我們該談談人生的最後一件事:善終,是留給準備好的人

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溫蒂.蜜雪兒
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具体描述


《我想念我自己》影后茱莉安‧摩爾點名致謝
《週日泰晤士報》暢銷書作者無所畏懼的最後之作
 
你為結婚、生子、買房、退休做足準備
何不同樣認真對待人生中最必然的事——死亡?


無懼推薦
王培寧  國立陽明交通大學神經學科兼任教授,一森診所記憶健腦中心總監
常佑康  台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師、「預立醫療照護諮商門診」諮商醫師
畢柳鶯  衛福部台中醫院復健科資深教學醫師、《斷食善終》作者
陳乃菁  陳乃菁診所院長、高雄長庚醫院兼診醫師
趙可式  國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧緩和療護推手
蘇益賢  臨床心理師、初色心理治療所副所長

「我與母親無所不談,除了癌症,以及即將到來的終點。要是我們當時談論了死亡,或許我就可以讓她知道,如果她還能表達對這一切的恐懼,那就表示她離盡頭還有段距離。但所有的時間卻都浪費在等待死亡前來叩門,所有原本可以好好把握的時光,就這樣永遠失去了。」
 
二○一四年,溫蒂.蜜雪兒被診斷出罹患早發性失智症,她曾以為,人生就將這樣戛然而止。但她錯了,在與失智症共處的這些年裡,她成了暢銷書作家,瞭解到任何病症都有前、中、後期,臨終也是一樣。
從預立醫療規劃、拒絕治療到自主停止飲食(斷食善終),溫蒂想邀請你進入這場她與自己、親友和醫師的對話之旅。一路上,她會提供你各種思考與建議,你可以參考她的答案,但你必須親身透過對話釐清自己的想法,因為善終這件事,不該由別人代替你做出決定。
 
打動人心……一場關於善終的探索,全面且深思熟慮。……藉由談話,找出你自己對善終的真正想法,同時認識並支持他人的選擇。
——西里雅‧基欣格(Celia Kizinger),加地夫大學榮譽教授
溫蒂,謝謝你寫下這本書,謝謝你聆聽這麼多的聲音,從中找出線索,瞭解自己所需要知道的一切。謝謝你公開自己的想法,讓我們知道你釐清一切的過程,讓我們有路可以跟隨……你的書將給許多人帶來希望與勇氣,因為正如我們都知道的,當我們談論死亡時,我們也是在反思生命。這本美麗的書令人振奮而充滿勇氣。
——凱薩琳‧曼尼克斯(Kathryn Mannix),緩和照護醫師,《週日泰晤士報》年度之書《以終為始》(With the End in Mind)作者
睿智又美妙,這場關於死亡的重要對話既關乎蜜雪兒,也關乎我們自己。毋須害怕談論死亡,你會很慶幸自己參與了蜜雪兒的旅程。
——湯姆‧莎士比亞(Tom Shakespeare),倫敦衛生與熱帶醫學院教授
非凡之作……對於我們該如何規劃善終,《我們該談談人生的最後一件事》充滿了睿智的見解與建議,令人獲益良多。……不要誤以為這樣的主題讀起來一定會令人不安,事實正好相反。
——《泰晤士報》(The Times)
任何讀者都會被蜜雪兒的熱情、活力與驚人的勇氣所打動。正如她所言,我們確實必須更常討論死亡,而且必須為它做好準備。
——《週日泰晤士報》(Sunday Times)
一部慷慨激昂、以人為本的宣言。
——《電訊報》(Telegraph)
《我們該談談人生的最後一件事》毫不畏懼地直視死亡,也呼籲你把握當下。
——《i報》
振奮人心,提醒我們該享受每個當下。
——《每日郵報》(Daily Mail)
一場從各種角度探究死亡的旅程。
——《Tablet週報》
震撼人心。
——《觀察者》(Observer)
書籍簡介:探索生命盡頭的智慧與實踐 書名: 我們該談談人生的最後一件事:善終,是留給準備好的人 (注意:此簡介內容將完全圍繞此書的預期主題——「善終準備」的各個層面展開,但內容不會直接引用或重複原書名中的特定措辭,而是深入闡述「準備」在生命終點意義上的重要性。) --- 序言:關於告別的嚴肅對話 生命如同一場漫長的旅程,而其終點,是每個人都必須面對的最終風景。然而,在我們的文化中,關於死亡的討論往往被視為禁忌,被推向陰影之中。這種集體性的迴避,導致當真正的時刻來臨時,我們和我們的摯愛往往措手不及,充滿了無助、遺憾與不必要的痛苦。 本書的目的,即是堅定而溫柔地將「生命終局的規劃」拉回到公共和家庭的討論桌上。它不是一本關於悲傷輔導的書籍,也不是一本宗教哲學的探討,而是一本極其實用、著眼於「主動權」的行動指南。它強調一個核心觀念:如何有尊嚴、有選擇地完成人生的最後一章,是一項需要提前部署的個人權利與責任。 第一部:認知重塑——超越恐懼的準備 在著手任何具體的安排之前,我們必須先重建對「終結」的理解。傳統觀念中,死亡常與失敗、失控掛鉤。本書首先挑戰了這種二元對立,引導讀者將生命的終點視為生命週期中一個自然且可以被塑形的階段。 1. 理解「善終」的真正含義: 「善終」並非意味著長壽或毫無痛苦,而是指在生命接近尾聲時,個人的價值觀、意願和需求得到最大程度的尊重和實現。這包括身體上的舒適(疼痛管理)、精神上的安寧(未竟事宜的了結),以及人際關係的和解。本書詳盡分析了不同文化背景下對「好死」的不同詮釋,並鼓勵讀者根據自己的生命哲學,定義屬於自己的「好死標準」。 2. 疾病進程與照護選擇的認知地圖: 許多人對臨終階段的醫療干預缺乏清晰的認識。本書系統性地介紹了幾種常見的慢性病和絕症在生命末期的典型進程,以及相應的醫療選項。重點在於區分「積極治療」(旨在延長生命,可能帶來副作用)和「緩和照護」(旨在提升當下生活品質,控制症狀)。這種知識賦能,是做出知情決策的第一步。 3. 挑戰禁忌:與親友的對話藝術: 如何開啓這些困難的對話?本書提供了具體的情境模擬與溝通技巧,幫助讀者跨越心理障礙。討論的對象不僅限於醫療意願,還包括財務安排、情感告別(如道歉、道謝、道愛)以及對未來照護者的期望。重點在於,這些對話應該是持續、開放且相互尊重的,而非一次性的「遺囑宣讀」。 第二部:實務建構——將意願化為行動藍圖 準備,意味著將抽象的願望轉化為具有法律約束力和執行性的文件與安排。本書的第二部分是極其實用的操作指南,涵蓋了法律、財務和照護系統的各個層面。 1. 醫療自主權的法律框架: 本書深入探討了預立醫療指示(Advance Directives)的重要性,例如:生前預囑(Living Will)、醫療代理人指定(Durable Power of Attorney for Health Care)。它詳盡解釋了在不同司法管轄區內,這些文件的生效條件、如何確保它們在關鍵時刻被醫療機構嚴格執行,以及如何定期審視與更新這些文件,以跟隨人生階段的變化。 2. 財務與遺產的清晰劃分: 生命的終結往往伴隨著複雜的財務交接。本書提供了一個結構化的清單,幫助讀者梳理所有資產、負債、保險單和退休金計畫。更重要的是,它強調了「照護費用」的預先規劃,確保當照護需求增加時,不會對家庭的經濟造成毀滅性打擊。討論範圍還包括遺囑的準備與信託工具的初步介紹,以實現財產的順利傳承。 3. 臨終照護場域的選擇與準備: 當醫療干預不再是首選時,在哪裡度過最後的時光?本書對比了居家照護、安寧療護機構(Hospice)和長期照護機構的優缺點、費用結構以及照護模式。它指導讀者如何評估哪種環境最能契合其對舒適度、隱私和親友探視的需求,並教導如何提前聯繫並「預訂」所需服務,避免在緊急情況下倉促決定。 第三部:精神與情感的收尾儀式 準備好的人,不僅安排好了法律文書,也準備好了心靈的空間。生命的尾聲,是整理過往、給予和接受愛的最後機會。 1. 疼痛與症狀管理的積極參與: 本書強調,要求舒適不是軟弱的表現,而是對生命品質的捍衛。它詳細介紹了現代緩和醫療在管理呼吸困難、噁心、焦慮及疼痛方面的最新策略,鼓勵讀者與醫療團隊主動溝通,爭取最佳的舒適度。 2. 「生命回顧」與傳承: 個體生命故事的整理是自我和解的過程。本書引導讀者進行「生命回顧」(Life Review),不僅是寫下回憶錄,更是一種意義的再發現。它提供了工具,幫助讀者決定哪些故事需要被講述、哪些物品需要被傳承(不僅是物質財產,更是智慧與價值觀),從而讓個人生命在結束時依然具有強大的影響力。 3. 賦予照護者力量: 對於承擔主要照護責任的親友,本書提供了具備同理心的指導。它提醒照護者,他們的首要任務是執行當事人的意願,並警惕「照護者倦怠」(Caregiver Burnout)的跡象。書中提供了資源和自我關懷的策略,確保照護過程本身是可持續的,而非犧牲性的。 結語:主動權,生命的最後一堂課 本書堅信,對死亡的準備,實質上是對生命的最高致敬。當我們越早、越深入地進行這些規劃,我們就越能將注意力從對未知的恐懼,轉移到對當下的珍惜和對未完成願望的實現上。善終不是等待發生的意外,而是精心策劃的最終傑作。 這本書,就是你開始策劃這份傑作的邀請函。透過預先的規劃,我們才能真正掌握人生的最後一件事,確保那段旅程,無論長短,都充滿了尊嚴、愛與我們自己的聲音。

著者信息

作者簡介

溫蒂.蜜雪兒Wendy Mitchell
曾任英國國民保健署(NHS)非臨床組組長達二十年之久,直到她於二○一四年七月被診斷出患有早發性失智症,時年五十八歲。
有感於一般民眾與醫護人員對失智症的缺乏認知,她誓言餘生將致力於喚起大眾對此一病症的認識,並鼓勵其他罹患失智症的患者仍要對人生抱持希望。
二○一九年,布拉德福德大學(University of Bradford)授予她醫療榮譽博士學位,以表彰她在研究方面做出的貢獻。她有兩個女兒,目前居住在約克郡。
她與安娜.沃頓合著之《即使忘了全世界,還是愛著你:第一本從失智母親視角,寫給自己、兒女、人生的生命之書》與《失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常》均為《週日泰晤士報》排行榜暢銷書。


安娜.沃頓Anna Wharton
擁有二十餘年報刊記者經歷,也是《每日郵報》執行編輯,經常為《泰晤士報》與《衛報》等媒體撰寫專欄。幾年前,開始投身擔任個人回憶錄的撰寫作家。
安娜自己的父親患有血管型失智症,因此她也活在失智症遺傳的陰影中,更能深切地感同身受失智症家屬陪伴的心路歷程,寫來更能打動人心。


譯者簡介

盧相如
東華大學創作與英語文學研究所畢業,目前為自由譯者。譯作有《晚安,美人》、《記憶游離》、《偷心賊》、《Q&A》(電影「貧民百萬富翁」暢銷原著小說)、《那年夏日湖畔》、《幽暗森林》、《就說你和他們一樣》等多部小說及《即使忘了全世界,還是愛著你》等著作。

图书目录


推薦語
專文推薦  失智症患者善終的艱難  陳乃菁
 
前言

一  關於死亡的對話

這幾乎就像是我為他們打開了一扇門。他們以前沒有進行過這樣的對話,因為他們怕會惹人生氣。這並不一定要是一場悲慘的對話——你可以開懷大笑,知道你已經實現了某個人最後的願望,這就減輕了留下的人的內疚。進行這樣的對話,會讓病人和他們的照護者感覺好很多。
 
二  關於臨終關懷的對話
當一個人能夠分享自己的願望時,臨終關懷才顯得有意義。我們必須幫助臨終者接受生命的結束,並信賴他們所愛的人能夠落實他們的意願,不必在情緒紛亂的情況下做出充滿壓力的決定。從預立醫療自主計畫到葬禮安排,我們越是能夠分享我們的願望,我們就越有機會獲得善終。
 
三  關於拒絕治療的對話
如果我再次發生心臟驟停,那我所有關於拒絕心肺復甦術的文件都已經備妥。我現在拒絕所有化療和手術。很多人認為這是一種負面思考,但對我來說,這不是負面思考——這是我在掌控自己的生命,這是我在主張我並不想死,但我不想被困在這個身體裡,而不能去做我希望它去做的事。
 
四  關於協助死亡的對話
與多發性硬化症患者的對話/法律現況/與緩和照護醫生的對話/與倡議協助死亡者的對談/與反對協助死亡者的對話/與臨終者家屬的對話/與協助死亡醫生的對話/與我自己的對話
但願我們這些疲憊不堪——如此疲憊不堪——的人,最後能夠選擇休息。不只是我們所有患有慢性病、持續惡化疾病或絕症的人,還有我們之中那些希望避開生命後期階段的人,我們之中那些希望像計畫生命中的其他部分一樣,計畫其終點的人,那些希望在我們還能說再見的時候道別的人,那些希望有權考慮協助死亡的人。
 
五  關於生命的對話
當你該鬆開被施加在生活上的桎梏時,當你該稍微張開手指時,當你該更執著地感受時間的流逝時,你就不會感到恐懼,因為你會更深刻地感受到,對於我們所有人來說,該發生的終將發生。你會更直覺地知道,控制不過是一種幻覺,過去如此,現在也是如此。這時,你才能真正開始活著。
 
最後一件事…後記
 
致謝
畢柳鶯想請你思考的三階段選擇
相關資源
病人自主權利法
病人自主權利法施行細則
提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法
安寧緩和醫療條例

图书序言

  • ISBN:9786263188686
  • 叢書系列:生活館
  • 規格:平裝 / 304頁 / 21 x 14.8 x 1.8 cm / 普通級 / 單色印刷
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:18歲~99歲

图书试读


推薦語

本書作者溫蒂‧蜜雪兒身為早發性失智症患者,考慮在疾病惡化時選擇「協助死亡」與「自主停止飲食」(又稱斷食善終)作為人生謝幕的方式。她是如何在生命自主、減少受苦、家人期待、生命長短與生活品質間做出最終的選擇?這正是台灣社會與醫界必須開始對話的議題。
——常佑康  台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師、「預立醫療照護諮商門診」諮商醫師

死亡激起的恐懼,是禍亦是福,端視我們如何善用這種必然。相信此刻有緣讀到這段文字的讀者,必能從這本書裡,找到更多種理解與面對生命最後一段旅程的觀點。
——蘇益賢  臨床心理師、初色心理治療所副所長


專文推薦
失智症患者善終的艱難
陳乃菁

 
作為老年專科醫師又以失智症為主,很自然的,我的病人多數是高齡人士,當他們喊我醫生時,我難免會想到:比起「生」,其實我比較接近他們的「死」,畢竟人人都需面對生死大事,於是我更重要的角色往往是幫助患者走人生最後一程時能少些顛簸折磨,多點平穩舒適。
當然這很難,艱難到連已經送許多失智患者離開人世的我,有時都會下意識地不想提起這個話題。在我們的文化中,死亡本身已難開口討論,更難的是涉及失智,走向死亡這條路會更加漫長,畢竟,與相對可預期的癌症進程對比,失智患者的死亡時機和過程可說大不相同。
造成不同的原因多且複雜,但多半與患者本身個性相關。畢竟人的個性百百種,不是每個人都能坦然談論生死,加上失智患者的認知功能受病症影響,聽晚輩提起死亡相關議題就可能生氣。若失智長輩特別看重金錢,本身又還有經濟自主權,那麼當家人為避免將來家庭糾紛而想預立遺囑,失智長輩更可能會怪罪晚輩是別有居心地想從自己身上拐騙。
與失智患者談死亡是艱難的,但我們還是要談,與長輩談外,家人間更要提早討論,了解大家對長輩最後一程的看法,以及到最後關頭時的決策。我的經驗是:越有共識的家人,越能讓長輩人生的最後一段路走得安穩,特別是已經好好照顧過長輩的兒女們,他們知道自己已經盡力照顧,即使過去親子間有糾結,在照顧過程中都有機會得到開解,於是可以安心放手幫助長輩選擇少折磨的道路。
我的病患莊爸爸正是如此,他長年受失智症所苦,到後期已經失語臥床,幸好兩個兒子相互扶持,莊大哥做主要照顧者,莊二哥盡力輪替來讓哥哥有喘息的機會。他們父子間的相處感動了我,甚至為此拍攝紀錄片,拍攝過程中莊爸爸走了,透過鏡頭我們看見失智患者最後一程也能平靜安詳。
影片放上網路公開後,獲得許多迴響,也讓我想起人的死亡或許真是冥冥中早有安排,每個人都有自己離開的時間,每個死亡都能教導還活著的人如何面對生死。而我們能做的,就是提早思考死亡,不要等到自己罹患重病,更不要等到自己受失智影響而無法清楚判斷。當我們在中年、在日常都能不懼討論死亡,我們就能更珍惜當下,以及對如何度過將來的人生做更好的安排。
因此這本書《我們該談談人生的最後一件事》便能幫助我們提早走最後的人生路,這條路並非只有單一條路徑和唯一的軌道,端看走在路上的人如何面對,以及照顧他的人如何協助。這本書平易近人,裡面的對話幫助大家看到面對死亡的不同想法與態度,也能側面學習如何與家人和專業人員溝通。鼓勵大家一起參考書中內容,思考自己對於死亡的想像與準備。
 
本文作者為陳乃菁診所院長、高雄長庚醫院兼診醫師

用户评价

评分

我花了很长时间才找到一本真正聚焦于“如何谈”而不是“谈什么”的书,而这本恰好满足了我的需求。许多关于预先照护计划的书籍堆砌了大量的法律术语或医疗场景,让人望而却步。但这本书的叙事角度非常独特,它仿佛从一个家庭成员的视角出发,细腻地描绘了那些在病床边可能发生的、令人窒息的沉默和误解。我尤其欣赏它对“代际沟通障碍”的剖析,比如年轻一代的实用主义思维与年长一代的情感依恋之间的巨大鸿沟。作者没有指责任何一方,而是提供了“翻译工具”,帮助双方理解对方的恐惧和需求。读到关于“如何写下那些说不出口的感谢和歉意”的部分时,我甚至需要放下书本深呼吸。这说明这本书的触动是深刻且个人的,它不只是提供了一个流程图,更是在触碰我们作为人类最脆弱、最需要被看见的那部分。它成功地将一个沉重的主题,转化成了一份充满关怀和智慧的“人生说明书”。

评分

这本书真是一剂清醒剂,尤其是在我们这个回避死亡的社会里。它没有用那种空洞的、故作安慰的腔调来谈论生死,反而是一本极其务实、甚至可以说是有点“冷酷”的指南。我喜欢它那种直面问题的勇气,仿佛作者坐在我对面,手里拿着一叠清晰的清单,而不是在讲什么玄乎的哲学。它迫使你思考,那些你一直推到“以后再说”的现实问题——比如医疗预嘱、财务安排、甚至是遗嘱的细节——现在就得摊开来谈。这种感觉很复杂,既有面对现实的沉重,又有一种掌控感的回升。它不是教你怎么“优雅地死去”,而是教你如何“负责任地生活到最后一刻”,这其中的区别太大了。对于那些总觉得自己“还早”的人来说,这本书像一个突如其来的闹钟,让你意识到,人生中最重要的一些对话,往往是最容易被拖延的。我特别欣赏作者在讨论“沟通”技巧上的着墨,因为谈论死亡常常是家庭矛盾的引爆点,这本书提供了一些具体的、可操作的措辞和场景应对,而不是泛泛而谈“要多交流”。这部分内容,对我来说,比任何关于临终关怀的理论都更有价值,因为它直接解决了实际操作中的障碍。

评分

这本书的阅读体验,说实话,有点像在翻阅一份严谨的专业报告,但其内核却是极其私密和柔软的。最让我印象深刻的是,它并未将“善终”完全等同于医疗决定,而是将其置于一个更广阔的“生活意义”的框架下讨论。它会让你停下来思考,到底是什么让你觉得“这一生值得了”?如果一切归零,你希望留下的最后记忆、最后的情感连接是什么?这种对“收尾工作”的哲学探讨,远远超出了我们通常对“临终关怀”的刻板印象。作者似乎很擅长在冰冷的逻辑与人性的温暖之间找到平衡点,比如,当谈到财产分配时,它不只是教你如何避税,更引导你去思考,这些物质如何能够延续你希望传递的价值观。这种层次感和深度,让我对作者的敬意油然而生。这本书不是那种读完可以一笑置之的轻松读物,它更像是一次对生命契约的重审,要求读者投入严肃的思考和定期的“版本更新”。

评分

这本书最成功的地方,我认为在于它极大地去魅化了“死亡话题”。在许多文艺作品中,善终常常被渲染成一场英雄式的或悲剧性的谢幕,充满了戏剧张力。但现实生活远比小说平淡也更需要效率和清晰。这本书就像一位极其冷静、极其专业的项目经理,将人生的最后阶段拆解成一系列可执行、可量化的任务。它讨论的不是“死亡的意义”,而是“如何让你的生命意愿在物理世界中得到精准执行”。这种“去浪漫化”的处理,反而让我感到极大的安全感。它承认了人类的脆弱性,并在这个脆弱的基础上,建立了一套坚实的、基于事实和沟通的防御体系。我特别喜欢它在章节末尾设置的“反思练习”,那些问题都非常尖锐,直指人心,比如“你愿意为了延长生命而忍受多少痛苦的质量下降?”这种量化的拷问,比任何空泛的讨论都更有力量。这本书,说到底,是对生命自主权最实际的捍卫。

评分

读完这册书,我脑子里产生了一种奇异的平静感,这种平静并非源于对死亡的接受,而是对“未完成清单”的清理。作者的文笔非常干净利落,没有多余的煽情,仿佛一位经验丰富的律师在为你梳理一份复杂的合同。这本书的强大之处在于它的结构——它不是线性的叙事,而更像是一套模块化的工具箱。你不需要一次性读完并吸收所有内容,而是可以根据自己当前的生活阶段和需求,随时翻到对应的章节去研读。比如,当我关注到“如何确保我的意愿被尊重,而不是被家庭的情绪左右”这一章节时,那种被击中的感觉非常强烈。社会文化中总是强调“孝顺”和“大局”,结果往往是病患本人的意愿被淹没。这本书巧妙地提供了一种框架,让你能够在理智尚存时,为自己构建一道法律和情感的屏障。它教会你如何“预先授权”你的选择权,这在传统观念看来或许有些“不近人情”,但在现代社会,这恰恰是对个体自主权最深沉的维护。我推荐给所有对生活有高度自我意识的成年人,无论年龄大小,因为“准备好”是一个持续进行的过程。

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