具体描述
女儿学会了走路的那一天，她踏出了人生的第一步，
我却被诊断出多发性硬化症，也开始面临探索新人生的第一步。
我却被诊断出多发性硬化症，也开始面临探索新人生的第一步。
这是一本透过患病的父亲描述学习如何与多发性硬化症共处及与初生女儿互动等的种种生活纪录，透过丰富又鼓舞人的文字及动人的父女关系，将改变你看待你的身体、心灵和周围世界的方式！
改变我生命的两件事，在同一天发生……
「在我被诊断出疾病的那天，我女儿学会了走路，她踏出了人生的第一步——这一切有着平凡生活的完美。但从这时候开始，我的世界似乎向左移了3公分，当我想要关灯、关门，却会错过这些目标，我也开始变得容易发生意外。这些奇怪的经历我一开始还觉得有趣，但原来这是多发性硬化症(MS)的早期症状，即身体免疫系统攻击大脑和嵴髓神经髓鞘之不可治癒和退行性神经疾病。」
在罹患多发性硬化症之后……
我的手指逐渐变得不太灵活，我的四肢变得比较沉重，比平常更笨手笨脚，我的声音开始有点颤抖，过去三年来，我一天一天慢慢地理解多发性硬化症到底代表什么——从身体的疼痛、疲惫、麻木到整个世界都暂时失序，还有它种种的历史及成因，希望能描绘出它的清晰面貌。
我的女儿是让我开始探索的原由，我需要在面对一个不断侵略我身心的疾病的同时，继续担任家长的角色，但当成长中的女儿要把我带到一个完全不同的世界时，我的病却正在把那个世界封起来......
这些年，我们一起哼唱这首多发性硬化症的生命之歌，小小的她为我编写了在未知中的种种冒险节奏，带领我探索新的心灵景观、大脑的变化、发现奇妙的创造力......
本书特色
◎作者以自身经验书写罹患多发性硬化症及与此疾病共处的种种生活纪录，特别是与女儿一起成长的过程，带给他对于生命、家族、友情及自我的思考，温馨动人，在获得感动的同时，还能获得疾病相关知识。
◎作者着重书写罹患此病的生理、心理及大脑的变化，文字中带有许多细微的情感描述，能让读者(大众及专业医师)一窥多发性硬化症病患的心理思绪。
◎每一章均有一篇关于神经学、大脑及多发性硬化症的文献及相关介绍，加上大众对此病症还很陌生，因此有助读者了解这个罕见疾病的历史及成因，及其与渐冻症等其他神经疾病的不同。
好评推荐
◎克里斯汀．多兰在探索连接身体和大脑的神秘路径以及欢乐惊吓兼具的父亲阶段时，讲述了一段极吸引人的冒险故事。他用生动的坦率和令人吃惊的幽默写出了从神经病学史到疾病与诊断之间疯狂的灰色区域等话题。这是一本令人敬畏之书——关于身体是如何运作及不运作，如何生长和出现问题，以及即使发生最不受欢迎的疾病事件，有时也能帮助我们摆脱旧有的思维方式，转向强大的新事物。——威尔．施瓦比(Will Schwalbe)，纽约时报畅销书《最后的读书会》、《生命之书》作者
◎「一本精彩、动人、充满力量且令人沉浸其中的书，它可以帮助任何罹患或认识患有MS病症的人。克里斯汀．多兰带领我们进入了他的内心及他与女儿的美好关系中，帮助我们从新的角度看待我们自己与他人的关系。」——茱莉亚．山谬(Julia Samuel)
◎「本书是前所未有、对脑部疾病所产生的影响的第一手描述，让你固有的想法能再次转移。多兰为我们带来了一本充满诗意、让人注目和精彩的书，十分引人入胜。 」——丹尼尔．列维廷(Daniel Levitin)，纽约时报畅销书作家
著者信息
作者简介
克里斯汀．多兰 (Chritian Donlan)
是一位屡获殊荣的记者，他的作品曾出现在《新政治家》、《边缘杂志》和《VICE》等刊物。他是Eurogamer.net的副刊主编，目前和家人住在布莱顿。
译者简介
李姿莹
美国加州蒙特瑞国际学院(现併入明德大学)口笔译硕士，英国海瑞‧瓦特大学翻译博士。热爱口笔译教学、热爱翻译、也热爱美食与旅行。不管多忙，也坚持每天都要看书。
亚嘎
日本文学硕士。具有容易在沉迷与怠惰之间徘徊的性格。可以不经思考使用三重否定的句型。在字句间锱铢必较上近乎恼人的程度。
克里斯汀．多兰 (Chritian Donlan)
是一位屡获殊荣的记者，他的作品曾出现在《新政治家》、《边缘杂志》和《VICE》等刊物。他是Eurogamer.net的副刊主编，目前和家人住在布莱顿。
译者简介
李姿莹
美国加州蒙特瑞国际学院(现併入明德大学)口笔译硕士，英国海瑞‧瓦特大学翻译博士。热爱口笔译教学、热爱翻译、也热爱美食与旅行。不管多忙，也坚持每天都要看书。
亚嘎
日本文学硕士。具有容易在沉迷与怠惰之间徘徊的性格。可以不经思考使用三重否定的句型。在字句间锱铢必较上近乎恼人的程度。
图书目录
1. 内陆帝国
头颅内的脑髓—神经学诞生与大脑基本指南
2. 迷途
无法开门的男人—了解何谓本体感觉
3. 帮帮我
费尼斯‧ 盖吉—史上最着名的神经学病患
4. 佛兰克斯坦之舞
史上第一个多发性硬化症的病例
5. 死者教导生者
「我只是观察而己」—尚‧ 马丁‧ 夏柯与多发性硬化症的发现
6. 绿地上的亡灵
神祕又被误解的髓磷脂—多发性硬化症的核心物质
7. 海德先生
维京基因、赤道与维生素D—寻找引发多发性硬化症的可能原因
8. 在帐篷内
诊断的艺术
9. 探险家俱乐部
资料来源纪录
谢辞
头颅内的脑髓—神经学诞生与大脑基本指南
2. 迷途
无法开门的男人—了解何谓本体感觉
3. 帮帮我
费尼斯‧ 盖吉—史上最着名的神经学病患
4. 佛兰克斯坦之舞
史上第一个多发性硬化症的病例
5. 死者教导生者
「我只是观察而己」—尚‧ 马丁‧ 夏柯与多发性硬化症的发现
6. 绿地上的亡灵
神祕又被误解的髓磷脂—多发性硬化症的核心物质
7. 海德先生
维京基因、赤道与维生素D—寻找引发多发性硬化症的可能原因
8. 在帐篷内
诊断的艺术
9. 探险家俱乐部
资料来源纪录
谢辞
图书序言
1. 内陆帝国
我从来都不是很喜欢我有大脑这件事。光想到这件事就会让我觉得自己很脆弱、容易受伤又胆怯，好像我在头上顶着一杯水走路一样，一直担心水会溢出来。而且我现在怀疑自己不是唯一一个会担心这种事的人。最近，我女儿黎安初初意识到她有大脑时——她开始意识到她的脑中会出现思想—她以为自己生病了。
几周前的一个晚上，我听到有小朋友勐然大哭的声音，因此走过去看看发生了什么事。我发现黎安在客厅大哭。我帮她把鼻涕擦干净，再把她的头发整理好之后，她有点笨拙但很努力地要跟我解释，她脑中有图像出现，但她不知道为什么。
她说这些图像让她很开心。这些图像大部分都是乐高积木，散落四处，色彩缤纷，散佈在客厅地板上。但她不了解这些图像到底是从哪里跑出来的，而且这些图像好像也没有要消失的意思。现在她很害怕，这些乐高积木的图像会永远待在她的脑中。我想她也很担心说不定她脑中还卡了一两个真的积木。
黎安刚开始发现这件事的时候，她已经快四岁。等她了解她脑中的这些图像是她的思想，而这些思想是一种非常正常的魔法后，我们决定用我们能想得到最直接的方式来掌握这个新资讯。我在纸上画了基本的范围，我女儿则花了20分钟绘出这本书要探讨的地形。这是一张描绘头颅内部的地图，是一个美丽、疯狂、诡谲的地方，而思想就来自这个地方。不过，因为她还不到四岁，所以画的图里面有很多不会出现在神经学教科书的东西。比方说，她画的头颅内有很多熔岩，至少有一座瀑布，另外还有非常多匹小马。
我一点都不惊讶这张地图可以让黎安冷静下来。我年轻的时候，地图跟故事是不可分割的。我读的书当中，似乎每一本都会在封底及卷尾附上书中所述领土的图片，而我拥有的每一分地图集都充满小小的图表与情景，用以解释某个岛屿的历史，或说明某个海洋白色的表面下波动的科学。我喜欢的冒险不太会需要对手——我是个很容易紧张的孩子，很容易受到惊吓——但我的冒险都需要旅行，探访不同的景致，有各种古里古怪却让人充满期待的地名，也有可能值得一探的风光。
我从来都不是很喜欢我有大脑这件事。光想到这件事就会让我觉得自己很脆弱、容易受伤又胆怯，好像我在头上顶着一杯水走路一样，一直担心水会溢出来。而且我现在怀疑自己不是唯一一个会担心这种事的人。最近，我女儿黎安初初意识到她有大脑时——她开始意识到她的脑中会出现思想—她以为自己生病了。
几周前的一个晚上，我听到有小朋友勐然大哭的声音，因此走过去看看发生了什么事。我发现黎安在客厅大哭。我帮她把鼻涕擦干净，再把她的头发整理好之后，她有点笨拙但很努力地要跟我解释，她脑中有图像出现，但她不知道为什么。
她说这些图像让她很开心。这些图像大部分都是乐高积木，散落四处，色彩缤纷，散佈在客厅地板上。但她不了解这些图像到底是从哪里跑出来的，而且这些图像好像也没有要消失的意思。现在她很害怕，这些乐高积木的图像会永远待在她的脑中。我想她也很担心说不定她脑中还卡了一两个真的积木。
黎安刚开始发现这件事的时候，她已经快四岁。等她了解她脑中的这些图像是她的思想，而这些思想是一种非常正常的魔法后，我们决定用我们能想得到最直接的方式来掌握这个新资讯。我在纸上画了基本的范围，我女儿则花了20分钟绘出这本书要探讨的地形。这是一张描绘头颅内部的地图，是一个美丽、疯狂、诡谲的地方，而思想就来自这个地方。不过，因为她还不到四岁，所以画的图里面有很多不会出现在神经学教科书的东西。比方说，她画的头颅内有很多熔岩，至少有一座瀑布，另外还有非常多匹小马。
我一点都不惊讶这张地图可以让黎安冷静下来。我年轻的时候，地图跟故事是不可分割的。我读的书当中，似乎每一本都会在封底及卷尾附上书中所述领土的图片，而我拥有的每一分地图集都充满小小的图表与情景，用以解释某个岛屿的历史，或说明某个海洋白色的表面下波动的科学。我喜欢的冒险不太会需要对手——我是个很容易紧张的孩子，很容易受到惊吓——但我的冒险都需要旅行，探访不同的景致，有各种古里古怪却让人充满期待的地名，也有可能值得一探的风光。
图书试读
None
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