斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題

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畢柳鶯
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  • 死亡
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  • 断食
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  • 生命意义
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  • 疗愈
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  • 人生哲学
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具体描述

當親耳聽見母親說:「如果我不值得活了,你要幫助我解脫。」
該如何抉擇?

「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」

面對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;
當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利!


中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳,海倫.聶爾玲(Helen Nearing)在《美好人生的摯愛與告別》(Loving and Leaving the Good Life)中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中,體驗到死亡是生命的一部分,不再是令人恐懼、悲傷的,甚至可以欣然的去迎接,因為那是一個奔向自由的過程。

對所有家人而言,母親在她人生的最後一哩路,幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分,死亡可以是安詳平和的,對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,不要有遺憾,勇敢面對死亡。
                                                              ——畢柳鶯

●感動推薦
王美霞(南方講堂創辦人)
平路(作家)
江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
李崇建(作家,資深生命教育工作者)
周志建(資深心理師,故事療癒作家)
洪仲清(臨床心理師)
畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
陳耀昌(醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者)
賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)
蘇絢慧(諮商心理師)
(依姓氏筆劃排序)


●關於本書

藉著我的筆,母親繼續精采的活著。

母親擅長瑜珈,在家積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情只會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……
——畢柳鶯


行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活了,你要幫助我解脫。

母親家族有小腦萎縮症病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天,畢柳鶯帶著行李,從台中自宅前往一小時車程的台北娘家,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路……

這是母親教導她的最後一堂生死課。

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成家人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?

畢醫師說:死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的,是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意,平時就討論死亡議題,為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流,通過尊嚴善終法案,讓台灣成為更具有人道自由的國家。


全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症,到母親如何勇敢面對死亡;也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考,一段段特殊的學習經驗,以醫者和女兒纖細的觀察,娓娓道來……除了有感性的故事,更有理性的探討。

讓我們不只是讀一個感人的故事而已;從此刻起,讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴,慎重思考,並且付諸行動。


●特別撰文推薦

這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願,又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料,影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書!——賴其萬

畢醫師這本新書,她的弦外之音,隱藏不能再浪費時間,不管是公投或立法通過死亡權利法案,尊重意識清楚,無法治癒,痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛

在有限的生命裡,活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然,死是必然。母親對於死亡的坦然,實是寶貴的一課。——畢恆達

面對生死、臨終陪伴,很不容易。感謝畢醫師出這本書,我想,這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時,最好的臨終陪伴寶典。——周志建

這是一本生命教育之書,也是精采的家族歷史,從個人的生命遭遇,關注個人的生命史,充滿人性的關懷,將生命視為整體,充滿療癒的能量。對於台灣社會,對於生命的眼光,都是一本重要的書。——李崇建
晨曦中的回响:一份关于生命终章的深思录 在时间的洪流中,我们每个人都是时间的过客,而生命的终点,那场与死亡的最终会面,是无法回避的课题。本书并非聚焦于某一具体方法的实践指南,而是深入探究生命临终阶段的精神景观与人文关怀,旨在构建一个理解、接纳与尊严告别的多维框架。它是一部关于“如何好好地走”的沉思之作,探讨的重点在于如何让生命在抵达终点时,依然保有其内在的丰盈与圆满。 第一部分:告别仪式与意义重塑 本书首先从人类历史与文化变迁的角度,审视了“死亡”在不同社会结构中所扮演的角色。我们考察了古代文明中对死亡的集体认知,以及在现代医学主导的语境下,个体是如何被逐步从“死亡的社群仪式”中剥离出来的。 仪式感的回归: 我们探讨了当代社会中临终关怀的缺失,并呼吁重建富有意义的告别仪式。这些仪式不应仅仅是宗教的或医学的规定,而应当是个体生命故事的总结与升华。例如,如何设计一个尊重逝者生平、慰藉生者心灵的“生命回顾会”?我们分析了不同文化背景下,亲属如何通过共同的回忆、未竟的对话和象征性的物品,完成情感的最后交接。 叙事的疗愈力量: 死亡不仅是肉体的消亡,更是个体生命叙事的终结。本书强调了“生命回顾疗法”(Life Review Therapy)在临终阶段的重要性。它引导个体梳理一生的成就、遗憾、爱与失落,将零散的经历编织成一个完整、有逻辑、可被接受的故事。这种叙事重塑,有助于个体在面对虚无时,找到持续存在的意义感。 第二部分:临终的伦理困境与自主权 随着医学科技的飞速发展,生命延长与生命质量之间的张力日益尖锐。本书不回避这些艰难的伦理选择,而是以人文主义的视角,探讨个体在生命末期如何维护其自主权。 预立医疗指示的深度剖析: 我们超越了法律文本的层面,深入探讨了“预立医疗指示”(Advance Directives)背后的情感基础和沟通艺术。如何与家人、医生坦诚地讨论“宁愿保持清醒的痛苦,也不愿在无意识中延长生命”的个人偏好?我们提供了关于如何进行“富有同情心的对话”的工具和案例分析,强调沟通的透明度和持续更新的重要性。 尊严的界定: 在医学干预日益强化的背景下,“尊严地死去”的定义正在被重新书写。本书聚焦于疼痛管理、舒适照护与生命支持决策之间的平衡点。它探讨了在无法逆转的衰竭面前,社会和家庭应如何提供一个既不过度医疗化,又不至于草率放弃希望的照护环境。我们深入分析了“姑息治疗”(Palliative Care)的精髓,将其视为一种积极的、以人为本的生命延长——延长的是舒适与品质,而非仅仅是时间。 第三部分:生者的重建:哀伤的地理与时间 死亡的完成,标志着生者一段漫长旅程的开始——哀伤。本书将哀伤视为一种复杂且具有社会性的过程,而非仅仅是个体的心理反应。 多重哀伤的理解: 我们区分了“预期性哀伤”、“失落后的急性哀伤”以及“持续性哀伤”。尤其关注那些长期照护者所承受的“隐性哀伤”(Ambiguous Loss)——当亲人尚在,但其心智或功能已逐渐消逝时,我们如何哀悼一个尚未完全离开的“在世的逝者”? 哀伤的公共性与私密性: 现代社会鼓励快速“走出来”,然而哀伤需要空间和时间。本书倡导为哀伤提供一个安全的公共叙事空间,让悲伤得以被看见和验证。同时,我们也探讨了如何在日常生活的坚持中,将对逝者的记忆内化,使之成为生命力量的来源,而非持续的拖累。我们关注了“纪念”与“遗忘”的动态平衡,思考如何将逝者的价值融入到生者的未来行动中。 代际传承与记忆的维系: 最终,生命会以记忆的形式延续。本书探讨了家庭如何通过讲述逝者的故事、维护其遗物或参与与其生平相关的公益活动,来完成记忆的传承。这不仅是对逝者的纪念,更是对下一代进行生命教育的重要环节,让他们在安全的环境中接触到生命无常的真相。 总结:活着的艺术,终结的学问 本书旨在提供一种哲学层面的指引,帮助读者思考:当我们无法控制生命的长度时,我们是否能掌控其深度与广度?它邀请我们以更开放、更成熟的心态去面对生命的必然结局,从而更深刻地体会和珍惜此刻“活着”的价值。它不是一本教人如何“解决”死亡的书,而是一本教人如何与死亡共舞、如何完成一次完整生命的旅程的指南。在这部关于终结的学问中,蕴含着对当下生活最深刻的肯定与赞美。

著者信息

作者簡介

畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及家屬,他們的脆弱、受苦、堅強與韌性,給了我許多啟發與力量;也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計五百篇文章,並著有《醫步醫腳印》一書。

阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw


图书目录

﹝推薦序﹞
幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結合/賴其萬(神經內科醫師,和信醫院醫學教育講座教授)
生命誠愉悅,死亡歸平靜/江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
好好道別、生死兩相安/周志建(資深心理師,故事療癒作家)
一本生命教育之書,精采的家族歷史/李崇建(作家,資深生命教育工作者)

自序:我們與善終的距離

引言:思考死亡,面對死亡
第一章:小腦萎縮基因篩檢記
第二章:坎坷人生孤女淚         
第三章:愛要及時,牽手旅遊
第四章:自行復健,積極生活           
第五章:父親往生,母獲自由
第六章:與看護相伴的日子
第七章:自主善終的抉擇
第八章:愛的極致是放手
第九章:斷食歷程
第十章:生前告別式
第十一章:三個葬禮,三樣情
第十二章:拔管善終的意外之旅
第十三章:善終權利立法進化史
第十四章:不得安樂死的自力救濟

後記/母親雖死猶生,與父親和解

最寶貴的一課:母親對於死亡的坦然/作者弟弟 畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
生與死的難題/作者先生 黃東曙(博生婦產科診所醫師)
母親與我們(母親與家人不同階段的身影留念)

附錄:
壹、讀者的迴響與疑問
貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及表格
參、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格
肆、《尊嚴善終法草案》(2020年3月13日提案)
 

图书序言

  • ISBN:9786263101913
  • 叢書系列:麥田航區
  • 規格:平裝 / 272頁 / 21 x 14.8 x 1.4 cm / 普通級 / 部份全彩
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:18歲~85歲

图书试读

用户评价

评分

拿到這本書時,我翻閱了幾頁目錄,感覺作者的敘事風格應該相當細膩且貼近生活。台灣社會對於「死亡教育」的討論,其實相對保守,很多時候我們都是在突發的意外或疾病面前,才手忙腳亂地面對這個議題。因此,一本能夠坦然、溫和地引導讀者思考生命終點的書籍,顯得格外珍貴。 我尤其好奇作者是如何處理「告別」的儀式感。這不單指傳統的喪葬禮俗,更關乎心靈層面的和解與釋放。透過作者的文字,我希望能學習到如何在有限的時間內,將愛、感謝與抱歉,用最恰當的方式傳遞出去。這本書或許能提供一個框架,讓我們在面對至親的離去時,不是只有無助的眼淚,而是能帶著一份篤定的從容,完成生命中最重要的一次愛的傳遞。閱讀這樣的書,感覺就像是進行一場深刻的自我對話。

评分

從書名來看,《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》,這顯然是一部充滿個人情感重量的作品。作者選擇用如此坦誠的方式,剖析一段極為私密卻又極具普遍性的生命經驗,這需要極大的勇氣。我認為,這本書的力量,源於作者願意撕開社會對死亡的禁忌與偽裝,直視那份脆弱。 台灣社會的文化底蘊,對於「孝道」的期待往往與「挽留」緊密相連,要做出「放手」的抉擇,難度可想而知。因此,我非常期待作者能闡述,在那個特定的家庭情境中,如何達成共識,以及如何安頓自己在這場生命告別中的角色。這類型的書籍,往往能提供一種療癒的力量,讓我們在閱讀他人的故事時,找到自己面對生命無常的錨點。它讓我們明白,死亡不是終結,而是一個生命階段的完整句點。

评分

最近這幾年,身邊陸續有人離開,每次目睹親友經歷那種漫長又煎熬的過程,心裡總會泛起一種說不出的蒼涼感。我們總以為自己準備好了,但真正面對時,那份震撼和無力感,足以擊潰一切預設的心理防備。因此,我對這本探討「學習面對死亡」的書抱持著極高的期待。 我希望作者能夠分享的,是從實際經驗中淬鍊出來的智慧。這種智慧不該是高高在上的哲學論述,而是能真正落實到行動層面的指南。例如,在照護的過程中,如何安撫病患的恐懼,如何讓生命走到最後一刻,仍保有尊嚴與舒適。如果書中能穿插一些關於溝通技巧,或是心理支持的實際案例,那對我來說將會是極大的幫助。畢竟,學會如何「好好地說再見」,是我們每個人生命中必修的一課。

评分

這本書的封面設計,給人一種沉靜又帶點溫暖的感覺,那種淡雅的色調,很能撫慰人心。我看到這本書的書名時,腦海裡馬上浮現出很多畫面,關於陪伴,關於道別,以及那種無可避免的生命課題。我猜測,作者在書寫的過程中,一定經歷了非常深刻的情感掙扎,才能將那些內心最柔軟、最真實的體會,化為文字的力量。 書裡或許探討的,不只是「如何面對死亡」這樣一個宏大的命題,更可能是深入到日常生活中,那些細微末節裡的情感流動。譬如,當至親的生命走到盡頭,我們如何平衡理性上的接受與感性上的不捨?書中是否提供了,在那個特定情境下,如何保持內在的平靜,同時又能給予最溫暖的陪伴?我很期待閱讀那些關於「斷食」與「善終」的具體描述,那或許不是冰冷的醫療術語,而是充滿人性關懷的生命禮儀。這類主題的書籍,對正處於人生十字路口的讀者來說,無疑是一盞明燈,讓人不再畏懼。

评分

這本書的選題非常大膽,也十分貼近當代社會的需求。隨著醫療科技的進步,延長壽命似乎成了目標,但同時,我們也必須思考,生命的品質在最後階段該如何維護。我猜測,作者在描述「斷食」的過程時,可能融入了對傳統價值觀的辯證與反思。 這種選擇,必然充滿了複雜的掙扎,不只是身體上的不適,更是家屬在情感上需要跨越的障礙。我期待讀到的,是那份無私的愛,如何支撐著家庭成員做出最艱難卻也最貼心的決定。書中若能描繪出,在那個看似「放棄」的行為背後,其實是更深層次的「尊重」與「成全」,那將會是極具穿透力的敘事。這不單純是一本關於死亡的書,更像是一本關於「如何去愛」的深度筆記。

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