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　　作者是台湾第一批被诊断为亚斯伯格症的患者，在不断变动、调整的亚症判定标准下，参与了许多相关研究计画，从中觉察研究结果与专着所述，经常出现与患者本人的落差；但许多家长、医师与教育界等陪伴者，面对患者却选择採取样板式、模组化的应对态度，也不愿接纳患者本身的特质差异。开启了自我倡议的漫漫长路。

　　它离你很远吗？

　　亚斯伯格症的诊断名称被移除以后
　　反而成为一门显学
　　听到越来越多人说自己、孩子或伴侣疑似亚症
　　这些怀疑可能无法从复杂而量化的医学结果中获得答案
　　而我们都明白提问者真正的动机
　　来自身后的困境

　　「亚斯是特质还是病」的议题还在争论不休
　　如同患者自身也经常无法明确描述
　　但障碍并不会因为说它不是，它就从此消失……。

　　这一本书献给所有的提问者

　　本书跳脱对症障的归纳、整理与描述，透过文字重现隐藏性障碍的经验场景，真实揭露亚症者内在困境，以及面对外在事件的矛盾与冲突。从作者的角度观看、分析、爬梳，一名亚症者的种种处境。

本书特色

　　★台湾第一本亚斯伯格症患者自我倡议之书，跨越七年的书写对话。
　　★五大主题，谈论患者经常被忽略需求，或鲜少被提及的重大生命课题。
　　★文末归纳作者自我经验，针对陪伴者、患者提出不同角度的建议。

医学圈 X 患者 X 家长X艺文圈◎齐声推荐

　　陈丰伟 ▎精神科医师、大人的亚斯学网站站长
　　罗  筠 ▎北市联合医院儿童发展评估疗育中心主治医师主任
　　丘彦南 ▎台大医院精神医学部主治医师
　　张正芬 ▎台湾师范大学特殊教育学系教授
　　胡心慈 ▎台湾师范大学特殊教育中心主任
　　凤  华 ▎彰化师范大学复健谘商研究所教授
　　廖秋穗 ▎中华民国自闭症基金会执行董事
　　吕熙莉 ▎中华民国自闭症基金会执行董事
　　范增维 ▎中华民国自闭症基金会董事
　　周宜璟 ▎建国中学资源中心召集人
　　孟  樊 ▎国立台北教育大学语创系教授
　　巴  代 ▎作家
　　高翊峰 ▎小说家、编剧
　　郑清鸿 ▎前卫出版社主编
　　沈嘉悦 ▎远流出版社行销
　　陈官廷 ▎季风带书店店长
　　陈伟茵 ▎耕莘文教基金会代理执行长
　　梁虹莹 ▎喜阅树教育机构负责人
　　廖峻毅 ▎驰云章乐团
　　黄明雅 ▎《微光小太阳》作者
　　彩  曈 ▎台湾大学生态学与演化生物学研究所硕士生

患者、学界、医界、家长团体……各界诚挚联名推荐

　　「身为亚斯，隐形的隔阂让我们在人生许多时刻，被错视为没有思想，缺乏正确情绪的存在。也许我们也就这样相信了，但始终挫败困惑，只能以孤独敌意与人互对。 这本书超越以往诸多限于「生命经验」的书写，在这个时代，仅仅告诉这些同伴「你能活下去」已经不够了。
　　魔物的称谓让我们暂停迷惘，正视沟通的困难，同时肯认自我的思想与心情，真正思考「那么我是什么模样？又该做些什么，怎么传达？」。
　　萧上晏诚实的自觉与剖析，说出他如何在生活中挣扎与思考，谈及的是我们，一个魔物，生命完整的模样。这样的勇气能成为深沟另一侧的常人，试着深入阅读所遇亚症者的开端，拾起迷雾中的拼图。唯有真正的同理，才能带来真正沟通共处的可能。 这一切最后将成为一个提问，邀请所有人一起弄明白，为什么是魔物，如何能不是？」——Eredh(亚症患者、台大生物所研究生 )

　　「我（们）遇到的是一个能透彻自己、透彻魔物，也透彻社会的亚斯倡议者。他或许因为障碍的符号才选择了文学，但我认为是文学选择了他，透过和他（与他的文字）的相处与交流，而开始对「亚斯伯格症」有了务实的了解。」——郑清鸿/文字工作者

　　「透过《我与我的隐形魔物》这本书，让与他有相同经历的同伴，以及他们的家人知道: 他们并不孤单。也希望让社会大众对于身边有自闭症特质的亲人或朋友同事多一层理解与包容。」——廖秋穗(家长、中华民国自闭症基金会执行董事)

　　「读一位亚斯者的「选择意志」，和一路「肉搏战式的反省」，能看出这群思考模式异于一般人的「魔物」人生挑战有多大！ 」——吕熙莉(家长、中华民国自闭症基金会执行董事)
 

作者简介

萧上晏

　　1990年生。

　　台湾第一批被鑑定的亚斯伯格症患者，也是台湾第一位具患者身分的亚症倡议者。

　　同时为文学研究者，现为师大台湾文学所博士生，真理大学台文系兼任讲师；透过人文社科的专业知识作为桥梁，应用于亚斯伯格症的沟通实践，持续推动相关的认知推广计画，并长期关注本土特教领域的发展，亦带领自己的患者团体。
 

导读   起点与后日谈

第一章：探索
★登上星星: 开头
1-1 亚症者说亚斯
1-2 没人想被称为魔物，为何我要？

第二章：社会处境
★登上星星: 残疾人到身心障碍者──从词汇演变谈起
2-1同理的困难
2-2从註异到破闭

第三章：选择与承担
★登上星星: 选择的意义
3-1所谓选择，就是一连串的取舍。
3-2选择的意义，会随着你的生命目标而有所改变。
3-3残酷二选一：教育还是沟通

第四章：沟通
★登上星星: 文学的价值 
4-1人文学：解开锁码的社会频道
4-2文学与同理：解码自身的思考

第五章：亲密关系
★登上星星: 我们如何谈爱
5-1炫目的幻觉
5-2信任与承诺
5-3巴比伦塔的漫长等待
 

我们如何谈爱日后谈—炫目的幻觉

如何成为一个「看起来不像亚斯」的亚斯？以下是他的行程：每天早起出门以前，先自我确认一次今天的社交行程，这些社交行程中的「身份」，勾选可能会遇到的人，根据过去接触的情境为他们做出重要级序的分类，预先模拟一个正常的「身份」在「相对阶级」下应该要说出来的话。确保自己考虑过当下的所有可能以后，才开始梳洗，准备出门。
 
这曾是我的日常，对我来说，世界就是如此危险。做自己会被指责，被教训，没有人会告诉你原因，也没有人要听你解释。他们在意的是你的脱序，你的妥协，是他们眼中的「回归正轨」。甚至，不同价值观的人，应对的方式截然不同。为了与常人相似，我必须时刻检视自己与社会互动的模式，透过电视、漫画、小说与戏剧，有时还要包含学术理论的阅读与反思来形成，时时保有调整的可能性。无论是否获得诊断，有意识地学习，我遇过为数不少的亚斯，有足够优异的能力体察到，自身与世界互动会产生障碍的事实。即便没有这么明确的认知，但他们也切实地面对被社会要求像个「正常人的压力」。而在大多数的情况下，要求亚斯患者持续社会化，就等同于要他们尝试为自己设计一张面具，在大多数的场合服贴的戴上。
 
但面具是不能一直戴着的，否则就像大仲马的小说《铁面人》一样，不仅违反人权，还违背人性。不仅要在无人的时候卸下，有时也有在重要的人面前展现的需求。因为唯有透过这样的行为，我们才能确定自己即使作为一个「亚斯」，在这个世界上也有能因「本质」被接受的空间。
 
致此，各位或许不难理解了，爲何对这些人而言，伴侣在关系里的优先次序，会比在他们生命中真心那些愿意与他们建立关系，进行互动的人，那些比这世界绝大多数人更加重要的角色——亲人、师长、朋友——更加重要。
 
长辈终会离世，手足会另组家庭，师长与朋友因认同而来，也可能因不认同而离开。而在终将无法避免的孤独可能中，伴侣的寻求与关系的维持，就是亚斯患者希望的灯火。
 
「你爱我，因为我是我。」「我爱你，因为你是你。」能够验证这一点的，在所有关系里，唯有伴侣。

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我与我的隐形魔物：成人亚斯伯格症者的深剖告白 电子书 下载 mobi epub pdf txt 2024

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