同的生命形态。

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“自闭群像:我们如何从治疗异数,走到接纳多元”,这个书名真的非常有力量。我常常在想,为什么我们对“正常”有着如此狭隘的定义?一旦有人不符合这个定义,我们就急于去“纠正”他,去“治疗”他,仿佛他是一种“错误”。“治疗异数”这个说法,让我感到一种被动和无奈,仿佛个体只能被动地接受“矫正”。但“接纳多元”则是一种主动的姿态,一种肯定和欣赏。我非常想了解,在这本书中,作者是如何剖析“治疗”模式的局限性的?又如何提出“接纳多元”的可能路径?我尤其关心,在台湾的现实生活中,这种转变是如何发生的?是否有一些教育、医疗、社会福利方面的创新,能够支持自闭症谱系人群更好地融入社会,而不是被“改造”?这本书会不会探讨一些关于“归属感”的议题?自闭症谱系人群如何才能感受到自己是被接纳的,是被看见的,而不是被边缘化的?我期待这本书能够提供一些切实可行的方法和理念,帮助我们打破“正常”的藩篱,认识到每一个个体都有其独特的价值,并学会如何与不同的人建立和谐共处的关系,共同创造一个更加丰富多彩的世界。

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“自闭群像”,这个书名让我联想到一幅幅生动的画卷,里面有各种各样的人物,他们有着自己独特的生活轨迹和内心世界。我一直觉得,我们对自闭症谱系人群的认知,往往是片面的,甚至是被误解的。他们可能不善言辞,但内心可能波涛汹涌;他们可能行为模式固定,但可能有着超乎常人的专注和毅力。“从治疗异数,走到接纳多元”,这句话更是点醒了我。我常常反思,为什么我们总是倾向于将“不符合主流”的视为“需要被治愈”?这种“治疗”的思路,是否忽视了每一个个体本身的价值?我非常想知道,这本书将如何展现自闭症谱系人群的“群像”?是透过一个个感人至深的故事,还是深入的社会学分析?我期待这本书能够帮助我理解,自闭症谱系人群的独特之处,并非需要被“纠正”的“问题”,而是构成社会多元化不可或缺的“色彩”。我希望从书中学习如何以更开放、更宽容的态度去理解他们,并思考社会应该如何才能真正地做到“接纳多元”,让每一个人都能在这个社会中找到自己的位置,发挥自己的价值。

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“自闭群像”,单是这个名字就有一种厚重感,它不是在讲一个孤立的个体,而是一群人的故事。我一直觉得,社会对自闭症谱系人群的理解,常常停留在表面的、刻板的印象,比如“沉默寡言”、“行动刻板”。但“群像”这两个字,让我期待这本书能够深入挖掘他们内在的世界,展现出他们的情感、他们的思考、他们的独特视角。“从治疗异数,走到接纳多元”,这句副标题更是触及了我一直以来思考的核心问题:为什么我们总是习惯性地将“不一样”视为“需要被纠正”?这种“治疗”的思维,是否剥夺了个体存在的价值?我希望这本书能够为我们提供一个清晰的路径,从“纠正”走向“欣赏”。我尤其想知道,在台湾的社会环境中,这种观念的转变是如何发生的?有哪些阻力和挑战?这本书是否会提供一些具体的案例,展示自闭症谱系人群如何发挥自己的才能,以及社会如何才能更好地支持他们实现自我价值?我期待这本书能够拓宽我的视野,让我看到自闭症谱系人群的丰富性和多样性,并学会如何以更开放、更理解的态度去接纳和尊重每一个独特的生命。

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这本书的名称“自闭群像”,就像是打开了一扇扇窗户,让我得以窥见一个我不太熟悉但又充满好奇的世界。我一直觉得,我们社会对于“正常”的定义过于单一,一旦有人不符合这个标准,就很容易被贴上“异数”的标签,然后被推向“治疗”的轨道。这种“治疗”的思维,常常带着一种抹杀个体差异的倾向,让我感到不安。“从治疗异数,走到接纳多元”,这句话的递进关系,恰恰是我一直以来所期待的。我渴望了解,是什么让人们从“纠正”的思维模式,转向“欣赏”的多元视角?这本书会提供哪些深刻的洞见?我尤其想知道,作者是如何展现“群像”的?是描绘一个个鲜活的个体,他们的喜怒哀乐,他们的梦想追求?还是分析这个群体背后独特的文化和沟通方式?我期待这本书能够帮助我打破固有的思维定势,认识到“不一样”并非“缺陷”,而是构成我们社会丰富性的重要组成部分。我希望从书中学习如何以更平等、更尊重的态度去理解和接纳自闭症谱系人群,让他们感受到被看见、被支持,并在多元的世界中找到属于自己的位置。

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“从治疗异数,走到接纳多元”,这句话真的戳到我了。我身边有不少朋友的孩子被诊断为自闭症,我看到的是家长们那种焦虑、无助,以及拼命想让孩子“赶上”同龄人的努力。但“治疗异数”这个说法,本身就带有某种强烈的压迫感,好像自闭症是一种需要被“治愈”的疾病,而患者本身是“不正常”的。这本书的下半部分,将视角转向“接纳多元”,这让我感到一丝希望。我渴望了解,在台湾的社会文化背景下,这种“接纳多元”是如何实现的?是否有一些成功的案例,展示了自闭症患者如何在自己的天赋和兴趣领域发光发热?这本书会不会提供一些方法,让家长、老师、甚至整个社会,能够放下“矫正”的执念,转而支持和鼓励自闭症患者发展自己的独特能力?我特别想知道,作者是如何平衡“理解挑战”和“肯定价值”的?毕竟,自闭症谱系确实会带来一些沟通和社交上的困难,但如果一味地将这些视为“缺陷”,就忽略了他们可能拥有的超乎常人的专注力、逻辑思维,甚至是艺术天赋。我希望这本书能提供一个更全面、更积极的视角,让我们看到自闭症谱系人群的潜力,并学习如何与他们建立真正平等、尊重的关系,共同构建一个更加多元和谐的社会。

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这本书的名字长得有点吓人,但“自闭群像”四个字却深深吸引了我。我一直觉得,我们社会对于“不一样”的人,常常抱着一种“诊断-治疗”的心态,仿佛只要找到问题根源,就能“矫正”他们,让他们变得“正常”。但“自闭群像”这个书名,似乎在暗示着一种更广阔的视角,一种从“异数”走向“多元”的转变。我特别好奇,作者是如何描绘“自闭群像”的?是细致入微的人物刻画,还是深入浅出的理论分析?这本书是否能让我理解,那些在我们眼中“难以捉摸”的行为背后,可能隐藏着怎样的思考方式和感受世界的方式?我希望这本书能提供一些具体的例子,让我们这些没有直接接触过自闭症谱系人群的人,能够产生共情,打破刻板印象。更重要的是,我期待作者能引导我们思考,“正常”的定义究竟是什么?我们是否有权利去界定谁是“正常”谁是“异数”?这本书会不会挑战我们固有的认知,让我们重新审视自己与他人的关系,以及社会应该如何构建一个更加包容的环境?我非常期待能在这本书中找到答案,也希望能从中学习到如何以更开放、更尊重的态度去理解和接纳身边的每一个人。

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这本书的名字“自闭群像”,光是这四个字就足够吸引人了。它不是在讨论一个孤立的个体,而是一群人的故事,一群拥有共同特质但又各具特色的人。我一直觉得,社会对于自闭症谱系人群的理解,常常停留在一些比较表面化的观察,比如他们的一些刻板行为,或者沟通上的困难。但“群像”这个词,暗示着这本书会深入挖掘他们内心深处的世界,展现他们丰富的情感,独特的思维方式,以及他们如何看待这个世界。“从治疗异数,走到接纳多元”,这个副标题更是点明了这本书的核心议题。我一直好奇,为什么我们总习惯性地把“不一样”视为“错误”,然后急于去“纠正”它?这种“治疗”的思维,是否也隐含着对个体差异的一种否定?我非常期待这本书能够带领我,从一种“纠正”的视角,转向一种“欣赏”的多元视角。我希望这本书能够提供一些关于如何理解和支持自闭症谱系人群的具体方法和理念,让我们看到他们的潜能,学习如何与他们建立更平等、更尊重的关系,共同构建一个更加包容、更加多元的社会。

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