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　　苦难，蜕变为勇气的翅膀

　　这是一本希望之书：透过「不落跑老爸」的坚毅臂膀，延续生命传承、见证血缘之爱；罕病儿爸爸的背影虽然沉默，却是孩子们今生不变的靠山、梦中无悔无怨的天空。什么是孩子永远的天空呢？像天空那样的包覆、无私，无所不在，永远值得仰望的风景。

　　犹如本书中，含辛茹苦照顾罕病儿的老爸们不仅没有落跑，还用尽每一分气力，让孩子不仅是生存，还能享受有尊严的人生。而老爸自己也在眼泪与笑容间，不断振作，甘愿担负起所有支撑和责任，带给孩子和家人期盼与力量，也鼓舞其他人勇敢面对生命横逆，一如海伦凯勒所言：「如果世上只有喜悦，我们可能从未学会勇敢与耐心」。

　　诚挚邀请你一同细品这十则悲喜交加的人生故事，礼赞这些大小勇士们，用生命全心吟唱的动人篇章。

作者简介

吕政达

　　一九六二年生，台南市人，台大国发所硕士，辅大心理系博士生。曾任《张老师月刊》总编辑、《自立晚报》记者和副刊主编暨总主笔、信谊基金会《学前教育月刊》主编、《魅丽杂志》编辑总监、大学心理系教师等职。

　　文学创作内容包含散文、论述、心灵小品乃至政治相关书籍。一九九七年开始至今，屡获多项文学大奖，包括时报文学奖散文首奖和评审奖、联合报文学奖散文大奖、梁实秋文学奖散文首奖、宗教文学奖散文首奖、林荣三文学奖散文首奖，更获国艺会文学创作补助，并被九歌出版社选为台湾三十位散文代表作家之一。张艾嘉导演曾将其作品〈诸神的黄昏〉改拍成短片，收录在电影〈10+10〉中。

　　着有《怪鞋先生来喝茶》、《丈夫的祕密基地》、《走出生命幽谷》、《偷时间的人》、《从霸凌到和解》、《孤寂星球，热闹人间》、《长大前的练习曲》、《我在打造他的未来》、《异考录》等四十余种；其中《做个会发光的人》获新闻局选为优良青少年读物推荐，《与海豚交谈的男孩》荣获二○○五年《中国时报》开卷美好生活奖。

好的，这是一本名为《星辰之歌》的图书简介，内容详尽，绝不涉及《不落跑老爸》的任何情节： --- 《星辰之歌》 类型： 史诗奇幻 / 文明兴衰 / 宇宙哲学 字数预估： 约 1500 字 简介： 在被时间和空间遗忘的角落，存在着一个名为“阿卡迪亚星域”的广袤疆域。这里的历史，如同由超新星爆炸产生的尘埃般复杂而壮丽，记录着无数文明的崛起与消亡，以及那些超越凡人理解的古老力量的低语。《星辰之歌》并非讲述英雄的个人冒险，而是描绘了一部跨越数万年的宏大史诗，探讨了文明的本质、知识的重量，以及在永恒的宇宙背景下，生命存在的终极意义。 故事的开端，聚焦于“贤者议会”——一个由数个星系中最古老、最智慧的种族组成的松散联盟。他们的统治并非基于武力，而是基于对“原初熵变”的深刻理解。在阿卡迪亚星域的中心，悬浮着一座被称为“知识之塔”的巨型结构。它不是由任何已知的物质构成，而是被认为由纯粹的信息流聚合而成，储存着关于宇宙诞生之初的全部秘密。 然而，和平的表象之下，潜藏着深刻的危机。一种被称为“静默瘟疫”的现象开始蔓延。这种瘟疫并非侵蚀肉体，而是吞噬意义。受感染的文明会逐渐失去所有创造力、历史记忆和对未来的期望，最终陷入一种永恒的、满足的虚无状态，宛如被宇宙遗忘的幽灵。贤者议会发现，这种“静默”源自于一个古老的、被封印的实体——“无名编织者”，它以信息过载和意义的绝对剥离为食。 第一纪元：知识的负重 小说首先描绘了“泽洛文明”的衰亡。泽洛人是星域中最擅长计算和逻辑的种族，他们曾试图通过“全息模拟”来预测并阻止静默瘟疫的爆发。主角之一，是泽洛文明最后一位独立的“符文铸造师”——卡西姆。卡西姆并非战士，而是一名致力于构建“可逆性信息结构”的学者。他坚信，只要能创造出一种足够精妙、能够自我修正错误的知识体系，便能抵御意义的消解。 卡西姆的旅程，是一场与时间的赛跑。他必须穿越布满辐射风暴的“断裂星云”，前往传说中被禁止进入的“维度边缘”，寻找失落的“记忆晶石”——据信，这些晶石中记载着一种能够让信息“呼吸”的古老算法。他的伙伴是一台被认为是废弃品的、拥有独立情感模块的古代导航AI，“代号：七号”。七号的视角，为读者展现了冰冷数据与复杂情感之间的微妙平衡。 第二纪元：文明的边界与选择 随着静默瘟疫的逼近，贤者议会内部产生了严重的分裂。一部分保守派主张“断链”——彻底切断与外部世界的联系，将所有核心知识封存，以期度过浩劫。而激进派，以被称为“星际拓荒者”的种族“瓦尔肯尼亚”为代表，则认为唯一的出路是“进化”——放弃对现有形态的执着，将意识上传到纯能量形态，成为真正的“超维存在”，以逃离物质的束缚。 在瓦尔肯尼亚的领袖，冷峻而富有魅力的塞拉·雷恩的带领下，一场关于“生存权与文明形态选择权”的哲学辩论在整个星域展开。塞拉坚信，固守肉体和历史，就是将自己置于“无名编织者”的餐盘之上。她开启了“登神计划”，试图引导整个种族进行一次有史以来最危险的意识跃迁。 卡西姆和七号，则在旅途中遇到了一个完全不同的势力——“灰烬游牧民”。他们是那些拒绝任何形式的中央集权或宏大叙事，只专注于当下生存的流浪者。游牧民的生存哲学，挑战了卡西姆对“完美知识”的追求，教会他有时，缺失与遗忘才是真正的防御机制。 第三纪元：熵与重构 故事的高潮发生在知识之塔内部。卡西姆最终发现，“无名编织者”的本质并非邪恶，而是宇宙自然规律的一种极端体现——绝对的平衡，即绝对的静止。它吞噬意义，是为了防止文明因过度复杂和信息冗余而自我崩溃，引发更剧烈的、毁灭性的“信息反噬”。 最终的对决，并非肉搏，而是对“概念结构”的重塑。卡西姆必须利用从记忆晶石中获得的知识，结合泽洛文明的逆向算法，以及游牧民对“不确定性”的理解，创造出一种新的宇宙“叙事模式”。这个模式承认宇宙的终极熵增，却赋予了有限生命中每一个瞬间无可替代的“价值权重”。 《星辰之歌》深入探讨了以下主题： 1. 信息的悖论： 当知识无限增长时，它究竟是力量的源泉，还是最终的枷锁？ 2. 文明的定义： 文明是其历史的集合，还是其对未来的潜力？当历史被抹除时，存在的证明是什么？ 3. 自由意志与必然性： 在一个似乎由既定规律支配的宇宙中，个体行为的意义何在？ 本书的叙事风格宏大，细节考究，充满了对先进物理学概念和深奥哲学思辨的文学性想象。它引导读者跟随卡西姆和塞拉的选择，思考人类文明在面对未知和虚无时，究竟应该选择坚守过去，还是勇敢地拥抱彻底的变革。最终，阿卡迪亚星域的命运，悬于对“意义”和“存在”的全新诠释之上。 ---

推荐序  上帝啊！为什么会这样？　王建煊
推荐序  体会「人之所以为人」的意义与价值　周俊吉
推荐序  爱的勇气与礼赞　陈长文
推荐序  凝聚一股善的力量，让爱不罕见　姜惠琳
推荐序  罕爸不落跑　曾敏杰

序－－第七日以后

1捏面人的指纹
2鸣人的封印
3莫内的调色盘
4华丽的行进式
5走钢索的人
6一首歌的完成
7温柔火战车
8快乐的米芽米咕
9血和士官长
10阳光照耀的角落

推荐序一

上帝啊！为什么会这样？

　　我曾经为好几本描写家有罕见疾病或身心障碍孩子，父母及孩子艰苦奋斗的书写推荐序。

　　每次下笔时，心中不是满怀惆怅，就是陷入沉思，一直用感同身受的心情，经历他们的痛苦，并为他们流下无奈又伤心的泪水。

　　最后常在仰天长叹：「上帝啊！为什么会这样？」的疑问里写完我的推荐序。

　　就像本书中〈走钢索的人〉一文，家有罹患「平脑症」的女儿，照顾者之辛苦难以言喻，而患者经常进出医院加护病房，最严重的一次，在加护病房住了两个月。同一时间，照顾者的母亲因多年罹患俗称渐冻人的病症，住进医院；父亲患有失智症十年，也住进医院。一时间，非但一家有三个人住进医院，且都是难缠的病痛。上帝啊！为什么会这样？一连串考验接踵而至，是要锻鍊人的意志力吗？

　　《不落跑老爸》这本书，描写十位家有罕见疾病孩子的父亲，勇敢地承担起照顾孩子的重责大任，这些照顾绝对是艰辛又无止境的。相对地，有许多父亲因承受不了这种无望的痛苦，离家出走。这些没出逃的父亲，乃被称为「不落跑老爸」。

　　不落跑老爸应该受到社会的赞扬，大家应该为他们按个「赞」，但在按赞之余，我们还有没有别的方法，给他们更有力的支援呢？

　　对于家有罕见疾病孩子的父母，我们可能是同情或是佩服，也可能庆幸自己没遇上这样的憾事。但这些都是不够的，大家必须一起来承担他们的苦难。

　　首先我们必须有意愿多缴税，政府没有税收，就没有办法对那些困境中的人伸出援手。然而，朝野政党为了选票，二十年来一再减税。

　　我担任财政部长时，台湾租税负担率为百分之二十，现在还不到百分之十三。百分之二十的租税负担率在世界上是中间还偏低一点的，如果能提高到当年的百分之二十，每年可增加税收约新台币八千亿元。有了这些钱，政府不知可以做多少社会福利，社会弱势的人，将能获得有效的帮助。

　　其次大家应献爱心，来帮助罕病家庭，有钱出钱，有力出力，爱就是在别人的需要上看到自己的责任。《圣经》上说：「爱不能只在言语和舌头上，总要在行为和诚实上。」台湾是个有爱心的地方，让我们一起来帮助他们吧！愿

　　神祝福你们大家
　　平安喜乐

王建煊
监察院院长

推荐序二

体会「人之所以为人」的意义与价值

　　初阅，心情沉重：每个孩子都是父母殷切迎来的天使，带来人之初的喜悦与感动；

　　却因为未知病魔的无情肆虐，纯洁生命自此破了大洞、药石罔效，只能用爱、用灵魂细细缝补、密密熨贴，等待奇蹟。

　　阅毕，思绪霎那间轻盈起来，这是一本希望之书：透过不落跑老爸的坚毅臂膀，延续生命传承、见证血缘之爱；罕病儿爸爸们的背影虽然沉默，却是孩子们今生不变的靠山、梦中无悔无怨的天空。

　　为何是「不落跑老爸」？猜想是现实生活中，老爸比老妈容易落跑。十月怀胎、骨肉相连，人们向来以为，为母则强的韧性足以抵挡天崩地裂，却忽略了父亲的开创性，在守成有余的妈妈身边，份外凸显出生命火战车的勇气。

　　像是家有一对「遗传性痉挛性下身麻痺」姊妹的顾云崧；独生女不到两岁就发病（平脑症）的潘于冈，不仅以天荒地老的周到照顾，改写罕病儿爸爸的面貌，更利用这份全心全意，扩大造福其他罕病儿、改造外界照护环境，以大无畏的革命家精神颠覆现有体制，一步一脚印实践父亲守护子女的永恆承诺。

　　圣严法师说：「救苦救难是菩萨，受苦受难是大菩萨」。所谓「救苦救难」是普渡世人脱离无边苦海；但「受苦受难」的大菩萨们，则是从苦难中淬鍊出愈挫愈勇的生命素质，在万中选一的眷顾里，奉献己身以为众生教材，矢志向前，直到冲破迷雾，这显然比单纯救赎的菩萨更能鼓舞你、我，理解「人之所以为人」的意义与价值。

　　在这里，我想特地感谢罕病基金会创办人陈莉茵女士、执行长黄蔚纲先生、副执行长杨永祥先生与所有罕病基金会成员，协助三十一位「信义房屋」同仁，合力让为期十天的「单车传爱，我很幸福」（注）活动圆满落幕。

　　这次活动带给信义同仁最大的启发是：如果连身罹罕病的病友们都能一次次克服病痛、迎向未来，四肢健全、身强体壮的我们，如何能不以加倍的热忱与冲劲，珍惜生命、投入当下？若将这样的精神积极落实于职场，定能提供客户无微不至的感动服务，协助人们实践家业梦想，打造台湾成为人人欣羡的幸福国度。

　　十则悲喜交加的人生故事，诚挚邀请你一同礼赞这些大小勇士们，用生命全心吟唱的动人篇章。

　　注：「单车传爱，我很幸福」活动，是由「信义君子共荣会」发起的员工自发性活动，由「信义房屋」执行协理谢宗宪号召三十一位员工自愿参与，于二○一三年五月十四日至五月二十三日展开为期十天的单车环岛募款之旅，为罕病病友募集医疗安养照护基金。

周俊吉
信义房屋董事长

推荐序三

爱的勇气与礼赞

　　是的，我应该不是一位会落跑的老爸，所以天下文化的编辑邀请我来为这本书写序。在阅读罕病儿的故事时，我在想，能写出来的，都是有限的，有更多写不出来的千言万语，那些往往都
不是文字所能描述的。

　　本书取名为「不落跑老爸」，老爸们的不落跑之所以能够成为故事，在于现实中落跑的理由实在太多。

　　从一般的情况来看，发现自己的孩子是罕病儿，表示现有某部分的生活将发生不可逆的变化，夫妻可能要轮流睡觉以防孩子有突发状况，可能要有一人放弃职场上的成就来专职看护，有时候要长时间住在医院里。过去的兴趣、梦想一定要面临取舍……有些时候，「落跑」的念头可能会一闪而过。

　　更不用说，面对经济与时间的双重压力，人会有不成熟的时候、不成熟的地方，这样的不成熟若导致夫妻的争吵，怨怼则会一点一滴的累积……而感情，也就受到最残酷的考验。这在在都是难处、在在都是老天给罕病儿家庭（和社会）不得不做的功课。

　　但这也在在都是发现内心、发现生活、发现人生的机会，让我们学会在有限的人、事、时、地的框架内，认识自己、关心我们所爱的人与所爱的世界，并进一步以行动在有限的世界里去扩大无限的爱。从这个角度来说，家有罕病儿，是一种人生的礼赞。

　　较理想的是，罕病家庭的故事符合「三幕剧」的结构，也就是一对期待新生命的夫妻，赫然发现自己的孩子患有罕见疾病，生活遇到重大冲击，最后解决困难，重新定义了何谓幸福。然而，也有不少罕病家庭，他们的故事在第二幕就已结束，还没有等到人性的光辉来临，就在压力与挫折中被打倒，或者选择逃避，留下破碎家庭。

　　本书的老爸们不仅没有落跑，还用尽了每一分气力，让孩子不仅是生存，还能享受有尊严的人生，这是十个给予读者勇气的故事。勇气的前提是恐惧，是因为有恐惧，才有克服恐惧的勇气；同样的，本书的十个老爸，其实与一般人并无不同，一样有脆弱与不安，是什么让他们能够坚持下去？

　　笼统的说，是父母对子女无尽的爱吧。那又要如何描述爱呢？我想，只能这么说，答案就在故事里。看完了十个故事，读者会发现，老爸们不落跑，不是因为道德或责任感，而是因为不论子女的情况如何，老爸（当然还包括老妈、家人、朋友……）的人生因孩子的到来，而更加美好。

　　每个孩子都是上天的礼物，的确如此，但在罕病父母了解这一点之前，他们需要支援与协助。罕见疾病基金会等非政府组织的出现，为孤立的罕病家庭填补了这个缺口，不仅是为罕病儿建立了同侪关系，有苦说不出的老爸、老妈们，也因此得到了心情上的某种出口。

　　然而，从比例上来看，这样的支持还是远远不够的，对罕病儿或类似弱势族群的支援，不但是社会上每一个人的责任，也是社会上每一个人的挑战。一般我们觉得照顾他人是一种付出，其实当我们很深刻的体验到，他人因自己而更美好时，对于自己的肯定以及认同，会让我们在心理上非常的平和与宁静，这是金钱买不到的。

　　记得有人问过罕病儿父母一个问题：「如果你们可以决定的话，你们会愿意家中有这样的孩子吗？」有位家属的回答令我感动不已：「如果是为我们孩子着想，我们不希望他（她）诞生，因为他（她）会痛苦（或不便利），但如果是为我们家长着想，我们还希望这孩子来到家中，因为有了这孩子在身边，让我们学会如何做个更有爱心、耐心和谦卑的人。」

　　同样的问答出现在罕病儿父母间，那就是，问：「有鉴于现代基因医学的突破，罕病儿未出生前即可准确检出，如果他（她）是我们的孩子，我们会让他（她）出生吗？」以下的回答也让我的情绪久久无法平复：「我无法回答，只是我很确定如果因为产前检验的医学进步而可能避免身心障碍的孩子出生，我不晓得这个世界是不是会变得更冷漠？」

　　总之，罕病孩子（包括年长的「孩子」）需要家庭照顾外，更需要社会无保留的接纳，也就是说，罕病孩子照护的责任应由社会帮忙承担，照护的机会也应该分享给整个社会。借由人民的力量，我们应该调整照护制度的顺序──至少应该在大而无当的军购玩具、无用的蚊子馆、水月镜花的一日烟火之前，对吧？

陈长文
理律法律事务所所长
（注：本文作者为一位极重度身心障碍孩子的父亲）

推荐序四

凝聚一股善的力量，让爱不罕见

　　NU SKIN与罕病结缘是在基金会发起成立初期，家有罕病儿的陈莉茵女士，当时在医疗资讯与资源匮乏，医疗体系与社会制度几乎完全无法关照这些罕病病患的状况下，她以一个母亲的力量，化母爱为大爱，为罕病儿找出路，在媒体上大力疾唿、寻求各方协助，成立罕见疾病基金会。NU SKIN感佩陈莉茵女士的精神与勇气，也倍感荣耀可以成为罕病最早、也是持续超过十年以上最久的赞助企业之一。

　　「善的力量」是NU SKIN的企业文化，我们期许自己要在世界各地凝聚一股善的力量，这个核心价值凝聚了在世界各地的NU SKIN事业经营伙伴，一起帮助更多需要帮助的人；我们每卖出一个生活纯品系列产品，即捐出○．二五美元给善的力量基金会，其中一个重要项目，就是赞助美国史丹福大学有关EB先天性水疱性皮肤病（俗称「泡泡龙」）的医学发展研究计画，投入包括皮肤医学、病患疗护、基因疗法、产品研发与临床实验等研究。

　　一九九八年，我们更于美国史丹福大学医学院内创立NU SKIN皮肤研究中心，致力于「泡泡龙疗法」的研究工作。

　　二○○一年，NU SKIN因在「泡泡龙疗法」的研究贡献良多，荣获美国皮肤科医学会颁赠「Gold Triangle」奖，更以具体行动支持这项计画，从二○○四年开始，号召旗下的事业经营伙伴及员工，展开「NU SKIN泡泡龙一日志工活动」，带着泡泡龙病友出外旅游，让病友到户外调剂身心，也让家属有喘息的机会。

　　NU SKIN的事业经营伙伴及员工也从中更了解罕见疾病，进而以同理心支持着罕病家庭。谢谢罕病病友和家人让我们更清楚我们拥有太多，因而更知足。
本书是关于「十个罕病父亲的坚持与爱」的动人故事，传递家有罕病儿所要实际面对的问题、心情转折、生命与生活的调适等等，特别是在父亲的角色中，如何在眼泪与笑容间，不断振作，让家人及孩子在过程中怀抱盼望、坚持下去。字字句句，不仅温暖孩子的心，感动为人父母者，更激励人心。

　　罕病家庭在日常生活中的每个步伐都非常艰辛，不但要面对外界异样眼光，在长期照顾子女且身兼数职的压力下，还得保留适当体力和能量，做好情绪管理，挑战之大，实非一般人所能理解及承担。与他们相较之下，身为三个孩子母亲的我，汗颜不已。

　　在NU SKIN定期为罕病家庭（朋友）举办的NU Cafe艺文沙龙中，我们常见罕病爸爸们乐观开朗的身影，像是郑爸（郑春昇）用巧手创意展现的黏土情；蔡爸（蔡(口永)达）以铁汉柔情打造出的幸福美味，罕爸透过展现专长、贩售作品得到肯定及成就感，也让人对罕爸不放弃的勇气与决心，深感敬佩。

　　与罕见疾病基金会已携手走过十三个年头的NU SKIN，坚持做罕病的依靠及温暖后盾。期待我们能「抛砖引玉」，为更多的罕见疾病家庭带来帮助，让更多人认识罕病，创造社会更友善的环境氛围，给予完善的就业协助，帮助他们将苦难蜕变为勇气的翅膀。

　　邀请您跟我们一起奉献心力，来支持、鼓舞这些勇敢寻梦、无怨无悔付出的「不落跑老爸」及罕病家庭，让真情延续、爱不罕见。

姜惠琳
NU SKIN大中华区商机事务区域副总裁暨台湾总裁

推荐序五

罕爸不落跑

　　依稀记得一句广告台词：「直到当了爸爸以后，我才开始学习如何当爸爸」。对于一般人，学习当老爸都已是一段辛苦的摸索过程，更何况是当罕见病童的老爸（简称罕爸）。

　　我儿子凡刚届龄二十岁，他出生满三个月后，我也开始学习当罕爸。当时第一项挑战，就是要寻得能紧急救命的「孤儿药」；而这段寻药、借药的因缘，让我结识了陈莉茵女士，一起推动了罕见疾病基金会的成立，并以非营利组织的运作来改变社会。

　　罕见疾病基金会这十多年来，做了许多社会立法、政策倡导与社会教育的工作；对于病患与家属的直接服务，也是不遗余力，例如建立平台管道促进家长们的经验交流，目的就是希望他们不要因为身为少数而孤单无助。尤其是在二○○七年，更针对罕爸们成立了「不落跑老爸」家长联谊团体，让罕爸们定期交流聚会、相互支持。

　　传统社会对于父亲角色总是有刻板印象，父亲被型塑成必须坚强面对一切，但在陪伴孩子面对病痛的过程中，罕爸其实也如罕妈一样，需要适时地抒压喘息、调整步伐，才能勇敢向前。

　　《不落跑老爸》这本书，是罕见疾病基金会与「天下文化」合作出版的第三本作品，记录了十个罕病家庭真实的生命故事，透过作者的描述，罕爸柔情铁汉的真挚性情，在字里行间自然流露。后续也将搭配由知名纪录片导演黄嘉俊筹拍五年，捕捉六位罕爸生活面貌的纪录片「一首摇滚上月球」，让社会大众透过文字与影像的结合，看到罕见疾病家庭最真切朴实的一面。

　　衷心期盼您能细细品味书中细腻文字所带来的强大震撼，相信无论您是否已经为人父母，都会得到许多感动与启发。

曾敏杰
罕见疾病基金会董事长

序

第七日以后

　　太初有道。

　　那本经典如此说道。

　　那本经典还说，他们的创物主只花了六天，就创造了宇宙、地球、星辰和万物，创造了黎明和黑夜，创造了秩序和混乱，还照自己的样子创造了人。

　　第七天，创物主坐下休息，宇宙间合该有他的座位。经典是这样记载的。但是，第七天以后，怎么还留下这么多的困难、缺陷和疾病呢？

　　原来仅仅六天，可能是不够的。

　　怎么会够呢？每个罕病儿的爸爸都知道，当基因的缺陷变成疾病，疾病是一只只的野兽，躲在孩子的身体和眼神里。

　　台湾原住民布农族有个这样的神话：太阳原本住在人们的屋顶上，每天升起、落下后，就会回到屋顶上。但有一天，它愈升愈高，终于要离开人类了，太阳一急，掉下了眼泪。太阳的眼泪被搜集起来，就是琉璃珠。

　　我想起了这则神话，不禁小小感慨，第七天，众神宣称可以休息的时候，为什么还留下了各种罕见疾病？为什么还要流下眼泪？

　　在罕爸悉心照料的花园里，每种疾病，每个长短不一的相处，一种进土壤，就长出了琉璃珠；每朵花，都是眼泪的昇华。

　　我在书中提到的吉他之神山塔那，曾写下这样的歌词：「嘿！现在，你们这些孩子，把你们的灯都开着。」开着灯，爸爸就会来到，就会护着灯。因为开着灯，身体内的野兽就会沉沉睡去。睡去，我们一点也不想吵醒它。

　　那首年代更为久远的歌曲：「庇福野兽和孩子们」，更直接唱出我写完这本书的感受。就庇福孩子和野兽吧，当野兽仍旧躲在身体深处，但孩子和爸爸在凝视的一刻露出笑容，彷彿在说，第七天以后，我们就得靠自己了。

　　当初接受罕病基金会创办人陈莉茵女士邀约来写这本书时，我应该也没有想到，最后，这竟然是一本有关野兽和孩子们的书。当然，这也是一本献给罕爸们的书，在这十则亲子的访谈篇章内，我曾经窥见了生命和亲情的某种奥祕，在转身离开的一瞬间，我总相信我曾经掀开了封印，窥见一个封存的宇宙。

　　「为什么是我的孩子？」难道每个罕爸没有向创物主提出这个疑问？难道，每个罕爸没有在低语的祈祷或祭拜时，祈求过神明的庇福吗？然后，宇宙回报以那么庞大的沉默。

　　宇宙或许还将沉默下去，正如人子也将继续询问：「第七天以后，为什么非得留下这么多的不完美？」

　　创物主在默默间回答：「难道，你们没见到我创造了亲情吗？难道，我没有创造了爸爸和妈妈吗？」

　　但是，只是写了一本书，就准备要来回答这个问题了吗？

　　有一天，在结束与罕爸的访谈时，我说：「我要赶去看电影。」那天，我看的是费里尼的〈八又二分之一〉，在黑白片的古老胶卷里，马斯楚安尼饰演一名为创作所苦的导演，最后，也看不出他有没有拍出那部电影。

　　看电影时，我突然相信，其实每个爸爸面对的都是创造的问题，孩子就是他们的作品，于是，创造的困境就将一再的重复、延续，一再的卸下和担起，像片中绑着绳子与地面连结，却飘浮空中的马斯楚安尼，在每个过往的小细节揭露一个非常庞大的、关于生命意义的问题。

　　是这样吗？

　　庞大的沉默仍旧继续。

华丽的行进式

「加油！」

空阔的场上，一个人的声音是如此微小。如果是几十个人、几百个人一起喊出「加油」，那个被鼓舞的人，无异进行一场华丽的行进式。

那年，在学校操场上，当司仪透过麦克风说着：「我们大家为三年六班顾雁宁同学加油！」，听到这个名字，在场师生都涌进操场里，挤不进前面的，则用声音加入鼓舞的队伍，一起大声为顾雁宁同学加油。

加油！我们的顾雁宁缓缓向前跑去，内心充满华丽与掌声，她的身体首先穿过空气，红色法拉利助行器瞬间向前移动，拿起唿拉圈在腰间顺利摇晃，对空抛球，一点也难不倒她，翻滚，漂亮的完成所有的动作。顾雁宁抬起头，加油声已转换成热烈的掌声，在众人声音掀起的热浪中，她当下没有看见爸爸，但她心里知道，爸爸总会在她最需要的时候出现在身边。

那场小学的运动会上，顾雁宁完成了所有的动作，练习时，她曾经跌倒，还得努力化解同学对她身体的看法。她跌倒了，自己默默爬起，不期待他人的协助，因为，爸爸曾经跟她们姊妹说过：「跌倒了没关系，没有人不会跌倒，但跌倒了，别忘了要爬起来，有人扶当然最好，但若没有人对你伸出援手，你要自己坚强点！拍拍屁股继续向前走。」

努力做完所有动作的顾雁宁，排行老二，是爸爸顾云崧眼中从小就比较乐观活泼的妹妹，家中还有同样罹患遗传性痉挛性下身麻痺病症的姊姊，她们是从小赚走爸爸多少眼泪却还坚持微笑的一对姊妹。

但姊妹们却记得，长长的路途上，爸爸的身影一路相伴，有了爸爸在场，脚的不方便和发疼，都变得可以忍受，有了爸爸在场，周围就幻化着魔幻气氛。雁宁一直觉得，爸爸是个深藏不露的魔术师，一转身，就变出一堆彩球，从口袋里跑出一只白鸽。

顾雁宁和姊姊顾书宁只差一岁半，她们一起上幼稚园，那时爸爸会来接她们下课，有时提议用走的回去，从台北市立美术馆走回东区，一段看似不短的路程，父女一起行走，世界的运转飞速，日落不曾等待他们，他们却遵行着缓慢的韵律，继续向前迈进。

一路上，走过中山北路，路过晴光市场，父女总是会找一摊坐下来吃点心。吃完后，听听蝉鸣，看看周遭的红男绿女。

在枫香与咖啡混合的香味中，顾云崧看着婚纱摄影店一排排象征着婚约和幸福的照片，再看看陪在身旁踽踽行走的两个女儿，心思一下子飞到了很远以后，当孟德尔颂的音乐响起时，眼前的一抹白纱将把手交给另一个男人，喔，顾云崧心思绕回眼前的中山北路，「妹妹，小心点，」顾云崧说，「那条红砖道破了一块。」

台北市道路工程处整修这条路时，可能没有想到有一天，顾云崧这个爸爸将带两个女儿经过此处，为的是赶在黑夜来临前回到家。他们父女犹如全世界最小的马戏团，有时候，难免招来关心的询问和眼光，他们大概觉得，这个爸爸真辛苦。路上有人问他们，包括好心的欧巴桑，或在中山北路约会的情侣，顾云崧就说：「我让她们能走的时候就尽量自己走，我都跟她们说，这是跟爸爸约会。」

多年以后，两姊妹必然犹记忆着那几个黄昏，易逝的欢乐，晴光市场璀璨的灯光，脚踩在红砖道上，欢乐的笑声中，抬着无力的双脚，每一步却坚持走下去，把这条路唱成了父女间的情歌。

评分☆☆☆☆☆

这本书，我拿到手里的时候，名字就挺吸引人的——《不落跑老爸》。我猜想，这一定是个关于父亲的故事，而且是那种很有担当、很有韧性的父亲。毕竟，“不落跑”这三个字，自带一种坚守和责任感。我特别期待看到一个男人，在面对生活的种种挑战，包括但不限于事业的起伏、家庭的压力、甚至可能是伴侣的离开，却依然选择挺身而出，成为孩子最坚实的后盾。我很好奇，作者是如何塑造这个“不落跑老爸”的形象的？他会有怎样的性格特征？是沉默寡言默默付出，还是幽默风趣玩转生活？他又是如何平衡自己的生活和对孩子的责任的？在现代社会，父爱常常被隐形，或者被描绘成严厉的象征，我希望这本书能带来一种新的视角，展现父爱的温暖、包容与智慧。我甚至在想，这本书会不会涉及一些关于成长、关于亲子关系的探讨？比如，孩子是如何看待这位“不落跑老爸”的？父子（女）之间的互动会是怎样的？是否会有一些令人动容的时刻，或者一些让人忍俊不禁的片段？我怀着一种近乎虔诚的好奇心，准备翻开这本书，期待与这个“不落跑老爸”在字里行间相遇，与他的故事一同经历，一同感受。

评分☆☆☆☆☆

《不落跑老爸》这本书，给我的感觉非常独特，它不像市面上那些充斥着成功学或者鸡汤文的书籍。它更像是一幅素描，用最朴实的线条勾勒出一个鲜活的人物形象。我被这个“不落跑老爸”的坚持所打动，不是那种慷慨激昂的誓言，而是日复一日、年复一年的默默付出。他可能没有显赫的地位，没有丰厚的财富，甚至在别人看来，他的人生道路充满了坎坷。但是，他从未动摇过守护家庭、抚育孩子的决心。我尤其欣赏书中对父子（女）之间关系的描绘，那种欲说还休的温情，那种笨拙却真挚的关心，都让我感同身受。很多时候，我们会忽略掉父亲默默的付出，甚至会将他们的关爱视为理所当然。这本书则像一面镜子，照出了那些被我们忽视的父爱，让我们有机会停下来，去理解、去感恩。读这本书，我甚至会联想到自己生命中的父亲，回忆起那些曾经的片段，那些父亲留下的印记。这不仅仅是一本书，更是一次心灵的洗礼，一次对亲情的深刻反思。

评分☆☆☆☆☆

读完《不落跑老爸》，我脑海里挥之不去的是一种淡淡的忧伤，却又伴随着一种强大的力量。它不是那种大起大落、情节跌宕的励志故事，反而更像是细水长流，将生活中的无奈、挣扎和坚持，不动声色地铺陈开来。我尤其喜欢作者对细节的刻画，比如父亲深夜里为生病的孩子量体温时，额头上沁出的细汗；比如他在拮据的生活中，却依然努力为孩子准备生日惊喜时的那些小小的、笨拙的动作。这些看似微不足道的瞬间，却折射出了父爱的深沉与无私。我能感受到，这个“不落跑老爸”并非天生就是完美的，他也会疲惫，也会迷茫，但他从未想过放弃。他用自己的方式，默默地扛起生活的重担，用自己的肩膀为孩子撑起一片晴空。这本书让我深刻地体会到，父爱不仅仅是经济上的支撑，更是精神上的引领和情感上的陪伴。它让我重新审视了“父亲”这个角色，不再仅仅是家庭的顶梁柱，更是孩子生命中最值得信赖的港湾。读这本书，就像是与一位老朋友促膝长谈，虽然没有太多华丽的辞藻，却句句戳心，让人回味无穷。

评分☆☆☆☆☆

这本书的名字，一开始就点明了核心——“不落跑”。我一直对那些在困境中坚守的人充满了敬意，而《不落跑老爸》恰恰满足了我对这种品质的期待。我很好奇，作者是如何将这种“不落跑”的精神具象化，体现在一个普通父亲的日常中的？书中描绘的父亲，我想象中，他一定经历过许多不为人知的艰辛。也许是工作的压力，也许是感情的波折，也许是身体的病痛，但他始终咬牙坚持，从未想过抛弃自己的责任。我期待书中能够展现出，这位父亲是如何在生活的洪流中，找到自己的立足点，如何用自己的双手，为孩子创造一个相对安稳的环境。这本书，对我而言，可能不仅仅是关于“父亲”这个角色，它更像是在探讨一种生存的智慧，一种面对困难时的勇气和决心。我希望能够从这位“不落跑老爸”身上，汲取一些力量，在自己的人生旅途中，也能够有这样的韧性，不被困难打倒，不轻易放弃。

评分☆☆☆☆☆

《不落跑老爸》这本书，给我的第一感觉是真实。它没有刻意去拔高或者神化父亲这个角色，而是将一个普通父亲的喜怒哀乐、他的挣扎与坚持，都原原本本地呈现在读者面前。我喜欢作者的笔触，细腻而又不失力量，能够将父爱的伟大，融入到日常生活的点滴细节之中。我仿佛能看到，这位父亲在为孩子操劳时，脸上留下的岁月的痕迹；我仿佛能听到，他在面对孩子不懂事时的无奈叹息，以及背后深深的关切。这本书让我明白，“不落跑”不仅仅是一种物理上的存在，更是一种精神上的承诺。它是一种责任，一种担当，一种即使面对风雨，也选择守护的决心。我从书中看到了一个男人的担当，一个父亲的担当，也看到了父爱的力量，是如何在平凡的生活中，绽放出最耀眼的光芒。这本书，值得每一个为人父母者，以及每一个曾经是孩子的人，去细细品读。