我与我的隐形魔物：成人亚斯伯格症者的深剖告白 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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• 亚斯伯格症
• 自闭症谱系
• 成人自闭症
• 心理健康
• 个人成长
• 心理学
• 神经多样性
• 隐形障碍
• 自述
• 情感认知

　　作者是台湾第一批被诊断为亚斯伯格症的患者，在不断变动、调整的亚症判定标准下，参与了许多相关研究计画，从中觉察研究结果与专着所述，经常出现与患者本人的落差；但许多家长、医师与教育界等陪伴者，面对患者却选择採取样板式、模组化的应对态度，也不愿接纳患者本身的特质差异。开启了自我倡议的漫漫长路。

　　它离你很远吗？

　　亚斯伯格症的诊断名称被移除以后
　　反而成为一门显学
　　听到越来越多人说自己、孩子或伴侣疑似亚症
　　这些怀疑可能无法从复杂而量化的医学结果中获得答案
　　而我们都明白提问者真正的动机
　　来自身后的困境

　　「亚斯是特质还是病」的议题还在争论不休
　　如同患者自身也经常无法明确描述
　　但障碍并不会因为说它不是，它就从此消失……。

　　这一本书献给所有的提问者

　　本书跳脱对症障的归纳、整理与描述，透过文字重现隐藏性障碍的经验场景，真实揭露亚症者内在困境，以及面对外在事件的矛盾与冲突。从作者的角度观看、分析、爬梳，一名亚症者的种种处境。

本书特色

　　★台湾第一本亚斯伯格症患者自我倡议之书，跨越七年的书写对话。
　　★五大主题，谈论患者经常被忽略需求，或鲜少被提及的重大生命课题。
　　★文末归纳作者自我经验，针对陪伴者、患者提出不同角度的建议。

医学圈 X 患者 X 家长X艺文圈◎齐声推荐

　　陈丰伟 ▎精神科医师、大人的亚斯学网站站长
　　罗  筠 ▎北市联合医院儿童发展评估疗育中心主治医师主任
　　丘彦南 ▎台大医院精神医学部主治医师
　　张正芬 ▎台湾师范大学特殊教育学系教授
　　胡心慈 ▎台湾师范大学特殊教育中心主任
　　凤  华 ▎彰化师范大学复健谘商研究所教授
　　廖秋穗 ▎中华民国自闭症基金会执行董事
　　吕熙莉 ▎中华民国自闭症基金会执行董事
　　范增维 ▎中华民国自闭症基金会董事
　　周宜璟 ▎建国中学资源中心召集人
　　孟  樊 ▎国立台北教育大学语创系教授
　　巴  代 ▎作家
　　高翊峰 ▎小说家、编剧
　　郑清鸿 ▎前卫出版社主编
　　沈嘉悦 ▎远流出版社行销
　　陈官廷 ▎季风带书店店长
　　陈伟茵 ▎耕莘文教基金会代理执行长
　　梁虹莹 ▎喜阅树教育机构负责人
　　廖峻毅 ▎驰云章乐团
　　黄明雅 ▎《微光小太阳》作者
　　彩  曈 ▎台湾大学生态学与演化生物学研究所硕士生

患者、学界、医界、家长团体……各界诚挚联名推荐

　　「身为亚斯，隐形的隔阂让我们在人生许多时刻，被错视为没有思想，缺乏正确情绪的存在。也许我们也就这样相信了，但始终挫败困惑，只能以孤独敌意与人互对。 这本书超越以往诸多限于「生命经验」的书写，在这个时代，仅仅告诉这些同伴「你能活下去」已经不够了。
　　魔物的称谓让我们暂停迷惘，正视沟通的困难，同时肯认自我的思想与心情，真正思考「那么我是什么模样？又该做些什么，怎么传达？」。
　　萧上晏诚实的自觉与剖析，说出他如何在生活中挣扎与思考，谈及的是我们，一个魔物，生命完整的模样。这样的勇气能成为深沟另一侧的常人，试着深入阅读所遇亚症者的开端，拾起迷雾中的拼图。唯有真正的同理，才能带来真正沟通共处的可能。 这一切最后将成为一个提问，邀请所有人一起弄明白，为什么是魔物，如何能不是？」——Eredh(亚症患者、台大生物所研究生 )

　　「我（们）遇到的是一个能透彻自己、透彻魔物，也透彻社会的亚斯倡议者。他或许因为障碍的符号才选择了文学，但我认为是文学选择了他，透过和他（与他的文字）的相处与交流，而开始对「亚斯伯格症」有了务实的了解。」——郑清鸿/文字工作者

　　「透过《我与我的隐形魔物》这本书，让与他有相同经历的同伴，以及他们的家人知道: 他们并不孤单。也希望让社会大众对于身边有自闭症特质的亲人或朋友同事多一层理解与包容。」——廖秋穗(家长、中华民国自闭症基金会执行董事)

　　「读一位亚斯者的「选择意志」，和一路「肉搏战式的反省」，能看出这群思考模式异于一般人的「魔物」人生挑战有多大！ 」——吕熙莉(家长、中华民国自闭症基金会执行董事)
 

深入探索：人性的光谱与存在的边缘 本书并非一部虚构的故事集，也无关乎奇幻生物或超自然现象。它是一份对“独特心智”的深度剖析，旨在描摹那些在社会主流认知之外、以独特方式感知和处理世界的个体经验。我们聚焦于“认知差异”这一宏大议题下，那些常常被误解、被边缘化的存在状态。 第一部分：感官的洪流与认知的迷宫 现代生活，以其无孔不入的信息轰炸和复杂多变的社会脚本，对许多人而言是既定的生存模式。然而，对于那些神经系统处理信息的方式与常人存在显著差异的群体，这种“常态”往往构筑成了一座难以逾越的迷宫。 本卷开篇，将从“感官超载”这一核心体验切入。详细探讨日常生活中，声音的细微波动、光线的强度变化、气味的微妙组合，如何被这些独特的心智放大至令人痛苦的程度。这不是矫情或敏感，而是生理层面上对环境刺激的过滤机制失灵所导致的真实感受。我们将剖析“感觉统合失调”如何影响一个人的日常运作，从购物的喧嚣到会议的冗长，每一步都可能是一场消耗巨大的“生存战”。 随后，我们会深入探讨“系统化思维”的强大与局限。这部分内容将解析，当大脑倾向于识别模式、构建严谨的逻辑框架时，他们如何在特定领域展现出非凡的洞察力，例如对复杂规则的掌握、对细节的精准捕捉。同时，我们也会揭示这种思维模式在处理模糊情境、理解潜台词和非语言交流时所遭遇的巨大挑战。生活中的“潜规则”和“不成文的规定”对于他们而言，如同未被记录的乱码，需要耗费巨大的认知资源去解码，而解码的准确率往往不高。 第二部分：社会图景下的疏离与连接 人是社会性动物，而社会性，恰恰是许多认知差异者感到最无所适从的领域。本部分着重探讨“社交炼金术”——个体为了融入社会，必须进行何种程度的伪装、模仿与能量消耗。 我们不会停留在简单的“不善交际”的标签上。更深层次的分析在于“心智理论”（Theory of Mind）的运作差异。当他人能本能地推测出“别人在想什么”时，这种推测对他们而言，必须通过冗长、耗能的逻辑推理来完成，这导致社交互动常常滞后、显得笨拙，甚至在无意中触犯了他人设定的界限。我们将探讨“真诚”与“适应”之间的永恒拉锯战：是坚持自我表达的纯粹，还是选择扮演一个社会期望的角色以换取安全感？ 此外，书中特别设置了一个关于“兴趣的深度钻研”的章节。对特定主题的“过聚焦”（Hyperfocus）是这类心智的显著特征之一。这种深度钻研带来的知识积累和热情，既是他们价值的体现，也常常成为他们被孤立的原因——当一个人的热情与周围人的兴趣格格不入时，共同话题的缺失便会造成一种持续性的、难以言喻的孤独感。这种孤独并非缺乏陪伴，而是缺乏“被理解的共鸣”。 第三部分：内在世界的构建与自我的和解 本书的后半部分，将聚焦于个体在意识到自己的心智结构与众不同后，如何进行自我探索、建立防御机制，并最终寻求与自身状态的和解。 我们将审视“羞耻感”的根源。社会对“正常”的定义，如同一个无形的标尺，使那些不符合标准的个体长期处于自我怀疑和内疚之中。我们探讨了如何识别那些源于外界评价、而非自身局限的负面自我认知，并逐步剥离它们。 接下来的内容将详述建立“个人化支持系统”的重要性。这包括寻找能够提供结构化支持的环境、开发适合自身学习和工作模式的工具，以及如何有效地向亲近的人传达自身的需求，要求“合理便利”（Reasonable Accommodations），而非仅仅是“同情”。这要求个体成为自己状态最专业的“解读专家”。 最后，本书探讨了“韧性”（Resilience）的真正含义。韧性并非意味着能像水一样完全适应任何容器，而是指在遭遇挫折和误解之后，个体能够运用其独特的能力和视角，重建意义，并从中找到存在的价值。这是一种在被世界反复“打磨”后，依然能保持其内在结构完整性的强大意志。 结论：光谱而非缺陷 本书的核心论点在于：将认知差异视为一种“缺陷”，是一种狭隘的、基于平均值的错误分类。它更像是一个光谱，拥有其独特的优势和挑战。通过细致入微的描述和深入的心理分析，我们旨在为读者（无论是否处于此种认知状态）提供一个理解“不同存在方式”的窗口，促进一个更具包容性和理解力的社会环境。这不是一份求饶的宣言，而是一份关于人类心智复杂性和适应性的有力陈述。

作者简介

萧上晏

　　1990年生。

　　台湾第一批被鑑定的亚斯伯格症患者，也是台湾第一位具患者身分的亚症倡议者。

　　同时为文学研究者，现为师大台湾文学所博士生，真理大学台文系兼任讲师；透过人文社科的专业知识作为桥梁，应用于亚斯伯格症的沟通实践，持续推动相关的认知推广计画，并长期关注本土特教领域的发展，亦带领自己的患者团体。
 

导读   起点与后日谈

第一章：探索
★登上星星: 开头
1-1 亚症者说亚斯
1-2 没人想被称为魔物，为何我要？

第二章：社会处境
★登上星星: 残疾人到身心障碍者──从词汇演变谈起
2-1同理的困难
2-2从註异到破闭

第三章：选择与承担
★登上星星: 选择的意义
3-1所谓选择，就是一连串的取舍。
3-2选择的意义，会随着你的生命目标而有所改变。
3-3残酷二选一：教育还是沟通

第四章：沟通
★登上星星: 文学的价值 
4-1人文学：解开锁码的社会频道
4-2文学与同理：解码自身的思考

第五章：亲密关系
★登上星星: 我们如何谈爱
5-1炫目的幻觉
5-2信任与承诺
5-3巴比伦塔的漫长等待
 

推荐序

太阳与魔物

　　『对被社会标註为异常的人来说，整个社会才是我们的异常。』（《我与我的隐形魔物》，p.41）

　　受到上晏的邀请替他的新书《我与我的隐形魔物》撰写推荐序，我感到非常惊喜也十分感动，这是我第一次替新书写推荐序，或许有些生疏，但我希望能把看完《我与我的隐形魔物》的心情好好地与翻阅这本书的你们分享。

　　以往我老是想，为什么市面上总是充斥着教导拥有「看不见的障碍」（如泛自闭光谱障碍、注意力不集中过动症等等）的孩子们在社会上生存的技巧的丛书，却极少有教导「一般大众」如何更理解这些有着特质的人们的书籍呢？

　　又或者，会否能有两者兼顾的着作呢？

　　自认身为半个同族（在此借用上晏的说法），在拜读了上晏的书时，划了很多重点句子，总觉得，他默默地把许多甚至连我自己的难以以文字解释的心情，都表述了出来。

　　会知道上晏，其实最一开始是辗转在朋友的脸书上看到了他文章的转贴，知道有这一位写诗的同族，后来，不晓得是我或者他先传递了交友邀请，我们便成为了脸友。

　　前些阵子，我在自己的网站做了一个专栏企划，以笔谈的形式访谈我所欣赏的朋友或长辈们。

　　当时我也邀请了上晏。

　　而在他针对我邀请他的回覆里，有这样一段话：

　　「你看我预定要出的新书书名叫《魔物》，和你的《太阳》几乎是截然不同的两种意象对吧？

　　「当我们所处的位置不一样时，我也确实会担心，我在意见交换的过程当中让你看见某些你本来以为不存在的黑暗，从而使你变得更加不快乐，甚至引发与周遭的冲突。」

　　可虽然上晏这样说了，在终于可以拜读《我与我的隐形魔物》以后，坦白说，我的感觉反而是：我俩在根本核心价值上并无太大的差异性，甚至在许多想法上，我是非常认同的。

　　为什么我会这么想，是因为透过上晏的文字，我看到他虽自称「魔物」，并以极度诚实的语调分享了他的生命历程与看法，但就算是在最艰困、黑暗的时期，他仍旧试图以温暖的笔触去阐述。

　　上晏亦贴心地将想对同族们亲友、助人者或者伴侣诉说的提醒与建议，以及给予同族的回馈和陪伴，都整理在每个章节末的小盒子里头。

　　尽管「太阳」与「魔物」看似是两个毫不相干的表述，可就算是太阳也有太阳黑子，甚至日蚀的存在，它不会永远发光，也不是因为有着亮度就一定都能好好地将心意传递出去；而，就算是魔物，也不会只有绝对的恶（更何况我身旁的许多魔物同族，多数反而都是最友善的一群），也就是因为是魔物，所以更能够以同族的角度去深入剖析他们自己无法言说的苦恼。

　　甚至，透过上晏的《我与我的隐形魔物》，一些原先可能难以表达自身的同族，可以与家人和朋友分享这本书中他或她有所感触的部分；而同族身旁在乎着他们的人，也能够透过这本书更加了解自己所陪伴的他或她。

　　我想，对于一个同族而言，最能够受到鼓励、重新找回动力的方式，就是看到其他同族们，也正在以他们的方式努力地活着，甚至像上晏一样能够站出来倡议、分享他的故事，甚至为同族与同族的亲友开启能够改善关系的门。

　　虽然他曾多次提及：『我害怕自己文字的粗浅、主观的情绪、被解读为某种「正向积极」的「典范」，或者 「解决问题」的「宝典」。我害怕自己的言语，成为伤害同伴的刀刃。』（《我与我的隐形魔物》，p.5）

　　可我总觉得，我们没有办法顾全到所有人，就算我们尽可能地考量并极力的避免、就算我们以最温和最适切的文字去表述，还是会有被曲解或是无意间伤害到他人的可能。

　　我们仅能尽力以最谦和、最温煦的方式去陪伴那些我们能够触及到的，做我们能够做到的，不轻易去承诺我们无法控制、无法做到的帮助，可是在能力所及的范围内，全力以赴，我想，这样就不会有遗憾了。

　　最后，上晏，谢谢你写下这本书。

我们如何谈爱日后谈—炫目的幻觉

如何成为一个「看起来不像亚斯」的亚斯？以下是他的行程：每天早起出门以前，先自我确认一次今天的社交行程，这些社交行程中的「身份」，勾选可能会遇到的人，根据过去接触的情境为他们做出重要级序的分类，预先模拟一个正常的「身份」在「相对阶级」下应该要说出来的话。确保自己考虑过当下的所有可能以后，才开始梳洗，准备出门。
 
这曾是我的日常，对我来说，世界就是如此危险。做自己会被指责，被教训，没有人会告诉你原因，也没有人要听你解释。他们在意的是你的脱序，你的妥协，是他们眼中的「回归正轨」。甚至，不同价值观的人，应对的方式截然不同。为了与常人相似，我必须时刻检视自己与社会互动的模式，透过电视、漫画、小说与戏剧，有时还要包含学术理论的阅读与反思来形成，时时保有调整的可能性。无论是否获得诊断，有意识地学习，我遇过为数不少的亚斯，有足够优异的能力体察到，自身与世界互动会产生障碍的事实。即便没有这么明确的认知，但他们也切实地面对被社会要求像个「正常人的压力」。而在大多数的情况下，要求亚斯患者持续社会化，就等同于要他们尝试为自己设计一张面具，在大多数的场合服贴的戴上。
 
但面具是不能一直戴着的，否则就像大仲马的小说《铁面人》一样，不仅违反人权，还违背人性。不仅要在无人的时候卸下，有时也有在重要的人面前展现的需求。因为唯有透过这样的行为，我们才能确定自己即使作为一个「亚斯」，在这个世界上也有能因「本质」被接受的空间。
 
致此，各位或许不难理解了，爲何对这些人而言，伴侣在关系里的优先次序，会比在他们生命中真心那些愿意与他们建立关系，进行互动的人，那些比这世界绝大多数人更加重要的角色——亲人、师长、朋友——更加重要。
 
长辈终会离世，手足会另组家庭，师长与朋友因认同而来，也可能因不认同而离开。而在终将无法避免的孤独可能中，伴侣的寻求与关系的维持，就是亚斯患者希望的灯火。
 
「你爱我，因为我是我。」「我爱你，因为你是你。」能够验证这一点的，在所有关系里，唯有伴侣。

评分☆☆☆☆☆

这本书的标题，像是一道神秘的门，而我，迫不及待地想推开它。一直以来，我总觉得，我们对“正常”的定义太过狭隘，也对那些与我们不同的人，缺乏足够的耐心和理解。亚斯伯格症，这个词汇，在很多人的认知里，依然笼罩着一层神秘的面纱，甚至带着一些标签化的色彩。“隐形魔物”的比喻，却让我看到了另一种可能，一种将那些内在的挣扎具象化的尝试，这种尝试本身就充满了勇气和洞察力。而“深剖告白”，则让我看到了一个真实的个体，愿意将自己最脆弱、最真实的一面展现在我们面前。我期待着，这本书能够颠覆我对于亚斯伯格症的固有印象，让我看到一个更立体、更丰满的生命。我希望，通过作者的讲述，我能更深刻地理解那些不被常人理解的逻辑，更敏锐地捕捉那些在社交场合中可能被忽略的信号。这本书，对我来说，不只是一本书，更是一次与另一个灵魂的深度连接，一次对自身认知局限的挑战，一次对世界多样性的深刻拥抱。

评分☆☆☆☆☆

这本书的出现，对我来说，简直就像是等待了很久的一场及时的雨。我并非亚斯伯格症患者，但身边有亲近的人正是如此，多年来，我一直努力地想要去理解、去支持，却常常感到力不从心，也常常因为自己的不理解而感到内疚。这本书的标题，直击了我内心最柔软也最纠结的部分。“隐形魔物”，这个比喻太贴切了，我看到了那些隐藏在日常生活中的种种不便与误解，也看到了患者内心深处可能存在的巨大压力。而“深剖告白”，更是给了我一种希望，一种能够真正走进他们内心世界的机会。我渴望通过这本书，去了解那些在我们看来微不足道的小事，对他们来说却可能是一场巨大的挑战；去明白那些在我们看来理所当然的社交信号，对他们来说却是晦涩难懂的密码。我期待这本书能够解答我心中的种种疑惑，帮助我更好地与我爱的人相处，也帮助我更宽容、更 empathetic 地看待这个世界上的每一个独特的存在。我相信，这本书不仅仅是写给亚斯伯格症患者的，更是写给所有想要理解和接纳不同的人。

评分☆☆☆☆☆

拿到这本书的瞬间，就有一种沉甸甸的期待感。我一直对心理学和神经多样性领域非常感兴趣，而亚斯伯格症，特别是成人亚斯伯格症，一直是我想深入了解的一个话题。许多关于亚斯伯格症的书籍，往往偏向于学术性的科普，缺乏了足够的情感温度和个人体验。这本书的副标题，“成人亚斯伯格症者的深剖告白”，让我看到了它独特的价值所在。我预感，这本书不会是冷冰冰的理论堆砌，而会是一段充满生命力的分享。作者用“隐形魔物”这个词，极富想象力地描绘了亚斯伯格症患者在社会中可能面临的内在困扰，这种隐喻本身就充满了引人入胜的张力。我期待着，能够从一个患者的视角，去体验那些细腻而深刻的感受，去理解那些我们可能忽略的微妙之处。这本书，在我看来，不仅仅是一本关于疾病的书，更是一本关于生命、关于理解、关于如何与世界和谐共处的心灵之书。我已经准备好，全身心地投入到这场由文字构筑的深度对话中。

评分☆☆☆☆☆

终于拿起了这本书，内心涌动着一股说不清道不明的情绪。书名就足够吸引人，“隐形魔物”这个词语，让我联想到了内心深处那些不为人知的挣扎与秘密。而“成人亚斯伯格症者的深剖告白”，更是让我感到一种强烈的共鸣和好奇。我一直对亚斯伯格症这个概念有所了解，但总觉得隔着一层纱，不够真实、不够触碰。这本书，似乎就是那一束光，要穿透迷雾，直抵核心。我期待着，能在这字里行间，看到一个真实而鲜活的灵魂，看到那些不被常人理解的视角，看到那些独自承受的孤寂与痛苦，也看到那些独特的光芒与力量。我希望作者能用最真诚的语言，最坦白的叙述，为我们打开一扇窗，让我们窥见那一个不那么“正常”但却同样珍贵的世界。这本书的封面设计也很有意境，那种深邃的颜色和抽象的图案，仿佛预示着一段充满探索和发现的旅程。我已经迫不及待地想要翻开第一页，沉浸在这位作者的内心世界之中，去感受、去理解、去学习。

评分☆☆☆☆☆

当我在书店看到这本书的时候，第一眼就被它吸引住了。书名中的“隐形魔物”四个字，立刻勾起了我的好奇心，它暗示着一种不为人知的、内在的冲突。而“成人亚斯伯格症者的深剖告白”，则明确了这本书的主题，并让我对接下来的内容充满了期待。作为一名对心理学和人类行为有着浓厚兴趣的读者，我一直关注着神经多样性的话题。亚斯伯格症，尤其是在成年阶段所面临的挑战，往往被外界所忽视。这本书，显然是想填补这一信息缺口，并且是以一种非常个人化、非常接地气的方式。我期待着，这本书能为我打开一扇新的窗户，让我从一个亚斯伯格症患者的真实视角，去理解他们的世界，去感受他们的喜怒哀乐。我希望，作者能够用最真挚的情感，最朴实的语言，将那些隐藏在“魔物”背后的故事娓娓道来。这本书，对我而言，不仅仅是一次阅读体验，更是一次心灵的洗礼，一次对偏见和误解的有力挑战。