自闭群像:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元(上、下套书) pdf epub mobi txt 电子书 下载

图书介绍


自闭群像:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元(上、下套书)


著者 原文作者: Steve Silberman
出版者 出版社:行路 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者 译者: 朱怡康
出版日期 出版日期:2016/12/28
语言 语言:繁体中文

    

发表于2020-03-29

类似图书 点击查看全场最低价

图书描述

奥立佛・萨克斯 指定必读
宋维村医师 专文推荐

  调查十余年,知名书奖「山缪・强森奖」2015年得奖作品,
  是这个奖项创设以来,首部获奖的科普着作。
  《纽约时报》誉为与《背离亲缘》同为讴歌神经多样性的经典。


  落在自闭光谱中的人,会不会是最大的弱势族群?

  近年,世界各地有越来越高比例的人,经诊断有「泛自闭症症候群」(ASD),根据美国官方统计,如今大约每六十七人就有一人落在光谱中。史提夫・希伯曼为美国知名科技记者,与硅谷人士往来密切,他在二○○○年时因为约访高科技领域赫赫有名的人士,感觉到自闭症者似乎不像一般认为的那么少见,调查后发现,自闭症「流行起来」是举世皆然,只是原因不是盛传的疫苗等等,而是诊断标准改变——里欧・肯纳所定的标准,已被彻头彻尾推翻。作者好奇:以往的标准出了什么问题?此前几十年,肯纳的标准又造成什么影响?于是他投入十余年详尽调查……

  一般普遍视里欧・肯纳为最早发现自闭症的人,他对自闭症的界定也因而影响全球数十年,像是:(1)自闭症极为罕见,一万人中仅个位数;(2)唯有孩童会有此症,青少年或成人若表现出相似症状者都不算;以及他后来顺应学界趋势所提的(3)自闭症虽与先天器质性因素相关,但强势严厉的父母是将孩子逼得发病的原因之一。

  此后整整数十年,自闭儿的父母听闻专家有新解释或新疗法,总竭尽所能地带孩子一个试过一个,怀着疑惑、自责的同时,往往还得面对旁人对自闭儿本身、病童家长的异样眼光。直到英国的约翰和罗娜.维恩夫妇因家有自闭儿而深入研究,并与家长们长期交流十年后,发现肯纳的界定有蹊跷,具备医学及研究专业的他们,于是翻译了早于肯纳的汉斯.亚斯伯格的论文,启动诊断标准大翻修,让以往「不算在内」的青少年及成年自闭症者,也能得到社会服务及理解。

  然而新诊断标准筛出大量自闭族人、还原实况的努力,在媒体渲染下却成了「闹流行」,「打疫苗会导致自闭症」的不负责说法这时补上一脚,搞得人心惶惶之余,也将研究资源和促进理解的努力踢到一旁。与此同时,拙于面对面往来的自闭族人善用兴起的网路工具,除了与其他族人联系,也要让社会更正视他们的存在和需求,以及他们异于常态但贡献良多的特殊思维与才能,「神经多样性」运动于焉诞生。

  神经多样性运动一反人类社会「治疗异常」的惯性,希望大众尊重各种「人类作业系统」,此书希望促进社会理解「可能是最大弱势族群」的自闭者,进而深思我们对待「不符常规之人」的态度,更懂得欣赏他们的价值。

  【本书结构上有两个主轴】

  (1)主轴一是耙梳肯纳和亚斯伯格发现自闭症的历程,解释他们的见解为何一人被埋没数十年、另一人主导那么久。这个主轴深入不为人知的精神医学乃至神经科学发展史,众多惊人内幕和例子读来触目惊心、令人感慨良多,对教育、医疗及立法等都有重要启示。

  (2)主轴二是以科学发展史上几个重要转捩点的主导人物,揭露自闭者的「非典型智能」对人类社会做出多大贡献。这类篇章都是紧凑、故事性极强,单章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋园的巫师〉介绍了十八世纪的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世纪杰出科学家保罗・迪拉克的奇特个性、轶事,以及科学创见。〈第六章,电子新贵〉则呈现了科幻小说崛起乃至电脑、网路发明的几个关键人物的肖像,以及他们适应社会的诸多波折。

  在学界发现自闭症之前,这群人可能被视为精神病患,遭受不人道待遇,甚至面临灭种。自闭症发现后,有很长一段时间医界认定「成人不会有自闭症」,彼时自闭光谱中的这些人即使社会适应不良,专业人士亦爱莫能助,他们频遭误解、才能遭到埋没,经常屈就低阶工作,反覆进出精神病院。据统计,自闭光谱上没有智力障碍的人,至今自杀率是神经典型人(即个性普遍可见者)的七倍,原因在于许多体制不利这类人的发挥,他们甚至连好好生活都不可得。

  电影《雨人》让大众首先认识了自闭症者的处境,《自闭群像》一书则希望促使大众重视「自闭型智能、非典型思考」长期以来的贡献,从而建构更友善他们的环境。

得奖记录

  除了「山缪・强森奖」,本书出版仅年余业已获得以下肯定:

  ★2016年医学记者协会年度图书
  ★2016年加州图书奖银牌
  ★2016年艾瑞克森学院心理健康媒体人卓越贡献奖
  ★2016年美好人生图书奖
  ★2015年《纽约时报》年度好书
  ★2015年《金融时报》年度好书
  ★2015年《卫报》年度好书
  ★2015年《经济学人》年度好书
  ★2015年《富比士杂志》年度好书
  ★2015年全国公共广播电台年度好书
  ★2015年《独立报》年度好书
  ★2015年《科技菁英》年度好书
  ★2015年《环球邮报》年度好书
  ★2015年《波士顿环球报》年度好书
  ★2015年《Gizmodo》年度好书
  ★2015年《国际商业时报》年度好书
  ★2015年《旧金山纪事报》年度好书
  ★2015年《泰晤士高等教育杂志》年度好书
  ★2015年《大志》年度好书
  ★2015年《标准晚报》年度好书

名人推荐

  奥立佛・萨克斯/前言
  宋维村医师/推荐序
  天宝・葛兰汀/自闭症学者
  宋家莹/台湾肯纳基金会执行董事、万芳医院神经内科主任
  卓惠珠/「帮助高功能自闭与亚斯柏格」粉丝页站长
  林锦宏/高医大心理系「决策神经科学实验室」助理教授
  黄哲斌/新闻工作者
  幸佳慧/儿童文学作家
  吴佳璇/精神科医师、作家
  番红花/亲子教养书籍作家
  颜择雅/出版人
  难攻博士/中华科幻学会理事长兼会长

  字里行间流露的同理心与敏锐度世所罕见。读来令人欲罢不能,也将改变你对自闭症的看法。倘若您对自闭症和人类大脑运作有兴趣,千万不要错过这本书。——奥立佛・萨克斯,本书〈前言〉

  足堪与安德鲁・所罗门的《背离亲缘》并列,成为讴歌神经多样性的经典。——《纽约时报》

  关于自闭症的发现、概念转变与公众反应,本书或许在接下来的一个世代都会是最重要的作品。——TASH.org

  希伯曼先生此书,绝对是自闭症史权威之作。——《经济学人》

  『对于疾病,不论是身体还是精神

著者信息

作者简介

史提夫・希伯曼 Steve Silberman


  史提夫・希伯曼为科学作家,获奖无数,作品散见《连线》、《纽约时报》、《纽约客》、《麻省理工学院科技报导》、《自然》、《沙龙》、《香巴拉太阳志》等多种刊物。他写的《自闭群像》于英、美两国佳评如潮,叫好叫座,不仅获奥立佛・萨克斯盛赞,并一举夺得二〇一五年的「山缪・强森奖」。二〇一六年四月,希伯曼受联合国邀请为世界关怀自闭症日(United Nations for World Autism Awareness Day)发表主题演讲。他曾以自闭症史为题于耶鲁大学、麻省理工学院、Apple、Microsoft、Google及伦敦帝国学院等大型机构演讲,其TED演讲〈被遗忘的自闭症史〉(The Forgotten History of Autism)点阅次数已破百万,并被译为廿五种语言。二〇一〇年,希伯曼的报导〈安慰剂问题〉(The Placebo Problem)获美国科学促进会及科维理基金会(Kavli Foundation)颁发科学新闻奖(杂志报导类),并成为美国电视节目《荷伯报告》(The Colbert Report)桥段。希伯曼的科学、文化与文学作品亦已获得许多重要文集收录,例如《美国年度最佳科学文选》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商业文选》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帐号@stevesilberman获《时代杂志》列入二〇一一年最佳推特名单。他也为身为美国笔会会员自豪。
       
  希伯曼曾共同制作死之华(Grateful Dead)乐团精选集〈So Many Roads (1965-1995)〉,获美国唱片业协会金牌肯定,该专辑亦获滚石唱片选为年度专辑。此外,他也曾为Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等众多乐团撰写文案。希伯曼年轻时在纳罗帕大学担任艾伦・金斯堡(Allen Ginsberg)的教学助理,现与丈夫凯斯定居旧金山。

译者简介

朱怡康


  专职译者,守备范围以宗教、医疗、政治与科普为主。译有《塔木德精要》、《跟教宗方济各学领导》、《资讯分享,锁得住?还在抱怨盗版?可是,网路科技已经回不去了!》、《复制、基因与不朽》(合译)等书。其他历史、科普译作散见于《BBC知识》月刊。本书撞墙期间获班班先生及黑妞小姐鼓励甚多,特此致谢。

  脸书专页「灵感总在交稿后」:www.facebook.com/helpmemuse
自闭群像:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元(上、下套书) pdf epub mobi txt 电子书 下载

图书目录

自闭群像(上)

前言 奥利佛.萨克斯/撰
推荐序 台湾星儿的故事——宋维村/撰

●楔子 阿宅症候群背后
二〇〇〇年,作者约访知名程式设计师赖瑞・沃尔,以及顶尖的女科技人茱蒂・艾斯崔恩时,感觉到自闭症在硅谷似乎特别盛行,于是着手调查。他发现,自闭症「流行起来」是举世皆然,只是原因不是盛传的疫苗,而是诊断标准改变——被视为自闭症发现者的里欧・肯纳所定的标准,已被彻头彻尾推翻。作者好奇:以往的标准出了什么问题?此前几十年,肯纳的标准又造成什么影响?

●第一章 克拉朋园的巫师
十八世纪末,克拉朋园一带的民众盛传,住园里的卡文迪希是巫师:他个性孤僻,习性奇特,而且宅内总有诡异如迷的玩意儿。实际上卡文迪希是个不世出的伟大科学家——他测量地球密度的实验,公认是现代物理学的起点;若不是他无心追求学术地位,如今的欧姆定律、库仑定律也会以他为名,现代化学之父更轮不到别人。然而若非幸运地诞生于上流家庭,他很可能被送进疯人院终老,日日忍受冷水疗法。以今日的理解来看,卡文迪希等诸多对人类知识有重大贡献的奇才都属自闭一族,那么,如今这类人在社会上的处境改变了多少?

●第二章 喜欢绿吸管的男孩
接种疫苗、食物过敏、幼年经验恶劣、体内重金属异常……肯纳发表他的大发现超过半世纪后,自闭症成因依旧众说纷纭,自闭儿的家长仍在起点原地踏步。他们紧盯孩子的一举一动,竭尽全力想在各种可能成因错综复杂的关联中,揪出因果关系。为了治癒孩子,他们试遍了负担得起的各种说法,里欧的父母原本也是如此——直到读到有家长不採牺牲或认命模式,而是接受孩子原本的样子,他们决定不再让里欧参加没完没了的「科学实验」,转而帮助他获得理解、尊重和支持。实际上「与自闭症和平共处」才是这方面研究最早的构想,只是那独树一帜的医生当时已为人淡忘……

●第三章 薇朵琳修女的见闻
汉斯.亚斯伯格任职维也纳大学儿童医院时,和同事评估了两百多名自闭型孩童,并且发现很多青少年和成年人也有这些特质,他把他们当成盟友,一起探索对后者最合适的教学方式。然而亚斯伯格提交博士论文时,他的顶头上司已经尽是纳粹信徒,个个坚信可以用人为手段让人类臻于完美,他心知自己照料的孩子有生命危险,因此论文刻意仅选四个表现突出的案例,希望以此暗渡陈仓,给纳粹高官留个好印象。结果,他的苦心日后被误读了好几十年,很多医师和史学家因而以为他的重点是「高功能者」……

●第四章 怪得有趣
里欧・肯纳能流畅读写十种语言,德文更是从小说到大,对当时儿童精神医学领域的论文也都了若指掌,但是他始终对亚斯伯格的贡献只字未提。肯纳在看过八个符合某些模式的孩子之后,在新创的期刊上向世界宣布他的新发现,因而扬名立万。然而在他五〇年代写成、但未曾出版的回忆录里,还没写到让他名留青史的重大突破,就神祕地戛然而止。事实上在那一期《神经儿童》上,有另一人发表了较宽阔的维也纳派自闭症观点,只是当时肯纳已是美国最权威的小儿科医师,无论在人际或专业领域,都有推广自身见解的优势。

●第五章 教养失当的迷思
情况最严重、家境最好的孩子才进得了肯纳的诊间,因此他长期认定自闭症相当罕见,这导致往后四十年的研究画地自限。此外由于同事多半认同教养不当理论,肯纳后来亦不再坚持此症候群是与生俱来,转而痛批病童家长是冷血的完美主义者。这种看法对自闭症疗育方向影响深远,医师们为了病童好,发展出媒体谑称为「父母切除术」的疗育方式,而它最出名的拥护者,是走后门进入精神医学界的难民布鲁诺・贝特罕。贝特罕乐于活在镁光灯下,推波助澜的力道比肯纳还大,使得「冰箱父母」这个错误观念变得人尽皆知。

●第六章 空中新贵
肯纳的病童家长大多学富五车,亚斯伯格的病童亦往往出身书香门第,家中长辈的丰功伟业不少,后者认为这显示天才与失能如何紧密交织,以及这类人格类型的社会价值。如今看来,许多高科技奇才具泛自闭症障碍,像是:科幻小说之父雨果・根斯巴克,「发明二十世纪」的尼古拉・特斯拉,人工智慧之父约翰・麦卡钖,以及发明第一部手提电脑并启发贾伯斯的李・费尔森斯坦等。然而在成人亦可诊断为自闭症之前,这类人往往难以获得大众理解,专业人士也爱莫能助,他们遭到退学、失去工作、一再进出精神病机构,费劲求生……

自闭群像(下)

●第七章 迎击妖魔
心理学家伯纳・林姆兰由于有个自闭症儿子,因而栽入这方面研究,老婆葛萝莉亚见他文章越写越长,劝他干脆把论文扩写成书。林姆兰的书邀得肯纳作序,虽然肯纳对这自学成材的后辈语多保留,但在自闭症研究混战几十年后,这本书总算拨乱反正,极具说服力地证明自闭症是先天认知障碍,并非幼年心理创伤引发的精神失常,也否定了将自闭儿送进机构「对他们更好」的论调。此外他让这本书成为互动桥梁,向读者广收资料,借着与自闭儿家长建立直接联系,广泛播下了革命的种子,渐渐撼动主流精神医学界的权威……

●第八章 大自然的模煳界线
英国精神科医师约翰及罗娜・维恩夫妇有个自闭症女儿,因此很清楚自闭儿家庭会遇上哪些难处。他们四处奔走,为这类家庭争取协助和权益,但发现几乎得不到支援。由于社会普遍认为精神病童无法教育,自闭儿除了进重度低能儿训练中心这类安置机构度完余生,似乎没有别的路。
维恩夫妇持续教育女儿苏西,并进而关心自闭症成人的照顾与支持问题,从而设立欧洲第一所自闭症成人公寓。当时咸信自闭症盛行率不到万分之五,但罗娜与自闭儿家长交流十年,早就怀疑肯纳诊断标准有问题,她主掌的医学研究委员会使命是为政府资源分配提出建言,因此自闭症界定过严不只是学理问题,更是实务问题。

●第九章 《雨人》效应
巴利・摩亚在因缘巧合下,与智障的比尔成为挚友。比尔七岁时经判定不具学习能力,被送往他称为「地狱」的地方度过四十三年,但五、六十岁时因旁人的接纳与尊重而进步神速。摩亚以比尔为本拍成的影片广受好评,于是他融合在迟缓者协会活动上遇到的奇人匹克的特色,写了另一出剧本叩关好莱坞。这部剧本命运多舛,很多大牌导演曾有意执导,最后却都打退堂鼓。摩亚写《雨人》初稿时听都没听过自闭症,让雷蒙这个角色由「智障」精准化为「自闭症」的关键人物,是对这出戏念念不忘的达斯汀・霍夫曼,他成了《雨人》最执着强悍的守护者,领它度过许多足以让电影胎死腹中的湍流。

●第十章 潘朵拉的盒子
罗娜・维恩和同事实地调查时发现自闭症不罕见,于是促成DSM修订,除了删除「幼儿自闭症」的幼儿一词,为了让更多人获得服务,第四版DSM亦增列亚斯伯格症。诊断标准放宽加上某处将「及」错植为「或」等诸多因素,经诊断有自闭症的人骤增,不知内情的人以为自闭症流行起来,做出各种揣测。哈里斯・库特倡议自闭症、同性恋、阅读障碍、ADHD等越来越多,是强制接种导致脑炎患者大增所致。安德鲁・威克菲德昭告天下,暗示MMR疫苗会导致自闭症,虽然他在《刺胳针》上写得较为保留,但在媒体前表现得犹如大英雄

图书序言

图书试读

第九章〈雨人效应〉
 
巴利・摩亚(Barry Morrow)摩亚对「雷蒙.巴比特」这个角色的原始构想,是糅合匹克和比尔的际遇,让这个天才从他唯一熟悉的疗养院里被「绑架」出来。为增加戏剧张力,摩亚把雷蒙的弟弟查理设定成截然不同的人。为了给一般观众留下深刻印象,摩亚特别安排了一幕戏,让查理带他的天才哥哥进赌场,利用他过目不忘的本领算牌大赢庄家(讽刺的是,摩亚为验证这是否可能,带匹克去赌场请他试试,结果匹克一脸严肃地教训他:「巴利.摩亚,你知道这是作弊吧?」)
 
摩亚也在剧中安排了人性转化的桥段,只不过改变的不是雷蒙,而是查理。雷蒙并未复原为「正常人」,反倒是查理在与雷蒙的互动过程中重拾人性,了悟人生里真正重要的事是什么—就像摩亚自己从比尔身上学到的一样。虽然《比尔》广获好评,摩亚对自己的编剧功力仍信心不足,报税单上的职业栏只草草写个「打字员」。好在他的才华没被埋没,一九八六年秋,联艺电影公司对他的新剧本赞不绝口。联艺电影的制作助理写道:「初稿完成度极高,两名主角戏份都重,应可获得大牌巨星青睐⋯⋯故事紧凑,题材新颖,情节感人,可望成为影史经典。」
 
从后续发展来看,那名制作助理的确非常有眼光,可是这部剧本当时命运多舛,虽然很多大牌导演曾有意执导,最后却都打退堂鼓。对摩亚来说幸运的是,他的剧本也到了超级经纪人迈可.欧维兹手上,经过欧维兹的转介,刚拍完《窈窕淑男》的巨星达斯汀.霍夫曼也读了剧本。依欧维兹原本的想法,由达斯汀.霍夫曼演查理、比尔.莫瑞演雷蒙,会是相当不错的组合。
 
霍夫曼的确喜欢这出戏,但他不想演雷蒙那个乳臭未干的弟弟,让他跃跃欲试的是雷蒙。几年前,他在《六十分钟》节目看过三位奇才的故事,印象非常深,其中一位是乔治.芬恩,也就是奥立佛.萨克斯在布朗克斯精神医学中心认识的「计算双胞胎」之一(后来在一九八五年,萨克斯也将他们的故事写进《错把太太当帽子的人》里)。

自闭群像:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元(上、下套书) epub 下载 mobi 下载 pdf 下载 txt 下载


自闭群像:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元(上、下套书) epub 下载 mobi 下载 pdf 下载 txt 下载

自闭群像:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元(上、下套书) pdf epub mobi txt 电子书 下载




用户评价

类似图书 点击查看全场最低价

自闭群像:我们如何从治疗异数, 走到接纳多元(上、下套书) pdf epub mobi txt 下载




相关图书




© 2017-2019 ttbooks.qciss.net All Rights Reserved. 小特书站 版权所有