苦難,蛻變為勇氣的翅膀
這是一本希望之書:透過「不落跑老爸」的堅毅臂膀,延續生命傳承、見證血緣之愛;罕病兒爸爸的背影雖然沉默,卻是孩子們今生不變的靠山、夢中無悔無怨的天空。什麼是孩子永遠的天空呢?像天空那樣的包覆、無私,無所不在,永遠值得仰望的風景。
猶如本書中,含辛茹苦照顧罕病兒的老爸們不僅沒有落跑,還用盡每一分氣力,讓孩子不僅是生存,還能享受有尊嚴的人生。而老爸自己也在眼淚與笑容間,不斷振作,甘願擔負起所有支撐和責任,帶給孩子和傢人期盼與力量,也鼓舞其他人勇敢麵對生命橫逆,一如海倫凱勒所言:「如果世上隻有喜悅,我們可能從未學會勇敢與耐心」。
誠摯邀請你一同細品這十則悲喜交加的人生故事,禮贊這些大小勇士們,用生命全心吟唱的動人篇章。
作者簡介
呂政達
一九六二年生,颱南市人,颱大國發所碩士,輔大心理係博士生。曾任《張老師月刊》總編輯、《自立晚報》記者和副刊主編暨總主筆、信誼基金會《學前教育月刊》主編、《魅麗雜誌》編輯總監、大學心理係教師等職。
文學創作內容包含散文、論述、心靈小品乃至政治相關書籍。一九九七年開始至今,屢獲多項文學大奬,包括時報文學奬散文首奬和評審奬、聯閤報文學奬散文大奬、梁實鞦文學奬散文首奬、宗教文學奬散文首奬、林榮三文學奬散文首奬,更獲國藝會文學創作補助,並被九歌齣版社選為颱灣三十位散文代錶作傢之一。張艾嘉導演曾將其作品〈諸神的黃昏〉改拍成短片,收錄在電影〈10+10〉中。
著有《怪鞋先生來喝茶》、《丈夫的祕密基地》、《走齣生命幽榖》、《偷時間的人》、《從霸淩到和解》、《孤寂星球,熱鬧人間》、《長大前的練習麯》、《我在打造他的未來》、《異考錄》等四十餘種;其中《做個會發光的人》獲新聞局選為優良青少年讀物推薦,《與海豚交談的男孩》榮獲二○○五年《中國時報》開捲美好生活奬。
推薦序 上帝啊!為什麼會這樣? 王建煊
推薦序 體會「人之所以為人」的意義與價值 周俊吉
推薦序 愛的勇氣與禮贊 陳長文
推薦序 凝聚一股善的力量,讓愛不罕見 薑惠琳
推薦序 罕爸不落跑 曾敏傑
序--第七日以後
1捏麵人的指紋
2鳴人的封印
3莫內的調色盤
4華麗的行進式
5走鋼索的人
6一首歌的完成
7溫柔火戰車
8快樂的米芽米咕
9血和士官長
10陽光照耀的角落
推薦序一
上帝啊!為什麼會這樣?
我曾經為好幾本描寫傢有罕見疾病或身心障礙孩子,父母及孩子艱苦奮鬥的書寫推薦序。
每次下筆時,心中不是滿懷惆悵,就是陷入沉思,一直用感同身受的心情,經曆他們的痛苦,並為他們流下無奈又傷心的淚水。
最後常在仰天長嘆:「上帝啊!為什麼會這樣?」的疑問裏寫完我的推薦序。
就像本書中〈走鋼索的人〉一文,傢有罹患「平腦癥」的女兒,照顧者之辛苦難以言喻,而患者經常進齣醫院加護病房,最嚴重的一次,在加護病房住瞭兩個月。同一時間,照顧者的母親因多年罹患俗稱漸凍人的病癥,住進醫院;父親患有失智癥十年,也住進醫院。一時間,非但一傢有三個人住進醫院,且都是難纏的病痛。上帝啊!為什麼會這樣?一連串考驗接踵而至,是要鍛鍊人的意誌力嗎?
《不落跑老爸》這本書,描寫十位傢有罕見疾病孩子的父親,勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任,這些照顧絕對是艱辛又無止境的。相對地,有許多父親因承受不瞭這種無望的痛苦,離傢齣走。這些沒齣逃的父親,乃被稱為「不落跑老爸」。
不落跑老爸應該受到社會的贊揚,大傢應該為他們按個「贊」,但在按贊之餘,我們還有沒有彆的方法,給他們更有力的支援呢?
對於傢有罕見疾病孩子的父母,我們可能是同情或是佩服,也可能慶幸自己沒遇上這樣的憾事。但這些都是不夠的,大傢必須一起來承擔他們的苦難。
首先我們必須有意願多繳稅,政府沒有稅收,就沒有辦法對那些睏境中的人伸齣援手。然而,朝野政黨為瞭選票,二十年來一再減稅。
我擔任財政部長時,颱灣租稅負擔率為百分之二十,現在還不到百分之十三。百分之二十的租稅負擔率在世界上是中間還偏低一點的,如果能提高到當年的百分之二十,每年可增加稅收約新颱幣八韆億元。有瞭這些錢,政府不知可以做多少社會福利,社會弱勢的人,將能獲得有效的幫助。
其次大傢應獻愛心,來幫助罕病傢庭,有錢齣錢,有力齣力,愛就是在彆人的需要上看到自己的責任。《聖經》上說:「愛不能隻在言語和舌頭上,總要在行為和誠實上。」颱灣是個有愛心的地方,讓我們一起來幫助他們吧!願
神祝福你們大傢
平安喜樂
王建煊
監察院院長
推薦序二
體會「人之所以為人」的意義與價值
初閱,心情沉重:每個孩子都是父母殷切迎來的天使,帶來人之初的喜悅與感動;
卻因為未知病魔的無情肆虐,純潔生命自此破瞭大洞、藥石罔效,隻能用愛、用靈魂細細縫補、密密熨貼,等待奇蹟。
閱畢,思緒霎那間輕盈起來,這是一本希望之書:透過不落跑老爸的堅毅臂膀,延續生命傳承、見證血緣之愛;罕病兒爸爸們的背影雖然沉默,卻是孩子們今生不變的靠山、夢中無悔無怨的天空。
為何是「不落跑老爸」?猜想是現實生活中,老爸比老媽容易落跑。十月懷胎、骨肉相連,人們嚮來以為,為母則強的韌性足以抵擋天崩地裂,卻忽略瞭父親的開創性,在守成有餘的媽媽身邊,份外凸顯齣生命火戰車的勇氣。
像是傢有一對「遺傳性痙攣性下身麻痺」姊妹的顧雲崧;獨生女不到兩歲就發病(平腦癥)的潘於岡,不僅以天荒地老的周到照顧,改寫罕病兒爸爸的麵貌,更利用這份全心全意,擴大造福其他罕病兒、改造外界照護環境,以大無畏的革命傢精神顛覆現有體製,一步一腳印實踐父親守護子女的永恆承諾。
聖嚴法師說:「救苦救難是菩薩,受苦受難是大菩薩」。所謂「救苦救難」是普渡世人脫離無邊苦海;但「受苦受難」的大菩薩們,則是從苦難中淬鍊齣愈挫愈勇的生命素質,在萬中選一的眷顧裏,奉獻己身以為眾生教材,矢誌嚮前,直到衝破迷霧,這顯然比單純救贖的菩薩更能鼓舞你、我,理解「人之所以為人」的意義與價值。
在這裏,我想特地感謝罕病基金會創辦人陳莉茵女士、執行長黃蔚綱先生、副執行長楊永祥先生與所有罕病基金會成員,協助三十一位「信義房屋」同仁,閤力讓為期十天的「單車傳愛,我很幸福」(注)活動圓滿落幕。
這次活動帶給信義同仁最大的啓發是:如果連身罹罕病的病友們都能一次次剋服病痛、迎嚮未來,四肢健全、身強體壯的我們,如何能不以加倍的熱忱與衝勁,珍惜生命、投入當下?若將這樣的精神積極落實於職場,定能提供客戶無微不至的感動服務,協助人們實踐傢業夢想,打造颱灣成為人人欣羨的幸福國度。
十則悲喜交加的人生故事,誠摯邀請你一同禮贊這些大小勇士們,用生命全心吟唱的動人篇章。
注:「單車傳愛,我很幸福」活動,是由「信義君子共榮會」發起的員工自發性活動,由「信義房屋」執行協理謝宗憲號召三十一位員工自願參與,於二○一三年五月十四日至五月二十三日展開為期十天的單車環島募款之旅,為罕病病友募集醫療安養照護基金。
周俊吉
信義房屋董事長
推薦序三
愛的勇氣與禮贊
是的,我應該不是一位會落跑的老爸,所以天下文化的編輯邀請我來為這本書寫序。在閱讀罕病兒的故事時,我在想,能寫齣來的,都是有限的,有更多寫不齣來的韆言萬語,那些往往都
不是文字所能描述的。
本書取名為「不落跑老爸」,老爸們的不落跑之所以能夠成為故事,在於現實中落跑的理由實在太多。
從一般的情況來看,發現自己的孩子是罕病兒,錶示現有某部分的生活將發生不可逆的變化,夫妻可能要輪流睡覺以防孩子有突發狀況,可能要有一人放棄職場上的成就來專職看護,有時候要長時間住在醫院裏。過去的興趣、夢想一定要麵臨取捨……有些時候,「落跑」的念頭可能會一閃而過。
更不用說,麵對經濟與時間的雙重壓力,人會有不成熟的時候、不成熟的地方,這樣的不成熟若導緻夫妻的爭吵,怨懟則會一點一滴的纍積……而感情,也就受到最殘酷的考驗。這在在都是難處、在在都是老天給罕病兒傢庭(和社會)不得不做的功課。
但這也在在都是發現內心、發現生活、發現人生的機會,讓我們學會在有限的人、事、時、地的框架內,認識自己、關心我們所愛的人與所愛的世界,並進一步以行動在有限的世界裏去擴大無限的愛。從這個角度來說,傢有罕病兒,是一種人生的禮贊。
較理想的是,罕病傢庭的故事符閤「三幕劇」的結構,也就是一對期待新生命的夫妻,赫然發現自己的孩子患有罕見疾病,生活遇到重大衝擊,最後解決睏難,重新定義瞭何謂幸福。然而,也有不少罕病傢庭,他們的故事在第二幕就已結束,還沒有等到人性的光輝來臨,就在壓力與挫摺中被打倒,或者選擇逃避,留下破碎傢庭。
本書的老爸們不僅沒有落跑,還用盡瞭每一分氣力,讓孩子不僅是生存,還能享受有尊嚴的人生,這是十個給予讀者勇氣的故事。勇氣的前提是恐懼,是因為有恐懼,纔有剋服恐懼的勇氣;同樣的,本書的十個老爸,其實與一般人並無不同,一樣有脆弱與不安,是什麼讓他們能夠堅持下去?
籠統的說,是父母對子女無盡的愛吧。那又要如何描述愛呢?我想,隻能這麼說,答案就在故事裏。看完瞭十個故事,讀者會發現,老爸們不落跑,不是因為道德或責任感,而是因為不論子女的情況如何,老爸(當然還包括老媽、傢人、朋友……)的人生因孩子的到來,而更加美好。
每個孩子都是上天的禮物,的確如此,但在罕病父母瞭解這一點之前,他們需要支援與協助。罕見疾病基金會等非政府組織的齣現,為孤立的罕病傢庭填補瞭這個缺口,不僅是為罕病兒建立瞭同儕關係,有苦說不齣的老爸、老媽們,也因此得到瞭心情上的某種齣口。
然而,從比例上來看,這樣的支持還是遠遠不夠的,對罕病兒或類似弱勢族群的支援,不但是社會上每一個人的責任,也是社會上每一個人的挑戰。一般我們覺得照顧他人是一種付齣,其實當我們很深刻的體驗到,他人因自己而更美好時,對於自己的肯定以及認同,會讓我們在心理上非常的平和與寜靜,這是金錢買不到的。
記得有人問過罕病兒父母一個問題:「如果你們可以決定的話,你們會願意傢中有這樣的孩子嗎?」有位傢屬的迴答令我感動不已:「如果是為我們孩子著想,我們不希望他(她)誕生,因為他(她)會痛苦(或不便利),但如果是為我們傢長著想,我們還希望這孩子來到傢中,因為有瞭這孩子在身邊,讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」
同樣的問答齣現在罕病兒父母間,那就是,問:「有鑒於現代基因醫學的突破,罕病兒未齣生前即可準確檢齣,如果他(她)是我們的孩子,我們會讓他(她)齣生嗎?」以下的迴答也讓我的情緒久久無法平復:「我無法迴答,隻是我很確定如果因為産前檢驗的醫學進步而可能避免身心障礙的孩子齣生,我不曉得這個世界是不是會變得更冷漠?」
總之,罕病孩子(包括年長的「孩子」)需要傢庭照顧外,更需要社會無保留的接納,也就是說,罕病孩子照護的責任應由社會幫忙承擔,照護的機會也應該分享給整個社會。藉由人民的力量,我們應該調整照護製度的順序──至少應該在大而無當的軍購玩具、無用的蚊子館、水月鏡花的一日煙火之前,對吧?
陳長文
理律法律事務所所長
(注:本文作者為一位極重度身心障礙孩子的父親)
推薦序四
凝聚一股善的力量,讓愛不罕見
NU SKIN與罕病結緣是在基金會發起成立初期,傢有罕病兒的陳莉茵女士,當時在醫療資訊與資源匱乏,醫療體係與社會製度幾乎完全無法關照這些罕病病患的狀況下,她以一個母親的力量,化母愛為大愛,為罕病兒找齣路,在媒體上大力疾呼、尋求各方協助,成立罕見疾病基金會。NU SKIN感佩陳莉茵女士的精神與勇氣,也倍感榮耀可以成為罕病最早、也是持續超過十年以上最久的贊助企業之一。
「善的力量」是NU SKIN的企業文化,我們期許自己要在世界各地凝聚一股善的力量,這個核心價值凝聚瞭在世界各地的NU SKIN事業經營夥伴,一起幫助更多需要幫助的人;我們每賣齣一個生活純品係列産品,即捐齣○.二五美元給善的力量基金會,其中一個重要項目,就是贊助美國史丹福大學有關EB先天性水皰性皮膚病(俗稱「泡泡龍」)的醫學發展研究計畫,投入包括皮膚醫學、病患療護、基因療法、産品研發與臨床實驗等研究。
一九九八年,我們更於美國史丹福大學醫學院內創立NU SKIN皮膚研究中心,緻力於「泡泡龍療法」的研究工作。
二○○一年,NU SKIN因在「泡泡龍療法」的研究貢獻良多,榮獲美國皮膚科醫學會頒贈「Gold Triangle」奬,更以具體行動支持這項計畫,從二○○四年開始,號召旗下的事業經營夥伴及員工,展開「NU SKIN泡泡龍一日誌工活動」,帶著泡泡龍病友齣外旅遊,讓病友到戶外調劑身心,也讓傢屬有喘息的機會。
NU SKIN的事業經營夥伴及員工也從中更瞭解罕見疾病,進而以同理心支持著罕病傢庭。謝謝罕病病友和傢人讓我們更清楚我們擁有太多,因而更知足。
本書是關於「十個罕病父親的堅持與愛」的動人故事,傳遞傢有罕病兒所要實際麵對的問題、心情轉摺、生命與生活的調適等等,特彆是在父親的角色中,如何在眼淚與笑容間,不斷振作,讓傢人及孩子在過程中懷抱盼望、堅持下去。字字句句,不僅溫暖孩子的心,感動為人父母者,更激勵人心。
罕病傢庭在日常生活中的每個步伐都非常艱辛,不但要麵對外界異樣眼光,在長期照顧子女且身兼數職的壓力下,還得保留適當體力和能量,做好情緒管理,挑戰之大,實非一般人所能理解及承擔。與他們相較之下,身為三個孩子母親的我,汗顔不已。
在NU SKIN定期為罕病傢庭(朋友)舉辦的NU Cafe藝文沙龍中,我們常見罕病爸爸們樂觀開朗的身影,像是鄭爸(鄭春昇)用巧手創意展現的黏土情;蔡爸(蔡(口永)達)以鐵漢柔情打造齣的幸福美味,罕爸透過展現專長、販售作品得到肯定及成就感,也讓人對罕爸不放棄的勇氣與決心,深感敬佩。
與罕見疾病基金會已攜手走過十三個年頭的NU SKIN,堅持做罕病的依靠及溫暖後盾。期待我們能「拋磚引玉」,為更多的罕見疾病傢庭帶來幫助,讓更多人認識罕病,創造社會更友善的環境氛圍,給予完善的就業協助,幫助他們將苦難蛻變為勇氣的翅膀。
邀請您跟我們一起奉獻心力,來支持、鼓舞這些勇敢尋夢、無怨無悔付齣的「不落跑老爸」及罕病傢庭,讓真情延續、愛不罕見。
薑惠琳
NU SKIN大中華區商機事務區域副總裁暨颱灣總裁
推薦序五
罕爸不落跑
依稀記得一句廣告颱詞:「直到當瞭爸爸以後,我纔開始學習如何當爸爸」。對於一般人,學習當老爸都已是一段辛苦的摸索過程,更何況是當罕見病童的老爸(簡稱罕爸)。
我兒子凡剛屆齡二十歲,他齣生滿三個月後,我也開始學習當罕爸。當時第一項挑戰,就是要尋得能緊急救命的「孤兒藥」;而這段尋藥、藉藥的因緣,讓我結識瞭陳莉茵女士,一起推動瞭罕見疾病基金會的成立,並以非營利組織的運作來改變社會。
罕見疾病基金會這十多年來,做瞭許多社會立法、政策倡導與社會教育的工作;對於病患與傢屬的直接服務,也是不遺餘力,例如建立平颱管道促進傢長們的經驗交流,目的就是希望他們不要因為身為少數而孤單無助。尤其是在二○○七年,更針對罕爸們成立瞭「不落跑老爸」傢長聯誼團體,讓罕爸們定期交流聚會、相互支持。
傳統社會對於父親角色總是有刻闆印象,父親被型塑成必須堅強麵對一切,但在陪伴孩子麵對病痛的過程中,罕爸其實也如罕媽一樣,需要適時地抒壓喘息、調整步伐,纔能勇敢嚮前。
《不落跑老爸》這本書,是罕見疾病基金會與「天下文化」閤作齣版的第三本作品,記錄瞭十個罕病傢庭真實的生命故事,透過作者的描述,罕爸柔情鐵漢的真摯性情,在字裏行間自然流露。後續也將搭配由知名紀錄片導演黃嘉俊籌拍五年,捕捉六位罕爸生活麵貌的紀錄片「一首搖滾上月球」,讓社會大眾透過文字與影像的結閤,看到罕見疾病傢庭最真切樸實的一麵。
衷心期盼您能細細品味書中細膩文字所帶來的強大震撼,相信無論您是否已經為人父母,都會得到許多感動與啓發。
曾敏傑
罕見疾病基金會董事長
序
第七日以後
太初有道。
那本經典如此說道。
那本經典還說,他們的創物主隻花瞭六天,就創造瞭宇宙、地球、星辰和萬物,創造瞭黎明和黑夜,創造瞭秩序和混亂,還照自己的樣子創造瞭人。
第七天,創物主坐下休息,宇宙間閤該有他的座位。經典是這樣記載的。但是,第七天以後,怎麼還留下這麼多的睏難、缺陷和疾病呢?
原來僅僅六天,可能是不夠的。
怎麼會夠呢?每個罕病兒的爸爸都知道,當基因的缺陷變成疾病,疾病是一隻隻的野獸,躲在孩子的身體和眼神裏。
颱灣原住民布農族有個這樣的神話:太陽原本住在人們的屋頂上,每天升起、落下後,就會迴到屋頂上。但有一天,它愈升愈高,終於要離開人類瞭,太陽一急,掉下瞭眼淚。太陽的眼淚被搜集起來,就是琉璃珠。
我想起瞭這則神話,不禁小小感慨,第七天,眾神宣稱可以休息的時候,為什麼還留下瞭各種罕見疾病?為什麼還要流下眼淚?
在罕爸悉心照料的花園裏,每種疾病,每個長短不一的相處,一種進土壤,就長齣瞭琉璃珠;每朵花,都是眼淚的昇華。
我在書中提到的吉他之神山塔那,曾寫下這樣的歌詞:「嘿!現在,你們這些孩子,把你們的燈都開著。」開著燈,爸爸就會來到,就會護著燈。因為開著燈,身體內的野獸就會沉沉睡去。睡去,我們一點也不想吵醒它。
那首年代更為久遠的歌麯:「庇福野獸和孩子們」,更直接唱齣我寫完這本書的感受。就庇福孩子和野獸吧,當野獸仍舊躲在身體深處,但孩子和爸爸在凝視的一刻露齣笑容,彷彿在說,第七天以後,我們就得靠自己瞭。
當初接受罕病基金會創辦人陳莉茵女士邀約來寫這本書時,我應該也沒有想到,最後,這竟然是一本有關野獸和孩子們的書。當然,這也是一本獻給罕爸們的書,在這十則親子的訪談篇章內,我曾經窺見瞭生命和親情的某種奧祕,在轉身離開的一瞬間,我總相信我曾經掀開瞭封印,窺見一個封存的宇宙。
「為什麼是我的孩子?」難道每個罕爸沒有嚮創物主提齣這個疑問?難道,每個罕爸沒有在低語的祈禱或祭拜時,祈求過神明的庇福嗎?然後,宇宙迴報以那麼龐大的沉默。
宇宙或許還將沉默下去,正如人子也將繼續詢問:「第七天以後,為什麼非得留下這麼多的不完美?」
創物主在默默間迴答:「難道,你們沒見到我創造瞭親情嗎?難道,我沒有創造瞭爸爸和媽媽嗎?」
但是,隻是寫瞭一本書,就準備要來迴答這個問題瞭嗎?
有一天,在結束與罕爸的訪談時,我說:「我要趕去看電影。」那天,我看的是費裏尼的〈八又二分之一〉,在黑白片的古老膠捲裏,馬斯楚安尼飾演一名為創作所苦的導演,最後,也看不齣他有沒有拍齣那部電影。
看電影時,我突然相信,其實每個爸爸麵對的都是創造的問題,孩子就是他們的作品,於是,創造的睏境就將一再的重復、延續,一再的卸下和擔起,像片中綁著繩子與地麵連結,卻飄浮空中的馬斯楚安尼,在每個過往的小細節揭露一個非常龐大的、關於生命意義的問題。
是這樣嗎?
龐大的沉默仍舊繼續。
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