媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服?

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申昭潾
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具体描述

  一本和媽媽一起以生死話題書寫的小書
 
  「媽,我們現在開始提早去看哪裡有喜歡的長照中心怎麼樣?」
  「像看房子一樣?這麼一想,長照中心也算是我住的房子啦,哈哈哈。」
 
  「如果我失去意識被送到加護病房的話,不要無謂的替我延長生命,這段時間不是看過很多了嗎?心臟停止跳動時,使用心肺復甦術;無法呼吸時,插管連接呼吸器救命。我絕對不要用那些東西!」
 
  「嗯?妳是說不要插管治療?」
 
  不堪日夜照護外婆的媽媽,一場暫時逃離疲憊身心的旅行
  七十多歲的媽媽與四十多歲的女兒,一點一點開啟的重要對話
 
  原本一個人也能活得好好的90歲奶奶忽然得了阿茲海默症,
  70歲的媽媽與其他六個兄弟姊妹,開始了二十四小時輪流照顧生病奶奶的日子。
  作者在看著母親照顧奶奶的過程中,記錄下照顧年邁父母所需要做的心理準備。
 
  透過祖孫、母女三代的真實照護歷程,看見不同世代的母子面對臨終觀念與生死態度,
  作者見習了母親如何照顧自己的母親,理解與聆聽母親期望的老後生活,
  也預習了自己該如何從容面對終將到來的死亡。
 
  ════════════════════════════════════
  對既熟悉又陌生的家人,你會談論死亡這個重大議題嗎?
  這本記述日常的小書,將成為開啟重要對話的禮物
  ════════════════════════════════════
 
  患有失智症無法自理的外婆
   ╳ 
  正在為自己物色養老中心的媽媽
   ╳ 
  察覺日常中缺乏死亡教育的女兒
 
  家家有本難念的經
  細碎龐雜的家族議題
  ☏ 怎麼讓舅舅阿姨們心甘情願的輪流照護
  ☏ 外婆人不肯丟棄的物品堆積如山
  ☏ 只能用呼吸器維持的生命要不要繼續
  ☏ 失去記憶的人生是什麼 
  ☏ 老後難道就不能擁有夢想了嗎
  ☏ 得到絕症要不要告訴親人
  ☏ 媽媽想要怎麼樣的葬禮 
  ☏ 遺體或器官捐贈後想要葬在哪
 
  我開始好奇
  媽媽為外婆準備的最後一份禮物是什麼
  起初想送給媽媽一份好的人生結局作為禮物,
  所以這本書以「送給媽媽的死亡」為題開始,
  但越寫越覺得好像顛倒過來了,
  和媽媽聊天的過程中,反而是我收到了禮物。
 
  本書精選摘句
  ▢▢▢
  母親好似從外婆的人生盡頭裡,看見生命中活著的日子比起剩下的日子來得更少,
  隨著母親談論的話題越深入,為原先看不見的死亡穿上一件件具體的衣服。
  ▢▢▢
  媽媽從外婆身上勾勒出人生最後的光景,
  而我也在不知不覺中,看著這樣的媽媽描繪自己的晚年。
  ▢▢▢
  面對死亡沒有正確答案,但是每個人都有各自的解答。
  隨著平時討論對死亡的看法,一點一點的感受到與家人修復關係的幸福。
  ▢▢▢
  不論空間或是設計,都帶著「年輕才是正常,而年老不是」的負面訊息,
  稍微環顧周遭,就會發現隨處存在這樣的狀況。
  ▢▢▢
  有用的東西在生前送給別人的話才是禮物,
  媽媽說她已下定決心要趁頭腦還清醒的時候,先將到時可能成為被丟棄的遺物整理好扔掉。
 
本書特色
 
  ☺《我離開之後》「媽媽離世指南」的務實版
  《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服?》既務實又平凡,
  是成長在亞洲家庭的我們,經常在親友鄰里間能聽聞的故事。
  內容寫實鮮活,能帶來共鳴,也能療癒身在其中的親屬。
  
  ☺輕鬆易讀的插畫散文集
  這是一本第一人稱的插畫散文集,卻訴說著老後生活與死亡的沉重話題,
  舉重若輕的帶領我們鼓起勇氣面對自己與親人(特別是家中長輩)可能到來的離別。
 
  ☺失智、臨終照護、老後生活
  Netflix熱播的韓國劇集《我是遺物整理師》,與疫情帶來的死亡氛圍,
  讓我們逐漸關注如何面對死亡議題的相關需求。
  
  ☺不只是事件分享更是行動呼籲
  作者因這個事件,察覺死亡相關議題的重要與缺乏,投入並開設了全民死亡教育的機構,
  並寫下這本書希望成為每個人與自己重要的人討論如何好好死亡的橋樑。
 
專業推薦
 
  小冬瓜(單程旅行社 社長)_生命禮儀殯葬達人 
  大師兄(作家)_殯儀館接體員作家 
  朱為民(台中榮總健康管理中心主任)_推廣預立醫療的安寧緩和醫師
  翁采宜(花回想花藝設計公司總監)_告別式花藝師
 
溫暖推薦
 
  吳若權(作家‧廣播主持‧企管顧問)
  連俞涵(演員、作家)
  陳又津(小說家)
  許菁芳(作家)
  盧建彰(導演)
  藍白拖(背包旅人)
  蘇益賢(臨床心理師)
  ※推薦人依姓氏筆畫排列
 
各界好評
 
  作家 金垠星《我母親的故事》作者
  「我聽了我母親的故事,以漫畫《我母親的故事》完成她的一生,長時間以充滿愛的目光注視母親的生命,如今陪伴她走向人生的最後。《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服?》中描寫了儘管與我和我母親有些不同,卻一定有相似之處的母親與女兒,我也正在煩惱要以什麼方式完成我與母親的人生,透過閱讀母女之間的對話,能進一步釐清對於死亡的想法。經過釐清的死亡不再構成威脅,彷彿穿久縫線變柔軟的衣服般,更加貼近。現在想與重要的人盡情談論死亡。」
 
  大邱韓醫大學兼任教授 鄭舜泰(善終講師、社會福利學博士)
  「如同死亡是沉重的,關於死亡的書也是沉重的,它涵蓋社會、倫理、哲學等意義,畢竟是不想面對且不想思考的死亡,閱讀起來也不容易。然而同時身為善終領域的講師及四十多歲女兒,講述的死亡卻有所不同,清晰而明亮,目光溫暖且文筆平和,包含整理人生是準備死亡的基本要件、延命治療、葬禮等充實內容,以五月般柔和的聲音,喃喃訴說總有一天必須迎來的離別準備。當翻到最後一頁時,如同知道總有一天都會消失般,將完滿留下更珍貴的人生。」
《寂静的回响:时间缝隙中的个体轨迹》 内容简介 这是一部深入探索现代社会中,个体在时间流逝、记忆重塑与身份构建中所经历的复杂心路历程的非虚构作品。本书摒弃了传统叙事中线性的时间结构,转而采用一种碎片化、多层次的编织手法,试图捕捉那些被日常喧嚣掩盖的、转瞬即逝的内在体验。 全书分为四个主要部分:“失焦的年代”、“物质的语言”、“城市作为迷宫”与“重构的肖像”。每一部分都通过一系列紧密相关的案例研究、个人访谈记录以及对社会学、心理学文献的精妙引用,构建出一个关于“存在感”的辩证体系。 第一部分:失焦的年代 “失焦的年代”聚焦于当代人面对信息爆炸与超速变化时,其感知系统如何发生微妙的偏移。作者并非简单批判科技对生活的侵蚀,而是细致描摹了“注意力稀释”如何影响我们对重要事件的记忆深度与情感投入。 本部分的核心在于“记忆的可靠性”。通过对数个跨越二十年以上的生命片段进行回溯性分析,展示了时间如何如同风沙一般磨平了事件的棱角,留下难以捉摸的情绪余烬。例如,书中详细剖析了一组关于“童年夏日午后”的口述记录,发现尽管所有受访者描绘的画面细节迥异,但核心的“焦躁感”与“漫长感”却惊人地一致。这揭示了,集体潜意识在填补个人记忆空白时所扮演的角色。 此外,作者引入了“情感滞后现象”,探讨了在突发事件发生后,个体的情绪反应往往需要数周乃至数月才能真正“抵达”的心理机制。这部分内容挑战了人们对于“即时反应”的传统期待,代之以对内在时间节奏的尊重。 第二部分:物质的语言 “物质的语言”将焦点转向了日常物品与我们的精神世界之间的隐秘对话。这里探讨的并非简单的“物品崇拜”,而是物品如何成为我们“未完成对话”的容器,以及它们如何无声地记录下我们生活中的关键转折点。 作者深入研究了“遗留物”的非物质价值。例如,对一间被清空的老旧公寓的细致勘察,重点不在于家具的款式或价值,而在于那些被主人遗忘的小物件——一张折叠的火车票根、一盏只剩底座的台灯、一本被翻至某一页的书签。这些物品被视为“非人类叙事者”,它们承载了那些我们羞于启齿或无力表达的欲望、妥协与梦想。 本部分还涉及了“物品的再语境化”。一个在特定时期具有强烈象征意义的物件(比如某款老式录音机),在被新的使用者接收后,它如何被赋予了完全不同的意义,甚至可能成为一种对过去生活方式的无意识反抗。这部分内容具有强烈的社会人类学色彩,揭示了物质文化如何塑造了我们的自我认知。 第三部分:城市作为迷宫 “城市作为迷宫”将探讨现代城市环境对个体空间感和疏离感的双重作用。作者放弃了对宏大城市规划的描述,转而关注那些被“省略”掉的微观空间——后巷、废弃的工厂边缘、被遗忘的公共长椅。 通过对特定城市区域的长时间观察和记录,作者描绘出城市脉络中那些“非功能性”地带的独特生态。这些区域成为了人们进行“无目的漫步”的场所,也是身份暂时脱离社会角色束缚的避难所。迷宫的比喻在此被深化:城市并非旨在让人迷失,而是设计成让你在无限的路径选择中,不断确认自己的“迷失状态”。 书中穿插了对城市居民的深度访谈,他们谈论的不是通勤时间或房价,而是特定街角的气味、光线在下午三点穿过玻璃反射出的色彩,以及在人潮中体验到的瞬间的“透明人”感受。这部分内容强调了身体在城市空间中的感知优先权,而非认知上的导航。 第四部分:重构的肖像 系列的终章,是关于个体如何利用上述所有碎片——失焦的记忆、有意义的物质、以及在空间中获得的顿悟——来构建一个更具韧性的自我叙事。这并非是寻找一个“真实”的自我,而是在接受自身的矛盾性和不确定性基础上,进行一种积极的、持续的“重构工程”。 “重构的肖像”着重探讨了“选择性遗忘”的积极意义。作者认为,为了继续前行,个体必须有意识地选择哪些叙事线索应该被淡化或搁置。这是一种生存智慧,而非逃避现实。 通过分析数位艺术家的创作过程——他们如何将过去的挫折、模糊的恋情以及对未来的不安,转化为具有明确形式的作品——本书提出,艺术创作是重构过程的最高体现。最终,个体形成的“肖像”是流动的、多面的,它不再依赖于外界的标签或固定的时间线,而是建立在对自身内在冲突的深刻理解之上。 《寂静的回响》是一部邀请读者参与到自我审视中的作品,它提供了一套精密的工具,去倾听那些被日常噪音淹没的、关于我们自身最本质的、细微的“回响”。它探讨的不是“发生了什么”,而是“我们如何携带发生过的一切继续生活”。

著者信息

作者簡介
 
申昭潾(신소린)
 
  曾在為機器注入生命的「機械設計」領域擔任九年多的兼任教授後,因關注「規畫人類生與死」重新攻讀教育學,設立了終身教育學院。
 
  相信不只活著,死亡也必須經由正確的規畫才得以幸福。秉持此信念,現已為人類而非機器制定教育計畫長達五年。目前持續研究、發展市民的死亡教育,與學生的「校園裡的死亡教育」等計畫;於善終及生涯規畫領域中栽培後輩,探討「從終身學習的觀點所設計的死亡教育對本人及他人的影響」。
 
  儘管活躍於學術及社會,卻是個常常被媽媽斥責為「連電話都不常打」的平凡女兒。因為一場與照顧外婆失智症期間短暫放假的母親所進行的獨特對話,認為自己疏於完成身邊重要的人的人生,所以寫下這本書,希望與大家分享看重某個人的死亡即是深愛對方的人生。
 
手寫字│劉秝緁zz
 
  九零年生的台北人,文字的打工仔。在疫情嬰兒潮中成為母親,開始編輯一本屬於家庭的雜誌,以此研究父母與小孩的連結,還有當媽媽的方式。
 
譯者簡介
 
曹雅晴
 
  臺灣大學圖資系畢。書的工作者,曾任書店、出版社企劃。喜愛閱讀,遊走在文字與圖像之間,未來希望擁有一間充滿繪本的書房。因為想理解音樂、節目裡的語言宇宙,開始學習韓文。每天例行的三件事:吸貓、嗜辣跟作夢,譯有《BTS THE REVIEW當我們討論BTS》。

图书目录

告別式花藝師的推薦序 以愛家人的角度來看待死亡by翁采宜(花回想花藝設計公司總監)
致讀這本書的女兒們 媽媽的幸福葬禮

CH.1六十歲老么和七兄弟姊妹的橫衝直撞孝順記
外婆的壞女人、死女人
差點走上黃泉路的「五公分」孝道
我們家的孝順度積分制
小房間內藏著的五十公升垃圾袋,是遺物嗎?

CH.2五姊妹的創意尋死法
阿姨用鹽巴把腦袋給醃漬了!
寫在人生考卷上的毒蘑菇、安眠藥和河豚卵
「妳算什麼!」的二阿姨,收到召集令的四阿姨

CH.3外婆!去幼稚園了嗎?
時隔六個月傳來的訃聞,和外婆被搶走的壟溝
狗狗辛巴是孝順的主治醫生
身上黏著糞便的奶奶,愛玩串珠的外婆
外婆,一定要拿到全勤獎!

CH.4死亡啊!你也該做些什麼不是嗎?
媽!在奶奶鼻子下墊張衛生紙吧!
別把我的死告訴任何人!
狗掌上釘馬蹄鐵,頭骨上的鑽石?
十三歲,遊走死亡邊緣

CH.5媽媽的郊遊正在進行中
只有好人眼裡才能看見媽媽的塞納河
媽媽最後的家
媽媽的國家代表隊桌球拍

CH.6但是,想念媽媽的話怎麼辦?
想要的是這樣嗎?器官捐贈?遺體捐贈?
爸爸的樹葬、媽媽的海葬和網路奉安堂
穿上華麗的衣服前來媽媽的葬禮吧!
闔上書 啊!這不是外婆的大醬嗎?
致媽媽的信

图书序言

  • ISBN:9789860693591
  • 叢書系列:Self Heal
  • 規格:平裝 / 240頁 / 12.8 x 19 x 1.6 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

致閱讀本書的女兒們
 
媽媽的幸福葬禮
 
  應該先從自白開始。雖說要談談媽媽的葬禮,然而慚愧的是,我既不是孝女,也不是溫柔體貼的女兒,二十年來媽媽總是抱怨要聽到我的聲音比見到總統還難。現在回想起來,大概是覺得忙碌的生活比較自在,因此沒能成為一個情感細膩、會和媽媽絮叨著分享瑣碎日常的女兒。
 
  是因為自己不是個好女兒而內疚嗎?我曾有段每天下班都會經過殯儀館的時期,雖然死亡本就讓人恐懼和悲傷,但在某天突然冒出「總有一天我也會成為喪主⋯⋯」的念頭時,完全不敢想像媽媽的死亡會有突然降臨的那天。即使如此,我並不想帶著悲傷或莊嚴來紀念媽媽的人生,也不願透過向關係不熟的弔唁者們行數百次的禮,來記住母親的最後一刻。
 
  起初想送給媽媽「美好的人生結局」作為一份禮物,所以這本書一開始是以「送給媽媽的死亡」為題,然而越寫越覺得好像顛倒過來了,和媽媽聊天的過程中,反而是我收到了禮物。透過死亡完成人生,我領悟到重要的不是送別者怎麼送別,而是該將重點擺在離別者的人生中,因此,主題便從「我想送給媽媽的死亡」轉換為「媽媽想要的死亡」。
 
  《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服?》書名以提問帶出本書主題,同時更多問題也隨之而來。這些問題既簡單又現實,答案卻又是從容而樸素的。與媽媽的聊天中承載關於生死的各種想法,無論是如何看待延長生命卻無積極意義的治療、是否想捐贈遺體或器官、希望火葬還是土葬、想要什麼樣的葬禮、如何整理遺物等⋯⋯媽媽的話語,都在我心裡留下綿長的餘韻。
 
  也許道別的時間會很長,罹患失智症或依靠長照中心等情況隨時有可能成為現實,因此我很想告訴失智症患者及家屬們,如何生活以及如何安定、有尊嚴的迎接死亡;另一方面出於個人好奇,我也想挖掘自己對長照中心感到不自在和疑慮的原因。
 
  此刻我真的很感謝外婆,從醫院到家裡,再從家裡到幼稚園和長照中心,這一年多的失智症看護生活,成為我和媽媽開始討論死亡的契機。多虧外婆,我才能毫無罣礙的談論這個有些敏感、讓人難以啟齒的話題。媽媽從外婆身上勾勒出人生最後的光景,而我也在不知不覺中,看著這樣的媽媽描繪自己的晚年。
 
  就這樣,《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服?》完成了。媽媽描繪的葬禮畫面,將會祝福媽媽的人生,協助她能主動完善自己生命的終局。還有個意外覺得開心又慶幸的事,就是在準備這本書的過程中,我和媽媽聊了許多,媽媽總問著「再來、再來,還要聊些什麼?」,像這樣充滿期待的與這個以前總疏於關心她的女兒對話。
 
  看重某個人的死亡也像是愛著對方的生命。面對死亡沒有正確答案,但是每個人都有各自的解答。隨著平時討論對死亡的看法,一點一點的感受到與家人修復關係的幸福。
 
  希望正在讀這本書的你,也能為自己或者某個人準備美好的結局,這個過程也將會成為完整你人生的「禮物」。
 
二○二○年 春
申昭潾

用户评价

评分

這本書的命名方式,非常具有台灣文學那種貼近生活、卻又飽含哲思的韻味,不像某些翻譯作品那樣故作高深,而是從一個最日常的場景切入,引人深思。我腦中已經浮現出好幾種可能性:也許是媽媽最喜歡的那件藍色洋裝,代表著她對遠方海洋的嚮往;又或者是一件素淨的白色,象徵著洗盡鉛華後的平靜。無論是哪一種,這個「選擇」本身就已經是故事的精華。它讓我們反思,在我們自己生命謝幕時,我們會留下什麼樣的「顏色」給愛我們的人看?這本書,或許不是為了告訴我們媽媽選了什麼顏色,而是讓我們藉由這個問題,更深刻地面對自己人生的色彩光譜。這種由外向內的探索,往往比直接的自傳更具感染力。

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讀完這本書的目錄之後,我有一種強烈的預感,這絕對不是一本「教你如何面對悲傷」的工具書,它更像是一面鏡子,反射出我們自己生命中那些未曾好好梳理的情緒碎片。作者的文字功力想必了得,能將如此具體的場景(媽媽離開時的穿著)無限延伸,觸及到我們對「準備」與「放下」的辯證思考。在我們這個社會裡,很多時候,我們更專注於「留下」的人該怎麼做,卻很少有人願意細細描摹「離開者」的心境與準備。這種視角的轉換,讓我非常好奇。我猜測,或許那件「衣服的顏色」代表著一種對自己人生的最終交代,一種對所愛之人的溫柔囑託,甚至可能是一種對未來未竟之事的回應。它不只是一件布料,它可能是一本書、一首歌,甚至是某一種特定的氣味,但作者選擇了「顏色」,這個視覺上最強烈的符號,來引導我們進入那段記憶的深處。

评分

這本書的結構,從書名透露出來的訊息來看,充滿了懸念和詩意,我個人非常欣賞這種「留白」的寫作手法。很多時候,台灣的文學作品在探討家庭議題時,往往會過度聚焦於社會結構的壓力,但如果這本書真的如我所預期,它會更貼近個體內心的風景。我總覺得,當一個人面對生命終點,他最關心的不是外在的評價,而是自己是否「對得起」活著的這些歲月。那件衣服的顏色,或許就像一個密碼,只有最親近的人才能解讀出背後隱藏的意義。它可能代表了某個未完成的約定,或是一個對世界最終的告白。我希望作者能用細膩到近乎殘忍的筆觸,去捕捉那種在極度平靜下湧動的巨大情感洪流,那種「千言萬語,不如一抹顏色」的境界,光想就覺得震撼。

评分

說實話,光是書名就足以讓我停下腳步,在誠品或金石堂的架上多看兩眼。現在的書籍市場太多強調「療癒」和「快速解答」的作品,但真正有力量的,往往是那些需要讀者主動投入心力去解讀和感受的作品。這本書似乎就屬於後者。它沒有直接給你一個結論,而是拋出一個疑問,讓你帶著自己的生命經驗去填補那個空缺。如果作者成功了,這本書會成為那種你會在深夜裡,忍不住再翻開幾頁,試圖捕捉初讀時那種心頭一震的感動。它考驗的不是智力,而是情感的深度和對「告別」這件事的準備度。我對書中描述的「儀式感」特別感興趣,因為在華人文化中,儀式往往是情感最好的載體。

评分

這本書的封面設計真的很有意思,那種淡淡的色彩和留白的運用,給人一種既哀傷又溫柔的感覺,好像輕輕觸碰著那些不願再提的往事。光是看到書名,就已經忍不住在心裡揣測,作者到底想透過這個看似簡單的問題,帶出多少深層的情感和生命體悟。在台灣,家庭的羈絆和親情的重量,是我們從小耳濡目染的課題,特別是面對「離開」這件事,那份複雜的心情,往往難以言喻。我猜測作者在這裡或許用了一個極具象的意象——「衣服的顏色」,來承載那些無聲的告別和未盡的話語。這不是那種大開大合、灑狗血的戲碼,而是那種藏在日常細節裡,需要時間才能慢慢發酵和理解的母愛或親子關係的縮影。我很期待它如何描繪出那種「有所保留」卻又「全心全意」的愛,畢竟,很多時候,最深刻的記憶往往不是發生了什麼大事,而是那些被細心安排好的、充滿儀式感的小動作。

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