奥立佛・萨克斯 指定必读
宋维村医师 专文推荐
调查十余年,知名书奖「山缪・强森奖」2015年得奖作品,
是这个奖项创设以来,首部获奖的科普着作。
《纽约时报》誉为与《背离亲缘》同为讴歌神经多样性的经典。 落在自闭光谱中的人,会不会是最大的弱势族群?
近年,世界各地有越来越高比例的人,经诊断有「泛自闭症症候群」(ASD),根据美国官方统计,如今大约每六十七人就有一人落在光谱中。史提夫・希伯曼为美国知名科技记者,与硅谷人士往来密切,他在二○○○年时因为约访高科技领域赫赫有名的人士,感觉到自闭症者似乎不像一般认为的那么少见,调查后发现,自闭症「流行起来」是举世皆然,只是原因不是盛传的疫苗等等,而是诊断标准改变——里欧・肯纳所定的标准,已被彻头彻尾推翻。作者好奇:以往的标准出了什么问题?此前几十年,肯纳的标准又造成什么影响?于是他投入十余年详尽调查……
一般普遍视里欧・肯纳为最早发现自闭症的人,他对自闭症的界定也因而影响全球数十年,像是:(1)自闭症极为罕见,一万人中仅个位数;(2)唯有孩童会有此症,青少年或成人若表现出相似症状者都不算;以及他后来顺应学界趋势所提的(3)自闭症虽与先天器质性因素相关,但强势严厉的父母是将孩子逼得发病的原因之一。
此后整整数十年,自闭儿的父母听闻专家有新解释或新疗法,总竭尽所能地带孩子一个试过一个,怀着疑惑、自责的同时,往往还得面对旁人对自闭儿本身、病童家长的异样眼光。直到英国的约翰和罗娜.维恩夫妇因家有自闭儿而深入研究,并与家长们长期交流十年后,发现肯纳的界定有蹊跷,具备医学及研究专业的他们,于是翻译了早于肯纳的汉斯.亚斯伯格的论文,启动诊断标准大翻修,让以往「不算在内」的青少年及成年自闭症者,也能得到社会服务及理解。
然而新诊断标准筛出大量自闭族人、还原实况的努力,在媒体渲染下却成了「闹流行」,「打疫苗会导致自闭症」的不负责说法这时补上一脚,搞得人心惶惶之余,也将研究资源和促进理解的努力踢到一旁。与此同时,拙于面对面往来的自闭族人善用兴起的网路工具,除了与其他族人联系,也要让社会更正视他们的存在和需求,以及他们异于常态但贡献良多的特殊思维与才能,「神经多样性」运动于焉诞生。
神经多样性运动一反人类社会「治疗异常」的惯性,希望大众尊重各种「人类作业系统」,此书希望促进社会理解「可能是最大弱势族群」的自闭者,进而深思我们对待「不符常规之人」的态度,更懂得欣赏他们的价值。
【本书结构上有两个主轴】
(1)主轴一是耙梳肯纳和亚斯伯格发现自闭症的历程,解释他们的见解为何一人被埋没数十年、另一人主导那么久。这个主轴深入不为人知的精神医学乃至神经科学发展史,众多惊人内幕和例子读来触目惊心、令人感慨良多,对教育、医疗及立法等都有重要启示。
(2)主轴二是以科学发展史上几个重要转捩点的主导人物,揭露自闭者的「非典型智能」对人类社会做出多大贡献。这类篇章都是紧凑、故事性极强,单章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋园的巫师〉介绍了十八世纪的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世纪杰出科学家保罗・迪拉克的奇特个性、轶事,以及科学创见。〈第六章,电子新贵〉则呈现了科幻小说崛起乃至电脑、网路发明的几个关键人物的肖像,以及他们适应社会的诸多波折。
在学界发现自闭症之前,这群人可能被视为精神病患,遭受不人道待遇,甚至面临灭种。自闭症发现后,有很长一段时间医界认定「成人不会有自闭症」,彼时自闭光谱中的这些人即使社会适应不良,专业人士亦爱莫能助,他们频遭误解、才能遭到埋没,经常屈就低阶工作,反覆进出精神病院。据统计,自闭光谱上没有智力障碍的人,至今自杀率是神经典型人(即个性普遍可见者)的七倍,原因在于许多体制不利这类人的发挥,他们甚至连好好生活都不可得。
电影《雨人》让大众首先认识了自闭症者的处境,《自闭群像》一书则希望促使大众重视「自闭型智能、非典型思考」长期以来的贡献,从而建构更友善他们的环境。
得奖记录
除了「山缪・强森奖」,本书出版仅年余业已获得以下肯定: ★2016年医学记者协会年度图书
★2016年加州图书奖银牌
★2016年艾瑞克森学院心理健康媒体人卓越贡献奖
★2016年美好人生图书奖
★2015年《纽约时报》年度好书
★2015年《金融时报》年度好书
★2015年《卫报》年度好书
★2015年《经济学人》年度好书
★2015年《富比士杂志》年度好书
★2015年全国公共广播电台年度好书
★2015年《独立报》年度好书
★2015年《科技菁英》年度好书
★2015年《环球邮报》年度好书
★2015年《波士顿环球报》年度好书
★2015年《Gizmodo》年度好书
★2015年《国际商业时报》年度好书
★2015年《旧金山纪事报》年度好书
★2015年《泰晤士高等教育杂志》年度好书
★2015年《大志》年度好书
★2015年《标准晚报》年度好书
名人推荐 奥立佛・萨克斯/前言
宋维村医师/推荐序
天宝・葛兰汀/自闭症学者
宋家莹/台湾肯纳基金会执行董事、万芳医院神经内科主任
卓惠珠/「帮助高功能自闭与亚斯柏格」粉丝页站长
林锦宏/高医大心理系「决策神经科学实验室」助理教授
黄哲斌/新闻工作者
幸佳慧/儿童文学作家
吴佳璇/精神科医师、作家
番红花/亲子教养书籍作家
颜择雅/出版人
难攻博士/中华科幻学会理事长兼会长
字里行间流露的同理心与敏锐度世所罕见。读来令人欲罢不能,也将改变你对自闭症的看法。倘若您对自闭症和人类大脑运作有兴趣,千万不要错过这本书。——奥立佛・萨克斯,本书〈前言〉
足堪与安德鲁・所罗门的《背离亲缘》并列,成为讴歌神经多样性的经典。——《纽约时报》
关于自闭症的发现、概念转变与公众反应,本书或许在接下来的一个世代都会是最重要的作品。——TASH.org
希伯曼先生此书,绝对是自闭症史权威之作。——《经济学人》
『对于疾病,不论是身体还是精神,我们习惯用「战胜」、「根治」这些用语。然而,有许多「疾病」是无法「除掉」的,自闭症是其中一种。对于孩子诊断出自闭症的家长而言,「矫正」、「早疗」和「融合教育」造成的身体、心理及经济压力, 在这本书里得到了同理——「接受」原来是最好的治疗。
融合的最终意义不是单方面改变他们的障碍,而是社会给他们多一点包容和空间,让这些落入凡间的星星王子和公主,能够「找到族人」一般的在我们周遭生活。这本书像一条时间的河流,我顺流而下,看到了过去的泪水,也吸到奋斗的勇气。这股历史的河流,推着人类的神经学发展前进,载着所谓「正常」和「不同」思维,学习共处,学习包容。』——宋家莹,台湾肯纳基金会执行董事、万芳医院神经内科主治医师
「医学新知是一步一步累积调整而来,但是非专业人士少有能够持续追踪它的演变,而不漏失重要环节的,他们也因此可能错失了正确认识它们的机会,这本书的一大重要性就是在此。我有个孩子是一九九一年出生的泛自闭症者,这本书叙述了ASD诊断的详尽演进史,让我能够拼凑原本零碎的学习过程,重新整合建构自身的血泪与知识成长,更见证了自己那ASD的孩子从普遍受到误解,转变为渐获理解乃至有更多人接纳的缩影。能够推荐这本书让更多人知道它,不用走我当初走过的辛苦路程,我深感荣幸。」——卓惠珠「帮助高功能自闭与亚斯柏格」粉丝页站长
希伯曼穷尽心力,兼顾史料、个案、学术及民间等多种视角,拼出人类探索「自闭」的历程。他熨平历史的皱折,让人看清原本是人类珍贵遗产的特质,由于部分专家狭私或专断,控制「何为病态」的诠释权,致使整个国度堕入暗黑逾七、八十年,也让无数家庭与孩童被迫走入死胡同。
作者极细致又犀利的带我们走过这些丑陋、错误、震撼、美丽、惊奇的轨迹,好一层一层拆掉筑在你我身边的高墙,让我们看见那些隐于生物中多样的古老基因,与万物共生本该有的壮阔之景。
诚如奥立佛・萨克斯所说,对自闭症和大脑有兴趣的人必读本书。实际上它不只带来对自闭症的全新看法,也对其他正铺天盖地的标签如发展迟缓、过动症、学习障碍等,敲出同等嘹亮的警钟。——幸佳慧, 儿童文学作家
『这本书让我过足对心理学史的瘾,也使我进一步去了解「神经多样性」的观念。在人脑演化容量限制的假设下,环境变数和资讯数量等却不断增加,脑功能特化分工似乎是有迹可循的演化趋向,自闭频谱中的工程师特质便是一例。然而由于社会体制多由「神经典型人」主导,这使得非典型者往往处境艰辛,一生中付出极大代价,遑论发挥长才。
试想从基因、突触、神经细胞到脑区的层次,可能交织出多少种行为型态。面对我们不熟悉的行为模式,向亚斯伯格借镜,别急着分类、给「绝对的」诊断治疗,而是心态开放地去观察、互动,从而营造「包容变异」的环境,或许是较具远见的作法——期待社会能因为这本书,逐渐形成「非神经典型人」的后盾,而非他们的后天障碍。』——林锦宏,高雄医学大学心理系「决策神经科学实验室」助理教授
「就像作者一样,初始,我从电影理解自闭症,诸如《雨人》《终极密码战》;后来,我从我可爱的大儿子身上,实际体验自闭症的日常,也在阅读里寻找自闭症的身影,例如《火星上的人类学家》。
然而,《自闭者群像》一书,让人由远至近,细细看见人类神秘的心灵图像。本书作者的新闻记者背景,让这套厚书融合了动人的故事、清晰的说理,以及敏锐的时代感。读完此书,你将惊叹于大脑神经与生命的不可思议,并理解我们身边那些被视为异数的陌生人。」——黄哲斌,新闻工作者
在作者投入十余年耙梳史料,细细补缀而成的自闭症史中,专业的傲慢与社会的误解,读来令人憷目惊心。然而,作者并不反精神医学,而是怀抱着更宏大的企图,引领读者跨过铺满自闭者与家属血泪的过往,携手迈向包容多样的友善未来。——吴佳璇,精神科医师、作家
作者为普罗大众揭开自闭者的面纱,以幽默、精准的方式,杷梳了自闭者的群像。这本书让天下父母从此懂得如何引导家里的孩子,在学校不仅不应该霸凌自闭的同学,甚至要去学习欣赏他们独特、细腻的灵魂,生命是平等而瑰丽的,是时候摆脱我们对自闭者的无知了。——番红花,亲子教养书籍作家
「了解自闭症的最佳书籍。」——《Gizmodo 》
「无论对父母、老师、治疗师或有心认识自闭症的人而言,均属必读之作。」——Parents.com
「对自闭症研究之相关科学与文化记述完整,属必读之作。」——《自然》杂志
「中世纪写出美丽书法的僧侣、十八世纪精通电学的科学家卡文迪希,还有硅谷的很多阿宅,其实都在自闭症光谱上。希伯曼重新追溯自闭症治疗史,从责怪父母的肃杀风气,一路检视到当代对于神经多样性的正面态度。对心理学有兴趣的读者不可不读。」——天宝・葛兰汀
「研究深入、读来令人欲罢不能,深入探索自闭症治疗的历史,亦对未来走向提出重要参考,奥立佛・萨克斯于〈前言〉盛赞它『详尽而深入,酣畅淋漓,引人入胜』,亦将『改变你对自闭症的看法』。大师力荐如此,夫复何言?」——《科克斯书评》
「在这本精彩有趣的书里,史提夫・希伯曼揭开自闭症不为人知的历史:从迫害到怪罪父母,从《雨人》到疫苗,从重事业而缺乏爱心的医生,到被人遗忘的无名英雄(如蒙冤承受纳粹污名的汉斯・亚斯伯格)。全书乐观作结,见证自闭症人士夺回发言权,自行定义何谓『自闭症』,不以此为『失能』,也不将这视为超越不了的困境。无论您是对自闭症或亚斯伯格症有兴趣,还是单纯对人类行为机制感到好奇,我都非常推荐这本书。」——班尼森・欧瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自闭症手册》共同作者
「高潮迭起的史诗鉅作,对科学与医学历史有兴趣的读者都应一读;欲知这段过程为我们带来什么伤害、惊奇与帮助,本书值得一阅。」——《芝加哥论坛报》
「文笔优美,思考深刻,这趟自闭症历史巡礼充满有趣而迷人的人物,也提醒我们尊重差异的重要。」——《科学》杂志 「叙事磅礡,感人至深,必为年度代表作。」——《波士顿环球报》
「行文生动,可读性高,阅读《神经部落》有助我们了解自闭症人士,认识他们对人类知识与多样性的贡献,也思考世界少了他们会变得多么贫乏。」——《旧金山纪事报》
「难得佳作。希伯曼匠心独运,让紧凑而艰涩的自闭症历史,化为令人欲罢不能的精彩故事。本书必将掀起风潮,带动广泛讨论。」——约翰・艾尔德・罗比森(John Elder Robison),威廉与玛丽学院神经多样性驻校学者,着有《看我的眼睛》
「故事紧凑而宏大,为自闭症历史添上华丽的一笔。」——乌妲・弗瑞斯(Uta Frith),伦敦大学学院(University College London)认知发展学荣休教授