具体描述
☆全球销量突破200万册的畅销书作家丽莎‧洁诺娃最新力作。 《纽约时报》畅销作家、《我想念我自己》(Still Alice)作者莉莎．洁诺娃（Lisa Genova）又一力作，她在这部令人惊艳的小说中，描述人在无比悲惨境遇中寻找自我与救赎的故事。 理查是一个成就非凡的钢琴师，人生却屡遭打击：跟前妻卡莉娜的婚姻以难堪的离婚收场、跟女儿葛莉丝关系疏离，现在还惨被诊断出罹患渐冻症。渐冻症让他的身体逐渐瘫痪，最残忍的是，最先出现症状的是他的双手。就在理查身体越来越无法行动自如、再也无法弹琴或自理生活时，卡莉娜介入了，不情不愿地照顾起他的起居生活。 卡莉娜本身也以一种不同的方式瘫痪，她困在借口和责难的禁锢中，身为课后钢琴老师的她，过着有志难伸的生活，不敢追求年轻时放弃的道路。随着理查的肌肉逐渐萎缩、慢慢地开不了口，生命即将消逝之际，该如何为这段关系做最后救赎？他们俩可否尽释前嫌呢? ☆全球销量突破200万册的畅销书作家丽莎‧洁诺娃最新力作。 作者相关着作：《我想念我自己》 专文推荐 白明奇 神经学权威 林咏沂 渐冻人协会理事长 蔡兆勋 台湾安宁缓和医学学会理事长 感动推荐 王浩威 心理学权威 金士杰 国宝级戏剧大师 阿亮(卜学亮) 知名艺人 封德屏 文讯杂志社社长兼总编辑 柯文哲 台北市长 杨玉欣 病人自主研究中心执行长、立法院荣誉顾问 （依姓名笔画顺序排列） 好评推荐 「Genova这次的作品更严肃，可读性也更高，详细刻划出ALS的临床病症，同时也赚人热泪，而且不是被ALS吓出的泪水。」——《华尔街日报》（The Wall Street Journal） 「只有Lisa Genova能给对抗ALS的战争添上诚实和优雅。情感浓烈的作品，必读。」——Helen Simonson，《纽约时报》畅销书《裴上校的最后一战》（Major Pettigrew's Last Stand）作者 「Genova下了蛊。撕心裂肺却又让人不忍释手的阅读经验⋯⋯有关于ALS真实病况的描写，也有令人揪心的心理描绘。」——《出版人週刊》（Publishers Weekly） 「瑞丝・薇丝朋（Reese Witherspoon）应该开始在练习假装会弹钢琴了吧，因为我觉得这本动人心弦小说的电影版主角非她莫属。」——亚马逊网站书评 「Lisa Genova的笔触幽默、有人味，同时也从科学家的角度审视疾病每日的破坏、日益严重的失能、迟迟不愿接受的心境、愤怒、爱情、勇气，很奇怪的是，还有欢乐。这是一首心灵的夜曲。请阅读这本书，澈夜阅读，然后起床庆幸自己还活着。」——Bill Roorbach，作家，着有《Life Among Giants》、《The Remedy for Love》、《The Girl of the Lake》 「Lisa Genova这本精彩小说把我钉在沙发上。生动如实描绘ALS病患和家属的真实处境，这本小说的意义绝不仅止于戏剧或教育寓意，书中浓烈的怜悯已经使这本书成为我永远不会忘记的书籍之一。」——Randy Susan Meyers，作家，着有《The Widow of Wall Street》
著者信息
作者简介
莉莎．洁诺娃（Lisa Genova）
林锦慧
政大英语系毕业，曾任《时代解读》杂志（TIME Express）副总编辑，现为专职译者。
译有《50大商业思想家论坛：当代最具影响力18位大师谈管理》、《深入Apple直营门市》（荣获经济部金书奖）、《一个人的疗癒》、《复业时代来了》、《精实力》、《恶魔财经辞典》、《恶血》等；合译作品有：《政治秩序的起源》等书。
莉莎．洁诺娃（Lisa Genova）
哈佛大学神经科学博士，研究主题是忧郁症之分子病因、帕金森氏症、药瘾、中风引发之记忆丧失等。她积极参与国际失智症支持网络与美国失智症协会，也是美国阿兹海默症协会网站专栏作家。此外，她经常参与波士顿地区舞台剧与独立制片电影的演出。
《我想念我自己》是她的第一部小说，2009年在美国出版，蝉联《纽约时报》畅销书排行榜长达半年，销售30个国家，已翻译成20种语版。2014年开拍成电影，由茱莉安摩尔主演，已获得多项电影奖最佳女主角，并荣获第87届奥斯卡金像奖最佳女主角奖。洁诺娃和家人目前定居麻萨诸塞州。
译者简介林锦慧
政大英语系毕业，曾任《时代解读》杂志（TIME Express）副总编辑，现为专职译者。
译有《50大商业思想家论坛：当代最具影响力18位大师谈管理》、《深入Apple直营门市》（荣获经济部金书奖）、《一个人的疗癒》、《复业时代来了》、《精实力》、《恶魔财经辞典》、《恶血》等；合译作品有：《政治秩序的起源》等书。
图书目录
图书序言
序
幻想曲终：为Every note played作序
白明奇
当我接到出版社要我为一本有关渐冻症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的新书Every note played写序时，说实话有点迟疑，身为神经科医师，面对太多束手无策的退化性疾病，内心有时不免沮丧。
提到渐冻人，读者也许听过美国职棒洋基队名人贾利格（Lou Gehrig, 1927-1941、或是英国物理学家霍金（Stephen Hawking, 1942-2018）的故事，这是一个主要影响运动神经元及其中枢纤维束的神经系统退化症，病人的身体中受到意志控制的肌肉在一、两年之内逐渐萎缩、无力；相对地，感觉神经系统与自主神经系统则是正常无损，意识与判断能力也很清楚合宜，在没有发明先进的沟通系统之前，渐冻症病人只能靠眨眼表示意思。通常在一次肺部感染之后，渐冻症病人会失去自主唿吸的能力，因此，必须面临十分重要、且残酷的抉择。霍金是一个极不典型的例子，他得病后，继续活了好几十年。
一个晚春的早晨，在靠窗的高铁座位上，我开始滑着连书名都还没有决定的中译暂订本电子书。这本书的作者丽莎‧基诺瓦（Lisa Genova）很有名气，是奥斯卡得奖作品「我想念我自己（Still Alice）」电影的原着作者；然而，连续读了20或者更多页之后，我却没有任何感觉。丽莎除了卖弄音乐名词、运用粗俗的性爱字眼和充满情绪谩骂的言词之外，就只剩下有关渐冻症的医学常识、药物和先进的医疗设备等。接着，作者还积极地用着下等、卑劣的文字来丑化男主角理查（Richard）和家人的关系，并顺便羞辱爵士乐和中文，这让人很不舒服。
继续读着，终于来到女主角卡丽娜（Karina）的内心世界，描述早年她只身离开波兰来到美国，和年轻有为的钢琴家理查之间一段不真实的婚姻的回忆、反省及懊恼，内容多半是后悔丶不情愿丶不甘心的牺牲与怨恨，这种负面的过去，得以反映在后来面临即将拔除理查的唿吸器关键时刻之挣扎。其实，家人之间、照服员与病家之间、医疗人员、安宁缓和照护人员、人与人之间的绵密多样化的互动，才是本书的重点。
一个完整的治疗计画以及让病人与家属充分了解的过程，对所有神经性退化性疾病的诊疗过程来说是十分重要的，照顾者与病人的内心互动，是本书的菁华，面临重要决策的描写，更是令人动容。基于这些特点，这本书很值得被推荐。
对这本书及理查来说，舒曼C大调幻想曲（Schumann Fantasie in C Major, Op. 17）是序曲、也是终曲，这多像一出歌剧或电影的铺陈，剧尾一封寄自乔治医师的电子邮件，简直就像松本清张小说的本格结构，来自刑警、兇手或是关键人物的一封长信说明了案情；本书女主角卡丽娜读了邮件，终于解开人生的桎梏，或许，如今正享受着新的人生旅程呢！
（本文作者是成大医学院神经学教授、成大老年学研究所所长、热兰遮失智症协会理事长、2017年全国好人好事代表「八德奖」得主，多年来陆续于健康世界、中国时报、远见杂志、康健杂志、健康2.0等，以专栏型式介绍失智症。着有《忘川流域：失智症船歌》、《彩虹气球：失智症天空》及《松鼠之家：失智症大地》）。
渐冻人生需要的是勇气
林咏沂
如果渐冻症写成一本小说，《当最后一个音符轻柔落下》肯定是代表作。
2014年冰桶挑战，「渐冻症」三个字开始广为人知，却产生一个现象：大众只有粗浅的认识症状－瘫软的身体、机械的电脑语音，脑袋闪过的是霍金的画面。上网Google，冷冰冰的文字写着，运动神经元渐进性退化而造成全身肌肉萎缩及无力的疾病。渐冻症只有这样吗？
高中生能背诵出生物课本的神经运作路径，输入端为感觉神经元，讯号传至大脑，输出端为运动神经元。运动神经元遍布身体肌肉，吞嚥、唿吸、说话，都需要依赖它，渐冻症便是运动神经元短路，如同秀逗的机器人，病友困在无法动弹的躯壳，最残忍的地方是，他们意识清楚，会思考、感觉的到痛楚，却只能眼睁睁感受无法活动的手指，因为挛缩而产生的疼痛。普通人认为很简单的动作，最后都只能依赖科技与他人。越是习以为常的事物，渐冻症越是理所当然夺走。
《当最后一个音符轻柔落下》将患病过程刻画得鉅细靡遗，许多其他影像和文字都无法比拟，作者莉莎．洁诺娃（Lisa Genova）就像病友家属，完整描述了渐冻症，充分掌握说故事的节奏，我们彷彿站在主角查理的旁边，看着他意气风发地弹奏舒曼《C大调幻想曲》，剧情急转直下，查理被确诊为渐冻症，造成生活上巨大的影响，剥夺钢琴家的第二生命，先是右手瘫痪、接着是左手，再也无法弹琴。镜头转到查理躺在床上，BiPAP（唿吸器）的面罩盖住查理口鼻，脸上有几处长疮，面罩有一条长长的管子连结到一台机器。作者如一名纪录片导演，运镜得宜，使用不枯燥乏味的文字，几乎没有出戏的机会。
在台湾，渐冻人协会创立二十一年以来，中小型规模提供一点也不小的服务：提升病友医疗照护、生活品质与生命尊严；举办医护讲座，宣广照护知识；推出渐冻人真实故事改编之绘本，推广至国小、社区；关怀病友子女，支持病友家庭；国际交流不落人后，加入国际ALS联盟大会等等。其中，《当最后一个音符轻柔落下》提及病友「声音的储存」，正是协会近期投入的服务项目。退化过程中，失去声音是必然却最容易被忽视，当眼控电脑上阵，输出却是电脑合成语音，这时已找不回自我，现实世界中，众多病友一如主角查理，前三个月拒绝承认患病，极易错失储存声音的良机。协会投入北科大与科技部前瞻计画，希望研发出一套演算法：储存病友声音，蒐集大众健康的声音，进行声音修补，输出重现病友声音！
感谢《当最后一个音符轻柔落下》丝毫不偏离事实，详实形容渐冻人普遍的处境与心情，不用咬文嚼字，不用虚情的认为，病人就应该乐观美好，渐冻人也是人，会伤心、会难过，相信这是一本病友们读了会得到勇气，一般人会更能同理病友感受的一本书，这就是－渐冻人生。
个人简介
林咏沂
从小即左脚小儿麻痺，2004年冬天发现右脚亦失支撑力，于2006年初诊断出下运动神经元退化，与病魔开始缠斗至今。
2018年 担任渐冻人协会第十一届理事长
2017年 荣获全国好人好事代表
2016年 担任渐冻人协会第十届副理事长
2014年 第十八届身心障碍楷模金鹰奖
幻想曲终：为Every note played作序
白明奇
当我接到出版社要我为一本有关渐冻症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的新书Every note played写序时，说实话有点迟疑，身为神经科医师，面对太多束手无策的退化性疾病，内心有时不免沮丧。
提到渐冻人，读者也许听过美国职棒洋基队名人贾利格（Lou Gehrig, 1927-1941、或是英国物理学家霍金（Stephen Hawking, 1942-2018）的故事，这是一个主要影响运动神经元及其中枢纤维束的神经系统退化症，病人的身体中受到意志控制的肌肉在一、两年之内逐渐萎缩、无力；相对地，感觉神经系统与自主神经系统则是正常无损，意识与判断能力也很清楚合宜，在没有发明先进的沟通系统之前，渐冻症病人只能靠眨眼表示意思。通常在一次肺部感染之后，渐冻症病人会失去自主唿吸的能力，因此，必须面临十分重要、且残酷的抉择。霍金是一个极不典型的例子，他得病后，继续活了好几十年。
一个晚春的早晨，在靠窗的高铁座位上，我开始滑着连书名都还没有决定的中译暂订本电子书。这本书的作者丽莎‧基诺瓦（Lisa Genova）很有名气，是奥斯卡得奖作品「我想念我自己（Still Alice）」电影的原着作者；然而，连续读了20或者更多页之后，我却没有任何感觉。丽莎除了卖弄音乐名词、运用粗俗的性爱字眼和充满情绪谩骂的言词之外，就只剩下有关渐冻症的医学常识、药物和先进的医疗设备等。接着，作者还积极地用着下等、卑劣的文字来丑化男主角理查（Richard）和家人的关系，并顺便羞辱爵士乐和中文，这让人很不舒服。
继续读着，终于来到女主角卡丽娜（Karina）的内心世界，描述早年她只身离开波兰来到美国，和年轻有为的钢琴家理查之间一段不真实的婚姻的回忆、反省及懊恼，内容多半是后悔丶不情愿丶不甘心的牺牲与怨恨，这种负面的过去，得以反映在后来面临即将拔除理查的唿吸器关键时刻之挣扎。其实，家人之间、照服员与病家之间、医疗人员、安宁缓和照护人员、人与人之间的绵密多样化的互动，才是本书的重点。
一个完整的治疗计画以及让病人与家属充分了解的过程，对所有神经性退化性疾病的诊疗过程来说是十分重要的，照顾者与病人的内心互动，是本书的菁华，面临重要决策的描写，更是令人动容。基于这些特点，这本书很值得被推荐。
对这本书及理查来说，舒曼C大调幻想曲（Schumann Fantasie in C Major, Op. 17）是序曲、也是终曲，这多像一出歌剧或电影的铺陈，剧尾一封寄自乔治医师的电子邮件，简直就像松本清张小说的本格结构，来自刑警、兇手或是关键人物的一封长信说明了案情；本书女主角卡丽娜读了邮件，终于解开人生的桎梏，或许，如今正享受着新的人生旅程呢！
（本文作者是成大医学院神经学教授、成大老年学研究所所长、热兰遮失智症协会理事长、2017年全国好人好事代表「八德奖」得主，多年来陆续于健康世界、中国时报、远见杂志、康健杂志、健康2.0等，以专栏型式介绍失智症。着有《忘川流域：失智症船歌》、《彩虹气球：失智症天空》及《松鼠之家：失智症大地》）。
渐冻人生需要的是勇气
林咏沂
如果渐冻症写成一本小说，《当最后一个音符轻柔落下》肯定是代表作。
2014年冰桶挑战，「渐冻症」三个字开始广为人知，却产生一个现象：大众只有粗浅的认识症状－瘫软的身体、机械的电脑语音，脑袋闪过的是霍金的画面。上网Google，冷冰冰的文字写着，运动神经元渐进性退化而造成全身肌肉萎缩及无力的疾病。渐冻症只有这样吗？
高中生能背诵出生物课本的神经运作路径，输入端为感觉神经元，讯号传至大脑，输出端为运动神经元。运动神经元遍布身体肌肉，吞嚥、唿吸、说话，都需要依赖它，渐冻症便是运动神经元短路，如同秀逗的机器人，病友困在无法动弹的躯壳，最残忍的地方是，他们意识清楚，会思考、感觉的到痛楚，却只能眼睁睁感受无法活动的手指，因为挛缩而产生的疼痛。普通人认为很简单的动作，最后都只能依赖科技与他人。越是习以为常的事物，渐冻症越是理所当然夺走。
《当最后一个音符轻柔落下》将患病过程刻画得鉅细靡遗，许多其他影像和文字都无法比拟，作者莉莎．洁诺娃（Lisa Genova）就像病友家属，完整描述了渐冻症，充分掌握说故事的节奏，我们彷彿站在主角查理的旁边，看着他意气风发地弹奏舒曼《C大调幻想曲》，剧情急转直下，查理被确诊为渐冻症，造成生活上巨大的影响，剥夺钢琴家的第二生命，先是右手瘫痪、接着是左手，再也无法弹琴。镜头转到查理躺在床上，BiPAP（唿吸器）的面罩盖住查理口鼻，脸上有几处长疮，面罩有一条长长的管子连结到一台机器。作者如一名纪录片导演，运镜得宜，使用不枯燥乏味的文字，几乎没有出戏的机会。
在台湾，渐冻人协会创立二十一年以来，中小型规模提供一点也不小的服务：提升病友医疗照护、生活品质与生命尊严；举办医护讲座，宣广照护知识；推出渐冻人真实故事改编之绘本，推广至国小、社区；关怀病友子女，支持病友家庭；国际交流不落人后，加入国际ALS联盟大会等等。其中，《当最后一个音符轻柔落下》提及病友「声音的储存」，正是协会近期投入的服务项目。退化过程中，失去声音是必然却最容易被忽视，当眼控电脑上阵，输出却是电脑合成语音，这时已找不回自我，现实世界中，众多病友一如主角查理，前三个月拒绝承认患病，极易错失储存声音的良机。协会投入北科大与科技部前瞻计画，希望研发出一套演算法：储存病友声音，蒐集大众健康的声音，进行声音修补，输出重现病友声音！
感谢《当最后一个音符轻柔落下》丝毫不偏离事实，详实形容渐冻人普遍的处境与心情，不用咬文嚼字，不用虚情的认为，病人就应该乐观美好，渐冻人也是人，会伤心、会难过，相信这是一本病友们读了会得到勇气，一般人会更能同理病友感受的一本书，这就是－渐冻人生。
个人简介
林咏沂
从小即左脚小儿麻痺，2004年冬天发现右脚亦失支撑力，于2006年初诊断出下运动神经元退化，与病魔开始缠斗至今。
2018年 担任渐冻人协会第十一届理事长
2017年 荣获全国好人好事代表
2016年 担任渐冻人协会第十届副理事长
2014年 第十八届身心障碍楷模金鹰奖
图书试读
第四章
理查坐在他的钢琴前，这是三个礼拜以来第一次。上一次是八月十七日，右手仅存的食指在那天也宣告投降，从此，五根手指全对他的使唤充耳不闻。他原本每天都做测试。八月十六日那天还能用右手食指轻敲，很轻很轻，他紧抱着这个成就，可悲地庆祝这个需要耗费大量心力和体力、看起来更像是虚弱颤抖而不是轻敲的动作。他把一辈子的希望都寄託在这根手指，才八个月前，这根手指还能在琴键上飞舞，弹奏最繁复、最竞技的曲子，一拍不漏，用该有的力道敲出每一个音符。
极强！
渐弱。
他的食指，右手每根手指，是精细校准的工具。排练时只要弹错一个音，只要一根手指缺乏自信、力量或记忆而出错，他就会立刻停下来，从头开始。不容许有任何犯错空间，不容许手指有任何借口。
八个月前，他的右手有全世界最好的五根手指，如今，整只右手臂和手已经瘫痪，死掉，彷彿是尸体的一部分。
他用左手拿起没有生命的右手，放在琴键上，右手拇指放在中央Do，小指放在So。他可以感觉到琴键冰冷平滑，触觉性感诱人，指尖下的琴键渴望被爱抚，亲密关系已就绪，只待他行动，然而他却无法做出回应，这顿时成为他生命中最残忍的一刻。
他惊恐盯着美丽琴键上这只死掉的手。这手不只一动也不动，好似死掉一般，手指也无法弯曲，整只手太直、太平、没有音调、没有个性、没有可能性，萎缩、软弱、无力，看起来像假的，像万圣节扮装戏服、像好莱坞电影道具、像蜡制的义肢。这不可能是他的手呀。
屋子里的空气凝重起来，重到不能唿吸，他似乎也忘了怎么吸气。一波恐慌悄悄漫入全身。他把左手手指放在琴键上，手臂伸开，手腕抬高，好爱指尖触碰的琴键，然后他深深吸气，吸入的空气把肺部鼓起，彷彿准备奔跑逃命，同时，绝望的双眼仔细端详琴键，寻思双手该做什么才好。他到底他X的能做什么？
理查坐在他的钢琴前，这是三个礼拜以来第一次。上一次是八月十七日，右手仅存的食指在那天也宣告投降，从此，五根手指全对他的使唤充耳不闻。他原本每天都做测试。八月十六日那天还能用右手食指轻敲，很轻很轻，他紧抱着这个成就，可悲地庆祝这个需要耗费大量心力和体力、看起来更像是虚弱颤抖而不是轻敲的动作。他把一辈子的希望都寄託在这根手指，才八个月前，这根手指还能在琴键上飞舞，弹奏最繁复、最竞技的曲子，一拍不漏，用该有的力道敲出每一个音符。
极强！
渐弱。
他的食指，右手每根手指，是精细校准的工具。排练时只要弹错一个音，只要一根手指缺乏自信、力量或记忆而出错，他就会立刻停下来，从头开始。不容许有任何犯错空间，不容许手指有任何借口。
八个月前，他的右手有全世界最好的五根手指，如今，整只右手臂和手已经瘫痪，死掉，彷彿是尸体的一部分。
他用左手拿起没有生命的右手，放在琴键上，右手拇指放在中央Do，小指放在So。他可以感觉到琴键冰冷平滑，触觉性感诱人，指尖下的琴键渴望被爱抚，亲密关系已就绪，只待他行动，然而他却无法做出回应，这顿时成为他生命中最残忍的一刻。
他惊恐盯着美丽琴键上这只死掉的手。这手不只一动也不动，好似死掉一般，手指也无法弯曲，整只手太直、太平、没有音调、没有个性、没有可能性，萎缩、软弱、无力，看起来像假的，像万圣节扮装戏服、像好莱坞电影道具、像蜡制的义肢。这不可能是他的手呀。
屋子里的空气凝重起来，重到不能唿吸，他似乎也忘了怎么吸气。一波恐慌悄悄漫入全身。他把左手手指放在琴键上，手臂伸开，手腕抬高，好爱指尖触碰的琴键，然后他深深吸气，吸入的空气把肺部鼓起，彷彿准备奔跑逃命，同时，绝望的双眼仔细端详琴键，寻思双手该做什么才好。他到底他X的能做什么？
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