具體描述
我卻被診斷齣多發性硬化癥，也開始麵臨探索新人生的第一步。
這是一本透過患病的父親描述學習如何與多發性硬化癥共處及與初生女兒互動等的種種生活紀錄，透過豐富又鼓舞人的文字及動人的父女關係，將改變你看待你的身體、心靈和周圍世界的方式！
改變我生命的兩件事，在同一天發生……
「在我被診斷齣疾病的那天，我女兒學會瞭走路，她踏齣瞭人生的第一步——這一切有著平凡生活的完美。但從這時候開始，我的世界似乎嚮左移瞭3公分，當我想要關燈、關門，卻會錯過這些目標，我也開始變得容易發生意外。這些奇怪的經曆我一開始還覺得有趣，但原來這是多發性硬化癥(MS)的早期癥狀，即身體免疫係統攻擊大腦和脊髓神經髓鞘之不可治癒和退行性神經疾病。」
在罹患多發性硬化癥之後……
我的手指逐漸變得不太靈活，我的四肢變得比較沉重，比平常更笨手笨腳，我的聲音開始有點顫抖，過去三年來，我一天一天慢慢地理解多發性硬化癥到底代錶什麼——從身體的疼痛、疲憊、麻木到整個世界都暫時失序，還有它種種的曆史及成因，希望能描繪齣它的清晰麵貌。
我的女兒是讓我開始探索的原由，我需要在麵對一個不斷侵略我身心的疾病的同時，繼續擔任傢長的角色，但當成長中的女兒要把我帶到一個完全不同的世界時，我的病卻正在把那個世界封起來......
這些年，我們一起哼唱這首多發性硬化癥的生命之歌，小小的她為我編寫瞭在未知中的種種冒險節奏，帶領我探索新的心靈景觀、大腦的變化、發現奇妙的創造力......
本書特色
◎作者以自身經驗書寫罹患多發性硬化癥及與此疾病共處的種種生活紀錄，特彆是與女兒一起成長的過程，帶給他對於生命、傢族、友情及自我的思考，溫馨動人，在獲得感動的同時，還能獲得疾病相關知識。
◎作者著重書寫罹患此病的生理、心理及大腦的變化，文字中帶有許多細微的情感描述，能讓讀者(大眾及專業醫師)一窺多發性硬化癥病患的心理思緒。
◎每一章均有一篇關於神經學、大腦及多發性硬化癥的文獻及相關介紹，加上大眾對此病癥還很陌生，因此有助讀者瞭解這個罕見疾病的曆史及成因，及其與漸凍癥等其他神經疾病的不同。
好評推薦
◎剋裏斯汀．多蘭在探索連接身體和大腦的神秘路徑以及歡樂驚嚇兼具的父親階段時，講述瞭一段極吸引人的冒險故事。他用生動的坦率和令人吃驚的幽默寫齣瞭從神經病學史到疾病與診斷之間瘋狂的灰色區域等話題。這是一本令人敬畏之書——關於身體是如何運作及不運作，如何生長和齣現問題，以及即使發生最不受歡迎的疾病事件，有時也能幫助我們擺脫舊有的思維方式，轉嚮強大的新事物。——威爾．施瓦比(Will Schwalbe)，紐約時報暢銷書《最後的讀書會》、《生命之書》作者
◎「一本精彩、動人、充滿力量且令人沉浸其中的書，它可以幫助任何罹患或認識患有MS病癥的人。剋裏斯汀．多蘭帶領我們進入瞭他的內心及他與女兒的美好關係中，幫助我們從新的角度看待我們自己與他人的關係。」——茱莉亞．山謬(Julia Samuel)
◎「本書是前所未有、對腦部疾病所産生的影響的第一手描述，讓你固有的想法能再次轉移。多蘭為我們帶來瞭一本充滿詩意、讓人注目和精彩的書，十分引人入勝。 」——丹尼爾．列維廷(Daniel Levitin)，紐約時報暢銷書作傢
著者信息
剋裏斯汀．多蘭 (Chritian Donlan)
是一位屢獲殊榮的記者，他的作品曾齣現在《新政治傢》、《邊緣雜誌》和《VICE》等刊物。他是Eurogamer.net的副刊主編，目前和傢人住在布萊頓。
譯者簡介
李姿瑩
美國加州濛特瑞國際學院(現併入明德大學)口筆譯碩士，英國海瑞‧瓦特大學翻譯博士。熱愛口筆譯教學、熱愛翻譯、也熱愛美食與旅行。不管多忙，也堅持每天都要看書。
亞嘎
日本文學碩士。具有容易在沉迷與怠惰之間徘徊的性格。可以不經思考使用三重否定的句型。在字句間錙銖必較上近乎惱人的程度。
圖書目錄
頭顱內的腦髓—神經學誕生與大腦基本指南
2. 迷途
無法開門的男人—瞭解何謂本體感覺
3. 幫幫我
費尼斯‧ 蓋吉—史上最著名的神經學病患
4. 佛蘭剋斯坦之舞
史上第一個多發性硬化癥的病例
5. 死者教導生者
「我隻是觀察而己」—尚‧ 馬丁‧ 夏柯與多發性硬化癥的發現
6. 綠地上的亡靈
神祕又被誤解的髓磷脂—多發性硬化癥的核心物質
7. 海德先生
維京基因、赤道與維生素D—尋找引發多發性硬化癥的可能原因
8. 在帳篷內
診斷的藝術
9. 探險傢俱樂部
資料來源紀錄
謝辭
圖書序言
圖書試讀
我從來都不是很喜歡我有大腦這件事。光想到這件事就會讓我覺得自己很脆弱、容易受傷又膽怯，好像我在頭上頂著一杯水走路一樣，一直擔心水會溢齣來。而且我現在懷疑自己不是唯一一個會擔心這種事的人。最近，我女兒黎安初初意識到她有大腦時——她開始意識到她的腦中會齣現思想—她以為自己生病瞭。
幾周前的一個晚上，我聽到有小朋友猛然大哭的聲音，因此走過去看看發生瞭什麼事。我發現黎安在客廳大哭。我幫她把鼻涕擦乾淨，再把她的頭發整理好之後，她有點笨拙但很努力地要跟我解釋，她腦中有圖像齣現，但她不知道為什麼。
她說這些圖像讓她很開心。這些圖像大部分都是樂高積木，散落四處，色彩繽紛，散佈在客廳地闆上。但她不瞭解這些圖像到底是從哪裏跑齣來的，而且這些圖像好像也沒有要消失的意思。現在她很害怕，這些樂高積木的圖像會永遠待在她的腦中。我想她也很擔心說不定她腦中還卡瞭一兩個真的積木。
黎安剛開始發現這件事的時候，她已經快四歲。等她瞭解她腦中的這些圖像是她的思想，而這些思想是一種非常正常的魔法後，我們決定用我們能想得到最直接的方式來掌握這個新資訊。我在紙上畫瞭基本的範圍，我女兒則花瞭20分鍾繪齣這本書要探討的地形。這是一張描繪頭顱內部的地圖，是一個美麗、瘋狂、詭譎的地方，而思想就來自這個地方。不過，因為她還不到四歲，所以畫的圖裏麵有很多不會齣現在神經學教科書的東西。比方說，她畫的頭顱內有很多熔岩，至少有一座瀑布，另外還有非常多匹小馬。
我一點都不驚訝這張地圖可以讓黎安冷靜下來。我年輕的時候，地圖跟故事是不可分割的。我讀的書當中，似乎每一本都會在封底及捲尾附上書中所述領土的圖片，而我擁有的每一分地圖集都充滿小小的圖錶與情景，用以解釋某個島嶼的曆史，或說明某個海洋白色的錶麵下波動的科學。我喜歡的冒險不太會需要對手——我是個很容易緊張的孩子，很容易受到驚嚇——但我的冒險都需要旅行，探訪不同的景緻，有各種古裏古怪卻讓人充滿期待的地名，也有可能值得一探的風光。
用戶評價
**（十）** 我是一位在藝術創作領域工作的自由工作者，我常常沉浸在想象和情感的世界裏。我對那些能夠觸及人類靈魂深處，能夠引發深刻思考的作品情有獨鍾。當我偶然看到《多發性硬化癥的心靈地圖》這本書時，我立刻被這個名字所吸引。它就像一個神秘的邀請，邀請我去探索一個不為人知的內心世界。我很好奇，作者會用怎樣的藝術語言，去描繪齣這樣一幅「心靈地圖」？它會是色彩濃烈的油畫，還是綫條細膩的素描？我期待這本書能夠展現齣，即使在身體遭受疾病的限製時，一個人的精神世界依然可以多麼遼闊和豐富。我希望它能夠觸及到那些關於生命本質的思考，關於愛、關於失去、關於希望，以及關於一個人如何在逆境中，重新找迴屬於自己的色彩和聲音。這或許會是一次深刻的心靈洗禮。
评分**（五）** 我本身是一名全職傢庭主婦，生活重心多半放在傢庭和孩子身上。但我一直對醫學和生命議題抱有濃厚的興趣。最近，我聽朋友說起多發性硬化癥，纔知道原來有這樣一種疾病，會對一個人的生活帶來如此大的改變。於是，我開始關注相關的書籍。當我在書店看到《多發性硬化癥的心靈地圖》時，書名立刻吸引瞭我。我腦海中浮現齣各種畫麵：也許是一張充滿麯摺的航海圖，上麵標記著患者一路走來的艱辛；也許是一張色彩斑斕的插畫，展現著他們內心深處的美好與希望。我非常好奇，作者會如何通過文字，構建齣這樣一幅「心靈地圖」？它會是旁觀者的客觀記錄，還是患者的內心獨白？我期待這本書能夠讓我更深入地理解MS患者可能麵臨的挑戰，不僅僅是身體上的，更是心理上的。我希望它能讓我體會到，在疾病的陰影下，依然可能存在的堅韌、樂觀與愛。這本書或許會成為我認識這個世界，認識生命不同麵嚮的一個窗口。
评分**（九）** 我是一名退休的教師，在我的教學生涯中，我見過形形色色、性格各異的學生。我也深知，人生不可能一帆風順，每個人都會麵臨各種各樣的挑戰。因此，我一直很關注那些能夠展現生命韌性，以及如何麵對睏境的書籍。當我看到《多發性硬化癥的心靈地圖》這本書時，書名讓我産生瞭一種莫名的親切感，也勾起瞭我的好奇心。我猜想，這本書記載的，可能是一位位在人生旅途中，遭遇瞭多發性硬化癥這個特殊「路標」的行者，他們如何在內心的世界裏，繪製齣屬於自己的導航圖。我期待這本書能夠展現齣，在生命的低榖中，人類所能展現齣的驚人力量和智慧。它會是一本充滿希望的書嗎？會是關於如何在這種特殊情況下，找到生活意義的探索？我希望它能給我帶來一些啓示，讓我更加懂得如何去麵對生活中的未知和挑戰。
评分**（二）** 我是一名護士，在醫院工作瞭十幾年，接觸過各種各樣需要長期照護的病患，多發性硬化癥（MS）當然也是其中之一。坦白說，從專業角度來看，MS的病程發展和治療方式，我多少有些瞭解。但這本書的名字，卻讓我有瞭一種超越醫學的期待。我總覺得，疾病不僅僅是身體的病變，更是對一個人整個生命狀態的挑戰，尤其是像MS這樣一種慢性、進展性的神經係統疾病，它對患者心靈的影響，往往比身體癥狀更為深遠。我渴望在這本書裏，看到醫學文本之外的人性光輝，看到患者在經曆身體逐漸失控的過程中，如何維係內心的穩定，如何處理情緒的起伏，如何重新定義自我價值。我希望作者能夠深入挖掘患者的內在世界，呈現他們真實的恐懼、掙紮、但也可能存在的，不為人知的堅韌與智慧。這本書會否像一張地圖，為迷失在疾病陰影下的心靈，指引一條歸途？或者，它本身就是一種療癒的力量，能夠撫慰那些受傷的靈魂？我迫切想知道。
评分**（八）** 我是一位在科技公司工作的工程師，平時生活比較規律，也比較理性。但是，我一直對那些能夠探索人類內心世界，特彆是那些非理性、情感化的領域感到著迷。當我看到《多發性硬化癥的心靈地圖》這本書時，這個書名立刻引起瞭我的興趣。它讓我聯想到，在看似科學的醫學之外，還存在著一個充滿復雜情感和復雜思緒的「內心宇宙」。我好奇，作者會如何描繪齣這個「宇宙」的景象？它會是怎樣的一幅「地圖」？我期待這本書能夠以一種我能夠理解的方式，展現多發性硬化癥患者在麵對身體疾病時，他們的內心經曆著怎樣的風暴，他們又是如何試圖在這個風暴中找到一片寜靜的港灣。我希望它能讓我從一個更宏觀、更人性的角度去理解這個疾病，而不隻是停留在醫學的層麵。這或許會是一次思維上的拓展。
评分**（七）** 我是一名大學的文學研究者，我總是對那些能夠觸及人性深處，探討生命意義的作品充滿好奇。當我在書店的陳列中看到《多發性硬化癥的心靈地圖》時，我立刻被這個書名所吸引。它所傳達的，不僅僅是對一個具體疾病的描述，更是一種對內在世界的探索和解讀。我很好奇，作者會如何運用文學的筆觸，去描繪齣這樣一幅「心靈地圖」？這幅地圖會包含哪些元素？是那些難以言說的恐懼和掙紮，還是那些在睏境中閃爍的光芒？我期待這本書能夠提供一種獨特的視角，讓我們窺見多發性硬化癥患者在身體逐漸發生變化的過程中，他們內心的世界是如何被重塑、被挑戰、又如何重新尋找方嚮的。這會是一部充滿哲思的作品嗎？還是一個關於愛與勇氣的感人故事？我期待它能帶給我文學上的啓迪，也帶給我對生命更深刻的理解。
评分**（六）** 我是一名曾經經曆過一段漫長康復過程的病人，雖然我的病癥與多發性硬化癥不同，但「病」這個字，對我來說，有著深刻的體會。所以我特彆能理解，當一個人麵對疾病時，他所承受的不僅僅是身體上的痛苦，更是精神上的煎熬。當我看到《多發性硬化癥的心靈地圖》這本書時，我立刻就被它的書名所吸引。我猜想，這本書記載的，可能是一段段關於心靈如何穿越疾病迷霧的旅程。我期待在這本書裏，看到那些不被常人所看見的內心風景。也許是患者在絕望中的一絲希望，也許是在孤獨中的互相扶持，也許是在失落中的自我和解。這幅「心靈地圖」會是怎樣的一幅畫捲？我希望它能夠呈現齣一種超越疾病本身的生命力量，一種即使身處睏境，也能積極探索、尋找齣路的勇氣。這本書或許能給我一些慰藉，也或許能給我一些啓發，讓我更加懂得珍惜現在所擁有的一切。
评分**（四）** 我是一個喜歡閱讀各種生命故事的人，尤其喜歡那些能夠觸及心靈深處，讓人産生共鳴的作品。當我在書店的架子上看到《多發性硬化癥的心靈地圖》時，立刻就被它的名字吸引瞭。這個名字本身就充滿瞭一種詩意和探索感，仿佛預示著一場深入人心的旅程。我很好奇，作者會如何描繪齣這樣一幅「心靈地圖」？它會是怎樣的一幅圖景？是充滿坎坷的山巒，還是寜靜的湖泊？是漆黑的森林，還是明亮的草原？我期待這本書能夠展現多發性硬化癥患者在麵對身體挑戰的同時，他們內心世界的豐富與復雜。我希望它不僅僅是關於疾病的敘述，更是關於一個靈魂如何在這個過程中成長、蛻變的故事。我渴望在這本書裏，找到那些關於希望、關於堅持、關於愛的力量，即使是在最艱難的時刻，也能夠閃耀齣耀眼的光芒。這或許會是一本讓我反思生命、珍惜當下的讀物。
评分**（三）** 作為一名心理諮商師，我深知疾病對個體心理健康帶來的巨大衝擊。多發性硬化癥，這種看似離我們生活有些距離的疾病，一旦發生在身邊，或者發生在自己身上，其帶來的影響是全方位的。我拿到這本書的時候，書名就深深地吸引瞭我。「多發性硬化癥的心靈地圖」，這四個字，立刻勾起瞭我的職業好奇心。我一直在思考，當一個人被診斷齣患有MS，他的內心會經曆怎樣的旅程？從最初的震驚、否認，到可能齣現的憤怒、抑鬱，再到最終的接受和適應，這是一個多麼復雜且充滿挑戰的心靈轉變過程。我非常期待在這本書裏，能夠看到作者如何細緻地描繪齣這樣一條內心軌跡，如何捕捉那些在正常生活錶象下，被疾病悄悄改變的思緒、情感和認知。這幅「心靈地圖」是否會揭示患者在麵對不確定性的未來時，內心的掙紮與力量？是否會觸及他們如何在失落中重新找迴意義？我期待它能為我提供更多臨床上的洞見，更深刻地理解MS患者的內心世界，也為我在工作中提供新的思考方嚮。
评分**（一）** 這本書，我拿到的時候，就覺得名字很特彆。「多發性硬化癥的心靈地圖」，乍聽之下，有點哲學，又有點療癒。我本身不是患者，但身邊的親友中，有人曾經罹患這個病，所以一直以來，我對這個疾病都抱著一份特彆的關注。當我在書店看到這本書時，那種直覺的吸引力，讓我立刻把它帶迴瞭傢。翻開書頁，我期待著能找到一些關於多發性硬化癥患者內心世界的描繪，或許是他們如何麵對身體的限製，如何與疾病共存，又或者是在睏境中尋找希望的故事。我好奇作者會如何勾勒齣這幅「心靈地圖」，是悲傷的寫照？還是堅韌的奮鬥史？又或者是一種超脫的領悟？我腦海裏浮現齣各種可能性，就像一幅幅抽象畫，等待著被賦予色彩和形狀。這本書會是寫給患者的指南？還是讓旁觀者理解的窗口？又或者是一場深刻的自我探索之旅？我不知道，但這正是閱讀的魅力所在，未知總是令人著迷。我希望它能帶給我一些衝擊，一些啓示，甚至是一些暖意。
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