推薦序一
智慧圓滿最後一哩路
醫療最大的使命是治癒疾病，讓病人重拾健康。然而，當所有的治療──開刀、化療、放療︙︙等各種方法已經無法有效控制病情的惡化時，如何減輕病人身心的痛苦，給予人性的關懷，就成為非常重要的一環。這就是所謂的「安寧療護」（Palliative Care）。
安寧療護與「治癒性（Curative Care）的治療」，兩者的目標雖然不同，但安寧療護不代表放棄治療，而是盡量避免侵入性的檢查與處置，改以提升病人生活品質、減少病人疼痛為目的，讓病人更有尊嚴地面對餘生。然而，在某些特殊時刻──譬如病人的腸子塞住了，不開刀會痛得受不了時，也會考慮以開刀處置，來減緩病人的疼痛。
花蓮慈濟醫院早在一九九六年八月，即成立東臺灣第一個照護癌症末期病人的安寧病房，證嚴法師命名為「心蓮病房」，即是期盼病友心如蓮花開放，能在此有尊嚴的面對疾病與生命。
慈濟心蓮病房從王英偉主任（現任衛福部國民健康署署長）等醫師投入開創以來，即以「五全」醫療為目標，希望能提供：全人（包括身體、心理、靈性照顧）、全時（All time）、全家、全隊(醫護、醫檢、社工、心理師等全體團隊）、全社區的醫療照護，目前除了全社區外，我們的醫護人員幾乎都能努力去達成。
我們希望不只照顧病人，也能關懷家屬；不只是照護病人的「病與痛」，也關懷他的心理及靈性，包括各個宗教的告慰。不論病人是天主教、基督教、伊斯蘭教或佛教，我們都歡迎神父、修女、牧師、法師等前來關懷、祝禱，依病人的需求，給他最大的安慰。心蓮病房對各個宗教都開放，這是全人醫療最好的寫照。
這二十一年來，心蓮病房竭盡所能地嘗試各種方法，只要對病人有助益，不論是音樂治療、芳香治療、藝術治療、植物療癒……等，能幫助病人的，我們都願意去嘗試。包括幫病人達成最後的願望，只要我們能做的，都盡量做。我們設計了一座屋頂花園，如果病人想看月亮，可以帶他去花園，讓他再次感受月光的照拂；如果他想吹吹涼風，醫護人員也會想盡辦法帶他到花園感受自然的氣息，畢竟這些都不是很奢侈的心願。這些年來，慈濟心蓮病房也成為安寧療護的典範之一，甚至讓香港、馬來西亞、新加坡、印尼、美國︙︙等醫護人員、醫學生前來參訪取經，大家共同推動安寧療護，讓世界更好。
有生必有死，死亡是人生必經的路程，我們終究都得面對它。有句話說「歹活不如好死」。好死，指的是好走、有尊嚴的離世，這並非易事。但值得慶幸的是，臺灣的「安寧療護」有口皆碑，而這正是能幫助眾生邁向「好走」之路的機會之一。根據《經濟學人》（The Economist）智庫（Intelligence Unit，EIU）所公布的「二○一五死亡質量指數調查」（Quality of Death Index），臺灣排名全球第六，躍居亞洲之冠，遠高於美國、德國、法國等歐美國家，這代表我們在人生的最後階段，能在醫護系統受到不錯的照顧。
一般人在走向死亡之際，最深的恐懼是「孤單」，害怕一個人承受，沒有家人、朋友的陪伴；再者，則是身體的痛苦，以及「經濟」的負擔。臺灣的安寧療護，以醫護及志工陪伴，幫助病人克服孤單的恐懼；以醫療減緩身與心的疼痛；以健保來減輕龐大的經濟負擔，這些都是臺灣的安寧療護能獲得肯定的原因。
本書作者陳世琦醫師，從住院醫師時期，即在慈濟醫院服務，他長期投入安寧療護的領域，將近二十年的時光，有非常豐富的經驗，他所寫的這些醫病故事正可以呈現出心蓮病房的理念。而透過醫病關係，我們得以看見病人面對生死的轉化與勇氣，也能為讀者帶來不同的視野，重新思考：我們要如何活出人生最後一哩路的勇氣與尊嚴，讓生命走向更深刻、更有意義道路，是人生句點，更是智慧與圓滿。
林俊龍醫師／慈濟醫療財團法人執行長
關於作者
我所認識的陳世琦醫師
心蓮病房又傳來咿咿呀呀的學語聲，每個星期總有一天，九個月大的宥儒會來到病房，帶給阿公、阿嬤們生命的喜悅，綻放出行將遺忘的笑容。她是陳世琦醫師的第一個女兒，從出生第五天開始，就展開志工的「培訓」。
陳世琦醫師，一位曾經滿懷正義、憤世嫉俗的青年，因為進入安寧療護的世界，而找到實踐理想的場域，也學會深刻的自省與感恩。
心的啟動
每天一大早，心蓮病房從團隊晨間會議「morning meeting」展開新的一天，在成員們腦力激盪下，種種難耐的痛楚、待補綴的情感、需化解的誤會、還有未完成的願望……，心蓮團隊成員們無不齊心為這個「大家庭的成員——病人」 ，構築一幅幅以「家人」需求為出發點的生命圖像。當討論稍歇，只見陳世琦隨即拿起聽筒、邁開步伐，走向病房中的「家人們」。
靠近床榻，陳世琦總會順勢伸過手去，與病人主動伸出的手交會、相握，自然地契合，動作平常卻令人動容。
患有肝癌的阿嬤因為病情穩定，正等待著出院。除了癌症，阿嬤還有強迫性的行為表現。「人生的風景有苦有樂」，陳世琦親切叮嚀阿嬤：「要做對的事情」。溫暖的談話，讓阿嬤放鬆了心情、重拾了信心，現在對藥的依賴減少，因此能順利回家。
接著來到對床的阿公身旁，阿公插著鼻胃管，陷入了昏迷，陪伴的牽手露出不捨的痛苦神情，陳世琦立刻輕撫著她說：「心臟較沒力，假日大家回來要說好話， 有時，阿伯可能就是在等一句話，讓自己能夠放心地走。」陳世琦試著轉換阿嬤的心情，因此笑著問：「雅喬（護士）咁有乖？」。阿嬤滿意地笑著說：「甘哪對自己的阿公同款」。
來到另一床，陳醫師對病床上的阿嬤說：「心臟很好。」
阿嬤對陳醫師的話露出疑問的眼神時，陳醫師接著說：「換一顆歡喜心，就很好。」
阿嬤笑了開來。
在一旁照顧的兒子說：「陳醫師已經生了一個女兒。」阿嬤歡喜地說：「哪ㄝ 沒帶來給我看？人緣投，生的小孩一定也很緣投。」陳醫師歡喜祝福阿嬤：「願您每天都像今天這般快樂。」
來到麗美師姊病床旁，麗美又咳又喘的，意識到終點已在不遠處，但想受證成為委員的願卻還沒完成；想出聲唱誦佛號，唱沒兩字卻又喘啊喘的不成聲。陳醫師輕聲叮嚀：「注意妳的呼吸，一個一個慢慢來，跟著佛號聲！」
在急促的呼吸聲中，她抱怨一旁露出無奈眼神的看護：「不要一直跟我說吃藥！」不安焦急的情緒漫出，陳世琦隨即伸出雙手與她相握，「她是希望妳能好過一點。」接著輕緩地說出：
妳看起來就像地藏王菩薩，
有一股堅定向上的願力，
內外都透著光明。
行菩薩道的人就是要像妳這樣修，
這樣就對了，
跟著師父的腳步走，
都在慈悲的禪定中讓眾生心生光明，
也看到光明。
雖然不執著於外相，
但自然就會有。
行百里、半九十，
現在是最重要的時刻，
知道妳吃了很多的苦，
但是要堅持下去，
要不動如山。
麗美終於安靜了下來，醫病互道聲「阿彌陀佛」，結束了早上的查房。
陳世琦總是耐心聆聽病人娓娓道來的生命風景，並在適當的時候，給他們溫暖堅定的訊息。
驚異之旅
在國小就看了七遍《水滸傳》、《三國演義》，陳世琦形容自己從小就有憤世嫉俗的性格傾向，這樣的性格也在冥冥中主導他日後的發展。
說起他實習醫師生涯的第一天，那是一個讓他充滿憤怒又心情盪到谷底的日子。「指導醫師要我們從病人的嘴裡抓蛆」，陳世琦說，醫師用一種聽來戲謔的口吻說著，就像是要學生去試試膽子，「也許是想看到我們的無助吧！」陳世琦說： 「但我看到的是已經氣切的病人，腫瘤塞滿了下咽，味道奇臭無比；更讓我驚訝的是，在抓的過程中，病人張開眼睛看了我一眼。」病人的這一眼讓他驚覺，「原來他還有意識，是一個人」。或許病人像是在昏迷中，雖然他無法言語，但他還是一個有感覺的人。
這次的經驗讓陳世琦心中充滿憤怒，他生氣醫療體系怎麼可以這樣對待一個「人」。之後他發現這樣的情況並不是特例，在高知名度的醫學中心的每個角落， 類似的情景不斷上演——主治醫師查房只到門口，住院醫師也不管，護理師有事只會叫實習醫師，「但我們只能陪著病人哭。」陳世琦說：「看到主治醫師們光鮮的穿著、華麗的談吐，真令人作嘔。」不斷在他腦中盤旋的是，醫學教育只是教他很多的知識與技術、考試要如何過關，卻沒告訴他該如何做一個好醫師。
逐漸地，有一個願望在他心中形成，陳世琦決心走入社區，要想盡辦法將病人照顧好、得到病人的信任，有一天他們需要求助大醫院時，自己便可以做他們的醫療代理人，去打一場公平的戰。
生命的轉彎處
陳世琦後來在中山醫學院附設醫院走了家庭醫學科兩年，關注焦點也不知不覺地放在末期病人身上。但是面對末期病人層出不窮的病情變化，不但令他感受到自己能力的貧乏，也覺得距離自己的願望備感遙遠。因為獨自承受著內心的惶恐與害怕，他甚至改走了一年內科。就在身心俱疲、著手準備自行開業大計之時，與自己想法相契的安寧醫療也開始起步。
無意中從一本期刊獲知慈濟要開辦「心蓮病房」，以專門的醫療照顧末期病人。這個訊息為陳世琦的內心開啟了一扇希望之窗，滿胸的熱情也被點燃，他放下自行開業的一切準備，一身輕裝就來到花蓮慈濟醫院的心蓮病房。
「如魚得水」，這是陳世琦形容到花蓮後的感受。做為一位醫師，他終於感受到能夠有幫助病人的時候，人生的路也豁然開朗。當時擔任主任的王英偉醫師更給予許多觀念上的啟迪與督促，讓他的安寧之路能夠步步踏實。
「不能說等一下。」陳世琦說這是當時主任的規定，如果被聽到了，就要罰一百元，因為只有「不」等一下，才能讓自己勇於面對並解決病人的問題，也就是不應有任何藉口去延遲滿足病人的需要。
另一項陳世琦學到並運用自如的法寶便是「黑色幽默」，其實也就是試著讓病人轉一個念頭。陳世琦說：「病人很苦很痛，但還是要想辦法讓病人從苦痛中跳脫出來，讓他覺得自己不再是受苦的人。」有時就在談笑風生間，病人已經不屬於羅絲博士所揭櫫的否認、沮喪、憤怒、討價還價中的任何一個階段。
「在花蓮心蓮病房三年，沒有得到過王主任一句稱讚。」陳世琦說，主任總是質問他所做的每個動作有何意義？結果是讓他有了更多的思考空間。陳世琦認為這是很重要的訓練，因為醫師該為自己的所作所為負責，如果連自己的醫療處置會對病人造成何種影響都不清楚，那就太可悲了。
二○○四年的年初，在大林慈院心蓮病房，聖凱的故事終告落幕。聖凱，一個惡性軟骨肉瘤病人，在十三歲發病，十九歲入住心蓮病房。陳世琦說，依過去的照顧經驗，此類病人最長甚至可有十年以上的存活期，因此在病房中除了症狀控制外，也希望能照著聖凱的想法，讓心中有夢的他能夠築夢踏實。
在第一、二次住院時，心蓮團隊成員了解聖凱想上大學、想娶妻生子，有許多的想法待實現，於是大家和他一起逛夜市，為他籌劃生日會、同學會，設立一個接一個的短期目標，目的就是「希望聖凱不要感覺是在住院，也不要覺得自己好像在等些什麼。」陳世琦說：「希望聖凱和我們相處得像一家人，讓他覺得自己不再是一個病人。」
聖凱第三次住院時，病況直轉急下。一次大出血、面臨心臟衰竭的情況，讓聖凱也非常震驚。醫療團隊知道時日不多，但要如何告訴一個還有夢想的十九歲男孩他已經快死了；若是不說，只怕他察覺後會更生氣、慌亂與害怕。
「後來想到聖凱曾說過想娶新娘、生小孩。」陳世琦心想，或許對聖凱而言， 小孩代表著一種希望、一種對未來的寄託。而當時陳世琦剛出生五天的女兒，宥儒，正要離開嬰兒房，準備回家。陳世琦念頭一轉，問聖凱想不想看看宥儒？聖凱一聽，眼睛為之一亮，露出難得的期待表情。當志工明月師姊將宥儒抱來時，聖凱的高興也感染著周遭的人。「要不要將你的能量傳給小孩？」陳世琦引導著他， 「你就握握她的手」，聖凱鼓起勇氣，當大手、小手交會的時候，每個人都鬆了口氣。
人生就像是在一個圓形的跑道，
起點就是終點、終點也是起點。
宥儒很有福報能生在慈濟家庭，
可以幫助很多人。
為什麼呢？
想必是她在人生的上一階段有將心照顧好，
這一世才有這麼好的果報。
當明月師姊說完，聖凱點點頭。從此，他不再感到害怕，並且開始將病榻的點滴畫成卡片，在大家的認購下，幫忙分擔母親家計的重擔。儘管這段時間很短暫， 但是聖凱一直畫到最後一筆，都是平靜而自在。
陳世琦說：「如果醫院讓病人有等死的感覺，那與置身集中營中有何不同？因此如何讓病人找到意義，做些對自己、對家人都有幫助的事情，正是心蓮團隊努力的目標。人生難免受苦，若不能在受苦當下體察受苦的意義，那種苦就真的很苦了。」
謙卑過生活
陳世琦曾是一個憤怒的青年，不過他已從安寧緩和療護中找到努力的方向與寄託，此外，也遇到相守一生的伴侶——心蓮病房護理師玉雲，兩人成為大林慈院心蓮團隊的第一對佳侶。女兒宥儒更是每週一次，由玉雲利用休假時間帶著孩子來心蓮病房做小志工。
「小孩可以不學英文、不學鋼琴，但是一定要學手語，做一位快樂的志工。」 陳世琦希望孩子的人生充滿意義，等她長大，他們會告訴她，許多在病房心情苦悶的阿公、阿嬤，正是因為宥儒baby小天使的到訪，而再次感受到生命的喜悅。
「阿公已經dying prepare。」
在團隊病歷會議上，護理師描述著陷入昏迷的病人情況。
陳世琦說：「仍然應該嘗試和病人說話，請他放心，讓他的心有一個方向，不要放棄跟病人可能的溝通，keep talking，請家屬也學著做，如此可讓家屬比較不會有無力感。」
「該如何做呢？」有醫師問道。
陳世琦回應：「以簡單句為主，一句話只傳達一個意思，用病人親屬的身分稱呼他阿公，告訴他，雖然你的身體現在已經無法自己做主，但是子女、醫師、護士都在你身邊，盡量讓你不感到難過，你要放心……。」
關懷病人、同時關懷家庭成員的每一份子，為的是尋求一個圓滿、沒有遺憾的結局。不論是照顧病人或與醫療團隊互動，陳世琦總是懷抱對安寧療護的熱情，不停地嘗試做出最大的努力。
就目前臺灣整體社會而言，陳世琦說：「大多數的病人仍沒法接受到安寧照護，我們還是沒能真正處理好末期病人的疼痛，漠視了他們面臨的問題。」儘管如此，陳世琦仍樂觀表示，至少現在已經有一個明確的方向，不論是政府政策或是社會觀念，末期病人的權益將會更受到重視。
這就是陳世琦，除了投身照顧病人的使命，更密切注意安寧領域的訊息。
認識他十七年，為了病人，他總是奮不顧身的撩落去。
于劍興／大林慈濟醫院公共傳播室
作者序
找到｢給｣的力量
末期病人仍然走了，家屬還是傷心欲絕。
醫院的經營者怎麼評估安寧療護的成效？建議還是參加安寧病房每天的晨會和不定期的家屬、病人的家庭會議，看各個專業（醫、護、社工、宗教師、心理師、志工）如何撲救難解的症狀、連綴破碎的情感，藉由「慈悲（愛）、恭敬、樂趣、創意」，對臨終者給予精神幫助和慶幸彼此找到「給」的力量而繼續走下去。
本書定位為《西藏生死書》第十三章〈對臨終者的精神幫助〉的臺灣慈濟經驗，感謝偉大的佛教文明的精神傳統，感謝慈濟功德會的師兄師姊們「信己無私、信人有愛」的真誠付出，感謝心蓮病房的病人和家屬們的示現，在這本書中，您們已經化身為所有人的老師和先行者。
感謝個人無私「愛」的來源－－
證嚴法師
我的父母親（陳啟男先生、陳戴美珍女士）
祖父母（陳權先生、陳湯桂女士）
外祖父母（戴仁松先生、戴羅曲妹女士）
岳父岳母（何楊煥先生 潘阿純女士）
蘇安德老師
劉易甄老師
找到改變的力量
看見臨終譲人脆弱而心痛
看見死亡讓人且行且相惜
看見來生（十二因緣）讓人依教願修行
筆者此生最大改變是在大學聯考放榜以後，當時我是父母雙方親族中第一個考上大學醫學系的小孩。爺爺、外公、外婆、三位姑姑、五位伯叔、三位阿姨、三位舅舅，大家都高興得不得了，也都分別跟我說：
「未來的醫生，以後我老了、生病了，就要靠你了！」
一下子，小孩子變成大人了。但是高興沒多久，我就開始懷疑：就算未來我是醫生，也只是某一科的醫生，例如：泌尿科、皮膚科、婦產科……，我怎麼知道您們老了會生什麼病？會生幾個病？如何保全您們到最後？還要保證好死。尤其最捨不得的是爺爺、外公、外婆、爸爸、媽媽——這輩子最不想讓他們失望的這幾位。其實，每位親友我都不捨得讓他們失望……
這是有生之年，我第一次意識到疾病和死亡的無可奈何，也意識到生命是向死的存在。為了找尋不讓親人失望的方法，我尋尋覓覓了三年，終於在一次學校社團的演講，聽到台中蓮社的黃泳老師講述：｢蓮池海會——現代念佛往生聖賢錄｣，聽了兩小時的演講，我很高興做了這輩子最大的決定：我要幫助爺爺、奶奶、外公、外婆、爸爸、媽媽往生西方極樂世界，由阿彌陀佛幫我照顧他們。
要怎麼開始呢？我在宿舍擺設一個小佛堂（感謝當時室友陳俊志同學，感謝孫讚福、張訓誠、洪尉欽、江崇萍諸位同學），向佛祖發願：我願意義診一百場，祈求爺爺、奶奶、外公、外婆、爸爸、媽媽六個人往生西方極樂世界。
到花蓮慈濟醫院服務後，發揮家醫科所長，再加上花東地區太多因務農及重度勞動受傷的長期疼痛病人，我努力地參與義診，分別在第三十場及第七十埸時，爺爺和外公相繼過世，而且都有往生的瑞相。雖然還沒達到我當初發願的一百場義診，但是皇天不負苦心人，衷心感謝佛恩、眾生恩。
三十年後，我參與的義診早已超過三百場次，至今仍然持續參與慈濟人醫會的義診活動。這是我不忘失初發心、少數能表達感恩心的方法。我也時時提醒自己：生命有如坐在單程火車上，生命雖向死，但意氣反而要更昂揚。了解生命有限之後，為了突破困境，生命必要能活出去，要把一己的生命匯入更大的脈絡之中，「寧可燃燒、不願鏽壞」，且不辱所生。
星光照耀之地，臺灣──論尊嚴治療法（Dignity Therapy）
有一個佛教寓言故事是這麼說的：
一個人在叢林裡被老虎追趕，他死命得跑，卻不料被逼到斷崖絕境。正值絕望失落，發現有如小兒腕粗的蔓藤從斷崖邊垂下，大喜若望，他趕快攀著蔓藤爬下。就這樣懸掛在半天之中，期望老虎在崖上趕緊離開。
所有神佛都祈求一遍，頭頂上又傳來悉悉窣窣的聲音，仔細一看，原來有一隻大老鼠用它銳利的大板牙在咬他賴以救命的蔓藤，而且生死只剩一線之間。
驚嚇到無以復加之際，腦袋中除了怨恨只有著急，……。
此時卻聞到甜香味，原來半空之中，懸崖之下，貼著臉的地方正盛開著一朵花，花上還有一滴花蜜。好奇之下，他就伸著舌頭舔了舔它，心中驚呼著 ：「哇 ！ 好甜啊 ！」
「尊嚴治療法」就是那滴花瓣上的蜜。
「尊嚴治療法」的兩個原型：
一、看見，並適當時機表達（肢體、語言、聲音，各種可能的方式）出來。讓受難者、臨終者知道你知道，知道你在意。
二、適當時機，治療者之一以社會群體代表的身分（嗯！醫生是很好的選擇！），問出關鍵問句 ： 「這輩子，您最值得驕傲的是什麼？」
二十年來的揣摩，讓做為醫生的我，非常重視自己每一次出現在病人、受難者、臨終者旳機會。因為醫生的白袍天生賦予我做「尊嚴治療」的機會。而當受難者有睥睨死亡、利用苦難、超脫生命的轉化時刻，我也會以學生的身分將這場景、談話記錄下來，希望在無常痛苦的世間，所有處於暗夜不知其何所終結之時，這些人這些事，就像天上微量的星光指引著我們的路。
也如 證嚴法師的期盼，讓臺灣成為星光照耀之地。
