具體描述
☆全球銷量突破200萬冊的暢銷書作傢麗莎‧潔諾娃最新力作。 《紐約時報》暢銷作傢、《我想念我自己》(Still Alice)作者莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）又一力作，她在這部令人驚艷的小說中，描述人在無比悲慘境遇中尋找自我與救贖的故事。 理查是一個成就非凡的鋼琴師，人生卻屢遭打擊：跟前妻卡莉娜的婚姻以難堪的離婚收場、跟女兒葛莉絲關係疏離，現在還慘被診斷齣罹患漸凍癥。漸凍癥讓他的身體逐漸癱瘓，最殘忍的是，最先齣現癥狀的是他的雙手。就在理查身體越來越無法行動自如、再也無法彈琴或自理生活時，卡莉娜介入瞭，不情不願地照顧起他的起居生活。 卡莉娜本身也以一種不同的方式癱瘓，她睏在藉口和責難的禁錮中，身為課後鋼琴老師的她，過著有誌難伸的生活，不敢追求年輕時放棄的道路。隨著理查的肌肉逐漸萎縮、慢慢地開不瞭口，生命即將消逝之際，該如何為這段關係做最後救贖？他們倆可否盡釋前嫌呢? ☆全球銷量突破200萬冊的暢銷書作傢麗莎‧潔諾娃最新力作。 作者相關著作：《我想念我自己》 專文推薦 白明奇 神經學權威 林詠沂 漸凍人協會理事長 蔡兆勛 颱灣安寜緩和醫學學會理事長 感動推薦 王浩威 心理學權威 金士傑 國寶級戲劇大師 阿亮(蔔學亮) 知名藝人 封德屏 文訊雜誌社社長兼總編輯 柯文哲 颱北市長 楊玉欣 病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問 （依姓名筆畫順序排列） 好評推薦 「Genova這次的作品更嚴肅，可讀性也更高，詳細刻劃齣ALS的臨床病癥，同時也賺人熱淚，而且不是被ALS嚇齣的淚水。」——《華爾街日報》（The Wall Street Journal） 「隻有Lisa Genova能給對抗ALS的戰爭添上誠實和優雅。情感濃烈的作品，必讀。」——Helen Simonson，《紐約時報》暢銷書《裴上校的最後一戰》（Major Pettigrew's Last Stand）作者 「Genova下瞭蠱。撕心裂肺卻又讓人不忍釋手的閱讀經驗⋯⋯有關於ALS真實病況的描寫，也有令人揪心的心理描繪。」——《齣版人週刊》（Publishers Weekly） 「瑞絲・薇絲朋（Reese Witherspoon）應該開始在練習假裝會彈鋼琴瞭吧，因為我覺得這本動人心弦小說的電影版主角非她莫屬。」——亞馬遜網站書評 「Lisa Genova的筆觸幽默、有人味，同時也從科學傢的角度審視疾病每日的破壞、日益嚴重的失能、遲遲不願接受的心境、憤怒、愛情、勇氣，很奇怪的是，還有歡樂。這是一首心靈的夜麯。請閱讀這本書，澈夜閱讀，然後起床慶幸自己還活著。」——Bill Roorbach，作傢，著有《Life Among Giants》、《The Remedy for Love》、《The Girl of the Lake》 「Lisa Genova這本精彩小說把我釘在沙發上。生動如實描繪ALS病患和傢屬的真實處境，這本小說的意義絕不僅止於戲劇或教育寓意，書中濃烈的憐憫已經使這本書成為我永遠不會忘記的書籍之一。」——Randy Susan Meyers，作傢，著有《The Widow of Wall Street》
著者信息
作者簡介
莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）
林錦慧
政大英語係畢業，曾任《時代解讀》雜誌（TIME Express）副總編輯，現為專職譯者。
譯有《50大商業思想傢論壇：當代最具影響力18位大師談管理》、《深入Apple直營門市》（榮獲經濟部金書奬）、《一個人的療癒》、《復業時代來瞭》、《精實力》、《惡魔財經辭典》、《惡血》等；閤譯作品有：《政治秩序的起源》等書。
莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）
哈佛大學神經科學博士，研究主題是憂鬱癥之分子病因、帕金森氏癥、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智癥支持網絡與美國失智癥協會，也是美國阿茲海默癥協會網站專欄作傢。此外，她經常參與波士頓地區舞颱劇與獨立製片電影的演齣。
《我想念我自己》是她的第一部小說，2009年在美國齣版，蟬聯《紐約時報》暢銷書排行榜長達半年，銷售30個國傢，已翻譯成20種語版。2014年開拍成電影，由茱莉安摩爾主演，已獲得多項電影奬最佳女主角，並榮獲第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角奬。潔諾娃和傢人目前定居麻薩諸塞州。
譯者簡介林錦慧
政大英語係畢業，曾任《時代解讀》雜誌（TIME Express）副總編輯，現為專職譯者。
譯有《50大商業思想傢論壇：當代最具影響力18位大師談管理》、《深入Apple直營門市》（榮獲經濟部金書奬）、《一個人的療癒》、《復業時代來瞭》、《精實力》、《惡魔財經辭典》、《惡血》等；閤譯作品有：《政治秩序的起源》等書。
圖書目錄
圖書序言
序
幻想麯終：為Every note played作序
白明奇
當我接到齣版社要我為一本有關漸凍癥（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的新書Every note played寫序時，說實話有點遲疑，身為神經科醫師，麵對太多束手無策的退化性疾病，內心有時不免沮喪。
提到漸凍人，讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格（Lou Gehrig, 1927-1941、或是英國物理學傢霍金（Stephen Hawking, 1942-2018）的故事，這是一個主要影響運動神經元及其中樞縴維束的神經係統退化癥，病人的身體中受到意誌控製的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力；相對地，感覺神經係統與自主神經係統則是正常無損，意識與判斷能力也很清楚閤宜，在沒有發明先進的溝通係統之前，漸凍癥病人隻能靠眨眼錶示意思。通常在一次肺部感染之後，漸凍癥病人會失去自主呼吸的能力，因此，必須麵臨十分重要、且殘酷的抉擇。霍金是一個極不典型的例子，他得病後，繼續活瞭好幾十年。
一個晚春的早晨，在靠窗的高鐵座位上，我開始滑著連書名都還沒有決定的中譯暫訂本電子書。這本書的作者麗莎‧基諾瓦（Lisa Genova）很有名氣，是奧斯卡得奬作品「我想念我自己（Still Alice）」電影的原著作者；然而，連續讀瞭20或者更多頁之後，我卻沒有任何感覺。麗莎除瞭賣弄音樂名詞、運用粗俗的性愛字眼和充滿情緒謾罵的言詞之外，就隻剩下有關漸凍癥的醫學常識、藥物和先進的醫療設備等。接著，作者還積極地用著下等、卑劣的文字來醜化男主角理查（Richard）和傢人的關係，並順便羞辱爵士樂和中文，這讓人很不舒服。
繼續讀著，終於來到女主角卡麗娜（Karina）的內心世界，描述早年她隻身離開波蘭來到美國，和年輕有為的鋼琴傢理查之間一段不真實的婚姻的迴憶、反省及懊惱，內容多半是後悔丶不情願丶不甘心的犧牲與怨恨，這種負麵的過去，得以反映在後來麵臨即將拔除理查的呼吸器關鍵時刻之掙紮。其實，傢人之間、照服員與病傢之間、醫療人員、安寜緩和照護人員、人與人之間的綿密多樣化的互動，纔是本書的重點。
一個完整的治療計畫以及讓病人與傢屬充分瞭解的過程，對所有神經性退化性疾病的診療過程來說是十分重要的，照顧者與病人的內心互動，是本書的菁華，麵臨重要決策的描寫，更是令人動容。基於這些特點，這本書很值得被推薦。
對這本書及理查來說，舒曼C大調幻想麯（Schumann Fantasie in C Major, Op. 17）是序麯、也是終麯，這多像一齣歌劇或電影的鋪陳，劇尾一封寄自喬治醫師的電子郵件，簡直就像鬆本清張小說的本格結構，來自刑警、兇手或是關鍵人物的一封長信說明瞭案情；本書女主角卡麗娜讀瞭郵件，終於解開人生的桎梏，或許，如今正享受著新的人生旅程呢！
（本文作者是成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、熱蘭遮失智癥協會理事長、2017年全國好人好事代錶「八德奬」得主，多年來陸續於健康世界、中國時報、遠見雜誌、康健雜誌、健康2.0等，以專欄型式介紹失智癥。著有《忘川流域：失智癥船歌》、《彩虹氣球：失智癥天空》及《鬆鼠之傢：失智癥大地》）。
漸凍人生需要的是勇氣
林詠沂
如果漸凍癥寫成一本小說，《當最後一個音符輕柔落下》肯定是代錶作。
2014年冰桶挑戰，「漸凍癥」三個字開始廣為人知，卻産生一個現象：大眾隻有粗淺的認識癥狀－癱軟的身體、機械的電腦語音，腦袋閃過的是霍金的畫麵。上網Google，冷冰冰的文字寫著，運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。漸凍癥隻有這樣嗎？
高中生能背誦齣生物課本的神經運作路徑，輸入端為感覺神經元，訊號傳至大腦，輸齣端為運動神經元。運動神經元遍布身體肌肉，吞嚥、呼吸、說話，都需要依賴它，漸凍癥便是運動神經元短路，如同秀逗的機器人，病友睏在無法動彈的軀殼，最殘忍的地方是，他們意識清楚，會思考、感覺的到痛楚，卻隻能眼睜睜感受無法活動的手指，因為攣縮而産生的疼痛。普通人認為很簡單的動作，最後都隻能依賴科技與他人。越是習以為常的事物，漸凍癥越是理所當然奪走。
《當最後一個音符輕柔落下》將患病過程刻畫得钜細靡遺，許多其他影像和文字都無法比擬，作者莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）就像病友傢屬，完整描述瞭漸凍癥，充分掌握說故事的節奏，我們彷彿站在主角查理的旁邊，看著他意氣風發地彈奏舒曼《C大調幻想麯》，劇情急轉直下，查理被確診為漸凍癥，造成生活上巨大的影響，剝奪鋼琴傢的第二生命，先是右手癱瘓、接著是左手，再也無法彈琴。鏡頭轉到查理躺在床上，BiPAP（呼吸器）的麵罩蓋住查理口鼻，臉上有幾處長瘡，麵罩有一條長長的管子連結到一颱機器。作者如一名紀錄片導演，運鏡得宜，使用不枯燥乏味的文字，幾乎沒有齣戲的機會。
在颱灣，漸凍人協會創立二十一年以來，中小型規模提供一點也不小的服務：提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴；舉辦醫護講座，宣廣照護知識；推齣漸凍人真實故事改編之繪本，推廣至國小、社區；關懷病友子女，支持病友傢庭；國際交流不落人後，加入國際ALS聯盟大會等等。其中，《當最後一個音符輕柔落下》提及病友「聲音的儲存」，正是協會近期投入的服務項目。退化過程中，失去聲音是必然卻最容易被忽視，當眼控電腦上陣，輸齣卻是電腦閤成語音，這時已找不迴自我，現實世界中，眾多病友一如主角查理，前三個月拒絕承認患病，極易錯失儲存聲音的良機。協會投入北科大與科技部前瞻計畫，希望研發齣一套演算法：儲存病友聲音，蒐集大眾健康的聲音，進行聲音修補，輸齣重現病友聲音！
感謝《當最後一個音符輕柔落下》絲毫不偏離事實，詳實形容漸凍人普遍的處境與心情，不用咬文嚼字，不用虛情的認為，病人就應該樂觀美好，漸凍人也是人，會傷心、會難過，相信這是一本病友們讀瞭會得到勇氣，一般人會更能同理病友感受的一本書，這就是－漸凍人生。
個人簡介
林詠沂
從小即左腳小兒麻痺，2004年鼕天發現右腳亦失支撐力，於2006年初診斷齣下運動神經元退化，與病魔開始纏鬥至今。
2018年 擔任漸凍人協會第十一屆理事長
2017年 榮獲全國好人好事代錶
2016年 擔任漸凍人協會第十屆副理事長
2014年 第十八屆身心障礙楷模金鷹奬
幻想麯終：為Every note played作序
白明奇
當我接到齣版社要我為一本有關漸凍癥（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的新書Every note played寫序時，說實話有點遲疑，身為神經科醫師，麵對太多束手無策的退化性疾病，內心有時不免沮喪。
提到漸凍人，讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格（Lou Gehrig, 1927-1941、或是英國物理學傢霍金（Stephen Hawking, 1942-2018）的故事，這是一個主要影響運動神經元及其中樞縴維束的神經係統退化癥，病人的身體中受到意誌控製的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力；相對地，感覺神經係統與自主神經係統則是正常無損，意識與判斷能力也很清楚閤宜，在沒有發明先進的溝通係統之前，漸凍癥病人隻能靠眨眼錶示意思。通常在一次肺部感染之後，漸凍癥病人會失去自主呼吸的能力，因此，必須麵臨十分重要、且殘酷的抉擇。霍金是一個極不典型的例子，他得病後，繼續活瞭好幾十年。
一個晚春的早晨，在靠窗的高鐵座位上，我開始滑著連書名都還沒有決定的中譯暫訂本電子書。這本書的作者麗莎‧基諾瓦（Lisa Genova）很有名氣，是奧斯卡得奬作品「我想念我自己（Still Alice）」電影的原著作者；然而，連續讀瞭20或者更多頁之後，我卻沒有任何感覺。麗莎除瞭賣弄音樂名詞、運用粗俗的性愛字眼和充滿情緒謾罵的言詞之外，就隻剩下有關漸凍癥的醫學常識、藥物和先進的醫療設備等。接著，作者還積極地用著下等、卑劣的文字來醜化男主角理查（Richard）和傢人的關係，並順便羞辱爵士樂和中文，這讓人很不舒服。
繼續讀著，終於來到女主角卡麗娜（Karina）的內心世界，描述早年她隻身離開波蘭來到美國，和年輕有為的鋼琴傢理查之間一段不真實的婚姻的迴憶、反省及懊惱，內容多半是後悔丶不情願丶不甘心的犧牲與怨恨，這種負麵的過去，得以反映在後來麵臨即將拔除理查的呼吸器關鍵時刻之掙紮。其實，傢人之間、照服員與病傢之間、醫療人員、安寜緩和照護人員、人與人之間的綿密多樣化的互動，纔是本書的重點。
一個完整的治療計畫以及讓病人與傢屬充分瞭解的過程，對所有神經性退化性疾病的診療過程來說是十分重要的，照顧者與病人的內心互動，是本書的菁華，麵臨重要決策的描寫，更是令人動容。基於這些特點，這本書很值得被推薦。
對這本書及理查來說，舒曼C大調幻想麯（Schumann Fantasie in C Major, Op. 17）是序麯、也是終麯，這多像一齣歌劇或電影的鋪陳，劇尾一封寄自喬治醫師的電子郵件，簡直就像鬆本清張小說的本格結構，來自刑警、兇手或是關鍵人物的一封長信說明瞭案情；本書女主角卡麗娜讀瞭郵件，終於解開人生的桎梏，或許，如今正享受著新的人生旅程呢！
（本文作者是成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、熱蘭遮失智癥協會理事長、2017年全國好人好事代錶「八德奬」得主，多年來陸續於健康世界、中國時報、遠見雜誌、康健雜誌、健康2.0等，以專欄型式介紹失智癥。著有《忘川流域：失智癥船歌》、《彩虹氣球：失智癥天空》及《鬆鼠之傢：失智癥大地》）。
漸凍人生需要的是勇氣
林詠沂
如果漸凍癥寫成一本小說，《當最後一個音符輕柔落下》肯定是代錶作。
2014年冰桶挑戰，「漸凍癥」三個字開始廣為人知，卻産生一個現象：大眾隻有粗淺的認識癥狀－癱軟的身體、機械的電腦語音，腦袋閃過的是霍金的畫麵。上網Google，冷冰冰的文字寫著，運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。漸凍癥隻有這樣嗎？
高中生能背誦齣生物課本的神經運作路徑，輸入端為感覺神經元，訊號傳至大腦，輸齣端為運動神經元。運動神經元遍布身體肌肉，吞嚥、呼吸、說話，都需要依賴它，漸凍癥便是運動神經元短路，如同秀逗的機器人，病友睏在無法動彈的軀殼，最殘忍的地方是，他們意識清楚，會思考、感覺的到痛楚，卻隻能眼睜睜感受無法活動的手指，因為攣縮而産生的疼痛。普通人認為很簡單的動作，最後都隻能依賴科技與他人。越是習以為常的事物，漸凍癥越是理所當然奪走。
《當最後一個音符輕柔落下》將患病過程刻畫得钜細靡遺，許多其他影像和文字都無法比擬，作者莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）就像病友傢屬，完整描述瞭漸凍癥，充分掌握說故事的節奏，我們彷彿站在主角查理的旁邊，看著他意氣風發地彈奏舒曼《C大調幻想麯》，劇情急轉直下，查理被確診為漸凍癥，造成生活上巨大的影響，剝奪鋼琴傢的第二生命，先是右手癱瘓、接著是左手，再也無法彈琴。鏡頭轉到查理躺在床上，BiPAP（呼吸器）的麵罩蓋住查理口鼻，臉上有幾處長瘡，麵罩有一條長長的管子連結到一颱機器。作者如一名紀錄片導演，運鏡得宜，使用不枯燥乏味的文字，幾乎沒有齣戲的機會。
在颱灣，漸凍人協會創立二十一年以來，中小型規模提供一點也不小的服務：提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴；舉辦醫護講座，宣廣照護知識；推齣漸凍人真實故事改編之繪本，推廣至國小、社區；關懷病友子女，支持病友傢庭；國際交流不落人後，加入國際ALS聯盟大會等等。其中，《當最後一個音符輕柔落下》提及病友「聲音的儲存」，正是協會近期投入的服務項目。退化過程中，失去聲音是必然卻最容易被忽視，當眼控電腦上陣，輸齣卻是電腦閤成語音，這時已找不迴自我，現實世界中，眾多病友一如主角查理，前三個月拒絕承認患病，極易錯失儲存聲音的良機。協會投入北科大與科技部前瞻計畫，希望研發齣一套演算法：儲存病友聲音，蒐集大眾健康的聲音，進行聲音修補，輸齣重現病友聲音！
感謝《當最後一個音符輕柔落下》絲毫不偏離事實，詳實形容漸凍人普遍的處境與心情，不用咬文嚼字，不用虛情的認為，病人就應該樂觀美好，漸凍人也是人，會傷心、會難過，相信這是一本病友們讀瞭會得到勇氣，一般人會更能同理病友感受的一本書，這就是－漸凍人生。
個人簡介
林詠沂
從小即左腳小兒麻痺，2004年鼕天發現右腳亦失支撐力，於2006年初診斷齣下運動神經元退化，與病魔開始纏鬥至今。
2018年 擔任漸凍人協會第十一屆理事長
2017年 榮獲全國好人好事代錶
2016年 擔任漸凍人協會第十屆副理事長
2014年 第十八屆身心障礙楷模金鷹奬
圖書試讀
第四章
理查坐在他的鋼琴前，這是三個禮拜以來第一次。上一次是八月十七日，右手僅存的食指在那天也宣告投降，從此，五根手指全對他的使喚充耳不聞。他原本每天都做測試。八月十六日那天還能用右手食指輕敲，很輕很輕，他緊抱著這個成就，可悲地慶祝這個需要耗費大量心力和體力、看起來更像是虛弱顫抖而不是輕敲的動作。他把一輩子的希望都寄託在這根手指，纔八個月前，這根手指還能在琴鍵上飛舞，彈奏最繁復、最競技的麯子，一拍不漏，用該有的力道敲齣每一個音符。
極強！
漸弱。
他的食指，右手每根手指，是精細校準的工具。排練時隻要彈錯一個音，隻要一根手指缺乏自信、力量或記憶而齣錯，他就會立刻停下來，從頭開始。不容許有任何犯錯空間，不容許手指有任何藉口。
八個月前，他的右手有全世界最好的五根手指，如今，整隻右手臂和手已經癱瘓，死掉，彷彿是屍體的一部分。
他用左手拿起沒有生命的右手，放在琴鍵上，右手拇指放在中央Do，小指放在So。他可以感覺到琴鍵冰冷平滑，觸覺性感誘人，指尖下的琴鍵渴望被愛撫，親密關係已就緒，隻待他行動，然而他卻無法做齣迴應，這頓時成為他生命中最殘忍的一刻。
他驚恐盯著美麗琴鍵上這隻死掉的手。這手不隻一動也不動，好似死掉一般，手指也無法彎麯，整隻手太直、太平、沒有音調、沒有個性、沒有可能性，萎縮、軟弱、無力，看起來像假的，像萬聖節扮裝戲服、像好萊塢電影道具、像蠟製的義肢。這不可能是他的手呀。
屋子裏的空氣凝重起來，重到不能呼吸，他似乎也忘瞭怎麼吸氣。一波恐慌悄悄漫入全身。他把左手手指放在琴鍵上，手臂伸開，手腕抬高，好愛指尖觸碰的琴鍵，然後他深深吸氣，吸入的空氣把肺部鼓起，彷彿準備奔跑逃命，同時，絕望的雙眼仔細端詳琴鍵，尋思雙手該做什麼纔好。他到底他X的能做什麼？
理查坐在他的鋼琴前，這是三個禮拜以來第一次。上一次是八月十七日，右手僅存的食指在那天也宣告投降，從此，五根手指全對他的使喚充耳不聞。他原本每天都做測試。八月十六日那天還能用右手食指輕敲，很輕很輕，他緊抱著這個成就，可悲地慶祝這個需要耗費大量心力和體力、看起來更像是虛弱顫抖而不是輕敲的動作。他把一輩子的希望都寄託在這根手指，纔八個月前，這根手指還能在琴鍵上飛舞，彈奏最繁復、最競技的麯子，一拍不漏，用該有的力道敲齣每一個音符。
極強！
漸弱。
他的食指，右手每根手指，是精細校準的工具。排練時隻要彈錯一個音，隻要一根手指缺乏自信、力量或記憶而齣錯，他就會立刻停下來，從頭開始。不容許有任何犯錯空間，不容許手指有任何藉口。
八個月前，他的右手有全世界最好的五根手指，如今，整隻右手臂和手已經癱瘓，死掉，彷彿是屍體的一部分。
他用左手拿起沒有生命的右手，放在琴鍵上，右手拇指放在中央Do，小指放在So。他可以感覺到琴鍵冰冷平滑，觸覺性感誘人，指尖下的琴鍵渴望被愛撫，親密關係已就緒，隻待他行動，然而他卻無法做齣迴應，這頓時成為他生命中最殘忍的一刻。
他驚恐盯著美麗琴鍵上這隻死掉的手。這手不隻一動也不動，好似死掉一般，手指也無法彎麯，整隻手太直、太平、沒有音調、沒有個性、沒有可能性，萎縮、軟弱、無力，看起來像假的，像萬聖節扮裝戲服、像好萊塢電影道具、像蠟製的義肢。這不可能是他的手呀。
屋子裏的空氣凝重起來，重到不能呼吸，他似乎也忘瞭怎麼吸氣。一波恐慌悄悄漫入全身。他把左手手指放在琴鍵上，手臂伸開，手腕抬高，好愛指尖觸碰的琴鍵，然後他深深吸氣，吸入的空氣把肺部鼓起，彷彿準備奔跑逃命，同時，絕望的雙眼仔細端詳琴鍵，尋思雙手該做什麼纔好。他到底他X的能做什麼？
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