多发性硬化症的心灵地图 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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原文作者： Chritian Donlan

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• 多发性硬化症
• MS
• 神经系统疾病
• 身心健康
• 心理学
• 疾病认知
• 患者支持
• 自我管理
• 康复
• 健康科普

　　这是一本透过患病的父亲描述学习如何与多发性硬化症共处及与初生女儿互动等的种种生活纪录，透过丰富又鼓舞人的文字及动人的父女关系，将改变你看待你的身体、心灵和周围世界的方式！

　　改变我生命的两件事，在同一天发生……

　　「在我被诊断出疾病的那天，我女儿学会了走路，她踏出了人生的第一步——这一切有着平凡生活的完美。但从这时候开始，我的世界似乎向左移了3公分，当我想要关灯、关门，却会错过这些目标，我也开始变得容易发生意外。这些奇怪的经历我一开始还觉得有趣，但原来这是多发性硬化症(MS)的早期症状，即身体免疫系统攻击大脑和嵴髓神经髓鞘之不可治癒和退行性神经疾病。」

　　在罹患多发性硬化症之后……

　　我的手指逐渐变得不太灵活，我的四肢变得比较沉重，比平常更笨手笨脚，我的声音开始有点颤抖，过去三年来，我一天一天慢慢地理解多发性硬化症到底代表什么——从身体的疼痛、疲惫、麻木到整个世界都暂时失序，还有它种种的历史及成因，希望能描绘出它的清晰面貌。

　　我的女儿是让我开始探索的原由，我需要在面对一个不断侵略我身心的疾病的同时，继续担任家长的角色，但当成长中的女儿要把我带到一个完全不同的世界时，我的病却正在把那个世界封起来......

　　这些年，我们一起哼唱这首多发性硬化症的生命之歌，小小的她为我编写了在未知中的种种冒险节奏，带领我探索新的心灵景观、大脑的变化、发现奇妙的创造力......

本书特色

　　◎作者以自身经验书写罹患多发性硬化症及与此疾病共处的种种生活纪录，特别是与女儿一起成长的过程，带给他对于生命、家族、友情及自我的思考，温馨动人，在获得感动的同时，还能获得疾病相关知识。

　　◎作者着重书写罹患此病的生理、心理及大脑的变化，文字中带有许多细微的情感描述，能让读者(大众及专业医师)一窥多发性硬化症病患的心理思绪。

　　◎每一章均有一篇关于神经学、大脑及多发性硬化症的文献及相关介绍，加上大众对此病症还很陌生，因此有助读者了解这个罕见疾病的历史及成因，及其与渐冻症等其他神经疾病的不同。

好评推荐

　　◎克里斯汀．多兰在探索连接身体和大脑的神秘路径以及欢乐惊吓兼具的父亲阶段时，讲述了一段极吸引人的冒险故事。他用生动的坦率和令人吃惊的幽默写出了从神经病学史到疾病与诊断之间疯狂的灰色区域等话题。这是一本令人敬畏之书——关于身体是如何运作及不运作，如何生长和出现问题，以及即使发生最不受欢迎的疾病事件，有时也能帮助我们摆脱旧有的思维方式，转向强大的新事物。——威尔．施瓦比(Will Schwalbe)，纽约时报畅销书《最后的读书会》、《生命之书》作者

　　◎「一本精彩、动人、充满力量且令人沉浸其中的书，它可以帮助任何罹患或认识患有MS病症的人。克里斯汀．多兰带领我们进入了他的内心及他与女儿的美好关系中，帮助我们从新的角度看待我们自己与他人的关系。」——茱莉亚．山谬(Julia Samuel)

　　◎「本书是前所未有、对脑部疾病所产生的影响的第一手描述，让你固有的想法能再次转移。多兰为我们带来了一本充满诗意、让人注目和精彩的书，十分引人入胜。 」——丹尼尔．列维廷(Daniel Levitin)，纽约时报畅销书作家

好的，以下是一篇关于一本名为《远古回响：失落文明的密码》的图书简介，其内容与您提到的《多发性硬化症的心灵地图》完全无关，并且力求自然流畅，富有吸引力。 --- 远古回响：失落文明的密码 ——探寻人类记忆深处，那些被时间遗忘的伟大篇章 导言：当历史的尘埃散去，真相是否依然埋藏在巨石之下？ 人类文明的发展轨迹，常常被视为一条清晰的线性叙事，从原始走向现代，每一步都清晰可循。然而，在这条主干道之外，存在着无数幽暗的分岔口，那里沉睡着一些不应被遗忘的名字——那些在地球上留下惊世杰作，却神秘消逝的古老文明。他们留下的，不仅仅是断壁残垣，更是难以破解的符号、超乎想象的工程奇迹，以及关于人类潜能的终极叩问。 《远古回响：失落文明的密码》并非一部单纯的考古学著作，它是一次跨越时空的心灵探险，一次对人类集体潜意识的深度挖掘。本书的作者，资深历史地理学家与符号学专家艾伦·瓦伦丁博士，耗费三十年心血，带领读者深入到那些被主流历史教科书轻描淡写的角落，聚焦于五大最具争议性、最令人神往的失落文明：亚特兰蒂斯、姆大陆、戈壁深处的楼兰古城、南美洲安第斯山脉深处的“石头之城”——萨克塞瓦曼，以及谜一样的巨石阵的建造者。 第一部分：海床下的低语——亚特兰蒂斯的地理悖论 在柏拉图的对话录中被首次提及的亚特兰蒂斯，往往被视为神话的代名词。但瓦伦丁博士挑战了这一传统认知。本书详细梳理了全球范围内，从地中海到加勒比海域出现的海底地质异常和史前巨型构造的证据。作者提出了一个大胆的理论：亚特兰蒂斯并非单一的岛屿文明，而是一个在数万年前，横跨大西洋中脊的泛海洋文明集群。 书中首次公开了一批由深海探测器拍摄到的、极具规则性的海底岩石结构图谱，这些结构明显不是自然形成。作者结合古埃及与玛雅文明中关于“大洪水”前世界毁灭的记载，推测了亚特兰蒂斯文明可能掌握的，远远超越我们想象的能源利用技术。他们是如何在海洋中建立起一个如此庞大且精密的社会体系的？这种辉煌的背后，又隐藏着怎样的道德危机，最终导致了其灾难性的沉没？ 第二部分：漂浮的土地与失落的智慧——姆大陆的灵性遗产 相较于亚特兰蒂斯的物理性毁灭，姆大陆（即太平洋中的雷姆利亚）的消失更具神秘色彩。本书将重点放在对太平洋岛屿原住民口述历史的系统性研究上。瓦伦丁博士发现，在夏威夷、复活节岛以及波利尼西亚群岛的创世神话中，反复出现了一个描述“从东方浮现的巨大陆地”的共同母题。 《远古回响》着重分析了姆大陆文明可能侧重的精神和灵性发展。作者借鉴了东方哲学中对“气”与“生命能量”的理解，试图解释为何许多古代传说都将姆文明描述为一个高度和平、与自然和谐共存的社会。书中探讨了他们可能拥有的“意识连接技术”——一种不依赖于物质载体，而是通过心智进行信息交流的方式。通过对不同文化中祭司或萨满角色的对比分析，本书描绘了一个重视内在觉醒而非外部征服的古代社会蓝图。 第三部分：沙漠中的黄金时代——楼兰的丝路阴影 丝绸之路上的明珠楼兰，其消亡一直是历史研究的焦点。本书跳出了传统的气候变迁解释，深入探究了楼兰社会内部可能存在的权力结构和宗教冲突。作者利用卫星热成像技术对罗布泊干涸的湖床进行了重新测绘，发现了数个被流沙掩埋的、具有高度规划性的城市遗址群落。 更引人注目的是，书中对近年来在新疆地区出土的一些青铜器和陶片上的铭文进行了全新的符号学解读。这些解读暗示，楼兰古国可能并非单纯的中原文明的边缘分支，而是一个独立发展的、深受印度河流域文明影响的贸易枢纽。他们的衰落，或许与对某种稀有矿藏的过度开发或对神秘祭祀仪式的坚持有关。本书提供了一组详尽的推论，试图重建楼兰人日常生活的复杂图景及其最终的“静默”。 第四部分：巨石的几何学——萨克塞瓦曼的工程奇迹 提到印加帝国，人们首先想到的是马丘比丘，但本书将焦点投向了库斯科郊外的萨克塞瓦曼巨石堡垒。这里的石块，有些重达数百吨，它们被切割、打磨得如同玻璃般光滑，并且以一种令人难以置信的精度相互咬合，连最细的纸片都无法插入。 《远古回响》花费大量篇幅，试图解密印加人——或者说，在印加人之前就已经存在于此的“石头匠人”——所使用的施工技术。书中详细介绍了对这些巨石的分子结构分析结果，这些结果显示出远超当时冶金学水平的加工痕迹。瓦伦丁博士提出了“声波震动切割法”的理论模型，并结合安第斯地区至今仍在使用的某些自然声学原理，试图在理论上复现这种“软化岩石”的技术。这不仅仅是建筑学问题，更是对古代物理学理解的挑战。 结语：我们是遗忘者，而非终结者 《远古回响：失落文明的密码》的最终目的，是唤醒我们对人类历史可能性的敬畏。这些消逝的文明，它们在不同的地域、以不同的方式达到了技术和哲学的巅峰。他们的故事告诫我们：辉煌并非永恒，知识的断裂随时可能发生。 本书集合了地质学、考古学、符号学、语言学以及前沿物理学的跨学科研究成果，以严谨的论证和引人入胜的叙事风格，为读者提供了一扇窥视人类文明“隐藏历史”的窗口。当你凝视着这些穿越了数千年的遗迹时，你听到的，不仅仅是风声，更是远古智慧不息的回响。人类的进步史，其实是一部不断拾起、又不断遗忘的史诗。现在，是时候重新学习如何倾听了。 读者对象： 历史爱好者、考古学研究者、热衷于未解之谜的探索者，以及所有对人类文明潜能抱有无限好奇心的读者。

作者简介

克里斯汀．多兰 (Chritian Donlan)

　　是一位屡获殊荣的记者，他的作品曾出现在《新政治家》、《边缘杂志》和《VICE》等刊物。他是Eurogamer.net的副刊主编，目前和家人住在布莱顿。

译者简介

李姿莹

　　美国加州蒙特瑞国际学院(现併入明德大学)口笔译硕士，英国海瑞‧瓦特大学翻译博士。热爱口笔译教学、热爱翻译、也热爱美食与旅行。不管多忙，也坚持每天都要看书。

亚嘎

　　日本文学硕士。具有容易在沉迷与怠惰之间徘徊的性格。可以不经思考使用三重否定的句型。在字句间锱铢必较上近乎恼人的程度。

 

1. 内陆帝国
    头颅内的脑髓—神经学诞生与大脑基本指南
2. 迷途
    无法开门的男人—了解何谓本体感觉
3. 帮帮我
    费尼斯‧ 盖吉—史上最着名的神经学病患
4. 佛兰克斯坦之舞
    史上第一个多发性硬化症的病例
5. 死者教导生者
   「我只是观察而己」—尚‧ 马丁‧ 夏柯与多发性硬化症的发现
6. 绿地上的亡灵
    神祕又被误解的髓磷脂—多发性硬化症的核心物质
7. 海德先生
    维京基因、赤道与维生素D—寻找引发多发性硬化症的可能原因
8. 在帐篷内
    诊断的艺术
9. 探险家俱乐部

资料来源纪录
谢辞

1. 内陆帝国
 
我从来都不是很喜欢我有大脑这件事。光想到这件事就会让我觉得自己很脆弱、容易受伤又胆怯，好像我在头上顶着一杯水走路一样，一直担心水会溢出来。而且我现在怀疑自己不是唯一一个会担心这种事的人。最近，我女儿黎安初初意识到她有大脑时——她开始意识到她的脑中会出现思想—她以为自己生病了。
 
几周前的一个晚上，我听到有小朋友勐然大哭的声音，因此走过去看看发生了什么事。我发现黎安在客厅大哭。我帮她把鼻涕擦干净，再把她的头发整理好之后，她有点笨拙但很努力地要跟我解释，她脑中有图像出现，但她不知道为什么。
 
她说这些图像让她很开心。这些图像大部分都是乐高积木，散落四处，色彩缤纷，散佈在客厅地板上。但她不了解这些图像到底是从哪里跑出来的，而且这些图像好像也没有要消失的意思。现在她很害怕，这些乐高积木的图像会永远待在她的脑中。我想她也很担心说不定她脑中还卡了一两个真的积木。
 
黎安刚开始发现这件事的时候，她已经快四岁。等她了解她脑中的这些图像是她的思想，而这些思想是一种非常正常的魔法后，我们决定用我们能想得到最直接的方式来掌握这个新资讯。我在纸上画了基本的范围，我女儿则花了20分钟绘出这本书要探讨的地形。这是一张描绘头颅内部的地图，是一个美丽、疯狂、诡谲的地方，而思想就来自这个地方。不过，因为她还不到四岁，所以画的图里面有很多不会出现在神经学教科书的东西。比方说，她画的头颅内有很多熔岩，至少有一座瀑布，另外还有非常多匹小马。
 
我一点都不惊讶这张地图可以让黎安冷静下来。我年轻的时候，地图跟故事是不可分割的。我读的书当中，似乎每一本都会在封底及卷尾附上书中所述领土的图片，而我拥有的每一分地图集都充满小小的图表与情景，用以解释某个岛屿的历史，或说明某个海洋白色的表面下波动的科学。我喜欢的冒险不太会需要对手——我是个很容易紧张的孩子，很容易受到惊吓——但我的冒险都需要旅行，探访不同的景致，有各种古里古怪却让人充满期待的地名，也有可能值得一探的风光。

评分☆☆☆☆☆

**（二）** 我是一名护士，在医院工作了十几年，接触过各种各样需要长期照护的病患，多发性硬化症（MS）当然也是其中之一。坦白说，从专业角度来看，MS的病程发展和治疗方式，我多少有些了解。但这本书的名字，却让我有了一种超越医学的期待。我总觉得，疾病不仅仅是身体的病变，更是对一个人整个生命状态的挑战，尤其是像MS这样一种慢性、进展性的神经系统疾病，它对患者心灵的影响，往往比身体症状更为深远。我渴望在这本书里，看到医学文本之外的人性光辉，看到患者在经历身体逐渐失控的过程中，如何维系内心的稳定，如何处理情绪的起伏，如何重新定义自我价值。我希望作者能够深入挖掘患者的内在世界，呈现他们真实的恐惧、挣扎、但也可能存在的，不为人知的坚韧与智慧。这本书会否像一张地图，为迷失在疾病阴影下的心灵，指引一条归途？或者，它本身就是一种疗癒的力量，能够抚慰那些受伤的灵魂？我迫切想知道。

评分☆☆☆☆☆

**（四）** 我是一个喜欢阅读各种生命故事的人，尤其喜欢那些能够触及心灵深处，让人产生共鸣的作品。当我在书店的架子上看到《多发性硬化症的心灵地图》时，立刻就被它的名字吸引了。这个名字本身就充满了一种诗意和探索感，仿佛预示着一场深入人心的旅程。我很好奇，作者会如何描绘出这样一幅「心灵地图」？它会是怎样的一幅图景？是充满坎坷的山峦，还是宁静的湖泊？是漆黑的森林，还是明亮的草原？我期待这本书能够展现多发性硬化症患者在面对身体挑战的同时，他们内心世界的丰富与复杂。我希望它不仅仅是关于疾病的叙述，更是关于一个灵魂如何在这个过程中成长、蜕变的故事。我渴望在这本书里，找到那些关于希望、关于坚持、关于爱的力量，即使是在最艰难的时刻，也能够闪耀出耀眼的光芒。这或许会是一本让我反思生命、珍惜当下的读物。

评分☆☆☆☆☆

**（九）** 我是一名退休的教师，在我的教学生涯中，我见过形形色色、性格各异的学生。我也深知，人生不可能一帆风顺，每个人都会面临各种各样的挑战。因此，我一直很关注那些能够展现生命韧性，以及如何面对困境的书籍。当我看到《多发性硬化症的心灵地图》这本书时，书名让我产生了一种莫名的亲切感，也勾起了我的好奇心。我猜想，这本书记载的，可能是一位位在人生旅途中，遭遇了多发性硬化症这个特殊「路标」的行者，他们如何在内心的世界里，绘制出属于自己的导航图。我期待这本书能够展现出，在生命的低谷中，人类所能展现出的惊人力量和智慧。它会是一本充满希望的书吗？会是关于如何在这种特殊情况下，找到生活意义的探索？我希望它能给我带来一些启示，让我更加懂得如何去面对生活中的未知和挑战。

评分☆☆☆☆☆

**（六）** 我是一名曾经经历过一段漫长康复过程的病人，虽然我的病症与多发性硬化症不同，但「病」这个字，对我来说，有着深刻的体会。所以我特别能理解，当一个人面对疾病时，他所承受的不仅仅是身体上的痛苦，更是精神上的煎熬。当我看到《多发性硬化症的心灵地图》这本书时，我立刻就被它的书名所吸引。我猜想，这本书记载的，可能是一段段关于心灵如何穿越疾病迷雾的旅程。我期待在这本书里，看到那些不被常人所看见的内心风景。也许是患者在绝望中的一丝希望，也许是在孤独中的互相扶持，也许是在失落中的自我和解。这幅「心灵地图」会是怎样的一幅画卷？我希望它能够呈现出一种超越疾病本身的生命力量，一种即使身处困境，也能积极探索、寻找出路的勇气。这本书或许能给我一些慰藉，也或许能给我一些启发，让我更加懂得珍惜现在所拥有的一切。

评分☆☆☆☆☆

**（十）** 我是一位在艺术创作领域工作的自由工作者，我常常沉浸在想象和情感的世界里。我对那些能够触及人类灵魂深处，能够引发深刻思考的作品情有独钟。当我偶然看到《多发性硬化症的心灵地图》这本书时，我立刻被这个名字所吸引。它就像一个神秘的邀请，邀请我去探索一个不为人知的内心世界。我很好奇，作者会用怎样的艺术语言，去描绘出这样一幅「心灵地图」？它会是色彩浓烈的油画，还是线条细腻的素描？我期待这本书能够展现出，即使在身体遭受疾病的限制时，一个人的精神世界依然可以多么辽阔和丰富。我希望它能够触及到那些关于生命本质的思考，关于爱、关于失去、关于希望，以及关于一个人如何在逆境中，重新找回属于自己的色彩和声音。这或许会是一次深刻的心灵洗礼。

评分☆☆☆☆☆

**（一）** 这本书，我拿到的时候，就觉得名字很特别。「多发性硬化症的心灵地图」，乍听之下，有点哲学，又有点疗癒。我本身不是患者，但身边的亲友中，有人曾经罹患这个病，所以一直以来，我对这个疾病都抱着一份特别的关注。当我在书店看到这本书时，那种直觉的吸引力，让我立刻把它带回了家。翻开书页，我期待着能找到一些关于多发性硬化症患者内心世界的描绘，或许是他们如何面对身体的限制，如何与疾病共存，又或者是在困境中寻找希望的故事。我好奇作者会如何勾勒出这幅「心灵地图」，是悲伤的写照？还是坚韧的奋斗史？又或者是一种超脱的领悟？我脑海里浮现出各种可能性，就像一幅幅抽象画，等待着被赋予色彩和形状。这本书会是写给患者的指南？还是让旁观者理解的窗口？又或者是一场深刻的自我探索之旅？我不知道，但这正是阅读的魅力所在，未知总是令人着迷。我希望它能带给我一些冲击，一些启示，甚至是一些暖意。

评分☆☆☆☆☆

**（八）** 我是一位在科技公司工作的工程师，平时生活比较规律，也比较理性。但是，我一直对那些能够探索人类内心世界，特别是那些非理性、情感化的领域感到着迷。当我看到《多发性硬化症的心灵地图》这本书时，这个书名立刻引起了我的兴趣。它让我联想到，在看似科学的医学之外，还存在着一个充满复杂情感和复杂思绪的「内心宇宙」。我好奇，作者会如何描绘出这个「宇宙」的景象？它会是怎样的一幅「地图」？我期待这本书能够以一种我能够理解的方式，展现多发性硬化症患者在面对身体疾病时，他们的内心经历着怎样的风暴，他们又是如何试图在这个风暴中找到一片宁静的港湾。我希望它能让我从一个更宏观、更人性的角度去理解这个疾病，而不只是停留在医学的层面。这或许会是一次思维上的拓展。

评分☆☆☆☆☆

**（七）** 我是一名大学的文学研究者，我总是对那些能够触及人性深处，探讨生命意义的作品充满好奇。当我在书店的陈列中看到《多发性硬化症的心灵地图》时，我立刻被这个书名所吸引。它所传达的，不仅仅是对一个具体疾病的描述，更是一种对内在世界的探索和解读。我很好奇，作者会如何运用文学的笔触，去描绘出这样一幅「心灵地图」？这幅地图会包含哪些元素？是那些难以言说的恐惧和挣扎，还是那些在困境中闪烁的光芒？我期待这本书能够提供一种独特的视角，让我们窥见多发性硬化症患者在身体逐渐发生变化的过程中，他们内心的世界是如何被重塑、被挑战、又如何重新寻找方向的。这会是一部充满哲思的作品吗？还是一个关于爱与勇气的感人故事？我期待它能带给我文学上的启迪，也带给我对生命更深刻的理解。

评分☆☆☆☆☆

**（五）** 我本身是一名全职家庭主妇，生活重心多半放在家庭和孩子身上。但我一直对医学和生命议题抱有浓厚的兴趣。最近，我听朋友说起多发性硬化症，才知道原来有这样一种疾病，会对一个人的生活带来如此大的改变。于是，我开始关注相关的书籍。当我在书店看到《多发性硬化症的心灵地图》时，书名立刻吸引了我。我脑海中浮现出各种画面：也许是一张充满曲折的航海图，上面标记着患者一路走来的艰辛；也许是一张色彩斑斓的插画，展现着他们内心深处的美好与希望。我非常好奇，作者会如何通过文字，构建出这样一幅「心灵地图」？它会是旁观者的客观记录，还是患者的内心独白？我期待这本书能够让我更深入地理解MS患者可能面临的挑战，不仅仅是身体上的，更是心理上的。我希望它能让我体会到，在疾病的阴影下，依然可能存在的坚韧、乐观与爱。这本书或许会成为我认识这个世界，认识生命不同面向的一个窗口。

评分☆☆☆☆☆

**（三）** 作为一名心理諮商师，我深知疾病对个体心理健康带来的巨大冲击。多发性硬化症，这种看似离我们生活有些距离的疾病，一旦发生在身边，或者发生在自己身上，其带来的影响是全方位的。我拿到这本书的时候，书名就深深地吸引了我。「多发性硬化症的心灵地图」，这四个字，立刻勾起了我的职业好奇心。我一直在思考，当一个人被诊断出患有MS，他的内心会经历怎样的旅程？从最初的震惊、否认，到可能出现的愤怒、抑郁，再到最终的接受和适应，这是一个多么复杂且充满挑战的心灵转变过程。我非常期待在这本书里，能够看到作者如何细致地描绘出这样一条内心轨迹，如何捕捉那些在正常生活表象下，被疾病悄悄改变的思绪、情感和认知。这幅「心灵地图」是否会揭示患者在面对不确定性的未来时，内心的挣扎与力量？是否会触及他们如何在失落中重新找回意义？我期待它能为我提供更多临床上的洞见，更深刻地理解MS患者的内心世界，也为我在工作中提供新的思考方向。