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今天仍是充满困难的一天
今天，大家仍奋力绽放着生命之光

甫上市即突破销售纪录！
—罹患罕病女研究生的生命颂歌—

　　踏进这栋病房之后，我一直努力挤出笑容，我必须挤出笑容。
　　耳中听见的，只有常开着门的各个病房传出的心电图声响和唿吸声。在走廊上突然和卧病在床的患者对上目光时，我都会想，他们现在的心情如何？他们在想些什么？

　　「对于那些最边缘、最需要援助的人而言，金钱和物资的确可以解决暂时的问题，但是无法排除造成他们困境的最根本原因……」

　　站在难民议题的演讲台上，我冠冕堂皇，如此夸夸而言。
　　然而，当自己身陷其中，我才发现，所谓的拯救，不过是未曾亲身体验的虚幻之词……

　　既然没人知道我今后该怎么活下去，我就得自己找出方法。如果没路可走，
　　我就自己开辟一条路。

　　于是，我走到「外面」，踏出了第一步。
　　六月的暖风徐徐吹来。
　　右手紧抓着拐杖，深唿吸。先把拐杖往前伸。
　　叩。
　　接着是脚。我抗拒着地球的重力，抬腿，弯曲膝关节，脚底离开地面，接着往前跨。
　　沙沙。

　　一切都将从这里开始。
　　好，去生活吧，去讲述吧。

　　活着虽然痛苦，却又光怪陆离。
　　这是存活下来的我，在惊涛骇浪中渡过的一年，
　　还有在这一段奇妙的旅程中，体悟的爱与被爱，及人与人之间的关怀所累积下来的点点滴滴。

　　我，大野更纱，在24岁那年的某一天，突然发现双臂上出现如同内出血般的肿块和红斑，且症状日趋严重。历经无数痛苦的检查，我发现自己罹患了罕见的自体免疫难症「筋膜炎脂膜炎症候群」合併「皮肌炎」。除了依靠类固醇和免疫抑制剂等药物来抑制症状之外，我还必须时时与因这些药物而引发的副作用进行亲密交流，手不能举、脚不能行，皮肤溃疡破烂，几度差点蒙主宠召……

　　自罹病至今，我不止一次感到徬徨无助、感到绝望。但，即便身处困顿之中，我从未真正放弃过自己。

　　人都是很主观的，只能活在自己认定的世界里。我们可以试着想像别人的痛苦，但是生病的痛苦依然只属于那一个人，无论我们多么爱他，多么珍惜、多么贴近他，也无法代他受苦。我自己的痛苦、煎熬，只能自己承担。

　　「面对现实」是漫长又难熬的过程，就像一场持久的殊死战。
　　然而，无论发生什么事，
　　我永不绝望！

得奖纪录

　　★第5回池田晶子纪念赏「无名英雄奖」首奖！
　　★日本着名杂志《女性自身》评选「唿唤幸福！让人崭露微笑的书籍大赏」首奖！
　　★日本TBS当红节目《国王的早午餐》书籍大赏新人奖！
　　★日本《达文西》杂志「BOOK OF THE YEAR」散文类排行第２名！

作者简介

大野更纱（Oono Sarasa）

　　1984年出生于福岛，上智大学外语学院法语系毕业，上智大学全球研究所区域研究组博士前期课程休学中。在大学时代遇见缅甸难民之后，积极研究民主运动和人权问题，并投身于非政府组织活动。进入研究所后，于2008年罹患自体免疫系统难症，经过一年间的检查以及九个月的住院治疗生活，目前住在东京某处。

　　Blog：wsary.blogspot.com/
　　Twitter帐号：@wsary

译者简介

HANA

　　政治大学中文系毕业，现为专职译者。
　　译有《文学少女》、《光在地球之时》、《冰菓》等作品。

序章　永不绝望
我是难症女子

第一章　我的难症
研究难民的女子成了医疗难民

第二章　我是缅甸女子
噜噜米少女前往战况激烈的欢乐谷

第三章　我住院了
医疗难民来到绿洲

第四章　我崩溃了
难症女子坠入检查地狱

第五章　我惨叫了
难症女子来到世界的尽头

第六章　我快死了
妙龄女子命在旦夕

第七章　我被骂了
难症菜鸟，进入大难症联盟训练学校

第八章　我好想死
亲身受「难」

第九章　我流出了……
屁股受虐惨案

第十章　我沉没了
「制度」的马里亚纳海沟下

第十一章　我是难民
难民研究员落入援助「陷阱」

第十二章　我（大概）想活下去
难症奏鸣曲

第十三章　我搬家了
难症史上最浩大的战斗

第十四章　我是文件
难症难民女子公文旅行

第十五章　我离家了
难民投奔自由

终章　我的开始
难症女子的生日

后记

在那漫长的一天，发生了很多事。

有些事，在短短一天之中就能改变一切。

死亡和生命。

绝望，还有绝望之外的某些东西。

像雪崩一样，一大堆事情同时到来。

二○一○年四月某日。

我在这天死了，然后复活。

人类真是不合理、任性妄为、愚蠢无知、可悲至极、地球上最不可思议的哺乳类动物（包含一位特殊的有袋类女子）。

1.「他」是迷途羔羊

「我必须去Ｔ大医院，妳能不能教我要怎么去呢……」

三月某日。在绿洲的病患休息室里，我正在把热水瓶的热开水注入马克杯，住在同一层楼的难症病患大哥突然这样问我。

我们以前只有站着聊过几句，我知道他罹患难症，却不知道是什么病，也不清楚他是怎样的人。同样是「难症」，病名却有上千种，就算是同一种病，每个人的情况也不尽相同。

我隐约记得他不是东京人，大概是人生地不熟吧。我们都生了病，有困难当然得互相帮助，这是做人的道理。我用了赖以生存的工具iPhone 3GS查出离Ｔ医院最近的车站要怎么去，抄在纸上拿给他，他却疑惑地说：

「请问……地下铁的车票要怎么买？在哪里买？」

「啊？」

我一时之间还听不太懂他在说什么。

「呃，那个，你没坐过地下铁吗？」

「我从来没搭过电车。」

哇……都这种年纪了，却从没搭过电车。现、现代社会竟然还有这种人！我怎么看都只觉得他是个比我大一点的普通男人，就连东北荒郊、深山中的欢乐谷都很难找到这样的人。欢乐谷里既没有公车也没有电车，不过每个人一辈子至少都会搭个一、两次新干线吧。

也罢。这里是绿洲，是世上罕见的难症病患的聚集地，就算有个人拥有超乎我想像的人生也不奇怪。

其实，这也没什么啦！缅甸难民营里的难民也没见过电车啊，西表岛也没有电车啊。或许只有傲慢的都市女孩才会觉得有电车是理所当然的事，而且无论任何人都该知道怎么搭电车。我在心中试着说服自己。

不过，就算这样说……这个人怎么看都不像刚从缅甸或西表岛搭飞机过来的嘛。我压抑不住心中的疑惑，频频地打量他，一边很诚恳、很仔细地在纸上加註。

「呃，去车站的自动贩卖机就可以买到车票了。」

「转乘的时候，要在这条路线的Ａ车站下车，再到对面月台改搭其他电车。转乘的时候不用出站喔。」

我把车票价钱、买票方法、搭车方法、最近的出口号码、从出口到Ｔ医院的地图全都写得一清二楚，交给了他。

我就像在亚马逊丛林发现新物种的生物学家，虽然知道这样很失礼，还是好奇地试探着问他：

「对了……你知道Suica储值卡吗？」

「那是什么？」

我真担心他到底能不能顺利到达目的地。不过，我这个肿屁股女子也不可能陪他一起去。我对这个人的第一印象，就是「迷途羔羊」。

2.给了我怪玩具的人

从我发现新物种「迷途羔羊」之后，过了一个礼拜左右。由于发生了「屁股受虐惨案」，我饱受屁股洞窟悲剧的打击，痛得要命，也难受得要命。

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