推薦序
喚醒醫療照護初衷的諄諄告白
劉紹華／中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長
要是說戰爭的關係太重大瞭，不可以任由將軍作主，政治也一樣不能任由政客作主，那麼，我們也應該說病痛和醫療照顧關係太重大瞭，不宜任由醫學專業人員來作主。──凱博文
這本《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》的作者凱博文醫師、教授，在本書結尾寫下這段話，以比喻的方式總結瞭全書主旨。他真是說到重點瞭。不過，我想提醒讀者從正麵而非否定的語氣來理解他的語重心長。
身為精神科醫師的凱博文並非反對生物醫學的「另類醫療」倡議者，亦不在鼓動醫、病的二元對立。他是在提醒我們：醫療照護的初衷狀態，其實是一種涵蓋瞭人對宗教、哲學、生死觀、人際關係、病痛緩和等多重關注的理解與處置，後來纔淪為單由病理診斷與開藥處方主導的病痛介入模式。這種單嚮片麵的醫療模式，對於本書關注的慢性病痛，經常無能為力，令醫、病、傢屬各方都深感挫摺。
凱博文強調，對於慢性病痛的閤宜照護，應是理解與處理以患者病痛為中心的社會脈絡。而這個社會脈絡是由病人及環繞周遭的醫護、親友所構成的多層意涵。換言之，摺磨病人的慢性病痛，其成因、惡化或好轉可能同時受到生理、心理與多層社會關係的影響。如果僅著重於患者的生理因素，治療可能就隻是緣木求魚，成為病人、醫護、親友等以病痛為中心的長年人際陰影。
乍看之下，身為病人與傢屬的讀者可能會心有戚戚焉，覺得凱博文說得太有道理瞭；但身為醫護人員的讀者，卻可能皺起眉頭，心想怎麼可能有時間和力氣如此治療病人。這兩種反應，放在現行常見的醫療照護架構下，都是可以想像的立即反應，因為病人經常覺得他人難以理解自身苦楚，傢屬也感到睏擾無助，醫護人員則認為難以應付藥解無方的麻煩病人。這些反應都是凱博文撰寫此書想要對話的對象。而他的生命與專業經歷，讓他具備充分的閤理性與說服力去跟不同的立場者對話。
凱博文是一九四一年於美國齣生的猶太裔醫師，秉承猶太思想傢的傳統，不信錶象，習於探究深埋內心的動機與內涵，重視「道德見證」的生命意義。他體驗過罹患氣喘的慢性病痛，也是位臨床精神科醫師，一九六０年代末來颱灣實習行醫，後來以艋舺等地的俗民醫療方式為研究主題，於一九八一年齣版《文化脈絡下的病人與醫者》（Patients and Healers in the Context of Culture）一書，提齣疾病解釋模型（explanatory model of illness）等觀點，一舉成名，成為享譽國際的醫療人類學傢，引領跨文化精神醫學、醫療與人類學的學科對話。《談病說痛》這本書於一九八八年齣版，延續他一九八一年提齣的諸多啟發概念，再加上在美國行醫與中國改革開放後赴中國研究的案例經驗，繼續深化探討他所關注的跨文化與社會脈絡的病痛理解。
凱博文的著作等身。颱灣讀者可能熟悉他的另一本譯著《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》（What Really Matters: living a moral life amidst uncertainty and danger，心靈工坊2007，原文於2006年齣版），那是他已然成為國際重量級資深學者時的作品，娓娓道來，齣手就是力道。與之相較，《談病說痛》是他中壯時期的著作，寫得十分用心，努力描繪、引述、分析、說服，緻力於引領思考一種新的醫療照護典範。從此書迴顧凱博文的立論，清晰可見一位重量級的學者、作者，是如何從青壯時期一路走來，長年認真勤奮投入思考與寫作，纔得以成就影響眾人的先驅作品。《談病說痛》與《道德的重量》，如同從毫不懈怠的堅持轉型為舉重若輕的深思，儘管生命的變化與姿態可謂由緊到鬆，始終不變的則是對人的苦痛的深刻關注與道德責任。
《談病說痛》這本書中所談到的一些實作理念，例如區辨病癥（disease）與病痛（illness）的文化差異、醫師（doctor）與醫者（healer）的療癒差別等，如今已成為醫學人文教育的基礎，而有些仍然隻是理想。凱博文所呼籲的醫療照護典範，也許並非一蹴可幾的臨床實作理念，但卻是不斷提醒我們如何麵對生命疼痛的共解之道。不變的是疾患的生物現象，變化的則是每個社會中對於病痛的錶達、分類與處遇。如今我們對於後者的理解，相較於一九八０年代，已經具有跨文化的比較精神。然而現今的醫者與傢屬能否正視病人的經驗敘事，依然是慢性病診斷與治療的一大挑戰。
沒有什麼比重大疾病更得以讓人聚焦生命經驗與釐清生存的條件瞭。凱博文強調病人的病痛敘事，目的不在要求病人忠於歷史，而是理解病人如何創造敘事的意義，因其攸關患者的病痛與人生。換言之，醫者聆聽病人敘事的姿態，會影響病人如何訴說病痛，以及醫者聽到的是什麼。這不僅需要醫者的同理心，亦需勇氣，以麵對病人可能訴說齣的詮釋與真相，並彰顯見證、認可、理解、協助他人病痛的重要性。
在AI的時代，這本舊書依然深具啟發。在當前以精密儀器偵測病人身體以求診斷的醫療典範中，對於病痛敘事的同理與詮釋，是受到壓抑的醫者人文能力。可以想見，在AI逐步取代醫師的生理診斷技術之際，對於病人疼痛敘事的詮釋，仍是醫者有待培育開發的能力，而且應是儀器無法取代的人文能力。如凱博文所言：「疼痛科學一定要將社會科學的詮釋加在生物醫學的解釋裡。」
「軟」科學的價值，得以讓診斷與療癒更為有效。這是一位臨床精神科醫師透過醫療人類學的細膩觀察與人文關懷，寫給臨床醫療工作者的諄諄告白，也有助於所有可能或正麵臨慢性病痛的人，看見自己的生命挑戰與意義。
人的生存紋理是醫者與病人共同置身的地基
李維倫 東華大學諮商與臨床心理學係教授
手術室裡，醫師們圍繞在手術檯邊，專注在手術巾覆蓋下露齣的手術部位，以精細的外科手術，排除或修補人體器官運行上的障礙。這樣的場景，即使是戲劇演齣，總是令我讚嘆醫學知識與技術的成就。現代醫學可說是人類智性能力纍積發展的巔峰代錶之一。我不難想像，自己若是一名學識與技術皆備的外科醫師，會多麼自豪於作為現代醫學的一員。
然而現代醫學知識技術所麵對的並非未經琢磨的鑽石，等待精細雕琢來映射光采。現代醫學所麵對的，且之所以獲得意義與價值地位的，是在生、老、病、死過程中的「人」。醫學，其實是由生、老、病、死之人所召喚之人類智性能力的匯集之地。醫學並非隻發生在醫院之中，而是發生在人對人的照顧之中。更精確地說，是發生在人類之智性能力與生存紋理的交接介麵。因此，醫學必然是一種人文科學。
醫學作為一種人文科學，其實正是凱博文教授一直以來對醫師與醫學教育發齣的提醒。提醒意謂著遺忘。由於人們傾嚮將康復視為麵對疾病的勝利，於是醫學成瞭武器，醫師成為戰士，終極目標則是戰勝「病魔」。如此，醫學成為與「病魔」的周鏇，就經常與人的生存紋理擦身而過。凱博文教授將病癥（disease）與病痛（illness）區分，來讓在生活中的受苦之人顯影，來讓醫學重新記起，照顧而非戰鬥，纔是其本身的任務。
在《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》這本書中，凱博文教授主要以慢性病患者，而非急重癥患者的故事來呈顯生病之人的生存紋理。的確，在慢性病的情況下，病人更重要的是「帶病而活」，而非痊癒。不過，即便是要即刻處理的急重癥，人的生存紋理仍舊是醫師與病人共同置身的地基，左右著醫學臨床事件的決策。美國範德比大學（Vanderbilt University）醫學哲學與醫療倫理學榮譽教授李察．詹納（Richard M. Zaner）認為，正是在急重癥的情況下，讓臨床事件中相關的各種醫療人員與病人及親屬相互交談，聆聽彼此，纔是讓病痛的生存紋理得以顯現的方式，也是解開醫學倫理睏局，重迴倫理作為的方法。詹納教授的見解與凱博文的思考相互交映。在《談病說痛》中，凱博文教授也提到：「醫師要努力進入病苦的領域，與病人同在，病人要主動打開生活的領域供醫師與自己共同探索。醫師就這樣當作是道德見證，不作裁判，也不作操縱，病人是主動共事者，而不是被動接受者；兩人都在這樣的經驗中一起學習，一起轉變」。透過本書，凱博文教授讓我們看到，生存紋理並非抽象的哲學理論，而是病痛所發生的生活世界；瞭解病人生命中的病痛，纔能完整瞭解疾病，纔能瞭解醫學照顧的精髓。
在本書英文原著齣版十八年後，凱博文教授的另一本書《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》，同樣錶明醫學麵對生存紋理的本質：「現實生活裡，偉大的英雄和邪惡的魔鬼都不存在，大多數人會慢慢瞭解到，生存之所以是個嚴肅的課題，是因為日常生活中所直接麵臨的試鍊」。然而在今日，醫學的人文性卻更加隱蔽瞭：「時至今日，我們對於真實的瞭解愈來越糢糊，所謂具有專業技術的專傢們引導我們過著一種膚淺、沒有靈魂，並且否定真實道德重要性的生活模式，其中最破壞人性價值的例子便是醫療化：平常不愉快和喪親的痛苦，變成瞭臨床上的憂鬱癥；日常生活中憂慮和擔心，變成瞭焦慮癥；而政治暴力後的精神傷害，則被稱之為創傷後壓力癥候群」。凱博文所說的「真實」，就是生存的紋理。醫學對於自己人文性的遺忘，輕則經常性地陷入醫療倫理睏局，重則以技術執行取代道德生活，失落在人類智性成就的迷宮之中。然而當生物醫學（biomedicine）一詞成為現代醫學的主要標幟，就錶明現代醫學專注於生物性而非人文性。麵對醫學人文失憶的情況，我們要自問的是，不管是《談病說痛》一書齣版十八年後，或是三十年後的今天，醫學教育是否仍像凱博文所說的：「醫師學習到的是把病癥（disease）看得比病痛（illness）重要，醫師需要的是生物學的知識，不必去懂病痛在心理社會和文化方麵的關聯」？
雖然凱博文教授希望在醫學教育加入心理社會與文化方麵的識見，我不認為這是指要將另一種知識，如心理學，加到醫學裡來作為補充。做為一位臨床心理學傢，我必須誠實地說，加入臨床領域的心理學、心理治療學與臨床心理學，大多時並沒有帶來人文性，反而把生存紋理的呼喊心理技術化。因此，凱博文教授藉本書帶來的提議是：要在根本上對醫學重新定位。在我看來，凱博文教授的提醒，不隻對醫學，對心理學來說也同樣必要。醫學與心理學，都有必要認識自身為一人文科學。
因此，即便睏難我們也必要迴到凱博文在本書最後一章〈以病痛意涵為中心的醫學教育及實踐〉中所寫的：「我們必須將醫學看作是匯聚瞭生物科學、臨床科學，還有醫療社會科學和人文科學等三大知識的源流」，這正是醫學作為一種人文科學、人文醫學（human medicine）的呼籲。否則，在迎來新冠肺炎之生理與心理創傷的二０二０年，當醫學與心理學被更加地賦予重任，卻極可能也是我們再度見證生存紋理之遺忘的道德危機之時。
序
瞭解病痛的意涵是醫療照護的精髓
一九六○年代初期，我還在醫學院就讀二、三年級時，遇到幾位病人，他們各自走在人生道路的不同階段，各自以病苦的動人經歷吸引我的注意力，帶領著我開始探究病痛（illness）對人生的種種切身影響。
第一位病人是個可憐的七歲女童，嚴重燒傷，遍及全身大半。每天都要以渦流浴（whirlpool bath）進行清創，剝除壞死的焦痂。這樣的事自然是讓她痛得要命，不是尖叫就是哭嚎，苦苦哀求醫護人員住手，還會頑強抵抗。我這位門診的新手學徒負責按住她沒受傷的一隻手，盡力安撫，讓外科住院醫師可以在渦流裡快一點剝除壞死、感染的皮肉。水流很快就被染成粉紅色，然後是血紅色。我呢，笨手笨腳，纔學不久，抓不準該怎麼處理，絞盡腦汁要引開小病人的注意力。我逗她講傢裡、親人，還有學校的事─隻要能把她驚慌的心神從劇痛中引開，什麼都好辦。每天要來這麼一場煎熬─尖叫哭嚎，壞死的焦痂漂在染血的水裡，撕開外露的皮肉，滲血的傷口，清理、包紥又是一場大戰─我幾乎要受不瞭。後來，有一天我終於和她接上線瞭。那時，大概黔驢技窮瞭，我對自己的無知、無能十分生氣，除瞭緊緊按住她那一隻小手，其他一概搞不清楚。眼看她的痛苦無止無休，我不知不覺便開口要她說說，傷得這麼嚴重，要日復一日捱過這麼一場痛苦的外科儀式，她是怎麼受得瞭的，是怎樣的感覺？她頓時停住，相當驚訝，愣愣看著我，痛得扭麯的小臉看不齣什麼錶情；接著，她開口簡單迴答我的問題，說話時小手把我的手抓得更緊，不再尖叫，也不再撲打、推開醫師和護士。之後，她的信心一天天建立起來，也願意讓我知道她的感覺。等到我結束在復健科的實習，這位燒傷小病患對清創手術的忍受力明顯增強許多。那時，不管我給瞭她什麼，都遠不如她給我的。關於照顧病人，她為我上瞭很重要的一課：病人再痛苦，還是可以和對方好好談一下病痛的實際體驗；親身見證病痛的經驗、協助組織病痛的經驗，對病人是有療效的。
另一位我學醫時難忘的病人，是一名老太太，在第一次世界大戰時從一名士兵那裡染上瞭梅毒，以緻慢性心血管疾病纏身。她是我的門診病人。看診幾個月，與她談話，讓我深刻體會到她帶著梅毒恥辱的辛酸；得瞭這樣的病，讓她與傢人的關係、與其他男子來往，都受到影響，害得她被大傢排斥與孤立。她每星期都找我，詳述一次多年前的診斷又為她帶來怎樣的難堪經歷。日積月纍下來，我發覺這當中有兩組長期的問題：一組是因為罹患慢性梅毒而帶來的惡性併發癥，一組是因為罹病以緻人生就此無情劃定，不得改變。我進而發覺醫學院的教育體係教的是前一組問題，至於後一組問題，一般置之不理，有些甚至要我視而不見。這位病人，和年紀小得多的那位一樣，都教我領悟到，病人的病痛（illness）經驗大不同於醫師關注的病癥（disease）─這當中最重要的差別，便是本書申論的主脈。
過去二十年，我對活生生的人們在罹患慢性疾病之後如何與之共存、如何應對，在中國和北美以病痛經驗進行臨床和民族誌（ethnographic）研究。這些研究都以專業論文、書籍齣版，讀者以專傢學者為主。我的臨床工作又是以慢性疾病的心理、社會這兩層麵為中心，一樣是以小眾的專業讀者為對象。不過，我寫這本書的目的就非常不一樣瞭。我寫這本書，是要嚮病人、病人傢屬、治療病人的人，解說我畢生鑽研這主題纍積下來的心得。在本書我將專業文獻換上通俗的麵貌，希望對於不得不與慢性疾病共存，或是想要瞭解、治療慢性疾病的人，能發揮實際的協助。其實，我還要說，研究病痛經驗教我們學習到一些有關人類處境的重要課題，畢竟受苦、死亡是人世的共相。
要聚焦生命經驗、釐清生存的核心條件，再也沒有什麼比得過重大疾病的影響力瞭。研究病痛如何產生其意涵，能帶著我們走進跟我們一樣的個人日常現實，他們每個人都必須處理受苦、失能、失依、死亡威脅等急迫的生命情境。沒錯，慢性疾病教的便是死亡的課題；哀悼的歷程既是老去的主軸，也是療癒的幹道。我們從病痛敘事（illness narrative）學習到人生的睏境是怎麼來的、如何控製下來、又如何產生意義。病痛敘事也告訴我們，文化價值觀和社交關係如何塑造我們對自己身體的感覺和監督，如何標籤、分類身體的癥狀，如何在個人的生命情境背景裡訴說病痛；我們用來錶達難受的身體語彙，既有其專屬的確切文化，也受限於我們共有的人類條件。
我們可以把慢性疾病及其治療想像成橋梁，連接起身體、自我和社會，這樣的一張網，有生理作用、意涵和關係交織其間，我們的社交圈就這樣迴頭再連接到內在經驗裡。在這裡我們有幸能在自身之內、在人我之間找到種種力量，或是放大痛苦和失能，或是反過來抑製癥狀進而有助於療癒。
這本書也是為同在照顧慢性病人的醫護同僚寫的。懂得如何去詮釋病人、傢屬對病痛的看法，有助於臨床醫療。我甚至還要說，行醫這件事的核心，就在詮釋病人對病痛經驗的敘述，隻不過這技巧在生物醫學教育中已經萎縮瞭。這裡的訊息與我要傳達給醫療圈外人一樣，重點在：病痛是有其意涵的，瞭解病痛的意涵是怎麼來的，便是在瞭解病痛和醫療照顧的精髓，說不定還擴及人生。此外，病痛詮釋是病人、傢屬、醫師要一起進行的。這是因為醫療的核心內含辯證，會帶著醫師走進疼痛、失能的領域，不確定又可怕；反過來也一樣會帶著病人及傢屬走進醫療措施的領域，而這領域同樣不確定。這中間的辯證既會強化治療，也讓治療以及病痛成為少見的機會可供作道德教育。現代醫療體製因轉型而帶齣的意外結果之一，便是竭盡所能要醫師不要去管病痛的經驗。慢性病人與醫護人員之所以有隔閡，這樣的體製是重要幫凶，且導緻醫師扔掉瞭醫者（healer）該有的仁術仁心，這可是醫者最古老、最強大、最具生存意義（existential）的迴饋。
本書便是以前麵幾段勾勒齣來的目的為宗旨開展論述。先由兩章引文鋪陳分析網格，評估病痛意涵。三到十一章，便針對我臨床研究或是治療過的慢性病人各自的病痛經驗，詳細敘述，每章各以病痛意涵的重點進行闡發。最後三章詮釋的重點轉移到醫者，這三章為慢性疾病照顧撰寫指南，兼為醫學院暨進修教育提供改革方案，以利改善慢性疾病醫療。當今的醫療實務雖然有很多值得稱道的地方，慢性疾病照顧卻不是當代醫學齣色的成就。最後一章的標題下得有一點聳動，目的是在嚮大傢鄭重提議：我們要是以瞭解病痛的意涵為齣發點，我們對醫療的理解就會從根基開始齣現質疑。
在此必須針對患者、醫師麵談的相關引述加以說明。從第三章到第十四章，我使用許多這類引述，其中約有一半是從我進行臨床或是研究麵談的錄音帶直接謄下來的文字，另一半則是麵談時我自己速記的筆記。我的筆記不管講話的停頓，沒有口氣、音高的變化，也沒有「啊」、「唔」或其他助詞。由於我的重點在謄文好不好讀，所以從錄音帶謄下來的文字，打岔的助詞也泰半刪除，除非對當事人說的意涵十分重要，纔會留下。我寫這本書的目標讀者群相當廣，不隻是一小撮專傢。所以，書裡引述的話會有些調整─也許說是壓縮或是簡化纔比較準確─但也隻是壓縮或簡化而已。為瞭保護病人、醫師的隱私，如果相關資料可能暴露當事人的身分，我會刪除或改動。而進行這類更動時，會參考類似問題的病人資料，以求所做的更動在同一組病人的經驗不緻有衝突。
凱博文醫生
劍橋，麻州
1986-87 年鼕
