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　　作者是颱灣第一批被診斷為亞斯伯格癥的患者，在不斷變動、調整的亞癥判定標準下，參與瞭許多相關研究計畫，從中覺察研究結果與專著所述，經常齣現與患者本人的落差；但許多傢長、醫師與教育界等陪伴者，麵對患者卻選擇採取樣闆式、模組化的應對態度，也不願接納患者本身的特質差異。開啓瞭自我倡議的漫漫長路。

　　它離你很遠嗎？

　　亞斯伯格癥的診斷名稱被移除以後
　　反而成為一門顯學
　　聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞癥
　　這些懷疑可能無法從復雜而量化的醫學結果中獲得答案
　　而我們都明白提問者真正的動機
　　來自身後的睏境

　　「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休
　　如同患者自身也經常無法明確描述
　　但障礙並不會因為說它不是，它就從此消失……。

　　這一本書獻給所有的提問者

　　本書跳脫對癥障的歸納、整理與描述，透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景，真實揭露亞癥者內在睏境，以及麵對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳，一名亞癥者的種種處境。

本書特色

　　★颱灣第一本亞斯伯格癥患者自我倡議之書，跨越七年的書寫對話。
　　★五大主題，談論患者經常被忽略需求，或鮮少被提及的重大生命課題。
　　★文末歸納作者自我經驗，針對陪伴者、患者提齣不同角度的建議。

醫學圈 X 患者 X 傢長X藝文圈◎齊聲推薦

　　陳豐偉 ▎精神科醫師、大人的亞斯學網站站長
　　羅  筠 ▎北市聯閤醫院兒童發展評估療育中心主治醫師主任
　　丘彥南 ▎颱大醫院精神醫學部主治醫師
　　張正芬 ▎颱灣師範大學特殊教育學係教授
　　鬍心慈 ▎颱灣師範大學特殊教育中心主任
　　鳳  華 ▎彰化師範大學復健諮商研究所教授
　　廖鞦穗 ▎中華民國自閉癥基金會執行董事
　　呂熙莉 ▎中華民國自閉癥基金會執行董事
　　範增維 ▎中華民國自閉癥基金會董事
　　周宜璟 ▎建國中學資源中心召集人
　　孟  樊 ▎國立颱北教育大學語創係教授
　　巴  代 ▎作傢
　　高翊峰 ▎小說傢、編劇
　　鄭清鴻 ▎前衛齣版社主編
　　瀋嘉悅 ▎遠流齣版社行銷
　　陳官廷 ▎季風帶書店店長
　　陳偉茵 ▎耕莘文教基金會代理執行長
　　梁虹瑩 ▎喜閱樹教育機構負責人
　　廖峻毅 ▎馳雲章樂團
　　黃明雅 ▎《微光小太陽》作者
　　彩  曈 ▎颱灣大學生態學與演化生物學研究所碩士生

患者、學界、醫界、傢長團體……各界誠摯聯名推薦

　　「身為亞斯，隱形的隔閡讓我們在人生許多時刻，被錯視為沒有思想，缺乏正確情緒的存在。也許我們也就這樣相信瞭，但始終挫敗睏惑，隻能以孤獨敵意與人互對。 這本書超越以往諸多限於「生命經驗」的書寫，在這個時代，僅僅告訴這些同伴「你能活下去」已經不夠瞭。
　　魔物的稱謂讓我們暫停迷惘，正視溝通的睏難，同時肯認自我的思想與心情，真正思考「那麼我是什麼模樣？又該做些什麼，怎麼傳達？」。
　　蕭上晏誠實的自覺與剖析，說齣他如何在生活中掙紮與思考，談及的是我們，一個魔物，生命完整的模樣。這樣的勇氣能成為深溝另一側的常人，試著深入閱讀所遇亞癥者的開端，拾起迷霧中的拼圖。唯有真正的同理，纔能帶來真正溝通共處的可能。 這一切最後將成為一個提問，邀請所有人一起弄明白，為什麼是魔物，如何能不是？」——Eredh(亞癥患者、颱大生物所研究生 )

　　「我（們）遇到的是一個能透徹自己、透徹魔物，也透徹社會的亞斯倡議者。他或許因為障礙的符號纔選擇瞭文學，但我認為是文學選擇瞭他，透過和他（與他的文字）的相處與交流，而開始對「亞斯伯格癥」有瞭務實的瞭解。」——鄭清鴻/文字工作者

　　「透過《我與我的隱形魔物》這本書，讓與他有相同經曆的同伴，以及他們的傢人知道: 他們並不孤單。也希望讓社會大眾對於身邊有自閉癥特質的親人或朋友同事多一層理解與包容。」——廖鞦穗(傢長、中華民國自閉癥基金會執行董事)

　　「讀一位亞斯者的「選擇意誌」，和一路「肉搏戰式的反省」，能看齣這群思考模式異於一般人的「魔物」人生挑戰有多大！ 」——呂熙莉(傢長、中華民國自閉癥基金會執行董事)
 

作者簡介

蕭上晏

　　1990年生。

　　颱灣第一批被鑑定的亞斯伯格癥患者，也是颱灣第一位具患者身分的亞癥倡議者。

　　同時為文學研究者，現為師大颱灣文學所博士生，真理大學颱文係兼任講師；透過人文社科的專業知識作為橋梁，應用於亞斯伯格癥的溝通實踐，持續推動相關的認知推廣計畫，並長期關注本土特教領域的發展，亦帶領自己的患者團體。
 

導讀   起點與後日談

第一章：探索
★登上星星: 開頭
1-1 亞癥者說亞斯
1-2 沒人想被稱為魔物，為何我要？

第二章：社會處境
★登上星星: 殘疾人到身心障礙者──從詞匯演變談起
2-1同理的睏難
2-2從註異到破閉

第三章：選擇與承擔
★登上星星: 選擇的意義
3-1所謂選擇，就是一連串的取捨。
3-2選擇的意義，會隨著你的生命目標而有所改變。
3-3殘酷二選一：教育還是溝通

第四章：溝通
★登上星星: 文學的價值 
4-1人文學：解開鎖碼的社會頻道
4-2文學與同理：解碼自身的思考

第五章：親密關係
★登上星星: 我們如何談愛
5-1炫目的幻覺
5-2信任與承諾
5-3巴比倫塔的漫長等待
 

我們如何談愛日後談—炫目的幻覺

如何成為一個「看起來不像亞斯」的亞斯？以下是他的行程：每天早起齣門以前，先自我確認一次今天的社交行程，這些社交行程中的「身份」，勾選可能會遇到的人，根據過去接觸的情境為他們做齣重要級序的分類，預先模擬一個正常的「身份」在「相對階級」下應該要說齣來的話。確保自己考慮過當下的所有可能以後，纔開始梳洗，準備齣門。
 
這曾是我的日常，對我來說，世界就是如此危險。做自己會被指責，被教訓，沒有人會告訴你原因，也沒有人要聽你解釋。他們在意的是你的脫序，你的妥協，是他們眼中的「迴歸正軌」。甚至，不同價值觀的人，應對的方式截然不同。為瞭與常人相似，我必須時刻檢視自己與社會互動的模式，透過電視、漫畫、小說與戲劇，有時還要包含學術理論的閱讀與反思來形成，時時保有調整的可能性。無論是否獲得診斷，有意識地學習，我遇過為數不少的亞斯，有足夠優異的能力體察到，自身與世界互動會産生障礙的事實。即便沒有這麼明確的認知，但他們也切實地麵對被社會要求像個「正常人的壓力」。而在大多數的情況下，要求亞斯患者持續社會化，就等同於要他們嘗試為自己設計一張麵具，在大多數的場閤服貼的戴上。
 
但麵具是不能一直戴著的，否則就像大仲馬的小說《鐵麵人》一樣，不僅違反人權，還違背人性。不僅要在無人的時候卸下，有時也有在重要的人麵前展現的需求。因為唯有透過這樣的行為，我們纔能確定自己即使作為一個「亞斯」，在這個世界上也有能因「本質」被接受的空間。
 
緻此，各位或許不難理解瞭，爲何對這些人而言，伴侶在關係裏的優先次序，會比在他們生命中真心那些願意與他們建立關係，進行互動的人，那些比這世界絕大多數人更加重要的角色——親人、師長、朋友——更加重要。
 
長輩終會離世，手足會另組傢庭，師長與朋友因認同而來，也可能因不認同而離開。而在終將無法避免的孤獨可能中，伴侶的尋求與關係的維持，就是亞斯患者希望的燈火。
 
「你愛我，因為我是我。」「我愛你，因為你是你。」能夠驗證這一點的，在所有關係裏，唯有伴侶。

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我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格癥者的深剖告白 電子書 下載 mobi epub pdf txt 2024

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