自閉與自在：天才鋼琴家李尚軒成長之路 pdf epub mobi txt 电子书下载 2025

图书介绍

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著者李詹春霞

出版者遠景

翻译者

出版日期出版日期：2022/10/24

语言語言：繁體中文

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发表于2025-01-21

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图书描述

　　張光斗《點燈》節目製作人

　　我被尚軒的魔法吸引過去，跟著他的音樂大喜大悲，看到尚軒的背後有許多雙手，父母、親友、老師……像是千手觀音，傾其所能將正面能量灌輸到他身上。想到他們那樣無私無悔付出，剎那間，彷彿山泉奔流而下，將我的全身籠罩在無名的悸動裡。

　　我的寒毛豎立，先是眼睛模糊了，繼而淚水大潰堤，幾乎是跌跌撞撞自座位逃開，側身在牆角，還哭出了聲音。

著者信息

作者簡介

李詹春霞

　　傳主李尚軒的母親

　　曾獲第九屆「全國十大傑出愛心媽媽」

　　屏東縣一Ｏ三年身心障礙者模範母親代表

　　中華民國第二十屆大愛獎

張志偉

　　文創工作者

　　曾任職電視媒體、產業研究機構、擔任編譯

　　並曾於廣播節目主持談書節目

　　曾獲經濟部中小企業金書獎

　　著有：《Amazon.com─亞馬遜網路書店發跡傳奇》、《Yahoo！：雅虎稱霸網際網路傳奇》、《索羅斯投資密碼》、《智略趨勢：臺灣第一國際品牌企業誌》、《留學大陸Easy Go》、《仙蹤林闖中國》、《英文單字記憶法》、《紅茶就是高科技》等近30本著作，並擔任許多暢銷著作之幕後執筆者。

　　譯有：網路民主

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图书目录

自序

李尚軒成長之路

　　從來都沒有想過我的孩子，會這麼特殊，會這麼難纏，會這麼難以理解與溝通。說他身心障礙嘛，長得好手好腳，不僅人模人樣還英俊瀟灑，而且還滿有人緣的，長輩對他更是疼惜。尤其認真彈琴的時候，會讓人覺得是天才，如果這個時候告訴你，他是個有問題的孩子，你一定會說「不要亂講」。但只要他一開口講話，就完全破功了。更難想像日常生活中，有時比「白痴」還難處理與教導。有眼睛卻常視而不見，有耳朵卻常聽而不聞，有嘴巴卻不會講話〈溝通〉，有手卻笨手笨腳不會使用，兩腳卻常演失蹤記，腦袋瓜子卻永遠讓人摸不透他在想什麼。孩子小時候常有人問我「什麼是自閉症？」，我則開玩笑地說：「就是所有障礙類別加起來就是自閉症了。」這句話說得很誇張，但卻最貼切不過了。他就是患有自閉症、或被外界過譽的「天才」鋼琴家——李尚軒，今年三十四歲。

　　天才之名，來自於他琴藝的備受肯定，但對身為陪伴者來說，他許多的行徑確實符合「天才」形容，常讓我們啼笑皆非，甚且惱怒莫名。育養如此大幅反差的孩子，尤其在自閉症的限制下，從小到大從沒有設定他將來要成為什麼樣的人，也不敢想像將來他會怎麼樣，努力與成果毫無比例可循，一切總是盡人事聽天命。但幸運的是，當我們找到他的優勢之後，他總是顛覆我們的想像，沒想到彈琴能夠改善他的過動，沒想到彈琴可以當志工撫慰勞累、受傷的心靈，沒想到彈琴可以帶我們出國看世界〈出國比賽〉，沒想到彈琴可以當飯吃〈工作〉……。這一切的成長歷程，詳實記錄在這本書裡，精彩戲劇性的過程沒有加油添醋，只有平平實實地書寫了漫漫期間的真切情境與心路歷程。

　　自閉兒學習極為緩慢，而且完全應了「不經一事，不長一智」的箴言，一般人的生活小事，都像巨大的學習障礙，無一不是得歷經長時間反覆教導，才有學會的可能。所以，從開始教尚軒學習以來，除了音樂領域的某些部份以外，外人很難想像的是，每件事的學習總是論年計月的時間。於是，凡事都需「經年累月」的好事多磨過程，成為我這三十餘年來的生命常態。孰料，無獨有偶的是，抱持著出版書籍分享尚軒故事的想法，又再度遇到長時間的消磨與諸多不如人意，從想法萌生到今天見證書籍的完成，竟又經過十幾年的歲月流逝尋尋覓覓過十幾位寫手、作家，才在一個美麗的誤解又非常奇妙的殊緣下所完成。但或許長時間的歲月洗禮，更添了故事的底蘊與省思，也更值分享與領略吧。誠摯地邀請您慢慢觀看，細細品讀這個關於自閉症的故事！

　　最後，非常感謝一路走來伸出溫暖雙手幫助、扶持、鼓勵、陪伴我們走過的所有人，不管認識不認識、具名不具名，我們都感激在心。也感謝遠景出版社葉麗晴社長以及文字作者張志偉老師，他們暖心地鼎力相助。還是那一句老話，沒有您們的支持就沒有今日的尚軒。我們除了感恩以外還是感恩。

　　謝謝您們，謝謝。感恩～

图书序言

图书试读

前言

大門與小窗

錯置的名言

有句話你一定不陌生：

「上帝為你關了一扇門，就會為你開一扇窗。」

這句話是真的嗎？

「是真的」我可以這麼篤定。只不過，這句話說反了。

應該是：上帝為你關上一扇窗，就會為你開啟一扇門。

請真切相信，未來的「可能」一定比關上的「機會」更大。

關起來的，不過是一扇小窗。然而準備開啟的，永遠會是更大的一扇門。

這是尚軒成長歷程給我的真心體悟。

尚軒，我的兒子，醫學診斷是：幼兒自閉症；身心障礙證明上，標註著：「多障，極重度」。此時的他年僅三歲。

上帝「狠心地」關上了尚軒如正常孩子般健康快樂的成長大門，也將數不清的折磨、淚水、煎熬，就此無情地鎖進了大門之內。門外的孩子活潑、聰明、陽光的成長，門內的尚軒自閉、障礙、陰鬱地自處；門外父母喜悅、欣慰、和樂地親子互動，門內父母，無助、折騰、絕望地親子沮喪。

「『心肝』若好，人生是彩色的，『心肝』不好，人生是黑白的。」改寫一下廣告詞。可不是嗎？每個孩子都是父母的心肝寶貝，寶貝不好，不只是孩子的不幸，也是我們為人父母黑白歲月的於焉展開。

彩色的人生，是來自正常溝通、良性交流、和樂互動；相對地，交流貧乏、溝通不善，互動欠缺，無從理解彼此，生活的誤解緊張，日子瞬間變色，黑白即成了生活日常。

自閉症者，不擅言語，眼神疏離、人際隔閡。因與大眾疏遠、互動困難的人，像是來自另一個時空、因此又被稱為「星星的孩子」。就如現在年輕人的用語遣字被稱為「火星文」般，意味著他們用的語言、文字，彷彿是來自另一個星球——火星，自成一格，與地球人全然不同。同樣的是，自閉兒的語彙也可能令人不解，甚至容易因誤解而惹怒他人，他們的行徑舉止更可能與社會格格不入。

但究其實，星兒並不在遙遠的星空，而是和我們處於相同時空，就在我們最近的身旁。但因為他們的奇特，外人不明所以，因而即使他們近在眼前，也彷彿有著「世界最遠的距離」。

但他們真的一點也不遠，星兒們不僅就在我們身邊，而且為數眾多。